title: Паліатив – розділення турботи type: Blog <<<BODY
ВСТУП
З 2005 року 12 жовтня є Всесвітнім днем хоспісної та паліативної допомоги. Девізом минулого року (2020) було: «Розділення турботи». Попри важкі часи, коли весь світ бореться з пандемією covid 19, ми не повинні забувати про людей, які потребують паліативної допомоги, тобто полегшення страждань і болю при невиліковній хворобі. Вмираючі люди, які заслуговують на безболісний і сповнений любові відхід із життя, потребують багато розуміння, лагідної турботи та безкорисливої допомоги нас, здорових. «Єдиний спосіб забезпечити собі приємне життя — це забезпечити приємне життя іншим. Єдиний спосіб забезпечити іншим приємне життя — це поводитися з ними так, ніби ми їх любимо. А єдиний спосіб поводитися з кимось так, ніби ми його любимо, — це справді його любити!». (Jeremy Bentham, 1831)
Короткий словник словацької мови зазначає, що слово «турбота» означає увагу іншої особи, приділену доброму стану когось, чогось або успішному перебігу чогось. У Святому Письмі ми знаходимо історію Марти, однієї з сестер Лазаря, якого Ісус воскресив із мертвих. Ця історія є доказом любові та безкорисливої опіки над ближнім своїм. Вона описує нам, що турбота про інших є привілеєм чи даром, змістом якого є розуміння важливості сенсу любові до ближнього та самопожертви. Це благословення, яке вимагає рішучості зректися себе і присвятити любов іншим або пожертвувати собою заради інших. Так само як це було за часів Ісуса, це діє і зараз, і стосується всього людського суспільства. Приділяти увагу іншим і мати бажання піклуватися про інших та служити їм — це визначна і богоугодна чеснота, яка викликає повагу та визнання.
Слово «турбота» має дуже широкий діапазон. Ми зустрічаємося з ним протягом усього нашого життя. Воно супроводжує нас у всіх сферах життя, під час усіх життєвих ситуацій. Воно зачіпає стосунки, які ми створюємо з іншими людьми, з природою і навіть з Богом. Усе Святе Письмо є свідченням Божої турботи про людину, про її тілесне та душевне благополуччя, про взаємну турботу між людьми, про спільне соціальне почуття. Бог огортає людину турботою «від колиски до гробу». Коріння людської турботи сягає далекого минулого, коли йшлося передусім про домашню турботу. Це означає, що члени сім'ї піклувалися про інших членів своєї родини, і це не лише у повсякденному житті, але й вважали своїм обов'язком подбати насамперед про нужденних, хворих і старих.
Спробу фахово розібрати проблематику старіння і старості ми знаходимо лише у XVIII столітті і пізніше. Питання смерті супроводжують людство протягом усієї його історії, бо людина усвідомлює свою смертність. Погляд на смерть в історичному контексті протягом довгих століть розвивався. У середньовіччі людина сприймала смерть як природну частину життя, так само як народження. Смерть людини була в той час соціальною подією, в якій брали участь усі сусіди, і її ритуал був аж до педантичності незмінним. У XVII столітті коло присутніх було значно меншим, біля смертного одра збиралася найближча родина. (Tavernierová, 1996)
У сьогоднішні поспішні часи люди забувають про ці основні життєві цінності та істини. Переважають виправдання типу: «Не встигаю жити власним життям, не те що ще піклуватися про інших». Головним чином у випадку літніх і хворих людей потім виникають різні будинки та хоспіси, де доглядачі та соціальні працівники намагаються виправити ці цінності. Турбота про хворих у різних соціальних закладах — це окрема глава. Люди, які її надають, повинні виявити лагідний підхід, людяність, повинні здобути довіру довіреної людини, а також її членів сім'ї.
У сфері соціальної турботи про хворих і вмираючих ми можемо знайти приклади турботи знову в історії монастирів, при яких часто виникали лікарні, притулки чи хоспіси. Ще з давніх-давен медична терапія вважалася Божою справою, а сама медицина — продовженням Божої благодаті. Заснування такого центру мало на меті не лише забезпечення засобів для отримання доброго здоров'я або його відновлення, а й надання всіх засобів для досягнення спасіння як хворим, так і засновнику. Кожна лікарня мала каплицю, де відправлялися літургії, також був призначений один священик для сповіді. Усі працівники разом із лікарями виконували свої робочі обов'язки лише після спільних молитов. (Šak, 2010)
Хвороба може часто призводити до тривоги, до замкненості в собі, до почуття безнадії, до відчаю або навіть до бунту проти Бога. Але з іншого боку, вона може допомогти людині дозріти, навчити її, що в житті є суттєвим, а що ні. Також вона може знову пробудити пошук Бога і повернення до Нього. «Бо Бог не призначив нас на гнів, але щоб ми здобули спасіння через нашого Господа Ісуса Христа, який помер за нас, щоб ми жили разом з Ним, чи ми чуваємо, чи спимо. Тому втішайте один одного і підбадьорюйте один одного, як ви це й робите». (1 Сол 5, 9-11)
ПАЛІАТИВНА ДОПОМОГА
Слово паліативний походить від латинського «palium», що означає плащ, покривало. У вільному перекладі це означає стан, коли ми не можемо вилікувати рану, то ми її принаймні прикриваємо, щоб страждальцю було тепло, щоб його не мучили болі і щоб він мав відчуття нашої участі в його стражданнях. Навіть у книзі Второзаконня написано: «...щоб він міг лягти у своєму плащі і благословляв тебе. Це буде твоя справедливість перед Господом...» (Втор 24,13). Паліативна допомога, інакше звана турботою про комфорт, зосереджується головним чином на полегшенні болю у хворих пацієнтів. Її метою є забезпечення хворому комфорту і досягнення якнайкращої якості життя, поки життя триває. Це, власне, спеціалізована турбота про якість життя хворої, вмираючої людини, яка перебуває на такій стадії хвороби, на якій вже неможливо очікувати одужання.
Паліативне лікування та допомога доповнюють куративне та підтримуюче лікування. Куративне лікування займається безпосередньо причинами хвороби. Його результатом є повне одужання хворого, тоді як паліативне лікування хворобу хоч і не вилікує, але суб'єктивно пацієнт почувається краще. Йдеться про вгамування болю та співчутливий супровід хворих і вмираючих. Паліативна допомога включає медичну допомогу, що надається лікарем (діагностику та лікування), догляд, реабілітацію, психологічну допомогу, лікувально-педагогічну допомогу — у дітей, духовну допомогу та соціальне консультування.
Паліативна медицина — це спеціалізація, яка займається діагностикою та лікуванням пацієнтів із хронічною невиліковною хворобою з обмеженим часом життя. Це повна система допомоги вмираючим та їхнім родинам. Вона лікує біль, допомагає вирішувати психологічні, соціальні та духовні потреби хворого та його родичів, тим самим запобігаючи стражданням і полегшуючи їх. Метою паліативної медицини є підтримання найвищої можливої якості життя пацієнта аж до його смерті (https://lnk.sk/pg38).
ІСТОРІЯ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ
Паліативна допомога бере свій початок у другій половині XX століття, коли почали виникати різні заклади для довготривало хворих, так звані хоспіси. Вони створювалися як відповідь на серйозні проблеми невиліковно хворих і вмираючих людей. Завдяки багатьом новим медичним відкриттям перебіг багатьох захворювань змінився, і зросла надія пацієнтів на повне одужання. З іншого боку, пацієнти з невиліковними захворюваннями та вмираючі пацієнти стали економічним тягарем для лікарень і травмою для лікарів, які прагнули успіху в лікуванні. Вмираючі не отримували належного лікування симптомів і залишалися самотніми, відірваними від своїх близьких у безособових лікарняних закладах. На ці недоліки відреагували медсестри та лікарі, наголошуючи на обов’язку не лише лікувати та виліковувати, а й ефективно допомагати там, де одужання неможливе, а смерть є неминучою.
Засновницею першого сучасного хоспісу в Європі, хоспісу св. Крістофера в Лондоні (1967), та піонеркою концепції «загального болю» невиліковно хворого та вмираючого, яка має одночасно соматичний, психічний, соціальний та духовний виміри, вважається англійська лікарка Cicely M. Saundersová. Перше відділення паліативної допомоги виникло в Монреалі у клінічній лікарні в 1973 році. Його заснував хірург-онколог Balfour Mount, який вперше використав термін «паліативна допомога». Ця назва прижилася і використовується донині. У 1987 році у Великій Британії було прийнято концепцію паліативної медицини як медичної спеціалізації на рівні інших спеціалізацій. У 1988 році було засновано Європейську асоціацію паліативної допомоги (European Association for Palliative Care), яка зробила значний внесок у розуміння потреби в паліативній допомозі як частині медичного обслуговування з боку громадськості та фахівців, а також урядів окремих держав.
У 1998 році було опубліковано Познанську декларацію про паліативну допомогу у Східній Європі. Важливим документом, що стосується проблематики хоспісів та паліативної допомоги, є Рекомендація Комітету міністрів Ради Європи державам-членам щодо організації паліативної допомоги від листопада 2003 року, в якій, серед іншого, зазначено: «Паліативна допомога не зосереджується на конкретному захворюванні. Вона охоплює період від встановлення діагнозу прогресуючого захворювання до завершення періоду скорботи близьких, що може тривати роки, тижні, а рідше — лише дні. Вона не є синонімом термінальної допомоги, але включає її». (https://lnk.sk/ues5)
НАПОВНЕННЯ ТА МІСІЯ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ
Основними завданнями паліативної допомоги є: а/ намагатися покращити якість життя пацієнта аж до його смерті, б/ надати пацієнту полегшення від болю та інших симптомів захворювання, в/ полегшувати страждання пацієнта та стабілізувати його стан здоров’я, г/ у жодному разі не намагатися прискорювати або відтерміновувати його смерть, д/ забезпечити комплексне лікування та догляд командою фахівців, е/ інтегрувати психологічні та духовні аспекти догляду за пацієнтом, є/ надавати йому систему підтримки, щоб він міг жити якомога активніше до самої смерті, ж/ надавати допомогу родичам, близьким особам пацієнта для подолання проблем під час його хвороби, а також після його смерті в період скорботи.
Паліативну допомогу забезпечує мультидисциплінарна команда лікарів, медсестер та інших медичних і кваліфікованих фахівців. Хоспісна допомога — це паліативна допомога, що надається пацієнтам з невиліковними захворюваннями та вмираючим пацієнтам хоспісом як окремим медичним закладом. Вона може надаватися у стаціонарній та амбулаторній формі (так званий мобільний хоспіс). Паліативний сестринський догляд спрямований переважно на менеджмент та задоволення потреб пацієнта з невиліковним захворюванням та вмираючого пацієнта.
Частиною паліативної допомоги є термінальна допомога, яка являє собою догляд за пацієнтом з невиліковним захворюванням та вмираючим пацієнтом в останні дні та години перед смертю. Догляд за родиною є частиною паліативної допомоги і означає психосоціальну підтримку родині пацієнта перед його смертю, під час вмирання та після його смерті. Метою цього догляду є запобігання психічним захворюванням, які виникають через неперероблені переживання та втрату близької людини. Особливої уваги потребують діти, які долають скорботу та втрату особливим чином.
Волонтери — це організована та навчена група людей, які готові витрачати свій вільний час на безкорисливу допомогу іншим. Вони не надають медичну допомогу, навіть якщо за професією є медичними працівниками. Якщо це необхідно, вони виконують додаткові та допоміжні дії технічного або культурного характеру з метою психосоціальної підтримки медичних працівників, пацієнтів або їхніх родин: наприклад, надання інформації про медичний заклад для орієнтації, супровід на процедури, облаштування середовища, дрібні покупки або культурні виступи. Вони можуть брати участь у заходах із залучення фінансових ресурсів для відділення паліативної медицини або хоспісу (продаж вживаного одягу, подання заявок на гранти тощо). (https://lnk.sk/ues5)
ФОРМИ ПАЛІАТИВНОЇ ДОПОМОГИ
Амбулаторна медична допомога в галузі паліативної медицини відбувається у формі домашнього догляду. Йдеться про візитну службу, яку здійснює так званий мобільний хоспіс. Це ідеальна форма догляду за невиліковно хворими та вмираючими пацієнтами за умови, що їхній стан здоров’я стабілізований, симптоми захворювання під контролем, пацієнт має родинну підтримку, а домашній догляд є доступним. Амбулаторну медичну допомогу в галузі паліативної медицини здійснюють мобільні хоспіси як візитну службу лікаря, медсестри та, за потреби, інших медичних працівників хоспісу в домашньому середовищі пацієнта. Денні стаціонари паліативної медицини надають цілоденну амбулаторну паліативну допомогу, яка триває менше ніж 24 години, якщо пацієнт з невиліковним захворюванням та вмираючий пацієнт потребує щоденного сестринського догляду, якщо родина не може забезпечити соціальну підтримку 24 години на добу або якщо родина потребує залишатися економічно активною.
Стаціонарну медичну допомогу в галузі паліативної медицини здійснюють хоспіси як окремі медичні заклади, призначені для надання паліативної допомоги, розташовані в окремій будівлі. Оптимальна кількість ліжок у хоспісі — 20. Частиною хоспісу може бути стаціонар паліативної допомоги, мобільний хоспіс, амбулаторія паліативної медицини або інші амбулаторії спеціалізованої медичної допомоги. Стаціонарну паліативну допомогу також здійснюють відділення паліативної медицини в лікарнях. Оптимальна кількість ліжок — від 10 до 20, причому рекомендуються одномісні палати з усіма зручностями для пацієнтів, де є можливість розміщення близької особи.
Перебування пацієнта з невиліковним захворюванням та пацієнта, що помирає, у відділенні регулюється його потребами. Прийняття до відділення узгоджується звичайним способом консиліуму між завідувачами окремих відділень, причому наголос робиться на невідкладності лікування болю та інших симптомів захворювання або серйозних психосоціальних труднощів. До стаціонарної медичної допомоги належать також відділення паліативної медицини, що створюються при геріатричних, інших медичних та соціальних закладах. Вони являють собою окремий підрозділ, що складається з 2–3 одномісних палат, призначений для пацієнтів, які потребують паліативної допомоги. (https://lnk.sk/ues5)
ПАЛІАТИВНА ДОПОМОГА ТА СУЧАСНІСТЬ
Старіння населення є довгостроковим глобальним трендом, і Словацька республіка є частиною цього демографічного розвитку вже кілька років. ШУ СР у травні 2019 року оприлюднило інформацію, що індекс старіння за 2018 рік вперше в історії СР перевищив значення 100, тобто кількість дітей (≤ 14 років) є меншою за кількість людей похилого віку (65+). Згідно з прогнозами Eurostat, Словаччина старітиме найінтенсивніше з усіх країн Європейського союзу, і протягом неповних 50 років Словаччина зміниться з однієї з наймолодших країн Європейського союзу на одну з найстаріших (у 2060 році старше населення, ніж у Словаччині, матиме лише Португалія).
На думку міністерства охорони здоров'я СР, підготовка всього суспільства до цього стану є недостатньою. Наслідки цього тренду мають найбільший вплив на сектор праці, соціальних справ та сім'ї, а також на сектор охорони здоров'я. До цієї ситуації в найближчому майбутньому суспільство мало б готуватися за допомогою спеціальних програм, спрямованих на підтримку соціальної інтеграції людей похилого віку, програм, спрямованих на підвищення обізнаності про потреби цього покоління та на його захист від небажаних суспільних явищ. Ці програми мали б бути розроблені аж до локального рівня, оскільки індивідуальне переживання окремої людини завжди відбувається в конкретному місці. (https://lnk.sk/fbp3)
Етична комісія Міністерства охорони здоров'я Словацької республіки на своєму засіданні 10.12.2019 повторно займалася проблематикою забезпечення справедливого доступу до паліативної, хоспісної та довгострокової медичної допомоги в умовах Словацької республіки.
На думку Комісії, надзвичайно критично і довгостроково сприймаються також серйозні недоліки в галузі забезпечення загальної доступності та належної якості медичної та соціальної допомоги. Ця проблема проявляється ще гостріше у випадку осіб із вразливих та знедолених груп населення. Щодо системи охорони здоров'я, йдеться насамперед про осіб з інвалідністю, а також про довгостроково, тяжко, невиліковно чи термінально хворих, помираючих або самотніх літніх людей та про людей, які опинилися у складних медичних чи соціальних ситуаціях. А також про близьких їм осіб.
Далі поглиблюються довгострокові проблеми невідповідно налаштованої, матеріально та кадрово незабезпеченої медичної та соціальної системи. Це також одна з причин зростаючої недовіри населення до державних інституцій, а також до всієї політичної, соціальної та економічної системи. Комісія наголошує, що паліативна допомога є насамперед високоактуальною та швидко розвиваючою галуззю медицини та медсестринства, яка систематично зосереджується на комплексному покращенні якості життя дорослих і дітей, особливо тих, хто стикається із серйозним, небезпечним для життя або невиліковним захворюванням та його тяжкими симптомами, або внаслідок цього наближається до кінця свого життя.
Особливою формою паліативної допомоги є хоспісна допомога. Поряд із турботою про фізичне здоров'я пацієнта, паліативна, медсестринська та духовна допомога прагне також задовольнити його психічні, соціальні та духовні потреби. Вона гарантує тяжкохворому безперервність належної допомоги в усьому необхідному обсязі, повну повагу до його людської гідності та водночас, відповідно до конкретних можливостей і потреб, супровід також його близьких, а згодом і тих, хто залишився в живих.
Етична комісія Міністерства охорони здоров'я Словацької республіки рекомендує при пошуку необхідних рішень врахувати також наступні конкретні вимоги: 1) Визначити та законодавчо окреслити забезпечення справедливої, доступної та якісної паліативної, хоспісної та довгострокової допомоги у Словаччині. 2) Посилити правове закріплення паліативної, хоспісної та довгострокової допомоги для всіх невиліковно хворих, які потребують цієї допомоги. 3) Добудувати мережу закладів паліативної, хоспісної та довгострокової допомоги, включаючи необхідні матеріальні, кадрові та фахові потужності. 4) Розширити можливості та покращити умови для навчання в межах підготовки до виконання професії та професійного розвитку, забезпечити сприятливі умови для професійної реалізації та належної оцінки фахівців з числа лікарів, медсестер та інших допоміжних професій для роботи в цій галузі. 5) Підтримати та розширити можливості належного інформування широкої громадськості про проблематику паліативної, хоспісної та довгострокової допомоги, включаючи підтримку належним чином мотивованого волонтерства та філантропії. (www.mzsr.sk)
ВИСНОВОК
Словаччину чекає ще довгий шлях у покращенні та реорганізації паліативної допомоги. Головним завданням є забезпечення її доступності на всій території Словаччини. Необхідно створити мережу паліативних закладів, включаючи мобільні хоспіси. Далі необхідно забезпечити навчання достатньої кількості медичного персоналу (лікарів та медсестер), який мав би надавати медичну допомогу пацієнтам із невиліковним захворюванням у прогресуючій та термінальній стадії. Звісно, не слід забувати про новелізацію закону про довгострокову медичну допомогу. Також необхідно розвивати нові форми допомоги тим, хто залишився в живих, чи то соціальними працівниками, чи волонтерами у співпраці з церквою та благодійними організаціями.
З огляду на довгострокове недооцінювання проблематики паліативної допомоги, наслідки якого в актуальній епідеміологічній ситуації суспільство відчуває, варто згадати підтримку паліативної медичної допомоги в Hospici Matky Terezy v Bardejovskej Novej Vsi. У 2020 році завдяки фінансовій підтримці Prešovského samosprávneho kraja вдалося покращити надання допомоги шляхом покращення просторових умов, а саме реконструкцією даху. Фінансова дотація була надана в межах оголошеного конкурсу “Výzva pre región 2020”, програми 4 – Підтримка підвищення якості в соціальних послугах та паліативній медичній допомозі. (https://lnk.sk/sxrt)
У Святому Письмі ми прочитаємо, що хвороба і страждання від споконвіку піддають людське життя і віру кожної людини випробуванню. Лише під час хвороби людина усвідомлює свої обмеження, свою безпорадність, свою залежність від інших, а також можливість кінця. Тому здоров'я — це те, про що треба дбати, що треба цінувати, бо ми отримали його безкоштовно від Бога. «Улюблений, бажаю тобі, щоб у всьому ти мав успіх і був здоровий, як успішно йде твоя душа». (3Jn 1,2)
Пам’ятаю, коли моя бабуся йшла з гостювання, вона ніколи не забувала нагадати, щоб ми дбали про себе, берегли себе, а наприкінці додавала: «А головне — будьте здорові!» Тепер, через роки, я визнаю її правоту. Здоров’я — це найважливіше. Ми всі дуже прагнемо його. Щоб ми могли прожити це земне життя на славу Бога Отця і у вірі в Його нескінченну турботу про своїх дітей. Будьмо здорові, друзі!
ДЖЕРЕЛА
COSTECALDE, C.B. 2011. Rodinná Biblia. Bratislava: Slovart, ISBN 978-80-5560-228-8 ŠAK, Š. 2010. Starostlivosť Cirkvi o chorých. In: Sociálna a duchovná revue č. 4, 01/2010, Prešov: PBF PU, ISSN 1338-290X TAVERNIEROVÁ, M. 1996. Paliatívna starostlivosť. Bratislava: Sofa, ISBN 80-85752-51-4 pain.sk. Paliatívna medicína a paliatívna starostlivosť [цит. 27.4.2021 о 10.15]. Доступно на: https://lnk.sk/pg38 npz.sk. Vestník ministerstva zdravotníctva SR, ročník 54. [цит. 27.4.2021 о 11.00]. Доступно на: https://lnk.sk/ues5 minv.sk. Súbor legislatívnych zmien za projekt PP1: Stratégia dlhodobej starostlivosti [цит. 28.4.2021 о 13.00]. Доступно на: https://lnk.sk/fbp3 charita-ke.sk. Podpora sociálnych služieb a paliatívnej zdravotnej starostlivosti v Hospici Matky Terezy [цит. 28.4.2021 о 15.20]. Доступно на: https://lnk.sk/sxrt mzsr.sk. Stanovisko Etickej komisie Ministerstva zdravotníctva Slovenskej republiky k potrebe zabezpečenia spravodlivého prístupu k paliatívnej, hospicovej a dlhodobej starostlivosti [цит. 29.4.2021 о 10.10]. Доступно на: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&cad=rja&uact=8&ved=2ahUKEwjGvNbkj6vwAhXjsYsKHTY1A10QFjABegQIAxAD&url=https%3A%2F%2Fmzsr.sk%2FZdroje%3F%2FSources%2Fdokumenty%2Feticka_komisia%2FStanovisko-EK-PHDS_30-1-.2020.pdf&usg=AOvVaw3LZzS27egpFMCWW2e57SWJ