Parenty dětí s konkrétními needs - selected indicators
1. Úvod
Sociální dimenze zdraví, společenské důsledky nemoci a její dopad na život jedinců, také zkoumání souvislostí kulturních a hodnotových faktorů se zdravím jsou dlouhodobě zkoumány a reflektovány mnoha vědními obory. Při zaměření se na rodiny s postiženým dítětem je nesporné, že se jedná o specifickou situaci a často velmi traumatickou zkušenost, která ovlivňuje všechny aspekty rodiny. Nepochybně výchova a péče o dítě se zdravotním postižením přináší řadu negativ – značné finanční i časové náklady, zvýšené emocionální, psychické a fyzické nároky, hledání logistických možností, informací, sociální podpory či jiné potřebné pomoci. Tyto negativní dopady závisí na typu a závažnosti zdravotního postižení dítěte, jakož i na fyzických, citových a finančních prostředcích rodiny a dostupných zdrojů.1
Ukazuje se, že existuje silná souvislost mezi vnímanými rodinnými požadavky a zdravotními podmínkami rodinných příslušníků. Především rodiče pečující o dítě se zdravotním postižením uváděli negativní důsledky na jejich zdraví, a to v závislosti na délce poskytování takové péče a ani silná sociální podpora nezmírnila jejich zhoršující se zdravotní stav. A právě s tímto souvisí potřeba pochopit nezbytnost, náklady a přínosy poskytování péče v rodinách2 a také potřebu tzv. podpůrných programů a práci profesionálních pracovníků pro rodiny takových dětí.3
Jiné výzkumy reflektují i emocionální nastavení rodičů, 4 kteří se snaží vyrovnat a přizpůsobit skutečnosti, že jejich dítě má určité zdravotní postižení a snaží se akceptovat vlastní dítě se zdravotním postižením. Rodiče, kteří se dostali do fáze akceptování životní situace, mohou být užitečným zdrojem pomoci pro rodiny, které čelí podobným obtížím. Jedním z účinných způsobů podpory tak mohou být například. skupiny podporujících rodiče, resp. rodiče pomáhají rodičům. 5
Z prostudované odborné literatury je prokazatelné, že rodiny pečující o dítě se zdravotním postižením mají ve srovnání s jinými rodinami specifické životní podmínky, a to jak po materiálně-ekonomické, tak po psychicko-emocionální stránce. „Zdravotní postižení představuje sociální událost, která zásadním způsobem ovlivňuje život každého člověka. setkávají, a které musí každodenně překonávat.“6
Především mladé rodiny pečující o člena se zdravotním postižením čelí finančním problémům a jsou konfrontovány s reálným rizikem chudoby. Jejich příjmy většinou tvoří vzájemně se ovlivňující sociální dávky (jako například příspěvek na opatrování opatrující osoby, invalidní důchod), přičemž výdělečnou činnost vykonává pouze jeden rodič, a to ten, který „se systematicky neangažuje v opatrování… kompenzuje výpadek řádného příjmu toho, kdo opatrování zajišťuje.“ 7
2. Metoda
Kvantitativní sociologický výzkum zkoumající problematiku potřeb rodin s dítětem/dětmi se specifickými potřebami se uskutečnil prostřednictvím strukturovaného dotazníku s 27 otázkami. Respondenty byli rodiče pečující o dítěte/děti se specifickými potřebami.
Sběr primárních dat se realizoval online od února do května 2018. Vzhledem ke specifičnosti problematiky byl při výběru respondentů použit cílený výběr, a to technikou nabalování sněhové koule. Zastoupení měli všechny kraje, věkové kategorie a stupně vzdělání. Největší nepoměr získaného souboru tvoří pohlaví, kde sedm z deseti respondentů byly ženy, zbylí tři muži. Výsledný počet, který byl po vyčištění databáze dále analyzován, je 153 respondentů.
Následně byly údaje analyzovány s cílem změřit, jak vnímají svou kvalitu života rodiče dětí se specifickými potřebami a identifikovat rozdíly v kvalitě života těchto rodin. Analýzy se také zaměřují na zjištění zátěže péče o dítě se specifickými potřebami a na názory respondentů týkající se pomoci ze strany profesionálních pracovníků při péči.
3. VÝSLEDKY
Vyhodnocení souboru odpovědí na realizovaný výzkum je uváděno ve čtyřech oblastech.
V souvislosti se zjišťováním kvality života rodin s dítětem se specifickými potřebami byl vytvořen index kvality života.8 Ten byl následně korelován se sociodemografickými znaky (graf č. 1) ve kterém se zjistila souvislost především se stupněm dosaženého vzdělání.9 Graf čj. 1: Index kvality života podle stupně dosaženého vzdělání
Analýzy dále zjišťovaly podrobnější charakteristiku rozdílů v kvalitě života podle dalších sledovaných znaků a identifikovaly respondenty, kteří disponují vyšší kvalitou života. Zde byly potvrzeny rozdíly v následujících oblastech:
- kteří se starají o domácnost spolu s partnerem/partnerkou (59,85) jako ti, kteří se o ni starají sami (52,26)10,
- kterým v péči o zdravotně postižené dítě vypomáhá širší rodina (61,68) než u těch, kterým ne (55,28),11
- dále u rodin, kterým v péči o takové dítě vypomáhá i profesionální pracovník (63,40) v porovnání s těmi, kterým nepomáhá (57,54),12
- u rodin s mladšími dětmi se zdravotním postižením než u rodin se staršími dětmi (viz graf č. 2).13
Graf čj. 2: Index kvality života podle věku dítěte se zdravotním postižením
Při hledání souvislostí majících dopad na snižující kvalitu života byly rovněž zjištěny markantní ukazatele u respondentů, kteří: v důsledku péče o dítě nabyli pocit ztráty kontroly nad věcmi; v důsledku péče o dítě často trpí beznadějí a depresemi; v důsledku péče o dítě ztratily životní perspektivu; hodnotí v důsledku péče o dítě zvýšenou izolaci od ostatních lidí; pociťují v důsledku péče o dítě zhoršenou životní úroveň rodiny; potvrdily, že dítě se zdravotním postižením jim silněji narušilo partnerský vztah; chodívají s dítětem méně často do společnosti; jsou méně spokojeni s množstvím volného času pro sebe.
Vnímání sociální podpory
Další index je zaměřen na sociální podporu. Byl vytvořen přepočtem míry souhlasu ve 12 položkách: „Když jsem v nouzi, existuje člověk, který mi je nablízku“, „Existuje člověk, se kterým se mohu podělit o své radosti a starosti“, „Moje rodina se mi skutečně snaží pomáhat“, „Mám od mé rodiny citovou podporu a pomoc“, „Existuje člověk, přátelé se mi skutečně snaží pomáhat“, „Když se mi něco nedaří, můžu se na své přátele spolehnout a opřít se o ně“, „Se svou rodinou můžu mluvit o svých problémech“, „Mám přátele, s nimiž se můžu podělit o své radosti a starosti“, „Existuje člověk, kterému není na, pomáhá“, „O svých problémech si můžu se svými přáteli promluvit“.
U tohoto indexu sociální podpory podle sociodemografických znaků byly statisticky významné rozdíly zjištěny ve dvou oblastech, podle pohlaví14 a stupně dosaženého vzdělání.15 Intenzivnější sociální podporu ze strany okolí hodnotí vyšší ženy (index = 82) než muži (index = 77) a vzdělanější respondenti.
Při této oblasti byly zkoumány i důsledky péče o dítě se zdravotním postižením. Ty byly snímkovány prostřednictvím baterie 11 výroků. Ke každému z nich se respondenti vyjadřovali na 5 stupňové škále.16 V grafech 3 a 4 jsou zobrazena dvě nejdůležitější zjištění.
Graf čj. 3: Index zátěže péče o dítě podle očekávání pomoci od profesionálního pracovníka při poradenských rozhovorech zaměřených na zlepšování vztahů mezi členy nejbližší rodiny
Graf čj. 4: Index důsledků/zátěže péče o dítě podle očekávání pomoci od profesionálního pracovníka při ekonomické situaci rodiny
Zároveň v této oblasti platí již uváděné zjištění, že dalším ukazatelem, který výrazněji diferencuje vnímání důsledků péče o dítěte se zdravotním postižením, je i kvalita života.
Nápověda od profesionálního pracovníka
Ze zjištěných údajů vyplývá, že téměř 1/3 rodičů mladších dětí by přivítala takovou výpomoc „asi tak jednou za týden“, více než 1/5 si zvolila variantu „nikdy“ a třetí nejfrekventovanější variantou byla položka „asi tak jednou za dva týdny“. Rodiče starších dětí nejčastěji upřednostnili ve stejném skóre tyto tři varianty možností: „asi tak jednou za týden“, „méně často“, „nikdy“. V této souvislosti lze považovat za důležité zjištění, že v odpovědích respondentů ohledně „navštěvování domácnosti profesionálním pracovníkům, který by vypomáhal rodičům s dítětem se zdravotním postižením v době, kdy jsou doma“ byly statisticky významné rozdíly zjištěny podle věku dítěte,17 tedy intenzivnější pomoc od profesionálního pracovníka, vyžadují rodiny s mladým. j. ve věkové kategorii od 4 do 15 let.
Podle odpovědí na otázku v jakých oblastech by rodiče uvítali pomoc od profesionálního pracovníka, bylo vytvořeno pořadí důležitosti pomoci. Respondenti mladších dětí by v porovnání se staršími přivítali pomoc zejména při výchovných aktivitách zaměřených na samostatnost dítěte, dále následují poradenské rozhovory pro rodiče zaměřené na zvládání zátěžových situací, při výchovných aktivitách zaměřených na začleňování dítěte do kolektivu a při volnočasových aktivitách s dítětem. Rodiče starších dětí by uvítali pomoc především při volnočasových aktivitách s dítětem, při výchovných aktivitách zaměřených na samostatnost dítěte, následuje pomoc při výchovných aktivitách zaměřených na začleňování dítěte do kolektivu a nakonec poradenské rozhovory pro rodiče zaměřené na zvládání zátěžových situací.
Vliv péče na partnerský vztah
Z vyhodnocení odpovědí rodičů dětí se zdravotním postižením na otázky týkající se pocitu štěstí vyplývá, že až 81 % z nich se cítí být „vcelku šťastnými“ a 12 % až „velmi šťastnými“. Pokud se zaměříme na prožívání pocitu spokojenosti se životem, jsou zjištění podobná: téměř 73 % rodičů je se svým životem vcelku spokojeno a 15 % velmi spokojeno. Nespokojenost se svým životem připustila o něco více než 1/5 respondentů. Rovnoměrnější rozložení odpovědí jsme zaznamenali při vlivu postižení dítěte na partnerský vztah. Více než polovina (56 %) respondentů uvedla, že zdravotní postižení dítěte určitě ano nebo spíše ano ovlivnilo jejich partnerský vztah. Postižení dítěte ovlivnilo partnerský vztah ve vyšší míře v domácnostech s menším počtem členů, dále v domácnostech, které hodnotí svou životní úroveň hůře, zásadním způsobem těm, kteří o domácnost pečují sami.
4. ZÁVĚR
Na základě výsledků výzkumu, je možné shrnout několik zjištění. Subjektivní hodnocení kvality života koreluje především se vzděláním rodičů, přičemž platí, že kvalita života roste s vyšším vzděláním a tedy vzdělanějších rodičů dětí se specifickými potřebami charakterizuje vyšší kvalita života. Vyšší kvalita života byla dále zjištěna u rodičů, kteří se starají o domácnost spolu s partnerem/partnerkou, než u těch, kteří se o ni starají sami; kterým v péči o zdravotně postižené dítě vypomáhá širší rodina než u těch, kterým ne; také u rodin, kterým v péči o takové dítě vypomáhá i profesionální pracovník v porovnání s těmi, kterým nepomáhá. Na druhé straně nižší kvalita života byla identifikována u rodičů, kteří v důsledku péče o dítě nabyli pocitu, že nemají věci pod kontrolou; kteří si v důsledku péče o dítě nedokáží užívat volné chvíle; kterým se v důsledku péče o dítě zhoršily vztahy v rodině; kteří chodívají s dítětem méně často do společnosti.
Jednou ze zkoumaných oblastí byla zátěž péče o dítě se zdravotním postižením. Statisticky významné ukazatele byly zjištěny v očekáváních pomoci od profesionálního pracovníka v různých oblastech, a to: v poradenských rozhovorech pro rodiče zaměřených na zlepšování vztahů mezi členy nejbližší rodiny, v poradenských rozhovorech zaměřených na zlepšování vztahů se známými a přáteli, při ekonomické situaci rodiny a při duchovních otázkách.
Při zjišťování potřeby pomoci od profesionálního pracovníka a její frekvence podle věku dítěte se zdravotním postižením byli rodiče rozděleni do dvou kategorií dětí se specifickými potřebami, o které pečují a to mladších dětí od 4 do 15 let a starších dětí od 16 do 18 let. Ze zjištěných údajů vyplývá, že téměř 1/3 rodičů mladších dětí by přivítala takovou výpomoc jednou za týden, o něco více než 1/5 si zvolila variantu nikdy a třetí nejfrekventovanější variantou byla položka jednou za dva týdny. Rodiče starších dětí nejčastěji upřednostnili ve stejném skóre tři varianty možností: jednou týdně, méně často, nikdy. V této souvislosti je důležité zjištění, že intenzivnější pomoc od profesionálního pracovníka potřebují rodiny s mladším dítětem, tzn. j. ve věkové kategorii od 4 do 15 let.
Z odpovědí rodičů dětí se zdravotním postižením týkajících se pocitu štěstí vyplývá, že více než 4/5 z nich se cítí být šťastnými. Více než polovina respondentů uvedla, že zdravotní postižení dítěte ovlivnilo jejich partnerský vztah.
Statistická zjištění číselně popisují životní realitu, která je ve zkoumaných rodinách. Poukazují na silný potenciál těchto rodin, které pokud správně dokáží přijmout náročnou situaci, prožívají život plnohodnotně a jsou v tomto inspirací i pro své okolí. Studie poukazuje především na potřebu podpory takových rodin hned na začátku, kdy se dítě narodí, a to formou sociálního doprovázení. Tato podpora se rozvíjí na Slovensku dobrovolnickou formou, kdy rodiny s podobnou životní situací provázejí rodiny, které se právě ocitly v nepoznané situaci. Ukazuje se potřeba etablovat sociální doprovod i na profesionální úrovni. Zkušenosti ze zahraničí, kde sociální doprovod rodin je již běžnou formou pomoci, toto potvrzují. V zemích západní Evropy a v Americe je doprovázení jednou z odzkoušených a efektivních forem pomoci lidem v různých náročných životních situacích.
Autoři: doc. PhDr. Mária Šmidová, PhD Mgr. Josef Žuffa, PhD. Studie je výstupem z projektu: APVV-15-0189 Vybrané faktory pro-rodinné strategie a podpora stabilní rodiny v multikulturálním prostředí. Použitá literatura
BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2. Dostupné na: https://www.researchgate.net/publication/12013757_Transition_to_Adulthood_MentalRetardation_Families_and_Culture FARRELL, AF, KRAHN, GL: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Úno; 63 (1): Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4501905/ GUPTA, A., SINGHAL, N.: pozitivní perceptions v parents children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol., 15, No. 1, 2004. Dostupné na: http://english.aifo.it/disability/apdrj/apdrj104/positive-perceptions.pdf LARA, E. B., DE LOS PINOS, CC: Familie with disabled member: impact and family education. 7th mezinárodní konference na interkulturní vzdělání „Education, Health and ICT for Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, Dostupné na: https://ac.els-cdn.com/S1877042817300848/1-s2.0-S1877042817300848-main.pdf?_tid=3d9009a8-5b4f-4880-a084-6aa27b1469d8&acdnat=1533042655_960000ef19f0569f7598183df75ff3b9 ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociální pohled na osobu se zdravotním postižením, předpoklad její úspěšné inkluze. In: Matulník, J. (ed.): Vzdělávání a zaměstnání osob se zdravotním postižením. Slovenská sociologická společnost u SAV: Bratislava. Dostupné na: http://www.sociologia.eu.sk/wp-content/uploads/2015/01/ZBORNIK-17-12.pdf REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683. Dostupné na: http://dx.doi.org/10.1007/s10995-007-0307-z REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotní postižení - vybraná fakta, čísla a výzkumná zjištění v mezinárodním a národním kontextu, Kancelář Světové zdravotnické organizace na Slovensku: Bratislava. Dostupné na: https://www.employment.gov.sk/files/384ee8899f36404d17729eb9b583e38b
1 Por.: REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683. 2 Por.: FARRELL, AF, KRAHN, GL: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Úno; 63 (1): 1–6. 3 Por.: LARA, E. B., DE LOS PINOS, CC: Families with disabled member: impact and family education. 7th mezinárodní konference na interkulturní vzdělání „Education, Health and ICT for Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, pp. 418–425. 4 Por.: BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2, pp. 173–188. 5 Por.: GUPTA, A., SINGHAL, N.: Pozitivní perceptions v parents children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol., 15, No. 1, 2004, pp. 22-35 6 Poř.: ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociální pohled na osobu se zdravotním postižením, předpoklad její úspěšné inkluze. In: Matulník, J. (ed.): Vzdělávání a zaměstnání osob se zdravotním postižením. Slovenská sociologická společnost při SAV: Bratislava, s. . 4-13. 7 Por.: REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotní postižení – vybraná fakta, čísla a výzkumná zjištění v mezinárodním a národním kontextu, Kancelář Světové zdravotnické organizace na Slovensku: Bratislava, s. 19. 8 Index se skládá z pěti dimenzí: hodnocení životní úrovně domácnosti, výše příjmu, hodnocení zdravotního stavu, míra pocitu štěstí a celkové spokojenosti se životem. Index jsme z těchto proměnný vpočítali na stupnici od 0 (nízká kvalita života) po 100 (vysoká kvalita života). Na této bázi vytvořený index je dostatečně reliabilní (Cronbach alpha = 0,7). 9 Spearman rho = 0,417, p < 0,001) a (F(3, 149) = 12,149, p < 0,001) 10 F (1, 151) = 7,699, p = 0,006 11 F (1, 151) = 9,265, p = 0,003 12 F (1, 151) = 3,961, p = 0,048 13 Spearman rho = - 0,198, p = 0,014 14 Cramer V = 0,642, p < 0,001 15 Spearman rho = 0,203, p = 0,012) a (F(3, 149) = 3,148, p = 0,027) 16 Podobně jako u předchozích indexů byly odpovědi u jednotlivých položek obodovány. Součet takto získaných bodů jsme přepočítali na škále od 0 po 100, přičemž hodnota blízká 100 vyjadřuje intenzivnější negativní důsledky vznikající při péči o dítě. Na této bázi vytvořený index je vysoce reliabilní (Cronbach alpha = 0,9). 17 Cramer V = 0,289, p = 0,040