Хоспісна та паліативна допомога в Республіці Польща

Hospice and Palliative Care in the Republic of Poland Хоспісна та паліативна допомога в Республіці Польща

Вступ

В епоху пропагування активності, краси, молодості та широко зрозумілого культу тіла розмови про страждання та хворобу стають чимось небажаним, а то й недоречним. Тим паче проблема страждання, що веде до смерті, та питання самого процесу вмирання стають непопулярною темою. Страждання та вмирання асоціюються з часом, який несе певні труднощі, пов'язаний із погіршенням загального стану, втратою впливу на перебіг подій власного життя та усвідомленням того, що ти є тягарем для оточення. Крім того, багато хворих не можуть розраховувати на опіку власних родин – найчастіше через брак навичок та компетенцій. Попри це, замовчування хоспісного виміру людського життя свідчить про нездатність до глибшого аналізу його цілісності.

Ознакою сучасної цивілізації є всюдисущий прогрес, модерність, прагнення до кращого, комфортнішого життя. Однак слід пам'ятати, що так само, як і протягом століть, сьогодні долею людини є не лише щасливе життя, здоров'я та успіх, а й хвороба, особливо хронічна, невиліковна, що веде до смерті. Цей особливий досвід торкається людини навіть в епоху надзвичайної експансії майже в усіх сферах життя. Попри величезний прогрес знань, залучення науки та технологій до допомоги хронічно хворим, у людське життя, на жаль, часто вписані безпорадність і труднощі співучасті у стражданні. Перед обличчям змін у моделі сім'ї, втечі від багатопоколінної родини, а також перед ментальною втечею від старості та смерті, тягар опіки над хворими, страждаючими, вмираючими людьми лягає на широкі кола суспільства.

Безперечно, поширеним стереотипом є трактування паліативного лікування як відмови від лікування, а хоспісу – як місця для вмираючих. Література з цього питання, розглядаючи проблему паліативної допомоги, найчастіше відносить її до всіх дій, що вживаються в той час, коли хвороба є невиліковною і вже веде до смерті.

Сьогодні визнається роль паліативної допомоги як галузі, що має багато чого запропонувати на значно ранішому етапі прогресуючої хвороби. Як було зазначено, термін «паліативний» походить від латинського «pallium», що означає «маска» або «плащ». Ця етимологія вказує на те, чим по суті є паліативна допомога, яка ніби маскує наслідки невиліковної хвороби або забезпечує «плащ» для того, щоб огорнути тих, хто почувається покинутим, самотнім, оскільки їм не може допомогти медицина, за своєю суттю спрямована на лікування. Отже, сьогодні це дуже складна і розвинена форма опіки над хворими та вмираючими людьми. Сучасний хоспісний рух започаткувала у 1967 році в Лондоні Cicely Saunders, яка відкрила Хоспіс Св. Кшиштофа як спеціалізований центр опіки над вмираючими. Коли Balfour Mont відкрив у Монреалі у 1975 році власне відділення для хворих, він використав новий термін: «паліативна допомога». Таким чином, поняття «паліативна допомога» не було виведене безпосередньо з латинських слів, як стверджує A. Bartoszek, а з англійських слів, що походять від терміна palliatus, таких як: palliate – як дієприкметник та прикметник, що означає «вкритий плащем», «прихований», «пом'якшений», «поверхневий»; натомість як дієслово, що означає «вкрити плащем», «приховувати», «маскувати», «пом'якшувати страждання»; paliaton – «вкривання», «приховування», «пом'якшення симптомів хвороби без їх вилікування». З таких понять, на думку цього автора, виник термін «паліативна допомога» (palliative care) 1 .

У літературі з цього питання функціонують різні визначення і водночас представлене різне розуміння поняття паліативної допомоги. Визначення допомоги формувалося протягом багатьох років, оскільки вона розвивалася в багатьох країнах, у різноманітних умовах. Робоча група з питань паліативної допомоги ESMO (European Society for Medical Oncology Palliative Care Working Group) подає таке розрізнення основних визначень: • Підтримуюче лікування (supportive care): його метою є досягнення максимально можливого комфорту, можливостей функціонування та соціальної підтримки для хворих та їхніх родин на кожному етапі хвороби та лікування. • Паліативна допомога (palliative care) стосується етапу, коли хвороба є невиліковною. • Допомога наприкінці життя (end-of-life-care) – це паліативна допомога в період наближення до смерті. • Підтримуюче лікування є найширшим визначенням, що охоплює решту2 . • Відмінності в термінології з'являлися не лише у фаховій літературі, а й в актах законодавства, законах та експертних висновках важливіших товариств. Застосовувалися інші назви, що стосувалися сфер медицини, які накладалися одна на одну, таких як «хоспіс», «хоспісна допомога», «допомога наприкінці життя», «танатологія», «допомога, що забезпечує комфорт» та «підтримуюча допомога». Ці різні назви можуть походити з різних культурних та мовних умов. Тому для систематизації цих понять варто представити їхнє значення.

Термінальна допомога – це старіша назва, яка раніше розумілася як повна опіка над хворими на прогресуюче онкологічне захворювання з обмеженою очікуваною тривалістю життя. Новіші визначення паліативної допомоги не стосуються обмеженої очікуваної тривалості життя в кінцевому періоді хвороби. У зв'язку з цим не слід використовувати назву «термінальна допомога», якщо вона не стосується виключно допомоги, що надається в останній період (кілька останніх днів) хвороби3 .

Головною метою паліативної допомоги є запобігання та лікування симптомів, що супроводжують хронічні та невиліковні хвороби, а також підвищення якості життя пацієнтів. На думку Górecki, у центрах паліативної допомоги центр ваги зміщений на медичні процедури, і тому вона організовується у спеціально виділених лікарняних відділеннях або на різних відділеннях спеціальними командами паліативної допомоги. Незалежно від того, чи розуміється паліативна допомога як специфічний тип медичної терапії, чи в широкому значенні як специфічний тип опіки, що поєднує медичні процедури або медичний персонал, доповнений психологами, соціальними працівниками, волонтерами, священнослужителями тощо 4 .

Паліативно-хоспісна допомога (ПХД) охоплює всебічні заходи (холістичну допомогу) міждисциплінарної команди (лікар, медсестра, психолог, соціальний працівник, реабілітолог, душпастир та волонтери), спрямовані на задоволення потреб: соматичних (полегшення болю, задишки та інших симптомів, що також включає реабілітацію та творчу терапію), психосоціальних та духовних, шляхом раннього виявлення загроз і потреб, запобігання та полегшення страждань хворих на хронічні, прогресуючі, загрозливі для життя захворювання (запущена онкологічна хвороба та інші хронічні захворювання, що знижують якість життя), а також підтримки їхніх родин. Метою тут є покращення якості життя (WHO, 2002, IAHPC 2008).

Паліативне лікування, догляд та підтримку можна забезпечити вдома, у будинках опіки, у будинках для літніх людей, у лікарнях, хоспісах та інших місцях, якщо виникає така потреба. На сьогодні відомо, що паліативна допомога повинна надаватися відповідно до схеми «безперервності послуг від менш до більш спеціалізованих». Вона повинна починатися з первинної медичної допомоги і закінчуватися можливістю забезпечення спеціалізованої паліативної допомоги.

Неспеціалізовану паліативну допомогу забезпечують: • районна медсестринська допомога; • сімейні лікарі; • амбулаторна медсестринська допомога; • загальні лікарняні відділення; • будинки опіки.

Спеціалізовану паліативну допомогу забезпечують: • відділення паліативної допомоги; • стаціонарні хоспіси; • лікарняні команди підтримки паліативної допомоги; • команди домашньої паліативної допомоги; • громадські хоспісні команди; • денні центри паліативної допомоги; • «лікарня вдома»; • амбулаторії паліативної медицини5.

2 Клієнт паліативної допомоги

Пізнаючи цілі та завдання паліативної допомоги, а також принципи її функціонування, виникає думка, що вона є доказом реалізації найвищих гуманітарних ідеалів. Вона вказує на розвиток людської цивілізації у правильному напрямку — до найвищих цінностей. Адже вона була створена та організована для тих, хто вже здається непотрібним, не вписується в ментальність сучасного світу, хто потребує зусиль та опіки інших, і хто своїм станом нагадує всім про існування страждань та неминучість смерті. Бо саме такі люди є клієнтами паліативної допомоги: усі страждаючі, безпорадні, вмираючі, які свідчать про минущість людини. Їхня кількість, попри прогрес медичних наук та зміни у способі життя, постійно зростає. На увагу заслуговує, наприклад, той факт, що, як вказують дослідження та прогнози, щороку 1,6 млн хворих у європейських країнах помруть через новоутворення, а 5,7 млн — через хронічну неонкологічну хворобу.

За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я, хронічні захворювання стануть головною причиною інвалідності до 2020 року. Оцінюється, що 133 млн людей у світі хворіють хронічно, і ця кількість має зростати на 1% щороку до 2030 р., що в результаті дасть популяцію 177 млн хронічно хворих. За даними WHO, 75% загальної популяції страждає на принаймні одне хронічне захворювання, а майже половина осіб із хронічними недугами — на принаймні дві, що вимагають постійного контакту з охороною здоров'я.

Пацієнт як слово, що функціонує в багатьох мовах, означає когось, хто страждає і перебуває під опікою системи охорони здоров'я. Дедалі частіше для відрізнення людини хворої від здорової робляться спроби вживання терміна клієнт. Однак це все ще означає особу, яка є просто суб'єктом опіки, хворого, пацієнта, підопічного для представників системи охорони здоров'я.

Як було зазначено в попередньому параграфі, паліативна допомога не призначена для конкретної недуги чи виду хвороби. Потенційно вона застосовна для хворих будь-якого віку, залежно від оцінки ймовірного прогнозу та особливих потреб пацієнта.

Вона не може бути зарезервована виключно для пацієнтів, у яких діагностовано певні хвороби, але повинна бути доступною для всіх осіб із загрозливими для життя недугами. Доступ до паліативної допомоги повинен залежати від потреб і не повинен підлягати впливам, пов'язаним із типом хвороби, географічним розташуванням, соціально-економічним статусом та іншими подібними факторами. Як вказує література з предмета, вона є відповідною для кожного хворого та/або його родини, що живе із загрозливою для життя хворобою або з ризиком її розвитку в цьому напрямку, з будь-яким діагнозом, незалежно від прогнозу, віку, у будь-який момент хвороби, коли очікування та/або потреби таких хворих не були задоволені і вони готові прийняти цей тип допомоги. Паліативна допомога може бути доповненням та підтримкою основного лікування певної хвороби або може стати головним елементом ведення. Деякі компоненти паліативної допомоги можуть бути також корисними для хворих із ризиком розвитку хвороби та їхніх родин.

На практиці в Польщі, згідно з домовленостями NFZ, підставою для отримання послуг паліативної та хоспісної допомоги є направлення, яке видає лікар у межах медичного страхування. Підставою для отримання направлення є медичні показання, а зокрема наявність прогресуючої хвороби, що не піддається лікуванню.

До хвороб, що кваліфікують для надання паліативної та хоспісної допомоги, належать:

I. у дорослих осіб: новоутворення, наслідки запальних хвороб центральної нервової системи, хвороби, викликані вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), системні первинні атрофії, що вражають центральну нервову систему, кардіоміопатії, дихальна недостатність, не класифікована в інших рубриках, пролежневі виразки.

II. у дітей до досягнення 18 років: інфекції повільними вірусами центральної нервової системи, хвороба, спричинена вірусом імунодефіциту людини (ВІЛ), наслідки інфекційних та паразитарних хвороб, злоякісні новоутворення губи, ротової порожнини та глотки, органів травлення, органів дихання та грудної клітки, кісток та суглобових хрящів, мезотеліоми та м'яких тканин, сечовидільної системи, меланома та інші злоякісні новоутворення шкіри, молочної залози, жіночих та чоловічих статевих органів, ока, мозку та інших частин центральної нервової системи, щитоподібної залози та інших залоз внутрішньої секреції. Злоякісні новоутворення неточно визначені, вторинні та неуточненої локалізації, злоякісні новоутворення лімфоїдної, кровотворної та споріднених тканин, злоякісні новоутворення самостійних (первинних) множинних локалізацій, новоутворення in situ (in situ «досл. на місці (початковому); означає, що хвороба ще не поширилася в інші регіони»). Доброякісні новоутворення мозкових оболонок, мозку та інших частин центральної нервової системи, новоутворення невизначеного або невідомого характеру, метаболічні хвороби, загальні розлади розвитку, наслідки запальних хвороб центральної нервової системи, системні атрофії, що первинно вражають центральну нервову систему, інші дегенеративні хвороби та базальних гангліїв (хвороба Галлервордена-Шпатца). Хвороби нервово-м'язових синапсів та м'язів (м'язова дистрофія Дюшена, вроджені міопатії, мітохондріальна міопатія, не класифікована в інших рубриках). Дитячий церебральний параліч та інші паралітичні синдроми (дитячий церебральний параліч). Інші розлади нервової системи, серцева недостатність, наслідки цереброваскулярних хвороб, хронічна дихальна недостатність, печінкова недостатність, не класифікована в інших рубриках, фіброз та цироз печінки, термінальна стадія ниркової недостатності, розрив внутрішньочерепних структур та крововилив внаслідок пологової травми, інші пологові травми центральної нервової системи, асфіксія при народженні, хронічна хвороба дихальної системи, що виникає в перинатальному періоді (бронхолегенева дисплазія, що виникає в перинатальному періоді). Вроджені вірусні хвороби, інші розлади мозку новонародженого (ішемія мозку новонародженого). Вроджені вади розвитку нервової системи (вроджена гідроцефалія, синдром Денді-Вокера, голопрозенцефалія, інші вади мозку з дефектом тканин, наприклад, лісенцефалія, розщеплення хребта, розщеплення шийного відділу хребта з супутньою гідроцефалією, розщеплення поперекового відділу хребта з супутньою гідроцефалією, інші вроджені вади розвитку нервової системи, синдром Арнольда-Кіарі). Вроджені вади розвитку серця та великих судин – стосується дітей, не кваліфікованих до оперативного лікування, вроджені вади розвитку гортані, трахеї та бронхів, вроджені вади розвитку жовчного міхура, жовчних шляхів та печінки (атрезія жовчних шляхів, синдром Алажілля), агенезія нирок та інші розлади, пов'язані з редукцією ниркової тканини (гіпоплазія нирок, двобічна), полікістоз нирок дитячого типу, кістково-хрящова дисплазія з порушенням росту довгих кісток та хребта (ахондроплазія – фетальна хондродистрофія), інші остеохондродисплазії, вроджені вади розвитку кістково-м'язової системи, не класифіковані в інших рубриках, бульозний епідермоліз, спадкові хвороби з ектодермальними змінами (факоматози), інші визначені синдроми вроджених вад розвитку, що стосуються багатьох систем, інші вроджені вади розвитку, не класифіковані в інших рубриках (множинні вроджені вади розвитку, не класифіковані в інших рубриках), хромосомні аберації, кома неуточнена, внутрішньочерепна травма (внутрішньочерепна травма з тривалим періодом непритомності), наслідки різноманітних травм голови, шиї та тулуба, що охоплюють множинні ділянки тіла, наслідки отруєння ліками та біологічними речовинами, наслідки токсичної дії речовин, що зазвичай не використовуються з лікувальною метою, наслідок зовнішньої причини, що спричиняє захворювання та смерть, наслідок дорожньо-транспортної пригоди, навмисного самоушкодження, несприятливої дії ліків, фармакологічного засобу та біологічної речовини, застосованої з лікувальною метою, наслідок нещасного випадку з отримувачем послуг під час хірургічних та медичних втручань.

Натомість критерії прийняття дитини до дитячого хоспісу вдома: термінальний період невиліковної хвороби, вік до 18 років, догляд принаймні одного постійного опікуна, який може здійснювати цілодобовий догляд вдома у хворого.

Метою догляду є, звісно, дитина та її родина. Хворобу, що обмежує життя у дітей, визначають як захворювання, яке часто спричиняє передчасну смерть. Хвороба, що загрожує життю, — це захворювання, з яким пов'язаний високий ризик передчасної смерті через тяжкі розлади, але яке дає шанс на довге виживання у дорослому віці. Наприклад, діти, які лікуються від новоутворень або госпіталізовані у відділення інтенсивної терапії через невідкладні стани. Педіатрична паліативна допомога характеризується ширшим спектром хвороб та більшим відсотком діагнозів, відмінних від онкологічних, порівняно з паліативною допомогою для дорослих.

У Польщі педіатрична паліативна допомога вдома (PDOP) розвивається з 1994 року. Вона полягає у забезпеченні активного та комплексного догляду за дітьми з невиліковними хворобами, що призводять до передчасної смерті, за місцем їхнього проживання. Вона має на меті захист гідності дитини, покращення якості її життя, а також захист від наполегливої терапії та ятрогенних дій. Вона охоплює симптоматичне лікування, а також психологічну, соціальну та духовну підтримку. Педіатрична паліативна допомога вдома реалізується дитячими хоспісами, які найчастіше є неурядовими організаціями.

Важливу інформацію щодо паліативного лікування дітей у Польщі надає нам фахова література. Отже, у 1999–2010 роках у Польщі відбулося суттєве – майже 6-кратне – зростання кількості дітей, які отримували лікування в дитячих хоспісах вдома. Педіатричною паліативною допомогою вдома найчастіше охоплюються діти з хворобами, у яких домінують неврологічні симптоми. Причини цього явища складні. Хворих дітей направляють до хоспісів лікарі. Рішення про вибір паліативної допомоги у багатьох випадках означають відмову від методів, що подовжують життя пацієнта, тому можна припустити, що ми маємо справу також з еволюцією ставлення медичного середовища, яка полягає у відмові від наполегливої терапії.

Другим чинником, окрім еволюції етичних поглядів лікарів, який сприяє зростанню кількості пацієнтів, є постійний розвиток існуючих хоспісів та створення нових.

3 Родина клієнта як суб'єкт заходів паліативної допомоги

Питання допомоги родині хворого варто розпочати з твердження, що вона виділяється як група інтимністю стосунків, що об’єднують її членів, та тривалістю емоційних зв’язків. Усі дослідження, представлені в літературі з цього питання, підтверджують, що насправді найбільше допомоги, догляду та всебічної опіки хворі отримують від своєї родини.

Родина є найближчою і найбільш свідомо пережитою хворим спільнотою. Загалом родинні зв’язки є найміцнішими та найбільш тривалими, тому види взаємозв’язків родини з хворим потребують спеціального обговорення. Адже родина створює відносно відокремлену систему взаємодій, усі елементи якої взаємопов’язані, а дисфункція одного з них завжди є сигналом порушень у функціонуванні всієї системи. Тому хвороба одного з членів родини дезінтегрує життя не лише самого хворого, але й рівною мірою спричиняє суттєві зміни у функціонуванні всієї родини. Певним нововведенням, яке паліативна допомога вносить у турботу про хворого, є не лише охоплення цілісною опікою людини, ураженої термінальною хворобою, а й її родини як під час перебігу хвороби, так і в період жалоби. Слід підкреслити, що важка хвороба в родині — це важливий факт для цього середовища, оскільки всі члени постають перед викликом, який визначає їм доля. Вони повинні взяти на себе багато обов’язків, що досі покладалися на хворого члена родини, наполегливо реалізовувати складне і дороге лікування.

Звертається увага на факт, що родина повинна тоді пізнати себе краще, ніж досі, захищати одне одного від додаткового страждання, повірити в любов, вміти спокійно дивитися на хворобу, а навіть на наближення смерті. Члени родини по-різному справляються з цією ситуацією і по-різному її переживають. Переважна більшість родин потребує духовної та психологічної підтримки в цей важкий період. Іноді достатньо лише полегшення взаємного контакту та допомоги у подоланні взаємних упереджень або образ. Адже буває і так, що в дисфункційних або конфліктних родинах онкологічне захворювання, особливо у термінальній фазі, може стати чинником, що сприяє взаємному примиренню та реінтеграції родини. У ситуації, коли це завдання стає неможливим для виконання, залишається огорнути плащем сердечної опіки самого хворого і спробувати замінити йому найближчих, і такі завдання повинна виконувати паліативна допомога.

Родина та всі близькі, емоційно пов’язані з хворим, переживають багато важких моментів. Надзвичайно обтяжені вони всіма серйозними недугами, які переносить хворий. Вони відчувають співчуття, але водночас безпорадність перед стражданнями близької людини. Реагують з тривогою на будь-які симптоми болю, задишки. Протягом усього часу хвороби вони відчувають пригнічення, живуть у постійному стресі і нерідко відчувають виснаження, як фізичне через постійний догляд, так і психологічне, спричинене страхом перед втратою близької людини, перед величезним стражданням. Сильні емоції викликають також психічні розлади хворого, особливо симптоми марення або зміни поведінки. Особливо важкою є ситуація в бездітних, малих родинах, де часто тягар опіки лягає на одну особу. Додатково на тип стресових реакцій опікуна у зв’язку з хворобою в родині впливає багато чинників, а особливо вік та етап розвитку родини. Не без значення є також дуже різна траєкторія хвороби. Певну роль відіграють також фінансові умови, зокрема житлові та побутові. Отже, через різноманітні причини родина хворого може опинитися в кризовій ситуації. В особливій ситуації знаходяться члени родини з відчуттям так званого спадкового обтяження. Опіка над страждаючим хворим викликає асоціації з власною особою та особливу тривогу і пригнічення.

Надзвичайно важливе значення у переживанні хвороби має родинна атмосфера, в якій повинен панувати оптимальний психологічний клімат. Це особливий час, і тому види взаємозв’язків родини з хворим та види ставлення родини до хворого є різними. Як було згадано, ставлення родини — як спільноти — до хворого може набувати таких форм і видів: • Допомога — що виражається в любові, сердечності, турботі, готовності прийти на допомогу та звільнити від обтяжливості хвороби, в усмішці, розумінні, делікатності, тонкощі, чутливості, опікунстві. • Відсутність постійного зацікавлення — що виражається в епізодичних відвідуваннях у лікарні чи будинку опіки або обмеженні допомоги найпростішими та найлегшими діями, наприклад, лише подаванням ліків. Свідома згода на те, що хворий повинен бути сам зі своїм стражданням і не має права порушувати спокій здорових. • Втома від тривалості перебігу хвороби, постійних недуг, численних потреб, неправильної постави хворого щодо власної хвороби та оточення. Виявлення хворому цієї втоми навіть під час надання конкретної допомоги. Втома від власного невміння надати допомогу. • Байдужість — це повна відсутність залученості, особистого зацікавлення хворим при одночасному усвідомленні того, що він потребує і очікує саме цієї допомоги від найближчих. • Відторгнення, яке виявляє бажання позбутися хворого та повне розірвання з ним контактів. Свідоме забуття про його існування. Створення родиною неправильних, наклепницьких ситуацій стосовно хворого. Самовиправдання наполегливе і послідовне — без усвідомлення кривди, що завдається людині, яка потребує допомоги. Наслідком такої постави родини є, звісно, перекладання відповідальності за хворого на державні установи. • Отримання вигоди з хвороби члена родини. Це виражається у привласненні матеріальних благ хворого, наприклад: житла, пенсії, спадку, грошей, що належать хворому. Трапляється також, що лікарські свідоцтва, довідки щодо хворого використовуються та інтерпретуються різними членами родини на їхню користь, з метою отримання грошових або матеріальних виплат.

4 Групи підтримки в паліативній допомозі

Основна команда паліативної допомоги, згідно з рекомендаціями, складається з лікарів та медсестер. До складу розширеної команди входять інші фахівці, такі як психологи, фізіотерапевти, соціальні працівники чи священнослужителі. Головною рисою відділень паліативної допомоги є робота команди, що складається з працівників, навчених за різними медичними спеціальностями, та волонтерів. Крім того, має існувати можливість постійної співпраці з іншими професіоналами. Усі члени основної команди повинні пройти навчання у сфері паліативної допомоги, акредитоване національними науковими товариствами. Серед медичних працівників має бути фахівець із знаннями та навичками в галузі паліативної медицини. Медсестри повинні пройти поглиблене навчання з паліативної допомоги, а волонтери — закінчити курс волонтерства для працівників хоспісу. Натомість діяльність груп підтримки зосереджена навколо життєвих проблем родин, які переживають хворобу близької людини.

Як наголошувалося, у догляді за хворим надзвичайно важливою є співпраця психолога з лікарем, медсестрою, соціальним працівником, священнослужителем, волонтером, а також освіта хворого та родини. Сьогодні в польських лікарнях помирає близько 50% хворих, більшість із яких — внаслідок хронічних захворювань, коли смерті передує термінальна фаза хвороби. Така ситуація вказує на величезну потребу в наданні допомоги вмираючим шляхом організації якісного та фахового догляду. Допомогу хворим, їхнім родинам, а водночас і медичному персоналу надають Лікарняні команди підтримки паліативної допомоги. Роль, ступінь залученості та вжиті заходи такої команди в догляді та процесі лікування завжди узгоджуються і залежать від актуальної ситуації хворого.

У системі паліативної допомоги важливу роль відіграє лікарняна команда підтримки, яка забезпечує спеціалізовану консультацію щодо паліативної допомоги та підтримку для інших. Забезпечення спеціалізованої паліативної допомоги вимагає роботи команди, що складається з різних кваліфікованих працівників, та міждисциплінарного стилю роботи. Серед фахівців зазначаються: онколог (хіміо- та радіотерапевт), у тому числі дитячий, сімейний лікар, невролог, у тому числі дитячий, психіатр, уролог, отоларинголог, пульмонолог, гінеколог, педіатр, хірург, анестезіолог, досвідчений у застосуванні інвазивних методів лікування болю. Головна роль команди полягає в наданні вказівок та порад лікарняному медичному персоналу щодо способів полегшення болю та інших обтяжливих симптомів, що виникають у їхніх пацієнтів. Це зазвичай вимагає попередньої комплексної оцінки проблем, ознайомлення з соматичними, а також психосоціальними та духовними потребами хворого і членів родини. Співпраця полягає в координації спільних дій щодо хворих, які перебувають у різних спеціалізованих відділеннях. Команда тісно співпрацює із завідувачем відділення та персоналом. Подібним чином відбувається підтримка в хоспісі, де, окрім медсестер і лікарів, цілодобово, у обмежені години або у визначений час, повинні бути доступні такі особи: • соціальні працівники; • фахівець, навчений наданню психосоціальної підтримки; • відповідна кількість офісних працівників, адміністративних секретарів та асистентів; • фізіотерапевти; • фахівці, кваліфіковані у наданні підтримки після втрати близької людини; • координатори духовної опіки; • координатори волонтерства; • священнослужителі; • особи, спеціалізовані на обробці ран; • особи, спеціалізовані на лікуванні лімфатичних набряків; • ерготерапевти; • логопеди; • дієтологи; • фармацевти; • допоміжні терапевти; • тренери/інструктори; • бібліотекарі.

Слід зазначити, що основна команда паліативної допомоги, яка складається з навчених медсестер і лікарів, за підтримки психологів, соціальних працівників і, якщо це можливо, фізіотерапевтів, становить мінімум. Інші працівники можуть бути членами основної команди, але зазвичай вони будуть лише співпрацювати з нею.

Міждисциплінарна спеціалізована команда допомагає хворому під час перебування вдома в оточенні родини користуватися перевагами домашнього вогнища, незалежністю та зручностями, недосяжними в лікарняних умовах. Постійна медична допомога пропонується безкоштовно і доступна також у вихідні дні. Додому доставляється обладнання, що полегшує догляд та реабілітацію, а також необхідні пристрої для проведення терапії: інфузійна помпа для підшкірного введення ліків та концентратор кисню. Часті візити кваліфікованих медсестер, які співпрацюють із лікарем паліативної медицини, дозволяють налагодити добрий контакт із хворим та родиною, проводити спостереження за хворим на основі оцінки симптомів та фізичної спроможності. Вони зменшують, а навіть повністю усувають виникнення пролежнів (у лежачих хворих). Вони також служать для моніторингу терапії та її коригування з одночасним навчанням хворого та родини щодо проведеного догляду та симптоматичного лікування. Родина отримує інструкції щодо дій у невідкладних ситуаціях, які можуть статися.

Групи підтримки можуть створюватися офіційно або бути неформальними. Вони організовують зустрічі, які переважно служать для обміну досвідом. Допомога полягає насамперед у емоційній підтримці, а часто також у конкретних порадах щодо догляду за хворим, контактів із лікарями, перебування в лікарні, належної матеріальної підтримки у вигляді допомог. Члени групи діляться досвідом, служать особам, які потребують підтримки. Основою тут, звісно, є повна конфіденційність. Їхня діяльність є вираженням рівня свідомості сучасного суспільства та переконання в надзвичайно важливій ролі взаємодопомоги в найтяжчі моменти життя людини, пов'язані зі стражданнями від хвороби та вмиранням.

Висновок

У цьому контексті відмова від роздумів над стражданням, вмиранням, смертю та хоспісним супроводом в останні хвилини життя є відмовою від конкретної реальності, оскільки минущість повсякденності, пов’язаної зі стражданням і процесом відходу, становить реальну чергу людської повсякденності. Донедавна ще домінував стереотип оминання в дискусіях питань, пов’язаних із людиною, яка потребує хоспісної та паліативної допомоги. Такий стан речей призводив до негативних відчуттів у суспільному житті. Світ маркетингу, реклами, Інтернету та новітніх медійних технологій сприяє розумінню страждання та хоспісної допомоги як часу винятково пейоративного. У такій перспективі слід намагатися вивільняти у молодих людей чутливість до страждання, зокрема до страждання людини, яка потребує хоспісної та паліативної допомоги. Йдеться про те, що молодість швидко минає, а здоровий сьогодні, завтра може потребувати хоспісної допомоги. Суспільний контекст страждання, процесу вмирання та смерті виявляє велике значення для більшої чутливості до термінально хворих людей для правильного відчитування сенсу людської реальності та людського функціонування різних спільнот у межах сім’ї, суспільства та держави. «Сьогодні – як зауважив Benedykt XVI – зважаючи на те, що змінилися умови охорони здоров’я, потрібна тісніша співпраця між спеціалістами в галузі медицини, які діють у різних установах охорони здоров’я, та присутніми на даній території церковними спільнотами».

Author: Prof. nadzw. dr hab. Ewa Kucharska Література

Adamski,F. Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27. Bartoszek,A. Opieka paliatywna w ujęciu historycznym Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8. Block,B.L. Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285. Dangel,T.M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140. Górecki, M. Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56. Jarosz, J.Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111. Łuczak,J. A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13. Kurpas, D.Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208. v Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8. Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46. K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105. Osińska, K.Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50. www.opiekapaliatywna.com.pl

1 A. Bartoszek, Opieka paliatywna w ujęciu historycznym, ..., dz. cyt., s. 76. 2 J. Jarosz, Opieka paliatywna w onkologii, Onkologia w Praktyce Klinicznej, tom 1, nr 2, s. 111. 3 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie. Zalecenia Europejskiego Towarzystwa Opieki paliatywnej: część 1., J. Jassem, (tłum.), Medycyna Paliatywna w Praktyce, 2010, t. 4, nr 2, s. 46. 4 M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Wyd. Akademickie Żak, Warszawa 2000, s. 75. 5 Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dn. 29 sierpnia 2009 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, Dz. U. NR 139, poz., s. 56. 6 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49. 7 D. Kurpas, Czy istnieje model opieki nad chorym przewlekle w Unii Europejskiej?, Przewodnik Lekarza, nr 1, 2009 r., s. 208. 8 Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24, Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotyczące organizacji opieki paliatywnej, przyjęte przez Komitet Ministrów 12 Listopada 2003 na 860 konferencji Zastępców Ministrów, Rada Europy, s. 8. 9 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 49. 10 Raport dotyczący standardów i norm dla opieki hospicyjnej i paliatywnej w Europie…, dz. cyt., s. 51. 11 T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3, s. 129. 12 T. Dangel. M. Murawska, W. Marciniak, K. Dangel, Pediatryczna domowa opieka paliatywna (2010), Medycyna Praktyczna 2011, nr 3. s. 140. 13 F. Adamski, Rodzina. Wymiar społeczno – kulturowy, Kraków, 2002, s. 27. 14 B. L. Block, Niektóre postawy rodziny wobec osoby nieuleczalnie chorej, (w:) Człowiek nieuleczalnie chory..., dz. cyt., s. 285. 15 Por. K. de Walden- Gałuszko, Historia idei i opieki hospicyjnej – opieka psychopaliatywna..., dz. cyt., s. 104-105. 16 K. Osińska, Ludzie chorzy we wspólnocie ludzkiej, (w:) Ludzie chorzy i Starsi w Kościele, pr. zbior., Akademia Teologii Katolickiej, Warszawa 1981, s. 49- 50. 17 Wytyczne (Rekomendacje) Rec (2003) 24 Komitetu Ministrów dla państw członkowskich dotycząca organizacji opieki paliatywnej Memorandum Wyjaśniające, s. 59-60. 18 www.opiekapaliatywna.com.pl 19 Raport....., dz. cyt, s. 58. 20 J. Łuczak, A. Kotlińska-Lemieszek, Opieka Paliatywna/Hospicyjna/Medycyna Paliatywna, Nowiny Lekarskie 1/2011, nr 80, s. 13. 21 Benedykt XVI. Orędzie na XVII Światowy Dzień Chorego. Życie ma wielką wartość, nawet wtedy kiedy jgo piękno przysłania tajemnica cierpienia. „L`Osservatore Romano” 3:2009 s. 8.