Family with child with autism Prof. Rudolf Jedlička říká: „Není těžké milovat dítě zdravé a krásné, avšak jen velká láska se dokáže sklonit k dítěti postiženému.'

Když se narodí dítě s postižením, rodina se ocitne v situaci, kterou nečekala, kterou nezná, kterou nezavinila. Velice záleží na tom, jak se s danou situací rodina a její okolí vyrovná. Pro postižené dítě, pro jeho další vývoj je reakce a přístup rodiny a nejbližšího okolí velmi důležitá. Autismus je pervazivní vývojová porucha s multifaktoriálními příčinami. Zasahuje celkový vývoj dítěte a ovlivňuje možnosti jeho výchovy, vzdělávání a socializace. Navzdory společným charakteristickým rysům je spektrum autistické poruchy velmi heterogenní a proto i potřeby rodin s tímto postižením jsou velmi variabilní. Všechny rodiny ve kterých se narodí postižené dítě mají potřebu pozitivního vývoje jejich dítěte, potřebu pomoci při zvládání stresů, potřebu sociální podpory a potřebu etického přístupu jak ze strany lékařů, odborníků, tak celého sociálního okolí.

Od prvního popsání autismu už uplynulo mnoho let. Byly navrženy a vyzkoušeny mnohé výchovně-vzdělávací a terapeutické postupy. Myšlenku jednotné strategie pro děti s poruchou autistického centra (dále PAS) či jinými pervazivními vývojovými poruchami se i přes úsilí jednotlivých odborníků nepodařilo najít. Odborné studie opakovaně potvrdily, že nejlepší výsledky u dětí s autismem mají strukturované speciální programy a metody. Tyto specifické metody, formy a postupy jako jediné zajišťují potřebnou dávku informovanosti a jasnosti, což je pro úspěšný výchovně vzdělávací proces i celkový vývoj dítěte s autismem velmi důležité.

Určujícím prvkem při vzdělávání dětí s autismem je skutečnost, že se jedná o populaci se specifickým postižením. Hlavními příznaky je porucha psychického vývoje, charakterizovaná zejména tzv. triádou postižení. Jedná se o:

  • kvalitativní narušení sociálních interakcí,
  • kvalitativní narušení komunikace,
  • velmi omezený rozsah představivosti, zájmů a aktivit.

Základní projevy autismu

Děti s autismem mají odpor ke jakékoli změně, kvalita komunikace je narušena, u některých se řeč nevyvine. K základním znakům této poruchy patří egocentrismus, který je doprovázen malou snahou po kontaktu s vrstevníky, vyskytují se problémy v chápání sociálních vztahů a situací, nedokážou se vžít do pocitů a myšlenek jiných lidí, v kolektivu jsou osamělí a jejich komunikace probíhá zvláštním způsobem. K charakteristickým projevům patří sociální naivita, důsledná pravdomluvnost, šokující poznámky směrem k neznámým osobám. Jsou často tělesně neobratní, mají postiženou tlustou motoriku. I když jsou děti s Aspergerovým syndromem či vysoce funkční autisté dostatečně inteligentní, v abstraktním smyslu, ve smyslu praktickém, jak uvádí Mühlpachr (2001), jsou označováni jako sociálně handicapovaní a potřebují sociální péči.

Svět autistického dítěte, můžeme vnímat jako monotónní, opuštěný, prázdný. Dítě se nemazlí, nereaguje například. na podnět matky, na své jméno, nepřitulí se, neusměje se. Nemá rádo některé zvuky, reaguje na ně tak, že má záchvaty povyku, naopak jiné zvuky miluje a jsou pro něj uklidňující. Děti mají často zvláštní pohled, těžko navazují oční kontakt, vezmou-li své okolí na vědomí, tak jen krátkými, vedlejšími pohledy. Gesta, mimika, výraz tváře je chudý. Mají spoustu stereotypních pohybů, které nemají význam. Děti sledují své vlastní pohnutky, těžko je navést, aby se učili od dospělých. V abstraktním a logickém myšlení mají vynikající schopnosti, ale okruh jejich zájmů je izolován. Výrazná je autistická extrémní osamělost (ne fyzická, ale spíše duševní), lpění na neměnnosti, pohroužení se do extrémně úzkých oblastí.

Mezi podstatné změny v chápání autismu patří akceptování skutečnosti, že dětský autismus je velmi často spojen s mentálním a jiným postižením. Obecně jde o časté spojení autismu a mentální retardace. Autisté netvoří homogenní skupinu a najdeme zde děti s průměrnou až nadprůměrnou inteligencí (aspergerův syndrom, vysokofunkční autisté), ale i děti s autismem v oblasti střední, těžké až hluboké mentální retardace. Projevy autismu jsou různé a různý je i stupeň mentálního postižení.

Podle Peeterse (1998) nejvíce dětí s autismem se pohybuje v pásmu střední a těžké mentální retardace. 60% dětí s autiznem má IQ pod 50, 20% dětí s autismem se pohybuje v rozmezí lehké mentální retardace a 20% dětí s autismem má průměrné nebo nadprůměrné IQ. Rozlišit těžkou formu autismu a mentální retardace bývá složité, protože mentální retardace může vykazovat symptomy připomínající autismus. Mentálně retardované děti jsou však na rozdíl od dětí s autismem sociabilnější, mají svou představivost, rádi komunikují verbálně i neverbálně, gesty a mimikou. Někdy je včasná diagnostika obtížnější, zejména tehdy, když se jedná o přidružené poruchy zraku a sluchu. Pro mentálně postižené děti je charakteristický zpožděný vývoj, ale vývoj u dětí s autismem je kvalitativně odlišný. Charakterizuje jej nevyrovnaný vývojový profil. Děti s autismem jsou na některých vývojových úrovních například v úrovni motorických dovedností srovnatelní se zdravými dětmi, ale v jiných oblastech jako je komunikace, sociální vztahy, představivost výrazně zaostávají. Pokud mají děti s autismem některé nadprůměrné dovednosti, v praktickém životě je neumí použít.

Stanovení stupně mentální retardace a úrovně vývoje řeči má velmi důležitou roli z hlediska prognózy a tvorby individuální terapie dětí s autismem. Příznivější vývoj lze očekávat u dětí s IQ vyšším než 50 a objevením se verbálních projevů do 5. roku života. Výzkumy v oblasti autismu překonaly obrat od chápání autismu jako psychózy a tato diagnóza byla zařazena mezi vývojové poruchy, nikoli duševní onemocnění.

Při ovlivňování autistických projevů se často setkáváme s termínem „terapie“, ale nejedná se o terapii ve smyslu medicínském. Jelikož dosud neexistuje jasná příčina vzniku autismu, jeho léčba ve smyslu medicínského léčení není možná. Autismus je celoživotní postižení, je to stav trvalý, který lze výrazně ovlivnit speciálními metodami a přístupy. Jedná se o specifické metody výchovy a vzdělávání označované jako edukační. Čím dříve se tyto metody začnou aplikovat, tím je pro dítě lepší. V současnosti je jedinou účinnou terapií autismu správný speciálně-pedagogický přístup (výběr vhodných forem, metod a prostředků). Přístup musí být strukturovaný, s důslednou podporou vizualizace, přísně individuální „ušitý na míru“ pro každé autistické dítě zvlášť. V rámci individuálních výchovně vzdělávacích plánů (dále IVP) lze použít různé metody, formy a postupy tak, aby dítě dospělo na úroveň maximální nezávislosti, která mu umožní využívat všech nabytých znalostí, dovedností a návyků k tomu, aby žilo co nejplnohodnotnější život.

Ve snaze pomoci dětem s autismem jejich rodičům i speciálním pedagogům jsme v roce 2008/2009 uskutečnili první část výzkumu na 17 speciálních základních školách v Žilinském Kraji. Základní soubor tvořilo 85 žáků s autismem s mentálním postižením. Vycházeli jsme z poznatku, že děti s autismem jen těžko dokáží analyzovat situaci, neumí roztřídit potřebné informace, řídit svou činnost ve volném čase, rozumějí pouze tomu, co vidí. Běžný vyučovací proces a svět kolem představuje pro ně velký chaos, do kterého je třeba vnést řád, pravidelnost a jistou míru předvídatelnosti. Je třeba dát jim jasné vizuální hranice pro jednotlivé činnosti, aby lépe porozuměli okolí a vztahům kolem něj.

Dalším záměrem výzkumu bylo zjistit úroveň vzdělávání, celkovou péči o dítě s autismem ve snaze přiblížit se k co největší samostatnosti a postupné socializaci. Výzkumem jsme chtěli pozorovat, popsat, analyzovat a porovnávat různé činitele, které ovlivňují výsledky vzdělávání dětí s autismem, výběr nejčastěji používaných metod a forem, pomocí kterých speciální pedagogové pomáhají využít všech nabytých znalostí, dovedností a návyků dětí s autismem k tomu, aby přežili život co nejhodnotněji.

Tyto skutečnosti byly ověřovány přímo ve výchovně-vzdělávacím procesu na vybraných speciálních základních školách a také metodou dotazníku a metodou rozhovoru, které byly adresovány ředitelům speciálních základních škol a zařízení a speciálním pedagogům, kteří vzdělávají žáky s autismem. Výzkumem jsme chtěli přinést pohled na jednotlivá specifika postižení jakými pervazivní vývojová onemocnění jsou a skutečný pohled na uplatňování jednotlivých specifických i běžných edukačních metod, forem, zásad a postupů v edukačním procesu a socializačním procesu, jakož i metodickou pomoc pro rodiče.

Návratnost dotazníků v našem výzkumu byla 100%. Výzkumem jsme zjistili, jaké konkrétní postupy, programy, metody používají speciální pedagogové ve výchovně vzdělávacím procesu a které ze specifických metod jsou nejvhodnější při edukaci žáků s autismem s mentálním postižením. Pozorovali a porovnávali jsme které z forem organizace a řízení vzdělávání ve speciálních základních školách jsou pro žáky s autismem nejvhodnější a jaký speciální pedagogický servis můžeme nabídnout rodičům těchto dětí, aby péči vzhledem ke skutečnosti, že autismus je pervazivní vývojová porucha zasahující a ovlivňující celý život jedince.

Závěry výzkumu

A)

Ve speciálních základních školách ve výchovně vzdělávacím procesu speciální pedagogové využívají hlavně nejrozšířenější TEACCH program, který je zatím nejvhodnější metodou, pomocí které probíhá vzdělávání žáků s autismem s mentálním postižením, neboť respektuje specifika autistické poruchy a vychází z potřeb. Podle tohoto programu postupuje 48 % žáků s autismem a 52 % žáků TEACCH program potřebuje pouze částečně. Na všech oslovených školách se speciální pedagogové vyjádřili, že TEACCH program používají, je vhodný pro děti a žáky s autismem v každém věku a na všech úrovních inteligence. Pedagogická praxe potvrdila, že žáci na nižší vývojové úrovni mají ze strukturalizace větší prospěch než děti na vyšší úrovni. U žáků s autismem je často narušena komunikační schopnost, proto jsme výzkumem sledovali používání metody augmentativní a alternativní komunikace (AAK). Výzkumem jsme zjistili, že tato metoda je vhodná pro různé skupiny dětí a žáků, které mají problémy s komunikací. Speciální pedagogové nám potvrdili, že tuto metodu využívají v 71 % hlavně při kompenzaci poruch v oblasti expresivní komunikace. Použitím této metody se zlepšuje efektivita komunikace a zároveň může dočasně nebo trvale nahradit řeč u dětí s autismem. Tato metoda ve všech případech je vhodná při řešení problémového chování, zejména proto, že toto problémové chování pramení z frustrace, kterou může způsobovat neschopnost komunikace. Konstatujeme, že i neverbální způsob komunikace pomáhá žákům s autismem lépe se sociálně adaptovat ve školním i mimoškolním prostředí.

Další metodou, kterou jsme si ověřovali, je aplikovaná behaviorální analýza (ABA), kterou ve výchovně vzdělávacím procesu uplatňuje 20 % speciálních pedagogů. Tato metoda se využívá hlavně u těch žáků s autismem, kde je zapotřebí eliminování nežádoucího chování. Praxí se nám potvrdilo, že metoda ABA se používá i jako technika učení se novým dovednostem.

Metodu PECS - obrázkový komunikační systém, který se používá k eliminaci a předcházení problémového chování z nedostatečné komunikace, používá pouze 18 % speciálních pedagogů a ve speciálních základních školách zatím je málo rozšířena.

B)

Ve speciálních základních školách pro žáky s mentálním postižením, se vzdělává 40 % žáků s autismem v samostatných třídách, kde speciální pedagogové používají strukturované vyučování s individuálním přístupem ke každému žákovi podle jeho potřeb. Vyučování se člení na kratší časové úseky, jedná se převážně o blokové vyučování. Výzkumem jsme zároveň sledovali materiálně technické vybavení jednotlivých speciálních základních škol. Diagnóza autismus přináší s sebou jistá specifika v připravenosti samotné školy a hlavně tříd, ve kterých se žáci s autismem vzdělávají (strukturované prostředí), a tím vyšší finanční nároky pro školu po stránce materiálně technické i personální.

28 % žáků, kteří se vzdělávají ve speciálních základních školách, je začleněno do jednotlivých ročníků A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Musíme konstatovat, že tato forma vzdělávání není pro žáky s autismem vyhovující, neboť speciální pedagogové nemohou zajistit individuální přístup v takovém rozsahu, jak si to diagnóza autismu vyžaduje, nakolik jsou ve výchovně vzdělávacím procesu přítomni další žáci s mentálním a vícenásobným postižením. Nejčastěji tato skutečnost je ve školách, kde jsou menší počty žáků s autismem a ve smyslu platné legislativy není možné pro tyto žáky zřídit samostatnou třídu.

Nejlepší forma realizace výchovy a vzdělávání žáků s autismem je zřízení samostatné základní školy pro žáky s autismem jak po stránce materiálně technické, tak personální. Tento typ školy umí zajistit komplexní speciální pedagogický servis a vhodné výchovně vzdělávací podmínky pro žáky s autismem. Školu lze zřídit při počtu deset žáků ve smyslu platné legislativy. V Žilinském kraji je zatím jedna soukromá základní škola pro žáky s autismem a všichni oslovení rodiče i pedagogičtí zaměstnanci, kteří původně navštěvovali speciální základní školu a děti byly vzdělávány spolu se žáky s jiným postižením, nám jednoznačně potvrdily východy zřízení tohoto typu školy pro žáky s autismem. Pozitivní změny jsou hlavně v eliminaci problémového chování as tím souvisí pokrok v osvojování si akademických a socializačních dovedností těchto dětí.

C)

Všichni zkoumaní žáci měli vypracovaný individuální výchovně-vzdělávací program, který individuálně zohledňoval nerovnoměrný vývojový profil a rozvíjel oblasti, které jsou u žáků s autismem nejvíce defektní (komunikaci, sociální chování a představivost). Speciální pedagogové měli v rámci IVP na všech úrovních přetransformovaný obsah učiva do pracovních listů, vytvořeny speciální didaktické pomůcky, které spolu s individuálním přístupem, výběrem vhodných metod a způsobem flexibilně reagovat na potřeby žáka, umožňovali vzdělávání žáků s autismem. Třídní učitelé potvrdili, že je dobré, když se při tvorbě IVP účastní rodiče, protože rodič nejlépe zná své dítě a vzájemná spolupráce, každodenní kontakt učitele s rodičem je ve výchovně vzdělávacím procesu u žáků s autismem velmi důležitý.

D)

Strukturované prostředí třídy má pro žáky s autismem velký význam z několika aspektů. Pomáhá jim při lepší soustředěnosti a pozornosti, zlepšuje efektivnost při samostatné práci, eliminují se problémy v chování, čímž žák postupuje v akademických i socializačních dovednostech. Důležitost a opodstatněnost strukturovaného prostředí v našem výzkumu potvrdilo 36 % speciálních pedagogů. 60 % speciálních pedagogů se vyjádřilo, že strukturované prostředí má vliv na výchovně vzdělávací proces, ale ne u všech žáků a 4 % speciálních pedagogů potvrdilo, že strukturované prostředí eliminuje chování žáků s autismem jen občas. Školní praxe nám jednoznačně potvrdila, že v takovém prostředí jsou žáci s autismem velmi úspěšní. Strukturované prostředí má pro děti velký význam nejen ve školním, ale i domácím prostředí.

E)

Je třeba v této souvislosti zmínit, že pět speciálních základních škol ze sedmnácti v Žilinském kraji mají jako organizační složky i centrum speciální-pedagogického poradenství, kde pracují speciální pedagogové, kteří mají zaměření na různé druhy postižení. V každém centru je psycholog, rehabilitační pracovník, léčebný pedagog, sociální pracovník, kteří poskytují odbornou speciálně-pedagogickou diagnostiku as tím spojené komplexní služby pro děti s autismem a jejich rodičem.

Centra speciálně-pedagogického poradenství umí v raném dětském věku určit diagnózu autismu a zároveň nabídnout vhodný výchovný program pro děti s autismem ve speciálních mateřských školách a dalších školách a zařízeních. Výzkumem jsme sledovali, zda jsou děti s autismem nebo jinou pervazivní vývojovou poruchou zařazeny do předprimárního vzdělávání, resp. přípravného ročníku. Z rozhovoru rodičů víme, že buď nechtějí dávat své děti v raném věku do těchto zařízení, nebo nemají taková zařízení ve svém regionu a běžné mateřské školy na integraci dětí s autismem nejsou připraveny.

Doporučení pro praxi:

  • Doporučujeme věnovat větší pozornost předprimárnímu vzdělávání a následnému zařazení dětí s autismem do přípravného ročníku. Snažit se o zaškolení dětí s autismem už v přípravných ročnících, aby se socializovaly, získaly potřebné návyky, zvykly si na systém práce. Speciálně-pedagogickou osvětou vysvětlit rodičům, že při této diagnóze není vhodný odklad povinné školní docházky, protože pouze včasná intervence, správné používání specifických metod a postupů má příznivý a pozitivní vliv na další rozvoj a připravenost dítěte s pervazivními vývojovými poruchami pro další výchovně-vzdělávací proces.
  • Z uvedeného vyplývá reálná potřeba, aby v Žilinském kraji bylo více základních škol pro žáky s autismem, které by měly regionální pokrytí. Je potřebná dostupnost výchovně-vzdělávacího procesu, který by byl zaměřen na diagnózu pervazivních vývojových poruch a celkového diagnostického a rehabilitačního servisu prostřednictvím center speciálně-pedagogického poradenství pro rodiny, děti i pedagogické zaměstnance. Tato síť škol a zařízení by zároveň řešila problém, co se žáky s autismem, kteří nemají mentální postižení, popřípadě žáky s autismem, kteří jsou v hraničním pásmu mentální retardace a nemohou být přijati do speciální základní školy.
  • Je důležité, aby ředitelé speciálních základních škol, základních škol a speciálně-pedagogických poraden uměli usměrnit rodiče dětí s autismem. Vysvětlit jim možnosti vzdělávání, vytvoření skutečně individuálního výchovně-vzdělávacího procesu, nakolik to podmínky speciální základní školy dovolují.
  • Je třeba řešit problém, co bude se žáky s autismem s mentálním postižením po ukončení povinné školní docházky (zde by měl vstoupit resort Ministerstva práce, sociálních věcí a rodiny a pomoci svou legislativou, dále samosprávný kraj, obce, SPOSA a jiné neziskové organizace). Vybudovat chráněné dílny, chráněné bydlení, rozšířit síť regionálních center pro autisty.
  • Do sítě škol a školských zařízení zařadit praktickou školu pro žáky s autismem s mentálním postižením, kde by žáci pokračovali pomocí již osvojených metod v upevňování svých znalostí a dovedností.
  • Důsledně dodržovat poměr jeden speciální pedagog = jeden těžce mentálně postižený žák s autismem. Do každé třídy, kde jsou více než dva žáci s autismem je nutná přítomnost asistenta učitele.
  • Je důležité, aby se speciální pedagog, asistent učitele, kteří se podílejí na výchovně vzdělávacím procesu žáků s autismem účastnili dalšího vzdělávání pedagogických zaměstnanců se zaměřením na autismus a studovali příslušnou odbornou literaturu. Doplnit si další znalosti vzděláváním organizovaným ať už státním pedagogickým ústavem, pedagogickou fakultou nebo metodicko-pedagogickým centrem. Neustále se vzdělávat v nových metodách, přístupech a uplatňovat je podle individuálních potřeb žáků, kteří jsou mu svěřeni.
  • Je třeba organizovat pracovní, metodická setkání, semináře na úrovni zřizovatele, ředitelů škol a pedagogických zaměstnanců, kteří jsou zapojeni do výchovně-vzdělávacího procesu žáků s autismem s mentálním postižením. Výměna zkušeností nejen mezi školami v Žilinském kraji, ale také v rámci Slovenska, případně zahraniční pobyty a stáže.
  • Kromě programu TEACCH využívat různé jiné metody, kombinovat je, učitelé by měli být více flexibilní a nápadití, aby se žáci postižení autismem co nejvíce v rámci svých možností socializovali.
  • Ředitel školy, případně speciální pedagog by měl s rodiči komunikovat a spolupracovat, aby výchovně vzdělávací proces přirozeně pokračoval ze školního prostředí do prostředí domácího. Je nezbytná spolupráce s rodiči na vypracování IVP.

Rodič potřebuje informace od odborníka, který má možnost sledovat více případů postižení ve své praxi, má přístup k nejnovějším informacím o vývoji technik, metod a nových postupů. Rodič prostřednictvím nich porozumí lépe svému dítěti a pomáhá mu podporovat vývoj dítěte. Podpora je nutná hlavně v tom případě, že rodič prožívá kromě běžných životních situací úzkost z toho, že má postižené dítě. Je třeba rodiče podpořit, odstranit zklamání a frustraci a motivovat je ke spolupráci.

Závěr

Autismus je velmi obtížné postižení, které s sebou přináší individuální, neustále modifikovaný přístup ke každému dítěti podle jeho individuálních potřeb, mentální úrovně, chování a hlavně zdravotního stavu. Je možné velmi výrazně ho ovlivnit hlavně speciálními postupy, metodami a přístupy, které je třeba pro každé dítě s autismem uplatňovat přísně individuálně. Když chceme dětem a rodičům skutečně pomoci, musíme jim poskytnout specifické edukační prostředí, naučit je minimalizovat rušivé vlivy, hledat vhodný komunikační kanál a otevřít cestu k postupné socializaci.

Společným jmenovatelem ve speciální pedagogice a sociální práci v kontextu péče o děti s diagnózou autismus je využívat jejich potenciální možnosti, kompenzovat negativní důsledky jejich znevýhodnění a snažit se o jejich integraci do společnosti, která respektuje práva, důstojnost a rovnost příležitostí všech lidí. V obou případech jde o odbornou, specializovanou převážně individuálně orientovanou intervenci s cílem odstranění nebo zmírnění následků postižení tzn. komplexní rehabilitaci zdravotně znevýhodněných. Společným cílem obou oborů je v konečném důsledku pomáhat zlepšit kvalitu života, sociální integraci takto postižených dětí upozorňovat veřejnost na jejich problémy a snažit se hledat vhodná řešení těchto problémů.

Autor: PhDr. Janka Marková Seznam bibliografických odkazů

[1] MARKOVÁ, J. 2009. Metody a formy práce ve výchovně vzdělávacím procesu u žáků s autismem. Rigorózní práce. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžběty, 2009. ISBN 978-80-970501-3-9. [2] MÜHLPACHR, P. 2001. Autismus známá neznámá. In: Speciální Pedagogika, 2001, roč. 11, čj. 3, s. 1 143-148. ISSN 1211-2720. [3] PEETERS, T. 1998. Autismus - od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha : Scienia, 1998. 170 v. ISBN 80-7183-114-X.

Přednáška zazněla na mezinárodní vědecké konferenci Aplikovaná etika v sociální práci a dalších pomáhajících profesích, která se konala 20. – 21. října 2010, v Piešťanech a byla publikována ve sborníku z této konference: MÁTEL, A. - SCHAVEL, M. - MÜHLPACHR, P. - ROMAN, T. 2010. Aplikovaná etika v sociální práci a dalších pomáhajících profesích. Sborník z mezinárodní vědecké konference. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžběty. 413s. ISBN 978-80-89271-89-4.