Батьки дітей зі специфічними потребами – вибрані показники
1. Вступ
Соціальні виміри здоров'я, суспільні наслідки хвороби та її вплив на життя індивідів, а також дослідження зв'язків культурних і ціннісних факторів зі здоров'ям тривалий час вивчаються та відображаються багатьма науковими дисциплінами. При зосередженні на сім'ях з дитиною з інвалідністю беззаперечно йдеться про специфічну ситуацію та часто дуже травматичний досвід, який впливає на всі аспекти життя сім'ї. Безсумнівно, виховання та догляд за дитиною з інвалідністю приносить безліч негативів – значні фінансові, а також часові витрати, підвищені емоційні, психічні та фізичні навантаження, пошук логістичних можливостей, інформації, соціальної підтримки чи іншої необхідної допомоги. Ці негативні впливи залежать від типу та тяжкості інвалідності дитини, а також від фізичних, емоційних і фінансових засобів сім'ї та доступних ресурсів.1
Виявляється, що існує сильний зв'язок між сприйнятими сімейними вимогами та станом здоров'я членів сім'ї. Насамперед батьки, які доглядають за дитиною з інвалідністю, вказували на негативні наслідки для свого здоров'я, причому залежно від тривалості надання такого догляду, і навіть сильна соціальна підтримка не пом'якшувала їхній погіршуваний стан здоров'я. І саме з цим пов'язана потреба зрозуміти необхідність, витрати та переваги надання догляду в сім'ях2, а також потребу в так званих програмах підтримки та роботі професійних працівників для сімей таких дітей.3
Інші дослідження відображають також емоційні налаштування батьків,4 які намагаються впоратися та пристосуватися до факту, що їхня дитина має певну інвалідність, і намагаються прийняти власну дитину з інвалідністю. Батьки, які дійшли до фази прийняття життєвої ситуації, можуть бути корисним джерелом допомоги для сімей, які стикаються з подібними труднощами. Одним із ефективних способів підтримки можуть бути, наприклад, групи батьків, що підтримують одне одного, або принцип «батьки допомагають батькам».5
З вивченої фахової літератури доведено, що сім'ї, які доглядають за дитиною з інвалідністю, порівняно з іншими сім'ями мають специфічні умови життя, як у матеріально-економічному, так і в психоемоційному плані. «Інвалідність є соціальною подією, яка суттєво впливає на життя кожної людини. Вплив цієї ситуації відчувають не лише особи з інвалідністю, а й їхні сім'ї та все суспільство. Розміщуючи осіб з інвалідністю в інституціях, наше суспільство у повсякденному житті забувало про людей з інвалідністю, і тому часто навіть сьогодні не знає їхніх потреб, обмежень та бар'єрів, з якими вони стикаються і які повинні щодня долати».6
Насамперед молоді сім'ї, які доглядають за членом сім'ї з інвалідністю, стикаються з фінансовими проблемами та постають перед реальним ризиком бідності. Їхні доходи здебільшого складаються із взаємопов'язаних соціальних виплат (як-от допомога по догляду за особою, пенсія по інвалідності), причому трудову діяльність здійснює лише один із батьків, а саме той, хто «систематично не залучений до догляду... компенсує втрату регулярного доходу того, хто забезпечує догляд».7
2. Метод
Кількісне соціологічне дослідження, що вивчало проблематику потреб сімей з дитиною/дітьми зі специфічними потребами, було проведено за допомогою структурованої анкети з 27 запитаннями. Респондентами були батьки, які доглядають за дитиною/дітьми зі специфічними потребами.
Збір первинних даних здійснювався онлайн з лютого по травень 2018 року. З огляду на специфіку проблематики при виборі респондентів було використано цілеспрямовану вибірку, а саме техніку «снігової кулі». Були представлені всі регіони, вікові категорії та рівні освіти. Найбільша диспропорція отриманої вибірки стосується статі, де сім із десяти респондентів були жінками, решта троє – чоловіками. Кінцева кількість, яка після очищення бази даних була проаналізована, становить 153 респонденти.
Згодом дані були проаналізовані з метою вимірювання того, як батьки дітей зі специфічними потребами сприймають свою якість життя, та ідентифікації відмінностей у якості життя цих сімей. Аналізи також зосереджені на визначенні навантаження від догляду за дитиною зі специфічними потребами та на думках респондентів щодо допомоги з боку професійних працівників під час догляду.
3. РЕЗУЛЬТАТИ
Оцінка сукупності відповідей на проведене дослідження наводиться у чотирьох сферах.
У зв'язку з вивченням якості життя сімей з дитиною зі специфічними потребами було створено індекс якості життя.8 Він був згодом корельований із соціально-демографічними ознаками (графік № 1), у якому було виявлено зв'язок насамперед із рівнем здобутої освіти.9 Графік № 1: Індекс якості життя за рівнем здобутої освіти
Аналізи далі визначали детальнішу характеристику відмінностей у якості життя за іншими досліджуваними ознаками та ідентифікували респондентів, які мають вищу якість життя. Тут були підтверджені відмінності у таких сферах:
- ті, хто доглядає за домогосподарством разом із партнером/партнеркою (59,85), ніж ті, хто доглядає за ним самостійно (52,26);10
- ті, кому у догляді за дитиною з інвалідністю допомагає ширша родина (61,68), ніж у тих, кому не допомагає (55,28);11
- далі у сімей, яким у догляді за такою дитиною допомагає також професійний працівник (63,40) порівняно з тими, кому не допомагає (57,54);12
- у сімей з молодшими дітьми з інвалідністю, ніж у сімей зі старшими дітьми (див. графік № 2).13
Графік № 2: Індекс якості життя за віком дитини з інвалідністю
При пошуку зв'язків, що мають вплив на зниження якості життя, також були виявлені помітні показники у респондентів, які: внаслідок догляду за дитиною набули відчуття втрати контролю над речами; внаслідок догляду за дитиною часто страждають від безнадії та депресій; внаслідок догляду за дитиною втратили життєву перспективу; оцінюють внаслідок догляду за дитиною підвищену ізоляцію від інших людей; відчувають внаслідок догляду за дитиною погіршення рівня життя сім'ї; підтвердили, що дитина з інвалідністю сильніше порушила їхні партнерські стосунки; рідше ходять з дитиною в суспільство; менш задоволені кількістю вільного часу для себе.
Сприйняття соціальної підтримки
Наступний індекс зосереджений на соціальній підтримці. Він був створений шляхом перерахунку рівня згоди за 12 пунктами: «Коли я в біді, є людина, яка поруч зі мною», «Є людина, з якою я можу поділитися своїми радощами та турботами», «Моя сім’я справді намагається мені допомогти», «Я маю від своєї сім’ї емоційну підтримку та допомогу», «Є людина, яка для мене є джерелом радості та задоволення», «Мої друзі справді намагаються мені допомогти», «Коли в мене щось не виходить, я можу покластися на своїх друзів і спертися на них», «Зі своєю сім’єю я можу говорити про свої проблеми», «Я маю друзів, з якими можу поділитися своїми радощами та турботами», «Є людина, якій не байдуже, що я відчуваю і в якому я стані», «Моя сім’я допомагає мені при прийнятті рішень», «Про свої проблеми я можу поговорити зі своїми друзями».
При цьому індексі соціальної підтримки згідно із соціально-демографічними ознаками статистично значущі відмінності були виявлені у двох сферах: залежно від статі14 та рівня здобутої освіти.15 Інтенсивнішу соціальну підтримку з боку оточення вище оцінюють жінки (індекс = 82), ніж чоловіки (індекс = 77), а також більш освічені респонденти.
У цій сфері також досліджувалися наслідки догляду за дитиною з інвалідністю. Вони фіксувалися за допомогою батареї з 11 тверджень. Щодо кожного з них респонденти висловлювалися за 5-бальною шкалою.16 У графіках 3 та 4 відображено два найважливіші результати.
Графік № 3: Індекс навантаження через догляд за дитиною відповідно до очікувань допомоги від професійного працівника під час консультаційних бесід, спрямованих на покращення стосунків між членами найближчої родини
Графік № 4: Індекс наслідків/навантаження через догляд за дитиною відповідно до очікувань допомоги від професійного працівника щодо економічної ситуації в сім’ї
Водночас у цій сфері діє вже згаданий висновок про те, що ще одним показником, який суттєвіше диференціює сприйняття наслідків догляду за дитиною з інвалідністю, є також якість життя.
Допомога від професійного працівника
З отриманих даних випливає, що майже 1/3 батьків молодших дітей вітала б таку допомогу «приблизно раз на тиждень», понад 1/5 обрала варіант «ніколи», а третім за частотою варіантом був пункт «приблизно раз на два тижні». Батьки старших дітей найчастіше віддавали перевагу з однаковим показником таким трьом варіантам: «приблизно раз на тиждень», «менш часто», «ніколи». У цьому контексті важливим висновком можна вважати те, що у відповідях респондентів щодо «відвідування домогосподарства професійним працівником, який допомагав би батькам з дитиною з інвалідністю в той час, коли вони вдома», статистично значущі відмінності були виявлені залежно від віку дитини,17 тобто інтенсивнішої допомоги від професійного працівника потребують сім’ї з молодшою дитиною, тобто у віковій категорії від 4 до 15 років.
Згідно з відповідями на запитання, у яких сферах батьки вітали б допомогу від професійного працівника, було створено рейтинг важливості допомоги. Респонденти, які мають молодших дітей, порівняно з тими, хто має старших, вітали б допомогу насамперед у виховних заходах, спрямованих на самостійність дитини, далі йдуть консультаційні бесіди для батьків, спрямовані на подолання стресових ситуацій, виховні заходи, спрямовані на інтеграцію дитини в колектив, та дозвіллєві заходи з дитиною. Батьки старших дітей вітали б допомогу насамперед у дозвіллєвих заходах з дитиною, у виховних заходах, спрямованих на самостійність дитини, далі йде допомога у виховних заходах, спрямованих на інтеграцію дитини в колектив, і, нарешті, консультаційні бесіди для батьків, спрямовані на подолання стресових ситуацій.
Вплив догляду на партнерські стосунки
З оцінки відповідей батьків дітей з інвалідністю на запитання щодо відчуття щастя випливає, що аж 81 % з них почуваються «загалом щасливими», а 12 % — навіть «дуже щасливими». Якщо ми зосередимося на відчутті задоволеності життям, результати схожі: майже 73 % батьків своїм життям загалом задоволені, а 15 % — дуже задоволені. Незадоволеність своїм життям допустили трохи більше ніж 1/5 респондентів. Більш рівномірний розподіл відповідей ми зафіксували щодо впливу інвалідності дитини на партнерські стосунки. Понад половина (56 %) респондентів зазначили, що інвалідність дитини «безумовно так» або «скоріше так» вплинула на їхні партнерські стосунки. Інвалідність дитини більшою мірою вплинула на партнерські стосунки в домогосподарствах з меншою кількістю членів, далі — у домогосподарствах, які оцінюють свій рівень життя гірше, і принциповим чином — на тих, хто доглядає за домогосподарством самотужки.
4. ВИСНОВОК
На основі результатів дослідження можна підсумувати кілька висновків. Суб’єктивна оцінка якості життя корелює насамперед з освітою батьків, причому діє правило, що якість життя зростає з вищою освітою, а отже, більш освічених батьків дітей з особливими потребами характеризує вища якість життя. Вища якість життя була також виявлена у батьків, які доглядають за домогосподарством разом із партнером/партнеркою, ніж у тих, хто доглядає самотужки; яким у догляді за дитиною з інвалідністю допомагає ширша родина, ніж у тих, кому не допомагає; також у сімей, яким у догляді за такою дитиною допомагає і професійний працівник, порівняно з тими, кому не допомагає. З іншого боку, нижча якість життя була ідентифікована у батьків, які внаслідок догляду за дитиною набули відчуття, що не контролюють ситуацію; які внаслідок догляду за дитиною не можуть насолоджуватися вільними хвилинами; у яких внаслідок догляду за дитиною погіршилися стосунки в сім’ї; які ходять з дитиною менш часто в суспільство.
Однією з досліджуваних сфер було навантаження через догляд за дитиною з інвалідністю. Статистично значущі показники були виявлені в очікуваннях допомоги від професійного працівника в різних сферах, а саме: у консультаційних бесідах для батьків, спрямованих на покращення стосунків між членами найближчої родини, у консультаційних бесідах, спрямованих на покращення стосунків зі знайомими та друзями, щодо економічної ситуації в сім’ї та щодо духовних питань.
При з’ясуванні потреби в допомозі від професійного працівника та її частоти залежно від віку дитини з інвалідністю батьки були розділені на дві категорії за віком дітей з особливими потребами, за якими вони доглядають: молодші діти від 4 до 15 років та старші діти від 16 до 18 років. З отриманих даних випливає, що майже 1/3 батьків молодших дітей вітала б таку допомогу раз на тиждень, трохи більше ніж 1/5 обрала варіант «ніколи», а третім за частотою варіантом був пункт «раз на два тижні». Батьки старших дітей найчастіше віддавали перевагу з однаковим показником трьом варіантам: «раз на тиждень», «менш часто», «ніколи». У цьому контексті важливим є висновок, що інтенсивнішої допомоги від професійного працівника потребують сім’ї з молодшою дитиною, тобто у віковій категорії від 4 до 15 років.
З відповідей батьків дітей з інвалідністю щодо відчуття щастя випливає, що більше ніж 4/5 з них почуваються щасливими. Більше половини респондентів зазначили, що інвалідність дитини вплинула на їхні партнерські стосунки.
Статистичні висновки чисельно описують життєву реальність, яка існує в досліджуваних сім'ях. Вони вказують на сильний потенціал цих сімей, які, якщо здатні правильно прийняти складну ситуацію, проживають життя повноцінно і є в цьому натхненням навіть для свого оточення. Дослідження вказує насамперед на необхідність підтримки таких сімей відразу на початку, коли народжується дитина, а саме у формі соціального супроводу. Ця підтримка розвивається у Словаччині у волонтерській формі, коли сім'ї з подібною життєвою ситуацією супроводжують сім'ї, які щойно опинилися в невідомій ситуації. Виявляється потреба впроваджувати соціальний супровід також на професійному рівні. Досвід з-за кордону, де соціальний супровід сімей уже є звичною формою допомоги, підтверджує це. У країнах Західної Європи та в Америці супровід є однією з випробуваних та ефективних форм допомоги людям у різних складних життєвих ситуаціях.
Автори: doc. PhDr. Mária Šmidová, PhD Mgr. Jozef Žuffa, PhD. Дослідження є результатом проєкту: APVV-15-0189 Vybrané faktory pro-rodinnej stratégie a podpora stabilnej rodiny v multikulturálnom prostredí. Використана література
BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2. Доступно на: https://www.researchgate.net/publication/12013757_Transition_to_Adulthood_MentalRetardation_Families_and_Culture FARRELL, A. F., KRAHN, G. L.: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Feb; 63 (1): Доступно на: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4501905/ GUPTA, A., SINGHAL, N.: Positive perceptions in parents of children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol, 15, No. 1, 2004. Доступно на: http://english.aifo.it/disability/apdrj/apdrj104/positive-perceptions.pdf LARA, E. B., DE LOS PINOS, C. C.: Families with a disabled member: impact and family education. 7th International Conference on Intercultural Education „Education, Health and ICT for a Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, Доступно на: https://ac.els-cdn.com/S1877042817300848/1-s2.0-S1877042817300848-main.pdf?_tid=3d9009a8-5b4f-4880-a084-6aa27b1469d8&acdnat=1533042655_960000ef19f0569f7598183df75ff3b9 ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociálny pohľad na osobu so zdravotným postihnutím, predpoklad jej úspešnej inklúzie. In: Matulník, J. (ed.): Vzdelávanie a zamestnanie osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská sociologická spoločnosť pri SAV: Bratislava. Доступно на: http://www.sociologia.eu.sk/wp-content/uploads/2015/01/ZBORNIK-17-12.pdf REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683. Доступно на: http://dx.doi.org/10.1007/s10995-007-0307-z REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte, Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku: Bratislava. Доступно на: https://www.employment.gov.sk/files/384ee8899f36404d17729eb9b583e38b
1 Пор.: REICHMAN, N. E; , CORMAN, H.; NOONAN, K.,: Impact of Child Disability on Family. In: Matern Child Health Journal, 12 (6), 2008, pp. 679-683. 2 Пор.: FARRELL, A. F., KRAHN, G. L.: Family Life Goes On: Disability in Contemporary Families. In: Family Relations, 2014 Feb; 63 (1): 1–6. 3 Пор.: LARA, E. B., DE LOS PINOS, C. C.: Families with a disabled member: impact and family education. 7th International Conference on Intercultural Education „Education, Health and ICT for a Transcultural World”, EDUHEM 2016, 15-17 June 2016, Almeria, Spain. In: Procedia - Social and Behavioral Sciences 237, pp. 418 – 425.. 4 Пор.: BLACHER. J.: Transition to Adulthood: Mental Retardation, Famielies and Culture. American Journal on Mental Retardation, 2001, Vol. 106, No. 2, pp. 173–188. 5 Пор.: GUPTA, A., SINGHAL, N.: Positive perceptions in parents of children with disabilities. In: Asia Pacific Disability Rehabilitation Journal, Vol, 15, No. 1, 2004, pp. 22-35 6 Пор.: ORGONÁŠOVÁ, M., 2014: Bio-psycho-sociálny pohľad na osobu so zdravotným postihnutím, predpoklad jej úspešnej inklúzie. In: Matulník, J. (ed.): Vzdelávanie a zamestnanie osôb so zdravotným postihnutím. Slovenská sociologická spoločnosť pri SAV: Bratislava, s. 4-13. 7 Пор.: REPKOVÁ, K., SEDLÁKOVÁ, D., 2012: Zdravotné postihnutie – vybrané fakty, čísla a výskumné zistenia v medzinárodnom a národnom kontexte, Kancelária Svetovej zdravotníckej organizácie na Slovensku: Bratislava, s. 19. 8 Індекс складається з п'яти вимірів: оцінка рівня життя домогосподарства, розмір доходу, оцінка стану здоров'я, міра відчуття щастя та загальної задоволеності життям. Індекс ми з цих змінних розрахували на шкалі від 0 (низька якість життя) до 100 (висока якість життя). Створений на цій основі індекс є достатньо надійним (Cronbach alpha = 0,7). 9 Spearman rho = 0,417, p < 0,001) та (F (3, 149) = 12,149, p < 0,001 10 F (1, 151) = 7,699, p = 0,006 11 F (1, 151) = 9,265, p = 0,003 12 F (1, 151) = 3,961, p = 0,048 13 Spearman rho = - 0,198, p = 0,014 14 Cramer V = 0,642, p < 0,001 15 Spearman rho = 0,203, p = 0,012) та (F (3, 149) = 3,148, p = 0,027 16 Подібно до попередніх індексів, відповіді за окремими пунктами були оцінені балами. Суму отриманих таким чином балів ми перерахували на шкалі від 0 до 100, причому значення, близьке до 100, виражає інтенсивніші негативні наслідки, що виникають при догляді за дитиною. Створений на цій основі індекс є високо надійним (Cronbach alpha = 0,9). 17 Cramer V = 0,289, p = 0,040