Психологічні наслідки народження дитини з інвалідністю для батьків
Вступ
Народження дитини з інвалідністю безперечно становить психологічне напруження та велике фізичне навантаження не лише для батьків, а й для близьких членів сім'ї, що визначає функціонування родини, причому стресова ситуація, пов'язана з повідомленням діагнозу дитини, є незмінним фактом незалежно від того, чи йдеться про дитину, яка страждає на ментальну, фізичну, слухову або зорову інвалідність. Для позитивного прийняття інвалідності в сім'ї важливо створювати стимулюючі умови, які дозволяють батькам впоратися з новою життєвою ситуацією, а також мати достатню мережу підтримки, що складається з родини, зовнішнього середовища та установ, які допомагають покращувати умови життя для осіб з обмеженими можливостями здоров'я.
Народження дитини з тяжкою інвалідністю та догляд за нею спричиняють для батьків надзвичайне навантаження. Для багатьох це становить так звану переломну життєву кризу, яка пов'язана з дуже болісним відчуттям нездійсненого очікування народження здорової дитини, яка мала задовольнити «спроектовані» бажання та уявлення, що іноді перевищують об'єктивно дані можливості. Оскільки батьки дуже вразливі в ситуаціях, які безпосередньо стосуються їхніх дітей, для них народження дитини з тяжкою інвалідністю є однією з найважчих, якщо не найважчою життєвою кризою, яка пов'язана з дуже складним і заплутаним процесом їхнього примирення з цією дійсністю та з нелегким процесом її прийняття родиною (Šrajer, Musil, 2008).
Емоційне переживання при народженні дитини з інвалідністю
Якщо в сім'ї народжується дитина, якій діагностують інвалідність, почуття щастя від народження дитини здебільшого змінюються або замінюються страхом, тривогою та безнадією, пов'язаною з неясним розвитком майбутнього. Неясність щодо подальшого розвитку дитини часто підкріплюється медичним персоналом та лікарями, які дуже обережні у прогнозуванні розвитку інвалідності та її наслідків для моторних функцій, центральної нервової системи, мовленнєвого апарату та опорно-рухового апарату дитини. Члени сім'ї піддаються високому навантаженню, стресовим ситуаціям та конфронтаційним почуттям, які вони не можуть опрацювати без сторонньої допомоги, тому розвиток сім'ї з дитиною з інвалідністю — це довготривалий процес, який проходить через певні фази: від шоку до примирення та повної адаптації до життєвої ситуації, пов'язаної з появою такої дитини. Після прийняття факту настає період адаптації батьків до дитини з інвалідністю, під час якого відбувається взаємне пізнання, створення та пристосування умов до потреб дитини з обмеженими можливостями. Адаптація сім'ї залежить від багатьох факторів, таких як, наприклад, рівень освіти батьків, сила внутрішньої мотивації, перевага копінг-стратегій при подоланні навантаження або міцність родинних зв'язків, які значною мірою визначають подальше прийняття дитини як оточенням, так і самою родиною.
З реальністю народження дитини з інвалідністю її власна родина справляється індивідуально на основі доступних ресурсів допомоги, мережі підтримки та згуртованості членів сім'ї, які ми можемо розділити на кілька фаз. Успішність чи невдача при прийнятті інвалідності визначається багатьма факторами, які на окремих етапах мають різний вплив на функціонування сім'ї.
Авторка статті Lucia Ludvigh Cintulová сама має інвалідність, тому вона здатна ідентифікувати основні стадії розвитку сім'ї та фази примирення і прийняття нової життєвої ситуації, пов'язаної з народженням дитини з інвалідністю. Ці фази автор статті описує так:
1. Фаза повідомлення
пов'язана з початковим шоком. Ця фаза є дуже емоційною і включає реакцію батьків на повідомлення про те, що їхня дитина народилася не здоровою, а з дефектом, порушенням або фізичним пошкодженням. Початковий шок для батьків є тим сильнішим, якщо пренатальні медичні результати під час вагітності не виявляли жодних вад здоров'я у дитини. Так само спосіб повідомлення діагнозу має значний вплив на те, як батько чи мати сприймуть цю звістку. Часто це повідомляється в непрофесійний і нелюдяний спосіб з негативним забарвленням: «Ваша дитина все одно ніколи не буде ходити, можете бути раді, що вона не має ментальної інвалідності», або у випадку народження дитини з ментальною інвалідністю реакції персоналу в лікарні бувають подібними та недоречними: «Не лякайтеся, але у вас народилася дитина з ментальною інвалідністю, на жаль, ви не можете нічого від неї очікувати. З неї нічого не вийде». У цій фазі емоційного шоку ми зустрічаємося з двома типами батьків. Один тип намагається спростувати діагноз повторними запитами на обстеження дитини, а інша група батьків не приймає діагноз, оскільки очікує на диво, що лікарі помилилися при встановленні діагнозу, або шукає «чарівну» вакцину, яка б вилікувала їхню дитину. Батьки далеко не так сильно страждають від тривоги та страху, коли вони очікують на труднощі у розвитку своєї дитини з інвалідністю, оскільки мають достатньо часу прийняти цей факт і підготуватися до появи дитини з інвалідністю. Лікарі на початковій фазі розвитку дитини не можуть з упевненістю передбачити її розвиток, але можуть його оцінити. Важливо, щоб батьки прийняли дитину такою, якою вона є, і намагалися максимально стабілізувати стан її здоров'я та підтримувати її особистісний розвиток так, як вони робили б це зі здоровою дитиною.
2. Фаза заперечення реальності
Батьки, у яких народилася дитина з інвалідністю, відкидають цей факт і сприймають медичний діагноз як помилку, або шукають фахівців, які б спростували цю звістку і повідомили їм добру новину. У цій фазі батьки не мають інтересу шукати рішення, вони заперечують факт того, що їхня дитина може мати постійну інвалідність. Їм бракує базової інформації про ту чи іншу інвалідність, її наслідки, і вони почуваються безпорадними. Вони не мають інтересу дізнатися, як можна покращити стан здоров'я або як має проходити реабілітація дитини, оскільки не хочуть визнавати факт існування інвалідності.
3. Фаза провини та гніву
Ці два полюси з'являються у батьків на етапі, коли всі спроби спростувати діагноз зазнали невдачі, тоді настає процес пошуку винних та почуття провини. Вони або звинувачують самих себе у можливому недбальстві під час вагітності, або намагаються перекласти провину на інших, найчастіше на лікарів. Спроба знайти винного часто пов'язана з агресією, яку вони спрямовують на партнерів, або це почуття гніву, спрямоване безпосередньо на персонал лікарні (Říčan, Krejčířová, 2006). Почуття провини через власну невдачу з боку батьків може бути настільки інтенсивним, що може призвести до інших психологічних проблем, таких як тривога або післяпологова депресія, чи відраза до дитини з інвалідністю, до якої вони не можуть сформувати позитивне ставлення. Почуття гніву батьки часто спрямовують на дитину з інвалідністю, оскільки сприймають її як причину проблем у сім'ї та навантаження, з яким вони не можуть впоратися в початковому шоці після повідомлення діагнозу.
4. Фаза жалю до себе та жалю до дитини
. У цій фазі батьки часто ставлять собі запитання, чому саме їм народилася дитина з інвалідністю, чому їхня дитина повинна страждати від такого діагнозу, коли вона ще лише кілька годин на світі й нікому не завдала шкоди. Вони не можуть уявити, як впораються з доглядом за такою дитиною, тому вкрай важливо, щоб батькам була надана не лише психологічна допомога, а й консультування щодо догляду та виховання дитини з інвалідністю. Батьки потребують допомоги у цій важкій життєвій ситуації, головним чином доступу до широкого джерела інформації, яка допоможе їм зрозуміти та пізнати інвалідність. Слушними помічниками є також різні групи підтримки, які позитивно стимулюють батьків та їхні зусилля у подоланні цього складного завдання. Вони намагаються самостійно шукати виходи з цієї ситуації, проте не можуть побачити нічого позитивного в тому, що у них народилася дитина з інвалідністю. Вони потопають у жалі до себе і забувають про те, що дитина їх потребує. Навпаки, може виникнути протилежна ситуація, коли сама інвалідність дитини стає рушійною силою для батька, який потопав у жалі до себе, і підбадьорює його власною бойовитістю до сенсу життя. Консультування, достатня кількість інформації та надані компенсації можуть внести оптимізм у життя батьків; багато хто з них потопає у жалі або ж виявляє надмірно великий жаль до дитини з інвалідністю, при цьому не усвідомлюючи, що цим вони найбільше їй шкодять. Вони не бачать у ній людину з потенціалом і позитивними якостями, а лише об'єкт жалю, якому буде важко в житті і який є причиною сімейних проблем. Коли вони поступово відстороняться від жалю, тоді почнуть бачити й позитивні сторони дитини, а також її особистість, настає фаза акцептації та прийняття реальності.
5. Фаза акцептації та змирення з реальністю
. Ця фаза пов'язана зі спадом негативних емоцій і відбувається зниження напруги та стресу, коли батьки замість пошуку винних намагаються зайняти раціональну позицію щодо вирішення нової життєвої ситуації, яка виникла з приходом дитини з інвалідністю в сім'ю і якій вони повинні протистояти у повсякденних справах. Здебільшого батьки у цій фазі займають позицію: «Нічого не вдієш, це наша дитина, і ми повинні з цим змиритися». Батьки об'єктивно приймають факт, що їхня дитина має інвалідність і потребує індивідуального догляду, а також змін у функціонуванні сім'ї. Вони починають займати позицію: «Це наша дитина, ми любимо її такою, якою вона є». З суб'єктивного погляду можна сказати, що лише небагатьом батькам вдається справді змиритися з фактом, що їхня дитина має інвалідність; з плином часу вони вчаться жити з цією дійсністю, але ніколи не можуть внутрішньо її прийняти, оскільки в житті зустрічаються з ситуаціями, які посилюють у них почуття несправедливості.
6. Зміни функціонування сім'ї
. Ця фаза настає, коли батьки змиряються з інвалідністю своєї дитини і приймають її такою, якою вона є. З іншого боку, вони починають організовувати зміни у функціонуванні сім'ї, пристосовувати сімейне життя до потреб дитини з інвалідністю, коригувати сімейні умови для її виховання та догляду або докладати максимальних зусиль для покращення її стану здоров'я. Змінюються стосунки в сім'ї, відбувається коригування звичок, які доти існували в сім'ї, з огляду на прихід дитини з інвалідністю. Вони шукають допомоги у родичів, починають використовувати соціальну систему, яка б полегшила їхню ситуацію і надала підтримку у формі компенсації важкої інвалідності у вигляді фінансових виплат, або шукають інституційні заклади, які б частково перебрали відповідальність за догляд за дитиною, особливо з початком навчання дитини в школі. Досягнення цієї фази зазвичай характеризується позицією батьків: «ми навчилися разом функціонувати і пристосувалися». Інші автори говорять про фазу реінтеграції, яка характеризується тим, що батьки поступово починають сприймати жорстоку дійсність. Організм пристосовується до стресової ситуації, але не завжди дружнім способом. Часто доходить до розлучень, де батьки намагаються звільнитися від навантаження і перекладають відповідальність на матір. Протилежна крайність — самопожертва на користь дитини з інвалідністю (Prevendárová, 1998). Іншим негативним способом є відмова від дитини та спроба її влаштування в інституційний заклад. Йдеться про фазу, яка є протилежністю процесу зміни функціонування сім'ї, коли сім'я намагається позитивно підходити до вирішення ситуації і має інтерес до виховання дитини з інвалідністю, хоча й усвідомлює економічну складність, психологічне навантаження та необхідність самопожертви.
7. Фаза дозрівання
. У цій фазі сім'я змогла максимально можливою мірою прийняти дитину з її інвалідністю та адаптувати сімейне функціонування до нової життєвої ситуації так, щоб потреби сім'ї та догляд за дитиною з інвалідністю були в рівновазі. Вони наголошують на тому, щоб і взаємини між членами сім'ї були гармонійними та взаємно підтримувальними. Сім'я звикла до усталеної системи функціонування і приймає її, сприймає зміни, які настали з приходом дитини з інвалідністю, і намагається шукати конструктивні рішення. У цій фазі дозрівання, яка характеризується повною зрілістю батьків, відбувається зміна цінностей, батьки починають усвідомлювати, що має в житті найбільше значення, і починають раціонально думати про можливості соціальної, шкільної та лікувальної реабілітації, переоцінюють своє життя і змінюють порядок цінностей з погляду значущості. На перших місцях повинні опинитися такі цінності, як любов, згуртованість та взаємна акцептація, щоб сім'я могла повноцінно функціонувати і задовольняти потреби своїх членів. Йдеться про довготривалий процес, який може тривати навіть кілька років, оскільки досягнення цієї фази залежить від емоційного інтелекту членів сім'ї, копінг-стратегій при подоланні навантаження, особистісних рис та здатності вирішувати проблемні ситуації. Невід'ємною частиною є людська мотивація та внутрішня сила кожного члена сім'ї, яка сприяє гармонізації її функцій. Інвалідність не сприймають як нещастя чи життєву катастрофу, а приймають її як позитивний елемент, який сприяв згуртованості сім'ї, усвідомленню справжніх цінностей чи зміцненню стосунків між членами. Інвалідність дитини сприймають як рушійну силу в житті, яка їх мотивує і яка підживлюється життєвим оптимізмом батьків, прощенням та позитивним мисленням.
8. Фаза розпаду
. Йдеться про життєвий цикл сім'ї, при якому батьки хоч і прийняли інвалідність дитини, але не змогли пристосуватися до нової життєвої зміни, не змогли прийняти велику кількість змін, які приносить догляд за дитиною з інвалідністю, і доходить до розпаду в сімейному функціонуванні, у стосункових зв'язках між членами сім'ї, до порушення комунікації, що зрештою може призвести навіть до розпаду шлюбу або розлучення партнерів. Батьки або один із батьків не може впоратися з навантаженням, пов'язаним із доглядом за дитиною з інвалідністю, не може вирішити психологічне напруження та проблеми, що виникають. З часом конфлікти в сім'ї загострюються і після тривалого перебігу перетворюються на сімейну кризу, нездатність впоратися з якою може призвести до розпаду сім'ї, найчастіше це пов'язують із відходом чоловіка.
9. Фаза свободи та самостійності
. У цій фазі батьки звільняються ментально від дитини з інвалідністю. Батьки до цієї фази докладають максимальних зусиль для покращення стану дитини та підтримки її незалежності. Якщо відбувається стабілізація стану здоров’я дитини, батьки доходять до точки, коли дитина перестає бути значною мірою залежною від батьків, відвідує школу, інтегрована в соціальне середовище, має свої інтереси, постійно проходить реабілітації та отримує фаховий догляд, батьки набувають відчуття свободи та шукають можливості самореалізації. Хоча їхня дитина з інвалідністю завжди потребуватиме їх, необхідно, щоб батьки усвідомили потребу в реалізації власних інтересів та організовували свій вільний час лише для себе. У цій фазі батьки починають боротися не лише за права своєї дитини з інвалідністю, а й усвідомлюють необхідність боротися також за себе. Більшість матерів дітей з інвалідністю зазначають, що не знаходять достатньої психологічної підтримки у чоловіків/партнерів, але вони раді, що чоловіки залишаються в сім’ї та допомагають із забезпеченням сім’ї, особливо у фінансовому плані. Необхідно, щоб батьки шукали рушійну силу, яка додасть їм енергії справлятися з важким доглядом за дитиною з інвалідністю, наприклад, можливість проводити вільний час поза домом, займатися своїми захопленнями чи зав’язувати нові знайомства, або просто проводити час в іншій спільноті, ніж та, що об’єднує людей з інвалідністю. Жінка потребує відчувати, що попри те, що в неї народилася дитина з інвалідністю, вона є повноцінною людиною і може реалізуватися в діяльності, яка її цікавить і наповнює. У цій фазі надзвичайно важливо, щоб батьки усвідомили той факт, що вони не можуть дозволити себе шантажувати, використовувати або принижувати власній дитині, незалежно від її інвалідності. Батько також є людиною з власними потребами та бажаннями, тому не повинен дозволяти шантажувати себе докорами, що залишає дитину з інвалідністю на кілька годин, або дозволяти використовувати себе дитині з інвалідністю, яка постійно вимагає його уваги. Чим швидше батьки це усвідомлять, тим легше вони впораються з важкою життєвою ситуацією і легше досягнуть свободи та самостійності у прийнятті рішень щодо самих себе. Важливо дати дитині з інвалідністю зрозуміти, що батьки її люблять і вона їм небайдужа, але заради її розвитку не можна робити за неї речі, які вона здатна виконати сама. Цим підтримується в ній залежність, а не самостійність, до якої так прагнуть в інших сферах, наприклад, щоб вона стала на власні ноги і почала ходити. Батьки повинні навчитися визначати межі, робити для коханих людей стільки, скільки вистачає сил, але виділяти час і для себе на відновлення внутрішніх ресурсів, щоб крок за кроком через виснаження не посилювати кризу в сім’ї. Батьки повинні знати про свою дитину якомога більше. Знання суті інвалідності своєї дитини допоможе батькам краще зрозуміти її. Інформацію краще шукати у фахівців або у людей, які мають тривалий досвід догляду за дитиною з інвалідністю. Дуже важливо, щоб батьки зустрічалися з сім’ями, які мають схожі проблеми.
Оцінка якості життя
Оцінка якості життя сім’ї, а також самої людини з інвалідністю, яка є частиною цієї сім’ї, є дуже складною, оскільки вимагає погляду на людське функціонування у ширшому контексті. Здебільшого інвалідність визначається в межах обмежень у функціонуванні індивіда, які вона приносить із собою, але до уваги необхідно брати також соціальне середовище та сімейне функціонування, що детермінує суб’єктивне та об’єктивне сприйняття якості життя. Комплексні підходи при роботі з членом сім’ї з інвалідністю, спрямовані на підвищення якості життя людини з інвалідністю, повинні виходити не лише з медичної моделі та реабілітаційних терапій, а й із соціальної моделі, яка наголошує на розвитку потенціалу індивіда та його успішній соціалізації та інтеграції в суспільство. Важливо, щоб ми зосереджували енергію не лише на усуненні медичних наслідків інвалідності, а й виокремлювали позитивні сторони, перспективи в житті та можливості підтримки незалежності цього індивіда.
Наступним аспектом, який впливає на якість життя дитини з інвалідністю, є підтримка дитини з боку батьків, задоволення її потреб та створення природного середовища. Метою є формування самостійності та якомога вищого ступеня самообслуговування (Končeková, 2005). Найбільший вплив на подальший особистісний розвиток дитини з інвалідністю має її власна сім’я та родичі, які перебувають із нею у щоденному контакті та беруть участь у створенні середовища, в якому дитина з інвалідністю зростає. Занадто опікунський підхід у вихованні має негативний вплив на особистість дитини, оскільки не розвиває її індивідуальність, навпаки, посилює її залежність від допомоги інших. Включенням такої дитини в сімейне функціонування ми дозволяємо їй пізнати себе і світ навколо, зміцнюємо в ній позитивні почуття поваги, прийняття та мотивуємо до власної активності. Просування розвитку дитини з інвалідністю залежить не лише від допомоги фахівців на різних рівнях, а насамперед від виховання батьків, яке має бути спрямоване на зміцнення емоційного інтелекту, когнітивних функцій і, особливо, здібностей, спрямованих на самодостатність до максимально можливої міри, яку дозволяє обмеження здоров’я.
«Найбільш доцільно підходять до виховання дитини з інвалідністю ті батьки, які здатні прийняти її інвалідність, мають до неї люблячий і вимогливий підхід. Прийняття дитини та прагнення реалізувати виховну програму при належному задоволенні її емоційних потреб. Це виховання дозволяє дитині з інвалідністю максимально розвинути особистість та розвивати позитивні соціальні стосунки» (Prevendárová, 1998, с. 47).
Вибір методів і процедур при роботі з сім’єю, що має дитину з інвалідністю, залежить від виду інвалідності, обсягу пошкодження функцій організму та періоду розвитку самої дитини. Люди з інвалідністю створюють, по суті, два типи сиблінгових стосунків у сім’ї. У випадку, якщо одна з дітей здорова, вона повинна навчитися поважати певні обмеження, які випливають з інвалідності сиблінга, і повинна володіти великою емпатією, згуртованістю та прагненням допомагати відкривати і розвивати ті якості та здібності, які роблять дитину з інвалідністю унікальною. Як приклад складності догляду за дитиною дошкільного віку наводимо відмінності у розвитку між дитиною з дитячим церебральним паралічем та дитиною, яка не має жодної інвалідності, одного й того ж віку. Порівняння відмінностей у розвитку між дитиною з інвалідністю та без неї дозволяє зрозуміти факт, чому догляд за дитиною з інвалідністю створює для батьків дуже обтяжливу та стресову ситуацію і вимагає залучення всіх фахівців на різних рівнях, включаючи близьку мережу соціальної підтримки сім’ї, яка здатна допомогти сім’ї у фізичному, психологічному та фінансовому плані при забезпеченні потреб дитини з інвалідністю.
Таблиця 1: Порівняння розвитку дитини з інвалідністю та без неї
| Сфера | Дитина з інвалідністю (ДЦП) дошкільного віку | Дитина без інвалідності дошкільного віку |
|---|---|---|
| Розвиток моторики | Через мляву мускулатуру рухи та моторика малоспритні, невпевненість під час виконання складніших завдань, труднощі при маніпулюванні предметами. | Графічні навички охайні, моторика відповідає віку. Ускладнень не зафіксовано. | | Розвиток мовлення | Затримка мовленнєвого розвитку, потреба в логопедичних заняттях, нерозбірлива артикуляція. | Менш часта потреба в логопедичних заняттях, правильна артикуляція. | | Зір | Низька координація очей і рук. Часта косоокість та інші дефекти зору. | Добра координація очей і рук. Без ознак порушення зору. | | Моторні здібності | Дрібна та загальна моторика – затримка розвитку, переважно порушена дрібна моторика. | Значний прогрес дрібної моторики та поступовий розвиток загальної моторики. | | Силові здібності | М'язовий тонус ослаблений, м'язові спазми, м'язова слабкість верхніх і нижніх кінцівок. | Базовий, звичайно використовуваний силовий потенціал та м'язовий розвиток. | | Координаційні здібності | Не може кинути або впіймати м'яч. Може стрибати лише з опорою на дві руки, або взагалі не може стрибати. Жодних ритмічних здібностей. Порушена здатність тримати рівновагу. Нульова спритність. | Може кинути м'яч, частково впіймати м'яч. Може стрибати і в довжину. Сильний розвиток відчуття ритму. Повний розвиток рівноваги. Відповідна спритність. | | Реакційні здібності | Довгий час реакції на подразник, схильність до лабільності, низька увага. | Гостра увага на реакцію подразника, відповідна увага до діяльності. | | Здатність до рівноваги | Повністю порушена рівновага, проблеми з утриманням предметів, згорблене тіло, деформовані кінцівки. | Здатність утримувати все тіло (і зовнішній об'єкт) у стані рівноваги, непорушена рівновага – динамічна, статична та балансування. | | Орієнтаційні здібності | Порушена часова та просторова орієнтація, дезорієнтація рухів тіла, некоординованість рухів, нездатність стежити за об'єктом. | Здатність визначати та змінювати положення і рух тіла у просторі та часі, а саме відносно визначеного поля дії, об'єкта, що рухається. | | Комунікаційні здібності | Відповідно до виду та форми інвалідності. Нерозбірлива вимова деяких слів, бідний словниковий запас, проста мова та побудова речень. | Висловлювання безпроблемне, мова чиста, словниковий запас відповідає віку, розгорнуті речення та багатший словниковий запас. | | Здібності до самообслуговування | Потрібне навчання гігієнічним навичкам, залежність від інших. | Здатність до самообслуговування відповідає віку, самостійність. | | Медичне обслуговування | Потреба у відвідуванні різних фахівців, регулярна реабілітація, вживання ліків, психологічна та соціальна допомога. | Звичайні дитячі захворювання без потреби подальшого спостереження фахівцями. | | Шкільна адаптація | Складна, довготривала, важка адаптація до шкільного середовища, однокласників та педагогів. | Без труднощів, легке встановлення контактів з однолітками, безпроблемне пристосування. | | Соціальні зв'язки | Має проблеми зі встановленням контакту, часто з'являються прояви спротиву, незадоволення, мінливий настрій. Малокомунікабельний, важко переносить адаптацію до нового середовища. | Стосунки з однолітками встановлює без проблем, популярний у колективі, охоче бере участь у різних заходах, які організовує школа. Виділяється у спорті. Стосунки в родині та з братами/сестрами дуже добрі. |
Джерело: власне опрацювання автора
Труднощі допомоги родинам з дитиною з інвалідністю
На основі спілкування з родинами, що мають члена з інвалідністю, можемо констатувати, що проблеми, з якими стикаються родини, є схожими у всіх, незалежно від виду інвалідності. Для підтримки прийняття дитини, яка страждає на інвалідність, необхідно створювати комплексну систему допомоги, яка б функціонувала за принципом нетворкінгу – мережування. Найчастіше виникають такі недоліки у сфері допомоги родинам з членом з інвалідністю:
- У ранньому віці дитини спостерігається некомплексний підхід при визначенні діагнозу та процедур подальшого медичного обслуговування, яке мало б бути спрямоване на покращення когнітивних, моторних та рухових функцій дитини з метою прогнозування прогресу в розвитку.
- Система соціального та фахового консультування не є цілісною, зокрема з огляду на вікові періоди розвитку дитини з інвалідністю, а поточний догляд недостатньо моніториться з погляду профілактики сімейної кризи.
- Досягнення правосуддя при реалізації вимог із соціальної системи є складною дисципліною, при якій родини з дитиною з інвалідністю не мають достатніх фахових, фінансових та кадрових ресурсів. Такі родини здебільшого залежать від «доброї волі».
- Відсутній емпатичний підхід соціальних працівників в установах та організаціях, де переважає небажання надавати інформацію про можливості допомоги, майже зовсім відсутнє мережування суб'єктів, що допомагають родинам з дитиною з інвалідністю.
- Допомога, призначена для родин з дитиною з інвалідністю, часто заміщується некомерційним сектором, який заповнює прогалини в мережі соціальних послуг, включаючи групи самодопомоги, що засновуються батьками або друзями людей з інвалідністю з метою підвищення обізнаності, обміну досвідом та покращення якості життя людей з інвалідністю.
- Виїзні послуги, особливо в селах для родин з інвалідністю, відсутні, і здебільшого складність догляду за дитиною з інвалідністю залишається на плечах батьків, особливо в дошкільний період, а згодом і в шкільному віці дитини, оскільки в шкільному середовищі недостатньо асистентів для розвитку шкільної інтеграції дітей з інвалідністю.
- Допомога з боку держави та органів місцевого самоврядування є негнучкою, тривалі терміни очікування на розробку необхідних висновків, а процес визнання компенсацій в органах праці, соціальних справ та сім'ї є затяжним.
- Почуття безпорадності у батьків, у яких народилася дитина з інвалідністю, посилюється пропорційно до нестачі інформації та слабкої мережі допомоги, яка б показала їм шлях до вирішення їхньої життєвої ситуації.
Для підтримки родин з членом з інвалідністю інструменти та заходи визначають Zákon č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. та Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách. Соціальні послуги створені великою кількістю установ з різним змістом роботи, метою яких є допомога та підтримка при соціальній інтеграції індивіда у несприятливій соціальній ситуації, а також профілактика соціального виключення. Загалом кажучи, метою послуг допомоги клієнтам є життя звичайним способом або максимально наближеним до нього, тобто залучення їх у максимальній мірі до економічних, суспільних та соціальних активностей, які є звичними в суспільстві для індивіда того ж віку. (Bendová, Zikl, 2011, 2012).
Соціальна робота з родиною з дитиною з інвалідністю має велике значення, оскільки соціальний працівник шукає відповідні соціальні заходи для усунення наслідків інвалідності, веде та супроводжує родину, підтримує дитину в тому, щоб вона стала максимально самостійною і змогла успішно інтегруватися в шкільне середовище, водночас активно співпрацює з іншими фахівцями з метою реалізації різних видів реабілітації – шкільної, соціальної, лікувальної та терапевтичних методів.
Висновок
Серйозність інвалідності полягає в тому, що вона вимагає комплексного підходу до усунення наслідків обмежених можливостей та покращення стану здоров’я дитини, що для батьків означає витрачання значних фінансових коштів, а також психологічних і фізичних сил. Допомагаючи сім’ям, ми повинні намагатися зрозуміти їхню складну життєву ситуацію та підходити до дитини відповідно до її діагнозу. Важливо усвідомлювати, що до дитини з інвалідністю слід підходити індивідуально, але, з іншого боку, не варто недооцінювати її інтелект і потенціал, який можна розвинути до такої міри, щоб людина з інвалідністю могла функціонувати самостійно.
Автор: Mgr. Lucia Ludvigh Cintulová, PhD. Список бібліографічних посилань
BENDOVÁ, P. - ZIKL, P. 2011. Dítě s mentálním postižením ve škole. Praha: Grada, 2011, 2012. ISBN: 978-80-247-3854-3. HUDECOVÁ, A. – BROZNAMOVÁ, A. – GREGOROVÁ, B. 2009. Sociálna práca s rodinou. 2 vydanie. Banská Bystrica : Univerzita Mateja Bela, 2009, 250 s. ISBN 978-80-8083-9845-4. KONČEROVÁ, Ľ. 2005. Patopsychológia. Prešov: Portál, 2005. 173 s. ISBN 80-8923-500X. PREVENDÁROVÁ, J. 1998. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky, 1998, 102 s. ISBN 80-967148-9-9. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. et al. 2006. Dětská klinická psychologie. 4. přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. 603 s. ISBN 8024710498. ŠRAJER, J. – MUSIL, L. 2008. Etické kontexty sociální práce s rodinou. Brno: Albert, 2008. 150 s. ISBN 78-80-7326-145-0.