Determinanty charakterizující život pečovatele, který se stará o člověka s Alzheimerovou chorobou
Úvod

Globální stárnutí populace je jedním z určujících procesů jednadvacátého století, přičemž toto globální stárnutí má hluboké ekonomické, politické a sociální dopady. Předpokládá se, že v roce 2030 bude čtvrtina populace v ekonomicky vyspělém světě ve věku nad 65 let a téměř polovina v západní Evropě ve věku nad 50 let [1]. Světová populace tedy stárne a zatímco naprostá většina starších lidí žije samostatně, u velkého počtu se vyvine určitý druh demence [2]. V současnosti žije na světě 48,8 milionu lidí s demencí a do roku 2050 se odhaduje nárůst počtu pacientů trpících demencí na 131,5 milionu [3].

Péče o lidi s demencí by proto měla být národní prioritou nejen veřejného zdravotnictví, ale i sociální péče na celém světě [4].

Demence je přitom celosvětovým problémem se zvyšující se prevalencí, a tento fakt bude mít značný dopad na zdravotní a v konečném důsledku i sociální služby. Nejrozšířenějším typem demence je Alzheimerova choroba. V souvislosti se zdravotní péčí je nutné připomenout, že lidé s demencí jakéhokoli typu, a tedy i osoby s Alzheimerovou chorobou, jsou často přijímáni do zdravotnických zařízení, tedy do prostředí, které pro ně nemusí být vhodné vzhledem ke specifikům jejich onemocnění. Podle Houghtona et al. [5] je proto nutné vytvářet vhodné prostředí, zlepšovat úroveň péče a zároveň se zaměřit i na vzdělávání těch, kteří o lidech s demencí pečují.

Mezi demence řadíme mimo Alzheimerovu chorobu také cévní demenci, demenci s přítomností Lewyho tělísek, frontotemporální demenci nebo tzv. Pickovu chorobu a demence spojené s dalšími chorobami. Nejčastějším typem demence je však Alzheimerova choroba, která představuje 50 % všech demencí. Alzheimerova choroba patří mezi neurodegenerativní, progresivní a nevratné nemoci [6]. Halová [7] uvádí, že když se zaměříme na biologické hledisko Alzheimerovy choroby, je prokázáno, že toto onemocnění vyvolává přímou změnu chemických procesů v mozku, přičemž dochází k postupnému rozpadu celých nervových buněk a vláken. Hlavním příznakem choroby je podle Hořejšího [8] porucha vyšších kortikálních funkcí, která je automaticky spojena s progresivním a nezvratným zhoršováním především kognitivních schopností, ale i s nástupem různých emočních poruch, následných poruch chování a zhoršením schopnosti vykonávat běžné činnosti, které patří k životu.

Onemocnění se u každého jednotlivce projevuje individuálně, přičemž projevy jsou částečně závislé i na předchozím životním stylu a také na typu osobnosti [9]. Kučerová [10] mezi nejčastější projevy Alzheimerovy choroby řadí poruchy paměti, dezorientaci a zmatek, ale i poruchy řeči a potíže v rozhodovacím procesu.

S postupem času Alzheimerova choroba brání člověku v každodenních činnostech, výrazně vystupuje zmatek a úzkost, v rámci níž je intenzivnější prožívání bolesti a častější nástup deprese. Objevuje se zkreslené vnímání reality vnějšního světa, paranoia a často se objevují i bludové představy. V pokročilém stadiu lidé s Alzheimerovou chorobou nepoznávají své blízké a dochází k výraznému poškození komunikace s okolím [11]. Podle Majlesiho a Ekström [12] je Alzheimerova choroba někdy těžké odlišit od ostatních typů demence, protože mnoho příznaků je totožných. Demence je totiž obecně spojována s patologickými změnami kognitivních funkcí, jako je např. snížení paměťových funkcí, snížení komunikativních schopností a také snížení schopnosti přebírat iniciativu, plánovat i vykonávat úkoly.

V posledním období se k obecným projevům demence přiřazuje i nevhodné sexuální chování, které označujeme zkratkou ISBS. Jde o náročné a stresující projevy demence, které jsou velmi zatěžující pro klienty, rodinu a poskytovatele sociální i zdravotní péče. Je pravda, že ISBS dosud přitahovalo pouze omezený klinický a vědecký zájem, zejména ve srovnání s ostatními neuropsychiatrickými symptomy vyskytujícími se v rámci demencí. Uvádíme proto výsledky výzkumu, který byl realizován právě s cílem systematicky zkoumat výskyt a vlastnosti ISBS v populaci lidí s demencí. U 195 klientů (48,7 % žen) bylo ISBS zjištěno u 35 klientů (17,9 % z celkového vzorku). Logistický regresní model ukázal, že mužské pohlaví (OR: 5,14; 95 % CI: 1,44–18,41) a projevy úzkosti (OR: 4,92; 95 % CI: 1,44–16,84) byly statisticky významně spojeny s přítomností ISBS. ISBS přitom reprezentuje běžné projevy demencí [13].

Statistické ukazatele týkající se výskytu Alzheimerovy choroby

Co se týče USA, v současnosti se odhaduje, že až 5,2 milionu Američanů trpí Alzheimerovou chorobou a z toho přibližně 200 000 tisíc lidí je mladších než 65 let. V průběhu následujících desítek let se očekává pravděpodobný nárůst osob s Alzheimerovou chorobou o zhruba 10 milionů. Do roku 2050 se v USA očekává, že jeden nový případ začne vznikat každých 33 sekund, přičemž celková odhadovaná prevalence je na úrovni 13,8 mil. jedinců. Alzheimerova choroba je šestou nejčastější příčinou úmrtí ve Spojených státech a pátou nejčastější příčinou úmrtí u Američanů ve věku 65 let a starších. Celkové platby za poslední roky za poskytované dlouhodobé zdravotní a hospicové služby pro lidi s demencí a tím pádem i s Alzheimerovou chorobou dosáhly úrovně 203 miliard USD ročně a to bez příspěvků pro neplacené, většinou rodinné pečovatele [14]. Kromě toho se odhaduje, že v USA žije cca 800 tisíc lidí s Alzheimerovou chorobou osaměle, tedy bez identifikovatelného pečovatele. Tito lidé jsou pak vystaveni okolnostem, které velmi převyšují rizika, s nimiž se setkávají lidé s daným onemocněním, kteří žijí v rodinách, včetně nedostatečné sestarosti o sebe samé, podvýživy, neléčených zdravotních komplikací, pádů, toulání se mimo domov bez dozoru, ale i náhodných úmrtí [15]. V posledním období se např. úmrtí v důsledku mrtvice v USA snížila o 23 %, úmrtí z důvodu chorob srdce se snížila o 14 % a úmrtí v důsledku rakoviny o 11 %, avšak úmrtí v důsledku Alzheimerovy choroby se zvýšila o 71 % [16]. Prevalence demence roste se stárnutím populace, přičemž nejvíce lidí s demencí umírá na akutní nemoci a mnozí z nich je proto třeba na konci života hospitalizovat. Je třeba připomenout, že tito klienti dostávají stejné agresivní, život prodlužující terapie jako každý jiný klient a přesto zde existuje výrazně vyšší úmrtnost [17].

V rámci Evropy trpí Alzheimerovou chorobou 7,3 milionu obyvatel a celkové náklady na sociální a zdravotní péči dosahují ročně více než 141 miliard EUR. V této souvislosti je třeba podotknout, že existuje přímá souvislost mezi závažností demence a rostoucími náklady na pečovatele starajícího se o lidi s demencí. Průměrný měsíční odhad nákladů v rámci péče o lidi s demencí v domácím prostředí představuje např. ve Španělsku 1956,2 EUR. S vyššími náklady je spojena větší závažnost choroby, v rámci narůstající závislosti na každodenních činnostech, ale i komorbidity člověka [18].

Počet pacientů na Slovensku se odhaduje na 50 000 pacientů s Alzheimerovou chorobou. Přesné číslo není známo, protože do dnešní doby nebyla provedena adekvátní epidemiologická studie, ale předpokládá se, že v roce 2040 vzroste počet jedinců postižených touto chorobou na 180 000 [3].

Institucionální péče versus domácí péče

Péče, která respektuje důstojnost, potřeby a identitu člověka s Alzheimerovou chorobou, se může rozvíjet jen v prostředí důvěry a vzájemného respektu [19]. Pronzanto [20] v souvislosti s respektem podtrhuje význam tohoto slova právě ve vztahu k rodičům, a to především v jejich poslední fázi života. Podle Jinga et al. [21] identifikací faktorů spojených s kvalitou života u starších lidí s demencí lze přispět ke zlepšení kvality života právě této cílové skupiny.

Mitchell et al. [22] tvrdí, že 42 % lidí s jakýmkoli typem demence ve Spojených státech a téměř 40 % ve Spojeném království žije v rámci asistovaného bydlení v pobytových zařízeních sociální péče. Rezidenční péče však podle mnoha autorů poskytuje velmi málo sociálních kontaktů a tito lidé prožívají sociální izolaci.

Co se týče akutních nemocničních lůžek, až čtvrtinu těchto lůžek ročně obsazují klienti s nějakým typem demence, avšak zaměstnanci pracující v nemocnicích vykazují deficit znalostí a dovedností ve vztahu k klientovi s demencí, což rovněž nepřispívá ke zvyšování kvality života této skupiny obyvatel [23]. Pro rozvíjení vztahů lidí s demencí se svým okolím jsou totiž potřeba určité komunikační a interpersonální dovednosti personálu a nedostatek vzdělávacích programů pro zaměstnance v primární sociální a zdravotní péči, která je zaměřena na péči o klienty s demencí, má negativní vliv na samotnou praxi a formování postojů k člověku s tak závažným onemocněním [2,24].

Institucionální péče má přitom, ať už v kontextu zdravotnického zařízení nebo zařízení, v němž jsou poskytovány sociální služby, oproti domácí péči určité nedostatky, které vidíme především ve ztrátě vazeb s rodinou a ztrátě dalších společenských kontaktů, na které je člověk s Alzheimerovou chorobou zvyklý. Ztráta blízkých v něm může vyvolat negativní pocity, které se mísí se strachem a často i smutkem, což se následně může podepisovat pod zhoršený stav. Friedmann [25] např. uvádí, že při institucionální péči je patrné také omezení soukromí, resp. takzvaná ztráta soukromí, protože vzhledem k nízkým kapacitám sociálních zařízení není možné požadovanou míru soukromí zajistit v plném rozsahu.

Otázkou postavení člověka v ústavní péči se zabýval Milte et al. [26], kteří realizovali výzkum probíhající v domově pečovatelské služby. Ve výzkumu se zaměřili na význam kvalitní ústavní péče z pohledu lidí se změněnými kognitivními schopnostmi a jejich rodinných příslušníků. Kvalitativní sběr dat byl uskutečněn prostřednictvím hloubkových rozhovorů a metodou focus groups. Počet participantů z řad klientů s kognitivními problémy činil 15 a počet rodinných příslušníků 26. Pro obě skupiny byl charakteristický pozitivní přístup k smysluplným aktivitám a příležitostem, které by jim umožňovaly cítit se užitečnými. V rámci ústavní péče byl účastníky výzkumu prezentován model trvalého udržení člověka s demencí v kontaktu s rodinou.

Z výsledků tohoto výzkumu lze vyvodit, že domácí péče může mít ve srovnání s institucionální péčí výhody zejména v trvalém kontaktu lidí s Alzheimerovou chorobou s primární rodinou. Naše tvrzení potvrzují i Majlesi a Ekström [12], kteří zkoumali interakci a spolupráci mezi lidmi s demencí a jejich partnery ve vztahu k výkonu domácích činností. Autoři podtrhli v rámci interakcí aspekt možné edukace právě v domácím prostředí. Lidé s demencí mohou být svým partnerem vedeni do společných aktivit a partner může vytvářet podnětné interakční prostředí a i když hnací silou je partnerská iniciativa, osoba s Alzheimerovou chorobou může být užitečná při plnění každodenních aktivit. I podle Jarošové [27] je to především domácí péče, která pomáhá jednotlivci při dosahování tělesného, duševního a především sociálního zdraví a pohody při zachování určité kvality života. V podobném duchu se vyjadřuje i Risco et al. [28], kteří tvrdí, že nejvhodnějším přístupem v péči o osoby s demencí je pečovat o tyto lidi v rámci domácí pečovatelské péče a až v případech vyšší závislosti v každodenních činnostech je nastavení dlouhodobé institucionální péče tou nejlepší volbou.

Alzheimerova choroba však v kontextu rodinné péče představuje výrazný sociální problém. S rostoucím počtem osob postižených touto chorobou dochází i ke zvýšení počtu členů rodiny, kteří tyto osoby mají v nepřetržité péči [6]. V mnoha případech se o člověka s Alzheimerovou chorobou stará více členů rodiny, avšak péče je velmi náročná a vyžaduje maximální dohled nad tímto člověkem [29].

Péče neschopného člověka, který trpí Alzheimerovou chorobou, vytváří velké emoční napětí a rodina je vystavena mnoha zjevně neřešitelným problémům. Prvním aspektem úspěšného zvládnutí péče o člověka s Alzheimerovou chorobou je dobrá soudržnost rodiny a adekvátní rozdělení rolí jednotlivým členům. Taková péče přináší nejen změny v zaměstnání, ale i ve volném čase, který je nutné přehodnotit nebo dokonce zcela změnit [30]. Pro zajištění vhodné pečovatelské péče je proto důležité, aby pečovatelé efektivně komunikovali s lidmi s demencí, protože vzhledem k omezeným komunikačním schopnostem mají tito lidé potíže s porozuměním a s vyjadřováním slov [31].

Metodika a charakteristika souboru

Alzheimerova choroba tedy netýká jen samotných klientů, ale i mnoha rodinných pečovatelů a rodinných příslušníků, kteří se o lidi postižené touto chorobou přímo starají. Schopnost něco zvládnout můžeme vnímat i jako schopnost účinně si poradit se stresory, kterým je jedinec v dané situaci vystaven. Jde však nejen o schopnost situaci zvládát, ale i překonávat. V roce 2016 jsme na Slovensku realizovali na vzorku 10 participantů, kteří se více než dva roky starají o klienta s Alzheimerovou chorobou, kvalitativní výzkum zaměřený na identifikování determinantů zátěže souvisejících s péčí o jedince s Alzheimerovou chorobou.

Cíl našeho badatelského šetření lze vyjádřit ve třech vzájemně se prolínajících rovinách, které spolu souvisí, popř. se částečně překrývají:

  1. Popsat determinanty, které vyvolávají u participantů stres, vyplývající ze starostlivosti o klienta s Alzheimerovou chorobou.
  2. Identifikovat hlavní oblasti zátěže spojené se starostí o člověka s Alzheimerovou chorobou.
  3. Odkrýt emoce, které souvisejí s péčí o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou.

Výzkum byl realizován metodou focus group a probíhal v poradně specializovaného sociálního poradenství v Krompachách, tedy mimo přirozené prostředí participantů, a to během tří skupinových setkání, které byly realizovány odpoledne během jednoho týdne. Metoda focus group je metodou skupinového řízení, která využívá vzájemnou interakci účastníků. Pro tuto metodu jsme se rozhodli proto, že nám vytváří prostor pro podrobnější diskusi a současně zahrnuje relativně malý počet participantů, přičemž kvalitu dat můžeme zvýšit podporou vzájemné interakce účastníků skupiny.

Před realizací výzkumu byli potenciální participanti seznámeni s cílem studie, byli jim poskytnuty dostatečné informace o realizaci a následném zveřejnění výzkumu, což participantům následně umožnilo zvážit účast. Informovaný souhlas se zpracováním výsledků výzkumu dali všichni účastníci; tento souhlas byl dán svobodně a bez nátlaku. Participanti, kteří se výzkumu účastnili, vstoupili během posledních dvou let do poradenského procesu, který už byl ukončen nebo probíhal. Poradce účastníky oslovil právě s problémy týkajícími se péče o rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou. Tento aspekt byl při realizaci výzkumu vnímán jako pozitivní fenomén, protože participanti měli k poradcovi, který následně provedl výzkum, vytvořenou důvěru a komunikační bariéry tak byly minimální. Tato metoda nám umožnila v relativně krátkém čase získat hlubší pohled na zkoumanou problematiku prostřednictvím zachycení celé šíře názorů cílové skupiny. Výsledkem nebyly číselné údaje, ale informace, které jsme následně kvalitativně sdružovali a analyzovali. Všechna skupinová setkání byla nahrávána na zvukový nosič, následně přepisována tzv. doslovnou transkripcí a analyzována pomocí rámcové analýzy. Jejím prvním krokem byla práce se získaným materiálem a jeho organizace, tedy třídění a redukce; druhým krokem byla samotná interpretace. Tento postup nám umožnil systematické prohledávání a vyhodnocování celé sady dat a přehlednost zvolených postupů.

Strukturu výzkumného vzorku popíšeme následovně:

  • P1, věk 48 let (o matku se stará třetím rokem, předtím pracovala jako účetní).
  • P2, věk 49 let (stará se o matku 4 roky, předtím pracovala jako asistentka prodeje).
  • P3, věk 56 let (původní zaměstnání operátor výroby, o matku se stará čtvrtý rok).
  • P4, věk 70 let (důchodce, který se o manželku stará 5 let).
  • P5, věk 54 let (o matku se stará třetí rok, původně pracovala jako knihovnice).
  • P6, věk 52 let (o matku se stará šestý rok, předtím pracovala jako zahradnice).
  • P7, věk 58 let (o otce se stará 3 roky, původní zaměstnání – učitelka v MŠ).
  • P8, věk 57 let (o matku se stará 5 let, předtím působila v zemědělství).
  • P9, věk 55 let (o matku se stará třetí rok, předtím pracovala jako krejčová).
  • P10, věk 51 let (o otce se stará třetí rok, pracovala jako profesionální rodič v DD).

Výsledky výzkumu a diskuze

Nejvýraznějším fenoménem, který u pečovatelů vyvolává stres, je špatný zdravotní stav rodinného příslušníka vyplývající ze samotného duševního onemocnění. Především jde o neschopnost člověka vnímat realitu, rozumět mluvenému slovu, ale i o to, že člověk s Alzheimerovou chorobou často vykazuje známky podrážděnosti a neklidu. Možnost útěku z domu jako výrazný stresor pečovatele se objevovala u všech pečovatelů. V tabulce č. 1 popisujeme základní determinanty vycházející ze špatného zdravotního stavu klienta, které následně vyvolávají u participantů stres.

Tabulka č. 1 – Determinanty vyvolávající stres u pečovatelů

Neschopnost vnímat realitu i nepochopení mluvené řeči jsou projevy, které souvisí s přímým vývojem onemocnění. I když participanti znali průběh choroby, uváděli, že chování rodinného příslušníka v nich vyvolává stres, který nedokážou vždy zvládat s rozvahou. Podrážděnost a neklid se přitom projevují v počátečních fázích onemocnění, v průběhu následujících let lze podrážděnost a neklid limitovat cílenou farmakologickou léčbou. Za závažný stresor považovali všichni účastníci aspekt týkající se možného útěku člověka s Alzheimerovou chorobou z domácího prostředí. Dopad péče o člověka s Alzheimerovou chorobou na pečovatele uvádíme v paradigmatickém modelu, který obsahuje čtyři samostatné ucelené bloky. Jednalo se o emoční zátěž, fyzickou zátěž, finanční zátěž, ale i o fenomén izolovanosti.

Emoční zátěž
Tabulka č. 2 – Emoční zátěž: její projevy a dimenze

Postupná ztráta paměti, ale i podrážděnost a neklid, v neposlední řadě také změna charakterových vlastností, vede k nárůstu problémů v emočním prožívání těch členů rodiny, kteří se starají o člověka s Alzheimerovou chorobou. Subjektivně prožívaný stav emočního vyčerpání byl zaznamenán u všech participantů a pohyboval se v rozsahu dimenze častý až vždy přítomný. Pro emoční rovinu participantů byla charakteristická sklíčenost, pocity bezmoci, sebelítost, podrážděnost, nervozita a pocit beznaděje, který přímo souvisel s různým stupněm frustrace. Je zřejmé, že participanti zápasí se silnými negativními pocity, ale i se smutkem, případně nostalgií nad tím, že postupně ztrácejí svého rodinného příslušníka a přicházejí tak o oporu ze strany člověka, který v jejich životě hodně znamenal. U sedmi participantů se objevuje smutek, který souvisí se ztrátou pozitivních vzpomínek na osobu, o kterou se starají. Během skupinového setkání se dvě participantky při tématu smutku ze ztráty pozitivních vzpomínek na rodiče rozplakaly; otázka této ztráty byla pro všechny účastníky velmi bolestivá a přímo korelovala s délkou trvání nemoci u rodinných příslušníků. V souvislosti s tímto zjištěním uvádíme některé části rozhovorů.

„Mamka byla úžasným člověkem, pečlivá, pracovná, šikovná s širokým společenským rozhledem, a já si ji chci takto pamatovat, ale přistihuje se mi, že její současné chování začíná přebírat to, jaká moje máma opravdu byla... Sleduji v myšlenkách a chci tam najít mámu před touto chorobou, ale je to čím dál těžší. Všechno pozitivní se jako by mizelo a mně to velmi vadí, jsem z toho smutná, to si máma rozhodně nezasloužila...“ (P6, věk 52 let) „Byli jsme u soudu ohledně částečného zbavení právní způsobilosti mého tatína, soudkyně ji chtěla vyslechnout, ale bylo to pro mne strašně emočně náročné poslouchat to, co máma říká a vidět, jak se chová; tekly mi slzy, zavřela jsem oči a chtěla jsem si vzpomenout na mámu před nemocí, na to, jak uměla komunikovat a jak se důstojně chovala, ale ten obraz jsem si už nedokázala vytvořit, respektive jsem ho vytvářela velmi těžko, i teď je mi to smutné...“ (P1, věk 48 let) „První roky jsem to zvládala výborně, ale poslední dva roky svou mámu ztrácím, nemůžu se jí svěřit, nemůžu jí říct o svém trápení, protože jen mlčky na mne kouká, zdá se mi, že spí i během dne, někdy jí chcete doslova zatřást a říct – mami, prosím tě, probuď se... Je mi strašně líto, že tato žena, která dokázala všechno zvládat, která nás dokázala uklidňovat, prošla s námi všechny problémy a starosti, přičemž nám vždy byla oporou, je dnes úplně mimo a já si už někdy nedokážu ji před chorobou vzpomenout, protože máma má Alzheimerova už dvanáct let a vzpomínky na předchozí roky blednou stále víc. Když je pro mne nejhorší, tak se vždy podívám do jejích očí a chci v nich znovu najít svou mámu, ona tam někde uvnitř je, já to vím...“ (P2, věk 49 let).

K tématu emoční zátěže v kontextu prožívání smutku se participant P3 (56 let) vyjadřuje následovně: „Trápí mě, že se jí už nic nemůžu svěřit, dívá se na mě a nicomu nerozumí, vždy to po chvíli vzdám, nemá to smysl, někdy má však pocit, že když jsem smutný, tak i ona je smutná a že cítí, že mám problémy, jsem z toho nešťastný, je těžko vidět, jak vám milovaný rodič před vašima očima mentálně odchází.“

Pečovatelům je často líto, že jejich rodinný příslušník je v krajní degradaci, že je zcela odkázaný na pomoc okolí a že ho v posledním stadiu nemoci nepoznává. Překonat tyto negativní pocity samozřejmě úplně možné není, je však nutné čelit jim a přijmout i toto onemocnění jako součást života, i když to není snadné. Mnozí pečovatelé přitom často ztrácejí trpělivost a jsou následně překvapeni svou vlastní nepříjemnou reakcí. Participant (P4) ve věku sedmdesáti let se o manželku s Alzheimerovou chorobou stará pět let.

„Pokud jsem zvládal všechny domácí práce, bylo to dobré, ale na začátku nebyla ani manželka tak špatná, jako je to dnes. Přiznávám, že se mi stává, že mi prasknou nervy. Když jí řeknu, aby si oblékla svetr, tak se na mne podívá, že co vlastně chci. Párkrát jsem se rozkřičel, potom když manželka spí, tak brečím, nikdy jsem jí nechtěl ublížit...“ (P4)

Při zvládání emočních problémů, které jsou spojeny s Alzheimerovou chorobou, je třeba znát mechanismus onemocnění. Lidé s Alzheimerovou chorobou totiž v posledním stadiu přestávají poznávat význam slov. V dané chvíli si nemusí uvědomit, co je kabát, jídlo, televize a podobně. Pečovatel jim sice několikrát zopakuje daný pojem, ale je to absolutně marné a bezúčelné. Pochopit tento přidružený jev nemoci nám může pomoci zvládnout vlastní nervozitu, nebo negativní chování vůči nemocnému člověku. Při emoční zátěži účastníci popisují frustraci z toho, že není v jejich silách změnit situaci; této frustraci často předchází hněv na sebe nebo dokonce na rodinného příslušníka, který onemocněním trpí. Jde o individuální vyrovnávání se s danou realitou, přičemž toto vyrovnávání je spojeno s pocity bezmoci, zoufalství, pláče a hněvu.

P5 (54 let) měla s mamou velmi dobrý, ba přímo přátelský vztah. Když její máma ochrnula, její reakce byla poznamenána hněvem na matku, a to proto, že ochrnula. „Má reakce, když jsem se dozvěděla, že máma trpí Alzheimerovou chorobou, byla doprovázena hněvem na ni. Trvalo to skoro dva roky, než jsem jí „odpustila“. Samozřejmě, že jsem to neukazovala, ale vnitřně mě ten pocit pronásledoval; říkala jsem si, že máma to přeci nemůže být její vina, ale mé nitro ji za to doslova nenávidělo...“ (P5, věk 54 let)

Z deseti participantů jsme pocity hněvu na rodinného příslušníka identifikovali u pěti participantů, ostatní participanti obrátili svůj hněv na Boha nebo na osud.

Finanční zátěž

Jakmile je u některého člena rodiny diagnostikována Alzheimerova choroba, měla by rodina poměrně rychle začít o tom diskutovat, jak nejlépe zajistit péči o blízkou osobu [9]. Slovenská legislativa umožňuje v rámci kompenzačních dávek přiznat členovi rodiny, který o takového člověka pečuje, pečovatelský příspěvek. Tento příspěvek je však velmi nízký a pokud musí jeden z rodinných příslušníků podat výpověď ze zaměstnání, výše finančního příspěvku se počítá i s ohledem na výši důchodu osoby, o kterou se následně pečovatel bude starat. Základní výše peněžitého příspěvku je měsíčně proplácena ve výši 111,32 % částky životního minima pro jednu plnoletou osobu při opatrování jedné osoby s těžkým zdravotním postižením (ŤZP) a 148,42 % částky životního minima, které je na Slovensku pro rok 2017 stanoveno na 198,09 EUR na jednu plnoletou fyzickou osobu při opatrování dvou nebo více osob s ŤZP. Pokud osoba, která opatrovává osobu s ŤZP, pobírá starobní důchod, předčasný starobní důchod, invalidní důchod z důvodu poklesu schopnosti vykonávat výdělečnou činnost o více než 70 % (tzv. „plný“ invalidní důchod), výsluhový důchod nebo invalidní výsluhový důchod, tak se neskoumá a nezohledňuje se příjem opatrované osoby s ŤZP a částka peněžitého příspěvku na opatrování je měsíčně 46,38 % částky životního minima pro jednu plnoletou osobu při opatrování jedné osoby s ŤZP a 61,22 % částky životního minima pro jednu plnoletou osobu při opatrování dvou nebo více osob s ŤZP. Problém však vidíme v tom, že při péči o člověka s Alzheimerovou chorobou je péče vázána na celodenní starostlivost a pokud se rodina rozhodne využít např. pečovatelské služby na čtyři hodiny denně kvůli odlehčení, tak přichází o příspěvek na opatrování.

Participant, který se o matku stará společně se svou manželkou, se k tématu finanční zátěže vyjadřuje takto: „Stáli jsme před rozhodnutím: buď manželka vystoupí z práce, nebo dáme mámu do ústavu. Na ústav je dnes čekací doba a máma má takový malý důchod, že bychom i tak museli doplácel. Nakonec jsme zvolili alternativu, že o mámu se bude starat moje manželka a já jí budu pomáhat. Náš příjem se zmenšil, přičemž manželka má ještě více práce, než měla předtím...“ (P3, věk 56 let) V podobném duchu se vyjadřuje i P4. „V současnosti si nemůžeme dovolit umístit manželku do zařízení sociálních služeb; manželka má nízký důchod, pobírá 300 eur a já asi 500 eur. Pokud bude nejhorší, budou se muset postarat děti a dopláceli budou za sociální péči, ale i ony mají problém uživit se...“ (P4, 70 let)

Ve vztahu se zvýšenou finanční zátěží, která je spojena s péčí o člověka s Alzheimerovou chorobou, je třeba uvést, že i umístění rodinného příslušníka s tímto onemocněním do zařízení sociálních služeb je na Slovensku finančně náročné. Průměrný starobní důchod na Slovensku dosahoval k 28. únoru 2017 částky 425,99 EUR, přičemž umístění rodinného příslušníka do specializovaného zařízení v rámci sociálních služeb je zpoplatněno a to v mnoha případech až do výše od 450 do 900 EUR.

Finanční zátěž při péči o lidi s Alzheimerovou chorobou tak není determinována jen zvýšenými náklady na léčbu nebo léky. Finanční zátěž je spojena s malými finančními prostředky, které jsou na Slovensku poskytovány pečovatelům, ale i s vysokými částkami, které jsou vyžadovány ze strany institucionálních poskytovatelů sociálních služeb a to v případě celoročního pobytu.

Fyzická zátěž rodinných pečovatelů

Zvěrova [6] popisuje, že pečovatelé mají horší fyzické zdraví než lidé, kteří se o nikoho nestarají. Z tohoto důvodu také častěji navštěvují lékaře s řadou chronických příznaků a užívají mnoho předepsaných léků. Vykazují horší subjektivní pocit zdraví a mají také vyšší procento chorobnosti a úmrtnosti, přičemž důvodem je akutní nedostatek času na vlastní odpočinek, nedostatek času pro volnočasové aktivity a nedostatek času starat se o vlastní zdraví. Podobně se k dané tématice vyjadřuje i Tošnerová [32], která popisuje péči o člověka s Alzheimerovou chorobou jako zvýšenou tělesnou zátěž a porovnává ji s fyzickou prací. Samotná péče o domov a domácnost, např. praní prádla, úklid, nákupy a příprava jídla vyžadují energii a mohou být vyčerpávající, zejména tehdy, když se pečovatel musí starat ještě i o vlastní domácnost. Uvádíme výpověď participantky P7 (věk 58 let), která se o otce stará tři roky, a participantky P8 (věk 57 let), která se o matku stará pět let.

„Můj otec byl celý život pracovitý a živelnostní člověk, rád chodil na procházky a měl rád přírodu. Ze začátku jsem chtěla, aby žil alespoň trochu tak, jako před nemocí, proto jsem ho každý den oblékla a šli jsme se na hodinku projít. Dnes už to nevydržím. Otec se nedokáže sám obléct, musím ho obout, obléknout a potom, když se vrátíme domů, znovu zopakovat celý proces. V létě je to lepší, ale v zimě? Stejně, když ho chci vykoupat, tak se úplně vyčerpám. Kromě toho vařím, uklízím, snažím se zajistit chod domácnosti, ale zdá se mi, že to dál fyzicky nezvládnu, jsem vyčerpaná a mimo to málo spím, protože se stále budím, zda otec nevstál a nechodí po domě.“ (P7, věk 58 let) „Moje fyzické síly mi rychle ubývají, mámu sice netřeba zvedat, ale je často příliš hyperaktivní a když chci uvařit oběd, trošku upravit a zároveň pořád za ní chodit, tak se vyčerpám do breku... Problém je také sprchování a zajištění základních hygienických potřeb. Péče o takového člověka je těžká práce a tato práce je i časově neomezená, jsou dny, kdy máma v noci nespí a já musím ráno fungovat, jako že bych spal(a), přičemž jsem si v noci vůbec neodpočinula. Ztrácí se mi páteř a když jsem dlouho na nohou, tak mě bolí nohy a v poslední době mám pocit, jako by mi tlačila pravá ruka...“ (P8, 57 let)

Pracovní zátěž by měla být obecně určitou mírou vyváženosti mezi aktuální výkonnostní kapacitou člověka na jedné straně a na druhé straně požadavky vyplývajícími z úkolů, které jedinec vykonává. Optimální stav je tehdy, když oba jevy jsou v určité rovnováze, tehdy můžeme tvrdit, že zátěž je přiměřená a nedochází k akutnímu vyčerpání dotyčného jedince. U všech participantů jsme však identifikovali nadlimitní zátěž vycházející z nadměrného vyčerpání.

Sociální izolace a osamělost pečovatelů

Sociální izolace rodinných příslušníků, kteří se starají o člověka s Alzheimerovou chorobou, je determinována přímo tím, že toto onemocnění vyžaduje dvacet čtyři hodinovou péči, což je často příčinou toho, že pečovatel ztrácí kontakt s okolním světem a uzavírá se do sebe. Izolace je podmíněna i obecně rozšířenými negativními mýty o Alzheimerově chorobě, které jsou veřejností často šířeny, přičemž participanti spojují svou sociální izolaci s přetrvávajícími pocity osamělosti. Míra osamělosti je však u participantů výrazně individuální a vyplývá ze subjektivního prožívání reálné reality, vznikající z neustálé péče o člověka s Alzheimerovou chorobou. Osamělost byla participanty popsána i jako pocit úzkosti, který je doprovázen vnímanými nedostatky v sociálních vztazích, přičemž se často objevuje ve spojení se sociální izolací. Na rozdíl od sociální izolace, osamělost více souvisela s vnímanou kvalitou sociálních vztahů než s jejich množstvím. Osamělost častěji popisovali ti, kteří neměli v okolí vytvořenou širší sociální síť, která by jim poskytovala kvalitní sociální vztahy. Šlo především o participanty, kteří žili sami, popřípadě byli svým zdravotním stavem omezeni v pohybu. Pokud jde o sociální izolaci, je se jevila jako břímě u všech účastníků výzkumu. Sociální izolace vycházela z reálné reality týkající se přímé nemožnosti účastnit se života dané komunity a to z důvodu časově náročné práce pečovatele rodinného příslušníka s Alzheimerovou chorobou.

Uvádíme výňatek z rozhovoru s participantkou P9 (55 let), která svou sociální izolaci popisuje následovně: „Od chvíle, kdy se starám o svou mámu, cítím se nesmírně sama. Zpočátku tu chodil bratr častěji, ale teď jen zavolá po telefonu a zeptá se, zda náhodou něco nepotřebuji. Nechoduji absolutně nikde, kam bych mohla, máma vstává i v noci a já se málokdy vyspím, ještě před rokem jsem ji brala na návštěvy ke sousedům nebo k vzdálenější rodině, ale když vidím, jak na ni koukají, tak se mi z toho udělá špatně; myslí si, že je blázen, víte, ona někdy opakuje pořád dokola stejná slova... A přitom z jejích očí vidím, že je šťastná, když je mezi lidmi, ale lidé asi nejsou šťastní, když je ona mezi nimi... Když přijde pošťák, tak dříve přišla aspoň na pár minut dovnitř, předá nějaká slova a odešla. Teď jen před dveřmi podá, co má podat, a odejde. Alzheimer přece není nákazlivý a nikdo neví, jak skončí...“ Podobné vyjádření je i v odpovědi participantu P4 (70 let): „Osamělost je pro mne každodenní údělek, nemůžu se pohnout z domu, manželka je venku dezorientovaná a panikuje, což následně vede k náhlým útěkům a já jsem starý, nemůžu ji dohnat, mám omezenou chůzi. Jsme celý den s manželkou zavření doma, nikde nechodím, jen pokud k lékaři a i to musím požádat nejstarší dceru, aby nám pomohla s doprovodem, není to jednoduché, děti nás občas přijedou navštívit, ale mají své životy...“

Aby pečovatelská péče neznamenala nepřekonatelnou zátěž a nevytvářela sociální izolaci, která následně přerůstá v ztrátu společenských kontaktů, je nutné pečovateli, který se stará o člověka s Alzheimerovou chorobou, poskytnout ze strany okolí adekvátní pomoc. Podle Kebzy [33] se tato adekvátní pomoc může realizovat prostřednictvím sociální opory, která obecně zahrnuje šest hlavních komponent, mezi které řadíme rodinu, blízké přátele, sousedy, spolupracovníky, komunitu a samozřejmě i profesionály.

Závěr

Péče o člověka s Alzheimerovou chorobou je nesmírně stresující a často vyvolává negativní konotace nejen v okolí, ale i u samotného pečovatele.

Nejvýraznějším popisovaným emočním stavem uváděným ze strany participantů byl hněv a smutek. Tento hněv pramenil z reálné neschopnosti zlepšit zdravotní stav blízké osoby a z toho, že pečovatelé žili v neustálém strachu z možných komplikací při zajišťování rutinní péče. Ztráta rodinného příslušníka ve smyslu toho, že jejich matka – otec sice žije, ale neprojevuje obvyklé interakce jako dříve, nebo je dokonce nepozná, je také častou příčinou hněvu. Všichni participanti si uvědomují, že tato emoce nepřináší do péče o rodinného příslušníka pozitivní aspekty. Významným zjištěním je i hněv, který participanti popisovali ve vztahu k osobě, o kterou se starají. Participanti se za tento hněv styděli, dokonce pociťovali vinu, avšak popisovali ho jako součást prožívání a vyrovnávání se s onemocněním blízké osoby. Za nové zjištění považujeme i smutek popisovaný participanty ze ztráty pozitivních vzpomínek na blízkou osobu. Tato ztráta vzpomínek je přímo úměrná délce doby, po kterou je rodinný příslušník v takovém stavu psychické degradace, kdy se mění jeho osobnost, to znamená, že vlivem choroby se proměnily jeho vlastnosti, povaha, charakter i temperament. Člověk s Alzheimerovou chorobou totiž vykazuje odlišné chování než v období, kdy chorobou netrpěl. Ztráta pozitivních vzpomínek vyvolává akutní smutek a byla identifikována u většiny participantů. Mnozí se s tímto fenoménem vyrovnávají sami a v rámci skupinového rozhovoru bylo cítit, že otevření této tématiky je pro ně v kontextu vnitřního prožívání pozitivní. Chtěli bychom také upozornit, že do určité míry můžeme mezi faktory, které determinují psychický stav pečovatele, zařadit i ekonomický faktor, projevující se snížením finančního příjmu rodiny. Za významné zjištění lze považovat i fenomén přetrvávající sociální izolace a osamělosti pečovatelů. Při osamělosti jde o intenzivní pocity úzkosti vyplývající z akutního nedostatku sociálních vztahů, vycházející tedy ze životního pocitu, spojeného s aktuální situací a rolí pečovatele. Samozřejmě, že vnímání osamělosti a sociální izolace je vždy subjektivní, ale toto silné subjektivní vnímání osamelosti a sociální izolace může vést k rozvoji psychických poruch právě na straně pečovatele. Když k tomu přidáme zvýšenou fyzickou zátěž pečovatele, je zřejmé, že pečovatelé lidí s jakýmkoli druhem demence si zasluhují pozornost široké odborné veřejnosti. Vzhledem k tomu je nezbytné zajistit rozvoj specializovaných služeb, které budou zaměřené na podporu pečovatelů, ale i na zvýšení povědomí široké vrstvy společnosti o tomto typu onemocnění. Chceme upozornit i na to, že významné místo v péči o člověka s Alzheimerovou chorobou mohou v současné době zastávat také odlehčovací služby.

Výsledky našeho výzkumu jednoznačně poukazují na to, že pečovatel, který se stará o člověka s Alzheimerovou chorobou, potřebuje ve svém okolí silnou sociální oporu; tato opora může být formální, ale i neformální. Pomoc pečovatelům překonat a zvládat náročné situace mohou poskytnout už zmíněná odlehčovací centra, případně denní stacionáře. Pečovatelé však uváděli, že pokud jsou tato centra vzdálena od bydliště více než dvacet kilometrů, dostávají se do ještě většího stresu, který je spojen se samotnou dopravou klienta. Participanti se více přikláněli k využití placené domácí pečovatelské služby, avšak ne všichni si ji zároveň mohou finančně dovolit.

V souvislosti s výsledky předkládaného výzkumu chceme zaměřit pozornost odborníků, kteří pracují v sociálních službách, právě na tuto oblast. Navrhujeme jednoznačně pracovat na rozvoji sebe-pomocných skupin pro pečovatele nebo rodinné příslušníky, kteří se starají o člověka s Alzheimerovou chorobou, a to právě v kontextu prožívání různých emocí, které by se v rámci těchto skupin mohly dostat na povrch. Ve společnosti se o problému pečovatelů lidí s jakýmkoli typem demence musí začít veřejně hovořit, musí se začít otevírat diskuse na tuto téma a role pečovatele takového člověka by měla být v společnosti oceňována a to nemáme na mysli jen finanční ocenění. Naší pozornost si zaslouží všichni ti, kteří se rozhodli postarat se o svého blízkého, všichni ti, kteří každé ráno čelí denodenním problémům, které z péče o člověka s Alzheimerovou chorobou vyvstávají. Ať už půjdeme cestou sebe-pomocných skupin, odlehčovacích center nebo dokonce budováním komunitních center pro tuto cílovou skupinu, vždy je nutné myslet nejen na ty, kteří mají toto onemocnění, ale je důležité myslet a pomáhat i těm, kteří převzali roli pečovatele na svá ramena.

Autorka: Mgr. Katarína Kotradyová, PhD.

LITERATURA

[1] Hrozenská M a kol. Sociálna práca so staršími ľuďmi a jej teoreticko-praktické východiská. Martin: Osveta; 2008. [2] Tuohy D, Graham MM, Johnson K, Tuohy T, Burke K. Developing an educational DVD on the use of hand massage in the care of people with dementia: an innovation. Nurse education in practice 2015;15(4):299–303. [3] Alzheimerová choroba – štatistické údaje. [online] [cit. 2017-08-10]. Dostupné z: http://www.alzheimer.sk/informacie/alzheimerova-choroba/statistiky.aspx [4] Sosa-Ortiz AL, Acosta-Castillo I, Prince MJ. Epidemiology of dementias and Alzheimer’s disease. Archives of medical research 2012;43(8):600–608. [5] Houghton C, Murphy K, Brooker D, Casey D. Healthcare staffs’ experiences and perceptions of caring for people with dementia in the acute setting: qualitative evidence synthesis. International journal of nursing studies 2016;61:104–116. [6] Zvěrova M. Alzheimerova demence a zátěž pečovatele. Česká a slovenská psychiatrie 2010;106(5):307–309. [7] Halová M. Nemocný v domácí péči, demence a demence Alzheimerova typu. Praha: Nakladatelství Pavel Hala; 2010. [8] Hořejší J (Eds). Symposium 1 – Alzheimerova choroba. Praha: Galén; 1999. [9] Callone PR, Kudlacek C, Vasiloff BC, Manternach J, Brumback RA. Alzheimerova nemoc, 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing; 2008. [10] Kučerová H. Demence v kazuistikách. Praha: Grada Publishing; 2006. [11] Marková E, Venglářová M, Babiaková M. Psychiatrická ošetřovatelská péče. Praha: Grada; 2006. [12] Majlesi AR, Ekström A. Baking together – the coordination of actions in activities involving people with dementia. Journal of aging studies 2016;38:37–46. [13] Canevelli M, Lucchini F, Talarico G, Trebbastoni A, D'Antonio F, Imbriano L, et al. Inappropriate sexual behaviours among community-dwelling patients with dementia. American journal of geriatric psychiatry 2017; 25(4):365–371. [14] Alzheimer’s Association. 2013 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2013;9(2):208–245. [15] Alzheimer’s Association. 2012 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2012;8(2):131–168. [16] Alzheimer’s Association. 2016 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2016;12(4):459–509. [17] Ibrahim JE, MacPhail A, Winbolt M, Grano P. Limitation of care orders in patients with a diagnosis of dementia. Resuscitation 2016;98:118–124. [18] Farré M, Haro JM, Kostov B, Alvira C, Risco E, Miguel S, et al. Direct and indirect costs and resource use in dementia care: a cross-sectional study in patients living at home. International journal of nursing studies 2016;55:39–49. [19] Zgola JM. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada Publishing; 2003. [20] Pronzanto A. Staroba – vek nádeje. Trnava: Spolok svätého Vojtecha; 2006. [21] Jing W, Willis R. Feng Z. Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: a systematic review. Archives of gerontology and geriatrics 2016;66:23–41. [22] Mitchell JI, Long JC, Braithwaite J, Brodaty H. Social-professional networks in long-term care settings with people with dementia: an approach to better care? A systematic review. Journal of the American medical directors association 2016;17(2):e17–e27. [23] Surr CA, Smith SJ, Crossland J. Robins J. Impact of a person-centred dementia care training programme on hospital staff attitudes, role efficacy and perceptions of caring for people with dementia: a repeated measures study. International journal of nursing studies 2016;53:144–151. [24] Wang Y, Xiao LD, Ullah S, He GP, De Bellis A. Evaluation of a nurse-led dementia education and knowledge translation programme in primary care: a cluster randomized controlled trial. Nurse education today 2017;49:1–7. [25] Friedmann V. Aktuální problémy ústavní péče. In: Mühlpachr P (Ed). Schola gerontologica. Brno: Masarykova univerzita; 2005, s. 98–107. [26] Milte R, Shulver W, Killington M, Bradley C, Ratcliffe J, Crotty M. Quality in residential care from the perspective of people living with dementia: the importance of personhood. Archives of gerontology and geriatrics 2016;63:9–17. [27] Jarošová D (Ed). Péče o seniory. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě; 2006. [28] Risco E, Zabalegui A, Miguel S, Farré M, Alvira C, Cabrera E. Aplicación del modelo Balance of Care en la toma de decisiones acerca del mejor cuidado para las personas con demencia Gaceta Sanitaria 2016. [online] [cit. 2017-08-10]. Dostupné z: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911116301649 [29] Brašnová O. Alzheimerova choroba. Multidisciplinární péče: časopis pro pracovníky a studenty působící ve zdravotní a sociální oblasti 2006;1(2):22–26. [30] Jeřábek H, Bartoňová J, Barvíková J, Osuský M, Remr J, Rubášová M, Tomandlová V. Rodinná péče o staré lidi. Praha: CESES FSV UK; 2005. [31] Machiels M, Metzelthin SF, Hamers JP, Zwakhalen SM. Interventions to improve communication between people with dementia and nursing staff during daily nursing care: a systematic review. International journal of nursing studies 2017;66:37–46. [32] Tošnerová T. Ageismus: průvodce stereotypy a mýty o stáří. Praha: Ambulance pro poruchy paměti; 2002. [33] Kebza V. Psychosociální determinanty zdraví. Praha: Academia; 2005.