Детермінанти, що характеризують життя опікуна, який доглядає за особою з хворобою Альцгеймера

Глобальне старіння населення є одним із визначальних процесів двадцять першого століття, причому це глобальне старіння має глибокі економічні, політичні та соціальні наслідки. Передбачається, що у 2030 році чверть населення в економічно розвиненому світі буде у віці понад 65 років, а в майже половині Західної Європи — у віці понад 50 років [1]. Отже, світове населення старіє, і хоча переважна більшість літніх людей живе незалежно, у значної кількості розвинеться певний вид деменції [2]. У світі наразі проживає 48,8 мільйона осіб із деменцією, і до 2050 року прогнозується зростання кількості пацієнтів, які страждають на деменцію, до 131,5 мільйона [3].

Догляд за особами з деменцією має стати національним пріоритетом не лише громадської охорони здоров'я, а й соціального забезпечення в усьому світі [4].

Деменція при цьому є світовою проблемою зі зростаючою поширеністю, і цей факт матиме значний вплив на медичні та, зрештою, соціальні послуги. Найпоширенішим видом деменції є хвороба Альцгеймера. У зв'язку з медичним обслуговуванням у цьому контексті варто нагадати, що особи з деменцією будь-якого типу, а отже, і особи з хворобою Альцгеймера, часто потрапляють до медичних закладів, тобто в середовище, яке може бути для них невідповідним з огляду на специфіку їхнього захворювання. За словами Houghton et al. [5], тому необхідно створювати відповідне середовище, покращувати рівень догляду, а також зосередитися на навчанні тих, хто доглядає за людьми з деменцією.

До деменцій, окрім хвороби Альцгеймера, ми відносимо судинну деменцію, деменцію з тільцями Леві, фронтотемпоральну деменцію або так звану хворобу Піка, а також деменції, пов'язані з іншими хворобами. Найчастішим типом деменції, проте, є хвороба Альцгеймера, яка становить 50 % усіх деменцій. Хвороба Альцгеймера при цьому належить до нейродегенеративних, прогресуючих та незворотних захворювань [6]. Halová [7] стверджує, що якщо розглянути біологічний аспект хвороби Альцгеймера, то доведено, що це захворювання викликає пряму зміну хімічних процесів у мозку, причому відбувається поступовий розпад цілих нервових клітин і волокон. Головним симптомом захворювання, за Hořejší [8], є порушення вищих кіркових функцій, яке автоматично пов'язане з прогресуючим і незворотним погіршенням насамперед когнітивних здібностей, а також із появою різних емоційних розладів, подальших розладів поведінки та погіршенням здатності виконувати звичайні дії, що є частиною життя.

Захворювання у кожної особи проявляється індивідуально, причому прояви частково залежать від попереднього способу життя, а також від типу особистості [9]. Kučerová [10] до найчастіших проявів хвороби Альцгеймера відносить порушення пам'яті, розгубленість і дезорієнтацію, а також порушення мовлення та труднощі в процесі прийняття рішень.

З часом хвороба Альцгеймера заважає особі виконувати повсякденні справи, виразно проявляються розгубленість і тривога, в межах яких інтенсивніше переживається біль і частіше виникає депресія. Настає викривлене сприйняття реальності зовнішнього світу, параноя, і часто з'являються маячні ідеї. На пізній стадії особи з хворобою Альцгеймера не впізнають своїх близьких, і відбувається значне порушення комунікації з оточенням [11]. За словами Majlesi та Ekström [12], хворобу Альцгеймера іноді важко відрізнити від інших типів деменції, оскільки багато симптомів є однаковими. Деменція загалом пов'язана з патологічними змінами когнітивних функцій, як-от зниження пам'яті, зниження комунікативних здібностей, а також зниження здатності проявляти ініціативу, планувати та виконувати завдання.

Останнім часом до загальних проявів деменції зараховують також неналежну сексуальну поведінку, яку позначають абревіатурою ISBS. Йдеться про складні та стресові прояви деменції, які є дуже обтяжливими для клієнтів, родини та надавачів соціальних і медичних послуг. Це правда, що ISBS досі привертала лише обмежений клінічний і науковий інтерес, насамперед порівняно з іншими нейропсихіатричними симптомами, що виникають у межах деменцій. Тому ми наводимо результати дослідження, яке було реалізовано саме з метою систематичного вивчення поширеності та характеристик ISBS у популяції осіб із деменцією. У 195 клієнтів (48,7 % жінок) ISBS було виявлено у 35 клієнтів (17,9 % від загальної вибірки). Логістична регресійна модель показала, що чоловіча стать (OR: 5,14, 95 % CI: 01:44–18:41) і прояви тривоги (OR: 4,92; 95 % CI: 1,44–16,84) були статистично значуще пов'язані з наявністю ISBS. ISBS при цьому представляє звичайні прояви деменцій [13].

Статистичні показники щодо поширеності хвороби Альцгеймера

Що стосується США, то на сьогодні оцінюється, що до 5,2 мільйона американців страждають на хворобу Альцгеймера, і з них приблизно 200 000 людей молодші за 65 років. Протягом наступних десятиліть очікується ймовірне зростання кількості осіб із хворобою Альцгеймера приблизно на 10 мільйонів. До 2050 року в США очікується, що один новий випадок починатиме розвиватися кожні 33 секунди, а загальна оцінювана поширеність становитиме 13,8 млн осіб. Хвороба Альцгеймера є шостою найчастішою причиною смерті в Сполучених Штатах і п'ятою найчастішою причиною смерті серед американців віком 65 років і старше. Загальні виплати за останні роки за надані довгострокові медичні та хоспісні послуги для людей із деменцією, а отже, і з хворобою Альцгеймера, досягли рівня 203 мільярдів доларів США на рік, і це без урахування внесків для неоплачуваних, переважно родинних опікунів [14]. Крім того, оцінюється, що в США проживає близько 800 тисяч осіб із хворобою Альцгеймера самотньо, тобто без ідентифікованого опікуна. Ці особи згодом піддаються обставинам, які значно перевищують ризики, з якими стикаються люди з цим захворюванням, що живуть у родинах, включаючи недостатній догляд за собою, недоїдання, невилікувані медичні ускладнення, падіння, блукання з дому без нагляду, а також випадкові смерті [15]. Останнім часом, наприклад, смертність внаслідок інсульту знизилася в США на 23 %, смертність внаслідок серцевих захворювань знизилася на 14 %, а смертність внаслідок раку — на 11 %, проте смертність внаслідок хвороби Альцгеймера зросла на 71 % [16]. Поширеність деменції зростає зі старінням населення, причому найбільше осіб із деменцією помирає від гострих захворювань, і багатьох через це необхідно госпіталізувати наприкінці життя. Варто нагадати, що ці клієнти отримують таку ж агресивну терапію для подовження життя, як і будь-який інший клієнт, і попри це тут існує значно вища смертність [17].

У межах Європи на хворобу Альцгеймера страждає 7,3 мільйона жителів, а загальні витрати на соціальне та медичне обслуговування сягають понад 141 мільярд євро на рік. У цьому контексті ми повинні зазначити, що існує прямий зв'язок між тяжкістю деменції та зростанням витрат на опікуна, який доглядає за особами з деменцією. Середній місячний розрахунок витрат у межах догляду за людьми з деменцією в домашніх умовах становить, наприклад, в Іспанії 1956,2 євро. З вищими витратами пов'язана вища тяжкість хвороби в межах зростаючої залежності від повсякденних справ, а також коморбідність особи [18].

Кількість пацієнтів у Словаччині оцінюється у 50 000 осіб із хворобою Альцгеймера. Точна цифра невідома, оскільки до сьогодні не було проведено адекватного епідеміологічного дослідження, проте передбачається, що у 2040 році кількість осіб, уражених цією хворобою, зросте до 180 000 [3].

Інституційна допомога проти домашньої

Догляд, який поважає гідність, потреби та ідентичність особи з хворобою Альцгеймера, може розвиватися лише в середовищі довіри та взаємної поваги [19]. Pronzanto [20] у зв'язку з повагою підкреслює значення цього слова саме у стосунку до батьків, і насамперед у їхній останній фазі життя. За словами Jinga et al. [21], ідентифікація факторів, пов'язаних із якістю життя літніх людей із деменцією, могла б сприяти покращенню якості життя саме цієї цільової групи.

Mitchell et al. [22] стверджують, що 42 % людей із будь-яким типом деменції у Сполучених Штатах і майже 40 % у Сполученому Королівстві живуть у межах допоміжного проживання в стаціонарних закладах соціального обслуговування. Резиденційна допомога, проте, за словами багатьох авторів, надає дуже мало соціальних контактів, і ці особи перебувають у соціальній ізоляції.

Що стосується гострих лікарняних ліжок, то до чверті цих ліжок щороку займають клієнти з певним типом деменції, проте працівники, які працюють у лікарнях, демонструють брак знань і навичок стосовно клієнта з деменцією, що також не сприяє підвищенню якості життя цієї групи населення [23]. Для розвитку стосунків осіб із деменцією зі своїм оточенням необхідні певні комунікаційні та інтерперсональні навички персоналу, а брак освітніх програм для працівників у первинній соціальній та медичній допомозі, спрямованих на догляд за клієнтами з деменцією, має негативний вплив на саму практику та формування ставлення до особи з таким серйозним захворюванням [2,24].

Інституційна допомога при цьому, чи то в контексті медичного закладу, чи закладу, в якому надаються соціальні послуги, порівняно з домашнім доглядом має певні недоліки, які ми бачимо насамперед у межах втрати зв'язків із сім'єю та втрати інших суспільних контактів, до яких особа з хворобою Альцгеймера звикла. Втрата близьких у ній може викликати негативні почуття, які змішані зі страхом і часто також сумом, що згодом може позначитися на погіршенні стану. Friedmann [25], наприклад, стверджує, що при інституційній допомозі помітне також обмеження приватності, або так звана втрата приватності, оскільки з огляду на низькі потужності соціальних закладів неможливо забезпечити необхідну приватність у повному обсязі.

Питанням становища особи в інституційній допомозі займалися Milte et al. [26], які реалізували дослідження, що відбулося в будинку опікунської служби. У дослідженні вони зосередилися на значенні якісної інституційної допомоги з погляду осіб зі зміненими когнітивними здібностями та їхніх членів сім'ї. Якісний збір даних відбувся за допомогою глибинних інтерв'ю та методом focus groups. Кількість учасників із лав клієнтів із когнітивними проблемами становила 15, а кількість членів сім'ї — 26. Для обох груп був характерний позитивний підхід до змістовних занять і можливостей, які б дозволяли їм почуватися корисними. У межах інституційної допомоги учасниками дослідження було презентовано модель постійного утримання особи з деменцією в контакті з сім'єю.

З результатів цього дослідження ми можемо зробити висновок, що домашній догляд може мати порівняно з інституційною допомогою переваги саме в постійному контакті осіб із хворобою Альцгеймера з первинною сім'єю. Наше твердження підтверджують також Majlesi та Ekström [12], які досліджували взаємодію та співпрацю між людьми з деменцією та їхніми партнерами, а саме у стосунку до виконання хатньої роботи. Автори підкреслили в межах взаємодій аспект можливого навчання саме в домашньому середовищі. Люди з деменцією можуть бути спрямовані своїм партнером до спільних занять, і партнер може створювати стимулююче інтеракційне середовище, і навіть якщо рушійною силою є партнерська ініціатива, особа з хворобою Альцгеймера може бути корисною при виконанні повсякденних справ. Також, за словами Jarošová [27], саме домашній догляд допомагає індивіду в досягненні фізичного, психічного і, не в останню чергу, соціального здоров'я та добробуту при збереженні певної якості життя. У подібному дусі висловлюються також Risco et al. [28], які стверджують, що найбільш відповідним підходом у догляді за особами з деменцією є піклування про цих людей у межах домашньої опікунської допомоги, і лише у випадках із вищою залежністю в повсякденних справах налаштування довгострокової інституційної допомоги є найкращим вибором.

Хвороба Альцгеймера, проте, у контексті сімейного догляду становить значну соціальну проблему. Зі зростанням кількості осіб, уражених цією хворобою, відбувається також збільшення кількості членів сім'ї, які мають цих осіб на цілодобовому догляді [6]. У багатьох випадках за особою з хворобою Альцгеймера доглядають кілька членів сім'ї, проте догляд є дуже складним і вимагає максимального нагляду за такою людиною [29].

Опіка над несамостійною людиною, яка страждає на хворобу Альцгеймера, створює велике емоційне напруження, і сім'я піддається багатьом, здавалося б, нерозв'язним проблемам. Першочерговим аспектом успішного опанування догляду за особою з хворобою Альцгеймера є добра згуртованість сім'ї та адекватний розподіл ролей між її окремими членами. Така опіка приносить не лише зміни в роботі, а й у вільному часі, який необхідно переглянути або навіть повністю змінити [30]. Для забезпечення належної опікунської допомоги тому важливо, щоб опікуни ефективно спілкувалися з людьми з деменцією, оскільки з огляду на обмежені комунікаційні здібності ці особи мають труднощі з розумінням і висловлюванням слів [31].

Методика та характеристика вибірки

Хвороба Альцгеймера, таким чином, стосується не лише самих клієнтів, а й багатьох сімейних опікунів та членів родини, які безпосередньо доглядають за особами, що страждають на це захворювання. Саму здатність з чимось впоратися ми можемо сприймати також як здатність ефективно давати раду стресорам, яким індивід піддається у даній ситуації. Йдеться, однак, не лише про здатність ситуацію опанувати, а й подолати її. У 2016 році ми в Словаччині провели на вибірці з 10 учасників, які понад два роки доглядають за клієнтом із хворобою Альцгеймера, якісне дослідження, спрямоване на ідентифікацію детермінантів навантаження, пов'язаних із доглядом за особами з хворобою Альцгеймера.

Мету нашого дослідницького вивчення ми можемо виразити у трьох взаємопов'язаних площинах, які співвідносяться між собою або частково перетинаються:

  1. Описати детермінанти, що викликають у учасників стрес, який випливає з догляду за клієнтом із хворобою Альцгеймера.
  2. Ідентифікувати головні сфери навантаження, пов'язані з доглядом за особою з хворобою Альцгеймера.
  3. Розкрити емоції, пов'язані з доглядом за членом родини з хворобою Альцгеймера.

Дослідження було реалізоване методом фокус-груп і проходило в консультаційному центрі спеціалізованого соціального консультування в Krompachy, тобто поза природним середовищем учасників, протягом трьох групових зустрічей, які проводилися після обіду впродовж одного тижня. Метод фокус-груп — це метод групового управління, який використовує взаємодію учасників. Ми обрали цей метод тому, що фокус-група створює простір для детальнішої дискусії та водночас охоплює відносно невелику кількість учасників, причому якість даних ми можемо підвищити шляхом підтримки взаємодії учасників групи.

Перед реалізацією дослідження потенційні учасники були ознайомлені з метою дослідження, їм було надано достатньо інформації про реалізацію та подальше оприлюднення результатів дослідження, що дозволило учасникам зважити свою участь у дослідженні. Інформовану згоду на обробку результатів дослідження надали всі учасники, причому ця згода була надана вільно і без примусу. Учасники, які взяли участь у дослідженні, протягом останніх двох років вступили в консультаційний процес, який уже був завершений або тривав. До консультанта учасники звернулися саме з проблемами, що стосувалися догляду за членом родини з хворобою Альцгеймера. Цей аспект під час реалізації дослідження сприймався як позитивний феномен, оскільки учасники мали довіру до консультанта, який згодом проводив дослідження, і комунікаційні бар'єри були мінімальними. Цей метод дозволив нам за відносно короткий час отримати глибший погляд на досліджувану проблематику через охоплення всієї широти думок цільової групи. Результатом стали не числові дані, а інформація, яку ми згодом якісно групували та аналізували. Усі групові зустрічі записувалися на звуковий носій, згодом розшифровувалися шляхом так званої дослівної транскрипції та аналізувалися за допомогою рамкового аналізу. Його першим кроком була робота з отриманим матеріалом та його організація, тобто сортування та редукція, другим кроком була безпосередня інтерпретація. Цей підхід дозволив нам систематично переглядати та оцінювати всю множину даних, а також забезпечив прозорість обраних процедур.

Структуру дослідницької вибірки можна описати наступним чином:

  • P1, вік 48 років (доглядає за мамою третій рік, до цього працювала бухгалтеркою).
  • P2, вік 49 років (доглядає за мамою 4 роки, до того працювала асистенткою з продажу).
  • P3, вік 56 років (початкова професія — оператор виробництва, доглядає за мамою четвертий рік).
  • P4, вік 70 років (пенсіонер, який доглядає за дружиною 5 років).
  • P5, вік 54 роки (доглядає за мамою третій рік, спочатку працювала бібліотекаркою).
  • P6, вік 52 роки (доглядає за мамою шостий рік, до цього працювала садівницею).
  • P7, вік 58 років (доглядає за батьком 3 роки, початкова професія — вихователька в дитячому садку).
  • P8, вік 57 років (доглядає за мамою 5 років, раніше працювала в сільському господарстві).
  • P9, вік 55 років (доглядає за матір'ю третій рік, раніше працювала кравчинею).
  • P10, вік 51 рік (доглядає за батьком третій рік, працювала професійним батьком у дитячому будинку).

Результати дослідження та дискусія

Найвиразнішим феноменом, який викликає стрес у опікунів, є поганий стан здоров'я члена родини, що випливає з самого психічного захворювання. Йдеться насамперед про нездатність індивіда сприймати реальність, розуміти мовлення, а також про те, що особа з хворобою Альцгеймера часто виявляє ознаки дратівливості та збудливості. Можливість втечі з дому як виразний стресор опікуна з'являлася у всіх опікунів. У таблиці № 1 ми описуємо основні детермінанти, що випливають із поганого стану здоров'я клієнта, які згодом викликають у учасників стрес.

Таблиця № 1 – Детермінанти, що викликають стрес у опікунів

Нездатність сприймати реальність, а також нерозуміння розмовної мови — це прояви, які пов'язані з безпосереднім розвитком захворювання. Хоча учасники знали перебіг хвороби, вони зазначали, що поведінка члена родини викликає у них стрес, з яким вони не завжди можуть впоратися виважено. При цьому дратівливість і збудливість проявляються на початкових фазах захворювання, протягом наступних років дратівливість і збудливість можна лімітувати цілеспрямованою фармакологічною терапією. Серйозним стресором усі учасники вважали аспект, пов'язаний із можливою втечею особи з хворобою Альцгеймера з домашнього середовища. Вплив догляду за особою з хворобою Альцгеймера на опікуна ми наводимо в парадигмальній моделі, яка містить чотири окремі цілісні блоки. Йшлося про емоційне навантаження, фізичне навантаження, фінансове навантаження, а також про феномен ізольованості.

Емоційне навантаження Таблиця № 2 – Емоційне навантаження, його прояви та виміри

Поступова втрата пам'яті, а також запальність і дратівливість, і, зрештою, зміна характеру призводять до зростання проблем в емоційному переживанні тих членів родини, які доглядають за особою з хворобою Альцгеймера. Суб'єктивно пережитий стан емоційного виснаження був зафіксований у всіх учасників і варіювався в межах виміру від «часто» до «завжди присутній». Для емоційної площини учасників були характерні пригніченість, почуття безпорадності, жалість до себе, запальність, нервозність і відчуття безнадії, яке прямо пов'язане з різним ступенем фрустрації. Очевидно, що учасники борються з сильними негативними почуттями, а також із сумом або ностальгією через те, що поступово втрачають свого родича і таким чином позбавляються підтримки з боку людини, яка багато важила в їхньому житті. У сімох учасників з'являється сум, пов'язаний із втратою позитивних спогадів про особу, за якою вони доглядають. Під час групової зустрічі дві учасниці розплакалися, коли обговорювали тему суму через втрату позитивних спогадів про батьків; питання цієї втрати було для всіх учасників дуже болісним і прямо корелювало з тривалістю хвороби у родичів. У зв'язку з цим висновком наводимо деякі частини інтерв'ю.

«Мама була чудовою людиною, турботливою, працьовитою, вправною, з широким світоглядом, і я хочу пам'ятати її саме такою, але ловлю себе на думці, що її теперішня поведінка починає перекривати те, якою моя мама була насправді... Я шукаю в думках і хочу знайти там маму до цієї хвороби, але це стає все важче. Все позитивне ніби зникає, і мене це дуже засмучує, я через це сумую, мама точно цього не заслужила...» (P6, вік 52 роки) «Ми були в суді щодо часткового позбавлення дієздатності моєї мами, суддя хотіла її допитати, але для мене було страшенно емоційно важко слухати те, що мама говорить, і бачити, як вона поводиться, у мене при цьому текли сльози, я заплющила очі і хотіла згадати маму до хвороби, те, як вона вміла спілкуватися і як гідно поводилася, але той образ я вже не могла відтворити, або ж відтворювала його дуже важко, навіть зараз мені від цього сумно...» (P1, вік 48 років) «Перші роки я справлялася чудово, але останні два роки я втрачаю свою маму, я не можу їй довіритися, не можу розповісти їй про свої страждання, тому що вона лише мовчки дивиться на мене, мені здається, що вона спить навіть вдень, іноді я хочу буквально потрясти її і сказати – матусю, будь ласка, прокинься... Мені страшенно шкода, що ця жінка, яка вміла все владнати, яка вміла нас спрямувати, долала з нами всі проблеми та турботи, при цьому завжди була нам опорою, сьогодні зовсім «поза грою», і я вже іноді не можу згадати її до хвороби, адже мама хворіє на Альцгеймера вже дванадцять років, і спогади про попередні роки тьмяніють все більше. Якщо мені найгірше, то я завжди дивлюся в її очі і хочу в них знову свою маму знайти, вона там десь всередині є, я це знаю...» (P2, вік 49 років).

На тему емоційного навантаження в контексті переживання суму учасник P3 (вік 56 років) висловлюється наступним чином: «Мене мучить те, що я вже не можу їй нічим довіритися, вона дивиться на мене і нічого не розуміє, я завжди через деякий час здаюся, це не має сенсу, проте іноді мені здається, що коли я сумний, то і вона сумна, і що вона відчуває, що у мене проблеми, я через це нещасний, важко бачити, як коханий батько на твоїх очах ментально йде».

Опікунам часто шкода, що їхній родич перебуває у стані крайньої деградації, що він повністю залежний від допомоги оточення і що на останній стадії хвороби він їх не впізнає. Подолати ці негативні почуття, звісно, неможливо повністю, проте необхідно протистояти їм і прийняти цю хворобу як частину життя, навіть якщо це нелегко. Багато опікунів при цьому часто втрачають терпіння і згодом дивуються власній неприємній реакції. Учасник (P4) у віці сімдесяти років доглядає за дружиною з хворобою Альцгеймера протягом п'яти років.

«Поки я справлявся з усією хатньою роботою, то було добре, але спочатку і дружині було не так погано, як сьогодні. Зізнаюся, що буває, коли в мене здають нерви. Коли я кажу їй одягнути светр, вона дивиться на мене так, ніби не розуміє, чого я взагалі хочу. Кілька разів я накричав, потім, коли дружина спить, я плачу, я ніколи не хотів їй нашкодити...» (P4)

При подоланні емоційних проблем, пов'язаних із хворобою Альцгеймера, необхідно знати механізм хвороби. Особи з хворобою Альцгеймера на останній стадії перестають розуміти значення слів. У певний момент вони можуть не усвідомлювати, що таке пальто, їжа, телевізор тощо. Опікун може кілька разів повторювати поняття, але це абсолютно марно і безпредметно. Розуміння цього супутнього явища хвороби може допомогти нам опанувати свою нервозність або негативну поведінку щодо хворої особи. При емоційному навантаженні учасники описують фрустрацію через те, що не в їхніх силах змінити ситуацію; цій фрустрації часто передують почуття гніву на себе або навіть на родича, який страждає на хворобу. Йдеться про індивідуальне примирення з даною реальністю, причому це примирення пов'язане з почуттями безпорадності, розпачу, плачу та гніву.

P5 (вік 54) мала з мамою дуже добрі, ба навіть дружні стосунки; коли її мама захворіла, її реакція була позначена гнівом на матір через те, що вона захворіла. «Моя реакція, коли я дізналася, що мама страждає на хворобу Альцгеймера, супроводжувалася гнівом на неї. Минуло майже два роки, поки я її «пробачила». Звісно, я не показувала цього, але всередині мене це почуття переслідувало, я казала собі, що мама ж не винна, але моє нутро її за це буквально ненавиділо...» (P5, вік 54 роки)

З десяти учасників ми ідентифікували почуття гніву на родича у п'ятьох, решта учасників спрямовували свій гнів на Бога або на долю.

Фінансове навантаження

Як тільки у будь-якого члена сім'ї діагностують хворобу Альцгеймера, родина повинна досить швидко розпочати дискусію про те, як якнайкраще забезпечити догляд за близькою особою [9]. Словацьке законодавство дозволяє в рамках компенсаційних виплат призначити члену сім'ї, який доглядає за такою особою, допомогу по догляду. Однак ця допомога є жалюгідно низькою, і якщо один із членів сім'ї змушений звільнитися з роботи, розмір фінансової допомоги розраховується також з урахуванням розміру пенсії особи, за якою згодом буде доглядати опікун. Базовий розмір грошової допомоги щомісяця виплачується у розмірі 111,32 % суми прожиткового мінімуму для однієї повнолітньої особи при догляді за однією особою з важкими порушеннями здоров'я (ŤZP) та 148,42 % суми прожиткового мінімуму, який у Словаччині на 2017 рік встановлений на рівні 198,09 EUR на одну повнолітню фізичну особу при догляді за двома або більше особами з ŤZP. Якщо особа, яка доглядає за особою з ŤZP, отримує пенсію за віком, дострокову пенсію за віком, пенсію по інвалідності через зниження здатності до трудової діяльності на понад 70 % (так звана «повна» пенсія по інвалідності), пенсію за вислугу років або пенсію по інвалідності за вислугу років, то дохід особи з ŤZP, за якою здійснюється догляд, не досліджується і не враховується, а сума грошової допомоги на догляд становить щомісяця 46,38 % суми прожиткового мінімуму для однієї повнолітньої особи при догляді за однією особою з ŤZP та 61,22 % суми прожиткового мінімуму для однієї повнолітньої особи при догляді за двома або більше особами з ŤZP. Проблему, однак, ми вбачаємо в тому, що при догляді за індивідом з хворобою Альцгеймера догляд прив'язаний до цілодобового режиму, і якщо сім'я вирішує скористатися, наприклад, послугами з догляду на чотири години на день для полегшення навантаження, то вона втрачає допомогу по догляду.

Учасник, який доглядає за матір'ю разом зі своєю дружиною, щодо теми фінансового навантаження зазначає: «Ми стояли перед вибором: або дружина звільняється з роботи, або ми віддаємо маму в заклад. У закладах сьогодні черга, а у мами така маленька пенсія, що нам все одно довелося б доплачувати. Зрештою, ми обрали альтернативу, що за матір'ю доглядатиме моя дружина, а я їй допомагатиму. Наш дохід зменшився, причому дружина має ще більше роботи, ніж мала раніше...» (P3, вік 56 років). У подібному ключі висловлюється і P4: «Наразі ми не можемо дозволити собі помістити дружину до закладу соціальних послуг, у дружини низька пенсія, вона отримує 300 євро, а я близько 500 євро. Якщо, проте, буде зовсім погано, то доведеться подбати дітям і доплачувати за соціальний догляд, але й у них є проблеми з тим, щоб вижити...» (P4, 70 років).

У зв'язку з підвищеним фінансовим навантаженням, яке пов'язане з доглядом за індивідом з хворобою Альцгеймера, необхідно зазначити, що навіть розміщення члена сім'ї з цим захворюванням у закладі соціальних послуг у Словаччині є фінансово обтяжливим. Середня пенсія за віком у Словаччині станом на 28 лютого 2017 року становила 425,99 EUR, причому розміщення члена сім'ї у спеціалізованому закладі в рамках соціальних послуг є платним, і в багатьох випадках сума становить від 450 до 900 EUR.

Фінансове навантаження при догляді за індивідами з хворобою Альцгеймера, таким чином, зумовлене не лише підвищеними фінансовими витратами на лікування або ліки. Фінансове навантаження пов'язане з малими фінансовими коштами, які у Словаччині надаються опікунам, а також з високими сумами, які вимагаються з боку інституційних надавачів соціальних послуг, а саме у випадку цілорічного перебування.

Фізичне навантаження сімейних опікунів

Zvěrova [6] описує, що опікуни мають гірше фізичне здоров'я, ніж люди, які ні за ким не доглядають. З цієї причини вони також частіше відвідують лікарів з низкою хронічних симптомів і вживають багато ліків за рецептом. Вони демонструють гірше суб'єктивне відчуття здоров'я, а також мають вищий відсоток захворюваності та смертності, причому причиною є гостра нестача часу на власний відпочинок, нестача часу на дозвіллєві заходи та нестача часу дбати про власне здоров'я. Подібно до цієї теми висловлюється і Tošnerová [32], яка описує догляд за індивідом з хворобою Альцгеймера як підвищене тілесне навантаження і порівнює його з фізичною працею. Саме догляд за домом та господарством, наприклад, прання одягу, прибирання, покупки та приготування їжі вимагають енергії і можуть бути виснажливими, особливо тоді, коли опікун повинен дбати ще й про власне домашнє господарство. Наводимо свідчення учасниці P7 (вік 58 років), яка доглядає за батьком три роки, та учасниці P8 (вік 57 років), яка доглядає за мамою п'ятий рік.

«Мій батько був усе життя працьовитою і жвавою людиною, любив ходити на прогулянки і любив природу. Спочатку я хотіла, щоб він жив хоча б трохи так, як до хвороби, тому я щодня одягала його, і ми йшли на годинку прогулятися. Сьогодні я вже не маю сил. Батько не може сам одягнутися, я повинна його взути, одягнути, а потім, коли ми повертаємося додому, знову повторити весь процес. Влітку це краще, але взимку? Так само, коли я хочу його помити, то повністю виснажуюся. Крім того, я готую, прибираю, намагаюся забезпечити функціонування господарства, але мені здається, що я далі фізично не впораюся, я виснажена, і до того ж мало сплю, оскільки постійно прокидаюся, чи не прокинувся батько і чи не ходить по дому.» (P7, вік 58 років) «Фізичні сили мене стрімко покидають, маму хоч і не треба піднімати, але вона часто занадто гіперактивна, і коли я хочу приготувати обід, трохи прибрати і водночас постійно ходити за нею, то я напрацююся добряче... Проблема також у прийнятті душу та забезпеченні базових гігієнічних потреб. Доглядати за такою людиною — це важка праця, і ця праця є ще й часово необмеженою, є дні, коли мама вночі не спить, а я повинна зранку функціонувати так, ніби я спала, хоча вночі зовсім не відпочила. У мене відмовляє хребет, і коли я довго на ногах, то болять ноги, а останнім часом маю відчуття, ніби в мене німіє права рука...» (P8, 57 років)

Робоче навантаження повинно бути загалом зумовлене певною мірою збалансованості між актуальною продуктивною здатністю людини з одного боку і, з іншого боку, вимогами, що випливають із завдань, які виконує індивід. Оптимальний стан є тоді, коли обидва феномени перебувають у певній рівновазі, тоді ми можемо стверджувати, що навантаження є адекватним і не доходить до гострого виснаження даного індивіда. У всіх учасників ми, проте, ідентифікували наднадмірне навантаження, що виходить із надмірного виснаження.

Соціальна ізоляція та самотність опікунів

Соціальна ізоляція членів родини, які доглядають за особою з хворобою Альцгеймера, зумовлена безпосередньо тим, що це захворювання потребує цілодобового догляду, що часто стає причиною того, що опікун втрачає контакт із навколишнім світом і замикається в собі. Ізоляція також зумовлена загальноприйнятими негативними міфами про хворобу Альцгеймера, які часто поширюються громадськістю, причому учасники пов’язують свою соціальну ізоляцію з постійними почуттями самотності. При цьому рівень самотності в учасників є виражено індивідуальним і випливає із суб’єктивного переживання реальної дійсності, що ґрунтується на безперервному догляді за особою з хворобою Альцгеймера. Самотність учасники описували також як відчуття тривоги, що супроводжується відчутними недоліками в соціальних стосунках, причому воно часто з’являється у поєднанні із соціальною ізоляцією. На відміну від соціальної ізоляції, самотність більше пов’язана зі сприйнятою якістю соціальних стосунків, ніж з їхньою кількістю. Самотність частіше описували ті, хто не мав у своєму оточенні створеної ширшої соціальної мережі, яка надавала б їм якісні соціальні стосунки. Йдеться насамперед про тих учасників, які проживали самі або були обмежені в пересуванні через стан свого здоров’я. Що стосується соціальної ізоляції, то вона виглядала як тягар для всіх учасників дослідження. Соціальна ізоляція випливала з реальної дійсності, що стосується прямої неможливості брати участь у житті певної спільноти через часові витрати на роботу опікуна члена родини з хворобою Альцгеймера.

Наводимо уривок із розмови з учасницею P9 (55 років), яка описує свою соціальну ізоляцію наступним чином: «Відтоді, як я доглядаю за своєю мамою, я почуваюся надзвичайно самотньою. Спочатку сюди частіше приходив брат, але тепер він лише телефонує і запитує, чи не потрібно мені чогось. Я нікуди не ходжу, та й як би я могла, мама встає навіть вночі, і я рідко висипаюся. Ще рік тому я брала її в гості до сусідів або до далеких родичів, але коли бачу, як вони дивляться на маму, мені стає зле, вони думають, що вона божевільна, знаєте, вона іноді повторює одні й ті самі слова... А при цьому я бачу в її очах, що вона щаслива, коли перебуває серед людей, але люди, мабуть, не щасливі, коли вона серед них... Листоноша, коли приходить, раніше заходила хоча б на кілька хвилин, перекидалася кількома словами, а тепер лише від дверей подає, що має подати, і йде. Альцгеймер же не заразний, і ніхто не знає, як закінчить...» Подібне висловлювання є і у відповіді учасника P4 (вік 70 років): «Самотність для мене — це щоденна доля, я не можу вийти з дому, дружина на вулиці дезорієнтована і панікує, що згодом призводить до раптових втеч, а я старий, не можу її наздогнати, у мене обмежена хода. Ми цілий день із дружиною замкнені вдома, нікуди не ходжу, хіба що до лікаря, і навіть для цього маю просити найстаршу доньку, щоб допомогла нам із супроводом, це непросто, діти приходять нас іноді провідати, але в них своє життя...»

Щоб опікунський догляд не став непереборним тягарем і не створював соціальну ізоляцію, яка згодом переросте у втрату соціальних контактів, необхідно надати опікуну, який доглядає за людиною з хворобою Альцгеймера, адекватну допомогу з боку оточення. Згідно з Kebzy [33], ця адекватна допомога може реалізовуватися через соціальну підтримку, яка загалом охоплює шість головних компонентів, серед яких ми виділяємо родину, близьких друзів, сусідів, колег, спільноту і, звісно, професіоналів.

Висновок

Догляд за особою з хворобою Альцгеймера є надзвичайно стресовим і часто викликає негативні конотації не лише в оточення, а й у самого опікуна.

Найбільш вираженими емоціями, які зазначали учасники, були гнів і смуток. Цей гнів випливав із реальної безпорадності покращити стан здоров’я близької людини та з того, що опікуни жили в постійному страху перед можливими ускладненнями під час забезпечення рутинного догляду. Втрата члена родини в тому сенсі, що їхня мати чи батько хоч і живі, але не демонструють звичних раніше взаємодій або навіть не впізнають своїх близьких, також є частою причиною гніву. Усі учасники усвідомлюють, що ця емоція не приносить у догляд за членом родини позитивних аспектів. Важливим висновком є також гнів, який учасники описували у зв’язку з особою, за якою доглядають. Учасники соромилися цього гніву, навіть відчували провину, проте описували його як частину переживання та примирення з хворобою близької людини. Новим висновком ми вважаємо описаний учасниками смуток через втрату позитивних спогадів про близьку людину. Ця втрата спогадів прямо пропорційна тривалості часу, протягом якого член родини перебуває у стані такої психічної деградації, коли змінюється його особистість, тобто під впливом хвороби змінилися його риси, вдача, характер і темперамент. Особа з хворобою Альцгеймера демонструє іншу поведінку, ніж у період, коли не страждала на хворобу. Втрата позитивних спогадів викликає гострий смуток і була ідентифікована у більшості учасників. Багато хто долає цей феномен самотужки, і під час групової розмови відчувалося, що відкриття цієї теми є для них позитивним у контексті внутрішніх переживань. Хочемо також звернути увагу на те, що певною мірою до факторів, які визначають психічний стан опікуна, можна віднести й економічний фактор, що проявляється у зниженні фінансового доходу родини. Важливим висновком можна вважати також феномен тривалої соціальної ізоляції та самотності опікунів. У випадку самотності йдеться про інтенсивні почуття тривоги, що випливають із гострої нестачі соціальних стосунків, тобто виходять із життєвого відчуття, пов’язаного з актуальною ситуацією та роллю опікуна. Звісно, сприйняття самотності та соціальної ізоляції завжди є суб’єктивним, проте це сильне суб’єктивне сприйняття самотності та соціальної ізоляції може призвести до розвитку психічних розладів саме з боку опікуна. Якщо додати до цього підвищене фізичне навантаження на опікуна, стає очевидним, що опікуни осіб із будь-яким видом деменції заслуговують на увагу широкої професійної громадськості. З огляду на це, необхідно забезпечити розвиток спеціалізованих послуг, які будуть спрямовані на підтримку опікунів, а також на підвищення обізнаності широких верств суспільства про цей вид захворювання. Хочемо також звернути увагу на те, що вагоме місце в догляді за особою з хворобою Альцгеймера можуть у сучасний час посідати й послуги з перепочинку (відпочинку для опікунів).

Результати нашого дослідження однозначно вказують на те, що опікун, який доглядає за особою з хворобою Альцгеймера, потребує у своєму оточенні сильної соціальної підтримки; ця підтримка може бути як формальною, так і неформальною. Допомогу опікунам у подоланні та вмінні справлятися зі складними ситуаціями можуть надати вже згадані центри перепочинку або денні стаціонари. Проте опікуни зазначали, що якщо ці центри розташовані на відстані понад двадцять кілометрів від місця проживання, вони відчувають ще більший стрес, пов’язаний із самим транспортуванням клієнта. Учасники більше схилялися до використання платних послуг догляду на дому, проте не всі можуть дозволити собі це фінансово.

У зв’язку з результатами представленого дослідження ми хочемо звернути увагу фахівців, які працюють у соціальних службах, саме на цю сферу. Ми однозначно пропонуємо працювати над розвитком груп взаємодопомоги для опікунів або членів родин, які доглядають за особою з хворобою Альцгеймера, саме в контексті переживання різноманітних емоцій, які могли б вийти на поверхню в межах цих груп. У суспільстві необхідно почати публічно говорити про проблему опікунів осіб з будь-яким типом деменції, потрібно починати відкривати дискусії на цю тему, а роль опікуна такої особи має бути визнана в суспільстві, і ми маємо на увазі не лише фінансову винагороду. Нашої уваги заслуговують усі ті, хто вирішив піклуватися про свого близького, усі ті, хто щоранку стикається з щоденними проблемами, які виникають через догляд за особою з хворобою Альцгеймера. Незалежно від того, чи підемо ми шляхом груп взаємодопомоги, центрів перепочинку або навіть шляхом створення громадських центрів для цієї цільової групи, завжди потрібно думати не лише про тих, хто має це захворювання, але важливо думати та допомагати також тим, хто взяв роль опікуна на свої плечі.

Авторка: Mgr. Katarína Kotradyová, PhD.

ЛІТЕРАТУРА

[1] Hrozenská M a kol. Sociálna práca so staršími ľuďmi a jej teoreticko-praktické východiská. Martin: Osveta; 2008. [2] Tuohy D, Graham MM, Johnson K, Tuohy T, Burke K. Developing an educational DVD on the use of hand massage in the care of people with dementia: an innovation. Nurse education in practice 2015;15(4):299–303. [3] Alzheimerová choroba – štatistické údaje. [online] [cit. 2017-08-10]. Dostupné z: http://www.alzheimer.sk/informacie/alzheimerova-choroba/statistiky.aspx [4] Sosa-Ortiz AL, Acosta-Castillo I, Prince MJ. Epidemiology of dementias and Alzheimer’s disease. Archives of medical research 2012;43(8):600–608. [5] Houghton C, Murphy K, Brooker D, Casey D. Healthcare staffs’ experiences and perceptions of caring for people with dementia in the acute setting: qualitative evidence synthesis. International journal of nursing studies 2016;61:104–116. [6] Zvěrova M. Alzheimerova demence a zátěž pečovatele. Česká a slovenská psychiatrie 2010;106(5):307–309. [7] Halová M. Nemocný v domácí péči, demence a demence Alzheimerova typu. Praha: Nakladatelství Pavel Hala; 2010. [8] Hořejší J (Eds). Symposium 1 – Alzheimerova choroba. Praha: Galén; 1999. [9] Callone PR, Kudlacek C, Vasiloff BC, Manternach J, Brumback RA. Alzheimerova nemoc, 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada Publishing; 2008. [10] Kučerová H. Demence v kazuistikách. Praha: Grada Publishing; 2006. [11] Marková E, Venglářová M, Babiaková M. Psychiatrická ošetřovatelská péče. Praha: Grada; 2006. [12] Majlesi AR, Ekström A. Baking together – the coordination of actions in activities involving people with dementia. Journal of aging studies 2016;38:37–46. [13] Canevelli M, Lucchini F, Talarico G, Trebbastoni A, D'Antonio F, Imbriano L, et al. Inappropriate sexual behaviours among community-dwelling patients with dementia. American journal of geriatric psychiatry 2017; 25(4):365–371. [14] Alzheimer’s Association. 2013 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2013;9(2):208–245. [15] Alzheimer’s Association. 2012 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2012;8(2):131–168. [16] Alzheimer’s Association. 2016 Alzheimer’s disease facts and figures. Alzheimer’s Dement 2016;12(4):459–509. [17] Ibrahim JE, MacPhail A, Winbolt M, Grano P. Limitation of care orders in patients with a diagnosis of dementia. Resuscitation 2016;98:118–124. [18] Farré M, Haro JM, Kostov B, Alvira C, Risco E, Miguel S, et al. Direct and indirect costs and resource use in dementia care: a cross-sectional study in patients living at home. International journal of nursing studies 2016;55:39–49. [19] Zgola JM. Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha: Grada Publishing; 2003. [20] Pronzanto A. Staroba – vek nádeje. Trnava: Spolok svätého Vojtecha; 2006. [21] Jing W, Willis R. Feng Z. Factors influencing quality of life of elderly people with dementia and care implications: a systematic review. Archives of gerontology and geriatrics 2016;66:23–41. [22] Mitchell JI, Long JC, Braithwaite J, Brodaty H. Social-professional networks in long-term care settings with people with dementia: an approach to better care? A systematic review. Journal of the American medical directors association 2016;17(2):e17–e27. [23] Surr CA, Smith SJ, Crossland J. Robins J. Impact of a person-centred dementia care training programme on hospital staff attitudes, role efficacy and perceptions of caring for people with dementia: a repeated measures study. International journal of nursing studies 2016;53:144–151. [24] Wang Y, Xiao LD, Ullah S, He GP, De Bellis A. Evaluation of a nurse-led dementia education and knowledge translation programme in primary care: a cluster randomized controlled trial. Nurse education today 2017;49:1–7. [25] Friedmann V. Aktuální problémy ústavní péče. In: Mühlpachr P (Ed). Schola gerontologica. Brno: Masarykova univerzita; 2005, s. 98–107. [26] Milte R, Shulver W, Killington M, Bradley C, Ratcliffe J, Crotty M. Quality in residential care from the perspective of people living with dementia: the importance of personhood. Archives of gerontology and geriatrics 2016;63:9–17. [27] Jarošová D (Ed). Péče o seniory. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě; 2006. [28] Risco E, Zabalegui A, Miguel S, Farré M, Alvira C, Cabrera E. Aplicación del modelo Balance of Care en la toma de decisiones acerca del mejor cuidado para las personas con demencia Gaceta Sanitaria 2016. [online] [cit. 2017-08-10]. Dostupné z: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0213911116301649 [29] Brašnová O. Alzheimerova choroba. Multidisciplinární péče: časopis pro pracovníky a studenty působící ve zdravotní a sociální oblasti 2006;1(2):22–26. [30] Jeřábek H, Bartoňová J, Barvíková J,Osuský M, Remr J, Rubášová M, Tomandlová V. Rodinná péče o staré lidi. Praha: CESES FSV UK; 2005. [31] Machiels M, Metzelthin SF, Hamers JP, Zwakhalen SM. Interventions to improve communication between people with dementia and nursing staff during daily nursing care: a systematic review. International journal of nursing studies 2017;66:37–46.

[32] Tošnerová T. Ageismus: průvodce stereotypy a mýty o stáří. Praha: Ambulance pro poruchy paměti; 2002. [33] Kebza V. Psychosociální determinanty zdraví. Praha: Academia; 2005.