Psychologické dopady narození postiženého dítěte na rodiče

Úvod

Narození postiženého dítěte bezesporu představuje psychické napětí i velkou fyzickou zátěž nejen pro rodiče, ale i pro blízké rodinné příslušníky určující fungování rodiny, přičemž stresová situace spojená s oznámením diagnózy dítěte je neměnným faktem bez ohledu na to, zda se jedná o dítě, které trpí mentálním, fyzickým, sluchovým nebo zrakovým postižením. Pro pozitivní přijetí zdravotního postižení v rodině je důležité vytvářet podněcující podmínky, které umožňují rodičům vyrovnat se s novou životní situací a mít dostatečnou oporu sítě skládající se z rodiny, vnějšího prostředí a institucí pomáhajících zlepšovat životní podmínky zdravotně znevýhodněným.

Narození dítěte se závažným zdravotním postižením a péče o něj představuje rodičům mimořádnou zátěž. Pro mnoho z nich to znamená takzvanou zlomovou životní krizi, která je spojena s velmi trýznivým pocitem nenaplněných očekávání narození zdravého dítěte, které mělo uspokojit „promyšlené“ touhy a představy, někdy převyšující objektivně dané možnosti. Protože jsou rodiče velmi zranitelní v situacích, které se bezprostředně dotýkají jejich dětí, je pro ně narození dítěte se závažným zdravotním postižením jednou z nejtěžších, ne-li největší životní krizí, která je spojena s velmi složitým a komplikovaným procesem jejich vyrovnávání se s touto skutečností a s náročným procesem jeho přijetí rodinou (Šrajer, Musil, 2008).

Emoční prožívání při narození postiženého dítěte

Pokud se do rodiny narodí dítě, kterému je diagnostikované zdravotní postižení, pocity štěstí z narození dítěte jsou většinou vystrídnuté či nahrazené strachem, úzkostí a beznadějí spojenou s nejasným vývojem budoucnosti. Nejasnost dalšího vývoje dítěte je často potvrzována zdravotnickým personálem a lékaři, kteří jsou velmi opatrní při prognózování vývoje zdravotního postižení a jeho dopadů na motorické funkce, nervovou centrální soustavu, řečový aparát a pohybový aparát dítěte. Členové rodiny jsou vystaveni vysoké zátěži, stresovým situacím a konfrontačním pocitům, které nedokáží zpracovat bez další pomoci; proto je vývin rodiny s postiženým dítětem dlouhodobý proces, který probíhá v určitých fázích od šoku až po smíření a úplné přijetí životní situace spojené s příchodem takového dítěte. Po přijetí skutečnosti přichází období adaptace rodičů na postižené dítě, přičemž dochází k vzájemnému poznávání, vytváření a přizpůsobování podmínek potřebám znevýhodněného dítěte. Adaptace rodiny závisí na mnoha faktorech, například na úrovni vzdělání rodičů, síle vnitřní motivace, preferenci copingových strategií při zvládání zátěže či na propojení rodinných vazeb, které ve významné míře determinují další přijetí dítěte jak okolím, tak i samotnou rodinou.

S realitou narození dítěte s postižením se jeho vlastní rodina vyrovnává individuálně na základě dostupných zdrojů pomoci, podpůrné sítě a soudržnosti členů rodiny, které lze rozdělit do několika fází. Úspěšnost nebo neúspěch při přijetí zdravotního postižení je determinován více faktory, které v jednotlivých fázích mají odlišný vliv na fungování rodiny.

Autorka příspěvku Lucia Ludvigh Cintulová sama trpí zdravotním postižením, a proto dokáže identifikovat základní stádia vývoje rodiny a fáze smíření a akceptace nové životní situace spojené s narozením postiženého dítěte. Tyto fáze autorka příspěvku popisuje takto:

1. Fáze oznámení

spojená s počátečním šokem. Tato fáze je silně emocionální a zahrnuje reakci rodičů na oznámení, že jejich dítě se nenarodilo zdravé, ale narodilo se s vadou, poruchou či tělesným poškozením. Počáteční šok je pro rodiče o to silnější, pokud prenatální lékařské výsledky během těhotenství neukazovaly žádné zdravotní vady u dítěte. Stejně tak způsob oznámení diagnózy má výrazný dopad na to, jak rodiče tuto zprávu přijmou. Ta je často oznamována neprofesionálně a neosobně, s negativním nábojem: „Vaše dítě stejně nikdy nebude chodit, můžete být rádi, že není mentálně postižené“, nebo v případě narození dítěte s mentálním postižením jsou reakce personálu v nemocnici podobně nevhodné: „Nebiť se, ale narodilo se vám mentálně postižené dítě; bohužel, nemůžete od něj nic očekávat. Nic z něj nebude“. V této fázi emocionálního šoku se setkáváme se dvěma typy rodičů. Jeden typ se snaží zvrátit diagnózu opakovanými žádostmi o vyšetření dítěte a druhá skupina rodičů diagnózu neakceptuje, protože očekávají zázrak, že se lékaři při stanovení diagnózy zmýlili, nebo hledají zázračný lék, který by jejich dítě vyléčil. Rodiče daleko netrpí takovou mírou úzkosti a strachu, když počítají s vývojovými obtížemi svého postiženého dítěte, protože mají dostatek času přijmout tento fakt a připravit se na příchod postiženého dítěte. Lékaři v počáteční fázi vývoje dítě nelze s jistotou jeho vývoj předpovědět, ale dokážou ho odhadnout. Důležité je, aby rodiče dítě přijali takové, jaké je, a snažili se o maximální stabilizaci jeho zdravotního stavu a podporovali jeho osobnostní rozvoj stejně, jako by to dělali u zdravého dítěte.

2. Fáze popírání reality

. Rodiče, kterým se narodilo postižené dítě, tuto skutečnost odmítají a zdravotní diagnózu berou jako omyl, případně hledají odborníky, kteří by tuto zprávu zvrátili a oznámili jim dobrou zprávu. V této fázi nemají rodiče zájem hledat řešení, popírají skutečnost, že jejich dítě může mít trvalé zdravotní postižení. Chybí jim základní informace o tom, jaké zdravotní postižení to je, o jeho důsledcích, a cítí se být bezmocní. Nemají zájem dozvědět se, jak by mohli zlepšit zdravotní stav nebo jak má probíhat rehabilitace dítěte, když si nechtějí připustit skutečnost existence postižení.

3. Fáze viny a hněvu.

Tyto dva protiklady se objevují u rodičů ve fázi, kdy všechny pokusy o zvrácení diagnózy selhaly, a nastupuje proces hledání viníků a pocitů viny. Buď obviňují samy sebe z možného zanedbání péče v období těhotenství, nebo se snaží vinu přenést na druhé, nejčastěji na lékaře. Snaha najít vinníka je často spojena s agresí, kterou si partneri odnášejí, nebo jde o pocity hněvu namířené přímo na personál nemocnice (Říčan, Krejčířová, 2006). Pocity viny ze selhání na straně rodiče mohou být tak intenzivní, že mohou vyústit v další psychické problémy, např. úzkost nebo poporodní deprese či odpor vůči postiženému dítěti, ke kterému si nedokážou vytvořit pozitivní vztah. Pocity hněvu rodiče často obracejí směrem k postiženému dítěti, protože je vnímají jako příčinu problémů v rodině a zátěže, kterou nedokáží zvládnout v počátečním šoku z oznámení diagnózy.

4. Fáze sebelítosti a lítosti vůči dítěti

. V této fázi si rodiče často kladou otázku, proč právě jim se narodilo postižené dítě, proč jejich dítě musí trpět takovou diagnózou, když je ještě jen pár hodin na světě a nikomu neublížilo. Nedokáží si představit, jak zvládnou péči o takové dítě, proto je nutné, aby rodičům byla poskytována nejen psychologická pomoc, ale i poradenství při péči a výchově zdravotně postiženého dítěte. Rodiče potřebují pomoc v této náročné životní situaci, především přístup k širokému zdroji informací, které jim pomohou pochopit a poznat zdravotní postižení. Vhodným pomocníkem jsou i různé podpůrné skupiny, které pozitivním způsobem stimulují rodiče a jejich snahu při zvládání této náročné úlohy. Snaží se sami hledat východiska z této situace, avšak nedokážou vidět nic pozitivního na tom, že se jim narodilo postižené dítě. Utonou v sebelítosti a zapomínají na to, že dítě je potřebuje. Naopak, může nastat opačná situace, kdy se samotné postižení dítě stane hnacím motorem pro rodiče, který se utápěl v sebelítosti, a povzbudí jej svou vlastní bojovností k smyslu života. Poradenství, dostatek informací a poskytnuté kompenzace mohou vniesat optimismus do života rodičů. Mnozí z nich se utápějí v lítosti, případně neúměrně velkou lítostí projevují vůči postiženému dítěti, přičemž si neuvědomují, že tím mu nejvíce ubližují. Nevidí v něm člověka s potenciálem a pozitivními vlastnostmi, ale jen objekt lítosti, který bude mít v životě těžké období a který je příčinou rodinných problémů. Když se postupně odtáhnou od lítosti, začnou potom vidět i pozitivní stránky dítěte, jako i jeho osobnost; nastupuje fáze přijetí a uznání reality.

5. Fáze přijetí a vyrovnání se s realitou

. Tato fáze je spojena s ústupem negativních emocí a dochází ke snižování napětí a stresu, kdy se rodiče namísto hledání viníků snaží o racionální postoj k řešení nové životní situace, která vznikla příchodem postiženého dítěte do rodiny a které musejí čelit v každodenních činnostech. Většinou rodiče v této fázi zaujímají postoj: „Nedá se nic dělat, je to naše dítě a musíme se s tím smířit.“ Rodiče objektivně přijímají fakt, že jejich dítě je postižené a vyžaduje individuální péči, ale i změny ve fungování rodiny. Začínají zaujímat postoj: „Je to naše dítě, máme ho rádi takové, jaké je“. Ze subjektivního hlediska můžeme říci, že jen málokterým rodičům se skutečně podaří smířit se skutečností, že jejich dítě je postižené; s uplynutím času se naučí žít s touto skutečností, ale nikdy ji vnitřně nedokáží plně akceptovat, protože v životě narazí na situace, které v nich posilují pocity nespravedlnosti.

6. Změny fungování rodiny

. Tato fáze nastává, když se rodiče vyrovnají s postižením svého dítěte a přijmou je takové, jaké je. Na druhé straně začnou organizovat změny ve fungování rodiny, přizpůsobovat rodinný život potřebám postiženého dítěte, upravovat rodinné podmínky pro jeho výchovu a péči a vynakládat maximální úsilí ke zlepšení jeho zdravotního stavu. Mění se vztahy v rodině, dochází k úpravě zvyklostí, které dosud v rodině fungovaly s ohledem na příchod postiženého dítěte. Hledají pomoc u příbuzných, začínají využívat sociální systém, který by jim zmírnil situaci a poskytl podporu kompenzace těžkého zdravotního postižení ve formě finančních příspěvků, nebo vyhledávají institucionální zařízení, která by převzala část odpovědnosti za péči o dítě, zejména nástup dítěte do povinné školní docházky. Dosažení této fáze bývá charakteristické postojem rodičů: „naučili jsme se spolu fungovat a přizpůsobili jsme se“. Jiní autoři mluví o fázi reintegrace, která je charakteristická tím, že rodiče postupně začínají vnímat krutou skutečnost. Organizmus se přizpůsobuje stresové situaci, ale ne vždy přátelským způsobem. Často dochází k rozvodům, kde otcové se snaží ulevit si od zátěže a přesouvají zodpovědnost na matku. Opačný extrém je sebezapření ve prospěch postiženého dítěte (Prevendárová, 1998). Jiným negativním způsobem je odmítnutí dítěte a snaha o jeho umístění do institucionální péče. Jde o fázi, která je opakem procesu změny fungování rodiny, kdy se rodina snaží pozitivně přistupovat k řešení situace a má zájem o výchovu postiženého dítěte, i když si je vědoma ekonomické náročnosti, psychické zátěže a potřeby obětování se.

7. Fáze dozrání

. V této fázi rodina dokázala v maximální možné míře akceptovat dítě se svým postižením a adaptovat rodinné fungování na novou životní situaci tak, aby potřeby rodiny a péče o postižené dítě byly v rovnováze. Klade důraz na to, aby i vzájemné vztahy mezi členy rodiny byly harmonické a vzájemně podporující. Rodina si zvykla na zaužívaný systém fungování a akceptuje ho, přijímá změny, které nastaly příchodem postiženého dítěte, a snaží se hledat konstruktivní řešení. V této fázi dozrání, která je charakteristická úplnou vyspělostí rodičů, dochází k proměně hodnot. Rodiče si začnou uvědomovat, co má v životě největší význam, a začínají racionálně uvažovat o možnostech sociální, školní a léčebné rehabilitace, přehodnocují svůj život a mění pořadí hodnot z hlediska významnosti. Na prvních místech se musí ocitnout hodnoty jako láska, soudržnost a vzájemná akceptace, aby rodina dokázala plnohodnotně fungovat a naplno vyhovět potřebám svých členů. Jde o dlouhodobý proces, který může trvat i několik let, protože dosažení této fáze závisí na emoční inteligenci členů rodiny, copingových strategiích při zvládání zátěže, osobnostních rysech a schopnostech řešit problematické situace. Neoddělitelnou součástí je lidská motivace a vnitřní síla každého člena rodiny, která přispívá k harmonizaci jejích funkcí. Zdravotní postižení nevidí jako neštěstí ani životní katastrofu, ale přijímají je jako pozitivní prvek, který přispěl k soudržnosti rodiny, uvědomění si pravých hodnot či posílení vztahů mezi členy. Postižení dítěte vnímají jako hnací motor do života, který je motivuje a pohání ho životním optimismem rodičů, odpuštěním a pozitivním myšlením.

8. Fáze rozpadu

. Jde o životní cyklus rodiny, při kterém sice rodiče akceptovali zdravotní postižení dítěte, ale nedokázali se přizpůsobit nové životní změně, nedokázali přijmout velké množství změn, které přináší péče o postižené dítě, a dochází k rozvratu v rodinném fungování, ve vztahových vazbách mezi členy rodiny, k narušení komunikace, které nakonec může vyústit až v rozvrat manželství nebo rozchod partnerů. Rodiče nebo jeden z rodičů nedokáže vyrovnat se se zátěží spojenou se starostí o postižené dítě, nedokáže řešit psychické napětí a vznikající problémy. Časem se konflikty v rodině stupňují a po dlouhodobém trvání se přetvářejí v rodinnou krizi, jejíž nezvládnutí může vyústit v rozpad rodiny; nejčastěji se spojuje s odchodem muže.

9. Fáze svobody a samostatnosti

. V této fázi se rodiče osvobozují mentálně od zdravotně postiženého dítěte. Do této fáze rodiče vyvinou maximální snahu ke zlepšení stavu dítěte a podpoře jeho nezávislosti. Při stabilizaci zdravotního stavu dítěte se rodiče dostávají do bodu, kdy dítě přestává být ve velké míře závislé na rodičích, navštěvuje školu, je integrováno do sociálního prostředí, má své zájmy, neustále absolvuje rehabilitace i odbornou péči, rodiče získají pocit svobody a hledají možnosti seberealizace. I když jejich postižené dítě bude vždy potřebovat péči, je nutné, aby si rodiče uvědomili potřebu realizace vlastních zájmů a organizovali volný čas jen pro sebe. V této fázi rodiče začnou bojovat nejen za práva svého postiženého dítěte, ale uvědomují si nutnost bojovat i za sebe. Většina matek postižených dětí uvádí, že u manželů/partnerů nenacházejí dostatečnou psychickou podporu, ale jsou rády, že muži v rodině zůstávají a pomáhají se zajištěním rodiny, zejména finančně. Je nutné, aby rodiče hledali hnací motor, který jim dodá energii zvládat náročnou péči o postižené dítě, například možnost trávit volný čas mimo domov, věnovat se svým zálibám či navázat nová přátelství, nebo jednoduše trávit čas i v jiné komunitě než té, která spojuje zdravotně postižené. Žena potřebuje cítit, že přestože se jí narodilo postižené dítě, je plnohodnotným člověkem a může se realizovat v aktivitách, které ji zajímají a naplňují. V této fázi je nesmírně důležité, aby si rodiče uvědomili, že se nemohou nechat vydírat, využívat nebo ponižovat vlastním dítětem bez ohledu na jeho postižení. I rodič je člověk s vlastními potřebami a touhami, proto se nesmí nechat vydírat výčitkami, že opouští postižené dítě na pár hodin, nebo nechat se využívat postiženým dítětem, které neustále vyžaduje jeho pozornost. Čím dříve si to rodič uvědomí, tím jednodušeji zvládne těžkou životní situaci a snáze dosáhne svobody a samostatnosti v rozhodování o sobě. Je důležité dát dítěti s postižením najevo, že ho rodič miluje a záleží mu na něm, ale v zájmu jeho rozvoje nesmím dělat za něj věci, které dokáže udělat sám. Tím podporuje v něm závislost, nikoli samostatnost, o kterou se tak snaží v jiných oblastech, například aby se postavilo na vlastní nohy a začalo chodit. Rodič se musí naučit stanovit si hranice, dělat pro blízké lidi tolik, kolik zvládá, ale vyčlenit si čas i pro sebe, aby krok za krokem únavou neposiloval selhání v rodině. Rodiče mají o svém dítěti vědět co nejvíce. Poznání povahy postižení svého dítěte rodičům pomůže lépe pochopit a porozumět mu. Informace je lepší hledat u specialistů nebo u lidí, kteří mají delší zkušenosti se starostí o postižené dítě. Je velmi důležité, aby se rodiče setkávali s rodinami se stejnými problémy.

Hodnocení kvality života

Hodnocení kvality života rodiny i samotného člověka s postižením, který je součástí této rodiny, je velmi náročné, protože vyžaduje pohled na lidské fungování v širším kontextu. Většinou je postižení definováno v rámci omezení ve fungování jedince, které si přináší, ale je třeba brát v úvahu i sociální prostředí a rodinné fungování, které determinuje subjektivní i objektivní vnímání kvality života. Komplexní přístupy při práci s postiženým členem zaměřené na zvyšování kvality života postiženého člověka musí vycházet nejen z medicínského modelu a rehabilitačních terapií, ale také ze sociálního modelu, který klade důraz na rozvoj potenciálu jedince a jeho úspěšnou socializaci a integraci do společnosti. Je důležité, abychom energii nesoustředili jen na odstraňování zdravotních důsledků postižení, ale vyzdvihovali pozitivní stránky, perspektivy v životě a možnosti podpory nezávislosti tohoto jedince.

Dalším aspektem, který ovlivňuje kvalitu života postiženého dítěte, je podpora dítěte ze strany rodičů, uspokojování jeho potřeb a vytváření přirozeného prostředí. Cílem je vybudování samostatnosti a co nejvyšší míry soběstačnosti (Končeková, 2005). Největší vliv na další osobnostní vývoj dítěte s postižením má jeho vlastní rodina a rodinní příbuzní, kteří jsou s ním v denním kontaktu a mají podíl na vytváření prostředí, v němž dítě s postižením vyrůstá. Přespříliš ochranný přístup ve výchově má negativní dopad na osobnost dítěte, protože nerozvíjí jeho individualitu, naopak posiluje jeho závislost na pomoci druhých. Začleněním takového dítěte do rodinného fungování mu umožňujeme poznat sebe i svět okolo, posilujeme v něm pozitivní pocity respektu, akceptace a motivujeme k vlastní aktivitě. Progresivní rozvoj dítěte s postižením závisí nejen na pomoci odborníků na různých úrovních, ale zejména na výchově rodičů, která by měla být zaměřena na posilování emoční inteligence, kognitivních funkcí a zejména schopností směřujících ke schopnosti soběstačnosti do maximální možné míry, kterou zdravotní omezení dovoluje.

,,Nejvhodněji přistupují k výchově postiženého dítěte ti rodiče, kteří dokáží akceptovat jeho postižení, mají k němu láskyplný a náročný přístup. Akceptování dítěte a snahu realizovat výchovný program při náležitém uspokojování jeho emočních potřeb. Tato výchova umožňuje postiženému dítěti maximální rozvoj osobnosti a rozvíjení pozitivních sociálních vztahů“ (Prevendárová, 1998, s.47).

Volba metod a postupů při práci s rodinou se zdravotně postiženým dítětem závisí na druhu postižení, rozsahu poškození funkcí organismu a vývojovém období samotného dítěte. Zdravotně postižené děti vytvářejí v podstatě dva typy sourozeneckých vztahů v rodině. Pokud je jedno z dětí zdravé, musí se naučit respektovat určitá omezení, která vyplývají z postižení sourozence, a musí disponovat velkou empatií, soudržností a snahou pomáhat objevovat a rozvíjet ty vlastnosti a schopnosti, které činí postižené dítě jedinečným. Jako příklad náročnosti péče o dítě předškolního věku uvádíme rozdíly ve vývoji mezi dítětem s dětskou mozkovou obrnou a dítětem, které nemá žádné postižení, a to stejného věku. Porovnání odlišností ve vývoji mezi dítětem s postižení a bez postižení umožňuje pochopit fakt, proč péče o postižené dítě přináší rodičům velmi zatěžující a stresující situaci a vyžaduje zapojení všech odborníků na různých úrovních včetně blízké podpůrné sociální sítě rodiny, která dokáže rodině pomoci po fyzické, psychické i finanční stránce při zajišťování potřeb dítěte s postižením.

Tabulka 1: Porovnání vývoje dítěte s a bez postižení

Table 1Download Excel
Oblast Postižené dítě DMO předškolního věku Dítě bez postižení předškolního věku
Vývoj motoriky Při ochablých svalech jsou pohyby a motorika málo obratné, nejistota při náročnějších výkonech, potíže při manipulaci s předměty. Grafický projev je úhledný, motorika odpovídá věku. Nezaznamenány komplikace.
Vývoj řeči Oneskorený vývoj řeči, potřeba logopedických cvičení, nesrozumitelná artikulace Méně častá potřeba logopedických cvičení, nesprávná artikulace
Zrak Nízká koordinace oka a ruky. Častý strabismus a jiné oční deficity Dobrá koordinace oka a ruky. Bez známek poruch zraku
Motorické schopnosti Jemná a hrubá motorika – onemoclení vývoj, převážně narušená jemná motorika Velký pokrok jemné motoriky a postupný vývoj hrubé motoriky
Silová schopnost Svalový tonus oslabený, svalové křeče, svalová ochablost na horních i dolních končetinách Základně využitelný svalový potenciál a svalový rozvoj
Koordinační schopnosti Nedokáže hodit ani chytit míč. Dokáže skákat jen s oporou dvou rukou, případně vůbec nedokáže skákat. Žádné rytmické schopnosti. Narušená schopnost rovnováhy. Nulová obratnost Dokáže hodit míč, částečně chytit míč. Dokáže skákat i do dálky. Silný rozvoj rytmiky. Plný rozvoj rovnováhy. Přiměřená obratnost
Reakční schopnosti Dlouhá reakční doba na podnět, tendence k labilitě, nízká pozornost Ostrá pozornost k reakci podnětu, přiměřená pozornost aktivní
Rovnováhová schopnost Úplně narušená rovnováha, potíže při udržení předmětů, shrbené tělo, deformované končetiny Schopnost udržet celé tělo (včetně vnějšího objektu) ve stavu rovnováhy, nenarušená rovnováha – dynamická, statická a balancování.
Orientační schopnosti Narušená časová a prostorová orientace, dezorientace pohybů těla, nekoordinace pohybů, neschopnost sledovat objekt Schopnost určovat a měnit polohu a pohyb těla v prostoru a čase vzhledem k definovanému akčnímu poli, pohybujícímu se objektu.
Komunikační schopnosti Přiměřená druhu a formě postižení. Nezřetelné vyslovování některých slov, slabá slovní zásoba, jednoduchý jazyk a skládání vět. Vyjadřování bez problémů, řeč čistá, slovní zásoba přiměřená k věku, vyvinuté věty a bohatší slovní zásoba.
Sebaobslužné schopnosti Potřeba nácviku hygienických návyků, závislost na druhých Schopnost sebeobslužných činností je přiměřená věku, samostatnost.
Zdravotní péče Potřeba návštěvy různých odborníků, pravidelná rehabilitace, užívání léků, psychologická a sociální péče. Běžné dětské nemoci bez nutnosti dalšího sledování odborníky.
Školská adaptace Složitá, dlouhodobá, těžká adaptace na školní prostředí, spolužáky a pedagogy. Bez obtíží, snadné nadväzování kontaktů s vrstevníky, bezproblémové přizpůsobování.
Sociální vazby Má problém navázat kontakt, často se objevují projevy vzpoury, nespokojenosti, náladovosti. Je málo komunikativní, těžko snáší adaptaci do nového prostředí. Vztahy s vrstevníky navazuje bez problémů, je oblíbený v kolektivu a rád se účastní různých akcí, které organizuje škola. Vyniká ve sportu. Vztahy v rodině a se sourozenci velmi dobré.

Zdroj: vlastní zpracování autora

Úskalí pomoci rodinám s postiženým dítětem

Na základě komunikace s rodinami s postiženým členem můžeme konstatovat, že problémy, se kterými se rodiny setkávají, jsou podobné u všech bez ohledu na druh zdravotního postižení. Na podporu přijetí dítěte, které trpí postižením, je nezbytné vytvářet komplexní systém pomoci, který by fungoval na principu networkingu – síťování. Nejčastěji dochází k těmto nedostatkům v oblasti pomoci rodinám s postiženým členem:

  1. V raném věku dítěte dochází k nekomplexnímu přístupu při určování diagnózy a postupech další zdravotní péče, která by měla být zaměřena na zlepšení kognitivních, motorických a pohybových funkcí dítěte směrem k prognóze pokroku ve vývoji.
  2. Systém sociálního a odborného poradenství není ucelený ani vzhledem k vývojovým obdobím dítěte s postižením a průběžná péče není dostatečně monitorována z hlediska prevence rodinné krize.
  3. Vymožitelnost práva při uplatňování nároků ze sociálního systému je náročnou disciplínou, při které rodiny s postiženým dítětem nemají dostatečně odborné, finanční a personální kapacity. Takovéto rodiny jsou většinou odkázány na „dobrou vůli“.
  4. Chybí empatický přístup sociálních pracovníků na úřadech a institucích, kde převažuje neochota při poskytování informací o možnostech pomoci; téměř vůbec neexistuje síťování subjektů pomáhajících rodinám s postiženým dítětem.
  5. Pomoc určená pro rodiny s postižením dítěte je často suplována neziskovým sektorem, který doplňuje mezery v síti sociálních služeb, včetně sebepomocných skupin, které zakládají rodiče nebo přátelé postižených lidí za účelem zvyšování povědomí, výměny zkušeností a zlepšování kvality života hendikepovaných.
  6. Terénní služby zejména v obcích pro postižené rodiny chybějí a většinou je náročnost péče o postižené dítě ponechávána na bedrech rodičů, zejména v předškolním období a následně i v školním věku dítěte, neboť ve školním prostředí není dostatek asistentů pro rozvoj školní integrace dětí s postižením.
  7. Pomoc ze strany státu a samosprávy je neflexibilní; dlouhé čekací doby na vypracování potřebných posudků a proces přiznávání kompenzací na úřadech práce v rámci odboru sociálních věcí je zdlouhavý.
  8. Pocity bezmocnosti u rodičů, kterým se narodilo postižené dítě, se stupňují rovnoměrně s nedostatkem informací a slabou sítí pomoci, která by jim ukázala cestu k řešení jejich životní situace.

Na podporu rodin s postiženým členem vymezují nástroje a opatření zákon č. 447/2008 Z.z. o peněžitých příspěvcích na kompenzaci ŤZP a o změně a doplnění některých zákonů ve znění pozdějších předpisů a zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálních službách. Sociální služby jsou tvořeny velkým množstvím institucí s různou náplní práce, jejichž cílem je pomoc a podpora při sociálním začleňování jedince v nepříznivé sociální situaci a také prevence sociálního vyloučení. Všeobecně řečeno je cílem služeb pomoci klientům žít obvyklým způsobem života nebo se k tomu co nejvíce přiblížit, tedy zapojit je v maximální míře do ekonomických, společenských a sociálních aktivit, které jsou v společnosti obvyklé pro jedince stejného věku. (Bendová, Zikl, 2011, 2012).

Sociální práce s rodinou s postiženým dítětem má velký význam, neboť sociální pracovník hledá vhodná sociální opatření k eliminaci důsledků zdravotního postižení, vede a doprovází rodinu, podporuje dítě k tomu, aby se stalo co nejvíce samostatným a dokázalo se úspěšně integrovat do školského prostředí; zároveň aktivně spolupracuje s jinými odborníky s cílem realizace různých druhů rehabilitací – školní, sociální, léčebné a terapeutické metody.

Závěr

Závažnost zdravotního postižení spočívá v tom, že vyžaduje komplexní přístup k odstranění důsledků hendikepu a zlepšení zdravotního stavu dítěte, což pro rodiče znamená vynaložení značných finančních prostředků i psychických a fyzických sil. Při pomoci rodinám bychom se měli snažit pochopit jejich složitou životní situaci a přistupovat k dítěti podle jeho diagnózy. Je důležité si uvědomit, že k postiženému dítěti je třeba přistupovat individuálně, ale současně nepodceňovat jeho intelekt a potenciál, který je možné rozvinout do té míry, aby člověk s postižením dokázal fungovat samostatně.

Autorka: Mgr. Lucia Ludvigh Cintulová, PhD. Seznam bibliografických odkazů

BENDOVÁ, P. - ZIKL, P. 2011. Dítě s mentálním postižením ve škole. Praha: Grada, 2011, 2012. ISBN: 978-80-247-3854-3. HUDECOVÁ, A. – BROZNAMOVÁ, A. – GREGOROVÁ, B. 2009. Sociálna práca s rodinou. 2 vydanie. Banská Bystrica : Univerzita Mateja Bela, 2009, 250 s. ISBN 978-80-8083-9845-4. KONČEROVÁ, Ľ. 2005. Patopsychológia. Prešov: Portál, 2005. 173 s. ISBN 80-8923-500X. PREVENDÁROVÁ, J. 1998. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky, 1998, 102 s. ISBN 80-967148-9-9. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. et al. 2006. Dětská klinická psychologie. 4. přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. 603 s. ISBN 8024710498. ŠRAJER, J. – MUSIL, L. 2008. Etické kontexty sociální práce s rodinou. Brno: Albert, 2008. 150 s. ISBN 78-80-7326-145-0.