Ztělesněná subjektivita a etická odpovědnost za terminálně nemocné pacienty. Léčení celého člověka v paliativní péči.

Ztělesněná subjektivita a etická odpovědnost za terminálně nemocné pacienty. Léčení celého člověka v paliativní péči. Otázka ztělesněné subjektivity a etické odpovědnosti za terminálně nemocné pacienty se dostala do velkého popředí v kontextu současných filozofických, teologických, etických, sociologických, právních a politických debat dnešní společnosti. Etická kritéria pro péči o takovéto pacienty jsou v tomto článku rozpracována v rámci antropologického přístupu založeného na textech Maurice Merleau-Pontyho, velmi známého francouzského fenomenologického filozofa. Abychom mohli začít řešit „fenomén“ lidského života v období paliativní péče na konci života, metodologická stavba tohoto článku bude zkoumat: 1) jak je život terminálně nemocného pacienta prožíván a žit, a 2) jak jsou zdravotničtí pracovníci spolu s rodinou a komunitou odpovědní za péči o život terminálně nemocného pacienta.

Při snaze nabídnout takový příspěvek ke koncovému péčovatelskému procesu nejprve předložím specifické problémy a metodu zabývající se existenciální fenomenologií, které lze použít jako přístupy k chápání žitého těla jako „ztělesněného“, spojené s etickou odpovědností terminálně nemocného člověka, jenž je v paliativní péči na konci života. Poté rozvineme hlubší porozumění lidské osobě a její tělové existenci ve světle Merleau-Pontyho. Poté třetí část zaměřím na etickou odpovědnost za léčbu celého těla v paliativní péči na konci života. V závěru pak zkoumám otázky, zda potřebujeme reformu paliativní péče v budoucnu, a jak tento článek jako téma zasáhl mne osobně jako člověka, studenta a kněze. Kromě reflexí fenomenologie a etiky zároveň čerpám z vybrané literatury bioetické, filozofické a sociálně teoretické, aby bylo možné nabídnout širší porozumění lidskému stavu v jeho bohatosti.

1. Nastavení problému

Od šedesátých let byla oblast etiky konce života dominována „etickou nerozhodností“. Jakékoli úvahy o ztělesněnosti nebo o vývoji zkušenosti umírání byly opomenuty. To se změnilo, když etici zkoumají jiné metody a pro budoucí výzkum v této disciplíně zdůrazňují multidisciplinární přístup. Je dnes nesporné, že stejně jako v medicíně je třeba i v etice znovu objevit způsob kladení otázek bytí a života, který odůvodňuje nový přístup k porozumění ztělesněné zkušenosti lidského těla v paliativní péči dnešní doby.

Nejnáročnější otázky, které nám pomáhají tuto ztělesněnou zkušenost pochopit, jsou následující: 1) Co znamená být člověkem? 2) Co znamená být terminálně nemocným? 3) Co je ztělesněná subjektivita? 4) Co znamená pečovat o člověka jako ztělesněnou subjektivitu? 5) Jaký je rozdíl mezi subjektem a objektem, když mluvíme o těle? 6) Co znamená léčit člověka jako celek v paliativní péči? 7) Jaký je koncepční základ těchto vztahů? 8) Jak se lze pokusit zemřít dobře? Nebo se ptejme ještě: Může jen lidé, kteří mají to štěstí zůstat při dožívání se ovládnutí svých intelektuálních, emocionálních a fyzických schopností, zemřít dobře?

Při snaze nabídnout takový směr a zaměření na ztělesněnou zkušenost terminálně nemocného pacienta v péči na konci života je důležité jako výchozí bod použít fenomenologii, protože jako filozofické hnutí a metoda vychází z našeho zakotvení ve světě. Ať už mluvíme o vědomí pacienta nebo o jeho tělové zkušenosti, musíme vycházet z jeho konkrétního zakotvení ve světě. Tělo konkrétní osoby-pacienta je zde na zemi dáno jako základní základna zkušenosti. Navíc se fenomenologie zabývá i základními otázkami smyslu a zkoumá tento „fenomén života“. K pochopení „fenoménu života“ a životní zkušenosti terminálně nemocného pacienta musíme přivést k sobě minulost i budoucnost a otevřít cestu k hlubšímu porozumění lidské osoby, přičemž nabízíme nepřetržitou dialektickou výměnu se světem a dalšími ztělesněnými subjekty.

Nicméně, než než vznikne jakýkoli příspěvek či nápad o etické odpovědnosti a zlepšení paliativní péče pro terminálně nemocné pacienty, musíme se především zaměřit na hlubší porozumění lidskému tělu a jeho tělové existenci ve světle Merleau-Pontyho, jehož pojetí ztělesnění nám pomáhá plněji chápat lidské tělo v celistvosti a upozornit nás na naši etickou odpovědnost. (1)

2. Porozumění lidské osobě a její tělové existenci

Každé rozvedení díla Merleau-Pontyho musí následovat jeho dvě nejdůležitější zjištění: subjektivita je ztělesněná a veškerá subjektivita je intersubjektivita.

Už od počátku Merleau-Pontyho knihy Phenomenology of Perception Merleau-Ponty vyjadřuje své pojetí tělové existence člověka jako neproměnitelné v zákon mechanistické fyziologie, ale naplněné smyslem naším „být-ve-světě“. Žité tělo ztělesněného člověka je transcendentní a přesahuje samo sebou, aby se setkalo a vztahovalo se ke světu, v němž je zakotveno. Ztělesněné tělo podle fenomenologické perspektivy skládá jak trvalé, tak i přítomné tělesně-subjektové uspořádání a je místem setkání minulosti, přítomnosti a budoucnosti; nese pokračování minulosti, načrtává budoucnost a v přítomnosti žije v tomto tělovém dynamiu. Co je nejdůležitější, ztělesněná osoba se nemůže od sebe samu odloučit. Její tělo je pro ni/něho trvale přítomné, aniž by je mohlo kdy pozorovat jako objekt. Přesto právě trvalá přítomnost jejího těla jí/jen umožňuje pozorovat objekty. Její ztělesněné tělo je situováno v dynamickém obepnutí končetin a orgánů do organického celku nebo syntetizovaného organismu.

Kromě toho musíme zkoumat i „schématickou jednotu“ (žité tělo nebo schéma těla), která je prožívána bez ohledu na jakoukoli její díl, funkce či materiálnost. Navíc když hovoříme o „schématu těla“, neomezuje se jen na obsah skutečně žité zkušenosti či přirozenosti, dokonce ani na globální uvědomění existujících částí těla.

Ale co tedy skutečně znamená „schéma těla“? Zde je „schéma těla/žité tělo“ jak dynamické, tak otevřené. Orientuje se jen v tom, že se odehrává ve a skrze žité tělo. Žité tělo nebo tělo ztělesněné osoby neexistuje ani jako celistvost svých funkčních fyzických částí a existuje mimo svou materiálnost jako celek. Podle Merleau-Pontyho je žité tělo primordiálně orientováno jako absolutum v „zde a teď“ a má základní bod prostorové orientace. Tělesná prostorovost, tělesná jednota a tělesná záměrnost, všechna inherentně dynamická, jsou podmínkami přicházení do „být-ve-světě“.

Tak tedy tvoří základ celé existence ztělesněného člověka jako lidské bytosti. Zde Merleau-Pontyho popis posunu těla nahrazuje pojem „čistě tělesný“ pojmem „vtělená subjektivita“, v němž jsou všechny aspekty zkušenosti propletené. Tělo je tělem místo mrtvého těla jen proto, že ho animuje existence, a naopak existence se musí vtělit sama a tím vytvořit ztělesněný smysl. Merleau-Ponty nás zde upozorňuje, že nejsme neklidnou aliancí hmoty a mysli, ale skutečně jsme „třetí druh bytí“.

Nakonec, ztělesněné tělo situované ve vlastním těle a kultuře a vztahující se k veřejnému světu vždy dospívá k etickému rozhodnutí. Ztělesněná osoba nikdy není hermeticky uzavřená! Její tělesné vložení do světa je podmínkou interakce s ostatními lidmi a toto bude dále rozvedeno v našem článku. Podstatou je, že „ztělesněná subjektivita je ukotvena ve sociálních, smyslových a energetických interakcích mezi ztělesněnými bytostmi, které existují v rámci společenských vztahů moci.“ (2)

3. Etická odpovědnost za léčbu celku v paliativní péči na konci života jak jednotlivce, tak komunity

Být člověkem znamená zásadně být orientován k druhým. V jádru jsme od přírody všichni komunitní bytosti. Obecně lze říci, že všichni lidé jsou od narození až po smrt závislí na péči jiných lidí. Jsme na sobě (3) vzájemně závislí ve všech fázích našeho života a také patříme do různých komunit. Díky naší ztělesněné uvědomělé a vztahové povaze máme všichni etickou odpovědnost poskytovat láskyplnou a kvalifikovanou péči terminálně nemocným pacientům. Musíme jim poskytnout veškerou možnou léčbu a pomáhat jim porozumět jejich utrpení v paliativní péči na konci života.

Než se vrhneme hlouběji do naší etické odpovědnosti za léčbu celku člověka, který je terminálně nemocný, je dobré znovu si vyjasnit ztělesněnou uvědomělost podle Merleau-Pontyho a jeho důraz na propojenost s druhými: „Fenomenologický svět není ryzí bytí. Smysl, který se objevuje v průsečíku mé zkušenosti s zkušenostmi druhých skrze proplétání jedněch s ostatními, je proto nerozlučně spjat se subjektivitou a intersubjektivitou, které se ve své jednotě ujímají mých minulých zkušeností v mých přítomných zkušenostech a zkušeností ostatních v mých vlastních.“ (4) Nejdůležitější myšlenkou Merleau-Pontyho, která nám pomáhá pochopit zkušenost terminálně nemocného pacienta, je, že subjektivita je intersubjektivita. Stručně řečeno, ztělesněné tělo pacienta popisuje vztah mezi sebou a světem. Jeho vztah s druhými je takový, v němž se pokouší ovlivňovat druhé, zatímco oni zároveň usilují o ovlivnění jí/jeho. Když umírá, umírá celé tělo a působí nebo mění druhé!

Tento vztahový charakter spolu se ztělesněnou uvědomělostí, který se snažím přednést jako argument pro zlepšení paliativní péče na konci života, je také představen v etické literatuře Gail Weissové v její knize Body Images. Z jejích jedinečných pohledů Weissová rozvíjí vyprávění Simone de Beauvoir ze vzpomínkové knihy A Very Easy Death, kde Beauvoir popisuje a hodnotí smrt své matky. Tento příběh ukazuje základní vztah mezi lidmi v jejich ztělesněné existenci a vztah naplněný nároky druhých. Je vhodné zdůraznit, že Beauvoirina memoárová kniha představuje dramatické proměny jejího vlastního života a to, jak bylo tělo její matky zásadním aspektem jejich vzájemného vztahu.

Důležité je, že Beauvoirin memoárový text nás učí rozpoznat terminálně nemocného pacienta nikoli jako objekt, ale jako subjekt, jako osobu se specifickými potřebami a přáními. Weissová tento pojem zdůrazňuje, když říká: „Beauvoir sama je nucena přiznat morální oprávněnost těchto tělesných imperativů, i přesto, že zájmy, potřeby a přání její matky jsou natolik v konfliktu s vlastními.“ (5) Weissová jde ještě dál, když tvrdí, že Beauvoir toto prožila v plné míře svou citlivostí k tichému přání své matky nebýt informována, že umírá. Co je zde důležité pro mou tezi, je Weissové pojetí tělesného imperativu v jeho požadavku na morální pozornost subjektu k specifickým a měnícím se potřebám druhých.

Dále, když se soustředíme na živý vztah mezi terminálně nemocným pacientem a jeho lékařem, profesionálními zdravotníky, zmocněncem nebo rodinnými příbuznými, musí být uskutečněno pečující naladění k druhému! Feministická etička Margaret Farleyová dodala, že musíme „snášet trpícího, v lásce a úctě“, což je idea, kterou by mohli přijmout všichni pečovatelé. (6)

Pokud však zápasíme s vlastní ztělesněnou uvědomělostí a pokud je v naší společnosti tato osobní etika péče“ považována za negativní co se týče oběti sebe sama, která je potřebná při péči o druhé, musíme si připomínat naši vztahovou odpovědnost k sobě navzájem jako vnitřní i vnější vazby naší existence! Tento konkrétní boj s neschopností zvládat tlak a napětí v paliativní péči o terminálně nemocného pacienta, zdravotníky, rodiny nebo komunity vyžaduje dnes více pozornosti a podpory než jakéhokoli jiného období předtím. Zdá se, že trvalý dialog mezi zdravotníky a konzultačními specialistickými týmy či komisemi, lepší příprava mediků, sester, kaplanů a dalšího personálu jejich vedoucími v budování týmů a kontinuitě by pomohly rychle zlepšit paliativní péči na konci života.

Nakonec, než uzavřu argument, proč je dnes důležité zlepšit péči na konci života a zvláště zdůraznit etickou odpovědnost za terminálně nemocného pacienta, je dobré také upozornit, že náš obraz těla je také odrazem ztělesněných sociálních vztahů. (7) Všichni jednotlivci zosobňují sociální vztahy, včetně vztahů týkajících se našeho pohlaví, rasy, etnicity, věku, sociální třídy a komunit.

Jsme všichni společenské bytosti, závislé na víře a stejné v důstojnosti i odpovědnosti za druhé. Jsme všichni závislí a odpovědní „otevřít se druhému a převzít toho druhého pod svou odpovědnost – pro dobro druhého.“ (8)

Etikové Christopher Vogt, který v knize Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well following rozvíjí také myšlenku nového rámce paliativní péče, říkají: „Přidat péči o terminálně nemocné a umírající do sociálně-charitativního poslání farností je jednou z možných cest, jak tuto péči začlenit jako součást života. Každý by měl sehrát roli jako člen komunity při podpoře a péči o umírající.“ (9) Vogtův bod je dnes relevantní pro každého z nás, protože nám připomíná naši vzájemnou propojenost v síti sociálních vztahů.

4. Potřebujeme reformu paliativní péče?

Potřebujeme reformu v paliativní péči? Myslím, že ano, protože péče na konci života nyní vstupuje do nové morální hranice. Pro terminálně nemocné pacienty a jejich rodiny, stejně jako pro zdravotníky, kteří jim poskytují denní péči a léčbu, to bylo i zůstává složité a obtížné úkol, ale hloubka slibů, které to přináší, zůstává trvale platná a přitažlivá. Její složitost zároveň dává vhled, který je nezbytný při jednání s eticko-společenskými otázkami, zvláště těmi, které se dotýkají lidského života, lidské odpovědnosti a lidského zdraví.

Nicméně si myslím, že také potřebujeme reformu vztahující se k odpovědnosti člověka za vlastní přesvědčení a praxi, která drží s univerzálním úmyslem. S tímto potvrzením se objevuje nový obraz člověka jako činitele. Spolu s osobní odpovědností však máme i odpovědnost duchovní. Výtečná práce S. a P. Strangových na to upozorňuje, když říkají, že „i role nemocniční kaplany se změnila. Dnes vyžaduje specializovanou kompetenci a je potřebná v existenciálních rozhovorech s různými pacienty v krizi bez ohledu na jejich osobní víru nebo její nedostatek.“ (10)

Na závěr také cituji z Doctor Talk to Me editora a esejisty Anatolea Broyarda: „Ne každý pacient může být zachráněn, ale jeho utrpení může být zmírněno způsobem, jakým na něj lékař odpovídá. Když se lékař naučí mluvit se svými pacienty, může se opět vrátit k lásce k vlastní práci. Nemá málo k tomu ztratit a hodně získat tím, že do svého srdce vpustí nemocného člověka. Pokud to udělá, mohou spolu sdílet, jak jen málo kdo dokáže, úžas, hrůzu a vzepětí stát se na hraně bytí.“ (11)

Autor: ThDr. Radoslav Lojan, PhD. Profil autora: ThDr. Radoslav Lojan, PhD., je odborným asistentem katolické teologie na Katedře systematické teologie Teologické fakulty Katolické univerzity Ružomberok v Košiciach. Přednáší speciální morální teologii, bioetiku a medicínskou etiku. Kromě toho je aktivním členem Institutu aplikované etiky prof. Alexandra Spesze při Teologické fakulte v Košiciach, který se věnuje výzkumům v oblasti bioetiky, biznisetiky a politické etiky. Bibliografie

BROYARD, Anatole. 1993. Doctor Talk to Me. NY/Mahwah: Ballantine Books, 1993.

CAHILL, Lisa Sowle. 1996. Sex, Gender, and Christian Ethics, New Studies in Christian Ethics. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1996.

DUSSEL, Enrique. 1989. Ethics & Community. Maryknoll, NY: Orbis, 1989.

FARLEY, Margaret. 2002. Compassionate Respect. New York & Mahwah, N.J: Paulist Press, 2002.

JONES, Jean S. 1998. Narrating multiple selves and embodying subjectivity: Female academics from the working class. PhD Diss.: Boston College, 1998.

KITTAY, Eva F. Love's Labor: essays on women, equality and dependency. London, Routledge: J.A. Parks, 2003.

MERLEAU-PONTY, Maurice. 2002. The Phenomenology of Perception. London: Routledge & Kegan Paul, 2002.

STRANG, S.; STRANG, P. 2002. Questions posed to hospital chaplains by palliative care patients. In Journal of Palliative Medicine 5/6, 2002, p. 857-864.

VOGT, Christopher P. 2004. Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well. Lanham, MD: Rowman & Littlefield Publishers, 2004.

(1) Viz Maurice MERLEAU-PONTY, The Phenomenology of Perception (London: Routledge & Kegan Paul, 2002. (2) Jean S. JONES, Narrating multiple selves and embodying subjectivity: Female academics from the working class (PhD Diss.: Boston College, 1998), s. 43. (3) Podrobněji o „závislosti“ viz Eva F. KITTAY, Love's Labor: essays on women, equality and dependency (London, Routledge: J.A. Parks, 2003), zejména s. 17. (4) MERLEAU-PONTY, The Phenomenology of Perception, s. xx – úvod. (5) Ibid., s. 150. (6) Margaret FARLEY, Compassionate Respect (New York & Mahwah, N.J: Paulist Press, 2002), s. 10. (7) Viz také Lisa Sowle CAHILL, Sex, Gender, and Christian Ethics, New Studies in Christian Ethics (Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1996). (8) Enrique DUSSEL, Ethics & Community (Maryknoll, NY: Orbis, 1989), s. 39. Dusselova kniha byla přeložena do mnoha jazyků, ale jeho poselství a zvláště důraz na „etické svědomí a hlasy chudých“ mají dnes zásadní platnost nejen v osvobozenecké etice, ale v etice obecně. Jeho hlasy chudých mohou být snadno interpretovány jako hlasy pacientů. (9) Christopher P. VOGT, Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well (Lanham, MD: Rowman & Littlefield Publishers, 2004), s. 150. (10) STRANG, S.; STRANG, P. „Questions posed to hospital chaplains by palliative care patients“, in Journal of Palliative Medicine 5 (6) (2002), s. 857-864. (11) Anatole BROYARD, Doctor Talk to Me (NY/Mahwah: Ballantine Books, 1993), s. 50.