Hospicová a paliativní péče v Polské republice

Hospicová a paliativní péče v Polské republice Hospicová a paliativní péče v Polské republice

Úvod

V éře propagování aktivity, krásy, mládí a široce chápáného kultu těla se mluvit o utrpení a nemoci stává něčím nevhodným, ba dokonce i nevhodným. O to více se problém utrpení, vedoucího ke smrti, a téma samotného procesu umírání stává tématem nepopulárním. Utrpení a umírání se spojuje s časem, který s sebou přináší určité obtíže, souvisí se zhoršující se celkovou výkonností, ztrátou vlivu na průběh událostí vlastního života a vědomím tíhy pro okolí. Navíc mnozí nemocní nemohou počítat s péčí vlastních rodin – nejčastěji kvůli nedostatku dovedností a kompetencí. Přesto přehlížení hospice rozměru lidského života dokládá neschopnost hlubší analýzy jeho celistvosti.

Znaky současné civilizace jsou všudypřítomný pokrok, modernost, tlak na stále lepší a pohodlnější život. Je však třeba mít na paměti, že stejně jako po staletí, i dnes, součástí lidského života není jen šťastný život, zdraví a prosperita, ale také nemoc, především chronická, nevyléčitelná, vedoucí ke smrti. Tato zvláštní zkušenost zasahuje člověka i v době mimořádné expanze v téměř všech oblastech života. Přes obrovský rozvoj vědomostí, zapojení vědy a technologií do pomoci chronicky nemocným, je do lidského života psáno bohužel často bezmoc a obtíž spolupatření v utrpení. V souvislosti se změnami rodinného modelu, únikem od vícegeneračního typu rodiny, ale i před mentálním únikem před stářím, před smrtí, přenáší se tíha péče o lidi nemocné, trpící, umírající na široké vrstvy společnosti.

Nezpochybnitelným všeobecným stereotypem je chápání paliativní léčby jako rezignace na léčbu a hospice jako místo pro umírající. Literatura věnující se této oblasti obvykle pojímá paliativní péči jako jakékoli kroky podnikané v době, kdy je nemoc nevyléčitelná a již vede k smrti.

Současně je vnímána role paliativní péče jako oboru, který má co nabídnout už ve výrazně dřívějším období postupující nemoci. Jak bylo uvedeno, označení „paliativní“ pochází z latinského „pallium“, označujícího „maska“ nebo „plášť“. Etymologie tímto ukazuje, co je v jádru paliativní péče: jakoby „zakrývala“ následky nevyléčitelné nemoci nebo poskytovala „plášť“ pro ty, kteří se cítí opuštěni, osaměle, protože jim medicína zaměřená primárně na léčbu nemůže pomoci. Dnes je tedy tato péče velmi komplexní a rozvinutou formou péče o nemocné a umírající lidi. Moderní hnutí hospice bylo zahájeno v roce 1967 v Londýně Cicely Saunders, která otevřela hospic Svatého Kryštofa jako specializované centrum péče o umírající. Když Balfour Mont otevřel v Montrealu v roce 1975 vlastní oddělení pro nemocné, použil nový termín: „paliativní péče“. Pojem paliativní péče tedy podle A. Bartoszka nebyl převzat přímo z latinských slov, ale vychází z anglických výrazů odvozených od termínu palliatus, jako: palliate – participium a adjektivum znamenající „obalený pláštěm, skrytý, zmírněný, povrchový“; jako sloveso pak „přikrývat pláštěm, skrývat, maskovat, tlumit utrpení; paliaton – zakrývat, skrývat, zmírňovat příznaky nemoci bez jejich vyléčení“. Z těchto pojmů vznikl podle tohoto autora termín paliativní péče (palliative care).1

V odborné literatuře se vyskytují různá označení a současně je předkládáno různé chápání pojmu paliativní péče. Definice péče vznikala mnoho let, protože se vyvíjela v mnoha zemích v různých podmínkách. Skupina ESMO (European Society for Medical Oncology Palliative Care Working Group) uvádí následující rozlišení základních definic: • Paliativní léčba (supportive care): jejím cílem je dosáhnout maximálně možného komfortu, funkčnosti a sociální podpory pro nemocné a jejich rodiny na každém stádiu nemoci a léčby. • Paliativní péče (palliative care) se vztahuje na fázi, kdy je nemoc nevyléčitelná. • Péče v posledním období života (end-of-life-care) je paliativní péče v období blížícího se konce života. • Paliativní léčba je nejširší označení zahrnující ostatní.2 • Rozdíly v názvosloví se objevovaly nejen v odborné literatuře, ale také v právních předpisech, zákonech a stanoviscích předních odborných společností. Používaly se další názvy vztahující se k překrývajícím se oblastem medicíny, jako „hospic“, „hospicová péče“, „péče u konce života“, „tanatologie“, „péče zajišťující pohodlí“ a „podpůrná péče“. Tato různá označení mohou vycházet z různých kulturních, jazykových podmínek. Proto má smysl systematizovat jejich význam.

Terminální péče je starší název, který byl dříve chápán jako úplná péče o pacienty s pokročilým nádorem a předpokládanou krátkou délkou života. Novější definice paliativní péče se neodkazují na omezenou předpokládanou délku života v závěrečném období nemoci. Z tohoto důvodu by se nemělo užívat označení „terminální péče“, pokud se neodnese výlučně na péči poskytovanou v posledním období (posledních několik dnů) onemocnění.3

Hlavním cílem paliativní péče je předcházení a léčba symptomů doprovázejících chronická a nevyléčitelná onemocnění a zvyšování kvality života pacientů. Podle Góreckého spočívá těžiště v paliativních centrech v medicínských výkonech a proto je organizována v oddělených lůžkových odděleních nebo v různých odděleních prostřednictvím specializovaných týmu paliativní péče. Bez ohledu na to, zda se paliativní péče chápe jako specifický typ medikamentózní terapie, nebo v širším smyslu jako specifický typ péče, která spojuje zdravotnický personál doplněný o psychology, sociální pracovníky, dobrovolníky, duchovní a další.4

Paliativně-hospicová péče (OPH) zahrnuje komplexní činnosti (holistickou péči) interdisciplinárního týmu (lékař, sestra, psycholog, sociální pracovník, rehabilitační pracovník, kaplan a dobrovolníci), jejichž cílem je naplňování potřeb: somatických (úleva od bolesti, dušnosti a dalších příznaků včetně rehabilitace a kreativní terapie), psychosociálních a duchovních prostřednictvím včasného zjišťování rizik a potřeb, prevence a zmírňování utrpení nemocných s chronickými, postupujícími, život omezujícími onemocněními (pokročilé zhoubné nádory a další chronická onemocnění snižující kvalitu života) i podpora jejich rodin. Cílem je zde zlepšení kvality života (WHO, 2002, IAHPC 2008).

Paliativní léčba, péče a podpora mohou být zajištěny doma, v domovech důchodců, domovech seniorů, nemocnicích, hospicech a dalších místech, pokud je to potřebné. Dnes je známo, že paliativní péče by měla být poskytována podle schématu „kontinuity služeb od méně k více specializované“. Měla by začínat základní zdravotní péčí a končit možností poskytnout specializovanou paliativní péči.

Nespecializovanou paliativní péči poskytují: • regionální ošetřovatelská péče; • praktickí lékaři; • ambulantní ošetřovatelská péče; • nemocniční všeobecná oddělení; • domovy pro seniory.

Specializovanou paliativní péči poskytují: • oddělení paliativní péče; • stacionární hospice; • nemocniční týmy podporující paliativní péči; • týmy domácí paliativní péče; • komunitní hospice týmy; • denní centra paliativní péče; • „nemocnice doma“ • poradny paliativní medicíny.5

2 Klient paliativní péče

Pochopení cílů a úkolů paliativní péče a zásad jejího fungování vyvolává dojem, že je důkazem uskutečňování nejsvatějších humanitárních ideálů. Ukazuje směr vývoje lidské civilizace správnou cestou – směrem k nejvyšším hodnotám. Byla totiž vytvořena a organizována pro ty, kteří se zdají být již bezužiteční, nehodí se do mentality moderního světa, vyžadují úsilí a péči druhých a svým stavem připomínají všem existenci utrpení a nevyhnutelnost smrti. Právě tito lidé jsou klienty paliativní péče: všichni trpící, bezmocní, umírající, připomínající pomíjivost člověka. Jejich počet, navzdory pokroku lékařské vědy a změnám životního stylu, neustále roste. Na pozornost zasluhuje například fakt, že podle výzkumů a prognóz každý rok zemře v evropských zemích 1,6 milionu nemocných na rakovinu a 5,7 milionu na chronické nekořenové onemocnění.

Podle Světové zdravotnické organizace se chronická onemocnění do roku 2020 stanou hlavní příčinou invalidity. Odhaduje se, že na celém světě trpí chronicky 133 milionů lidí a tato populace má do roku 2030 ročně růst o 1 %, což by znamenalo 177 milionů chronicky nemocných. Podle údajů WHO trpí 75 % všeobecné populace alespoň jedním chronickým onemocněním a téměř polovina osob s chronickými chorobami má alespoň dvě a vyžaduje trvalý kontakt se zdravotní péčí.

Pacient jako pojem užívaný v mnoha jazycích znamená někoho trpícího, podléhajícího systému péče o zdraví. Čím dál častěji se pro rozlišení nemocného člověka od zdravého podnikají pokusy používat označení klient. Přesto to stále označuje osobu, která je jednoduše subjektem péče, nemocného, pacienta, pečence zástupcům zdravotní služby.

Jak bylo uvedeno v předchozím odstavci, paliativní péče není určena pro určité onemocnění nebo typ choroby. Potenciálně se vztahuje na nemocné jakéhokoli věku, podle posouzení pravděpodobné prognózy a zvláštních potřeb pacienta.

Nemůže být vyhrazena pouze pacientům, u nichž bylo diagnostikováno konkrétní onemocnění, ale měla by být dostupná všem osobám se život ohrožujícími nemocemi. Přístup k paliativní péči by měl být podmíněn potřebou a neměl by podléhat vlivům typu onemocnění, geografické polohy, sociálně-ekonomického statusu a jiným podobným faktorům. Jak uvádí odborná literatura, je vhodná pro každého nemocného a/nebo jeho rodinu žijícího s onemocněním ohrožujícím život nebo s rizikem vývoje směrem k němu, s jakoukoli diagnózou, bez ohledu na prognózu, věk, v libovolném okamžiku nemoci, kdy nejsou splněny očekávání a/nebo potřeby takových nemocných a jsou připraveni přijmout tento typ péče. Paliativní péče může být doplňkem a podporou základního léčebného režimu daného onemocnění nebo se může stát hlavním prvkem terapie. Některé složky paliativní péče mohou být užitečné i pro nemocné s rizikem progrese onemocnění a jejich rodiny.

V praxi v Polsku je podle zjištění NFZ základem pro získání služeb paliativní a hospicové péče odeslání, které vystavuje lékař v rámci zdravotního pojištění. Základem pro získání odeslání jsou indikace lékařské, a zejména přítomnost progresivního onemocnění nereagujícího na vyléčení.

Ke klinickým jednotkám onemocnění kvalifikujícím k zařazení do paliativní a hospicové péče patří:

I. u dospělých: nádory, následky zánětlivých nemocí centrální nervové soustavy, nemoci vyvolané lidským imunodeficitním virem (HIV), systémové primární atrofie postihující centrální nervový systém, kardiomyopatie, neklasifikovaná jinde dechová insuficience, proleženiny.

II. u dětí do ukončení 18 let: infekce pomalými viry centrální nervové soustavy, nemoc vyvolaná lidským imunodeficitním virem (HIV), následky infekčních a parazitárních nemocí, zhoubné nádory rtu, dutiny ústní a hrdla, trávicích orgánů, dýchacích orgánů a hrudníku, kostí a kloubní chrupavky, mezibuněčné tkáně a měkké tkáně, močového ústrojí, melanom a další zhoubné nádory kůže, prsa, ženské a mužské pohlavní orgány, oko, mozek a další části centrální nervové soustavy, štítná žláza a další endokrinní žlázy. Zhoubné nádory blíže neupřesněné, sekundární a s neurčenou lokalizací, zhoubné nádory lymfatické, krvetvorné tkáně a příbuzných tkání, zhoubné nádory vícečetných primárních ložisek, nádory in situ (in situ „doslova v místě (počáteční); znamená, že nemoc se ještě nerozšířila do jiných oblastí“). Nezhoubné nádory mozkových obalů, mozku a dalších částí centrální nervové soustavy, nádory s nejasnou nebo neznámou povahou, metabolické choroby, globální poruchy vývoje, následky zánětlivých onemocnění centrální nervové soustavy, systémové primární atrofie postihující centrální nervový systém, jiné degenerativní onemocnění a ganglia báze (choroba Hellervordena-Spatze). Nemoci nervosvalové soustavy a svalů (Duchennova dystrofie, vrozené myopatie, mitochondriální myopatie neklasifikované jinde). Mozková obrna a další paraplegické syndromy (dětská mozková obrna). Jiné poruchy nervového systému, srdeční selhání, následky cévních chorob mozku, chronická dechová insuficience, jaterní selhání neklasifikované jinde, fibróza a cirhóza jater, terminální renální insuficience, trhání nitrolebečních struktur a krvácení způsobené porodním úrazem, jiné porodní poranění centrální nervové soustavy, intrakranální ischemická mozková léze novorozence, chronické onemocnění plic vzniklé v perinatálním období (bronchopulmonální dysplazie vzniklá perinatálně). Vrozené virové choroby, jiné novorozenecké mozkové poruchy (ischemické poškození mozku novorozence). Vrozené vrozené vrozené vývojové vady centrálního nervového systému (vrozená hydrocefalie, Dandyho-Walkerův syndrom, jednostranná přední mozková komora – holoprosencephalie, jiné vady mozku s defektem tkáně např. lissencephalie, rozštěp páteře, krční rozštěp s přidruženou hydrocefalickou komorovou dilatací, bederní rozštěp s přidruženou hydrocefalickou komorovou dilatací, jiné vrozené vývojové vady centrálního nervového systému, Arnolda-Chiariho syndrom). Vrozené vývojové vady srdce a velkých cév – týkají se dětí nevyloučených k operačnímu řešení, vrozené vývojové vady hrtanu, průdušnice a průdušek, vrozené vývojové vady žlučníku, žlučových cest a jater (obliterace žlučových cest, Alagilleův syndrom), ageneze ledvin a jiné poruchy související s redukcí nervové tkáně (hypoplazie obou ledvin), mnohočetná cystická choroba dětí, kostně-chrupavčitá dysplazie s poruchou růstu dlouhých kostí a páteře (achondroplazie – chondrodystrofia), jiné osteochondrodysplazie, vrozené vývojové vady pohybového aparátu neklasifikované jinde, oddělování epidermis od puchýřového typu, dědičná ektodermální dysplazie (fakomatozy), jiné určené kombinované syndromy vrozených vad postihující více systémů, jiné vrozené vývojové vady neklasifikované jinde (mnohočetné vrozené vady neklasifikované jinde), chromozomální aberace, nediagnostikovaná koma, intrakraniální traumatismus (trauma s dlouhým obdobím bezvědomí), následky různorodých poranění hlavy, krku a trupu postihujícími mnoho oblastí těla, následky otrav léčivy a biologickými látkami, následky toxických účinků látek obvykle nepoužívaných therapeuticky, následky příčiny z okolí, která vyvolala nemoc a smrt, následky dopravní nehody, úmyslné sebepoškozování, nepříznivý účinek léku, farmaka a biologické látky použitých terapeuticky, následky úrazu plátce péče během chirurgických a léčebných výkonů.

Kritéria přijetí dítěte do domácího hospice: konec života nevyléčitelného onemocnění, věk pod 18 let, péče alespoň jednoho stálého pečovatele schopného zajišťovat nepřetržitou péči v domě nemocného.

Cílem péče je samozřejmě dítě a jeho rodina. Nemoc omezující život u dětí se definuje jako onemocnění, které často způsobuje předčasný úmrtí. Nemoc ohrožující život je onemocnění, s nímž je spojeno vysoké riziko předčasného úmrtí kvůli závažným poruchám, ale které dává šanci na dlouhé přežití do dospělého věku. Například děti léčené pro nádory nebo hospitalizované na odděleních intenzivní péče kvůli akutním stavům. Pediatrická paliativní péče se vyznačuje širším rozsahem nemocí a vyšším podílem diagnóz, které nejsou onkologické, ve srovnání s paliativní péčí dospělých.

V Polsku se pediatrická domácí paliativní péče (PDOP) rozvíjí od roku 1994. Jejím účelem je zajištění aktivní a celkové péče dětem s nevyléčitelnými nemocemi vedoucími k předčasné smrti v místě jejich bydliště. Má za cíl ochranu důstojnosti dítěte, zlepšení kvality jeho života a ochranu před vytrvalou terapií a iatrogenními zásahy. Zahrnuje symptomatickou léčbu i psychologickou, sociální a duchovní podporu. Pediatrická domácí paliativní péče je realizována prostřednictvím domácích hospiců, které jsou obvykle neziskovými organizacemi.

Důležité informace o paliativní léčbě dětí v Polsku uvádí odborná literatura. V letech 1999–2010 došlo v Polsku k zásadnímu, téměř šestinásobnému růstu počtu dětí léčených prostřednictvím domácích hospiců. Pediatrickou domácí paliativní péči jsou nejčastěji zahrnovány děti s neurologickými dominantními příznaky. Příčiny tohoto jevu jsou složité. Nemocná děti jsou do hospiců odesílány lékaři. Rozhodnutí o volbě paliativní péče v mnoha případech znamenají rezignaci na metody prodlužující život pacienta; je proto možné předpokládat, že se zároveň jedná o evoluci postojů zdravotnického prostředí, spočívající v ústupu od úporné terapie.

Druhým faktorem, vedle etického vývoje postojů lékařů, který přispívá k nárůstu počtu pacientů, je nepřetržitý rozvoj stávajících hospice a vznik nových.

3 Rodina klienta jako subjekt činností paliativní péče

Otázku pomoci rodině nemocného je vhodné zahájit konstatováním, že je vymezována jako skupina s intimními vazbami vztahujícími členy dohromady a trvalostí emocionálních pout. Všechna výzkumná šetření uváděná v odborné literatuře potvrzují, že z hlediska pomoci, ošetřování a celkové péče nejvíce zažívají nemocní oporu od vlastní rodiny.

Rodina je nejbližší a nejvědoměji prožívanou společenství nemocným člověkem. Obecně jsou rodinné vazby nejsilnější a nejtrvalejší, proto vztahy rodiny s nemocným vyžadují zvláštní rozbor. Rodina totiž tvoří relativně vymezený systém vzájemných působení, jehož všechny prvky jsou vzájemně propojené, a dysfunkce jednoho z nich je vždy signálem poruch ve fungování celého systému. Nemoc jednoho člena rodiny proto dezintegruje život nejen samotného nemocného, ale ve stejném rozsahu způsobuje zásadní změny v fungování celé rodiny. Novum, které paliativní péče přináší do péče o nemocného, je nejen to, že zahrnuje holistickou péči o člověka postiženého terminalním onemocněním, ale také o jeho rodinu, a to jak v průběhu nemoci, tak v období smutku. Je třeba zdůraznit, že těžká nemoc v rodině je významným faktorem pro toto prostředí, protože všichni členové čelí výzvě, kterou jim určuje osud. Musí převzít mnoho povinností, které dosud tížily nemocného člena rodiny, vytrvale realizovat komplikovanou a nákladnou léčbu.

Zdůrazňuje se také, že rodina se v té chvíli musí lépe poznat, než dříve, chránit se navzájem před dalším utrpením, věřit v lásku, umět klidně nahlížet na nemoc, dokonce i blížící se smrt. Členové rodiny různě zvládají tuto situaci a různě ji prožívají. Rozhodující většina rodin potřebuje duchovní a psychickou podporu v tomto těžkém období. Někdy stačí pouhá pomoc při navázání vzájemného kontaktu a podpora v překonání vzájemných předsudků či ran. Může nastat i to, že v rodinách narušených nebo rozvrácených se rakovina, zvláště v terminálním stádiu, stane faktorem, který napomáhá vzájemnému smíření a reintegraci rodiny. Pokud tento úkol není možný, zbývá především obklopit samacharitativním pláštěm nemocného a pokusit se nahradit mu jeho nejbližší – a tyto potřeby by měla splnit paliativní péče.

Rodina a všichni blízcí emočně spjatí s nemocným prožívají mnoho náročných chvil. Jejich tíhu jsou v nesmírné míře zatěžováni závažnými obtížemi, které musí nemocný snášet. Cítí soucit, ale současně bezmoc tváří v tvář utrpení blízké osoby. Reagují strachem na jakékoli příznaky bolesti, dušnosti. Po celý průběh nemoci pociťují sklíčenost, žijí v trvalém stresu a mnohdy zažívají vyčerpání, jak fyzické kvůli nepřetržité pečovatelské námaze, tak psychické z důvodu strachu ze ztráty blízké osoby a z obrovského utrpení. Silné emoce rovněž vyvolávají psychické poruchy nemocného, zejména příznaky zmatenosti nebo změn chování. Zvlášť těžká je situace v bezdětných a malých rodinách, kde často tíha péče padá na jednu osobu. Dále na typ stresových reakcí pečovatele při nemoci v rodině působí mnoho faktorů, zejména věk a vývojové stadium rodiny. Nezanedbatelná je i velmi odlišná trajektorie nemoci. Určitou roli hrají také finanční podmínky, zejména bytové a životní zázemí. Z důvodu mnoha příčin se tak rodina nemocného může dostat do krizové situace. Zvlášť tíživě jsou v této situaci postiženi členové rodiny s pocitem tzv. dědičné zátěže. Péče o trpícího nemocného vyvolává asociace s vlastní osobou, a tedy zvláštní strach i sklíčenost.

Nezměrně podstatný význam pro prožívání nemoci má rodinná atmosféra, v níž by měl panovat optimální psychologický klimat. Je to doba mimořádná, a proto jsou vztahy rodiny k nemocnému i typ vztahu rodiny k nemocnému různé. Jak bylo zmíněno, vztah rodiny jako společenství k nemocnému může nabývat následujících forem: • Pomoc – projevující se láskou, srdečností, péčí, ochotou přijít s pomocí a osvobodit od obtěžování nemocí, úsměvem, porozuměním, jemností, subtilností, citem, opatrovností. • Chybějící trvalý zájem – projevující se jednorázovými návštěvami v nemocnici či domově důchodců nebo omezením pomoci na nejjednodušší a nejlehčí činnosti, např. jen podávání léků. Vědomý souhlas s tím, že nemocný má být sám se svým utrpením a že nemá právo rušit klid zdravých. • Únava z dlouhotrvajícího průběhu nemoci, stálých potíží, četných potřeb, nevhodného postoje nemocného vůči vlastní nemoci a okolí. Projevování této únavy i během poskytování konkrétní pomoci. Únava vlastní neschopností pomoci. • Lhostejnost – to je úplná absence zapojení, osobního zájmu o nemocného, a přitom vědomí, že potřebuje a očekává právě tuto pomoc nejbližších. • Odmítnutí, které manifestuje snahu zbavit se nemocného a zcela přerušit s ním kontakty. Vědomé zapomínání na jeho existenci. Vytváření rodinou patologických, pomlouvačných situací vůči nemocnému. Sebou ospravedlňující se vytrvalé a důsledné jednání – bez vnímání újmy způsobené člověku potřebujícímu pomoci. Důsledkem takové postavy rodiny je samozřejmě svalení odpovědnosti za nemocného na státní instituce. • Těžení prospěchu z nemoci člena rodiny. Projevuje se přivlastňováním si materiálních statků nemocného, např. bytu, důchodu, dědictví, peněz, které nemocnému náležejí. Stává se také, že lékařské zprávy, osvědčení týkající se nemocného jsou využívány a vykládány různými členy rodiny k jejich prospěchu za účelem získání finančních nebo nefinančních dávek.

4 Podpůrné skupiny v paliativní péči

Základní tým paliativní péče podle doporučení tvoří lékaři a sestry. Do rozšířeného týmu patří další specialisté, jako psychologové, fyzioterapeuti, sociální pracovníci či duchovní. Hlavní rys oddělení paliativní péče je práce týmu složeného ze školených pracovníků různých zdravotnických profesí a dobrovolníků. Dále musí existovat možnost stálé spolupráce s dalšími profesionály. Všichni členové základního týmu by měli projít školeními v oblasti paliativní péče akreditovanými národními odbornými společnostmi. Mezi zdravotníky by měl být specialista se znalostmi a dovednostmi z paliativní medicíny. Sestry by měly absolvovat nadstavbové školení z paliativní péče a dobrovolníci dokončit kurz dobrovolnictví pro pracující v hospici. Činnost podpůrných skupin se naproti tomu soustředí kolem životních problémů rodin prožívajících nemoc blízké osoby.

Jak bylo opakovaně zdůrazňováno, v péči o nemocného je nesmírně důležitá spolupráce psychologa s lékařem, sestrou, sociálním pracovníkem, duchovním, dobrovolníkem, edukace nemocného a rodiny. Dnes v polských nemocnicích umírá přibližně 50 % nemocných, z nichž většina v průběhu chronických onemocnění, kde je úmrtí předcházeno terminální fází nemoci. Taková situace ukazuje obrovskou potřebu pomoci umírajícím prostřednictvím organizace kvalitní odborné péče. Pomoci nemocným, jejich rodinám i současně zdravotnickému personálu slouží nemocniční týmy podporující paliativní péči. Role a stupeň zapojení a zásahů takového týmu do péče a léčebného procesu se vždy sjednávají a závisí na aktuálním stavu nemocného.

V systému paliativní péče významnou roli hraje nemocniční tým podpory, který poskytuje specializovanou radu k paliativní péči a podpůrný servis ostatním. Zajištění specializované paliativní péče vyžaduje práci týmu složeného z různých kvalifikovaných pracovníků a interdisciplinárního stylu činnosti. Mezi specialisty se uvádí: onkolog (včetně dětského), praktický lékař, neurolog, včetně dětského, psychiatr, urolog, ORL specialista, pneumolog, gynekolog, pediatr, chirurg, anesteziolog se zkušeností s invazivními metodami léčby bolesti. Hlavní rolí týmu je poskytování pokynů, rad nemocničnímu personálu v oblasti úlevy od bolesti a dalších obtěžujících symptomů u jejich pacientů. To obvykle vyžaduje úvodní komplexní hodnocení problémů, seznámení se se somatickými, psychosociálními i duchovními potřebami nemocného a členů rodiny. Spolupráce spočívá ve koordinaci společných postupů u nemocných ležících na různých specializovaných odděleních. Tým spolupracuje úzce s oddělením a ošetřovatelem (ordinátorem). Podobně probíhá i podpora v hospici, kde kromě sester a lékařů, kteří by měli být dostupní nepřetržitě nebo v omezených hodinách či vymezený čas, by měly být následující osoby: • sociální pracovníci; • specialista vycvičený v poskytování psychosociální podpory; • odpovídající počet administrativních pracovníků, sekretářek a asistentů; • fyzioterapeuti; • specialisté kvalifikovaní v poskytování podpory po ztrátě blízké osoby; • koordinátoři duchovní péče; • koordinátoři dobrovolnictví; • duchovní; • odborníci specializovaní na ošetřování ran; • odborníci specializovaní na léčbu lymfatického edému; • ergoterapeuti; • logopedové; • nutriční specialisté; • farmaceuti; • podporní terapeuti; • trenéři/instruktoři; • knihovníci.

Je třeba si povšimnout, že základní tým paliativní péče složený z vyškolených sester a lékařů, podporovaných psychology, sociálními pracovníky a pokud je to možné fyzioterapeuty, tvoří minimum. Další pracovníci mohou být členy základního týmu, ale obvykle pouze s ním spolupracují.

Interdisciplinární specializovaný tým pomáhá nemocnému během pobytu doma v rodinném prostředí využívat přínosy domácího ohniska, nezávislosti a pohodlí, nedosažitelných v nemocničních podmínkách. Nepřetržitá zdravotní péče je poskytována bezplatně a je dostupná také o víkendech. Do domu je dodáván materiál usnadňující péči a rehabilitaci a nezbytné přístroje pro terapii: infuzní pumpa pro podkožní podávání léků a koncentrátor kyslíku. Časté návštěvy kvalifikovaných sester spolupracujících s lékařem paliativní medicíny umožňují navázat dobrý kontakt s nemocným a rodinou, vést observaci nemocného na základě hodnocení symptomů a fyzické kondice. Snižují, a někdy i úplně eliminují vznik proleženin (u ležících nemocných). Slouží také k monitorování terapie a její úpravě spojené s edukací nemocného a rodiny v oblasti vedené péče a symptomatické léčby. Rodina dostává pokyny k postupům v naléhavých situacích, které se mohou objevit.

Podpůrné skupiny mohou být zřizovány formálně nebo mohou být neformální. Organizují setkání, která slouží především výměně zkušeností. Pomoc spočívá především v emoční podpoře, a často také v konkrétních radách týkajících se péče o nemocného, kontaktů s lékaři, pobytu v nemocnici a přislužební hmotné podpory ve formě dávek. Členové skupiny sdílejí zkušenost a slouží lidem, které podporují. Základem je zde samozřejmě plná důvěrnost. Jejich činnost je výrazem úrovně povědomí moderní společnosti a přesvědčení o nesmírně významné roli vzájemné pomoci v nejtěžších chvílích života člověka spojených s trápením nemocí a umíráním.

Závěr

V tomto kontextu je odmítnutí reflexe nad utrpením, umíráním, smrtí a hospicovým doprovázením v posledních okamžicích života odmítnutím konkrétní reality, neboť pomíjivost každodennosti spojené s utrpením a procesem odchodu je skutečnou součástí lidské každodennosti. Ještě nedávno přetrvával stereotyp vynechávání v diskusích otázek spojených s člověkem vyžadujícím hospice a paliativní péči. Takový stav vedl k negativním pocitům v sociálním životě. Svět marketingu, reklamy, internetu a nejnovějších mediálních technologií napomáhá vnímání utrpení a hospicové péče jako mimořádně pejorativního času. V této perspektivě je třeba u mladých lidí probouzet citlivost k utrpení, zejména k utrpení člověka vyžadujícího hospicovou a paliativní péči. Jde o to, že mladost rychle pomíjí a zdravý člověk dnes může zítra potřebovat hospicovou péči. Společenský kontext utrpení, procesu umírání a smrti ukazuje velký význam pro větší citlivost k lidem v terminálním stadiu nemoci pro správné čtení smyslu lidské reality a lidského fungování různých komunit v oblasti rodiny, společnosti a státu. „Dnes – jak poznamenal Benedikt XVI – vzhledem k tomu, že se změnily podmínky zdravotní péče, je potřebná těsnější spolupráce mezi specialisty v oboru medicíny působícími v různých zdravotnických institucích a přítomnými komunitami církevního společenství v daném regionu.“

Autor: Prof. nadzw. dr hab. Ewa Kucharska Literatura

Adamski,F. Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27. Bartoszek,A. Opieka paliatywna w ujęciu historycznym Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8. Block,B.L. Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285. Dangel,T.M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140. Górecki, M. Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56. Jarosz, J.Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111. Łuczak,J. A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13. Kurpas, D.Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208. v Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8. Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46. K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105. Osińska, K.Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50. www.opiekapaliatywna.com.pl

1 A. Bartoszek, Opieka paliatywna w ujęciu historycznym, ..., dz. cyt., s. 76. 2 J. Jarosz, Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111. 3 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46. 4 M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75. 5 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56. 6 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49. 7 D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208. 8 Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8. 9 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49. 10 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 51. 11 T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3, s. 129. 12 T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140. 13 F. Adamski, Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27. 14 B. L. Block, Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285. 15 Por. K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105. 16 K. Osińska, Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50. 17 Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotycząca organizacji opieki paliatywnej Memorandum Wyjaśniające, s. 59-60. 18 www.opiekapaliatywna.com.pl 19 Raport....., dz. cyt, s. 58. 20 J. Łuczak, A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13. 21 Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8.