Анотація: Стаття містить теоретичну рефлексію практичних етичних дилем під час роботи з невиліковно хворими та пропонує систематичний підхід до їх вирішення. Вона зосереджена на невиліковно хворому пацієнтові, його правах і потребах, дотримання яких нині досить часто є проблематичним. Розглядається комплексний догляд за тими, хто помирає, та етичні дилеми, з якими стикаються на практиці фахівці в галузі паліативної допомоги. Висвітлюються найважливіші аспекти догляду за невиліковно хворими, такі як супровід, безперервна робота мультидисциплінарної команди та комунікація не лише з невиліковно хворими та тими, хто помирає, а й з їхніми родичами. У сфері комунікації звертається увага на застосування стратегії «pia fraus» у прямому протиставленні до надання правдивої інформації. Ми народилися з усвідомленням того, що наше життя є тимчасовим. Страх смерті посилюється при кожному важкому захворюванні і притаманний кожному з нас, незалежно від віку чи професії. Цілком природно, що ми боїмося того, чого не знаємо і не можемо зупинити. Однак те, що ми здатні зробити, — це допомогти людям, яких смерть торкається безпосередньо. Допомогти їм подолати страх, покращити якість їхнього життя та, перш за все, до самого кінця зберегти їхню людську гідність. Що ми розуміємо під поняттям людської гідності? Це етична категорія, яка підкреслює значущість людини та визнання її прав у суспільстві. Носієм людської гідності є лише людина, яка як єдина жива істота здатна мислити про себе та визначати власне життя. У правовому розумінні це поняття захищене Хартією, міжнародними договорами про права людини та основоположні свободи, а також іншими нормативно-правовими актами. Йдеться про захист від поводження, що принижує гідність людини як людської істоти (Hendrych, 2003).

Коло пацієнтів, які потребують паліативної та хоспісної допомоги, щороку збільшується. У Словаччині онкологічні пацієнти становлять близько 80% усіх невиліковно хворих та помираючих пацієнтів, яким має надаватися паліативна допомога. Приблизно 72% онкологічних пацієнтів мають вік понад 65 років, 26% — від 25 до 65 років, 2% — до 24 років; 20% становлять пацієнти з прогресуючими серцевими, респіраторними та нирковими захворюваннями, хворобою Альцгеймера та Паркінсона, СНІДом та розсіяним склерозом (Andrášiová, 2002).

Стадії вмирання

Відома швейцарська психіатриня Elizabeth Kübler-Rossová (1992) під час роботи та бесід із помираючими виділила п'ять стадій, що охоплюють період між встановленням діагнозу та смертю:

  1. Шок, заперечення – неприйняття дійсності, встановленого діагнозу, заперечення – психічний захист- Гнів, бунт, обурення – підтвердження діагнозу, побоювання перетворюються на впевненість - Торг, сумніви – торг із долею, коливання між надією та безнадією - Депресія, відчай, безнадія – хвороба значно прогресувала, втрата фізичних і психічних сил - Прийняття, змирення – примирення з хворобою і зі смертю.

Метою медичного персоналу є допомогти невиліковно хворому досягти фази примирення.

Svatošová (1995, с. 35) з часової точки зору поділяє хоспісну допомогу на три періоди:

  • період pre finem

– догляд за хворим та його родиною від моменту встановлення важкого діагнозу до настання термінального стану,- період in finem – догляд та супровід хворого пацієнта і близьких під час термінального стану, тобто під час вмирання,- період post finem – догляд за тілом померлого, супровід скорботних за потребою (навіть довгостроково), як правило, протягом 1 року. Моделі вмирання

Протягом цілих століть люди помирали передусім удома, у колі своєї родини, близьких або друзів. Люди помирали без будь-якої сторонньої допомоги, і, за словами Vorlíček (2004), модель домашнього вмирання можна вважати певною ідеальною нормою.

З розбудовою сучасних лікарень виникла нова, так звана інституціоналізована модель догляду. З цим розпочалася поступова табуїзація вмирання та смерті — це стало тим, про що не говорять. У цій моделі вмирання бракує необхідного людського контакту, вмирання втратило характер соціального акту. Родина приходить на відвідування і не знає, як поводитися з близькою людиною, що говорити, і вважає, що фахівець якраз і потрібен для того, щоб подбати про помираючого. Проте проблема полягає в тому, що й самі медичні працівники не знають, як поводитися в певних ситуаціях, що сказати, як реагувати. Сама концепція підготовки фахівців допоміжних професій налаштована недосконало, випускники університетів недостатньо підготовлені до своєї професійної діяльності. Їм бракує комунікативних навичок,

Завданням паліативної допомоги є «покращити якість життя пацієнта аж до смерті, полегшити страждання пацієнта та стабілізувати стан його здоров'я, надати пацієнтові полегшення від болю та інших тяжких симптомів захворювання, забезпечити пацієнту комплексне лікування та догляд командою медичних працівників із професійною кваліфікацією, не прискорювати і не відтерміновувати смерть, інтегрувати психологічні та духовні аспекти догляду за пацієнтом, надавати систему підтримки, щоб пацієнт міг жити якомога активніше аж до смерті, надавати допомогу родичам, близьким особам пацієнта для подолання проблем під час його хвороби, а також після його смерті в період скорботи».

Міністерство охорони здоров'я СР хоспісну допомогу характеризує як «комплексну міжвідомчу командну мультидисциплінарну допомогу з міждисциплінарним підходом, що замінює вже вичерпане каузальне лікування хвороби необхідним симптоматичним лікуванням. Вона становить сукупність фахових лікарських, сестринських, пастирських, релігійних, психологічних та реабілітаційних заходів, які надаються термінально хворим із метою мінімізації болю та полегшення всіх труднощів, що випливають з основного захворювання та його ускладнень, і які враховують біо-психо-духовно-соціальні потреби хворого та його родини».

Базова філософія хоспісу ґрунтується на повазі до життя та на повазі до людини як унікальної і неповторної особистості та її біологічних, психологічних, соціальних і духовних потреб.

До хоспісу може бути прийнята будь-яка людина незалежно від віку, статі, національності, раси, соціального статусу чи віросповідання. Головним критерієм є стан здоров'я хворого, тобто прогресуюча хвороба, яка загрожує життю пацієнта, при цьому госпіталізація до лікарні не є необхідною, а лікування вдома є неможливим або недостатнім. Перевага надається невиліковно хворим у кінцевій стадії захворювання, тобто термінально хворим пацієнтам. Хворий приймається до хоспісу за власним бажанням або за бажанням своєї родини та за рекомендацією лікуючого лікаря. Необхідна письмова, вільна та поінформована згода пацієнта. (Mojtová, 2008)

Згідно з Vorlíček (2004, с. 511), пацієнт у хоспісі знає, що: він не страждатиме від нестерпного болю, за будь-яких обставин буде шануватися його гідність, в останні миті життя він не залишиться на самоті. Розрізняють кілька форм хоспісної допомоги:

  • хоспісна допомога в домашніх умовах (мобільний хоспіс),
  • амбулаторії хоспісної допомоги,
  • стаціонарна хоспісна допомога (хоспісний стаціонар),
  • ліжкова хоспісна допомога.

Гідне вмирання підтримується стратегіями розвитку паліативної та хоспісної допомоги відповідно до міжнародних документів, що стосуються паліативної та хоспісної допомоги, та їхніх рекомендацій, яких повинні дотримуватися всі держави. До цих документів належать, наприклад, Хартія прав помираючих, Рекомендація Європейської асоціації паліативної допомоги, Рекомендація Комітету міністрів держав-членів щодо організації паліативної допомоги, Європейська соціальна хартія тощо.

У деяких країнах замість паліативної або хоспісної допомоги вживається вираз «допомога пацієнтові наприкінці життя» (End of Life Care), причому під кінцем життя розуміється період тривалістю в один-два роки, протягом яких пацієнт, його родина, а також медичні та соціальні працівники поступово дізнаються, що захворювання пацієнта суттєво обмежує тривалість його життя. Наприклад, в Англії у 2008 році було оприлюднено документ «NHS End of Life Care Strategy» з метою покращення процесу вмирання для всіх пацієнтів незалежно від діагнозу та місця, де здійснюється догляд. Допомога пацієнтові наприкінці життя може також розумітися більш конкретно як комплексний догляд за помираючими пацієнтами в останні години або дні життя (Radbruch, Payne, 2009).

Система послуг у паліативній та хоспісній допомозі в Словаччині

Незважаючи на те, що в законодавчій базі Словаччини відсутнє цілісне законодавство, яке регулює надання медичної та соціальної допомоги, ці характеристики ми знаходимо в деяких ключових правових нормах, у положеннях яких також виявляються різні сфери соціально-медичних зв'язків, відповідно, перетинів обох допоміжних професій. У межах Словацької Республіки існують три основні правові документи, що стосуються надання медичної та соціальної допомоги: Закон № 576/2004 Зб. зак. про охорону здоров'я, послуги, пов'язані з наданням медичної допомоги, та про внесення змін і доповнень до деяких законів Закон № 578/2004 Зб. зак. про надавачів медичної допомоги, медичних працівників, професійні організації в охороні здоров'я та про внесення змін і доповнень до деяких законів Хоспіс відповідно до закону 578/2004 є окремим закладом охорони здоров'я, призначеним для надання паліативної допомоги, розташованим в окремій будівлі. Частиною хоспісу може бути стаціонар паліативної допомоги, мобільний хоспіс, амбулаторія паліативної медицини або інші амбулаторії спеціалізованої медичної допомоги. Закон № 448/2008 Зб. зак. про соціальні послуги та про внесення змін і доповнень до Закону № 455/1991 Зб. про підприємницьку діяльність з наступними змінами та доповненнями.

«Чинити добро й уникати зла — це primum principium усієї етики. Усі етичні системи, включно з медичною етикою, повинні починатися з цього правила, яке означає, що добро має бути осередком і метою будь-якої теорії чи професійної діяльності, яка проголошує себе морально виправданою» (Pellegrino, 2001).

Етичні дилеми та їх системне вирішення

Чутливість до порушення прав людини та до несправедливості, що випливає з неетичної поведінки, є дуже високою. Тому є доречним те, що в допоміжних професіях ми можемо посилатися на етичні кодекси, відповідно до яких працівники повинні поводитися та приймати рішення, причому не лише на професійній ниві, а й в особистому житті. Щодня на практиці ми стикаємося з різними етичними дилемами. Це відбувається практично щоразу, коли людина повинна зробити вибір на користь одного з рішень, жодне з яких не є оптимальним і найкращим. Багато хто плутає поняття «етична проблема» та «етична дилема». Однак між ними існує принципова різниця. Етична дилема повинна відповідати трьом умовам:

  1. мають існувати різні варіанти дій, з яких індивід може вибрати один,
  2. рішення щодо того, який напрям є найкращим у даній ситуації (ситуації, які є неприємними, але не вимагають вибору, не є етичними дилемами),
  3. у будь-якому випадку відбувається недотримання етичного принципу як такого, тобто не існує ідеального (досконалого) рішення.

Згідно з Kutnohorská (2007), дилему можна порівняти з перехрестям або роздоріжжям, напрямки яких не ведуть до бажаної мети.

Соціальні працівники можуть зіткнутися з широким спектром етичних дилем як наслідком їхніх різноманітних, а іноді й несумісних обов'язків перед клієнтами, роботодавцями, колегами, професією та всім суспільством (Reamer, 1998). Виникнення дилематичних ситуацій може бути тісно пов'язане з конфліктами інтересів.

У дилематичних ситуаціях рішення приймаються дуже важко. Хоча деякі дилеми можуть виявляти певну схожість, у багатьох аспектах вони будуть унікальними та неповторними (інші особи, інше оточення, інша організація тощо). Саме тому неможливо запропонувати соціальним працівникам точну інструкцію щодо розв'язання дилематичних ситуацій. Ключ полягає передусім у самій особі соціального працівника, у його особистості, досвіді та знаннях (Mátel, 2012).

Американський професор соціальної роботи та фахівець з етики Frederic G. Reamer (2006, s. 73) запропонував систематичний алгоритм дій, який може допомогти, коли соціальні працівники опиняються в дилематичній або проблематичній ситуації і змушені приймати рішення:

  1. Ідентифікація етичної проблеми або дилеми, включно з цінностями та обов'язками соціальної роботи, які увійшли в конфлікт.
  2. Ідентифікація індивідів, груп чи організацій, яких, імовірно, торкнеться етичне рішення. Зачепленими можуть бути кілька осіб одночасно.
  3. Попереднє визначення всіх можливих напрямів дій та наслідків для всіх учасників, включно з потенційною користю та ризиками для кожного з них. Йдеться про своєрідний початковий «мозковий штурм», який допоможе виявити кілька варіантів рішення.
  4. Ретельний аналіз аргументів на користь переваг і недоліків кожного з варіантів рішення з урахуванням: a) етичного кодексу та чинного законодавства; З огляду на міжнародно прийняті принципи етики соціальної роботи (IFSW/IASSW, 2004) наголошується на цінності та гідності всіх людей, включно із захистом їхньої фізичної та психічної цілісності. З іншого боку, словацький кодекс, як і міжнародні етичні принципи, підкреслюють дотримання конфіденційності інформації. b) етичних теорій, принципів та настанов; c) практичних теорій та принципів соціальної роботи. У цьому процесі допомагає розмежування практичних аспектів випадку та етичних міркувань; d) особистих цінностей (включно з релігією, культурою, етичними цінностями та політичними ідеями), особливо тих, що вступають у суперечність.
  5. Консультування з колегами та відповідними фахівцями (працівники організації, супервізори, юридичні консультанти та експерти з етики). Зазвичай соціальним працівникам не обов'язково приймати рішення самостійно без можливості проконсультуватися з іншими фахівцями — вони можуть залучити до процесу й інших. Також консультування може допомогти захистити самих соціальних працівників у випадках звинувачень через наслідки їхнього рішення.
  6. Прийняття рішення та документування всього процесу прийняття рішень. Під час систематичного процесу підготовки до прийняття рішення часто з'ясовується, який напрям вирішення принесе більше користі та менше шкоди.
  7. Моніторинг, оцінювання та документування рішення. Прийняттям етичного рішення процес не завершується, оскільки настають наслідки. Соціальний працівник має бути готовим обґрунтувати своє рішення клієнтці/клієнту, роботодавцям (керівництву організації), колегам та відповідним органам. Ретельне документування важливе також з огляду на можливі скарги, звинувачення у зловживанні повноваженнями або під час судового розгляду.

Етичні принципи та їх застосування в догляді за помираючими

Право пацієнта на інформацію чітко визначене, проте на практиці виникають проблеми, насамперед через те, що пацієнт не має медичної освіти й багато якої інформації не розуміє. Закон формулює право на інформацію як «належну інформацію». Основним етичним правилом у цьому випадку є: primum non nocere (передусім не зашкодь).

З практики відомо, що спілкування з невиліковно хворими та помираючими є надзвичайно складним і виснажливим. У минулому використовувалася передусім стратегія брехні на благо (pia fraus) або стратегія «правди по краплях». Сьогодні спостерігається схильність до надання правдивої інформації. Однак на практиці все ще зберігається тенденція приховувати від пацієнта правду про його захворювання (аргумент — пацієнт «не витримає» правди... а як щодо непідготовленості медичного персоналу?). Проте сумна реальність полягає в тому, що кожен невиліковно хворий або помираючий пацієнт знає, що помирає. Він почувається слабким, йому гірше, ніж тиждень або місяць тому, він відчуває сильніший біль, переніс операції, хімієтерапію, променеву терапію, перебуває в онкологічному відділенні тощо. Тут виникає проблема, якою є втрата довіри та можливості відкритого й щирого спілкування. А саме цього потребують усі помираючі, включно з дітьми. Інформованість надзвичайно важлива, оскільки лише так пацієнт, проходячи окремі стадії вмирання, може дійти до прийняття. У минулому часто все було навпаки: усі члени родини знали все, і лише сам пацієнт ні про що не здогадувався. Проте багатьом ця невизначеність і блукання в темряві приносять більший страх, ніж стан, коли б вони знали правду і розуміли своє справжнє становище. Якщо пацієнт знає свій реальний стан, він може владнати всі необхідні справи, такі як упорядкування міжособистісних стосунків, наприклад взаємне прощення з кимось (сином, сестрою...), врегулювання спадкових питань, складання заповіту тощо.

Водночас це є передумовою застосування методу сестринського процесу, який передбачає його активну участь у процесах прийняття рішень. У жодному разі це не повинно спричиняти втрату надії (навіть тоді, коли одужання неможливе), проте шкідливою є і надмірна (фальшива) надія. Комунікація є дуже складною для обох сторін, її не можна узагальнювати. Вона залежить від поточних умов, попереднього досвіду медичного працівника та пацієнта, а також від відмінностей в очікуваннях. Значний акцент робиться саме на способі повідомлення.

Аргументи на користь повідомлення правди

  • Правду не можна замовчувати.
  • Для брехні на благо має бути причина (а не небажання повідомити правду).
  • Форензичні (судові) наслідки замовчування, неповідомлення правди.

Протипоказання до надання правдивої інформації (обережні форми повідомлення правди)

  • Негативна позиція пацієнта.
  • Психотичний епізод у минулому.
  • Психіатричний діагноз.

Стратегія повної правди та брехні на благо є рівноцінними, і вирішальним є бажання пацієнта (однак стратегія правдивості сьогодні однозначно переважає).

Право приймати рішення щодо себе та всіх питань, пов'язаних зі здоров'ям, має кожна дієздатна особа, тобто віком щонайменше 18 років, ментально компетентна (психічно здорова). Те саме стосується й інформованої згоди. За недієздатних осіб (діти, психічно хворі) інформовану згоду надає законний представник (у дітей, як правило, батьки). Попри це, трапляється, що медичні працівники зважають на бажання дитини, а не батьків. Відомо, що невиліковно хворі діти є емоційно та інтелектуально зрілішими, дорослішими за своїх здорових однолітків. Причиною є страждання, біль, тривалі роздуми над хворобою, життям і перебування в лікарні. 15-річний помираючий хлопець в онкологічному відділенні, якого батьки хотіли забрати додому й забезпечити йому догляд за допомогою дитячого мобільного хоспісу, відмовився залишати лікарню. Причиною була гіперопіка з боку батьків («я не міг вільно дихати»). Батьки наполягали на тому, що заберуть його додому попри його опір, стверджуючи, що вдома йому буде краще, він перебуватиме у звичному середовищі тощо. Тут також виникла так звана етична дилема: з одного боку — поважати закон і, відповідно, право батьків, з іншого боку — неповнолітня дитина, яка, втім, усвідомлювала, чого саме і чому вона хоче. Лікарі вирішили поважати бажання хлопця. Батьки зрештою зрозуміли, прийняли бажання сина й дозволили йому померти в лікарні.

Інший приклад стосується відмови від лікування. Пацієнт, наприклад, не бажає чергової операції, він уже виснажений і знесилений численними терапіями та хірургічними втручаннями. Він прийняв свою близьку смерть і відмовляється від будь-якої подальшої реанімації. Однак родичі щосили прагнуть утримати близьку людину живою, не хочуть миритися з її втратою. Вони наполягають на тому, що коли пацієнт перестане дихати, лікарі повинні зробити все можливе, щоб його реанімувати. Проте пацієнт під час кожної реанімації страждає фізично й психічно. Що мають робити лікарі?

Робота в закладах охорони здоров'я має мультидисциплінарний характер, оскільки людина — пацієнт — розглядається як біопсихосоціальна істота. Можна говорити про взаємозв'язок медичної та соціальної допомоги. Соціальний працівник у сфері охорони здоров'я, безсумнівно, посідає своє незамінне місце. Він вирішує специфічні завдання відповідно до типу закладу охорони здоров'я, типу відділення, кількості пацієнтів тощо. Соціальний працівник несе відповідальність за своїх клієнтів, має доступ до медичної документації, і він обов'язково повинен забезпечувати конфіденційність усієї інформації, яку отримав про клієнта. З цим тісно пов'язаний той факт, що, крім професійних компетентностей, здобутих завдяки різним формам освіти, соціальний працівник повинен володіти комплексним набором особистісних якостей (Mojtová, 2008).

Окрім фахових знань і навичок, представники допоміжних професій, які працюють із невиліковно хворими або помираючими пацієнтами, повинні також володіти особистісними передумовами з акцентом на дотриманні етичних принципів (Mojtová, 2008). До базових етичних принципів належать:

  • Благодіяння (beneficiencia) — передбачає здійснення максимального блага для конкретної людини.
  • Ненанесення шкоди (non-maleficiencia) — вимагає виключення будь-якої навмисної чи ненавмисної шкоди або завдання кривди.
  • Автономія (самобутність) — повага до рішень пацієнта/клієнта згідно з його власними переконаннями.
  • Справедливість (justice) — однакове ставлення до всіх, із рівномірним розподілом ризиків і переваг, відсутність дискримінації між пацієнтами, надання медичної допомоги кожному, хто її потребує, без дискримінації.
  • Правдивість (veracita) — говорити іншим правду, не обманювати їх.
  • Конфіденційність — поважати таємний характер інформації та дій клієнта.
  • Розуміння / Толерантність — розуміти та приймати погляди інших.
  • Повага до клієнта — цінувати інших, їхні права та відповідальність.
  • Прозорість — діяти на основі загальновідомих етичних стандартів, які визнають усі зацікавлені сторони.
  • Фінальність (фінальність — остаточність) — діяти в спосіб, що може мати пріоритет перед вимогами закону, релігії та суспільних звичаїв.

Етичні дилеми працівників допоміжних професій у паліативній допомозі

Смерть є невіддільною частиною життя, оскільки кожен організм приречений на загибель, на смерть. Із цією проблематикою тісно пов'язане й виникнення етичних дилем. Можна поставити запитання: «З якими етичними дилемами стикаються та яким чином їх долають працівники допоміжних професій під час роботи з помираючими?».

Загалом етичні проблеми та дилеми виникають у трьох основних сферах (Nečasová, 2001): a) У сфері, що стосується прав та якості життя окремих осіб — у нашому випадку ця сфера охоплює насамперед взаємини між помираючим клієнтом і працівником допоміжної професії b) У сфері, що стосується загального блага — ідеться про конфлікт інтересів клієнта та суспільства чи організації, де працевлаштований фахівець c) У сфері, що стосується нерівноправності та структурного гніту Правила організації можуть суттєво впливати на роботу з клієнтом, і про них у жодному разі не слід забувати.

За Nečasová (2001), етичні проблеми виникають у ситуаціях, коли очевидно, як мав би вчинити соціальний працівник, однак це рішення викликає в нього внутрішній опір.

Під час роботи з помираючими можна припустити, що етичні проблеми виникають у ситуаціях, коли працівникові допоміжної професії важко прийняти рішення, чи входити або втручатися в життя людини та її родини.

Дилеми можна поділити на (Musil, 2004):

  • Явні дилеми — змушують працівників робити безпосередній вибір між двома, з їхнього погляду, несумісними можливостями
  • Латентні дилеми — така дилема спочатку була явною, але з часом відійшла на другий план, наприклад, через зміну обставин, що ускладнюють вибір між двома протилежностями. Дилема не зникає повністю, вона не є вирішеною, лише відходить на задній план, або ж працівники вчаться уникати її за допомогою раціоналізації

Подолання етичних дилем, із якими стикається працівник, є дуже складним. Першим кроком є ідентифікація дилеми, визначення цінностей, обов'язків і прав, а також з'ясування того, кого стосуватиметься рішення. Під час вирішення етичних дилем від працівника очікується подвійний підхід. З одного боку — індивідуальний підхід до кожного відповідно до ситуації та специфічних потреб окремої особи, з іншого боку — очікується, що він керуватиметься вказівками роботодавця, а також встановленими процедурами й правилами (Musil, Nečasová, 2008).

Етичний кодекс є однією з можливостей для подолання етичних дилем. Він має забезпечувати орієнтири та натхнення для своїх членів і захищати клієнтів від зловживань та неналежного догляду. Не слід забувати, що етичний кодекс не дає однозначної відповіді, а має слугувати дороговказом, який допомагає прийняти рішення. Ще однією можливістю вирішення етичних дилем є супервізія, яка допомагає справлятися з ними. Супервізор має неупереджену позицію, здатний привнести об'єктивний погляд на ситуацію та окреслити можливі рішення.

До специфічних дилем у роботі з помираючими можна віднести:

  • Евтаназія проти дистаназії – із сукупності нідерландських та інших досліджень випливає, що причиною прохання про евтаназію здебільшого є страждання, біль, з чого випливає страх болю, страх перед невідомим, вмиранням, відчуття втрати гідності, відчуття втрати сенсу життя, відчуття покинутості, самотності, безнадії тощо. З власного досвіду ми знаємо, що якщо полегшити хворому ці муки, то фізичні та психічні страждання стають стерпними, і для багатьох це час повного дозрівання та прийняття факту наближення кінця. На противагу евтаназії стоїть проблема дистаназії – утримання, відтермінування смерті. Дистаназія в наш час є реальністю завдяки сучасній медичній техніці та науці. Вона дає змогу підтримувати життя людини завдяки апаратам, але подовжує процес умирання і віддаляє природну смерть.
  • Повідомлення інформації клієнту або його близьким – одним із найскладніших завдань медичних працівників є інформування клієнта та його родини про стан здоров'я, діагноз і прогноз. Головним етичним принципом є надання правдивої інформації. Однак нині ми стикаємося з проблемою, як надавати цю інформацію, коли і кому.
  • Інформована згода – щоб клієнт міг підписати інформовану згоду, також має відбутися бесіда лікаря з пацієнтом та надання правдивої інформації про стан здоров'я. На практиці ми, на жаль, стикаємося і з випадками, коли клієнти не знають про свій прогноз. Проблемою в цій сфері може бути також те, що клієнт має право відмовитися від лікування.
  • Питання меж у взаєминах із клієнтом – їх можна поділити, з одного боку, на неформальні взаємини, які полегшують завоювання довіри, але тут існує і більший ризик того, що клієнт маніпулюватиме працівником, також працівник може порушити принцип рівного ставлення до клієнта; з іншого боку — це формальні/професійні взаємини, які також можуть ґрунтуватися на довірі, але допомагають працівникові легше нагадати правила взаємної співпраці, цілі та плани, про які вони домовилися.
  • Дилема допомоги та контролю – особливо у випадку пасивних клієнтів, які не співпрацюють, коли з боку працівника може дійти до припинення або переривання роботи над проблемою. Працівник також може сприймати припинення як власну невдачу.
  • Дилема вибору способу вирішення – тенденція втручатися в теми, для яких кваліфікації працівника недостатньо.
  • Дилеми, що випливають з особистісних і професійних якостей – дилема вимог і власної безпеки, дилеми, що випливають із власних неопрацьованих тем чи особистісних установок тощо.

Висновок

Паліативна допомога несе в собі принципи, які визнають цінність людського життя, його святість і людську гідність. Ставлення до вмирання і смерті, до якості життя може ґрунтуватися на любові до ближнього, яка випливає з людської гідності. Етичні дилеми ми можемо виявляти вже тоді, коли постаємо перед рішенням, чи застосовувати паліативну допомогу, чи евтаназію або дистаназію. Паліативна допомога не розглядає боротьбу за будь-яку ціну як корисну, а намагається підвищити якість життя впродовж останніх днів, що залишаються людині, яка помирає.

Право людини на гідне вмирання та смерть є основою етичних принципів. Знання етичних теорій, етичного кодексу та цінностей хоча й допомагає працівникам допоміжних професій у ситуаціях, коли вони стикаються з етичними проблемами чи дилемами, проте саме по собі не є достатнім. Фахівці допоміжних професій повинні вміти впроваджувати їх у свою практику як на рівні власної роботи з тими, хто помирає, так і в сенсі імплементації етичних процедур на рівні організації.

Етика в паліативній та хоспісній допомозі набуває принципової важливості для координації етичних позицій та взаємного співіснування згідно з перевіреними принципами спільного блага, солідарності та субсидіарності для всіх. Рівень якості надання послуг помираючим є критерієм моральної зрілості кожної країни.

Автори: doc. PhDr. Martina Mojtová, PhD. doc. PhDr. ThDr. Andrej Mátel, PhD. Mgr. Katarína Sedlárová Katedra sociálnej práce a sociálnych vied Fakulta sociálnych vied a zdravotníctva Univerzita Konštantína Filozofa Стаття підготовлена в межах виконання проєкту KEGA № 067UKF-4/2012 – Sémanticky orientovaná elektronická učebnica Etiky sociálnej práce. Використана література: ANDRÁŠIOVÁ, M. a kol. 2002. Hospic a paliatívna starostlivosť – príručka pre dobrovoľníkov. Bratislava: Vydavateľstvo Oto Németh, 2002. 50 s. ISBN 80-968416-0-2. COHEN, M. Z. et al. 2006. Quality Life of Family Caregivers of Pacient with Cancer: A Literature Review. In Onkology Nursing Forum. 2006, vol. 33, no 3, 625-632. ISSN 1538-0688. Definition of Hospice/Palliative Care. [online]. [cit. 2012-10-12]. Dostupné na internete: < http://www.hospicecare.com/Organisation/#Definition>. HENDRYCH, D. a kol. Právnický slovník. 2. rozšířené vydání. Praha: C. H. Beck, 2003, 1340 s. ISBN 80-7179-740-5. KASANOVÁ, A. 2009. Až za hranice života III. diel. Starostlivosť o zomierajúcich. Nitra: Univerzita Konštantína Filozofa. 2009. 98 s. ISBN 978-80-8094-527-5. KÜBLER-ROSSOVÁ, E. 1993. O smrti a umírání. Praha, Arica ve spolupráci s Nadací Klíček 1993, ISBN 80-900134-6-5. KUTNOHORSKÁ, J. 2007. Etika v ošetřovatelství. Praha, Grada 2007. ISBN 978-80-247-2069-2. MÁTEL, A. a kol. 2012. Etika sociálnej práce. 2. doplnené a aktualizované vydanie. Bratislava : VŠ ZaSP sv. Alžbety, 2012, s. 203-218. ISBN 978-80-8132-045-3. MATTHEWS, C. M . et al. 2004. Family caregivers quality of life: Influence of health protective stance and emotional strain. In Psychology and Health. 2004, vol. 19, no. 2, p. 625 – 641. ISSN 147-8321. MEYERS, J. M. et al. 2001. The Relationships between Family Primary Caregiver Characteristic and Satisfaction with Hospice Care, Quality of life and Burden. In Oncology Nursing Forum, 2001, vol. 28, no. 1., p. 73-82. ISSN 0309-2402. MOJTOVÁ, M. 2008. Sociálna práca v zdravotníctve. Bratislava, SAP 2008. 137 s. ISBN 978-80-89271-45-0 MUNZAROVÁ, M. 2005. Zdravotnická etika od A do Z. Praha, Grada 2005. ISBN 80-247-1024-2. MUSIL, L., NEČASOVÁ, M. Zvládání nesourodých očekávání a morální orientace sociálních pracovníků. In Šrajer, J., Musil, L. (eds.). Etické kontexty sociální práce s rodinou. České Budějovice, Brno: Albert, 2008. 150 s. MUSIL, L. 2004. „Ráda bych Vám mohla, ale…“Dilemata práce s klienty v organizacích. Brno: Marek Zeman, 2004 243 s NEČASOVÁ, M. 2003. Profesní etika. In Matoušek, O. a kol. Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál, 2003 NEMČEKOVÁ, M. - ŽIAKOVÁ, K. – MIŠTUNA, D. 2000. Práva pacientov. Filozofická reflexia a zdravotnícka prax. Bratislava: IRIS, 2000. 234 s. ISBN 80-88778-94-8 PELLEGRINO, ED. 2001. The internal morality of clinical medicine: A paradigm for the ethics of the helping and healing professions. Journal of Medicine and Philosophy, 2001, vol. 26, No 6, p. 559-579 RADBRUCH, L. – PAYNE, S. a kol. 2009. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě. Doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Praha: Cesta domů. 2009. 68 s. REAMER, F. G. 1998. Ethical Standards in Social Work. Washington, DC : NASW, 1998. 307 s. ISBN 0-87101-293-6. REAMER, F. G. 2006. Social Work Values and Ethics. 3rd Ed. New York : Columbia University Press, 2006. 240 s. ISBN 978-0-231-13789-8.

SCOOT, G. et al. 2001. A study of family carers of people with a life-threatening illness 1: The carers needs analysis. In International Journal of Palliative Nursing, 2001, vol. 7, no. 6, p. 290-297 ISSN 1471-6712. Správa o stave zdravotníctva na Slovensku. Bratislava: Ministerstvo zdravotníctva SR, 2011. 240 с. ISBN 978-80-969507-9-9. SVATOŠOVÁ, M. 1995. Hospice a umění doprovázet. Praha, Ecce Homo 1995, 3-тє вид., 146 с. ISBN 80-902049-0-2. VORLÍČEK, J. 2004. Paliatívni medicína. Praha: Grada, 2004. 537 с. ISBN 80-247-0279-7. Закон № 448/2008 Зб. зак. про соціальні послуги та про внесення змін і доповнень до Закону № 455/1991 Зб. про підприємницьку діяльність у редакції пізніших нормативних актів. Закон № 576/2004 Зб. зак. про медичну допомогу, охорону здоров’я та про внесення змін і доповнень до деяких законів. Закон № 578/2004 Зб. зак. про надавачів медичної допомоги, медичних працівників, професійні організації в охороні здоров’я та про внесення змін і доповнень до деяких законів.