Родина з дитиною, яка має аутизм

Родина з дитиною, яка має аутизм Проф. Rudolf Jedlička говорить: «Неважко любити дитину здорову і гарну, проте лише велика любов здатна схилитися до дитини з інвалідністю».

Коли народжується дитина з інвалідністю, родина опиняється в ситуації, якої не очікувала, якої не знає, якої не спричинила. Дуже залежить від того, як з даною ситуацією впорається родина та її оточення. Для дитини з інвалідністю, для її подальшого розвитку реакція і підхід родини та найближчого оточення є дуже важливими. Аутизм — це загальний розлад розвитку з мультифакторними причинами. Він втручається в загальний розвиток дитини та впливає на можливості її виховання, навчання та соціалізації. Попри спільні характерні риси, спектр аутистичного розладу є дуже гетерогенним, тому й потреби сімей з цією інвалідністю є дуже варіативними. Усі родини, в яких народжується дитина з інвалідністю, мають потребу в позитивному розвитку своєї дитини, потребу в допомозі при подоланні стресів, потребу в соціальній підтримці та потребу в етичному підході як з боку лікарів, фахівців, так і всього соціального оточення.

З моменту першого опису аутизму минуло вже багато років. Було запропоновано та випробувано багато виховно-освітніх і терапевтичних процедур. Ідею єдиної стратегії для дітей з розладами аутистичного спектра (далі РАС) чи іншими загальними розладами розвитку, попри зусилля окремих фахівців, знайти не вдалося. Фахові дослідження неодноразово підтверджували, що найкращі результати у дітей з аутизмом мають структуровані спеціальні програми та методи. Ці специфічні методи, форми та процедури є єдиними, що забезпечують необхідну дозу поінформованості та ясності, що є дуже важливим для успішного виховно-освітнього процесу, а також загального розвитку дитини з аутизмом.

Визначальним елементом при навчанні дітей з аутизмом є той факт, що йдеться про популяцію зі специфічною інвалідністю. Головними ознаками є розлад психічного розвитку, що характеризується насамперед так званою тріадою порушень. Йдеться про:

• якісне порушення соціальних взаємодій,
• якісне порушення комунікації,
• дуже обмежений діапазон уяви, інтересів та активностей.

Основні прояви аутизму

Діти з аутизмом мають опір до будь-яких змін, якість комунікації порушена, у деяких мовлення не розвивається. До основних ознак цього розладу належить егоцентризм, який супроводжується слабким прагненням до контакту з однолітками, виникають проблеми у розумінні соціальних відносин і ситуацій, вони не здатні перейнятися почуттями та думками інших людей, у колективі вони самотні, а їхня комунікація відбувається у специфічний спосіб. До характерних проявів належить соціальна наївність, послідовна правдивість, шокуючі зауваження щодо незнайомих осіб. Вони часто фізично незграбні, мають порушену загальну моторику. Хоча діти з синдромом Аспергера чи високофункціональні аутисти є достатньо інтелектуальними, в абстрактному сенсі, у практичному сенсі, як зазначає Mühlpachr (2001), вони позначаються як соціально інвалідизовані та потребують соціального догляду.

Світ дитини з аутизмом ми можемо сприймати як монотонний, покинутий, порожній. Дитина не пеститься, не реагує, наприклад, на заклик матері, на своє ім'я, не притуляється, не посміхається. Вона не любить деякі звуки, реагує на них так, що має напади крику, навпаки, інші звуки любить, і вони для неї заспокійливі. Діти часто мають дивний погляд, важко встановлюють зоровий контакт, якщо беруть своє оточення до відома, то лише короткими, побічними поглядами. Жести, міміка, вираз обличчя бідні. Вони мають багато стереотипних рухів, які не мають значення. Діти слідують своїм власним спонуканням, їх важко спрямувати, щоб вони вчилися у дорослих. В абстрактному та логічному мисленні вони мають чудові здібності, але коло їхніх інтересів ізольоване. Виразною є аутистична екстремальна самотність (не фізична, а скоріше душевна), чіпляння за незмінність, занурення в екстремально вузькі сфери.

Серед суттєвих змін у розумінні аутизму належить прийняття факту, що дитячий аутизм дуже часто пов'язаний з ментальною та іншою інвалідністю. Загалом йдеться про частий зв'язок аутизму та ментальної відсталості. Аутисти не утворюють гомогенну групу, і ми знайдемо тут дітей із середнім та вище середнього інтелектом (синдром Аспергера, високофункціональні аутисти), але також дітей з аутизмом у сфері середньої, важкої та глибокої ментальної відсталості. Прояви аутизму різні, і різним є також ступінь ментальної інвалідності.

За Peeters (1998), найбільше дітей з аутизмом перебуває в діапазоні середньої та важкої ментальної відсталості. 60% дітей з аутизмом мають IQ нижче 50, 20% дітей з аутизмом перебувають у межах легкої ментальної відсталості та 20% дітей з аутизмом мають середній або вище середнього IQ. Розрізнити важку форму аутизму та ментальної відсталості буває складно, оскільки ментальна відсталість може виявляти симптоми, що нагадують аутизм. Ментально відсталі діти, однак, на відміну від дітей з аутизмом, більш соціабельні, мають свою уяву, люблять спілкуватися вербально та невербально, жестами та мімікою. Іноді рання діагностика складніша, головним чином тоді, коли йдеться про супутні порушення зору та слуху. Для дітей з ментальною інвалідністю характерний затриманий розвиток, але розвиток у дітей з аутизмом є якісно іншим. Його характеризує нерівномірний профіль розвитку. Діти з аутизмом на деяких рівнях розвитку, наприклад, у рівні моторних навичок, порівнянні зі здоровими дітьми, але в інших сферах, як-от комунікація, соціальні відносини, уява, вони суттєво відстають. Навіть якщо діти з аутизмом мають деякі вищі за середні навички, у практичному житті вони не вміють їх використовувати.

Встановлення ступеня ментальної відсталості та рівня розвитку мовлення має дуже важливу роль з погляду прогнозу та створення індивідуальної терапії дітей з аутизмом. Більш сприятливий розвиток можна очікувати у дітей з IQ вище 50 та появою вербальних проявів до 5-го року життя. Дослідження у сфері аутизму здійснили поворот від розуміння аутизму як психозу, і цей діагноз був зарахований до розладів розвитку, а не психічних захворювань.

При впливі на аутистичні прояви ми часто зустрічаємося з терміном «терапія», але не йдеться про терапію в медичному сенсі. Оскільки досі не існує ясної причини виникнення аутизму, його лікування в сенсі медичного лікування неможливе. Аутизм — це довічна інвалідність, це стан постійний, на який можна суттєво вплинути спеціальними методами та підходами. Йдеться про специфічні методи виховання та навчання, що позначаються як освітні. Чим раніше ці методи починають застосовуватися, тим краще для дитини. У наш час єдиною ефективною терапією аутизму є правильний спеціально-педагогічний підхід (вибір відповідних форм, методів та засобів). Підхід має бути структурованим, з послідовною підтримкою візуалізації, суворо індивідуальним, «зшитим на міру» для кожної дитини з аутизмом окремо. У межах індивідуальних виховно-освітніх планів (далі ІВП) можна використовувати різні методи, форми та процедури так, щоб дитина досягла рівня максимальної незалежності, яка дозволить їй використовувати всі набуті знання, навички та звички для того, щоб прожити максимально повноцінне життя.

У прагненні допомогти дітям з аутизмом, їхнім батькам, а також спеціальним педагогам, у 2008/2009 роках ми провели першу частину дослідження у 17 спеціальних початкових школах Жилінського краю. Основну вибірку склали 85 учнів з аутизмом та розумовою відсталістю. Ми виходили з того, що діти з аутизмом важко аналізують ситуацію, не вміють класифікувати необхідну інформацію, керувати своєю діяльністю у вільний час, розуміють лише те, що бачать. Звичайний навчальний процес і світ навколо них видаються великим хаосом, у який потрібно внести порядок, регулярність і певну міру передбачуваності. Необхідно надати їм чіткі візуальні межі для окремих видів діяльності, щоб вони краще розуміли оточення та стосунки навколо нього.

Наступним завданням дослідження було з'ясувати рівень освіти та загальний догляд за дитиною з аутизмом у прагненні наблизитися до якомога більшої самостійності та поступової соціалізації. Дослідженням ми хотіли спостерігати, описати, проаналізувати та порівняти різні чинники, що впливають на результати навчання дітей з аутизмом, вибір найбільш вживаних методів і форм, за допомогою яких спеціальні педагоги допомагають використовувати всі набуті знання, навички та звички дітей з аутизмом для того, щоб вони прожили життя якомога вищої якості.

Ці факти перевірялися безпосередньо у навчально-виховному процесі у вибраних спеціальних початкових школах, а також методом анкетування та методом інтерв'ю, які були адресовані директорам спеціальних початкових шкіл і закладів та спеціальним педагогам, які навчають учнів з аутизмом. Дослідженням ми хотіли надати погляд на окремі специфіки порушення, якими є первазивні розлади розвитку, а також реальний погляд на застосування окремих специфічних і звичайних освітніх методів, форм, принципів і процедур у навчальному та соціалізаційному процесі, а також методичну допомогу для батьків.

Повернення анкет у нашому дослідженні склало 100 %. Дослідженням ми з'ясували, які конкретні процедури, програми та методи використовують спеціальні педагоги у навчально-виховному процесі і які зі специфічних методів є найбільш придатними при навчанні учнів з аутизмом та розумовою відсталістю. Ми спостерігали та порівнювали, які з форм організації та управління навчанням у спеціальних початкових школах є найбільш придатними для учнів з аутизмом, і який спеціально-педагогічний сервіс ми можемо запропонувати батькам цих дітей, щоб догляд, з огляду на той факт, що аутизм є первазивним розладом розвитку, який зачіпає та впливає на все життя індивіда, був біодромальним — довічним.

Висновки дослідження

A)

У спеціальних початкових школах у навчально-виховному процесі спеціальні педагоги використовують переважно найпоширенішу програму TEACCH, яка наразі є найбільш придатним методом, за допомогою якого відбувається навчання учнів з аутизмом та розумовою відсталістю, оскільки вона поважає специфіку аутистичного розладу та виходить із потреб і здібностей учнів. За цією програмою навчається 48 % учнів з аутизмом, а 52 % учнів потребують програму TEACCH лише частково. У всіх опитаних школах спеціальні педагоги зазначили, що використовують програму TEACCH, вона підходить для дітей та учнів з аутизмом будь-якого віку та будь-якого рівня інтелекту. Педагогічна практика підтвердила, що учні на нижчому рівні розвитку отримують від структурування більшу користь, ніж діти на вищому рівні. У учнів з аутизмом часто порушена комунікативна здатність, тому ми досліджували використання методу аугментативної та альтернативної комунікації (ААК). Дослідженням ми з'ясували, що цей метод підходить для різних груп дітей та учнів, які мають проблеми з комунікацією. Спеціальні педагоги підтвердили нам, що використовують цей метод у 71 % випадків, переважно при компенсації порушень у сфері експресивної комунікації. Використання цього методу покращує ефективність комунікації та водночас може тимчасово або постійно замінити мовлення у дітей з аутизмом. Цей метод у всіх випадках є придатним при вирішенні проблемної поведінки, особливо тому, що ця проблемна поведінка випливає з фрустрації, яку може спричиняти нездатність до комунікації. Ми констатуємо, що навіть невербальний спосіб комунікації допомагає учням з аутизмом краще соціально адаптуватися у шкільному та позашкільному середовищі.

Наступним методом, який ми перевіряли, є прикладна аналітична поведінка (ABA), яку в навчально-виховному процесі застосовують 20 % спеціальних педагогів. Цей метод використовується переважно у тих учнів з аутизмом, де необхідно усунути небажану поведінку. Практика підтвердила нам, що метод ABA використовується також як техніка навчання новим навичкам.

Метод PECS — система комунікації за допомогою карток, яка використовується для усунення та запобігання проблемній поведінці через недостатню комунікацію, використовується лише 18 % спеціальних педагогів і у спеціальних початкових школах наразі є малопоширеною.

B)

У спеціальних початкових школах для учнів з розумовою відсталістю 40 % учнів з аутизмом навчаються в окремих класах, де спеціальні педагоги використовують структуроване навчання з індивідуальним підходом до кожного учня відповідно до його потреб. Навчання поділяється на коротші часові відрізки, переважно йдеться про блочне навчання. Дослідженням ми водночас відстежували матеріально-технічне забезпечення окремих спеціальних початкових шкіл. Діагноз аутизм приносить із собою певні специфіки у готовності самої школи та переважно класів, у яких навчаються учні з аутизмом (структуроване середовище), а тим самим і вищі фінансові вимоги до школи з боку матеріально-технічного та кадрового забезпечення.

28 % учнів, які навчаються у спеціальних початкових школах, інтегровані до окремих класів варіанту A, варіанту B та варіанту C з розробленим ІІП (індивідуальним інтегрованим планом). Ми повинні констатувати, що ця форма навчання не є прийнятною для учнів з аутизмом, оскільки спеціальні педагоги не можуть забезпечити індивідуальний підхід у такому обсязі, як того вимагає діагноз аутизму, оскільки у навчально-виховному процесі присутні інші учні з розумовими та множинними порушеннями. Найчастіше ця ситуація спостерігається у школах, де менша кількість учнів з аутизмом і згідно з чинним законодавством неможливо створити для цих учнів окремий клас.

Найкращою формою реалізації виховання та навчання учнів з аутизмом є створення окремої початкової школи для учнів з аутизмом як з матеріально-технічного, так і з кадрового погляду. Цей тип школи здатен забезпечити комплексний спеціально-педагогічний сервіс та відповідні виховно-освітні умови для учнів з аутизмом. Школу можна заснувати за наявності десяти учнів згідно з чинним законодавством. У Жилінському краї наразі є одна приватна початкова школа для учнів з аутизмом, і всі опитані батьки та педагогічні працівники, які раніше відвідували спеціальну початкову школу, де діти навчалися разом з учнями з іншими порушеннями, нам однозначно підтвердили переваги створення цього типу школи для учнів з аутизмом. Позитивні зміни полягають насамперед в усуненні проблемної поведінки, з чим пов'язаний прогрес в опануванні академічних та соціалізаційних навичок цих дітей.

C)

Усі досліджені учні мали розроблений індивідуальний виховно-освітній план, який індивідуально враховував нерівномірний профіль розвитку та розвивав сфери, що є найбільш дефектними в учнів з аутизмом (комунікацію, соціальну поведінку та уяву). Спеціальні педагоги в межах ІВОП на всіх рівнях трансформували зміст навчального матеріалу в робочі аркуші, створили спеціальні дидактичні посібники, які разом з індивідуальним підходом, вибором відповідних методів та способом гнучкого реагування на потреби учня уможливлювали навчання учнів з аутизмом. Класні керівники підтвердили, що добре, коли в розробці ІВОП беруть участь батьки, оскільки батько найкраще знає свою дитину, а взаємна співпраця, щоденний контакт вчителя з батьками є дуже важливими у виховно-освітньому процесі учнів з аутизмом.

D)

Структуроване середовище класу має для учнів з аутизмом велике значення з багатьох аспектів. Воно допомагає їм краще зосередитися та бути уважнішими, покращує ефективність самостійної роботи, усуваються проблеми в поведінці, завдяки чому учень прогресує в академічних та соціалізаційних навичках. Важливість та обґрунтованість структурованого середовища в нашому дослідженні підтвердили 36 % спеціальних педагогів. 60 % спеціальних педагогів висловилися, що структуроване середовище впливає на виховно-освітній процес, але не на всіх учнів, а 4 % спеціальних педагогів підтвердили, що структуроване середовище усуває поведінку учнів з аутизмом лише час від часу. Шкільна практика нам однозначно підтвердила, що в такому середовищі учні з аутизмом є дуже успішними. Структуроване середовище має для дітей велике значення не лише в шкільному, а й у домашньому середовищі.

E)

У цьому контексті варто зазначити, що п'ять спеціальних початкових шкіл із сімнадцяти в Жилінському краї мають як організаційні підрозділи також центри спеціально-педагогічного консультування, де працюють спеціальні педагоги, які спеціалізуються на різних видах порушень. У кожному центрі є психолог, реабілітолог, лікувальний педагог, соціальний працівник, які надають фахову спеціально-педагогічну діагностику та пов'язані з цим комплексні послуги для дітей з аутизмом та їхніх батьків.

Центри спеціально-педагогічного консультування можуть у ранньому дитячому віці визначити діагноз аутизму та водночас запропонувати відповідну виховну програму для дітей з аутизмом у спеціальних дитячих садках та інших школах і закладах. Дослідженням ми відстежували, чи зараховані діти з аутизмом або іншим первазивним розладом розвитку до передшкільної освіти або підготовчого класу. З розмов з батьками ми знаємо, що вони або не хочуть віддавати своїх дітей у ранньому віці до цих закладів, або не мають таких закладів у своєму регіоні, а звичайні дитячі садки не готові до інтеграції дітей з аутизмом.

Рекомендації для практики:

• Рекомендуємо приділяти більше уваги передшкільній освіті та подальшому зарахуванню дітей з аутизмом до підготовчого класу. Намагатися забезпечити навчання дітей з аутизмом уже в підготовчих класах, щоб вони соціалізувалися, здобули необхідні навички, звикли до системи роботи. За допомогою спеціально-педагогічної просвіти пояснити батькам, що при цьому діагнозі не є доцільним відтермінування обов'язкового шкільного навчання, оскільки лише вчасне втручання, правильне використання специфічних методів та процедур має сприятливий і позитивний вплив на подальший розвиток та готовність дитини з первазивними розладами розвитку до подальшого виховно-освітнього процесу.
• З наведеного випливає реальна потреба в тому, щоб у Жилінському краї було більше початкових шкіл для учнів з аутизмом, які б мали регіональне покриття. Необхідна доступність виховно-освітнього процесу, який був би спрямований на діагноз первазивних розладів розвитку та загальний діагностичний і реабілітаційний сервіс через центри спеціально-педагогічного консультування для сімей, дітей, а також педагогічних працівників. Ця мережа шкіл та закладів водночас вирішувала б проблему, що робити з учнями з аутизмом, які не мають розумових порушень, або учнями з аутизмом, які перебувають на межі розумової відсталості і не можуть бути прийняті до спеціальної початкової школи.
• Важливо, щоб директори спеціальних початкових шкіл, початкових шкіл та спеціально-педагогічних консультацій вміли спрямовувати батьків дітей з аутизмом. Пояснити їм можливості навчання, створення справді індивідуального виховно-освітнього процесу, наскільки це дозволяють умови спеціальної початкової школи.
• Необхідно вирішити проблему, що буде з учнями з аутизмом з розумовими порушеннями після закінчення обов'язкового шкільного навчання (тут мав би втрутитися сектор Міністерства праці, соціальних справ та сім'ї і допомогти своїм законодавством, далі самоврядний край, громади, SPOSA та інші некомерційні організації). Побудувати захищені майстерні, захищене житло, розширити мережу регіональних центрів для аутистів.
• До мережі шкіл та шкільних закладів зарахувати практичну школу для учнів з аутизмом з розумовими порушеннями, де б учні продовжували за допомогою вже опанованих методів закріплювати свої знання та навички.
• Ретельно дотримуватися співвідношення один спеціальний педагог = один учень з аутизмом з тяжкими розумовими порушеннями. У кожен клас, де є більше двох учнів з аутизмом, необхідна присутність асистента вчителя.
• Важливо, щоб спеціальний педагог, асистент вчителя, які беруть участь у виховно-освітньому процесі учнів з аутизмом, брали участь у подальшому навчанні педагогічних працівників з акцентом на аутизм та вивчали відповідну фахову літературу. Доповнювати свої знання навчанням, організованим чи то державним педагогічним інститутом, педагогічним факультетом, чи методично-педагогічним центром. Постійно навчатися новим методам, підходам та застосовувати їх відповідно до індивідуальних потреб учнів, які довірені педагогу.

• Необхідно організовувати робочі, методичні зустрічі, семінари на рівні засновника, директорів шкіл та педагогічних працівників, які залучені до виховно-освітнього процесу учнів з аутизмом з розумовими порушеннями. Обмін досвідом не лише між школами в Жилінському краї, а й у межах Словаччини, можливо, закордонні поїздки та стажування.

• Окрім програми TEACCH, слід використовувати різні інші методи, комбінувати їх; вчителі повинні бути більш гнучкими та винахідливими, щоб учні з аутизмом максимально соціалізувалися в межах своїх можливостей.

• Директор школи або спеціальний педагог повинен спілкуватися та співпрацювати з батьками, щоб навчально-виховний процес природно продовжувався зі шкільного середовища в домашнє. Необхідною є співпраця з батьками при розробці ІНП (індивідуальної навчальної програми).

Батькам потрібна інформація від фахівця, який має можливість спостерігати більше випадків порушень у своїй практиці, має доступ до найновішої інформації про розвиток технік, методів та нових підходів. Завдяки їм батьки краще розуміють свою дитину і допомагають їй підтримувати розвиток. Підтримка необхідна насамперед у тому випадку, якщо батьки, окрім звичайних життєвих ситуацій, переживають тривогу через те, що мають дитину з порушеннями. Потрібно підтримати батьків, усунути розчарування та фрустрацію і мотивувати їх до співпраці.

Висновок

Аутизм — це дуже важке порушення, яке вимагає індивідуального, постійно модифікованого підходу до кожної дитини відповідно до її індивідуальних потреб, ментального рівня, поведінки і, головне, стану здоров’я. На нього можна дуже суттєво вплинути, насамперед спеціальними процедурами, методами та підходами, які для кожної дитини з аутизмом слід застосовувати суворо індивідуально. Якщо ми хочемо справді допомогти дітям та батькам, ми повинні надати їм специфічне освітнє середовище, навчити їх мінімізувати подразливі впливи, знайти відповідний комунікаційний канал і відкрити шлях до поступової соціалізації.

Спільним знаменником у спеціальній педагогіці та соціальній роботі в контексті догляду за дітьми з діагнозом аутизм є використання їхніх потенційних можливостей, компенсація негативних наслідків їхньої обмеженості та прагнення до їхньої інтеграції в суспільство, яке поважає права, гідність та рівність можливостей усіх людей. В обох випадках йдеться про фахове, спеціалізоване, переважно індивідуально орієнтоване втручання з метою усунення або пом’якшення наслідків порушення, тобто комплексну реабілітацію осіб з обмеженими можливостями здоров’я. Спільною метою обох галузей є, зрештою, допомога у покращенні якості життя, соціальна інтеграція таких дітей, привернення уваги громадськості до їхніх проблем та спроба знайти відповідні рішення цих проблем.

Автор: PhDr. Janka Marková Список бібліографічних посилань

[1] MARKOVÁ, J. 2009. Metódy a formy práce vo výchovno-vzdelávacom procese u žiakov s autizmom. Rigorózna práca. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžbety, 2009. ISBN 978-80-970501-3-9. [2] MÜHLPACHR, P. 2001. Autizmus známa neznáma. In: Speciální Pedagogika, 2001, roč. 11, č. 3, s. 143-148. ISSN 1211-2720. [3] PEETERS, T. 1998. Autismus - od teórie k výchovně vzdelávací intervenci. Praha : Scienia, 1998. 170 s. ISBN 80-7183-114-X.

Доповідь була виголошена на міжнародній науковій конференції Aplikovaná etika v sociálnej práci a ďalších pomáhajúcich profesiách, яка відбулася 20–21 жовтня 2010 року в П’єштянах і була опублікована у збірнику цієї конференції: MÁTEL, A. – SCHAVEL, M. – MÜHLPACHR, P. – ROMAN, T. 2010. Aplikovaná etika v sociálne práci a ďalších pomáhajúcich profesiách. Zborník z medzinárodnej vedeckej konferencie. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžbety. 413 s. ISBN 978-80-89271-89-4.