Aktuálne etické dilemy v paliatívnej starostlivosti

Anotácia: Príspevok prináša teoretickú reflexiu praktických etických dilem s nevyliečiteľne chorými a návrh systematického prístupu k ich riešeniu. Zameriava sa na nevyliečiteľne chorého pacienta, jeho práva a potreby, ktorých rešpektovanie je v súčasnosti pomerne často problematické. Zaoberá sa komplexnou starostlivosťou o zomierajúcich a etickými dilemami, s ktorými sa odborníci pracujúci v paliatívnej starostlivosti stretávajú v praxi. Rieši najdôležitejšie aspekty starostlivosti o nevyliečiteľne chorých ako sú sprevádzanie, kontinuálna práca multidisciplinárneho tímu a komunikácia nielen s nevyliečiteľne chorými a zomierajúcimi, ale aj s ich príbuznými. V oblasti komunikácie poukazuje na uplatňovanie stratégie 'pia fraus' v priamom protiklade k podávaniu pravdivých informácií.
Kľúčové slová: Ľudská dôstojnosť. Etické dilemy. Zomieranie a smrť. Nevyliečiteľne chorý pacient. Paliatívna a hospicová starostlivosť.

Etika pomáhajúcich profesií má svoj zdroj v ich samej prirodzenosti, v tom, čo je na nich špecifické – v dobru, ku ktorému smerujú (Munzarová, 2005). V zdravotníctve všetci zainteresovaní vykonávajú svoju prácu v špecifických podmienkach ľudskej núdze, bolesti, utrpenia a odkázanosti na pomoc iných, preto ani netreba zdôrazňovať, že práve tu stále viac vstupujú do popredia otázky ľudskej dôstojnosti, morálnych a etických princípov (Nemčeková a kol., 2000). Snáď nikde to nie je tak potrebné ako pri sprevádzaní zomierajúcich.

Ľudská dôstojnosť a zomieranie

Narodili sme sa s vedomím, že náš život je dočasný. Strach zo smrti sa vystupňuje pri každom závažnom ochorení a má ho každý z nás bez ohľadu na vek alebo profesiu. Je prirodzené, že sa obávame toho, čo nepoznáme a nedokážeme zastaviť. Čo však dokážeme, je byť nápomocný ľuďom, ktorých sa smrť bytostne týka. Pomôcť im prekonať strach, zlepšiť im kvalitu života a predovšetkým až do konca zachovať ich ľudskú dôstojnosť.
Čo chápeme pod pojmom ľudská dôstojnosť? Je to etická kategória zdôrazňujúca význam človeka a uznanie jeho práv v spoločnosti. Nositeľom ľudskej dôstojnosti je len človek, ktorý ako jediná živá bytosť je schopná o sebe premýšľať a určovať si svoj život. V právnom ponímaní je tento pojem chránený Listinou, medzinárodnými zmluvami o ľudských právach a základných slobodách, ako i ďalšími predpismi. Ide o ochranu pred zaobchádzaním, znižujúcim dôstojnosť človeka ako ľudskej bytosti (Hendrych, 2003).

Okruh pacientov vyžadujúcich paliatívnu a hospicovú starostlivosť sa každým rokom zvyšuje. Na Slovensku onkologickí pacienti predstavujú asi 80% všetkých nevyliečiteľne chorých a zomierajúcich pacientov, ktorým má slúžiť paliatívna starostlivosť. Približne 72% onkologických pacientov je vo veku nad 65 r., 26% je medzi 25-65 r., 2% do 24 r., 20% sú pacienti s pokročilými srdcovými, respiračnými a obličkovými ochoreniami, Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou, AIDS a Sklerózou multiplex (Andrášiová, 2002).

Štádiá zomierania

Známa švajčiarska psychiatrička Elizabeth Kübler-Rossová (1992) rozlíšila pri práci a rozhovoroch so zomierajúcimi päť štádií, ktoré zachytávajú obdobie medzi stanovením diagnózy a smrťou:

1. Šok, popretie – odmietanie skutočnosti, stanovenej diagnózy, negácia – psychická obrana
2. Hnev, vzbura, rozhorčenie – potvrdenie diagnózy, obavy sa zmenia na istotu
3. Vyjednávanie, spochybňovanie – vyjednávanie s osudom, kolísanie medzi nádejou a beznádejou
4. Depresia, zúfalstvo, beznádej – choroba výrazne pokročila, strata fyzických a psychických síl
5. Prijatie, akceptácia, zmierenie – zmierenie sa s chorobou aj so smrťou.

Cieľom zdravotníckeho personálu je pomôcť nevyliečiteľne chorému, aby dosiahol fázu zmierenia.

Svatošová (1995, s. 35) z časového hľadiska rozdeľuje hospicovú starostlivosť na tri obdobia:

• obdobie pre finem

– starostlivosť o chorého a jeho rodinu od okamžiku zistenia závažnej diagnózy až po nástup terminálneho stavu,

– starostlivosť a sprevádzanie chorého pacienta a blízkych počas terminálneho stavu, t.j. počas zomierania,

– starostlivosť o telo zomrelého, sprevádzanie pozostalých podľa potreby (i dlhodobo), spravidla po dobu 1 roka.
Modely zomierania

Celé stáročia zomierali ľudia predovšetkým doma, v kruhu svojej rodiny, blízkych, či priateľov. Ľudia zomierali bez akejkoľvek pomoci a podľa Vorlíčka (2004) môžeme model domáceho umierania považovať za určitú ideálnu normu.

Vybudovaním moderných nemocníc vznikol nový tzv. inštitucionalizovaný model starostlivosti. Tým sa začala postupná tabuizácia umierania a smrti, je to niečo, o čom sa nehovorí. V tomto modeli umierania chýba potrebný ľudský kontakt, umieranie stratilo charakter sociálneho aktu. Rodina prichádza na návštevu a nevie, ako sa má k blízkemu správať, čo má hovoriť a myslí si, že profesionál je tu od toho, aby sa o umierajúceho postaral. Problémom však je, že ani samotní zdravotníci nevedia, ako sa majú v určitých situáciách správať, čo povedať, ako reagovať. Samotná koncepcia výučby pomáhajúcich profesií nie je dobre nastavená, absolventi univerzít nie sú dostatočne na svoje profesiu pripravení. Chýbajú im komunikačné zručnosti, nevedia ako oznamovať zlé správy, napr. diagnózu nevyliečiteľnej choroby, ako sa správať k detskému pacientovi, ako postupovať pri riešení etických dilem atď. Práve preto sa stávajú omyly a pochybenia v prístupe v starostlivosti o zomierajúcich, lebo personál nebýva dostatočne pripravený.

V súčasnosti v starostlivosti o zomierajúcich stále prevláda medicínsky model. Akoby niekam unikala podstata, a tou je skutočnosť, že človek – pacient je chápaný ako bio-psycho-sociálna bytosť. Psychická, sociálna a duchovná zložka je neoddeliteľnou súčasťou celku, a to chápe holistická starostlivosť, ktorú presadzujú v hospicoch. Vo väčšine prípadov a v súčasnej situácii v zdravotníckych zariadeniach je však starostlivosť o zomierajúcich a ich rodiny nedostatočná.

Mnohí autori uvádzajú, že až do konca 80. rokov 20. storočia sa nevenovala pozornosť rodinám starajúcim sa o svojho blízkeho zomierajúceho. Na konci 20. storočia sa začalo viac venovať problematike rodín a ich záťaže v starostlivosti o zomierajúceho člena v domácom prostredí (Matthews, 2004, Meyers, 2001, Scott, 2001, Cohen, 2006, atď.) Autori tiež uvádzajú, že starostlivosť o zomierajúceho kladie vysoké nároky na psychiku rodiny, menia sa ich sociálne vzťahy a začínajú sa tiež venovať otázkam viery, náboženstva a zmyslu života.
Ako perspektívny sa javí každý systém, ktorý kombinuje pozitíva inštitucionalizovaného a domáceho modelu, ktorý rešpektuje i tabuizovanosť všetkého, čo súvisí s ľudskou konečnosťou (Vorlíček, 2004).

Súhlasíme, že bezkonkurenčným modelom je hospicový model. Je to práve to miesto, ktoré spája domácu a inštitucionalizovanú starostlivosť s holistickým prístupom k zomierajúcim v terminálnom štádiu (Fabuš, In Kasanová, 2009).

Paliatívna a hospicová starostlivosť

V Koncepcii zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) je paliatívna medicína vymedzená ako „špecializačný odbor, ktorý sa zaoberá diagnostikou a liečbou pacientov s chronickou nevyliečiteľnou, pokročilou a aktívne progredujúcou chorobou s časovo obmedzeným prežívaním. Cieľom paliatívnej medicíny je udržanie najvyššej možnej kvality života pacienta až do jeho smrti.“
Paliatívna starostlivosť je profesionálna, holistická, interdisciplinárna a má byť poskytovaná všetkým zomierajúcim pacientom bez ohľadu na ich diagnózu, či typ zdravotníckeho zariadenia. Ide o kontinuálnu starostlivosť – od všeobecného prístupu až po špecializovanú disciplínu.

Úlohou paliatívnej starostlivosti je „zlepšiť kvalitu života pacienta až do smrti, zmierniť utrpenie pacienta a stabilizovať jeho zdravotný stav, poskytnúť pacientovi úľavu od bolesti a iných závažných symptómov ochorenia, zabezpečiť pacientovi komplexnú liečbu a starostlivosť tímom zdravotníckych pracovníkov s odbornou spôsobilosťou, neurýchľovať ani neodďaľovať smrť, integrovať psychologické a spirituálne aspekty starostlivosti o pacienta, poskytovať podporný systém, aby pacient mohol žiť čo najaktívnejšie až do smrti, poskytovať pomoc príbuzným, blízkym osobám pacienta na zvládnutie problémov počas jeho choroby a aj po jeho smrti v čase smútenia“.

Ministerstvo zdravotníctva SR hospicovú starostlivosť charakterizuje ako „komplexnú medzirezortnú tímovú multidisciplinárnu starostlivosť s interdisciplinárnym prístupom, nahradzujúcu už vyčerpanú kauzálnu liečbu choroby potrebnou symptomatickou liečbou. Tvorí súhrn odborných lekárskych, ošetrovateľských, pastorálnych, religióznych, psychologických a rehabilitačných činností poskytovaných terminálne chorým s cieľom minimalizovať bolesť a zmierniť všetky obtiaže vyplývajúce zo základnej choroby a jej komplikácii a zohľadňujúce bio-psycho-spirituo-sociálne potreby chorého a jeho rodiny.”

Základná filozofia hospicu vychádza z úcty k životu a z úcty k človeku ako jedinečnej a neopakovateľnej osobnosti a jeho biologických, psychologických, sociálnych a duchovných potrieb.

Do hospicu môže byť prijatý každý človek bez rozdielu veku, pohlavia, národnosti, rasy, sociálneho postavenia či náboženského vyznania. Hlavným kritériom je zdravotný stav chorého, teda postupujúca choroba ohrozujúca život pacienta, súčasne nie je potrebná hospitalizácia v nemocnici a nie je možná alebo dostatočná domáca liečba. Prednosť majú nevyliečiteľne chorí v konečnom štádiu ochorenia, čiže terminálne chorí pacienti. Chorý je do hospicu prijatý na vlastnú žiadosť alebo na žiadosť svojej rodiny a na odporučenie ošetrujúceho lekára. Je potrebný písomný, slobodný a informovaný súhlas pacienta. (Mojtová, 2008)

Podľa Vorlíčka (2004, s. 511) pacient v hospici vie, že: nebude trpieť neznesiteľnou bolesťou, za všetkých okolností bude rešpektovaná jeho dôstojnosť, v posledných chvíľach života nezostane osamotený.
Rozlišujeme viaceré formy hospicovej starostlivosti:

• hospicová starostlivosť v domácom prostredí (mobilný hospic),
• ambulancie hospicovej starostlivosti,
• stacionárna hospicová starostlivosť (hospicový stacionár),
• lôžková hospicová starostlivosť.

Dôstojné zomieranie je podporované stratégiami rozvoja paliatívnej a hospicovej starostlivosti v súlade s medzinárodnými dokumentmi zaoberajúcimi sa paliatívnou a hospicovou starostlivosťou a ich odporúčaniami, ktoré by mali všetky štáty naplňovať. Medzi tieto dokumenty patrí napr. Charta práv zomierajúcich, Odporučenie Európskej asociácie pre paliatívnu starostlivosť, Odporučenie Výboru ministrov členských štátov o organizácii paliatívnej starostlivosti, Európska sociálna charta, atď.

V niektorých krajinách sa používa namiesto paliatívnej či hospicovej starostlivosti výraz ,,starostlivosť o pacienta v závere života“ (End of Life Care), pričom pod koncom života sa rozumie obdobie jedného až dvoch rokov, behom ktorých sa pacient, jeho rodina a zdravotní a sociálni pracovníci postupne dozvedajú, že pacientovo ochorenie významne obmedzuje dĺžku jeho života. Napríklad v Anglicku v roku 2008 bol zverejnený dokument ,,NHS End of Life Care Strategy“, s cieľom zlepšiť umieranie pre všetkých pacientov bez ohľadu na diagnózu a na miesto, kde starostlivosť prebieha. Starostlivosť o pacienta v závere života môže byť tiež chápaná konkrétnejšie ako komplexná starostlivosť o umierajúcich pacientov v posledných hodinách alebo dňoch života (Radbruch, Payne, 2009).

Systém služieb v paliatívnej a hospicovej starostlivosti na Slovensku

Napriek tomu, že v legislatívnom rámci Slovenska neexistuje ucelená legislatíva upravujúca poskytovanie zdravotnej a sociálnej starostlivosti, tieto charakteristiky nachádzame v niektorých ťažiskových právnych normách, v ktorých ustanoveniach nachádzame i rôzne oblasti sociálno – zdravotných súvislostí, resp. prienikov oboch pomáhajúcich profesií. V rámci Slovenskej republiky existujú tri základné právne dokumenty zaoberajúce sa poskytovaním zdravotnej a sociálnej starostlivosti:
Zákon č. 576/2004 Z.z o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých
Zákon č. 578/2004 Z.z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov
Hospic podľa zákona 578/2004 je samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti so sídlom v samostatnej budove. Súčasťou hospicu môže byť stacionár paliatívnej starostlivosti, mobilný hospic, ambulancia paliatívnej medicíny, alebo iné ambulancie špecializovanej zdravotnej starostlivosti.
Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní v znení neskorších predpisov.

„Konať dobro a vyhýbať sa zlu, je primum principium celej etiky. Všetky etické systémy, vrátane medicínskej etiky, musia začínať týmto pravidlom, ktoré znamená, že dobro musí byť ohniskom a cieľom akejkoľvek teórie alebo profesijnej aktivity, ktorá sa vyhlasuje za mravne obhájiteľnú“ (Pellegrino, 2001).

Etické dilemy a ich systémové riešenie

Vnímavosť voči porušovaniu ľudských práv a voči nespravodlivosti vyplývajúcej z neetického správania je veľmi vysoká. Je preto vhodné, že v pomáhajúcich profesiách sa môžeme odvolávať na etické kódexy, podľa ktorých by sa mali pracovníci správať a rozhodovať, a to nielen na poli pracovnom, ale aj v osobnom živote. Denne sa v praxi stretávame s rôznymi etickými dilemami. Je to prakticky vždy, keď sa človek musí rozhodnúť pre jedno z riešení, kde ani jedno nie je optimálne a najlepšie. Mnohí si mýlia pojmy etický problém a etická dilema. Je však medzi nimi zásadný rozdiel. Etická dilema musí spĺňať tri podmienky:

1. musia existovať rôzne možnosti konania, z ktorých si jednotlivec môže jednu zvoliť,
2. rozhodnutie, ktorý smer je v danej situácii najlepší (situácie, ktoré sú nepríjemné, ale nevyžadujú voľbu nie sú etickými dilemami),
3. v každom prípade dochádza k nedodržaniu etického princípu ako takého, t.j. neexistuje ideálne (dokonalé) riešenie.

Podľa Kutnohorskej (2007) dilemu možno prirovnať ku križovatke alebo rázcestiu, ktorých smery nevedú k žiadanému cieľu.

Sociálni pracovníci môžu naraziť na široké spektrum etických dilem ako dôsledok ich rôznorodých a niekedy aj nezlučiteľných povinností voči klientom, zamestnávateľom, kolegom, profesii a celej spoločnosti (Reamer, 1998). Vznik dilematických situácií môže úzko súvisieť s konfliktami záujmov.

V dilematických situáciách sa robia rozhodnutia veľmi ťažko. Hoci niektoré dilemy môžu vykazovať istú podobnosť, v mnohých aspektoch budú jedinečné a neopakovateľné (iné osoby, iné prostredie, iná organizácia atď.). Práve preto nie je možné sociálnym pracovníkom ponúknuť presný návod na riešenie dilematických situácií. Kľúč leží najmä v samotnej osobe sociálneho pracovníka, v jeho osobnosti, skúsenostiach a vedomostiach (Mátel, 2012).

Americký profesor sociálnej práce a špecialista na etiku Frederic G. Reamer (2006, s. 73) navrhol systematický postup, ktorý môže pomôcť, keď sa sociálni pracovníci dostanú do dilematickej alebo problematickej situácie a budú sa musieť rozhodnúť:

1. Identifikácia etického problému, resp. dilemy, vrátane hodnôt a povinností sociálnej práce, ktoré sa ocitli v konflikte.
2. Identifikácia jednotlivcov, skupín alebo organizácií, ktorých sa bude etické rozhodnutie pravdepodobne dotýkať. Dotknutých môže byť viacero osôb súčasne.
3. Predbežne identifikovať všetky realizovateľné smery konania a následky pre všetkých účastníkov, vrátane potenciálnych prínosov a rizík pre každého z nich. Ide o akýsi počiatočný „brainstorming“, ktorý pomôže odhaliť viacero variantov riešenia.
4. Dôkladné preskúmanie dôvodov výhod a nevýhod každého z variantov riešenia s prihliadnutím na:
   a) etický kódex a platnú legislatívu;
   Vzhľadom na medzinárodne prijaté princípy etiky sociálnej práce (IFSW/IASSW, 2004) sa zdôrazňuje hodnota a dôstojnosť všetkých ľudí, vrátane ochrany ich fyzickej, psychickej integrity. Na druhej strane slovenský kódex, ako aj medzinárodné etické princípy zdôrazňujú zachovávanie dôvernosti informácií.
   b) etické teórie, princípy a smernice;
   c) praktické teórie a princípy sociálnej práce. V tomto procese pomáha rozlíšenie praktických aspektov prípadu od etického uvažovania;
   d) osobné hodnoty (vrátane náboženstva, kultúry, etických hodnôt a politických ideí), zvlášť tie, ktoré sa dostávajú do rozporu.
5. Konzultovanie s kolegami a príslušnými odborníkmi (zamestnanci organizácie, supervízori, právni zástupcovia a odborníci na etiku). Zvyčajne sociálni pracovníci nemusia urobiť rozhodnutie sami bez možnosti konzultovania s ďalšími odborníkmi, ale do procesu môžu zapojiť aj iných. Takisto konzultovanie môže pomôcť k ochrane samotných sociálnych pracovníkov v prípadoch obvinenia kvôli dôsledkom ich rozhodnutia.
6. Urobenie rozhodnutia a dokumentácia celého procesu rozhodovania. V priebehu systematického procesu prípravy na vykonanie rozhodnutia sa často vyjasňuje, ktorý smer riešenia prinesie viac prospechu a menej zla.
7. Monitorovanie, zhodnocovanie a zdokumentovanie rozhodnutia. Urobením etického rozhodnutia nie je ukončený celý proces, pretože prídu na rad dôsledky. Sociálny pracovník musí byť pripravený svoje rozhodnutie zdôvodniť klientke/klientovi, zamestnávateľom (vedeniu organizácie), kolegom a náležitým úradom. Dôsledná dokumentácia je dôležitá aj kvôli eventuálnym sťažnostiam, obvineniam zo zneužitia právomoci alebo pri súdnom konaní.

Etické princípy a ich uplatňovanie v starostlivosti o zomierajúcich

Právo pacienta na informácie je jasne definované, napriek tomu v praxi dochádza k problémom, a to predovšetkým preto, že pacient nemá medicínske vzdelanie a mnohým informáciám nerozumie. Zákon formuluje právo na informáciu ako „primeranú informáciu”. Základným etickým pravidlom je v tomto prípade: primum non nocere (predovšetkým neškodiť).

Z praxe vieme, že komunikácia s nevyliečiteľne chorými a zomierajúcimi je mimoriadne zložitá a náročná. V minulosti sa používala predovšetkým stratégia milosrdnej lži (pia fraus) alebo stratégia „pravdy po kvapkách“. V súčasnosti je príklon k pravdivej informácii. V praxi však stále pretrváva tendencia zatajovať pacientovi pravdu o jeho ochorení (argument – pacient by pravdu „nezvládol“...a čo nepripravenosť ošetrujúceho personálu?) Je však smutnou skutočnosťou, že každý nevyliečiteľne chorý, resp. zomierajúci pacient vie, že zomiera. Cíti sa slabý, je mu horšie ako pred týždňom, či mesiacom, má väčšie bolesti, podstúpil operácie, chemoterapiu, rádioterapiu, leží na onkologickom oddelení atď. Tu nastáva problém, ktorým je strata dôvery a možnosť otvorenej a úprimnej komunikácie. A práve tú potrebujú všetci zomierajúci, deti nevynímajúc. Informovanosť je veľmi dôležitá, pretože len tak môže pacient prechádzajúci jednotlivými fázami umierania dospieť k akceptácii. V minulosti to bolo častokrát naopak – všetci členovia rodiny vedeli všetko, len samotný pacient nič netušil. Mnohým ale toto tápanie a neistota prináša väčší strach než stav, kedy by vedeli pravdu, vedeli by, na čom sú. Ak pacient vie, na čom je, môže si zariadiť všetky potrebné náležitosti, ako je usporiadanie medziľudských vzťahov, napr. vzájomné odpustenie si s niekým (synom, sestrou...), úprava dedičského konania, spísanie závete atď.

Zároveň je predpokladom použitia metódy ošetrovateľského procesu, ktorá ráta s jeho aktívnou účasťou na rozhodovacích procesoch. V žiadnom prípade nemá spôsobiť stratu nádeje (ani vtedy, keď vyliečenie nie je možné), avšak škodlivá je aj prílišná (falošná) nádej. Komunikácia je veľmi náročná pre obidve strany, nedá sa zovšeobecniť. Závisí od aktuálnych podmienok, predchádzajúcej skúsenosti zdravotníka a pacienta, aj od rozdielnych očakávaní. Veľký dôraz sa kladie najmä na spôsob oznamovania.

Argumenty pre oznámenie pravdy

• Pravdu nemožno zamlčať.
• Pre milosrdnú lož musí byť dôvod (nie neochota oznámiť pravdu).
• Forenzné (súdne) dôsledky zamlčania, neoznámenia pravdy.

Kontraindikácia pravdivej informácie (opatrné formy oznámenia pravdy)

• Záporné stanovisko pacienta.
• Psychotická epizóda v minulosti.
• Psychiatrická diagnóza.

Stratégia úplnej pravdy a milosrdnej lži je rovnocenná a rozhoduje želanie pacienta (avšak stratégia pravdovravnosti dnes jednoznačne prevažuje).

Právo rozhodovať o sebe a všetkých náležitostiach súvisiacich so zdravím má každá svojprávna osoba, t.j. min. 18 rokov, mentálne kompetentná (duševne zdravá). To isté platí aj o informovanom súhlase. Za nesvojprávne osoby (deti, duševne chorí) dáva informovaný súhlas zákonný zástupca (u detí spravidla rodičia). Napriek tomu, sa stáva, že zdravotníci prihliadnu na želanie dieťaťa a nie rodičov. Je známe, že nevyliečiteľne choré deti sú emocionálne a rozumovo zrelšie, vyspelejšie než ich zdraví rovesníci. Dôvodom je utrpenie, bolesť, veľa premýšľania nad chorobou, životom a pobyt v nemocnici. 15-ročný zomierajúci chlapec na onkologickom oddelení, ktorého rodičia boli ochotní vziať domov a poskytnúť mu starostlivosť cez detský mobilný hospic, odmietol odísť z nemocnice. Dôvodom bola hyperprotektívna starostlivosť rodičov o neho („nemohol som sa voľne nadýchnuť“). Rodičia trvali na tom, že ho vezmú domov napriek jeho odporu, že doma mu bude lepšie, bude vo svojom známom prostredí atď. Aj tu nastala tzv. etická dilema – na jednej strane rešpektovať zákon, a tým pádom právo rodičov, na strane druhej neplnoleté dieťa, ktoré však vedelo čo a prečo tak chcelo. Lekári sa rozhodli rešpektovať prianie chlapca. Rodičia napokon pochopili, synovo želanie akceptovali a nechali ho zomrieť v nemocnici.

Ďalší príklad sa týka odmietnutia liečby. Pacient si napr. neželá ďalšiu operáciu, je už unavený a vysilený z množstva terapií a chirurgických zákrokov. Akceptoval svoju blížiacu sa smrť a odmieta akékoľvek ďalšie oživovanie. Príbuzní však silou mocou chcú svojho blízkeho udržať nažive, nechcú sa zmieriť s jeho stratou. Trvajú na tom, že ak pacient prestane dýchať, musia lekári urobiť všetko preto, aby ho oživili. Pacient však pri každom oživovaní trpí, fyzicky a psychicky. Čo majú urobiť lekári?

Práca v zdravotníckych zariadeniach má multidisciplinárny charakter, keďže človek – pacient je chápaný ako bio-psycho-sociálna bytosť. Môžeme hovoriť o vzájomnom prepojení zdravotnej a sociálnej starostlivosti. Sociálny pracovník v zdravotníctve má nepochybne svoje nezastupiteľné miesto. Rieši špecifické úlohy podľa typu zdravotníckeho zariadenia, typu oddelenia, počtu pacientov atď. Sociálny pracovník nesie zodpovednosť za svojich klientov, má prístup k zdravotnej dokumentácii a je nutné aby vždy chránil dôvernosť všetkých informácii, ktoré o klientovi získal. S tým úzko súvisí skutočnosť, že okrem profesionálnych kompetencií získaných prostredníctvom rôznych foriem vzdelávania, sociálny pracovník musí disponovať komplexnou osobnostnou výbavou (Mojtová, 2008).

Okrem odborných vedomostí a zručností, najmä pomáhajúce profesie pracujúce s nevyliečiteľne chorými, resp. zomierajúcimi pacientmi by mali disponovať aj osobnostnými predpokladmi s dôrazom na rešpektovanie etických princípov (Mojtová, 2008). Medzi základné etické princípy patria:

• Prospešnosť (beneficiencia) – predpokladá konať max. dobro pre konkrétneho človeka.
• Neškodnosť (non-maleficiencia) – žiada vylúčenie akéhokoľvek úmyselného i neúmyselného poškodenia alebo ublíženia.
• Autonómia (svojbytnosť) – rešpektovať rozhodnutie pacienta/klienta podľa vlastného presvedčenia.
• Spravodlivosť (justice) – zaobchádzať so všetkými spravodlivo, s rovnomerným rozdelením rizík a výhod, nerobiť rozdiely medzi pacientmi, poskytovať zdravotnú starostlivosť každému, kto ju potrebuje, bez diskriminácie.
• Pravdovravnosť (veracita) – hovoriť iným pravdu, neklamať ich.
• Dôveryhodnosť – rešpektovať dôvernú povahu informácií a činov klienta.
• Porozumenie/Tolerancia – pochopiť a akceptovať názory iných.
• Rešpektovanie klienta – oceniť iných, ich práva a zodpovednosť.
• Transparentnosť – konať na základe všeobecne známych etických štandardov, ktoré akceptujú všetci zainteresovaní.
• Konečnosť (finalita–definitívnosť) – konať spôsobom, ktorý môže mať prioritu pred požiadavkami zákona, náboženstva a spoločenských zvyklostí

Etické dilemy pomáhajúcich pracovníkov v paliatívnej starostlivosti

Smrť je neoddeliteľnou súčasťou života, pretože každý organizmus je odsúdený k zániku, k smrti. V súvislosti s danou problematikou je úzko prepojený aj vznik etických dilem. Môžeme si položiť otázku: „S akými etickými dilemami sa stretávajú a akým spôsobom ich zvládajú pomáhajúci pracovníci pri práci s umierajúcimi?“.

Všeobecne vznikajú etické problémy a dilemy v troch hlavných oblastiach (Nečasová, 2001):
a) V oblasti týkajúcej sa práv a kvality života jednotlivcov – v našom prípade sa táto oblasť zaoberá hlavne vzťahom medzi umierajúcim klientom a pomáhajúcim pracovníkom
b) V oblasti týkajúcej sa všeobecného blaha – ide tu o konflikt záujmov klienta a spoločnosti, či organizácie, kde je pomáhajúci pracovník zamestnaný
c) V oblasti týkajúcej sa nerovnoprávnosti a štrukturálneho útlaku
Pravidlá organizácie môžu výrazne zasiahnuť prácu s klientom a rozhodne by nemala byť opomenutá.

Podľa Nečasovej (2001) vznikajú etické problémy v situáciách, kedy je evidentné, ako by sa sociálny pracovník mal rozhodnúť, ale toto rozhodnutie sa mu osobne prieči.

Pri práci s umierajúcimi môžeme predpokladať, že etické problémy vznikajú v situáciách, kedy je pre pomáhajúceho pracovníka ťažké učiniť rozhodnutie, či vstúpiť alebo zasiahnuť do života človeka a jeho rodiny.

Dilemy môžeme rozdeliť na (Musil, 2004):

• Zjavné dilemy – pracovníkov núti k bezprostrednej voľbe medzi dvoma z ich hľadiska nezlučiteľnými možnosťami
• Latentné dilemy – táto dilema bola pôvodne zjavnou dilemou, ale postupom času ustúpila do pozadia napríklad zmenou okolností sťažujúcich voľbu medzi dvoma protipólmi. Dilema úplne nezmizne, nie je vyriešená, len ustúpi do pozadia alebo sa jej pracovníci naučia vyhýbať pomocou racionalizácie

Zvládanie etických dilem, s ktorými sa pracovník stretáva je veľmi komplikované. Prvým krokom je dilemu identifikovať, určiť hodnoty, povinnosti a práva a ujasniť si, koho sa riešenie bude týkať. Pri zvládaní etických dilem sa od pracovníka očakáva dvojitý prístup. Na jednej strane pristupovať ku každému individuálne podľa situácie a špecifických potrieb jednotlivca, na druhej strane sa očakáva, že sa bude riadiť pokynmi zamestnávateľa a zavedených postupov a pravidiel (Musil, Nečasová, 2008).

Etický kódex je jednou z možností, ako zvládať etické dilemy. Má zabezpečovať vedenie a inšpiráciu svojim členom a chrániť klientov pred zneužitím a zanedbávaním starostlivosti. Nemožno opomenúť, že etický kódex neponúka jasnú odpoveď, ale má slúžiť ako vodítko, ktoré má pomôcť rozhodnúť sa. Ďalšou možnosťou zvládania etických dilem je supervízia, ktorá pomáha ich zvládaniu. Supervízor má nestranný postoj, dokáže vniesť objektívny pohľad na situáciu a naznačiť možné riešenia.

K špecifickým dilemám v práci s umierajúcimi môžeme zaradiť:

• Eutanázia vs. Dystanázia – zo súboru holandských a iných výskumov vyplýva, že dôvodom žiadania eutanázie je väčšinou utrpenie, bolesť, z čoho vyplýva strach z bolesti, strach z neznáma, umierania, pocitu straty dôstojnosti, pocit straty zmyslu života, pocit opustenosti, osamelosti, beznádeje a pod. Z vlastných skúsenosti vieme, že ak odľahčíme chorému tieto trýzne, tak trápenie fyzické a psychické sa stáva znesiteľné a pre mnohých je to čas úplného dozrievania a prijímania faktu blížiaceho sa konca.
  Oproti eutanázii stojí problém dystanázie – zadržovania, odďaľovania smrti. Dystanázia je v dnešnej dobe realitou vďaka modernej lekárskej technike a vede. Umožňuje udržať človeka pri života vďaka prístrojom, ale predlžuje proces umierania a odďaľuje prirodzenú smrť.
• Zdeľovanie informácií klientovi alebo jeho blízkym – jednou z najnáročnejších úloh zdravotníckych pracovníkov je informovanie klienta a jeho rodiny o zdravotnom stave, diagnóze a prognóze. Hlavnou etickou zásadou je poskytovať informácie pravdivo. V súčasnosti však narážame na problém ako poskytovať tieto informácie, kedy a komu.
• Informovaný súhlas - aby mohol klient podpísať informovaný súhlas, musí tiež dôjsť k rozhovoru lekára s pacientom a k zdeleniu pravdivých informácií o zdravotnom stave. V praxi sa žiaľ stretávame i s prípadmi, kedy klienti nevedia o svojej prognóze. Problémom v tejto oblasti môže byť tiež to, že klient má právo odmietnuť liečbu.
• Otázky hraníc vo vzťahu ku klientovi – môžeme deliť na jednej strane na neformálny vzťah, ktorý uľahčí získanie dôvery, ale tu je i väčšie riziko, že klient bude pracovníkom manipulovať, pracovník tiež môže porušiť zásadu rovnocenného prístupu ku klientovi a na strane druhej je to formálny/profesionálny vzťah, ktorý môže byť tiež založený na báze dôvery, ale pomáha pracovníkovi ľahšie pripomenúť pravidlá vzájomnej spolupráce, ciele a plány, na ktorých sa dohodli.
• Dilema pomoci a kontroly – najmä pri pasívnych, nespolupracujúcich klientoch, kedy môže dôjsť k ukončeniu či prerušeniu práce na probléme zo strany pracovníka. Pracovník tiež môže ukončenie vnímať ako zlyhanie.
• Dilema voľby spôsobu riešenia – tendencia zasahovať do tém, na ktoré nestačí kvalifikácia pracovníka.
• Dilemy vychádzajúce z osobnostných a odborných kvalít – dilema nárokov a vlastného bezpečia, dilemy vychádzajúce z vlastných nespracovaných tém či osobnostného nastavenia a pod.

Záver

Paliatívna starostlivosť nesie v sebe princípy, ktoré vyznávajú hodnotu ľudského života, jeho posvätnosť a ľudskú dôstojnosť. Postoj k umieraniu a smrti, ku kvalite života môže vychádzať z lásky k blížnemu, ktorá vychádza z ľudskej dôstojnosti. Etické dilemy môžeme už objavovať, keď stojíme pred rozhodnutím, či uplatniť paliatívnu starostlivosť alebo eutanáziu, či dystanáziu. Paliatívna starostlivosť nevníma boj za každú cenu ako prospešný, ale snaží sa zvýšiť kvalitu života počas posledných dní, ktoré zomierajúcemu človeku zostávajú.

Právo človeka na dôstojné umieranie a smrť je základom etických princípov. Znalosť etických teórií, etického kódexu a hodnôt síce pomáhajúcim pracovníkom v situáciách, kedy sa majú etickým problémom či dilemám postaviť, no sama o sebe nestačí. Pomáhajúci pracovníci musia byť schopní uvádzať ich do svojej praxe a to ako na úrovni vlastnej práce so zomierajúcimi, tak i v zmysle implementácie etických postupov na úrovni organizácie.

Etika v paliatívnej a hospicovej starostlivosti nadobúda zásadnú dôležitosť koordinovať etické postoje a vzájomné spolužitie podľa overených princípov spoločného dobra, solidarity a subsidiarity pre všetkých. Úroveň kvality poskytovania služieb zomierajúcim je kritériom morálnej vyspelosti každej krajiny.

Autori:
doc. PhDr. Martina Mojtová, PhD.
doc. PhDr. ThDr. Andrej Mátel, PhD.
Mgr. Katarína Sedlárová
Katedra sociálnej práce a sociálnych vied
Fakulta sociálnych vied a zdravotníctva
Univerzita Konštantína Filozofa
Príspevok vznikol v rámci riešenia projektu KEGA č. 067UKF-4/2012 – Sémanticky orientovaná elektronická učebnica Etiky sociálnej práce.
Použitá literatúra:
ANDRÁŠIOVÁ, M. a kol. 2002. Hospic a paliatívna starostlivosť – príručka pre dobrovoľníkov. Bratislava: Vydavateľstvo Oto Németh, 2002. 50 s. ISBN 80-968416-0-2.
COHEN, M. Z. et al. 2006. Quality Life of Family Caregivers of Pacient with Cancer: A Literature Review. In Onkology Nursing Forum. 2006, vol. 33, no 3, 625-632. ISSN 1538-0688.
Definition of Hospice/Palliative Care. [online]. [cit. 2012-10-12]. Dostupné na internete: < http://www.hospicecare.com/Organisation/#Definition> [2].
HENDRYCH, D. a kol. Právnický slovník. 2. rozšířené vydání. Praha: C. H. Beck, 2003, 1340 s. ISBN 80-7179-740-5.
KASANOVÁ, A. 2009. Až za hranice života III. diel. Starostlivosť o zomierajúcich. Nitra: Univerzita Konštantína Filozofa. 2009. 98 s. ISBN 978-80-8094-527-5.
KÜBLER-ROSSOVÁ, E. 1993. O smrti a umírání. Praha, Arica ve spolupráci s Nadací Klíček 1993, ISBN 80-900134-6-5.
KUTNOHORSKÁ, J. 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha, Grada 2007. ISBN 978-80-247-2069-2.
MÁTEL, A. a kol. 2012. Etika sociálnej práce. 2. doplnené a aktualizované vydanie. Bratislava : VŠ ZaSP sv. Alžbety, 2012, s. 203-218. ISBN 978-80-8132-045-3.
MATTHEWS, C. M . et al. 2004. Family caregivers quality of life: Influence of health protective stance and emotional strain. In Psychology and Health. 2004, vol. 19, no. 2, p. 625 – 641. ISSN 147-8321.
MEYERS, J. M. et al. 2001. The Relationships between Family Primary Caregiver Characteristic and Satisfaction with Hospice Care, Quality of life and Burden. In Oncology Nursing Forum, 2001, vol. 28, no. 1., p. 73-82. ISSN 0309-2402.
MOJTOVÁ, M. 2008. Sociálna práca v zdravotníctve. Bratislava, SAP 2008. 137 s. ISBN 978-80-89271-45-0
MUNZAROVÁ, M. 2005. Zdravotnická etika od A do Z. Praha, Grada 2005. ISBN 80-247-1024-2.
MUSIL, L., NEČASOVÁ, M. Zvládání nesourodých očekávání a morální orientace sociálních pracovníků. In Šrajer, J., Musil, L. (eds.). Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice, Brno: Albert, 2008. 150 s.
MUSIL, L. 2004. „Ráda bych Vám mohla, ale…“Dilemata práce s klienty v organizacích. Brno: Marek Zeman, 2004 243 s
NEČASOVÁ, M. 2003. Profesní etika. In Matoušek, O. a kol. Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál, 2003
NEMČEKOVÁ, M. - ŽIAKOVÁ, K. – MIŠTUNA, D. 2000. Práva pacientov. Filozofická reflexia a zdravotnícka prax. Bratislava: IRIS, 2000. 234 s. ISBN 80-88778-94-8
PELLEGRINO, ED. 2001. The internal morality of clinical medicine: A paradigm for the ethics of the helping and healing professions. Journal of Medicine and Philosophy, 2001, vol. 26, No 6, p. 559-579
RADBRUCH, L. – PAYNE, S. a kol. 2009. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Praha: Cesta domů. 2009. 68 s.
REAMER, F. G. 1998. Ethical Standards in Social Work. Washington, DC : NASW, 1998. 307 s. ISBN 0-87101-293-6.
REAMER, F. G. 2006. Social Work Values and Ethics. 3rd Ed. New York : Columbia University Press, 2006. 240 s. ISBN 978-0-231-13789-8.
SCOOT, G. et al. 2001. A study of family carers of people with a life-threatening illness 1: The carers needs analysis. In International Journal of Palliative Nursing, 2001, vol. 7, no. 6, p. 290-297 ISSN 1471-6712.
Správa o stave zdravotníctva na Slovensku. Bratislava: Ministerstvo zdravotníctva SR, 2011. 240 s. ISBN 978-80-969507-9-9.
SVATOŠOVÁ, M. 1995. Hospice a umění doprovázet. Praha, Ecce Homo 1995, 3. vyd., 146 s. ISBN 80-902049-0-2.
VORLÍČEK, J. 2004. Paliatívni medicína. Praha: Grada, 2004. 537 s. ISBN 80-247-0279-7.
Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní v znení neskorších predpisov.
Zákon č. 576/2004 Z.z. o zdravotnej starostlivosti zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov.
Zákon č. 578/2004 Z.z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov.