title: Paliativa – sdílení péče type: Blog language: Czech published: 15 Sep 2021 updated: 30 Dec 2023 author: MÁRIA GAJDOŠOVÁ, DiS source: https://www.prohuman.sk/content/paliativa-zdielanie-starostlivosti
ÚVOD
Od roku 2005 je datum 12. října Světovým dnem hospice a paliativní péče. Mottem minulého ročníka (2020) bylo: „Sdílení péče“. Navzdory těžké době, kdy celý svět bojuje s pandemií covid 19, nesmíme zapomínat na lidi, kteří potřebují paliativní péči, tedy zmírnění potíží a bolestí při nevyléčitelném onemocnění. Umírající lidé, kteří si zaslouží bezbolestný a láskyplný odchod ze života, potřebují hodně porozumění, laskavou péči a nezištnou pomoc nás zdravých. „Jediný způsob, jak si zajistit příjemný život, je zajistit příjemný život ostatním. Jediný způsob, jak zajistit ostatním příjemný život, je chovat se k nim, jako bychom je milovali. A jediný způsob, jak se k někomu chovat, jako bychom ho milovali, je ho skutečně milovat!“. (Jeremy Bentham, 1831)
Krátký slovník slovenského jazyka uvádí, že slovo „péče“ znamená pozornost jiné osoby, která je věnována dobrému stavu někoho, něčeho nebo úspěšnému průběhu něčeho. Ve Svatém písmu nacházíme příběh Marty, jedné z Lazárových sester, jejíž Ježíš vzkřísil z mrtvých. Tento příběh je důkazem lásky a nezištné opatrovnosti druhého člověka. Popisuje nám, že péče o druhé je výsadou, či darem, jehož náplní je porozumět důležitosti smyslu lásky k bližnímu a obětavosti. Je to požehnání, které si vyžaduje odhodlanost zříkat se sebe a lásku věnovat jiným, či obětovat se pro druhé. Tak jako to platilo za časů Ježíše, platí to i nyní a týká se celého lidského společenství. Věnovat pozornost druhým a ochota starat se o druhé a sloužit jim je pozoruhodná a bohemilá ctnost, která vyvolává úctu a uznání.
Slovo „péče“ má velmi široký rozsah. Setkáváme se s ním v průběhu celého našeho života. Doprovází nás ve všech oblastech života, během všech životních situací. Zasahuje do vztahů, které si vytváříme s jinými lidmi, s přírodou, ba dokonce i s Bohem. Celé Svaté Písmo je svědectvím o Boží péči o člověka, o jeho tělesném a duševním blahu, o vzájemné péči mezi lidmi, o společném sociálním cítění. Bůh zahrnuje člověka péčí „ od kolíbky až po hrob“. Kořeny lidské péče sahají do vzdálené minulosti, kdy šlo především o domácí péči. To znamená, že rodinní příslušníci se starali o ostatní členy své rodiny a to nejen v každodenním životě, ale považovali za svou povinnost postarat se hlavně o nuzné, nemocné a staré.
Snahu odborným způsobem rozebírat problematiku stárnutí a staroby nacházíme až v 18. století a později. Otázky smrti provázejí lidstvo během celé jeho historie, protože člověk si uvědomuje svou smrtelnost. Pohled na smrt se v historickém kontextu během dlouhých století vyvíjel. Ve středověku bral člověk smrt jako přirozenou součást života, stejně jako narození. Smrt člověka byla v té době sociální událostí, na které se účastňovali všichni sousedé a její rituál byl až puntičkářsky neměnný. V 17. století byl okruh přítomných podstatně menší, při smrtelné posteli se sešla nejbližší rodina. (Tavernierová, 1996)
V dnešních uspěchaných časech lidé zapomínají na tyto základní životní hodnoty a pravdy. Převládají výmluvy typu: „Nestíhám žít svůj život, natož se ještě starat o druhé“. Hlavně v případě starších a nemocných lidí pak vznikají různá domovy a hospice, kde se ošetřovatelé a sociální pracovníci snaží o nápravu těchto hodnot. Péče o nemocné v různých sociálních zařízeních je kapitolou sama o sobě. Lidé, kteří ji poskytují, musí projevit laskavý přístup, lidskost, musí si ziskat důvěru svěřeného člověka i jeho rodinných příslušníků.
V oblasti sociální péče o nemocné a umírající můžeme nalézt příklady péče opět v dějinách klášterů, při nichž často vznikaly nemocnice, ústavy nebo hospice. Už od pradávna byla lékařská terapie považována za Boží dílo a samotné lékařství za prodloužení Boží blahodárnosti. Založení takového střediska nemělo za cíl jen zajištění prostředků k získání dobrého zdraví nebo jeho obnově, ale i poskytnutí všech prostředků k dosažení spásy jak nemocným, tak i zakladateli. Každá nemocnice měla kapli, kde se sloužily liturgie, taktéž byl určen jeden kněz na zpověď. Všichni zaměstnanci spolu s lékaři vykonávali své pracovní povinnosti až po společných modlitbách. (Šak, 2010)
Choroba může často vést k úzkosti, k uzavření se do sebe, k pocitu beznaděje, k zoufalství nebo i k vzpouře vůči Bohu. Na druhé straně ale může pomoct člověku dozrát, naučit ho, co je v životě podstatné a co není. Také může znovu vyvolat hledání Boha a návrat k Nemu. „Vždyť Bůh nás neurčil na hněv, ale aby jsme získali spásu skrze našeho Pána Ježíše Krista, který za nás zemřel, abyśmy žili spolu s ním, ať bdíme, nebo spíme. Proto se navzájem potěšujte a povzbuzujte jeden druhého, jak to i děláte“. (1 Sol 5, 9-11)
PALIATIVNÍ PÉČE
Slovo paliativní pochází z latinského „palium“, což znamená plášť, přikrývku. Ve volném překladu představuje stav, že když nemůžeme ránu vyléčit, tak ji alespoň přikryjeme, aby trpícímu bylo teplo, netrápily ho bolesti a aby měl pocit naší účasti na jeho utrpení. I v knize Deuteronomium je napsáno: „...aby sis mohl ulehnout ve svém plášti a požehnal ti. To bude tvá spravedlnost před Hospodinem...“ (DT 24,13). Paliativní péče, jinak nazývaná péčí o pohodlí, se zaměřuje hlavně na úlevu nemocným pacientům od bolesti. Jejím účelem je zajistit nemocnému pohodlí a dosáhnout co nejlepší kvality života, dokud život trvá. Je to vlastně specializovaná péče o kvalitu života nemocného, umírajícího člověka, který je v takovém stádiu onemocnění, v němž už není možné očekávat vyléčení.
Paliativní léčba a péče doplňují kurativní a podpůrnou léčbu. Kurativní léčba se zabývá přímo příčinami nemoci. Jejím výsledkem je úplné vyléčení nemocného, zatímco paliativní léčba nemoc sice nevyléčí, ale pacient se subjektivně cítí lépe. Jedná se o tlumení bolesti a soucitný doprovod nemocných a umírajících. Paliativní péče zahrnuje zdravotní péči poskytovanou lékařem (diagnostiku a léčbu), ošetřovatelskou péči, rehabilitaci, psychologickou péči, léčebně-pedagogickou péči u dětí, duchovní péči a sociální poradenství.
Paliativní medicína je specializační odbor, který se zabývá diagnostikou a léčbou pacientů s chronickým nevyléčitelným onemocněním s časově omezeným přežíváním. Je to kompletní systém pomoci umírajícím a jejich rodinám. Léčí bolest, pomáhá řešit psychologické, sociální a duchovní potřeby nemocného a jeho příbuzných, čímž předchází a zmírňuje utrpení. Cílem paliativní medicíny je udržet nejvyšší možnou kvalitu života pacienta až do jeho smrti (https://lnk.sk/pg38).
HISTORIE PALIATIVNÍ PÉČE
Paliativní péče má začátky ve druhé polovině 20. století, kdy začaly vznikat různá zařízení pro dlouhodobě nemocné, tzv. hospice. Vytvářely se jako odpověď na závažné problémy nevyléčitelně nemocných a umírajících. Díky mnoha novým medicínským objevům se změnil průběh mnoha onemocnění a vzrostla naděje pacientů na jejich úplné vyléčení. Na druhé straně se pacienti s nevyléčitelným onemocněním a umírající pacienti stali zátěží z ekonomického hlediska pro nemocnice a traumou lékařů, kteří chtěli být úspěšní v léčbě. Zatímco umírající nedostávali přiměřenou léčbu symptomů a byli osamělí, oddělení od svých blízkých v neosobních nemocničních zařízeních. Na tyto nedostatky reagovali sestry a lékaři zdůrazňováním povinnosti nejen léčit a vyléčit, ale i pomáhat účinně tam, kde vyléčení není možné a smrt je nevyhnutelná.
Za zakladatelku prvního moderního hospice v Evropě, hospice sv. Krištofa v Londýně (1967), a průkopnici koncepce „tělesné bolesti“ nevyléčitelně nemocného a umírajícího, která má zároveň somatický, psychický, sociální a spirituální rozměr, se považuje anglická lékařka Cicely M. Saundersová. První oddělení paliativní péče vzniklo v Montrealu ve fakultní nemocnici v roce 1973. Založil ho chirurg-onkolog Balfour Mount, který poprvé použil termín „paliativní péče“. Tento název se ujal a používá se dodnes. V roce 1987 byla ve Velké Británii přijata koncepce paliativní medicíny jako lékařské specializace na úrovni ostatních specializací. V roce 1988 byla založena Evropská asociace paliativní péče (European Association for Palliative Care), která výrazně přispěla k pochopení potřeby paliativní péče jako součásti zdravotní péče laickou i odbornou veřejností, stejně jako vládami jednotlivých států.
V roce 1998 byla publikována Poznaňská deklarace o paliativní péči ve východní Evropě. Důležitým dokumentem týkajícím se problematiky hospice a paliativní péče je Doporučení Rady ministrů Rady Evropy pro členské státy o organizaci paliativní péče z listopadu 2003, které mimo jiné uvádí: „Paliativní péče se nezaměřuje na specifické onemocnění. Zahrnuje období od diagnózy pokročilého onemocnění až po konec truchlení pozůstalých, což může být roky, týdny a vzácněji jen dny. Není synonymem terminální péče, ale ji zahrnuje“. (https://lnk.sk/ues5)
NÁPLŇ A POSLANÍ PALIATIVNÍ PÉČE
Základními úkoly paliativní péče jsou:
a/ snažit se zlepšit kvalitu života pacienta až do jeho smrti,
b/ poskytnout pacientovi úlevu od bolesti a dalších příznaků onemocnění,
c/ zmírňovat utrpení pacienta a stabilizovat jeho zdravotní stav,
d/ v žádném případě se nesnažit urychlovat nebo oddalovat jeho smrt,
e/ zajistit komplexní léčbu a péči týmem odborných pracovníků,
f/ integrovat psychologické a spirituální aspekty péče o pacienta,
g/ poskytovat mu podpůrný systém, aby mohl žít co nejaktivněji až do smrti,
h/ poskytovat pomoc příbuzným, blízkým osobám pacienta při zvládání problémů během jeho nemoci i po jeho smrti v době smutku.
Paliativní péči zajišťuje multidisciplinární tým lékařů, sester a dalších zdravotníků a odborně způsobilých pracovníků. Hospice péče je paliativní péče poskytovaná pacientům s nevyléčitelným onemocněním a umírajícím pacientům v hospice jako samostatném zdravotnickém zařízení. Může být poskytována formou ústavní i ambulantní (tzv. mobilní hospice). Paliativní ošetřovatelská péče se zaměřuje hlavně na management a uspokojování potřeb pacienta s nevyléčitelným onemocněním a umírajícího pacienta.
Součástí paliativní péče je terminální péče, která představuje péči o pacienta s nevyléčitelným onemocněním a umírajícího pacienta v posledních dnech a hodinách před úmrtím. Péče o rodinu je součástí paliativní péče a znamená psychosociální podporu rodině pacienta před jeho smrtí, během umírání a po jeho úmrtí. Cílem této péče je předcházet psychickým poruchám, které vznikají z nevyrovnaných zážitků a ztráty blízkého člověka. Speciální pozornost vyžadují děti, které se se smutkem a ztrátou vyrovnávají osobitým způsobem.
Dobrovolníci jsou organizovanou a školenou skupinou lidí, kteří jsou ochotní svůj volný čas trávit nezištnou pomocí druhým. Neposkytují zdravotní péči, ani kdyby byli profesí zdravotníci. Pokud je to potřeba, vykonávají doplňkové a vedlejší činnosti technického nebo kulturního charakteru s cílem psychosociální podpory zdravotnických pracovníků, pacientů nebo jejich rodin: například podávání informací o zdravotnickém zařízení k orientaci, doprovod na procedury, aranžování prostředí, drobné nákupy, či kulturní vystoupení. Mohou se podílet na aktivitách získávajících finanční prostředky pro oddělení paliativní medicíny nebo hospice (prodej použitých oděvů, ucházení se o granty a podobně). (https://lnk.sk/ues5)
FORMY PALIATIVNÍ PÉČE
Ambulantní zdravotní péče v oboru paliativní medicína probíhá v podobě domácí péče. Jde o návštěvní službu prováděnou tzv. mobilním hospicem. Je ideální formou péče o nevyléčitelně nemocné a umírající pacienty za podmínky, že jejich zdravotní stav je stabilizovaný, příznaky onemocnění pod kontrolou, pacient má rodinné zázemí a domácí péče je dostupná. Ambulantní zdravotní péči v oboru paliativní medicína provádějí mobilní hospice jako návštěvní službu lékaře, sestry a podle potřeby dalších zdravotnických pracovníků hospice v domácím prostředí pacienta. Denní stacionáře paliativní medicíny poskytují celodenní ambulantní paliativní péči, která je kratší než 24 hodin, pokud pacient s nevyléčitelným onemocněním a umírající pacient vyžaduje denně ošetřovatelskou péči, pokud rodina nestačí zabezpečit sociální zázemí 24 hodin denně, nebo pokud rodina potřebuje zůstat ekonomicky aktivní.
Ústavní zdravotní péče v oboru paliativní medicína jsou poskytovány hospice jako samostatná zdravotnická zařízení určená k poskytování paliativní péče se sídlem v samostatné budově. Optimální počet lůžek v hospici je 20. Součástí hospice může být stacionář paliativní péče, mobilní hospice, ambulance paliativní medicíny, nebo jiné ambulance specializované zdravotní péče. Ústavní paliativní péči zajišťují také oddělení paliativní medicíny v nemocnicích. Optimální počet lůžek je 10 až 20, přičemž se doporučují jednoložkové pokoje se zařízením pro pacienty, u kterých je možnost ubytování blízké osoby.
Pobyt pacienta s nevyléčitelným onemocněním a umírajícího pacienta na oddělení se řídí jeho potřebami. Přijetí na oddělení se domlouvá obvyklým způsobem koncilia mezi primáry jednotlivých oddělení, přičemž důraz je kladen na bezodkladnost léčby bolesti a dalších příznaků onemocnění nebo závažných psychosociálních potíží. K ústavní zdravotní péči patří i jednotky paliativní medicíny zřizované při geriatrických, jiných zdravotnických a sociálních zařízeních. Představují samostatnou jednotku tvořenou 2 až 3 jednoložkovými pokoji, určenou pro pacienty vyžadující paliativní péči. (https://lnk.sk/ues5)
PALIATIVNÍ PÉČE A SOUČASNOST
Stárnutí populace je dlouhodobým globálním trendem a Slovenská republika je součástí tohoto demografického vývoje už několik let. ŠÚ SR v květnu 2019 zveřejnil informaci, že index stárnutí za rok 2018 poprvé v dějinách SR překročil hodnotu 100, tj. počet dětí (≤ 14 let) je menší než počet seniorů (65+). Podle prognóz Eurostatu bude Slovensko stárnout nejintenzivněji ze všech zemí Evropské unie a během necelých 50 let se Slovensko změní z jedné z nejmladších zemí Evropské unie na jednu z nejstarších (v roce 2060 bude starší populace Slovenska starší jen Portugalsko).
Podle ministerstva zdravotnictví SR je příprava celé společnosti na tento stav nedostatečná. Důsledky tohoto trendu mají největší dopad na resort práce, sociálních věcí a rodiny a na resort zdravotnictví. Na tuto situaci by se měla společnost v blízké budoucnosti připravovat prostřednictvím zvláštních programů zaměřených na podporu sociální integrace lidí ve vyšším věku, programů zaměřených na zvyšování povědomí o potřebách této generace a na její ochranu před nežádoucími společenskými jevy. Tyto programy by měly být rozpracovány až na lokální úroveň, protože individuální prožívání jednotlivce se vždy děje na konkrétním místě. (https://lnk.sk/fbp3)
Etická komise Ministerstva zdravotnictví Slovenské republiky se na svém zasedání dne 10.12.2019 opětově zabývala problematikou zajištění spravedlivého přístupu k paliativní, hospicové a dlouhodobé zdravotní péči v podmínkách Slovenské republiky.
Podle Komise se mimořádně kriticky a dlouhodobě vnímají i závažné nedostatky v oblasti zajištění obecně dostupnosti a přiměřené kvality zdravotní a sociální péče. Tento problém se projevuje ještě naléhavěji v případě osob ze zranitelných a znevýhodněných skupin obyvatelstva. Ve vztahu k systému zdravotnictví to jsou zejména zdravotně postižení, stejně jako dlouhodobě, těžce, nevyléčitelně či terminálně nemocní, umírající nebo starší osamělé osoby a lidé, kteří se ocitli v náročných zdravotních nebo sociálních situacích. A také lidé jim blízcí.
Dále se prohlubují dlouhodobé problémy nevhodně nastaveného, materiálně a personálně nezajištěného zdravotního a sociálního systému. Je to i jeden z důvodů rostoucí nedůvěry obyvatelstva vůči státním institucím, i vůči celému politickému, sociálnímu a ekonomickému systému. Komise zdůrazňuje, že paliativní péče je především velmi aktuální a rychle se rozvíjející oblast medicíny a ošetřovatelství, která systematicky zaměřuje na komplexní zlepšení kvality života dospělých a dětí, zejména těch, kteří čelí závažnému, život ohrožujícímu nebo nevyléčitelnému onemocnění a jeho zatěžujícím příznakům, nebo v jeho důsledku se blíží k závěru svého života.
Osobitnou formou paliativní péče je hospice péče. Vedle péče o fyzické zdraví pacienta se paliativní, ošetřovatelská a spirituální péče usiluje i o naplnění jeho psychických, sociálních a spirituálních potřeb. Zaručuje těžce nemocnému kontinuitu přiměřené péče v celém potřebném rozsahu, plné respektování jeho lidské důstojnosti a zároveň, podle konkrétních možností a potřeb, doprovází i jeho blízké a později pozůstalé.
Etická komise Ministerstva zdravotnictví Slovenské republiky doporučuje při hledání potřebných řešení zohlednit také následující konkrétní požadavky: 1) Definovat a legislativně vymezit zajištění spravedlivé, dostupné a kvalitní paliativní, hospicové a dlouhodobé péče na Slovensku. 2) Posílit právní zakotvení paliativní, hospicové a dlouhodobé péče pro všechny nevyléčitelně nemocné, kteří tuto péči potřebují. 3) Dokončit síť pracovišť paliativní, hospicové a dlouhodobé péče, včetně nezbytných materiálních, personálních a odborných kapacit. 4) Rozšířit možnosti a zlepšit podmínky pro vzdělávání v rámci přípravy na výkon povolání a profesní rozvoj, zajistit příznivé podmínky pro profesní uplatnění a náležité ohodnocení odborníků z řad lékařů, sester a dalších pomáhajících profesí pro práci v tomto oboru. 5) Podporovat a rozšiřovat možnosti vhodného informování široké veřejnosti o problematice paliativní, hospicové a dlouhodobé péče, včetně podpory vhodně motivovaného dobrovolnictví a filantropie. (www.mzsr.sk)
ZÁVĚR
Slovensko čeká v dalším zlepšování a reorganizaci paliativní péče ještě dlouhou cestu. Hlavním úkolem je zajistit její dostupnost na celém území Slovenska. Je třeba vytvořit síť paliativních pracovišť včetně mobilních hospice. Dále je potřeba zajistit vzdělávání dostatečného počtu zdravotnického personálu (lékařů i sester), který by měl poskytovat zdravotní péči pacientům s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém a terminálním stádiu. Samozřejmě nesmíme zapomenout na novelizaci zákona o dlouhodobé zdravotní péči. Také je třeba rozvíjet nové formy pomoci pozůstalým, ať už sociálními pracovníky nebo dobrovolníky ve spolupráci s církví a charitou.
Vzhledem k dlouhodobému podceňování problematiky paliativní péče, jejíž důsledky v aktuální epidemiologické situaci společnost pociťuje, stojí za to zmínit podporu paliativní zdravotní péče v Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi. V roce 2020, díky finanční podpoře Prešovského samosprávního kraje mohli zlepšit poskytování péče prostřednictvím zlepšení prostorových podmínek, konkrétně rekonstrukcí střechy. Finanční dotace byla poskytnuta v rámci vyhlášené výzvy „Výzva pre región 2020“, programu 4 – Podpora zvýšení kvality v sociálních službách a paliativní zdravotní péči. (https://lnk.sk/sxrt)
Ve Svatém písmu čteme, že nemoc a utrpení od nepaměti podrobují lidský život a víru každého člověka zkoušce. Až při nemoci si člověk uvědomí své omezení, svou bezmocnost, svou závislost na druhých i možnost konce. Proto je zdraví to, o co se má starat, co má být váženo, protože jsme ho dostali zadarmo od Boha. „Milovaný, přejeme ti, aby se ti ve všem dařilo a aby ses měl zdravý - tak jako se daří tvé duši“. (3Jn 1,2)
Pamatuji si, když moje babička odcházela z návštěvy, nikdy nezapomněla připomenout, aby jsme se o sebe starali, opatrovali se a na konci dodala: „A hlavně buďte zdraví!“ Teď, po letech, ji dávám za pravdu. Zdraví je to nejdůležitější. Všichni po něm velmi toužíme. Abychom mohli přežít tento zemský život k slávě Boha Otce a ve víře v Jeho nekonečnou péči o své děti. Buďte zdraví, přátelé!
ZDROJE
COSTECALDE, C.B. 2011. Rodinná Biblia. Bratislava: Slovart, ISBN 978-80-5560-228-8
ŠAK, Š. 2010. Starostlivosť Cirkvi o chorých. In: Sociálna a duchovná revue č. 4, 01/2010, Prešov: PBF PU, ISSN 1338-290X
TAVERNIEROVÁ, M. 1996. Paliatívna starostlivosť. Bratislava: Sofa, ISBN 80-85752-51-4
pain.sk. Paliativní medicína a paliativní péče [cit. 27.4.2021 o 10.15]. Dostupné na: https://lnk.sk/pg38
npz.sk. Vestník ministerstva zdravotníctva SR, ročník 54. [cit. 27.4.2021 o 11.00]. Dostupné na: https://lnk.sk/ues5
minv.sk. Súbor legislatívnych zmien za projekt PP1: Stratégia dlhodobej starostlivosti [cit. 28.4.2021 o 13.00]. Dostupné na: https://lnk.sk/fbp3
charita-ke.sk. Podpora sociálnych služieb a paliatívnej zdravotnej starostlivosti v Hospici Matky Terezy [cit. 28.4.2021 o 15.20]. Dostupné na: https://lnk.sk/sxrt
mzsr.sk. Stanovisko Etickej komisie Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky k potrebe zabezpečenia spravodlivého prístupu k paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti [cit. 29.4.2021 o 10.10]. Dostupné na: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjGvNbkj6vwAhXjsYsKHTY1A10QFjABegQIAxAD&url=https%3A%2F%2Fmzsr.sk%2FZdroje%3F%2FSources%2Fdokumenty%2Feticka_komisia%2FStanovisko-EK-PHDS_30-1-.2020.pdf&usg=AOvVaw3LZzS27egpFMCWW2e57SWJ---