Příležitosti pro rozvoj paliativní péče a jejího dopadu na kvalitu života Paliativní péče byla ve své podstatě po staletí realizována jako neformální činnost a teprve ve dvacátém století jí byl udělen status speciální činnosti. Poptávka po odbornících paliativní péče neustále roste, protože bylo prokázáno, že paliativní péče jednoznačně zlepšuje kvalitu života umírajících. (Quill, Abernethy, 2013) Musíme však upozornit, že současná paliativní péče trpí problémem identity. Je známo a dokonce až zarážející, že například 70 % Američanů se označuje za jedince, kteří o paliativní péči vůbec nejsou informováni, a že se jedná o péči spojenou s úplným koncem lidského života.1 Tato představa není ani daleko od současné lékařské praxe, protože paliativní péči spravují klinickí lékaři se specializovanými znalostmi v oblasti paliativní medicíny a je převážně nabízena prostřednictvím hospice. Omezení paliativní péče spočívá v tom, že většina pacientů ignoruje fakt, že pokud čelí vážné smrtelné chorobě, má odlišnou péči v nemocnici než v hospici. Podle Parikha je důležité zajistit, aby pacienti dostávali tu nejlepší péči po celou dobu trajektorie jejich onemocnění, přičemž autor uvádí, že paliativní péče by měla začínat spolu se standardní péčí u pacientů se závažnými, život ohrožujícími chorobami. Široká veřejnost však musí pochopit základní rozdíly mezi paliativní péčí a hospicovou péčí. (Parikh, 2013)
Fabuš definuje paliativní medicínu jako koncepční systém, případně jako strategii léčby v rámci nevyléčitelných onemocnění. V takovém pojetí paliativní medicíny pak můžeme charakterizovat paliativní péči jako komplexní péči o ty jedince, u nichž onemocnění nereaguje na klasickou kurativní léčbu. Objekt paliativní péče se tak stávají nemocní jedinci, kteří se nacházejí v předterminálním stadiu svého onemocnění a paliativní péči podstupují za účelem prodloužení a zlepšení kvality svého života. Podle Fabuše má tato péče tři formy: kontinuální — poskytovanou v předterminálním stádiu, terminální – realizovanou v terminálním stádiu, která může přejít v kvalitu hospice, a hospice – vykonávanou jen v terminálním stádiu na žádost nemocného.
Hospicová péče je filozofií s programem definované péče zaměřené na skupinu nevyléčitelně nemocných ve stadiu umírání a na jejich rodiny, nejbližší i v období post finem. Základní rozdíl spočívá v tom, že paliativní péči vyžadují všichni chronicky nemocní, tedy i umírající, a je prováděna především ve zdravotnických zařízeních. Hospicová péče je na straně druhé vyhrazena jen pro umírající s omezenou dobou života. (Fabuš, 2012) I podle Parikha je hospicová péče vyhrazena jen pro pacienty, kteří jsou ochotni vzdát se léčebných postupů a kteří mají lékařem odhadnutou dobu přežití 6 měsíců. Naproti tomu paliativní péče není omezena odhadem délky života lékařem nebo přesvědčením pacienta, pokud jde o preference pro léčbu léky či provádění jiných léčebných postupů. Podle definice Centra pro paliativní péči American Cancer Society je paliativní péče vhodná v každém věku a v jakékoli fázi vážné choroby, přičemž může být poskytována spolu s kurativní léčbou. Ačkoli existují výrazné rozdíly mezi hospicovou péčí a paliativní péčí, zejména kvůli omezením týkajícím se prognózy a využití léčebných terapií, většina paliativní péče je v současné době dostupná na konci života. Takto vnímané spojení paliativní péče se smrtí vedlo veřejnost k marginalizaci samotné paliativní péče. (Parikh, 2013) Podle Kelleyho a Meierla zahrnuje paliativní péče posouzení a léčbu symptomů; podporu rozhodování a pomoc při odpovídající léčbě v kontextu cílů pacienta a jeho rodiny. Paliativní péče je poskytována i v rámci hospice (tzv. hospicová paliativní péče), ale také mimo ně, kdy mluvíme o tzv. ne-hospicové paliativní péči, která na rozdíl od hospicové paliativní péče nabízí současně s prodlužováním života i léčebné terapie pro osoby se závažnou, komplexní a život ohrožující chorobou. Hospicová paliativní péče je vhodná tehdy, když se pacienti nacházejí v období několika týdnů až měsíců před smrtí. (Kelley, Meierl 2010)
Podle nejnovějších výzkumů by paliativní péče měla být rozšířena a měla by být součástí léčby i ve stadiích časnějších onemocnění, ne pouze v terminálním stadiu. Stejně jako v každé lékařské specializaci vyžadují některé základní prvky paliativní péče určité zvláštní dovednosti, které jsou čím dál složitější a vyžadují roky tréninku, učení se a praktického uplatňování. Jedná se zejména o vedení rodinných setkání, adresné a cílené poskytování technik na snižování existenční úzkosti, ale i zvládání komunikace. V současnosti, kdy je paliativní péče uznávána jako specializovaná činnost, se jeví jako optimální řešení, aby se vychovávali specialisté, kteří budou rozhodovat o všech aspektech paliativní péče. Tento model však má i negativní podtext. Za prvé rostoucí poptávka po paliativní péči může předběhnout nabídku poskytovatelů. Za druhé mnoho prvků paliativní péče může být realizováno již existujícími odborníky nebo dokonce i všeobecnými lékaři bez ohledu na disciplínu, přičemž přidání dalšího specializovaného týmu, který řeší veškeré utrpení spojené s umíráním, může neúmyslně narušit stávající terapeutické vztahy. Za třetí, pokud specialisté paliativní péče převezmou všechny úlohy paliativní péče, mohou klinici primární péče a další specialisté začít věřit, že základní léčba symptomů a psychosociální podpora není jejich povinností a péče může být roztříštěná. Proto Quill a Abernethy navrhují v době, kdy existuje mnoho lidí, kteří žijí déle a mají zvýšenou zátěž choroby, aby byl vytvořen model jak primární paliativní péče, tak model specializované paliativní péče. Následně mohou jednotlivé modely vzájemně koexistovat a doplňovat se. Zmínění autoři jsou přesvědčeni, že každá lékařská specializace (onkologie, kardiologie, intenzivní péče, geriatrie, primární péče, chirurgie a další) potřebuje k vymezení základních očekávání ohledně základních dovedností paliativní péče, základní osnovy a postupy. Cílem je také zvýšit povědomí odborné veřejnosti o základních principech paliativní péče, přičemž je uznáno, že složité scénáře a refrakterní utrpení by měly být řešeny specialisty paliativní medicíny. Některé základní dovednosti paliativní péče (například základní postupy řízení bolesti) jsou nutné v každé lékařské specializaci, zatímco jiné dovednosti jsou specifičtější pro konkrétní lékařskou disciplínu (např. pro pneumology při symptomatické léčbě závažné dušnosti). Základní vzdělávací programy a osnovy jsou přitom snadno přizpůsobitelné a dají se přenášet. Školící programy týkající se paliativní péče by přitom měly probíhat napříč celou lékařskou oblastí. Tento model umožňuje zlepšit přístup k specializované paliativní péči na základě konzultací a posiluje dodávku samotné primární paliativní péče. Kromě toho by tento model mohl zjednodušit systém zdravotní péče a posílit existující vztahy. To by současně mohlo zlepšit schopnosti všech klinických pracovníků v řešení základních potřeb paliativní péče. Odpůrci tohoto přístupu tvrdí, že takový přístup by ohrozil současná působná pole specialistů paliativní medicíny. Quill a Abernethy oponují, že existuje příliš mnoho vážně nemocných pacientů, kteří potřebují specializovanou paliativní péči, a že působná pole odborníků v paliativní péči by tak neměla být ohrožena. (Quill, Abernethy, 2013)
Systematická integrace paliativní péče např. do standardní onkologické praxe představuje cenný, nezbytný přístup ke zlepšení celkové zkušenosti s rakovinou u dospívajících a mladých dospělých. Poskytovat kvalitní komplexní péči dospívajícím a mladým dospělým s nádorem je často složité a náročné, ale vždy smysluplné. Hlavním cílem je přitom maximalizovat šance na vyléčení pacienta s menším podílem práce při provádění paliativní péče. Avšak paliativní péče je často nepovažována za léčebnou možnost. Pokud je však potřeba tlumit bolest a symptomy s různou intenzitou v různých stadiích onemocnění, integrace paliativní péče v době diagnózy umožňuje partnerskou podporu s lékařským týmem. Systematická integrace paliativní péče do standardní onkologické praxe představuje cenný, nezbytný přístup ke zlepšení celkové zkušenosti s rakovinou a paliativní péče by měla být integrována na začátku trajektorie onemocnění pacientů s onkologickým onemocněním. (Wiener, Lori, et al., 2015)
Pacienti s pokročilou rakovinou mají sníženou kvalitu života, která má tendenci zhoršovat se ke konci života. Zimmermann hodnotil efekt časné paliativní péče u pacientů s pokročilým nádorem v rámci několika aspektů kvality života. Studie proběhla na Princess Margaret Cancer Centre (Toronto, ON, Kanada) v letech 2006–2011. Na onkologické klinice byly pomocí počítače generované sekvence nádorů rozděleny podle velikosti a umístění nádoru (šlo o čtyři nádory plic, gastrointestinální nádory v počtu osmi, šest nádorů prsu, dva gynekologické nádory); následně byly sledovány konzultace (alespoň jednou měsíčně) prostřednictvím týmu paliativní péče a týmu standardní onkologické péče. Pacienti spolupracovali jen za předpokladu písemného informovaného souhlasu s účastí ve své vlastní studijní skupině bez toho, aby byli informováni o existenci jiné skupiny. Vybraní pacienti měli pokročilý nádor podle European Cooperative Oncology Group performance status 0–2 a klinickou prognózu 6–24 měsíců. Kvalita života byla hodnocena pomocí funkčního posouzení léčby chronického onemocnění – Spiritual Well-Being (FACIT-Sp), rozsahu a kvality života na konci životnosti (QUAL-E), závažnosti příznaků – Edmonton Symptom System Assessment (ESAS), spokojenosti se zajišťovanou péčí (FAMCARE-P16) a problémů spojených s lékařskými interakcemi (subškála CARES-MIS – Medical Interaction). Tyto aspekty byly měřeny na začátku a jednou měsíčně po dobu 4 měsíců. Z výsledků výzkumu je zřejmé, že po 4 měsících došlo k významným rozdílům a změnám ve všech výstupech kromě Cares-MIS. Všechny rozdíly favorizovaly intervenční skupinu, v níž byla realizována časná paliativní péče. Ačkoli rozdíl v kvalitě života byl nevýznamný v primárním koncovém ukazateli, tento pokus ukazuje slibné výsledky, které podporují časnou paliativní péči u pacientů s pokročilou rakovinou.
(Zimmermann, 2014) Poonja v souvislosti s časnou paliativní péčí uvádí, že pacienti s cirhózou, kteří nedostávají včasnou paliativní péči, a nejsou zařazeni k transplantaci jater (LT), bývají často hospitalizováni opakovaně a u nich se projevuje nesprávně ukotvené očekávání léčby, ale i špatné porozumění smrti a umírání. Autor ve svém výzkumu hodnotil, jak často tito pacienti dostávali odpovídající paliativní péči. Vykonal retrospektivní studii, do níž zařadil 102 dospělých pacientů (67 % mužů, průměrný věk 55 let). Lékařské záznamy pacientů byly přezkoumány za účelem stanovení jejich přístupu k paliativní péči a úlevě od příznaků nemoci, ale i vhodnosti cílů při jejich péči. 65 % pacientů mělo známky bolesti, 58 % mělo důkazy o přetrvávající nevolnosti, 10 % mělo depresi, 36 % trpělo úzkostí, 48 % mělo dušnost a 49 % mělo příznaky anorexie. Dvacet osm procent všech pacientů mělo v dokumentaci uvedeno, že nemají být resuscitováni, ale pouze 11 % z nich bylo přístupných k paliativní péči. Pacienti s cirhózou, kteří byli odstraněni z různých důvodů ze seznamu čekatelů na LT, se zřídka odvolávali na paliativní péči (~ 10 % případů), ačkoli vysoké procento mělo bolesti nebo nevolnost. Autor výzkumu předpokládá, že zlepšené plánování cílů primární léčebné péče by mělo zajišťovat u těchto pacientů přístup právě k včasné paliativní péči. (Poonja, 2014) Především to, že paliativní péče se zaměřuje na zmírnění utrpení a dosažení nejlepší možné kvality života pacientů a jejich rodinných pečovatelů. Komplexní služby paliativní péče integrují odborné znalosti týmu poskytovatelů z různých oborů k řešení komplexních potřeb vážně nemocných pacientů a jejich rodin. Členové týmu paliativní péče by měli zahrnovat odborníky z medicíny, ošetřovatelství a sociální práce s doplňkovou podporou kněží, odborníků z oblasti výživy, rehabilitace, farmacie a dalších odborných disciplín podle potřeby.
Kelley a Meierl uskutečnili v roce 2010 výzkum, v němž zkoumali kvalitu života onkologických pacientů v souvislosti se vzestupem deprese, úzkosti a změny nálady. Kromě standardní onkologické péče pacienti v intervenční skupině se setkávali s paliativní péčí nejméně jednou za měsíc. Výsledky jednoznačně naznačují, že v porovnání se standardní skupinou zdravotní péče měla intervenční skupina, které byla poskytována také paliativní péče, lepší kvalitu života, nižší výskyt depresí a přínos pro přežití byl vyšší o 2,7 měsíce. Výsledky této studie ukazují, že paliativní péče je vhodná a potenciálně prospěšná, pokud je zavedená v době diagnózy závažného nebo život omezujícího onemocnění, tedy ve stejném čase, kdy začaly všechny další vhodné a prospěšné lékařské terapie, zlepšuje kvalitu života. Konkrétní složky zásahu paliativní péče zůstávají nespecifikované, a proto nemusejí být snadno reprodukovatelné v nastavení další praxe. Například přínosný účinek dodatečného času a pozornosti od poskytovatelů zdravotní péče a lékařů nebyl posuzován. Důvody pro zlepšení délky přežití o 2,7 měsíce ve skupině, v níž byla poskytována paliativní péče, může být důsledkem účinné léčby deprese, lepšího zvládání symptomů onemocnění nebo i snížené nutnosti hospitalizace. (Kelley, Meierl 2010) Temel zkoumal vliv zavedení paliativní péče hned po stanovení diagnózy a to u pacientů v terminálním stadiu rakoviny plic. Kvalita života byla hodnocena po 12 týdnech pomocí funkčního posouzení léčby rakoviny-Fact-L a rozsahu úzkosti a stupnice deprese. Primárním výstupem byla pozitivní změna v kvalitě života pacientů po 12 týdnech. Je pravdou, že z celkového počtu 151 pacientů jich 27 zemřelo v průběhu 12 týdnů, ale u 107 pacientů (86 % ze zbývajících) bylo dokončeno hodnocení jejich kvality života. Pacienti zařazení od počátku stanovení diagnózy do paliativní péče měli lepší kvalitu života než pacienti přidělení k standardní terapii. Kromě toho menší počet pacientů ve skupině paliativní péče než ve standardní skupině péče měl příznaky deprese (16 % oproti 38 %, P = 0,01), přičemž střední doba přežití byla delší u pacientů, kteří dostávali paliativní péči od začátku onemocnění (11,6 měsíce versus 8,9 měsíců, p = 0,02). U pacientů s karcinomem plic vedlo zavedení paliativní péče k výraznému zlepšení kvality života a emocionálního stavu. Časná paliativní péče zajišťovala delší a kvalitnější přežití. (Temel, et al. 2010)
Brumley, Enguidanos a Cherin v této souvislosti uvádějí, že podle výsledků jejich výzkumu u pacientů, kterým byla poskytnuta paliativní péče, vzrostla spokojenost se zdravotnickými službami do 60 dnů od zahájení poskytování péče a výrazně se snížil počet návštěv na pohotovosti. U těch, kteří souhlasili s paliativní péčí, v průměru klesly o 45 % náklady na zdravotní péči ve srovnání s pacienty běžné péče. Navíc u pacientů zařazených do programu paliativní péče byla větší pravděpodobnost, že zemřou doma, než u pacientů v porovnávací skupině. (Brumley, Enguidanos, Cherin, 2003) Parikh v roce 2013 realizoval významnou studii týkající se začlenění specializované paliativní péče do standardní onkologické péče, při níž zjistil, že toto začlenění vede k výraznému zlepšení kvality života, ale i délky přežití. U pacientů s pokročilým nádorem, kteří se dostávají do paliativní péče, je patrný jev, že lépe kontrolují své symptomy než ti, kteří nedostávají žádné konzultace. Zahájení paliativní péče při diagnóze s pokročilou rakovinou rovněž zlepšuje porozumění pacientů jejich vlastní prognóze. Pacienti se závažným onemocněním často cítí, že jim lékaři neposkytují všechny dostupné informace o jejich nemoci a léčbě; tyto informační mezery mohou vést pacienty k nepochopení cílů jejich léčby. Například většina pacientů s karcinomem nesprávně uvádí, že jejich rakovinu lze vyléčit chemoterapií nebo radioterapií. Lékařům v rámci paliativní péče je umožněno tuto situaci napravit tím, že pacientům pomáhají rozvíjet přesnější posouzení prognózy. Autor dokonce uvádí, že pacienti s pokročilým nádorem, kteří dostávají včasné konzultace v rámci paliativní péče, jsou méně náchylní k chemoterapii při blížícím se konci života. (Parikh, 2013)
V souvislosti s omezenými zdroji ve zdravotnictví je čím dál důležitější prokazovat důkazy o nákladech a nákladové efektivnosti alternativních způsobů poskytování zdravotních služeb. Paliativní péče je v této souvislosti chápána jako méně nákladná ve srovnání s porovnávacími skupinami a ve většině případů je rozdíl v nákladech statisticky významný. (Smith, 2014) Úspory nákladů však nejsou hlavním záměrem poskytování paliativní péče. Je však třeba zohlednit rostoucí náklady na nemocniční péči, které jsou hlavní hnací silou růstu výdajů i u vážně nemocných pacientů. Naštěstí zlepšení kvality nabízené paliativní péče může také vést ke snížení celkových výdajů na lůžko. Ambulantní služby paliativní péče přispívají ke snížení celkových nákladů léčby pro vážně nemocné pacienty až o 33 % na pacienta. Ambulantní paliativní péče dosahuje těchto úspor tím, že klesá potřeba služeb akutní péče, což vede k nižšímu počtu hospitalizací. Cílem časné paliativní péče je především poskytnout lepší kvalitu života a dosažení úspory nákladů v důsledku snížení využívání některých zdrojů je jen přidruženým jevem této péče. Navzdory těmto pozitivním výsledkům legislativní snahy na podporu poskytování paliativní péče zaostávají za klinickým zájmem. Přestože legislativa je klíčovým krokem ke změně politiky týkající se paliativní péče, hlavní překážkou zůstává odborná diskuse kolem paliativní péče jako prostředku ke zlepšení kvality života. Jednotlivci odkázaní na paliativní péči reagují příznivě na definici paliativní péče, která klade důraz na další vrstvu podpory a je vhodná v jakékoli fázi těžké choroby. Zájmové skupiny, odborníci a vědci by měli tento argument důsledně používat a prosazovat toto úsilí o integraci paliativní péče u každé těžké a život ohrožující choroby, a ne jen v období umírání. Kromě toho všichni klinické lékaři při péči o pacienty se závažným onemocněním, nejen specialisté na paliativní péči, musí být schopni praktikovát primární paliativní péči. Programy časného řízení paliativní péče a pokročilého plánování péče spolu se standardní péčí snižují délku hospitalizačního pobytu při současném snížení nákladů na konci života člověka v rozmezí od 22 % do 28,29 %. Časné poskytování paliativní péče zlepšuje kvalitu života, snižuje výdaje a pomáhá objasnit jednu z možností léčby a cílů péče o pacienty s pokročilou rakovinou, popřípadě jiným závažným onemocněním. Pacienti, kteří přistupují na časnou specializovanou paliativní péči, mají lepší klinické výsledky za potenciálně nižší cenu. (Parikh, 2013) Celkově se počet programů, které integrují paliativní péči do primární zdravotní péče, zvyšuje lineárně. Významné prediktory se pojí se zvýšenou pravděpodobností, že program paliativní péče bude součástí stále většího počtu nemocničních lůžek a lůžek intenzivní péče. U nemocnic, které jsou provozovány katolickou církví, a u nemocnic, které vlastní vlastní hospicový program, je výrazně vyšší pravděpodobnost, že program paliativní péče bude zaveden do praxe i na dalších odděleních. (Morrison, 2005)
Nelson navrhuje využívání časné paliativní péče i na jednotkách intenzivní péče. Podle autora existují dva hlavní modely paliativní péče na jednotce intenzivní péče. První model popisuje jako poradní model, který je zaměřen na zvýšení účasti a efektivity konzultantů paliativní péče v péči na jednotce intenzivní péče pacientům a jejich rodinám, zejména u těch pacientů, kteří jsou identifikováni jako pacienti s nejvyšším rizikem úmrtí. Druhý model označuje integračním modelem, který se snaží vkládat zásady a intervence paliativní péče do každodenní praxe na jednotce intenzivní péče pro všechny pacienty, kteří čelí kritickému onemocnění. Tyto modely se navzájem nevylučují, ale představují dva konce spektra přístupů. Volba celkového přístupu z řad těchto modelů by měla být jedním z prvních kroků při plánování péče na jednotce intenzivní péče. Tento proces zahrnuje pečlivé a realistické posouzení dostupných zdrojů, postojů klíčových zainteresovaných stran a posouzení strukturálních aspektů intenzivní péče. Dobře strukturovaná jednotka intenzivní péče může přinášet významný přínos pro pacienty, rodiny a poskytovatele. Paliativní péče se na jednotce intenzivní péče zaměřuje na komplexní tlumení bolesti a symptomů, na komunikaci o cílech péče, na sladění cílů léčby s hodnotami pacientů, na preference pacientů, ale i na přechodné plánování a podporu rodiny. Stále častěji je tento typ péče vnímán jako základní součást komplexní péče o pacienty s kritickým onemocněním, včetně těch, u nichž agresivní léčba v rámci intenzivní péče nezabírá. Nelson dále identifikoval sedm klíčových oblastí intenzivní paliativní péče: 1) pacient a rodina jsou středobodem rozhodování; 2) existující komunikace v rámci týmu s pacienty a jejich rodinami; 3) kontinuita péče; 4) emocionální a praktická podpora pro pacienty a rodiny; 5) řízení symptomů a komfortu péče; 6) duchovní podpora pro pacienty a rodiny; 7) emoční a organizační podpora pro lékaře intenzivní péče. Na jednotce intenzivní péče jsou konzultanti paliativní péče často ti, kteří v zájmu pacienta žádají o ukončení nežádoucích terapií prodlužujících život, zajišťují označení „neresuscitovat“, řeší rodinné konflikty a vykonávají přechodné plánování. (Nelson, 2010)
Začlenění paliativní péče do praxe na JIS je důležité i vzhledem k tomu, že míra úmrtnosti a další nežádoucí výsledky jsou na jednotkách intenzivní péče vysoké a prakticky všichni kriticky nemocní a jejich rodiny mají paliativní potřeby. Lilly použil na JIS tzv. intenzivní komunikační intervenci zahrnující proaktivizační setkání rodin v rámci 72 hodin u pacientů, u nichž ošetřující lékař předpověděl délku pobytu na JIS > 5 dní a riziko úmrtí > 25 %, nebo potenciálně nevratnou změnu ve funkci, která by zabránila případnému návratu domů; součástí těchto setkání byl ošetřující personál, případně domácí personál, zdravotní sestra, rodina a pacient a byly realizovány, kdykoli to bylo možné. Porovnání před a po realizaci setkání prokázalo snížení 1-denního mediánu délky pobytu na JIS u pacientů užívajících tuto formu komunikace. Tento model nabízí emocionální, praktickou a duchovní podporu; interdisciplinární rodinná setkání mohou podnítit diskusi o stavu pacienta, o jeho prognóze a cílech péče. Takovýto hybridní přístup však vyžaduje dostupnost poradců paliativní péče, závazek ze strany kritického týmu v rámci péče o posílení vnitřní kapacity na dodávku paliativní péče a ochotu spolupracovat. Tento proces bude vyžadovat pečlivé a realistické posouzení dostupných zdrojů, ale i pozitivní postoje klíčových zainteresovaných stran v kontextu strukturálních aspektů péče na JIS. U iniciativ založených hlavně na konzultačním modelu musí mít poskytovatel paliativní péče dostatek personálu na pokrytí zvýšené poptávky, znalosti a dovednosti pro řešení specifických potřeb kriticky nemocných pacientů a jejich rodin, ale i závazek k podpůrným strukturám, procesům a plánům péče, které budou řízeny kritickým týmem péče. Úspěch integračního modelu bude podle Nelsona vyžadovat silné a trvalé odhodlání v intenzivní péči ze strany lékařů a sester. Pokud je sociální pracovník, psycholog, nebo kaplan přidělený k takovéto jednotce, tento odborník může pomoci usnadnit samotnou integraci paliativní péče do intenzivní péče.
Vhodná „rovnováha“ mezi aktivitami poradce paliativní péče a klinickými lékaři musí být stanovena pro každou konkrétní jednotku intenzivní péče, a to i v rámci jedné instituce, přičemž se může v průběhu času měnit v závislosti na mnoha faktorech. (Nelson, 2010)
Závěr
Domníváme se, že v budoucnosti bude třeba nadále realizovat výzkumy, které se budou týkat identifikace těch složek paliativní péče, jež jsou pacienty přijímány pozitivně. Je potřeba také identifikovat další přínos časné paliativní péče v kontextu nového paradigmatického modelu poskytování paliativní péče obecně. Nezbytné jsou i další výzkumné studie u těch jedinců, kteří netrpí nádorovým onemocněním a u nichž je také nevyhnuté určit, jakým způsobem má být paliativní péče poskytována těmto osobám a jak má být nastavena. A nakonec, i když studie prokázaly, že programy paliativní péče snižují výdaje nemocnic, další studie zkoumající účinek paliativní péče na úrovni celkových nákladů na zdravotní péči musí být ještě teprve realizovány. Prezentované výsledky výzkumů dokazují prospěšnost poskytování paliativní péče v době stanovení diagnózy, avšak současné společenské vědomí spojuje paliativní péči s posledními měsíci života, přičemž některé studie potvrzují, že časná paliativní péče nemusí nevyhnutelně směřovat ke smrti, dokonce v některých případech tento typ paliativní péče život prodlužuje. Domníváme se, že v prvé řadě je třeba na Slovensku vymezit časnou paliativní péči a představit tento model široké veřejnosti v rámci osvětových programů. Nový přístup k časné paliativní péči totiž reflektuje skutečnost, že život ohrožující onemocnění, které může být vyléčeno nebo zvládnuto, přináší značnou zátěž související s utrpením pacientů a jejich blízkých a že toto utrpení lze účinně řešit pomocí moderních týmů paliativní péče. Integrovaná časná paliativní péče vyžaduje, aby pacienti měli přístup k paliativní péči v lůžkových, ale i ambulantních částech a to skrze obě fáze onemocnění – akutní i chronickou. V příspěvku poukazujeme i na to, že je známo, že více pacientů umírá na jednotkách intenzivní péče, než kdekoli jinde v nemocnicích. Integrace paliativní péče do jednotky intenzivní péče může být významným přínosem pro pacienty, rodiny a samozřejmě i poskytovatele. V návaznosti na výsledky výzkumů provedených ve světě navrhujeme převzít model časné paliativní péče a model paliativní péče realizovaný na JIS i do slovenské praxe.
Autor: Mgr. Katarína Kotradyová, PhD. Seznam bibliografických odkazů
BRUMLEY, Richard D., ENGUIDANOS, Susan., CHERIN, David A. 2003. Effectiveness of a home-based palliative care program for end-of-life. In Journal of palliative medicine. ISSN 1096-6218 , 2003, 6.5, (715-724). Fabuš, S. Je rozdíl mezi paliativní a hospice péčí? [online]. [cit. 2016-04-13]. Dostupné na internete: . KELLEY, Amy S., MEIER, Diane E. 2010. Palliative care—a shifting paradigm. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793 , 2010, 363.8, (781-782). MORRISON, R. Sean., et al. 2005. The growth of palliative care programs in United States hospitals. In Journal of palliative medicine. ISSN 1096-6218 , 2005, 8.6, (1127-1134). NELSON, Judith E., et al. 2010. Models for structuring a clinical initiative to enhance palliative care in the intensive care unit: A report from the IPAL-ICU Project (Improving Palliative Care in the ICU). In Critical care medicine. ISSN 0090-3493 , 2010, 38.9, (1765). PARIKH, Ravi B., et al. 2013. Early specialty palliative care—translating data in oncology into practice. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793, 2013, 369.24, (2347-2351). POONJA, Zafrina, et al. 2014. Patients with cirrhosis and denied liver transplants rarely receive adequate palliative care or appropriate management. In Clinical Gastroenterology and Hepatology. ISSN 1542-3565, 2014, 12.4, (692-698). QUILL, Timothy E., ABERNETHY., Amy P. 2013. Generalist plus specialist palliative care creating a more sustainable model. In New England Journal of Medicine. ISSN 0028-4793, 2013, 368.13, (1173-1175). SMITH, Samantha, et al. 2014. Evidence on the cost and cost-effectiveness of palliative care: A literature review. In Palliative medicine. ISSN 1477-030X , 2014, 28.2, (130-150). TEMEL, Jennifer S., et al. 2010. Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. In New England Journal of Medicine, ISSN 0028-4793, 2010, 363.8, (733-742). WIENER, Lori, et al.2015. Threading the cloak: palliative care education for care providers of adolescents and young adults with cancer. In Clinical oncology in adolescents and young adults. ISSN 2230-2263, 2015, 5, (1). ZIMMERMANN, Camilla, et al. 2014. Early palliative care for patients with advanced cancer: a cluster-randomised controlled trial. In The Lancet. ISSN 0140-6736, 2014, 383.9930, (1721-1730).
1Tuto informaci zverejnil Parikh v rámci svého výzkumu roku 2013