Втілена суб'єктивність та етична відповідальність за термінально хворих пацієнтів. Лікування цілісності в паліативній допомозі.

Втілена суб'єктивність та етична відповідальність за термінально хворих пацієнтів. Лікування цілісності в паліативній допомозі. Питання втіленої суб'єктивності та етичної відповідальності за термінально хворих пацієнтів набуло великого значення в контексті сучасних філософських, теологічних, етичних, соціологічних, правових та політичних дискусій у сучасному суспільстві. Етичні критерії догляду за такими пацієнтами розробляються в цій статті в контексті антропології, що базується на працях Maurice Merleau-Ponty, дуже відомого французького філософа-феноменолога. Щоб почати розглядати «феномен» людського життя на етапі паліативної допомоги в кінці життя, методологічна структура цієї статті досліджуватиме: 1) як переживається і проживається життя термінально хворого пацієнта, і 2) як медичні працівники разом із сім'ями та громадою несуть відповідальність за догляд за життям термінально хворого пацієнта.

Прагнучи зробити такий внесок у догляд наприкінці життя, я спочатку представлю конкретні проблеми та метод, що стосуються екзистенційної феноменології, які можна використовувати як підходи для розуміння живого тіла як «втіленого», пов'язаного з етичною відповідальністю за термінально хворих пацієнтів, які перебувають у паліативній допомозі. Потім я розвину глибше розуміння людської особистості та її тілесного існування у світлі Merleau-Ponty. По-третє, я досліджу етичну відповідальність за лікування цілісного тіла в паліативній допомозі наприкінці життя. Нарешті, мій висновок досліджує питання про те, чи потрібна нам реформа в паліативній допомозі в майбутньому, і як тема цієї статті кинула мені виклик як людині, студенту та священнику. На додаток до моїх роздумів про феноменологію та етику, я також спираюся на добірку біоетичної, філософської та соціально-теоретичної літератури, щоб представити ширше розуміння людського стану в усій його повноті.

1. Постановка проблеми

З 1960-х років у сфері етики кінця життя домінувала «етика дилем». Будь-які міркування про втілення або еволюцію досвіду вмирання були опущені. Це змінилося, оскільки етики досліджують інші методи та наголошують на мультидисциплінарному підході для майбутніх досліджень у цій дисципліні. Сьогодні беззаперечно, що, як і в медицині, так і в етиці ми повинні заново відкрити спосіб постановки питань буття та життя, що виправдовує новий підхід до розуміння втіленого досвіду людського тіла в догляді наприкінці життя сьогодні.

Найбільш складні питання, які допомагають нам зрозуміти втілений досвід, є такими: 1) Що означає бути людиною? 2) Що означає бути термінально хворим? 3) Що таке втілена суб'єктивність? 4) Що означає піклуватися про людину як про втілену суб'єктивність? 5) У чому полягає різниця між суб'єктом і об'єктом, коли ми говоримо про тіло? 6) Що означає лікувати цілісну людину в паліативній допомозі? 7) Яка концептуальна основа в цих стосунках? 8) Як можна намагатися померти гідно? Або навіть запитаємо так: чи тільки ті люди, яким пощастило зберегти контроль над своїми інтелектуальними, емоційними та фізичними здібностями на порозі смерті, можуть померти гідно?

Прагнучи запропонувати такий напрямок і зосередитися на втіленому досвіді термінально хворого пацієнта в паліативній допомозі, важливо використовувати феноменологію як відправну точку, оскільки як філософський рух і метод вона бере за орієнтир нашу ситуативність у світі. Незалежно від того, чи йдеться про свідомість пацієнта або його тілесний досвід, потрібно починати з його конкретної ситуативності у світі. Тіло конкретної людини-пацієнта представлене тут, на землі, як основа досвіду. Крім того, феноменологія також займається фундаментальними питаннями сенсу і досліджує цей «феномен життя». Щоб зрозуміти «феномен життя» і живий досвід термінально хворого пацієнта, ми повинні об'єднати минуле і майбутнє, що відкриває двері до глибшого розуміння людської особистості, пропонуючи постійний діалектичний обмін зі світом та іншими втіленими суб'єктами.

Однак, перш ніж будуть розроблені будь-які внески чи ідеї щодо етичної відповідальності та покращення паліативної допомоги для термінально хворих пацієнтів, давайте насамперед зосередимося на глибшому розумінні людського тіла та його тілесного існування у світлі Merleau-Ponty, чиє розуміння втілення допомагає нам повніше зрозуміти людське тіло в цілісності та вказує на нашу етичну відповідальність.(1)

2. Розуміння людської особистості та її тілесного існування

Будь-яка розробка праці Merleau-Ponty повинна слідувати за двома його найважливішими спостереженнями: суб'єктивність є втіленою, і вся суб'єктивність є інтерсуб'єктивністю.

З самого початку книги Merleau-Ponty Phenomenology of Perception він висловлює своє уявлення про тілесне існування людини не як таке, що зводиться до законів механістичної фізіології, а як таке, що наповнене сенсом завдяки нашому «буттю-у-світі». Живе тіло втіленої людини є трансцендентним і виходить за межі самого себе, щоб зустрітися і взаємодіяти зі світом, у якому воно розташоване. Втілене тіло, згідно з феноменологічною перспективою, складає як звичний, так і теперішній тіло-суб'єкт, і є місцем зустрічі минулого, теперішнього і майбутнього; воно несе в собі минуле, окреслює майбутнє і в теперішньому живе в цьому тілесному імпульсі. Найважливіше те, що втілена людина не може відокремити себе від свого тіла. Її тіло постійно присутнє для неї, не маючи змоги спостерігати за ним як за об'єктом. Проте постійна присутність її тіла — це те, що дозволяє їй спостерігати за об'єктами. Її втілене тіло розташоване в динамічному охопленні її кінцівок та органів в органічне ціле або синтезований організм.

Крім того, ми також повинні дослідити «схематичну єдність» (живе тіло або схема тіла), яка відчувається незалежно від будь-яких її частин, функцій або матеріальності. Більше того, коли ми посилаємося на «схему тіла», вона не обмежується змістом фактичного життєвого досвіду чи природи, або навіть глобальним усвідомленням існуючих частин тіла.

Але що насправді є «схемою тіла»? «Схема тіла/живе тіло» тут є одночасно динамічною та відкритою. Вона орієнтується лише остільки, оскільки виникає всередині і через живе тіло. Живе тіло або тіло втіленої людини навіть не складається як сукупність функціонуючих фізичних частин і існує окремо від своєї матеріальності взагалі. Згідно з Merleau-Ponty, живе тіло орієнтоване первинно як абсолют тут і зараз, і живе тіло має базову точку для просторової орієнтації. Тілесна просторовість, тілесна єдність і тілесна інтенційність, усі вони за своєю суттю динамічні, є самими умовами для виникнення «буття-у-світі».

Таким чином, це охоплює все існування втіленої особи як людської істоти. Тут опис зміни тіла за Merleau-Ponty замінює концепцію «чисто тілесного» поняттям «втіленої суб’єктивності», у якій усі аспекти досвіду переплітаються. Тіло є тілом, а не трупом, лише тому, що існування оживляє його, і навпаки, існування повинно втілитися і тим самим створити втілений сенс. Merleau-Ponty тут нагадує нам, що ми не є неспокійним союзом матерії та розуму, а насправді є «третім видом» буття.

Нарешті, втілене тіло, розташоване у власному тілі та культурі і пов’язане з публічним світом, завжди приймає етичне рішення. Втілена особа ніколи не є герметично закритою! Включення її/його тіла у світ є умовою взаємодії з іншими людьми, і це буде детальніше розглянуто в нашій статті. По суті, «втілена суб’єктивність ґрунтується на соціальних, чуттєвих та енергетичних взаємодіях між втіленими істотами, які існують у межах соціальних відносин влади».(2)

3. Етична відповідальність за ставлення до цілісності в паліативній допомозі наприкінці життя як до індивіда, так і до спільноти

Щоб бути людиною, особа по суті спрямована на інших. У своїй основі ми всі за своєю природою є спільнотними. Загалом, усі люди залежать від турботи інших людей від народження до смерті. Ми залежимо (3) одне від одного на кожному етапі нашого життя, і ми також належимо до різних спільнот. Через наше втілене усвідомлення та реляційний характер ми всі маємо етичні обов’язки надавати люблячу та кваліфіковану допомогу невиліковно хворим пацієнтам. Ми повинні забезпечити їх усім можливим лікуванням і допомогти їм зрозуміти свої страждання в межах паліативної допомоги наприкінці життя.

Перш ніж заглиблюватися в нашу етичну відповідальність за ставлення до цілісності — суб’єкта, який є невиліковно хворим, варто ще раз звернутися до роз’яснення втіленого усвідомлення за Merleau-Ponty та його акценту на зв’язку з іншими: «Феноменологічний світ не є чистим буттям. Сенс, який з’являється на перетині мого досвіду з досвідом інших, через переплетення одних з іншими, є, отже, невіддільним від суб’єктивності та інтерсуб’єктивності, які утворюють свою єдність, беручи мій минулий досвід у мої теперішні переживання, а досвід інших — у мій власний». (4) Найважливіша ідея Merleau-Ponty, яка допомагає нам зрозуміти досвід невиліковно хворого пацієнта, полягає в тому, що суб’єктивність — це інтерсуб’єктивність. Підсумовуючи, втілене тіло пацієнта описує відношення між «я» і світом. Її/його відношення з іншими — це те, у якому вона/він намагається впливати на інших, тоді як інші одночасно прагнуть впливати на неї/нього. Коли вона/він помирає, все тіло помирає і впливає на інших або змінює їх!

Цей реляційний характер разом із втіленим усвідомленням, які я намагаюся представити як аргумент для покращення паліативної допомоги наприкінці життя, також представлені в етичній літературі етиком Gail Weiss у її книзі Body Images. Зі своєї унікальної точки зору, Weiss детально розглядає розповідь Simone de Beauvoir з її мемуарів A Very Easy Death, де Beauvoir описує та оцінює смерть своєї матері. Ця історія представляє фундаментальні стосунки між людьми в їхньому втіленому існуванні та асоціацію, наповнену вимогами інших. Варто зазначити, що мемуари Beauvoir представляють драматичні зміни в її власному житті та те, як тіло її матері було фундаментальним аспектом у стосунках одне з одним.

Важливо, що мемуари Beauvoir визнають невиліковно хворого пацієнта не як об’єкт, а як суб’єкт, або як особу з конкретними потребами та бажаннями. Weiss підкреслює цю концепцію, коли каже: «Сама Beauvoir змушена визнати моральну легітимність цих тілесних імперативів, попри те, що інтереси, потреби та бажання її матері настільки сильно конфліктують з її власними». (5) Weiss йде ще далі, кажучи, що Beauvoir відчула це повною мірою через свою чуйність до мовчазного бажання матері не знати, що вона помирає. Що тут важливо для моєї тези, так це те, що поняття тілесного імперативу у Weiss полягає у вимозі до морального суб’єкта звертати увагу на конкретні та мінливі потреби інших.

Далі, зосереджуючись на живих стосунках між невиліковно хворим пацієнтом та її/його лікарем, професійні постачальники медичних послуг, або довірені особи, або члени сім’ї повинні виявляти турботливу увагу до іншого! Феміністичний етик Margaret Farley додала, що ми повинні «терпіти страждальця, з любов’ю та повагою» — ідея, яку можуть прийняти всі опікуни. (6)

Однак, якщо ми боремося з власним втіленим усвідомленням і якщо в нашому суспільстві ця «особиста етика турботи» трактується як негативна щодо самопожертви, необхідної для турботи про інших, ми повинні нагадати собі про нашу реляційну відповідальність одне перед одним як про внутрішні та зовнішні зв’язки нашого існування! Ці специфічні труднощі, пов’язані з неможливістю впоратися з тиском і напругою в догляді за невиліковно хворими пацієнтами, вимагають від медичних працівників, сімей чи спільнот більше уваги та підтримки сьогодні, ніж у будь-які інші періоди раніше. Здається, що постійний діалог між медичними працівниками та консультативними групами спеціалістів або комітетами, краща підготовка студентів-медиків, медсестер, капеланів та іншого персоналу їхніми керівниками у сфері командоутворення та наступності допомогли б швидко покращити догляд наприкінці життя.

Нарешті, перед завершенням мого аргументу про те, чому сьогодні важливо покращити догляд наприкінці життя і, зокрема, наголосити на етичній відповідальності за невиліковно хворого пацієнта, варто також зазначити, що наш образ тіла є також відображенням втілених соціальних відносин.(7) Усі індивіди втілюють соціальні відносини, включаючи стосунки, що стосуються нашої статі, раси, етнічної приналежності, віку, класового статусу та спільнот.

Ми всі є соціальними істотами, залежними від віри та рівними у своїй гідності та відповідальності одне перед одним. Ми всі залежні та відповідальні за те, щоб «відкритися іншому і взяти цього іншого під опіку — заради іншого».(8)

Етик Christopher Vogt, який також розробляє ідею нової структури для догляду наприкінці життя, пропонує у своїй книзі Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well наступне: «Додавання догляду за невиліковно хворими та вмираючими до соціального служіння парафій є одним із можливих способів зробити такий догляд загальноприйнятим, щоб розглядати його як частину життя. Кожен повинен відігравати роль як член спільноти у підтримці та турботі про тих, хто помирає».(9) Думка Vogt є актуальною сьогодні для кожного з нас, оскільки вона нагадує нам про наш взаємний зв’язок у межах загальної мережі соціальних відносин.

4. Чи потрібна нам реформа в паліативній допомозі?

Чи потрібна нам реформа в паліативній допомозі? Я вважаю, що так, оскільки догляд наприкінці життя зараз вступає на новий моральний рубіж. Це було і залишається складним і важким завданням для невиліковно хворих пацієнтів та їхніх сімей, а також для медичних працівників, які надають їм щоденний догляд і лікування, але глибина обіцянок, які він несе, залишається незмінно актуальною та привабливою. Його складність також дає розуміння, яке є важливим для вирішення етико-соціальних питань, особливо тих, що стосуються людського життя, людської відповідальності та здоров’я людини.

Однак я вважаю, що нам також потрібна реформа щодо відповідальності людини за свої переконання та практики, які вона дотримується з універсальним наміром. З цим твердженням виникає новий образ людини як суб’єкта дії. Проте поряд з особистою відповідальністю ми також маємо духовну відповідальність. Чудова стаття S. Strang та P. Strang посилається на це, коли вони кажуть, що «навіть роль лікарняного капеланства змінилася. Сьогодні вона передбачає спеціалізовану компетентність і є необхідною в екзистенційних дискусіях з різними пацієнтами в кризовому стані, незалежно від їхньої особистої віри чи її відсутності».(10)

На завершення процитуймо також Doctor Talk to Me редактора та есеїста Anatole Broyard: «Не кожного пацієнта можна врятувати, але його страждання можна полегшити тим, як лікар реагує на нього. Вчачись розмовляти зі своїми пацієнтами, лікар може знову полюбити свою роботу. Він мало що втрачає і багато здобуває, впускаючи хворого у своє серце. Якщо він це зробить, вони зможуть розділити, як мало хто інший, подив, жах і піднесення перебування на межі буття».(11)

Автор: ThDr. Radoslav Lojan, PhD. Профіль автора: ThDr. Radoslav Lojan, PhD., є доцентом католицької теології на Кафедрі систематичної теології Теологічного факультету Католицького університету в Ружомберку у м. Кошиці. Викладає спеціальну моральну теологію, біоетику та медичну етику. Крім того, він є активним членом Інституту прикладної етики prof. Alexandra Spesza при Теологічному факультеті в Кошицях, який займається дослідженнями в галузі біоетики, бізнес-етики та політичної етики.

Бібліографія

BROYARD, Anatole. 1993. Doctor Talk to Me. NY/Mahwah: Ballantine Books, 1993.

CAHILL, Lisa Sowle. 1996. Sex, Gender, and Christian Ethics, New Studies in Christian Ethics. Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1996.

DUSSEL, Enrique. 1989. Ethics & Community. Maryknoll, NY: Orbis, 1989.

FARLEY, Margaret. 2002. Compassionate Respect. New York & Mahwah, N.J: Paulist Press, 2002.

JONES, Jean S. 1998. Narrating multiple selves and embodying subjectivity: Female academics from the working class. PhD Diss.: Boston College, 1998.

KITTAY, Eva F. Love's Labor: essays on women, equality and dependency. London, Routledge: J.A. Parks, 2003.

MERLEAU-PONTY, Maurice. 2002. The Phenomenology of Perception. London: Routledge & Kegan Paul, 2002.

STRANG, S.; STRANG, P. 2002. Questions posed to hospital chaplains by palliative care patients. In Journal of Palliative Medicine 5/6, 2002, p. 857-864.

VOGT, Christopher P. 2004. Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well. Lanham, MD: Rowman & Littlefield Publishers, 2004.

(1) Див. Maurice MERLEAU-PONTY, The Phenomenology of Perception (London: Routledge & Kegan Paul, 2002. (2) Jean S. JONES, Narrating multiple selves and embodying subjectivity: Female academics from the working class (PhD Diss.: Boston College, 1998), p. 43. (3) Щоб дізнатися більше про «залежність» (dependency), див. Eva F. KITTAY, Love's Labor: essays on women, equality and dependency (London, Routledge: J.A. Parks, 2003), особливо с. 17. (4) MERLEAU-PONTY, The Phenomenology of Perception, с. xx – вступ. (5) Там само, с. 150. (6) Margaret FARLEY, Compassionate Respect (New York & Mahwah, N.J: Paulist Press, 2002), с. 10. (7) Див. також, Lisa Sowle CAHILL, Sex, Gender, and Christian Ethics, New Studies in Christian Ethics (Cambridge, UK: Cambridge University Press, 1996). (8) Enrique DUSSEL, Ethics & Community (Maryknoll, NY: Orbis, 1989), с. 39. Книга Dussel була не лише перекладена багатьма мовами, але її послання, і особливо його акцент на «етичній совісті та голосах бідних», має важливу актуальність сьогодні не лише в етиці визволення, а й в етиці загалом. Його голоси бідних можна легко інтерпретувати як голоси пацієнтів. (9) Christopher P. VOGT, Patience, Compassion, Hope, and the Christian Art of Dying Well (Lanham, MD: Rowman & Littlefield Publishers, 2004), с. 150. (10) STRANG, S.; STRANG, P. “Questions posed to hospital chaplains by palliative care patients”, in Journal of Palliative Medicine 5 (6) (2002), p. 857-864. (11) Anatole BROYARD, Doctor Talk to Me (NY/Mahwah: Ballantine Books, 1993), с. 50.