Možnosti rozvoja paliatívnej starostlivosti a jej vplyv na kvalitu života

jún 17 2016

Opportunities for the development of palliative care and its impact on quality of life

Abstrakt: Autorka v príspevku reflektuje na paliatívnu starostlivosť a to v kontexte jej širšieho chápania. Poukazuje pritom na význam paliatívnej starostlivosti v paradigmatickom modely tzv. včasnej paliatívnej starostlivosti. Východiskom pre napísanie článku boli vedecké výskumy, ktoré boli v posledných rokoch realizované v USA a západnej Európe. Autorka popisuje pozitívne determinanty včasnej paliatívnej starostlivosti u onkologických pacientov, ale aj významné pozitívne faktory zavedenia paliatívnej starostlivosti na jednotku intenzívnej starostlivosti, pričom navrhuje tento model prevziať aj do praxe na Slovensku.
Kľúčové slová: diagnóza, kvalita života, onkologické ochorenie, paliatívna starostlivosť.

Abstract: Author in this article is reflects on palliative care and in the context of its broader definition. She also points out on meaning of palliative care in paradigm model of early palliative care. The basis of this article was scientific research, which were in last years realized in USA and west Europe. Author describe positive of determinants of early palliative care in oncology patients, but also significant positive factors of introduction palliative care on intensive care unit and suggests to use this model in Slovakia practice.
Key Words: diagnosis, quality of life, oncology patients, palliative care.

Úvod

Paliatívna starostlivosť bola vo svojej podstate po celé stáročia realizovaná ako neformálna činnosť a iba v dvadsiatom storočí je bol udelený štatút špeciálnej činnosti. Dopyt po odborníkov paliatívnej starostlivosti pritom neustále rastie, pretože bolo preukázané, že paliatívna starostlivosť jednoznačne zlepšuje kvalitu života umierajúcich. (Quill, Abernethy, 2013) Musíme však upozorniť na to, že súčasná paliatívna starostlivosť trpí problémom identity. Je známe a dokonca až zarážajúce, že napr. 70% Američanov sa označuje za jedincov, ktorí vôbec nie sú informovaní o paliatívnej starostlivosti a že sa jedná o starostlivosť spojenú s úplným koncom ľudského života.1 Táto predstava nie je ani ďaleko od súčasnej lekárskej praxe, pretože paliatívnu starostlivosť spravujú klinickí lekári s odbornými znalosťami v oblasti paliatívnej medicíny a je prevažne ponúkaná prostredníctvom hospicovej starostlivosti. Obmedzovanie paliatívnej starostlivosti vidíme v tom, že väčšina pacientov ignoruje fakt, že ak čelí vážnej smrteľnej chorobe má rozdielnu starostlivosť v nemocnici ako hospici. Podľa Parikha je dôležité zabezpečiť, aby pacienti dostávali tú najlepšiu starostlivosť po celú dobu trajektórie ich ochorenia, pričom autor dodáva, že paliatívna starostlivosť by sa mala začínať spolu so štandardnou starostlivosťou a to u pacientov s vážnymi, život ohrozujúcimi ochoreniami. Široká verejnosť však musí pochopiť základné rozdiely medzi paliatívnou starostlivosťou a starostlivosťou hospicovou. (Parikh, 2013)

Fabuš definuje paliatívnu medicínu ako koncepčný systém, poprípade ako taktika liečby v rámci nevyliečiteľných ochorení. V takomto ponímaní paliatívnej medicíny potom môžeme charakterizovať paliatívnu starostlivosť ako celkovú liečbu tých jedincov, u ktorých ochorenie nereaguje na klasickú kuratívnu starostlivosť. Objektom paliatívnej starostlivosti sa tak stávajú chorí jedinci, ktorí sa nachádzajú v predterminálnom štádiu svojho ochorenia a paliatívnu starostlivosť podstupujú za účelom predĺženia a zlepšenia kvality svojho života. Podľa Fabuša má táto starostlivosť tri formy: kontinuálnu - robenú v predterminálnom štádiu, terminálnu – realizovanú v terminálnom štádiu, ktorá môže prejsť v kvalitu hospicovú, a hospicovú – vykonávanú len v terminálnom štádiu na žiadosť chorého.

Hospicová starostlivosť je filozofia s programom definovanej starostlivosti zameraným na skupinu nevyliečiteľne chorých v štádiu zomierania a na ich rodiny, najbližších aj v období post finem. Základný rozdiel spočíva v tom, že paliatívnu starostlivosť si vyžadujú všetci chronicky chorí a teda aj zomierajúci a vykonáva sa predovšetkým v zdravotníckych zariadeniach. Hospicová starostlivosť je na strane druhej vyhradená len pre zomierajúcich s ohraničenou dobou života. (Fabuš, 2012) Aj podľa Parikha je hospicovú starostlivosť výhradne pre pacientov, ktorí sú ochotní vzdať sa liečebných procedúr a ktorí majú lekárom odhadnutú dobu prežitia 6 mesiacov. Naproti tomu paliatívna starostlivosť nie je obmedzená odhadom dĺžky života lekárom alebo pacientovým presvedčením, týkajúcim sa preferencie pre liečbu liekmi alebo vykonávaním iných liečebných postupov. Podľa definície Centra pre paliatívnu starostlivosť American Cancer Society, paliatívna starostlivosť je vhodná v každom veku a v ktorejkoľvek fáze vážnej choroby, pričom môže byť poskytovaná spolu s kuratívnu liečbou. Aj keď existujú výrazné rozdiely medzi hospicovou starostlivosťou a paliatívnou starostlivosťou, najmä pre obmedzenia týkajúce sa prognózy a využitia liečebných terapií, väčšina paliatívnej starostlivosti je v súčasnej dobe k dispozícii na konci života. Takto vnímaná asociácia paliatívnej starostlivosti so smrťou viedla verejnosť k marginalizácii samotnej paliatívnej starostlivosti. (Parikh, 2013) Podľa Kelley a Meierla paliatívna starostlivosť zahŕňa posúdenie a liečbu symptómov; podporu rozhodovania a pomoc v zodpovedajúcej liečbe v kontexte s cieľmi pacienta a jeho rodiny. Paliatívna starostlivosť je poskytovaná aj v rámci hospicov (tzv. hospicová paliatívna starostlivostť), ale aj mimo nich, kedy hovoríme o tzv. nonhospicovej paliatívnej starostlivosti, ktorá na rozdiel od hospicovej paliatívnej starostlivosti ponúkajú súčasne s predlžujúcim životom aj liečebné terapie pre osoby s vážnou, komplexnou a život ohrozujúcou chorobou. Hospicová paliatívna starostlivosť sa stáva vhodnou vtedy, keď sa pacienti nachádzajú v období niekoľko týždňov až mesiacov pred smrťou. (Kelley, Meierl 2010)

Paliatívna starostlivosť v kontexte výskumov

Podľa najnovších výskumov by paliatívna starostlivosť mala byť rozšírená a mala by byť súčasťou liečby aj v skorších štádiách choroby, nie iba v štádiu terminálnom. Ako v každom lekárskom odbore, niektoré základné prvky paliatívnej starostlivosti vyžadujú určité špeciálne zručnosti, ktoré sú čoraz zložitejšie a vyžadujú roky tréningu, učenia sa a praktického aplikovania. Ide predovšetkým o vedenie rodinných stretnutí, adresné a cielené poskytovanie techník na znižovanie existenciálnej úzkosti, ale i zvládanie komunikácie. V súčasnom období, keď je paliatívna starostlivosť uznaná ako špecializovaná činnosť, zdá sa optimálnym riešením aby sme vychovávali špecialistov, ktorí budú rozhodovať o všetkých aspektoch paliatívnej starostlivosti, no tento model má aj negatívny podtón. Po prvé, rastúci dopyt po paliatívnej starostlivosti môže predbehnúť ponuku poskytovateľov. Po druhé, mnoho prvkov paliatívnej starostlivosti môže byť realizovaných už existujúcimi odborníkmi alebo dokonca aj všeobecnými lekármi, bez ohľadu na disciplínu; pričom pridanie ďalšieho špeciálneho tímu, ktorý rieši všetky utrpenia spojené s umieraním môže neúmyselne narušiť existujúce terapeutické vzťahy. Po tretie, ak špecialisti paliatívnej starostlivosti prevezmú všetky úlohy paliatívnej starostlivosti, klinickí lekári primárnej starostlivosti a ďalší špecialisti môžu začať veriť, že základné liečenie symptómov a psychosociálna podpora nie je ich povinnosťou, a starostlivosť môže delená. Preto Quill a Abernethy navrhujú v čase, keď je existuje veľa ľudí, ktorí žijú dlhšie a majú zvýšenú záťaž choroby, aby bol vytvorený model tak primárnej paliatívnej starostlivosti ako aj model špeciálnej paliatívnej starostlivosti. Následne jednotlivé modely môžu vzájomne koexistovať a dopĺňať sa. Spomínaní autori sú presvedčení, že každá lekárska špecializácia (onkológia, kardiológia, intenzívna starostlivosť, geriatria, primárna starostlivosť, chirurgia, a ďalšie) potrebuje k vymedzeniu základných očakávaní ohľadom základných zručností paliatívnej starostlivosti, základné osnovy a postupy. Cieľom je aj zvýšiť povedomie odbornej verejnosti o základných princípov paliatívnej starostlivosti, pričom sa uznáva, že zložité scenáre a refraktérne utrpenie by malo byť riešené špecialistami paliatívnej medicíny. Niektoré základné zručnosti paliatívnej starostlivosti (napríklad základné postupy managementu bolesti ) sú potrebné v každom lekárskom odbore, zatiaľ čo iné zručnosti sú viac špecifické pre konkrétnu lekársku disciplínu (napr. pre pneumológov pri symptomatickej liečbe závažnej dýchavičnosti). Základné vzdelávacie programy a osnovy sú pritom ľahko prispôsobivé a dajú sa exportovať. Školiace programy týkajúce sa paliatívnej starostlivosti, by pritom mali prebiehať naprieč všetkým lekárskym odborom. Tento model umožňuje zlepšenie prístupu k špecializovanej paliatívnej starostlivosti a to na základe konzultácií, pričom posilňuje dodávku samotnej primárnej paliatívnej starostlivosti. Okrem toho by tento model mohol zjednodušiť systém zdravotnej starostlivosti a posilnenie existujúcich vzťahov. To by zároveň mohlo zlepšiť schopnosti všetkých klinických pracovníkov riešiť základné potreby paliatívnej starostlivosti. Odporcovia tohto prístupu tvrdia, že takýto prístup by ohrozil súčasné polia pôsobenia pre špecialistov paliatívnej medicíny. Quill a Abernethy oponujú tým, že existuje príliš veľa vážne chorých pacientov, ktorí potrebujú špecializovanú paliatívnu starostlivosť a polia pôsobenia odborníkov v paliatívnej starostlivosti by tak nemali byť ohrozené. (Quill, Abernethy, 2013)

Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti napr. do štandardnej onkologickej praxi predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou dospievajúcich a mladých dospelých. Poskytovať kvalitnú komplexnú starostlivosť dospievajúcim a mladým dospelým s nádorovým ochorením je často zložité a náročné, ale vždy zmysluplné. Hlavným cieľom je pritom maximalizovať šance na vyliečenie pacienta, s menším podielom práce pri vykonávaní paliatívnej starostlivosti. Avšak paliatívna starostlivosť sa často nepovažuje za liečebnú možnosť. Ak je však potrebné zmierňovanie bolesti a symptómov s rôznou intenzitou v rôznych štádiách ochorenia, integrácia paliatívnej starostlivosti v čase diagnózy umožňuje podporné partnerstvá s lekárskym tímom. Systematická integrácia paliatívnej starostlivosti do štandardnej onkologickej praxe predstavuje cenný, nevyhnutný prístup k zlepšovaniu celkovej skúsenosti s rakovinou a paliatívna starostlivosť by mala byť integrovaná na začiatku trajektórie ochorenia pacientov s onkologickým ochorením. (Wiener, Lori, et al., 2015)

Pacienti s pokročilou rakovinou majú zníženú kvalitu života, ktorá má tendenciu zhoršovať sa ku koncu života. Zimmermann hodnotil efekt skorej paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilým nádorovým ochorením v rámci niekoľkých aspektov kvality života. Štúdia prebehla na Princess Margaret Cancer Centre (Toronto, ON, Kanada), medzi rokom 2006 rokom 2011. Na onkologickej klinike boli za použitia počítača generované sekvencie nádorov rozdelené podľa veľkosti a miesta nádoru (išlo o štyri nádory pľúc, gastrointestinálne nádory v počte osem, šesť nádorov prsníka, dva nádory gynekologické), následne boli sledované konzultácie (aspoň raz mesačne) a to prostredníctvom tímu paliatívnej starostlivosti a tímu štandardnej onkologickej starostlivosti. Pacienti spolupracovali len za predpokladu písomného informovaného súhlasu s účasťou vo svojej vlastnej študijnej skupine bez toho, aby boli informovaní o existencii inej skupiny. Vybraní pacienti mali pokročilú rakovinu podľa European Cooperative Oncology Group performance status 0-2 a klinickú prognózu 6-24 mesiacov. Kvalita života bola hodnotená funkčným posúdením liečby chronického ochorenia - Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), rozsahom a kvalitou života na konci životnosti (QUAL-E), závažnosťou príznakov - Edmonton Symptom System Assessment (ESAS), spokojnosťou so starostlivosťou (FAMCARE-P16) a problémami spojenými s lekárskymi interakciami (Rehabilitačný systém hodnotenia - Medical Interakcia subscale CARES-MIS) Tieto aspekty boli merané na začiatku a raz mesačne po dobu 4 mesiacov. Z výsledkov výskumu je zrejmé, že po 4 mesiacoch došlo k významným rozdielom a zmeny nastali u všetkých výstupov okrem Cares-MIS. Všetky rozdiely favorizovali intervenčnú skupinu, v ktorej bola realizovaná včasná paliatívna starostlivosť. Hoci rozdiel v kvalite života bol nevýznamný v primárnom koncovom bode, tak tento pokus ukazuje sľubné výsledky, ktoré podporujú včasnú paliatívnej starostlivosti u pacientov s pokročilou rakovinou.

(Zimmermann, 2014) Poonja v súvislosti s včasnou paliatívnou starostlivosťou uvádza, že pacienti s cirhózou, ktorí nedostávajú včasnú paliatívnu starostlivosť, pričom nie sú oprávnení na transplantáciu pečene (LT) sú často hospitalizovaní viackrát a prejavuje sa u nich nesprávne očakávanie liečby, ale i zlé chápanie smrti a umierania. Autor vo svojom výskume hodnotil, ako často títo pacienti dostávali zodpovedajúcu paliatívnu starostlivosť. Vykonal pritom retrospektívnu štúdiu, do ktorej zaradil 102 dospelých pacientov (67% mužov, priemerný vek 55 rokov). Lekárske záznamy pacientov boli preskúmané za účelom stanovenia ich prístupu k paliatívnej starostlivosti a k úľave od príznakov ochorenia, ale i vhodnosti cieľov pri ich starostlivosti. 65% pacientov pritom malo známky bolesti, 58% malo dôkazy o pretrvávajúcej nevoľnosti, 10% malo depresie, 36% malo úzkosť, 48% trpelo dýchavičnosťou a 49% malo príznaky anorexie. Dvadsať osem percent všetkých pacientov malo v dokumentácii uvedené, že nemajú byť resuscitovaní, no iba 11% z nich bolo prístupných na paliatívnu starostlivosť. Pacienti s cirhózou, ktorí boli odstránené z rôznych dôvodov zo zoznamu čakateľov na LT sa zriedka odvolávali sa na paliatívnu starostlivosť (~ 10% prípadov), hoci vysoké percento malo bolesti alebo nevoľnosť. Autor výskumu predpokladá, že vylepšené plánovanie cieľov primárnej liečebnej starostlivosti by malo zabezpečovať u týchto pacientov prístup práve k včasnej paliatívnej starostlivosti. (Poonja, 2014) Ide predovšetkým o to, že paliatívna starostlivosť sa zameriava na zmiernenie utrpenia a dosiahnutie najlepšej možnej kvality života pacientov a ich rodinných opatrovateľov. Komplexné služby paliatívnej starostlivosti integrujú odborné znalosti tímu poskytovateľov z rôznych odborov k riešeniu komplexných potrieb vážne chorých pacientov a ich rodín. Členovia tímu paliatívnej starostlivosti by mali zahŕňať odborníkov z medicíny, ošetrovateľstva a sociálnej práce s dodatočnou podporou zo strany kňazov, odborníkov z oblasti výživy, rehabilitácie, farmácie a ďalších odborných disciplín, samozrejme podľa potreby.

Kelley a Meierl uskutočnili v roku 2010 výskum, v ktorom skúmali kvalitu života onkologických pacientov v súvislosti s nástupom depresie, úzkosti a zmeny nálady. Okrem štandardnej onkologickej starostlivosti, pacienti v intervenčnej skupine sa stretávali s paliatívnou starostlivosťou najmenej raz za mesiac. Výsledky jednoznačne naznačujú, že v porovnaní so štandardnou skupinou zdravotnej starostlivosti, intervenčná skupina, ktorej bola poskytovaná aj paliatívna starostlivosť, mala lepšiu kvalitu života, nižší výskyt depresií a prínos pre prežitie bol vyšší o 2,7 mesiaca. Výsledky tejto štúdie ukazujú, že paliatívna starostlivosť je vhodné a potenciálne prospešné pôsobenie, ktoré ak je zavedené v čase diagnózy závažného alebo život obmedzujúce ochorenia, teda v rovnakom čase, ako začali všetky ďalšie vhodné a prospešné lekárske terapie, zlepšuje kvalitu života. Konkrétne zložky zásahu paliatívnej starostlivosti zostávajú nešpecifikované a preto nemusia byť ľahko reprodukovateľné v nastavení ďalšej praxe. Napríklad prospešný účinok dodatočného času a pozornosti zo strany poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a lekárov, nebol posudzovaný. Dôvody pre zlepšenie dĺžky prežitia o 2,7 mesiaca v skupine, v ktorej bola poskytovaná paliatívna starostlivosť , môže byť dôsledkom účinnej liečby depresie, lepšieho hospodárenia s príznakmi ochorenia alebo aj zníženia samotnej nutnosti hospitalizácie. (Kelley, Meierl 2010) Temel skúmal vplyv zavedenia paliatívnej starostlivosti hneď po stanovení diagnózy a to pri poslednom štádiu rakoviny pľúc. Kvalita života bola hodnotená po 12 týždňoch s použitím funkčného posúdenie liečby rakoviny-Lung (FACT-L) a rozsahu úzkosti a stupnice depresie. Primárnym výstupom bola pozitívna zmena v kvalite života pacientov o 12 týždňov. Je pravdou, že z celkového počtu 151 pacientov, 27 zomrelo v priebehu 12 týždňoch, ale u 107 pacientov (86% zo zvyšných pacientov) bolo dokončené posúdenie ich kvality života. Pacienti zaradení od začiatku stanovenia diagnózy do paliatívnej starostlivosti mali lepšiu kvalitu života, ako pacienti priradení k štandardnej terapii. Okrem toho, menší počet pacientov v skupine paliatívnej starostlivosti, ako v štandardnej skupine starostlivosti, mal príznaky depresie (16% oproti 38%, P = 0,01), pričom stredná doba prežitia bola dlhšia u pacientov, ktorí dostávali od začiatku ochorenia paliatívnu starostlivosti (11,6 mesiacov verzus 8,9 mesiacov, p = 0,02). U pacientov s karcinómom pľúc zavedenie paliatívnej starostlivosti viedlo k výraznému zlepšeniu kvality života a emocionálneho stavu. Včasná paliatívna starostlivosť zabezpečovala dlhšie a kvalitnejšie prežitie. (Temel, et al. 2010)

Brumley, Enguidanos a Cherin v tejto súvislosti uvádzajú, že na základe ich výsledkov výskumu u pacientov, ktorým bola poskytnutá paliatívnej starostlivosti vzrástla spokojnosť so zdravotníckymi službami a to do 60 dní od začiatku poskytovania starostlivosti, pričom sa výrazne zmenšil počet návštev na pohotovosti. U tých, ktorí súhlasili s paliatívnou starostlivosťou, v priemere poklesli o 45% náklady na zdravotnú starostlivosť a to v porovnaní s pacientmi obvyklej starostlivosti. Navyše u pacientov, ktorí boli zaradení do programu paliatívnej starostlivosti bola väčšia pravdepodobnosť, že zomrú doma, než u pacientov v porovnávacej skupine. (Brumley, Enguidanos, Cherin, 2003) Parikh v roku 2013 realizoval významnú štúdiu týkajúcu sa začlenenia špeciálnej paliatívnej starostlivosti do štandardnej onkologickej starostlivosťou, pričom zistil, že toto začlenenie vedie k výraznému zlepšeniu kvality života, ale i dĺžky prežitia. U pacientov s pokročilým nádorovým ochorením, ktorí sa dostávajú do paliatívnej starostlivosti je badať fenomén toho, že lepšie kontrolujú svoje symptómy ako tí, ktorí nedostávajú žiadne konzultácie. Začatie paliatívnej starostlivosti pri diagnóze s pokročilou rakovinou zlepšuje tiež chápanie pacientov ich samotnej prognózy. Pacienti so závažným ochorením často cítia, že im lekári neposkytujú všetky dostupné informácie o ich chorobe a liečbe, pričom tieto informačné medzery môžu viesť pacientov k nepochopeniu cieľov ich liečby. Napríklad väčšina pacientov s karcinómom nesprávne uvádza, že ich rakovina môže byť vyliečená chemoterapiou alebo radioterapiou. Lekárom v rámci paliatívnej starostlivosti je umožnené napraviť túto situáciu tým, že pomáhajú pacientom rozvíjať presnejšie posúdenie ich prognózy. Autor dokonca uvádza, že pacienti s pokročilým nádorovým ochorením, ktorí dostávajú včasné konzultácie v rámci paliatívnej starostlivosti sú menej náchylní k chemoterapii pri blížiacom sa konci života. (Parikh, 2013)

V súvislosti s obmedzenými zdrojmi v zdravotníctve, je čím ďalej dôležitejšie, aby sa preukazovali dôkazy o nákladoch a nákladovej efektívnosti alternatívnych spôsobov poskytovania služieb zdravotnej starostlivosti Paliatívna starostlivosť je v tejto súvislosti ponímaná ako menej nákladná v porovnaní s porovnávacími skupinami a vo väčšine prípadov je rozdiel v nákladoch štatisticky významný. (Smith, 2014) Úspory nákladov však nie sú hlavným zámerom poskytovania paliatívnej starostlivosti. Avšak je potrebné vziať do úvahy rastúce náklady na nemocničnú starostlivosť, čo je hlavnou hnacou silou rastu výdavkov aj u vážne chorých pacientov. Našťastie zlepšenie kvality ponúkanej paliatívnej starostlivosti môže tiež viesť k zníženiu celkových výdavkov na lôžko. Ambulantné služby paliatívnej starostlivosti prispievajú na zníženie celkových nákladov liečby pre vážne chorých pacientov až o 33% na pacienta. Ambulantná paliatívna starostlivosť dosahuje týchto úspor tým, že klesá potreba služby akútnej starostlivosti, čo vedie k menšiemu počtu hospitalizácií. Cieľom včasnej paliatívnej starostlivosti je poskytnúť predovšetkým lepšiu kvalitu života a dosiahnutie úspory nákladov v dôsledku zníženia využívania niektorých zdrojov je len sprievodným javom tejto starostlivosti. Napriek týmto pozitívnym výsledkom, legislatívne snahy na podporu poskytovania paliatívnej starostlivosti zaostávajú za klinickým záujmom. Hoci legislatíva je kľúčovým krokom k zmene politiky týkajúcej sa paliatívnej starostlivosti, hlavnou prekážkou zostáva odborná diskusia okolo paliatívnej starostlivosti ako prostriedku na zlepšenie kvality života. Jednotlivci odkázaní na paliatívnu starostlivosť priaznivo reagujú na definíciu paliatívnej starostlivosti, ktorá kladie dôraz na ďalšiu vrstvu podpory a ktorá je vhodná v ktorejkoľvek fáze ťažkej choroby. Záujmové skupiny, odborníci a vedci by mali používať tento argument dôsledne a presadzovať toto úsilie o integráciu paliatívnej starostlivosti v každej ťažkej a život ohrozujúcej chorobe a nie len v období umierania. Okrem toho všetci klinickí lekári pri starostlivosti o pacientov so závažným ochorením, nielen špecialisti na paliatívnu starostlivosť, musia byť schopní praktizovať primárnu paliatívnu starostlivosť. Programy skorého riadenia paliatívnej starostlivosti a pokročilého plánovania starostlivosti spolu s bežnou starostlivosťou znižujú dĺžku pobytu v nemocnici pri súčasnom znížení nákladov na konci životnosti človeka v rozmedzí od 22% do 28,29. Včasné poskytovanie paliatívnej starostlivosti zlepšuje kvalitu života, znižuje výdavky a pomáha objasniť jednu z možností liečby a cieľov starostlivosti o pacientov s pokročilou rakovinou, poprípade iným závažným ochorením. Pacienti, ktorí pristupujú na včasnú špeciálnu paliatívnu starostlivosť majú lepšie klinické výsledky za potenciálne nižšiu cenu. (Parikh, 2013) Celkovo sa počet programov, ktoré integrujú paliatívnu starostlivosť do primárnej zdravotnej starostlivosti zvyšuje lineárne. Významné prediktory sú spojené so zvýšenou pravdepodobnosťou, že program paliatívnej starostlivosti bude súčasťou stále väčšieho počtu nemocničných lôžok a lôžok intenzívnej starostlivosti. U nemocníc, ktoré sú prevádzkované katolíckou cirkvou a u nemocníc, ktoré vlastnia svoj vlastný hospicový program je výrazne väčšia pravdepodobnosť, že program paliatívnej starostlivosti sa zavedie do praxe aj na iných oddeleniach. (Morrison, 2005)

Nelson pritom navrhuje využívanie včasnej paliatívnej starostlivosti aj na jednotkách intenzívnej starostlivosti. Podľa autora existujú dva hlavné modely pre paliatívnu starostlivosť na jednotke intenzívnej starostlivosti. Prvý model autor popisuje ako poradný model, ktorý je zameraný na zvýšenie účasti a efektivitu konzultantov paliatívnej starostlivosti v starostlivosti na jednotke intenzívnej starostlivosti pacientom a ich rodinám a to najmä u tých pacientov, ktorí sú identifikovaní ako pacienti s najvyšším rizikom úmrtia. Druhý model autor nazýva integračný model, pričom tento model sa snaží vložiť zásady a intervencie paliatívnej starostlivosti do každodennej praxe na jednotke intenzívnej starostlivosti pre všetkých pacientov, ktorí čelia kritickej chorobe. Tieto modely sa navzájom nevylučujú, ale predstavujú dva konce spektra prístupov. Voľba celkového prístupu z radov týchto modelov by mala byť jedným z prvých krokov pri plánovaní starostlivosti na jednotke intenzívnej starostlivosti. Tento proces zahŕňa starostlivé a realistické posúdenie dostupných zdrojov, postojov kľúčových zainteresovaných strán a posúdenie štrukturálnych aspektov intenzívnej starostlivosti. Dobre štruktúrovaná jednotka intenzívnej starostlivosti môže poskytnúť významný prínos pre pacientov, rodiny a poskytovateľov. Paliatívna starostlivosť sa pritom na jednotke intenzívnej starostlivosti zameriava na komplexné zmierňovanie bolesti a symptómov, na komunikáciu o cieľoch starostlivosti, na vyrovnanie cieľov ošetrenia s hodnotami pacientov, na preferencie pacientov, ale i na prechodné plánovanie a podporu rodiny. Stále častejšie je tento typ starostlivosti vnímaný ako základná súčasť komplexnej starostlivosti o pacientov s kritickým ochorením, vrátane tých, u ktorých agresívne liečby v rámci intenzívnej starostlivosti nezaberajú. Nelson pritom identifikoval sedem kľúčových oblasti intenzívnej paliatívnej starostlivosti: 1) pacient a rodina sú stredobodom rozhodovaní; 2) existujúca komunikácia v rámci tímu s pacientmi a ich rodinami; 3) kontinuita starostlivosti; 4) emocionálna a praktická podpora pre pacientov a rodiny; 5) riadenie symptómov a komfortu starostlivosti; 6) duchovná podpora pre pacientov a rodiny; 7) emočná a organizačná podpora pre intenzívnu starostlivosť lekárom. Na jednotke intenzívnej starostlivosti sú konzultantmi paliatívnej starostlivosti často tí, ktorí v mene klienta žiadajú o odobratie nežiaducich terapií predlžujúcich život, zabezpečujú označenia neresuscitovať, riešia rodinné konflikty a vykonávajú prechodné plánovanie. (Nelson, 2010)

Začlenenie paliatívnej starostlivosti do praxi na JIS je dôležité aj vzhľadom k tomu, že miera úmrtnosti a iné nepriaznivé výsledky sú na jednotkách intenzívnej starostlivosti vysoké a prakticky všetci kriticky chorí a ich rodiny majú paliatívne potreby. Lilly použil na JIS tzv. intenzívnu komunikačnú intervenciu zahŕňajúcu proaktivizačné stretnutia rodín v rámci 72 hodín u pacientov, u ktorých ošetrujúci lekár predpovedal dĺžku pobytu na JIS > 5 dní a riziko úmrtia > 25%, alebo potenciálne nevratnú zmenu vo funkcii, ktoré by zabránili prípadnému návratu domov; súčasťou týchto stretnutí bol ošetrujúci personál, poprípade domáci personál, zdravotná sestra, rodina a pacient a boli realizované kedykoľvek to bolo možné. Porovnanie pred a po realizácii stretnutí preukázalo zníženie 1-dňového mediánu dĺžky pobytu na JIS u pacientov užívajúcich túto formu komunikácie. Tento model ponúka emocionálnu, praktickú a duchovnú podporu; pričom interdisciplinárne rodinné stretnutia môžu podnietiť diskusiu o stave pacienta, o jeho prognóze a cieľoch starostlivosti. Takýto hybridný prístup však vyžaduje dostupnosť poradcov paliatívnej starostlivosti, záväzok zo strany kritického tímu v rámci starostlivosti o posilnenie vnútornej kapacity na dodávku paliatívnej starostlivosti a ochotu spolupracovať. Tento proces bude vyžadovať starostlivé a realistické posúdenie dostupných zdrojov, ale i pozitívnych postojov kľúčových zainteresovaných strán v kontexte štrukturálnych aspektov starostlivosti na JIS. Pre iniciatívy založené hlavne na konzultačnom modeli, poskytovateľ paliatívnej starostlivosti musí mať dostatok personálu na pokrytie zvýšeného dopytu, znalosti a zručnosti pre riešenie špecifických potrieb kriticky chorých pacientov a ich rodín, ale i záväzok k podporným štruktúram, procesom a plánom starostlivosti, ktoré budú riadené kritickým tímom starostlivosti. Úspech integračného modelu bude podľa Nelsona vyžadovať silné a trvalé odhodlanie v intenzívnej starostlivosti zo strany lekárov a sestier. Ak bude sociálny pracovník, psychológ, alebo kaplán pridelený k takejto jednotke, tak tento odborník môže pomôcť uľahčiť samotnú integráciu paliatívnej starostlivosti do intenzívnej starostlivosti.

Vhodná „rovnováha" medzi aktivitami poradcu paliatívnej starostlivosti a klinickými lekármi musí byť stanovená pre každú konkrétnu jednotku intenzívnej starostlivosti, a to aj v rámci jednej inštitúcie, pričom sa môže v priebehu času meniť v závislosti od mnohých faktorov. (Nelson, 2010)

Záver

Myslíme si, že v budúcnosti bude potrebné naďalej realizovať výskumy, ktoré sa budú týkať identifikácie tých zložiek paliatívnej starostlivosti, ktoré sú pacientmi prijímané pozitívne. Je potrebné aj identifikovať ďalší prínos včasnej paliatívnej starostlivosti a to v kontexte nového paradigmatického modelu poskytovania paliatívnej starostlivosti vo všeobecnosti. Nevyhnutné sú aj ďalšie výskumné štúdie u tých jedincov, ktorí netrpia nádorovým ochorením a u ktorých je tiež nevyhnutné určiť, akým spôsobom má byť paliatívna starostlivosť poskytovaná im a ako má byť nastavená. A napokon, aj keď štúdie preukázali, že programy paliatívnej starostlivosti znižujú výdavky nemocníc, ďalšie štúdie skúmajúce účinok paliatívnej starostlivosti na výške celkových nákladov na zdravotnú starostlivosť musí byť ešte len zrealizované. Prezentované výsledky výskumov dokazujú prospešnosť poskytovania paliatívnej starostlivosti v čase stanovenia diagnózy, avšak súčasné spoločenské vedomie spája paliatívnu starostlivosť s poslednými mesiacmi života, pričom niektoré výskumy potvrdzujú, že včasná paliatívna starostlivosť nemusí nevyhnutne smerovať k smrti, dokonca v niektorých prípadoch tento typ paliatívnej starostlivosti život predlžuje. Myslíme si, že v prvom rade je potrebné na Slovensku zadefinovať včasnú paliatívnu starostlivosť a predstaviť tento model širokej verejnosti v rámci osvetových programov. Nový prístup včasnej paliatívnej starostlivosti totiž reflektuje na to, že život ohrozujúce ochorenie, ktoré môže byť vyliečené alebo zvládnuté, so sebou nesie značnú záťaž týkajúcu sa utrpenia pacientov a ich blízkych a že toto utrpenie možno účinne riešiť pomocou moderných tímov paliatívnej starostlivosti. Integrovaná včasná paliatívna starostlivosť si vyžaduje, aby pacienti mali prístup k paliatívnej starostlivosti v nastavení lôžkových, ale i ambulantných častí a to cez obe fázy ochorenia - akútnej aj chronickej. V príspevku poukazujeme aj na to, že je známe, že viac pacientov zomrie na jednotkách intenzívnej starostlivosti, než kdekoľvek inde v nemocniciach. Integrácia paliatívnej starostlivosti do jednotky intenzívnej starostlivosti môže byť významným prínosom pre pacientov, rodiny a samozrejme aj poskytovateľov. V nadväznosti na výsledky výskumov, ktoré boli realizované vo svete, navrhujeme prevziať model včasnej paliatívnej starostlivosti a model paliatívnej starostlivosti realizovaný na JIS aj do slovenskej praxe.

Autor: Mgr. Katarína Kotradyová, PhD.

Zoznam bibliografických odkazov

BRUMLEY, Richard D., ENGUIDANOS, Susan., CHERIN, David A. 2003. Effectiveness of a home-based palliative care program for end-of-life. In Journal of palliative medicine. ISSN 1096-6218 , 2003, 6.5, (715-724).
Fabuš S. Je rozdiel medzi paliatívnou a hospicovou starostlivosťou? [online]. [cit. 2016-04-13]. Dostupné na internete: .
KELLEY, Amy S., MEIER, Diane E. 2010. Palliative care—a shifting paradigm. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793 , 2010, 363.8, (781-782).
MORRISON, R. Sean., et al. 2005. The growth of palliative care programs in United States hospitals. In Journal of palliative medicine. ISSN 1096-6218 , 2005, 8.6, (1127-1134).
NELSON, Judith E., et al. 2010. Models for structuring a clinical initiative to enhance palliative care in the intensive care unit: A report from the IPAL-ICU Project (Improving Palliative Care in the ICU). In Critical care medicine. ISSN 0090-3493 , 2010, 38.9, (1765).
PARIKH, Ravi B., et al. 2013. Early specialty palliative care—translating data in oncology into practice. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793, 2013, 369.24, (2347-2351).
POONJA, Zafrina, et al. 2014. Patients with cirrhosis and denied liver transplants rarely receive adequate palliative care or appropriate management. In Clinical Gastroenterology and Hepatology. ISSN 1542-3565, 2014, 12.4, (692-698).
QUILL, Timothy E., ABERNETHY., Amy P. 2013. Generalist plus specialist palliative care creating a more sustainable model. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793, 2013, 368.13, (1173-1175).
SMITH, Samantha, et al. 2014. Evidence on the cost and cost-effectiveness of palliative care: A literature review. In Palliative medicine. ISSN 1477-030X , 2014, 28.2, (130-150).
TEMEL, Jennifer S., et al. 2010. Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. In New England Journal of Medicine, ISSN 0028-4793, 2010, 363.8, (733-742).
WIENER, Lori, et al.2015. Threading the cloak: palliative care education for care providers of adolescents and young adults with cancer. In Clinical oncology in adolescents and young adults. ISSN 2230-2263, 2015, 5, (1).
ZIMMERMANN, Camilla, et al. 2014. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. In The Lancet. ISSN 0140-6736, 2014, 383.9930, (1721-1730).


1Túto informáciu zverejnil Parikh v rámci svojho výskumu roku 2013