Asociace mezi kvalitou života, kognitivní kapacitou zpracování informací a kontinuální pozorností u pacientů se sclerosis multiplex Foto: Peter Senko (2018)

Úvod

Sclerosis multiplex (SM) je chronické onemocnění charakterizované nevyzpytatelným průběhem. Poškození, která v rámci této chronické choroby vznikají, postihují zejména centrální nervový systém (CNS). Projevují se změnami ve šedé a bílé hmotě mozku i míchy, dochází k demyelinizaci axonů a následně k jejich poškození. Nejčastější počáteční symptomy zahrnují optickou neuritidu, parestézie, motorické potíže horních a dolních končetin, poruchy mozečku, závratě, poruchy močení a vyprazdňování, sexuální dysfunkce, únavu, depresi, bolest a kognitivní poruchy (Havrdová, 2002).

SM se často krátce začne projevovat už na začátku dospělosti, zhruba od dvacátého roku života a postihuje více žen než mužů, a to v poměru 2:1. Etiopatogeneze dosud nebyla objasněna a zatím neexistuje žádný lék, který by tuto chorobu dokázal úspěšně vyléčit. Průběh tohoto onemocnění je vysoce individuální (Dennison a kol., 2009). U pacientů se SM se střídají období s projevy symptomů, takzvanými atakami, s dobami, kdy se tyto symptomy nevyskytují (Murray, 2006).

Toto onemocnění ovlivňuje mnoho oblastí života, počínaje smysly a konče sociálními kontakty. Fyzická omezení, která přináší SM, se projevují v těch nejjednodušších úkonech každodenního života, jako je oblékání, příjem potravy, koupání či cestování. Únava, která je jedním z nejčastěji uváděných symptomů tohoto onemocnění, může ovlivňovat i koníčky pacientů nebo jejich volnočasové aktivity (Edmonds a kol., 2007). Změny v schopnosti vykonávat své zaměstnání kvůli zhoršujícímu se zdravotnímu stavu jsou pro pacienty s chronickým onemocněním obzvlášť nepříjemné. Všechny tyto změny vyžadují psychologickou adaptaci na změněnou situaci. Strach ze ztráty nezávislosti, z nepochopení ze strany blízkých nebo změn v dřívějším fungování vyvolávají otázky a pochybnosti o psychologické identitě nemocného a negativně ovlivňují kvalitu života související se zdravím u pacientů se SM (Edmonds a kol, 2007; Nagyová, 2005). Kvalita života je multidimenzionální koncept, který zahrnuje fyzický i mentální komponent. V případě SM je tento koncept obzvlášť relevantní, protože fyzická omezení, která tomuto onemocnění náleží, jsou úzce propojena i s psychologickým a sociálním fungováním (Kircher a Lara, 2011).

Další oblastí, kterou diagnóza SM ovlivňuje, je kognitivní fungování pacientů. Výzkum i klinická praxe poukazují na to, že populace pacientů se SM dosahuje ve více neuropsychologických testech nižšího skóre než zdravá populace (Scherder a kol., 2017; Hanneghan a kol., 2017). Pacienti s delším trváním onemocnění mají obvykle výrazněji snížené kognitivní fungování v porovnání s pacienty, kteří trpí tímto onemocněním kratší dobu (Roy a kol., 2017). Tyto kognitivní změny se týkají jak kapacity zpracování informací, tak kontinuální i sdílené pozornosti.

Cílem této práce je získat náhled do problematiky kognitivního zpracování informací, pozornosti a jejich souvislosti s fyzickou a mentální kvalitou života u pacientů se sclerosis multiplex. Předpokládáme, že tyto dva koncepty budou spolu souviset, a že tato souvislost by mohla být využita při řízení onemocnění zaměřeného na zlepšení funkčního stavu pacientů se sclerosis multiplex.

Metody Soubor pacientů a postup práce Soubor pacientů tvořili lidé s diagnostikovanou sclerosis multiplex, kteří navštěvovali Neurologickou kliniku Univerzitní nemocnice Louisa Pasteura v Košicích, pokrývající oblast Východoslovenského kraje. Osloveno bylo 214 pacientů, z nichž 58 pacientů odmítlo spolupráci (24 mužů a 35 žen), což odpovídá podílu 72.9% spolupracujících respondentů. Vylučujícími kritérii byl kognitivní deficit (skóre v testu Mini-Mental State Examination<24), těhotenství a věk nižší než 18 let. Na základě těchto kritérií byl ze studie vyloučen jeden účastník. Všichni pacienti písemně souhlasili se zařazením do studie, která byla předem schválena etickou komisí UPJŠ LF. Zber dat se skládal z vyplnění sebehodnoticích škál, které byly pacientům předány během návštěvy neurologické kliniky, kognitivně-neurologických testů administrativně prováděných vyškoleným psychologem a neurologického posouzení funkčního stavu prostřednictvím Kurtzkeho škály (Kurtzke, 1983).

Metodiky SF-36 S kvalitou života související se zdravím byla hodnocena dotazníkem SF-36 (36-item Short-Form health survey) (Ware a Sherbourne, 1992). Dotazník SF-36 se skládá z 8 škál, přičemž 4 škály se týkají fyzické kvality života (fyziologické fungování; fyzické role; bolest těla; celkové zdraví) a dalších 4 se týkají mentální kvality života (vitalita; sociální fungování; emoční role; psychická pohoda). Hrubé skóre z této škály je transformováno na 100bodovou škálu, kde hodnota 0 označuje velmi nízkou a hodnota 100 optimální kvalitu života související se zdravím.

Paced Auditory Serial Addition Test (PASAT) Sluchový test zaměřený na sériové sčítání čísel v pravidelném tempu je testem kognitivních funkcí, které hodnotí rychlost a flexibilitu zpracování sluchových informací i matematické schopnosti. Tento test původně vypracoval Gronwall v roce 1977 k monitorování rehabilitace pacientů s lehkými poraněními hlavy (Gronwall, 1977). Později byla adaptována i pro použití u pacientů se SM (Rao a kol., 1989). PASAT je pacientům administrativně podáván pomocí CD přehrávače. Jednociferná čísla jsou v tomto testu prezentována každé 3 sekundy a úkolem pacienta je sčítat každé nové číslo s tím, které bylo prezentováno jako předchozí. Dosažené skóre v tomto testu odpovídá správně spočítaným výsledkům a může dosáhnout maximální hodnoty 60 bodů, přičemž vyšší skóre znamená lepší kognitivní fungování.

Škála funkční disability (EDSS) Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS) je nejpoužívanější škálou při hodnocení funkčního stavu u pacientů se SM, která hodnotí úroveň postižení pacienta v osmi funkčních systémech centrální nervové soustavy a skóre z každé škály je porovnáno se standardy pro pohyblivost pacienta (Kurtzke, 1983). Skóre v rámci této škály se pohybuje od 0.0 do 10.0, přičemž s vyšším skóre roste i omezení funkčního stavu.

Statistické analýzy Prvním krokem statistické analýzy bylo deskriptivní zhodnocení vzorky pomocí frekvencí a aritmetického průměru. Následně jsme pomocí regresní analýzy zjišťovali asociace mezi fyzickou a mentální kvalitou života jako závislými proměnnými a kognitivní kapacitou zpracování informací jako nezávislou proměnnou. Věk, pohlaví, nejvyšší dosažené vzdělání, délka onemocnění a EDSS plnily roli kontrolních proměnných. Statistické analýzy byly prováděny ve statistickém softwaru IBM SPSS 23.

Výzkumný soubor tvořilo 155 pacientů, z toho žen bylo 117 (75.5%), průměrný věk byl 40.12±9.75 roku a průměrná délka onemocnění byla 7.54±5.74 roku. Výsledky deskriptivní analýzy jsou znázorněny v Tabulce č. 1.

Korelace mezi zkoumanými proměnnými popisuje Tabulka č. 2. Signifikantní korelace byly pozorovány mezi věkem a trváním onemocnění, EDSS, PASAT a fyzickou kvalitou života (PCS). Další statisticky signifikantní korelace se týkaly zejména vztahu funkční disability měřené Kurtzkeho škálou EDSS a fyzickou kvalitou života, případně délky trvání onemocnění.

V prvním regresním modelu (Tabulka č. 3) týkajícím se PCS byly proměnné věk (β=-0.20, p≤0.05) a EDSS (β=-0.58, p≤0.05) jedinými proměnnými, které byly významně asociovány se závislou proměnnou. V modelu, kde byla závislou proměnnou MCS, byl po vložení všech proměnných do analýzy významný výsledek pozorován jen u proměnné PASAT (β=0.23, p≤0.05). Finální model vysvětlil 38% celkové variance závislé proměnné PCS a v modelu MCS byl podíl vysvětlené variance 5%.

Diskuze

Cílem naší práce bylo zjistit, zda existují asociace mezi fyzickou a mentální kvalitou života u pacientů se SM a kognitivní kapacitou zpracování informací a kontinuální pozorností měřenými testem PASAT. Změny v kognitivním fungování se u pacientů se SM týkají více oblastí, které odpovídají funkčním změnám v centrální nervové soustavě. Paměť a pozornost při zpracování informací jsou jednou z nejčastěji postižených oblastí (Hanneghan a kol., 2017), přičemž právě pozornost je důležitou součástí kognitivní výbavy, která se podílí na zvládání testu PASAT. Statistické analýzy v této práci nenašly asociace mezi fyzickou kvalitou života a kognitivními funkcemi zpracování informací a pozorností, což je v souladu se závěry jiných autorů (Pavsic a kol., 2015; Shawaryn a kol., 2002), kteří v rámci farmakologických intervencí nezaznamenali zlepšení v kognitivní oblasti, zatímco pozorovali zlepšení v motorických funkcích. Jednou z kognitivních funkcí, které se však ukazují jako částečně ovlivnitelné farmakologickými intervencemi, je pozornost (Kunkel a kol., 2015). Variance v rámci mentální kvality života byla vysvětlena na úrovni 5% zásluhou kognitivní kapacity zpracování informací a kontinuální pozornosti. Práce jiných autorů poukazují i na roli vzdělání (Scarpazza a kol., 2013) a jeho asociaci s kognitivními změnami. Podobná asociace byla v našem souboru pozorována jen před přidáním proměnné PASAT do analýz, avšak potenciál může být využit k zlepšení mentální kvality života, která vykazuje asociaci s kognitivními funkcemi i po kontrole významných klinických proměnných, jako je délka trvání SM či funkční stav měřený EDSS. Edukační program zaměřený na zlepšení kognitivního fungování by mohl mít potenciál nepřímo ovlivnit i mentální kvalitu života pacientů. Daný program by měl být zaměřen mimo podporu kognitivního fungování také na copingové strategie pacientů, psychické zdraví, sociální participaci, prevenci sociální izolace a další faktory související s mentální kvalitou života, čímž by se zvýšila šance zlepšit MCS (Vasileiou a kol., 2017; Costa a kol., 2017; Mikula a kol., 2014).

Mezi limity této studie můžeme zařadit průřezový charakter dat, který nedokáže určit kauzalitu vztahu mezi proměnnými, a také výrazně vyšší podíl žen ve vzorku, který sice odpovídá prevalenci onemocnění SM v populaci, avšak znamená také, že naše výsledky mohou lépe popisovat situaci u žen než u mužů trpících tímto onemocněním.

Závěr

Závěry této studie by mohly být využity při vytváření intervenčního programu zaměřeného na mentální kvalitu života u lidí se sclerosis multiplex zaměřeného na nefarmakologické intervence pracující s proměnnými jako coping nebo sociální participace, které nereagují na farmakologickou léčbu, ale jsou klíčovými proměnnými v oblasti mentální kvality života, která je asociovaná s kognitivní kapacitou zpracování informací a kontinuální pozorností.

Tato práce byla podpořena Agenturou na podporu výzkumu a vývoje na základě smlouvy č. APVV-15-0719 (50%) a Vědeckou grantovou agenturou Ministerstva školství, vědy, výzkumu a sportu SR a Slovenské akademie věd na základě smlouvy č. VEGA 1/0594/17 (50%).

Autoři: Mgr. Pavol Mikula, PhD. Ústav sociálnej a behaviorálnej medicíny LF UPJŠ, Košice MUDr. Marianna Vitková, PhD. Neurologická klinika, LF UPJŠ, Košice doc. MUDr. Jarmila Szilasiová, PhD. Neurologická klinika, LF UPJŠ, Košice Mgr. Iveta Nagyová, PhD. Ústav sociálnej a behaviorálnej medicíny LF UPJŠ, Košice Seznam bibliografických odkazů

  1. HAVRDOVÁ E. 2002. Roztroušená skleróza. Praha, Czech republic: TRITON, 2002. 108s.

  2. DENNISON L., MOSS-MORRIS R., CHALDER, T. 2009. A Review of Psychological Correlates of Adjustment in Patients with Multiple Sclerosis. In Clinical Psychology Review. ISSN:0272-7358, 2009, Roč. 29, č. 2, s.141-153.

  3. MURRAY T.J. 2006. Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis. In British Medical Journal. ISSN:0959-8146, 2006, Roč. 332, č. 7540, s. 525-527.

  4. EDMONDS P., VIVAT B., BURMAN J., SILBER E., HIGGINSON I.J. 2007. Loss and Change: Experiences of People Severely Affected by Multiple Sclerosis. In Palliative Medicine. ISSN:1352-4585, Roč. 13, č. 5, s. 660-667.

  5. NAGYOVÁ, I. 2005. Self-rated Health and Quality of Life in Slovak Rheumatoid Artritis Patients. 1st ed. Košice, Slovakia: Univerzita Pavla Jozefa Šafárika; 2005. 151s.

  6. KIRCHER T., LARA S. 2011. Stress and depression symptoms in patients with multiple sclerosis: the mediating role of the loss of social functioning. In Acta Neurologica Scandinavica. ISSN:0001-6314, 2011, Roč. 123, č. 6, s. 407-413.

  7. SCHERDER R., KANT N., WOLF E., PIJNENBURG A.C.M., SCHERDER E. 2017. Pain and Cognition in Multiple Sclerosis. In Pain Medicine. ISSN:1526-2375, 2017, Roč.18, č. 10, s. 1987-1998.

  8. HANNEGHAN A., STUIFBERGEN A., BECKER H., KULLBERG V., GLORIS N. 2017. Perceived Cognitive Deficits in a Sample of Persons Living with Multiple Sclerosis. In Journal of Neuroscience Nursing. ISSN:0888-0395, 2017, Roč. 45, č. 5, s. 274-279.

  9. ROY S., FRNDAK S., DRAKE A.S., et al. 2017. Differential Effects of Aging on Motor and Cognitive Functioning in Multiple Sclerosis. In Multiple Sclerosis Journal. ISSN:1352-4585, 2017, Roč. 23, č. 10, s. 1385-1393.

  10. KURTZKE J.F. 1983. Rating Neurologic Impairment in Multiple Sclerosis: An Expanded Disability Status Scale (EDSS). In Neurology. ISSN:0028-3878, 1983, Roč. 33, č.11, s. 1444-1452.

  11. WARE J.E, SHERBOURNE CD. 1992. The MOS 36-item Short-Form Health Survey (SF-36: I. Conceptual Framework and Item Selection. In Medical Care. ISSN:0025-7079, 1992, Roč. 30, č.6, s. 473-483.

  12. GRONWALL D. 1977. Paced Auditory Serial Addition Task: A Measure of Recovery from Concussion. In Perceptual and Motor Skills. ISSN:0031-5125, 1977, Roč. 44, č. 2, s. 363-373.

  13. RAO S., LEO G., HAUGHTON V., AUBIN-FAUBERT P., BERNARDIN L. 1989. Correlation of Magnetic Resonance Imaging with Neuropsychological Testing in Multiple Sclerosis. In Neurology. ISSN:0028-3878, 1989, Roč. 39, č. 2, s. 161-166.

  14. PAVSIC K., PELICON K., LEDINEK A.H., SEGA S. 2015. Short-term Impact of Fampridine on Motor and Cognitive Functions, Mood and Quality of Life Among Multiple Sclerosis Patients. In Clinical Neurology and Neurosurgery. ISSN:0303-8467, 2015, Roč. 139, s.35-40.

  15. SHAWARYN M.A., SCHIAFFINO K.M., LaROCA N.G., JOHNSTON M.V. 2002. Determinants of Health-related Quality of Life in Multiple Sclerosis: the Role of Illness Intrusiveness. In Multiple Sclerosis. ISSN:1352-4585, 2002, Roč. 8, č. 4, s. 310-318.

  16. KUNKEL A., FISCHER M., FAISS J., DAHNE D., KOHLER W., FEISS J.H. 2015. Impact of Natalizumab Treatment on Fatigue, Mood, and Aspects of Cognition in Relapsing-remitting Multiple Sclerosis. In Frontiers in Neurology. ISSN: 1664-2295, 2015, Roč. 6, DOI:10.3389/fneur.2015.00097.

  17. SCARPAZZA C., BRAGHITTONI D., CASALE B, et al. 2013. Education Protects Against Cognitive Changes Associated with Multiple Sclerosis. In Restorative Neurology and Neuroscience. ISSN:0922-6028, 2013, Roč. 31, č. 5, s. 619-631.

  18. VASILEIOU K., BARNETT J., BARRETO M, et al. 2017. Experiences of Loneliness Associated with Being an Informal Caregiver: A Qualitative Investigation. In Frontiers in Psychology. ISSN:1664-1078, 2017, Roč. 8, DOI: 10.3389/fpsyg.2017.00585.

  19. COSTA D.C., Sa M.J., CALHEIROS J.M. 2017. Social Support Network and Quality of Life in Multiple Sclerosis Patients. In Arquivos de Neuro-psiquiatria. ISSN:0004-282X, 2017, Roč. 75, č. 5, s. 267-271.

  20. MIKULA P, NAGYOVA I, KROKAVCOVA M. et al. 2014. Coping and Its Importance for Quality of Life in Patients with Multiple Sclerosis. In Disability and Rehabilitation. ISSN:0963-8288, 2014, Roč.36, č. 9, s.732-736.