Narodili jsme se s vědomím, že náš život je dočasný. Strach ze smrti se vystupňuje při každé vážnější nemoci a má ho každý z nás bez ohledu na věk nebo profesi. Je přirozené, že se obáváme toho, co neznáme a nedokážeme zastavit. Co však dokážeme, je být nápomocní lidem, jichž se smrt bytostně týká. Pomoci jim překonat strach, zlepšit jim kvalitu života a především až do konce zachovat jejich lidskou důstojnost.
Co chápeme pod pojmem lidská důstojnost? Je to etická kategorie zdůrazňující význam člověka a uznání jeho práv ve společnosti. Nositelem lidské důstojnosti je jen člověk, který jako jediná živá bytost je schopen myslet na sebe a určovat si svůj život. V právním pojetí je tento pojem chráněn Listinou, mezinárodními smlouvami o lidských právech a základních svobodách, i dalšími předpisy. Jde o ochranu před zacházením snižujícím důstojnost člověka jako lidské bytosti (Hendrych, 2003).

Okruh pacientů vyžadujících paliativní a hospicovou péči se každým rokem zvyšuje. Na Slovensku onkologičtí pacienti představují asi 80 % všech nevyléčitelně nemocných a umírajících pacientů, kterým má sloužit paliativní péče. Přibližně 72 % onkologických pacientů je ve věku nad 65 let, 26 % je mezi 25–65 lety, 2 % do 24 let, 20 % jsou pacienti s pokročilými srdečními, respiračními a onemocněními ledvin, Alzheimerovou a Parkinsonovou chorobou, AIDS a roztroušenou sklerózou (Andrášiová, 2002).

Etapy umírání

Známa švýcarská psychiatrická specialistka Elizabeth Kübler-Rossová (1992) rozlišila při práci a rozhovorech s umírajícími pět stádií, které zachycují období mezi stanovením diagnózy a smrtí:

  1. Šok, popření – odmítání skutečnosti stanovené diagnózy, negace – psychická obrana.
    - Hněv, vzpoura, rozhořčení – potvrzení diagnózy, obavy se mění v jistotu
    - Vyjednávání, zpochybňování – vyjednávání se osudem, kolísání mezi nadějí a beznadějí
    - Deprese, zoufalství, beznaděj – nemoc výrazně pokročila, ztráta fyzických a psychických sil
    - Přijetí, akceptace, smíření – smíření se s nemocí i se smrtí.

Cílem zdravotnického personálu je pomoci nevyléčitelně nemocnému, aby dosáhl fáze smíření.

Svatošová (1995, s. 35) z časového hlediska rozděluje hospicovou péči na tři období:

  • období pre finem

– péče o nemocného a jeho rodinu od okamžiku zjištění vážné diagnózy až do nástupu terminálního stavu, - období in finem
– péče a doprovázení nemocného pacienta a blízkých během terminálního stavu, tj. během umírání, - období post finem
– péče o tělo zemřelého, doprovázení pozůstalých dle potřeby (i dlouhodobě), zpravidla po dobu 1 roku. Modely umírání

Celá staletí lidé umírali především doma, v kruhu své rodiny, blízkých nebo přátel. Lidé umírali bez jakékoli pomoci a podle Vorlíčka (2004) můžeme model domácího umírání považovat za určitou ideální normu.

Vybudováním moderních nemocnic vznikl nový takzvaný institucionálně orientovaný model péče. Tím začala postupná tabuizace umírání a smrti, je to něco, o čem se nemluví. V tomto modelu umírání chybí potřebný lidský kontakt, umírání ztratilo charakter sociálního aktu. Rodina přichází na návštěvu a neví, jak se má k blízkému chovat, co má říkat a myslí si, že profesionál je tu od toho, aby se o umírajícího postaral. Problémem však je, že ani samotní zdravotníci neví, jak se mají v určitých situacích chovat, co říct, jak reagovat. Sama koncepce výuky pomáhajících profesí není dobře nastavená, absolventi univerzit nejsou dostatečně připraveni na svou profesi. Chybí jim komunikační dovednosti, neví, jak oznamovat špatné zprávy, např. diagnózu nevyléčitelné nemoci, jak se chovat k dětskému pacientovi, jak postupovat při řešení etických dilemat atd. Právě proto dochází k chybám a pochybením v přístupu v péči o umírající, protože personál není dostatečně připraven.

V současnosti v péči o umírající stále převažuje lékařský model. Jako by někam unikala podstata, a tou je skutečnost, že člověk – pacient je chápán jako biopsychosociální bytost. Psychická, sociální a duchovní složka je neoddělitelnou součástí celku, což chápe holistická péče, kterou prosazují v hospicích. Ve většině případů a v současné situaci ve zdravotnických zařízeních je však péče o umírající a jejich rodiny nedostatečná.

Mnozí autoři uvádějí, že až do konce 80. let 20. století se nevenovala pozornost rodinám pečujícím o svého blízkého umírajícího. Na konci 20. století se začalo více věnovat problematice rodin a jejich zátěže v péči o umírajícího člena v domácím prostředí (Matthews, 2004, Meyers, 2001, Scott, 2001, Cohen, 2006, atd.). Autoři také uvádějí, že péče o umírající klade vysoké nároky na psychiku rodiny, mění se její sociální vztahy a začínají se také věnovat otázkám víry, náboženství a smyslu života.
Jako perspektivní se jeví každý systém, který kombinuje klady institucionálního a domácího modelu, který respektuje i tabuizovanost všeho, co souvisí s lidskou konečností (Vorlíček, 2004).

Souhlasíme, že bezkonkurenčním modelem je hospicový model. Právě toto místo spojuje domácí a institucionální péči s holistickým přístupem k umírajícím v terminálním stádiu (Fabuš, In Kasanová, 2009).

Paliativní a hospicová péče

V Koncepcii zdravotnej starostlivosti v odbore paliatívna medicína vrátane hospicovej starostlivosti MZ SR (2006) je paliativní medicína vymezena jako „specializační obor, který se zabývá diagnostikou a léčbou pacientů s chronickou nevyléčitelou, pokročilou a aktivně progredující nemocí s časově omezeným přežíváním. Cílem paliativní medicíny je udržet co nejvyšší možnou kvalitu života pacienta až do jeho smrti.“
Paliativní péče je profesionální, holistická, interdisciplinární a má být poskytována všem umírajícím pacientům bez ohledu na jejich diagnózu nebo typ zdravotnického zařízení. Jde o kontinuální péči – od obecného přístupu až po specializovanou disciplínu.

Úlohou paliativní péče je „zlepšit kvalitu života pacienta až do smrti, zmírnit utrpení pacienta a stabilizovat jeho zdravotní stav, poskytnout pacientovi úlevu od bolesti a jiných závažných symptomů nemoci, zajistit pacientovi komplexní léčbu a péči týmem zdravotnických pracovníků s odbornou způsobilostí, neurychlovat ani neodkládat smrt, integrovat psychologické a spirituální aspekty péče o pacienta, poskytovat podpůrný systém, aby pacient mohl žít co nejnatáčněji až do smrti, poskytovat pomoc příbuzným, blízkým osobám pacienta při zvládání problémů během jeho nemoci i po jeho smrti v době truchlení“.*

Ministerstvo zdravotníctva SR hospicovou péči charakterizuje jako „komplexní mezirezortní týmovou multidisciplinární péči s interdisciplinárním přístupem, nahrazující vyčerpanou kauzální léčbu choroby potřebnou symptomatickou léčbou. Tvoří souhrn odborných lékařských, ošetřovatelských, pastorálních, náboženských, psychologických a rehabilitačních činností poskytovaných terminálně nemocným s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže vyplývající ze základní choroby a jejích komplikací a zohledňující biopsychospirituálně sociální potřeby nemocného a jeho rodiny.“

Základní filosofie hospicu vychází z úcty k životu a z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné osobnosti a jeho biologických, psychologických, sociálních a duchovních potřeb.

Do hospicu může být přijat každý člověk bez ohledu na věk, pohlaví, národnost, rasu, sociální postavení či náboženské vyznání. Hlavním kritériem je zdravotní stav nemocného, tedy postupující nemoc ohrožující život pacienta, současně není potřebná hospitalizace v nemocnici a není možná nebo dostatečná domácí léčba. Přednost mají nevyléčitelně nemocní v konečném stádiu choroby, tedy terminální nemocní pacienti. Chorý je do hospicu přijat na vlastní žádost nebo na žádost své rodiny a na doporučení ošetřujícího lékaře. Je vyžadován písemný, svobodný a informovaný souhlas pacienta. (Mojtová, 2008)

Podle Vorlíčka (2004, s. 511) pacient v hospicu ví, že: nebude trpět nesnesitelnou bolestí, za všech okolností bude respektována jeho důstojnost, v posledních chvílích života nezůstane osamělý.
Rozlišujeme několik ** forem hospicové péče**:

  • hospicová péče v domácím prostředí (mobilní hospic),
  • ambulance hospicové péče,
  • stacionární hospicová péče (hospicový stacionář),
  • lůžková hospicová péče.

Důstojné umírání je podporováno strategiemi rozvoje paliativní a hospicové péče v souladu s mezinárodními dokumenty věnujícími se paliativní a hospicové péči a jejich doporučeními, která by měly všechny státy plnit. Mezi tyto dokumenty patří např. Charta práv umírajících, Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči, Doporučení Výboru ministrů členských států o organizaci paliativní péče, Evropská sociální charta atd.

V některých zemích se místo paliativní či hospicové péče používá výraz „péče o pacienta v závěru života“ (End of Life Care), přičemž pod koncem života se rozumí období jednoho až dvou let, během nichž pacient, jeho rodina a zdravotní i sociální pracovníci postupně zjišťují, že pacientovo onemocnění významně omezuje délku jeho života. Například v Anglii byl v roce 2008 zveřejněn dokument „NHS End of Life Care Strategy“ s cílem zlepšit umírání pro všechny pacienty bez ohledu na diagnózu a na místo, kde péče probíhá. Péče o pacienta v závěru života může být také chápána konkrétněji jako komplexní péče o umírající pacienty v posledních hodinách nebo dnech života (Radbruch, Payne, 2009).

Systém služeb v paliativní a hospicové péči na Slovensku

Navzdory tomu, že v legislativním rámci Slovenska neexistuje ucelená legislativa upravující poskytování zdravotní a sociální péče, tyto charakteristiky nacházíme v některých klíčových právních normách, v jejichž ustanoveních najdeme i různé oblasti sociálně-zdravotních souvislostí, resp. průniků obou pomáhajících profesí. V rámci Slovenskej republiky existují tři základní právní dokumenty zabývající se poskytováním zdravotní a sociální péče: Zákon č. 576/2004 Z.z o zdravotnej starostlivosti, službách súvisiacich s poskytovaním zdravotnej starostlivosti a o zmene a doplnení niektorých
Zákon č. 578/2004 Z.z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov
Hospic podle zákona 578/2004 je samostatné zdravotnícke zariadenia určené na poskytovanie paliatívnej starostlivosti se sídlem v samostatné budove. Součástí hospicu může být stacionář paliativní péče, mobilní hospic, ambulance paliativní medicíny nebo jiné ambulance specializované zdravotní péče.
Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní v znení neskorších predpisov.

„Konat dobro a vyhýbat se zlu je primum principium celého etiky. Všechny etické systémy, včetně lékařské etiky, musí začínat tímto pravidlem, které znamená, že dobro musí být středem a cílem jakékoli teorie nebo profesní aktivity, která se prohlašuje za mravným způsobem obhajitelnou“ (Pellegrino, 2001).

Etická dilemata a jejich systémové řešení

Vnímavost k porušování lidských práv a k nespravedlnosti vyplývající z neetického chování je velmi vysoká. Je proto vhodné, že v pomáhajících profesích se můžeme opírat o etické kodexy, podle nichž by se měli pracovníci chovat a rozhodovat, a to nejen na pracovním poli, ale i v osobním životě. V praxi se denně setkáváme s různými etickými dilematy. Je to prakticky vždy, když se člověk musí rozhodnout pro jedno z řešení, kde ani jedno není optimální a nejlepší. Mnozí pletou pojmy etický problém a etické dilema. Je však mezi nimi zásadní rozdíl. Etické dilema musí splňovat tři podmínky:

  1. musí existovat různé možnosti jednání, z nichž si jednotlivec může jednu zvolit,
  2. rozhodnutí, který směr je v dané situaci nejlepší (situace, které jsou nepříjemné, ale nevyžadují volbu, nejsou etickými dilematy),
  3. v každém případě dochází k nedodržení etického principu jako takového, tj. neexistuje ideální (dokonalé) řešení.

Podle Kutnohorskej (2007) lze dilemu přirovnat k křižovatce nebo rozcestí, jejichž směry nevedou k žádoucímu cíli.

Sociální pracovníci mohou narazit na široké spektrum etických dilemat jako důsledek jejich různorodých a někdy i neslučitelných povinností vůči klientům, zaměstnavatelům, kolegům, profesi a celé společnosti (Reamer, 1998). Vznik dilematických situací může úzce souviset s konflikty zájmů.

V dilematických situacích se rozhoduje velmi těžko. I když některá dilemata mohou vykazovat jistou podobnost, v mnoha aspektech budou jedinečná a neopakovatelné (jiné osoby, jiné prostředí, jiná organizace atd.). Právě proto není možné sociálním pracovníkům nabídnout přesný návod na řešení dilematických situací. Klíč leží zejména v samotné osobě sociálního pracovníka, v jeho osobnosti, zkušenostech a znalostech (Mátel, 2012).

Americký profesor sociální práce a specialista na etiku Frederic G. Reamer (2006, s. 73) navrhl systematický postup, který může pomoci, když se sociální pracovníci dostanou do dilematické nebo problematické situace a budou muset rozhodnout:

  1. Identifikace etického problému, resp. dilema, včetně hodnot a povinností sociální práce, které se dostaly do konfliktu.
  2. Identifikace jednotlivců, skupin nebo organizací, jichž se etické rozhodnutí pravděpodobně dotkne. Dotčených může být více osob současně.
  3. Předběžná identifikace všech realizovatelných směrů jednání a následků pro všechny účastníky, včetně potenciálních přínosů a rizik pro každého z nich. Jde o jakýsi počáteční „brainstorming“, který pomůže odhalit více variant řešení.
  4. Důkladné přezkoumání důvodů výhod a nevýhod každé z variant řešení s ohledem na: a) etický kodex a platnou legislativu;
    Vzhledem k mezinárodně přijatým principům etiky sociální práce (IFSW/IASSW, 2004) se zdůrazňuje hodnota a důstojnost všech lidí, včetně ochrany jejich fyzické a psychické integrity. Na druhé straně slovenský kodex i mezinárodní etické principy zdůrazňují zachování důvěrnosti informací. b) etické teorie, principy a směrnice; c) praktické teorie a principy sociální práce. V tomto procesu pomáhá oddělení praktických aspektů případu od etického uvažování; d) osobní hodnoty (včetně náboženství, kultury, etických hodnot a politických idejí), zvláště ty, které se dostávají do rozporu.
  5. Konzultace s kolegy a příslušnými odborníky (zaměstnanci organizace, supervizoři, právní zástupci a odborníci na etiku). Zpravidla sociální pracovníci nemusí rozhodnout sami bez možnosti konzultace s dalšími odborníky, ale do procesu mohou zapojit i další. Také konzultace může pomoci k ochraně samotných sociálních pracovníků v případech obvinění kvůli důsledkům jejich rozhodnutí.
  6. Provedení rozhodnutí a dokumentace celého procesu rozhodování. V průběhu systematického procesu přípravy k provedení rozhodnutí se často vyjasňuje, který směr řešení přinese více užitku a méně zla.
  7. Monitorování, vyhodnocování a zdokumentování rozhodnutí. Provedením etického rozhodnutí nekončí celý proces, protože přicházejí na řadu důsledky. Sociální pracovník musí být připraven odůvodnit své rozhodnutí klientovi, zaměstnavateli (vedení organizace), kolegům a příslušným úřadům. Důkladná dokumentace je důležitá také kvůli případným stížnostem, obviněním ze zneužití pravomocí nebo při soudním řízení.

Etické principy a jejich uplatňování v péči o umírající

Právo pacienta na informace je jasně definováno, přesto v praxi dochází k problémům, a to především proto, že pacient nemá lékařské vzdělání a mnoha informacím nerozumí. Zákon formuluje právo na informaci jako „přiměřenou informaci“. Základním etickým pravidlem je v tomto případě: primum non nocere (především neškodit).

Z praxe víme, že komunikace s nevyléčitelně nemocnými a umírajícími je mimořádně složitá a náročná. V minulosti se převážně používala strategie milosrdné lži (pia fraus) nebo strategie „pravdy po kapkách“. V současnosti je převaha orientace k pravdivé informaci. V praxi však stále přetrvává tendence zatajovat pacientovi pravdu o jeho nemoci (argument – pacient by pravdu „nezvládl“...a co nepřipravenost ošetřujícího personálu?). Je však smutnou skutečností, že každý nevyléčitelně nemocný, resp. umírající pacient ví, že umírá. Cítí se slabý, má mu hůř než před týdnem či měsícem, má větší bolesti, podstoupil operace, chemoterapii, radioterapii, leží na onkologickém oddělení atd. Zde nastává problém, jímž je ztráta důvěry a možnost otevřené a upřímné komunikace. A právě tu potřebují všichni umírající, děti vyjímaje. Informovanost je velmi důležitá, protože jen tak může pacient procházející jednotlivými fázemi umírání dospět k akceptaci. V minulosti to bývalo často naopak – všichni členové rodiny věděli všechno, jen samotný pacient nic netušil. Mnohým ale toto tápání a nejistota přináší větší strach než stav, kdy by znali pravdu a věděli, na čem jsou. Pokud pacient ví, na čem je, může si zařídit všechny potřebné záležitosti, jako je uspořádání mezilidských vztahů, např. vzájemné odpuštění si s někým (synem, sestrou...), úprava dědického řízení, sepsání závěti atd.

Zároveň je předpokladem použití metody ošetřovatelského procesu, která počítá s jeho aktivní účastí v rozhodovacích procesech. V žádném případě nemá způsobit ztrátu naděje (ani tehdy, když léčba není možná), avšak škodlivá je i přílišná (falešná) naděje. Komunikace je velmi náročná pro obě strany, nedá se generalizovat. Závisí na aktuálních podmínkách, předchozí zkušenosti zdravotníka a pacienta i na odlišných očekáváních. Velký důraz se klade zejména na způsob oznamování.

Argumenty pro oznámení pravdy

  • Pravdu nelze zamlčet.
  • Pro milosrdnou lož musí být důvod (ne neochota oznámit pravdu).
  • Forenzní (soudní) následky zamlčování, neoznámení pravdy.

Kontraindikace pravdivé informace (opatrné formy oznámení pravdy)

  • Záporné stanovisko pacienta.
  • Psychotická epizoda v minulosti.
  • Psychiatrická diagnóza.

Strategie úplné pravdy a milosrdné lži je rovnocenná a rozhoduje přání pacienta (avšak strategie pravdomluvnosti dnes jednoznačně převažuje).

Právo rozhodovat o sobě a všech záležitostech souvisejících se zdravím má každá svéprávná osoba, tj. min. 18 let, mentálně kompetentní (duševně zdravá). To samé platí i o informovaném souhlasu. U osob bez svéprávnosti (děti, duševně nemocní) dává informovaný souhlas zákonný zástupce (u dětí zpravidla rodiče). Přesto se stává, že zdravotníci přihlížejí přání dítěte a ne rodičů. Je známo, že nevyléčitelně nemocné děti jsou emočně a rozumově zralejší, vyspělejší než jejich zdraví vrstevníci. Důvodem je utrpení, bolest, mnoho přemýšlení o nemoci, životě a pobyt v nemocnici. 15letý umírající chlapec na onkologickém oddělení, jehož rodiče byli ochotní vzít ho domů a poskytnout mu péči prostřednictvím dětského mobilního hospicu, odmítl odejít z nemocnice. Důvodem byla hyperprotektivní péče rodičů o něj („nemohl jsem se volně nadechnout“). Rodiče trvali na tom, že ho vezmou domů navzdory jeho odporu, že doma mu bude lépe, bude ve svém známém prostředí atd. I zde vznikla tzv. etická dilema – na jedné straně respektovat zákon, a tím právo rodičů, na straně druhé neplnoleté dítě, které ale vědělo, co a proč tak chtělo. Lékaři se rozhodli respektovat přání chlapce. Rodiče nakonec pochopili, synovo přání přijali a nechali ho zemřít v nemocnici.

Další příklad se týká odmítnutí léčby. Pacient například nepochází další operaci, je již unavený a vyčerpaný z množství terapií a chirurgických zákroků. Přijal svou blížící se smrt a odmítá jakékoli další oživování. Příbuzní však silou chtějí svého blízkého udržet naživu, nechtějí se smířit se ztrátou. Trvají na tom, že pokud pacient přestane dýchat, musí lékaři udělat vše proto, aby ho oživili. Pacient však při každém oživování trpí, fyzicky i psychicky. Co mají udělat lékaři?

Práce ve zdravotnických zařízeních má multidisciplinární charakter, protože člověk – pacient je chápán jako biopsychosociální bytost. Můžeme hovořit o vzájemném propojení zdravotní a sociální péče. Sociální pracovník ve zdravotnictví má nepochybně své nenahraditelné místo. Řeší specifické úkoly podle typu zdravotnického zařízení, typu oddělení, počtu pacientů atd. Sociální pracovník nese odpovědnost za své klienty, má přístup ke zdravotnické dokumentaci a je nutné, aby vždy chránil důvěrnost všech informací, které o klientovi získal. S tím úzce souvisí skutečnost, že kromě odborných kompetencí získaných prostřednictvím různých forem vzdělání musí sociální pracovník disponovat komplexní osobnostní výbavou (Mojtová, 2008).

Kromě odborných znalostí a dovedností by měly pomáhající profese pracující s nevyléčitelně nemocnými, resp. umírajícími pacienty disponovat i osobnostními předpoklady se zaměřením na respektování etických principů (Mojtová, 2008). Mezi základní etické principy patří:

  • Prospěšnost (beneficence) – předpokládá konat maximálně dobro pro konkrétního člověka.
  • Neškodnost (non-maleficence) – vyžaduje vyloučení jakéhokoli úmyslného i neúmyslného poškození nebo ublížení.
  • Autonomie (svojbytnost) – respektovat rozhodnutí pacienta/klienta podle vlastního přesvědčení.
  • Spravedlnost (justice) – zacházet se všemi spravedlivě, s rovnoměrným rozdělením rizik a výhod, nedělat rozdíly mezi pacienty, poskytovat zdravotní péči každému, kdo ji potřebuje, bez diskriminace.
  • Pravdomluvnost (veracita) – říkat pravdu druhým, nelhat je.
  • Důvěryhodnost – respektovat důvěrnou povahu informací a činů klienta.
  • Pochopení/tolerance – pochopit a akceptovat názory jiných.
  • Respektování klienta – ocenit jiné, jejich práva a odpovědnost.
  • Transparentnost – jednat na základě všeobecně známých etických standardů, které akceptují všichni zainteresovaní.
  • Konečnost (finalita – definitivnost) – jednat způsobem, který může mít prioritu před požadavky zákona, náboženství a společenských zvyklostí.

Etická dilemata pomáhajících pracovníků v paliativní péči

Smrt je neoddělitelnou součástí života, protože každý organismus je odsouzen k zániku, k smrti. V souvislosti s touto problematikou je úzce propojen i vznik etických dilemat. Můžeme si položit otázku: „S jakými etickými dilematy se setkávají a jakým způsobem zvládají pomáhající pracovníci při práci s umírajícími?“

V obecné rovině vznikají etické problémy a dilemata ve třech hlavních oblastech (Nečasová, 2001): a) V oblasti týkající se práv a kvality života jednotlivců – v našem případě se tato oblast zabývá hlavně vztahem mezi umírajícím klientem a pomáhajícím pracovníkem
b) V oblasti týkající se obecného blaha – jde zde o konflikt zájmů klienta a společnosti, nebo organizace, kde je pomáhající pracovník zaměstnán
c) V oblasti týkající se nerovnoprávnosti a strukturálního útlaku
Pravidla organizace mohou výrazně zasáhnout práci s klientem a rozhodně by neměla být opomenuta.

Podle Nečasové (2001) vznikají etické problémy v situacích, kdy je zjevné, jak by se sociální pracovník měl rozhodnout, ale toto rozhodnutí mu osobně odporuje.

Při práci s umírajícími můžeme předpokládat, že etické problémy vznikají v situacích, kdy je pro pomáhajícího pracovníka těžké učinit rozhodnutí, zda vstoupit nebo zasáhnout do života člověka a jeho rodiny.

Dilemata můžeme rozdělit na (Musil, 2004):

  • Zjevná dilemata – pracovníky nutí k bezprostřední volbě mezi dvěma z jejich hlediska neslučitelnými možnostmi
  • Latentní dilemata – toto dilema bylo původně zjevné, ale postupem času ustoupilo do pozadí, například změnou okolností ztěžujících volbu mezi dvěma protiklady. Dilema úplně nezmizí, není vyřešeno, jen ustoupí do pozadí nebo se ho pracovníci naučí vyhýbat pomocí racionalizace

Zvládání etických dilemat, se kterými se pracovník setkává, je velmi komplikované. Prvním krokem je dilema identifikovat, určit hodnoty, povinnosti a práva a ujasnit si, koho se řešení bude týkat. Při zvládání etických dilemat se od pracovníka očekává dvojí přístup. Na jedné straně přistupovat ke každému individuálně podle situace a specifických potřeb jednotlivce, na druhé straně se očekává, že se bude řídit pokyny zaměstnavatele a zavedenými postupy a pravidly (Musil, Nečasová, 2008).

Etický kodex je jednou z možností, jak zvládat etická dilemata. Má zajišťovat vedení a inspiraci svým členům a chránit klienty před zneužitím a zanedbáváním péče. Nelze opomenout, že etický kodex nenabízí jasnou odpověď, ale má sloužit jako vodítko, které má pomoci rozhodnout se. Další možností zvládání etických dilemat je supervize, která pomáhá jejich zvládání. Supervizor má nestranný postoj, dokáže vnést objektivní pohled na situaci a naznačit možná řešení.

K specifickým dilematům v práci s umírajícími můžeme zařadit:

  • Eutanázie vs. dystanazie – z celku nizozemských a dalších výzkumů vyplývá, že důvodem žádosti o eutanázii je většinou utrpení, bolest, z čehož vyplývá strach z bolesti, strach z neznáma, umírání, pocit ztráty důstojnosti, pocit ztráty smyslu života, pocit opuštěnosti, osamělosti, beznaděje a další. Z vlastní zkušenosti víme, že pokud ulehčíme nemocnému tyto trýzně, stává se trápení fyzické i psychické snesitelným a pro mnohé je to čas úplného dozrávání a přijímání faktu blížícího se konce.
    Oproti eutanazii stojí problém dystanazie – zadržování, odkládání smrti. Dystanazie je v dnešní době realitou díky moderní lékařské technice a vědě. Umožňuje udržet člověka při životě díky přístrojům, ale prodlužuje proces umírání a oddaluje přirozenou smrt.
  • Předávání informací klientovi nebo jeho blízkým – jedním z nejnáročnějších úkolů zdravotnických pracovníků je informování klienta a jeho rodiny o zdravotním stavu, diagnóze a prognóze. Hlavní etická zásada je poskytovat informace pravdivě. V současnosti však narážíme na problém, jak poskytovat tyto informace, kdy a komu.
  • Informovaný souhlas – aby mohl klient podepsat informovaný souhlas, musí také dojít k rozhovoru lékaře s pacientem a ke sdělení pravdivých informací o zdravotním stavu. V praxi se bohužel setkáváme i s případy, kdy klienti nevědí o své prognóze. Problémem v této oblasti může být také to, že klient má právo odmítnout léčbu.
  • Otázky hranic v souvislosti s klientem – můžeme dělit na jedné straně neformální vztah, který usnadňuje získání důvěry, ale zde je i větší riziko, že klient bude pracovník manipulovat, pracovník také může porušit zásadu rovnocenného přístupu k klientovi, a na druhé straně je zde formální/profesionální vztah, který může být také založen na důvěře, ale pomáhá pracovníkovi snáze připomenout pravidla vzájemné spolupráce, cíle a plány, na kterých se dohodli.
  • Dilema pomoci a kontroly – zejména u pasivních, nespolupracujících klientů, kdy může dojít k ukončení či přerušení práce na problému ze strany pracovníka. Pracovník také může ukončení vnímat jako neúspěch.
  • Dilema volby způsobu řešení – tendence zasahovat do témat, na která nestačí kvalifikace pracovníka.
  • Dilemata vycházející z osobnostních a odborných kvalit – dilema nároků a vlastního bezpečí, dilemata vycházející z vlastních nevyřízených témat či osobnostního nastavení a podobně.

Závěr

Paliativní péče nese v sobě principy, které vyznávají hodnotu lidského života, jeho posvátnost a lidskou důstojnost. Postoj k umírání a smrti, ke kvalitě života může vycházet z lásky k bližnímu, která vychází z lidské důstojnosti. Etická dilemata můžeme nyní objevovat, když stojíme před rozhodnutím, zda uplatnit paliativní péči nebo eutanázii, zda dystanazii. Paliativní péče nevnímá boj za každou cenu jako prospěšný, ale snaží se zvýšit kvalitu života během posledních dnů, které umírajícímu člověku zůstávají.

Právo člověka na důstojné umírání a smrt je základem etických principů. Znalost etických teorií, etického kodexu a hodnot sice pomáhá pomáhajícím pracovníkům v situacích, kdy se mají etickým problémům či dilematům postavit, avšak sama o sobě nestačí. Pomáhající pracovníci musí být schopni je uvádět do své praxe a to jak na úrovni vlastní práce s umírajícími, tak i ve smyslu implementace etických postupů na úrovni organizace.

Etika v paliativní a hospicové péči získává zásadní důležitost koordinovat etické postoje a vzájemné soužití podle ověřených principů společného dobra, solidarity a subsidiarity pro všechny. Úroveň kvality poskytování služeb umírajícím je kritériem morální vyspělosti každé země.

Autori: doc. PhDr. Martina Mojtová, PhD. doc. PhDr. ThDr. Andrej Mátel, PhD. Mgr. Katarína Sedlárová Katedra sociálnej práce a sociálnych vied Fakulta sociálnych vied a zdravotníctva Univerzita Konštantína Filozofa Príspevok vznikol v rámci riešenia projektu KEGA č. 067UKF-4/2012 – Sémanticky orientovaná elektronická učebnica Etiky sociálnej práce. Použitá literatúra: ANDRÁŠIOVÁ, M. a kol. 2002. Hospic a paliatívna starostlivosť – príručka pre dobrovoľníkov. Bratislava: Vydavateľstvo Oto Németh, 2002. 50 s. ISBN 80-968416-0-2. COHEN, M. Z. et al. 2006. Quality Life of Family Caregivers of Pacient with Cancer: A Literature Review. In Onkology Nursing Forum. 2006, vol. 33, no 3, 625-632. ISSN 1538-0688. Definition of Hospice/Palliative Care. [online]. [cit. 2012-10-12]. Dostupné na internete: < http://www.hospicecare.com/Organisation/#Definition>. HENDRYCH, D. a kol. Právnický slovník. 2. rozšířené vydání. Praha: C. H. Beck, 2003, 1340 s. ISBN 80-7179-740-5. KASANOVÁ, A. 2009. Až za hranice života III. diel. Starostlivosť o zomierajúcich. Nitra: Univerzita Konštantína Filozofa. 2009. 98 s. ISBN 978-80-8094-527-5. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. 1993. O smrti a umírání. Praha, Arica ve spolupráci s Nadací Klíček 1993, ISBN 80-900134-6-5. KUTNOHORSKÁ, J. 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha, Grada 2007. ISBN 978-80-247-2069-2. MÁTEL, A. a kol. 2012. Etika sociálnej práce. 2. doplnené a aktualizované vydanie. Bratislava : VŠ ZaSP sv. Alžbety, 2012, s. 203-218. ISBN 978-80-8132-045-3. MATTHEWS, C. M . et al. 2004. Family caregivers quality of life: Influence of health protective stance and emotional strain. In Psychology and Health. 2004, vol. 19, no. 2, p. 625 – 641. ISSN 147-8321. MEYERS, J. M. et al. 2001. The Relationships between Family Primary Caregiver Characteristic and Satisfaction with Hospice Care, Quality of life and Burden. In Oncology Nursing Forum, 2001, vol. 28, no. 1., p. 73-82. ISSN 0309-2402. MOJTOVÁ, M. 2008. Sociálna práca v zdravotníctve. Bratislava, SAP 2008. 137 s. ISBN 978-80-89271-45-0 MUNZAROVÁ, M. 2005. Zdravotnická etika od A do Z. Praha, Grada 2005. ISBN 80-247-1024-2. MUSIL, L., NEČASOVÁ, M. Zvládání nesourodých očekávání a morální orientace sociálních pracovníků. In Šrajer, J., Musil, L. (eds.). Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice, Brno: Albert, 2008. 150 s. MUSIL, L. 2004. „Ráda bych Vám mohla, ale…“Dilemata práce s klienty v organizacích. Brno: Marek Zeman, 2004 243 s NEČASOVÁ, M. 2003. Profesní etika. In Matoušek, O. a kol. Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál, 2003 NEMČEKOVÁ, M. - ŽIAKOVÁ, K. – MIŠTUNA, D. 2000. Práva pacientov. Filozofická reflexia a zdravotnícka prax. Bratislava: IRIS, 2000. 234 s. ISBN 80-88778-94-8 PELLEGRINO, ED. 2001. The internal morality of clinical medicine: A paradigm for the ethics of the helping and healing professions. Journal of Medicine and Philosophy, 2001, vol. 26, No 6, p. 559-579 RADBRUCH, L. – PAYNE, S. a kol. 2009. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Praha: Cesta domů. 2009. 68 s. REAMER, F. G. 1998. Ethical Standards in Social Work. Washington, DC : NASW, 1998. 307 s. ISBN 0-87101-293-6. REAMER, F. G. 2006. Social Work Values and Ethics. 3rd Ed. New York : Columbia University Press, 2006. 240 s. ISBN 978-0-231-13789-8. SCOOT, G. et al. 2001. A study of family carers of people with a life-threatening illness 1: The carers needs analysis. In International Journal of Palliative Nursing, 2001, vol. 7, no. 6, p. 290-297 ISSN 1471-6712. Správa o stave zdravotníctva na Slovensku. Bratislava: Ministerstvo zdravotníctva SR, 2011. 240 s. ISBN 978-80-969507-9-9. SVATOŠOVÁ, M. 1995. Hospice a umění doprovázet. Praha, Ecce Homo 1995, 3. vyd., 146 s. ISBN 80-902049-0-2. VORLÍČEK, J. 2004. Paliatívni medicína. Praha: Grada, 2004. 537 s. ISBN 80-247-0279-7. Zákon č. 448/2008 Z.z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní v znení neskorších predpisov. Zákon č. 576/2004 Z.z. o zdravotnej starostlivosti zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov. Zákon č. 578/2004 Z.z. o poskytovateľoch zdravotnej starostlivosti, zdravotníckych pracovníkoch, stavovských organizáciách v zdravotníctve a o zmene a doplnení niektorých zákonov.