V naší práci se konkrétněji zajímáme o dvě vývojová období: období pubescence (přibližně 11 - 14/15 let) a období adolescence (přibližně do 20 let). Obě označuje společný název - období dospívání. Tato období mají svá specifika: z dětí se pomalu stávají dospělí lidé, tvoří se jejich identita, postupně se odpoutávají od rodiny a osamostatňují se. Nemocní dospívající se musí kromě onemocnění samotného vyrovnat i onemocněním ztíženými podmínkami dospívání.
Onkologické onemocnění v nemalé míře zasahuje i rodiče dítěte, vyvolává v nich různé otázky. Velká zátěž spočívá v tom, jak vidí své dítě trpět. První oznámení diagnózy vyvolává vždy šok, smutek, úzkost, vede k rychlému rozvoji obranných mechanismů. Informace o diagnóze uzavírá období nejistoty, čekání, strachu z neznámého, na druhé straně začíná nové období léčby již konkrétního onemocnění, avšak přinášející novou nejistotu. (Oppenheim, 2004). Většina rodičů prochází několika stádii vyrovnávání, tak jak je popsala Elisabeth Kübler-Rossová (in Říčan, Krejčírová, 2009), obvykle v běžném pořadí s různou délkou trvání jednotlivých stádií.
Vztah mezi rodičem a nemocným dítětem a jeho souvislost s různými psychickými a fyzickými aspekty, jakými jsou např. sociální opora, blízkost rodiče a jejich vliv např. na imunitu, ale také zvládání, na které se zaměřuje i náš výzkum, byly předmětem mnoha výzkumů (např. Decker, 2007; Punyko, et al., 2007; Varni et al. 1997; Rivère-Nicloux, 2006).
V naší práci se primárně zaměřujeme na otevřenost komunikace rodičů s dětmi o jejich onemocnění. Tu dáváme do souvislosti s několika psychologickými aspekty. Konkrétněji se zaměřujeme na to, zda a jakým způsobem se otevřená komunikace o onemocnění projevuje ve vztahu k úzkosti, zvládání a vybraným aspektům kvality života souvisejícím se zdravím.
Kvalitu života související se zdravím charakterizuje to, co člověk prožívá jako následek nemoci a poskytování zdravotní péče (Požonská, Kollárová, Mrosková, 2004). Při ní jsme si za vzor vybrali Varniho model (Varni et. Al, 2002), který kvalitu života hodnotí na základě přítomnosti problémů v jednotlivých fyziologických a psychických dimenzích spojených s onemocněním. Monaco (1999) zdůrazňuje důležitost zkoumání kvality života u dětí, které se aktuálně léčí, výsledky z takového hodnocení mohou pomoci při anticipování, možné léčbě obtíží spojených s onemocněním a jeho léčbou.
Při zvládání jsme vycházeli z Ayersova (Ayers et. Al, 1996) konceptu zvládání. Na rozdíl od klasického 2-dimenzionálního konceptu na problém a na emoce zaměřeného zvládání Lazara a Folkmanové (1984), vytvořil na základě faktorové analýzy 4-dimenzionální model zvládání: aktivní copingové strategie, rozptylovací strategie, vyhýbavé strategie, oporu vyhledávající strategie.**
Domníváme se, že kvalita a kvantita komunikace o onemocnění, její otevřenost, co do informací o onemocnění, léčbě, vedlejších účincích souvisí s některými psychologickými aspekty onemocnění. Rodiče zvažují co a jak říci svému dítěti o onemocnění, někteří se mohou domnívat, že čím méně dítěti řeknou, tím lépe. Toto však nemusí být pravidlem. Claflin s Barbarinem (1991) realizovali studii, ve které děti, kterým se řeklo o onemocnění méně, vykazovaly stejnou úroveň distresu jako ty, kterým se řeklo více. Jejich zjištění napovídá, že utajení informací o onemocnění selhává při snaze zamaskovat stresující aspekty onemocnění. Chesler, Paris a Barbarin (1986) zjistili, že někteří rodiče jsou přesvědčeni, že čím méně toho dítě ví, tím méně ho to trápí, bolí. Základem této tzv. protektivní strategie je, že pokud je stresující informace dítěti zamlčena, bude ušetřeno od jisté nejistoty a stigmatu žití s rakovinou a jako důsledek bude v jeho životě méně distresu. Na druhé straně, pokud se dítěti neřeknou všechny informace, neumožní se mu uchopit danou situaci a využít všechny prostředky na její zvládání. I zde je však třeba zvolit individuální přístup, stejně jako i v onkologii dospělých. Ne všichni pacienti jsou schopni absorbovat informace týkající se nemoci (viz Tschuschke, 2004), u dětí to platí obzvlášť, ty mladší své situaci často ani nerozumějí, u starších je třeba zvolit citlivý přístup (Blatný et al., 2008). Některým mohou podrobné informace více přitížit, některým mohou pomoci ve smyslu interpretačního a kognitivního zvládání. U dětí, kterým o onemocnění řekli více, se zjistila větší přítomnost kognitivních strategií, než u těch, kterým řekli o onemocnění méně (Claflin, Barbarin, 1991). Šlo však o mladší děti, kde úlohu nemusela hrát úroveň komunikace, ale také mladší věk a tím pádem nevyvinutí takových strategií.
Last a Veldhuizen (1996) uvádějí, že děti, se kterými se otevřeně komunikovalo o jejich diagnóze a prognóze již v počátečním stadiu onemocnění, vykazovaly menší úroveň úzkosti a deprese. Podle Koochera et al. (in Stern, Norman, Zevon, 1993) u dospívajících z nepodporujících rodin, s velmi slabou nebo žádnou komunikací o onemocnění se používaly neefektivní strategie zvládání. Vykazovali déle trvající problémy v adaptaci (viz také Sanger et al., 1991). Onkologicky nemocný dospívající přitom musí zvládat dvojí zátěž – spojenou s dospíváním samotným a zároveň i silné stresory, vyplývající z diagnostiky, léčby a průběhu onemocnění. Sanger et. al (in Stern, Norman, Zevon, 1993) identifikoval tuto skupinu dospívajících jako rizikovou z hlediska obtíží v psychosociální adjustaci.
S přihlédnutím k dosavadním výzkumným zjištěním jsme si stanovili následující otázky a z nich vyplývající hypotézy. 1: Jaký bude vztah otevřenosti komunikace rodičů s dospívajícími o jejich onemocnění a úzkosti u dospívajících? Zároveň v naší hypotéze k první otázce předpokládáme, že s komunikací, která je vůči dítěti otevřenější a podává více informací, souvisí nižší úroveň úzkosti u pubescentů a adolescentů. V rámci této otázky jsme zkontrolovali i úroveň úzkosti u rodičů nemocných dětí a porovnali jsme ji s úzkostí zdravých dětí. 2: Jaký bude vztah otevřenosti komunikace rodičů s dospívajícími o jejich onemocnění a vybranými aspekty kvality života z hlediska zdraví? 3: Jaký bude vztah otevřenosti komunikace rodičů s dospívajícími o jejich onemocnění a strategiemi zvládání? 4: Jaký bude vztah mezi úrovní kvality života z hlediska zdraví a výběrem strategií zvládání
METODY, VÝZKUMNÝ SOUBOR
Pro potřeby výzkumu jsme vytvořili testovou baterii pro rodiče a rovněž pro jejich dospívající děti. Rodiče vyplňovali dotazník úzkosti a úzkostlivosti pro dospělé - STAI (Ruisel et al., 1980), verzi dotazníku PedsQL 3.0 cancer module pro rodiče (Varni, et al., 2002) sestávající z 8 škál: bolest, nausea, procedurální úzkost, úzkost z léčby, starosti, kognitivní problémy, vnímání fyzického vzhledu, komunikace a námi vytvořený dotazník zaměřený na komunikaci o onemocnění. Při jeho vytvoření jsme vycházeli z nástroje použitého Lastem a Veldhuizenem (1996).
Děti vyplňovaly dotazník úzkosti a úzkostlivosti pro děti - ŠAD (Mullner et al., 1983), verzi dotazníku PedsQL 3.0 cancer module pro děti (Varni et al., 2002), a dotazník zaměřený na zvládání CCSC-R1 (Ayers et al. 2000) sestávající ze 14 subškál, které tvoří 4 hlavní faktory zvládání: aktivní strategie zvládání, ty jsou rozděleny na dvě subklasifikace, na problém zaměřené zvládání a pozitivní kognitivní přehodnocení; rozptylující strategie; vyhýbavé strategie; podporu vyhledávající strategie.
Výzkumný soubor sestával z 19 onkologických pacientů ve věku 12 - 18 let (průměrný věk M= 14,55; směrodatná odchylka SD= 1,94) a 15 rodičů, kteří doprovázeli své dítě v době léčby. Rodiče a děti tvořili pár, rodiče 4 dětí dotazník nevyplňovali. Sběr dat se realizoval na Klinice dětské hematologie a onkologie DFNsP v Bratislavě a Klinice pediatrické onkologie a hematologie SZU DFNsP v Banské Bystrici v měsících únor a březen 2010. Sběr dat probíhal odděleně s rodiči a dětmi, aby se zabránilo vzájemné interferenci. Kontrolní skupina sestávala z 33 zdravých dětí ve věku 12 - 18 let (průměrný věk M= 14,91; směrodatná odchylka SD= 2,31).
VÝSLEDKY
Otázka č. 1 Pro vztah otevřenosti komunikace rodičů s dětmi o onemocnění a úzkosti u dětí jsme zjistili slabou korelaci (r= 0,107), která nemá prakticky velký význam. Naše hypotéza se tedy nepotvrdila. Jako vysoce otevřená se ukázala úroveň komunikace rodičů s dětmi, co do informovanosti o diagnóze, léčbě a možných vedlejších účincích. Průměrná hodnota hrubého skóre byla 54,03 z celkové nejvyšší možné hodnoty 60 bodů, směrodatná odchylka činila hodnotu SD= 4,09.
Průměrná úroveň úzkosti u dětí v porovnání se stenovými normami se řadila do 7. stenu pro chlapce a 4. stenu pro dívky. Úzkost rodičů se rovněž řadila do 7. stenu, vztah mezi úzkostí rodičů a dětí ukázal jen mírnou korelaci (r= 0,337, p= 0,219).
V míře anxiety dosáhli onkologicky nemocní dětští pacienti (N=19) průměrné skóre M= 33,53 se směrodatnou odchylkou SD= 5,45. Zdraví (N=33) dosáhli průměrné skóre M= 32,97 se směrodatnou odchylkou SD= 5,18. Rozdíly v míře anxiety mezi oběma skupinami nebyly statisticky signifikantní (t (50)= 0,366, p= 0,716).
Otázka č. 2 Při analýze vztahu otevřenosti komunikace a kvalitou života související se zdravím u dětí jsme nezjistili významnější vztahy. Celkově mezi komunikací a kvalitou života z hlediska zdraví u dospívajících jsme našli jen slabý, ne příliš významný vztah. Mírný negativní vztah byl zjištěn při vztahu mezi komunikací a procedurální anxietou (r= -0,372, p= 0,172), je však třeba si zde uvědomit, že vyšší skórování v jednotlivých položkách dotazníku PedsQL znamená horší kvalitu života. Rovněž mírný negativní vztah byl zjištěn i mezi komunikací o onemocnění a subškálou problémy s komunikací (r= -0,368, p= 0,177).
Otázka č. 3 Vztahy s otevřeností v komunikaci jsme analyzovali pro 4 hlavní dimenze zvládání u dětí a rovněž pro jejich jednotlivé subklasifikace. Výsledky první analýzy jsou uvedeny v tabulce č. 2. Významnější vztahy jsme našli mezi otevřeností komunikace o onemocnění a rozptylovacími strategiemi zvládání. Šlo sice jen o velmi malou negativní korelaci, avšak již na hranici s mírným vztahem (r= -0,296) a mezi otevřeností komunikace a podporu vyhledávajícími strategiemi zvládání, kde šlo o mírnou korelaci (r= 0,474, p= 0,087).
Při podrobnější analýze jednotlivých faktorů a jejich subklasifikací jsme našli vztahy při faktorech rozptylovací strategie, vyhýbavé strategie a strategie zaměřené na vyhledávání podpory. Výsledky těchto analýz jsou uvedeny v tabulkách č. 3 - 5.
Zjistili jsme mírnou negativní korelaci mezi otevřeností v komunikaci o onemocnění a rozptylovacími aktivitami (r= -0,363, p= 0,202).
Mezi komunikací a dimenzí potlačování myšlenek na problém jsme zjistili signifikantně zřetelnou korelaci (r= 0,523, p= 0,055), která se již dá prakticky zhodnotit, a velmi slabý negativní vztah při dimenzi přání a představy, že problém je menší (r= -0,239).
Nejvyšší míru vztahu jsme našli pro dimenzi faktoru strategie zaměřené na vyhledávání podpory, hledání podpory zaměřené na problém (r= 0,679, p= 0,008). Korelační koeficient naznačuje signifikantní zřetelnou korelaci.
Otázka č. 4 Mezi subklasifikací aktivních strategií zvládání - na problém zaměřené zvládání a kvalitou života z hlediska zdraví jsme zjistili zřetelnou negativní korelaci (r= -0,544, p=0,02), mezi subklasifikací pozitivní přehodnocení a kvalitou života z hlediska zdraví jsme zjistili rovněž negativní zřetelnou korelaci (r= -0,534, p= 0,02). Mezi kvalitou života z hlediska zdraví a vyhýbavými strategiemi jsme zjistili mírnou negativní korelaci (r= -0,485), mezi kvalitou života z hlediska zdraví a strategiemi zaměřenými na vyhledávání podpory jsme zjistili mírnou negativní korelaci (r= -0,479). Prakticky žádný vztah jsme nezjistili mezi kvalitou života z hlediska zdraví a rozptylovacími strategiemi.
V rámci subklasifikace na problém zaměřené zvládání faktoru aktivní strategie zvládání jsme zjišťovali vzhledem ke specifikům našeho výzkumného souboru, jako je nemožnost měnit přímo svou situaci, vztah mezi kvalitou života z hlediska zdraví a dimenzí přímé řešení problémů. Zjistili jsme velmi malou korelaci (r= -0,158). V dimenzi téže subklasifikace jsme našli i nejsilnější vztah s kvalitou života z hlediska zdraví, ze všech dimenzí jednotlivých faktorů zvládání, při dimenzi hledání porozumění (r= -0,605), což v našem případě představuje zřetelný vztah.
DISKUSE
Celkově jsme našli jen velmi málo prací věnujících se vztahu komunikace o onemocnění s nemocnými dětmi či dospívajícími. Konkrétně komunikaci rodičů s dětmi o onemocnění u pediatrických onkologických pacientů se věnuje již zmíněný výzkum Claflina a Barbarina (1991), kteří se zabývali otázkou vlivu otevřenosti komunikace na vnímání subjektivně prožívaného stresu z onemocnění. Mezi úrovní stresu u dětí, se kterými se různě komunikovalo, nezjistili rozdíl. Na druhé straně, u dětí, kterým řekli o onemocnění více, byly ve větší míře přítomny i kognitivní strategie zvládání, čímž se zvětšil jejich „zvládací repertoár" (tamtéž). Last a Veldhuizen (1996) se také zaměřili na vztah otevřené komunikace s úzkostí a depresí, přičemž děti, se kterými rodiče již od počátku diagnostikování onemocnění a léčby otevřeně o onemocnění komunikovali, měly signifikantně nižší úroveň úzkosti a deprese. Naše práce představuje jakousi sondu do dané problematiky v našich končinách. Jednotlivá tvrzení v diskusi je třeba podle složení a velikosti našeho vzorku brát spíše jako směr pro jisté uvažování, než jako explicitní tvrzení.
První výzkumná otázka této práce se věnovala vztahům mezi otevřenou komunikací ze strany rodičů o diagnóze, léčbě a možných následcích a vedlejších účincích a úzkostí. Na základě výsledků výzkumu Lasta a Veldhuizena (1996) jsme předpokládali, že s komunikací, která je vůči dítěti otevřenější a podává více informací, bude souviset nižší úroveň úzkosti u onkologických pediatrických pacientů. Tento náš předpoklad se nepotvrdil, mezi úzkostí a komunikací o onemocnění jsme zjistili jen velmi malou korelaci. Domníváme se, že jednou z možných příčin takového výsledku může být omezená velikost našeho výběru a širší věkové spektrum. V současnosti však nemusí být problém získávat informace o onemocnění i jinak, než od rodičů či zdravotnického personálu. Na obou odděleních, v Bratislavě i v Banské Bystrici, mají pacienti přístup k internetu a k dispozici je notebook pro každé dítě. Při získávání informací tímto způsobem může chybět lidský faktor, který by uměl poskytnout i případnou oporu při vyrovnávání se s těžkou situací.
Ukázalo se, že tzv. protektivní přístup (viz Chesler, Paris, Barbarin, 1986), když rodiče ve snaze uchránit své děti s nimi o onemocnění nehovoří, je již víceméně neaktuální, průměrná otevřenost komunikace se ukázala jako velmi vysoká. Potřebu komunikace o onemocnění zdůrazňují i Beale et al. (2005), avšak ne u každého může být vysoká míra informovanosti prospěšná.
Podívali jsme se také na úroveň úzkosti u rodičů, ta se ukázala být vyšší při porovnání se vzorkem dětí jako celku. Při rozdělení dětí podle pohlaví byla úroveň úzkosti vyšší u chlapců, podle norem ve stejném pásmu jako u rodičů - 7. sten, dívky vykazovaly menší úzkost - 5. sten. V porovnání se zdravými dětmi se úroveň úzkosti jevila víceméně stejná u obou skupin.
Ve druhé otázce se zabýváme vztahem otevřenosti komunikace o onemocnění a kvalitou života z hlediska zdraví u dětí. Rovněž ani zde jsme nezjistili významný vztah otevřené komunikace s celkovou úrovní kvality života z hlediska zdraví. Mírnou negativní korelaci jsme zjistili při vztahu s dimenzí procedurální anxieta. Tato dimenze se týká úzkosti z bolestivých lékařských zákroků. Tento, i když sice mírný vztah, by mohl naznačovat, že otevřená komunikace o léčbě a jednotlivých zákrocích umožňuje nemocným dospívajícím lépe se na zákrok připravit, když vědí, na co se mají připravit a co mohou očekávat.
Další, mírnou negativní korelaci, jsme zjistili mezi otevřeností komunikace s dimenzí problémy s komunikací. Tato dimenze se týká toho, jak otevřeně a bez problémů dokáže nemocný mluvit o svém onemocnění s druhými, s ošetřujícím personálem, do jaké míry dokáže iniciovat tuto komunikaci. Rovněž i tento vztah by mohl naznačovat jistou souvislost, mohli bychom usuzovat, že otevřenost v komunikaci s nemocným dítětem pomáhá dospívajícímu adaptovat se na onemocnění, přijmout svou situaci a tím mu umožňuje otevřeně o svém onemocnění mluvit s jinými a aktivně se zajímat o průběh léčby a onemocnění, viz položka dotazníku PedsQL - iniciace komunikace s ošetřujícím personálem.
Vztah otevřenosti komunikace o onemocnění a dimenze vnímání fyzického vzhledu byl na hranici mírné závislosti, proto jej zmiňujeme i v této části práce. Na základě tohoto výsledku bychom mohli uvažovat, že otevřená komunikace pomáhá dospívajícím adaptovat se na onemocnění, což následně pomáhá zvýšit subjektivně vnímanou kvalitu života z hlediska zdraví v některých jejích dimenzích.
Ve třetí výzkumné otázce jsme se zabývali vztahem otevřenosti komunikace o onemocnění ze strany rodičů a využíváním jednotlivých strategií zvládání. Jako mírný se ukázal vztah mezi otevřeností komunikace a podporu vyhledávajícími strategiemi, vztah mezi otevřeností komunikace a rozptylovacími strategiemi byl na hranici s mírným vztahem.
Podporu vyhledávající strategie se skládají ze dvou dimenzí: hledání podpory při zvládání emocí a hledání podpory zaměřené na problém. Právě s tou druhou jsme při detailnější analýze našli zřetelnou korelaci s otevřeností v komunikaci. Za touto dimenzí se skrývá vyhledávání a využívání druhých lidí jako zdrojů, které pomáhají při hledání řešení. V praxi to znamená hledání rady, informací nebo hledání přímé asistence na řešení problému. Otevřená komunikace rozšiřuje možnosti zvládání u dospívajících. Pokud mu rodiče poskytnou všechny pro něj důležité informace, může to vnímat jako jistý signál, že se na ně může spolehnout. Blount et al. (in Frank, Blount, Brown, 1996) poukázali, že zvládání zaměřené na hledání informací o onemocnění souviselo s lepší adaptací na chronické onemocnění u dětí.
Mírný negativní vztah jsme našli mezi otevřeností v komunikaci a dimenzí rozptylujících strategií zvládání rozptylovacími aktivitami, které představují snahu vyhnout se problému pomocí rozptylujících stimulů v podobě nějaké činnosti. S otevřenou komunikací by mohla souviset nižší potřeba vyhýbat se svému problému pomocí nějakých činností. Co je však zajímavé, s otevřeností v komunikaci souvisela i dimenze faktoru vyhýbavé strategie zvládání, potlačování myšlenek na problém. Šlo o zřetelnou korelaci. Tyto protichůdné vztahy, přestože pro existenci jednoho z nich nejsou dostatečné důkazy, dáváme do souvislosti s bouřlivostí a nestálostí, kterou se vyznačuje období dospívání. Kavšek a Krenkeová (1996) zjistili rovněž u adolescentů dva přístupy ve zvládání – byly to faktory vyhýbavého a tzv. ovlivňujícího (approach) zvládání. Aldridgeová a Roesch (2007) zmiňují častý výskyt kontroverzních zjištění při vztahu zvládání a adaptace na situaci onemocnění.
Ve čtvrté výzkumné otázce se zabýváme vztahy kvality života z hlediska zdraví (HRQoL) a jednotlivých faktorů strategií zvládání. Mezi kvalitou života a aktivními strategiemi zvládání jsme našli zřetelnou negativní korelaci mezi oběma subklasifikacemi aktivních strategií zvládání, na problém zaměřené zvládání a pozitivní přehodnocení. Současné metodiky hodnotí kvalitu života v dimenzích přítomnosti/nepřítomnosti různých problémů. Je-li tedy kvalita života z hlediska zdraví vnímána jako snížená, nastupují strategie zvládání.
Vztah kvality života z hlediska zdraví jsme dále analyzovali pro jednotlivé dimenze na problém zaměřeného zvládání. Ukázala se přitom zřetelná korelace při dimenzi hledání porozumění, pochopení problému a kvality života z hlediska zdraví, a zároveň velmi slabá s dimenzí přímé řešení problému. Toto zjištění tedy koresponduje s předpoklady o používání jednotlivých typů zvládání, jak je formulovali Lazarus a Folkmanová (1984).
Rovněž silný byl i vztah se subklasifikací aktivních strategií, pozitivní přehodnocení. Tento typ zvládání je již konkrétně zaměřen na emoce a myšlenky související s problémem. Dospívající tedy ve stejné míře jako s