Множинна інвалідність як соціальна проблема Лише зрідка обмеження можливостей людини трапляється в поодинокій формі. До ментальних, сенсорних чи соматичних обмежень часто додаються обмеження у сфері комунікації, соціальних стосунків та соціальної інтеграції. Комплексне піклування про людей з інвалідністю потребує співпраці міністерства охорони здоров'я, міністерства освіти, а також міністерства праці, соціальних справ та сім'ї при збереженні та дотриманні компетенцій, що випливають із правових норм окремих міністерств та фаховості суб'єктів, які спільно беруть участь у цьому піклуванні.
Інвалідність визначається з багатьох аспектів. Matoušek (2003) характеризує інвалідність людини як обмеження, що несприятливо впливає на якість її життя, головним чином на здатність встановлювати та підтримувати стосунки з людьми, а також на здатність працювати. Головними, загальновживаними категоріями інвалідності є порушення слуху, порушення зору, розлади мовлення/комунікації, ментальна інвалідність, порушення опорно-рухового апарату, психічні розлади. У окремої людини вони можуть проявлятися в різних ступенях та в різних комбінаціях. Для цілей закону № 5/2004 Зб. про послуги з працевлаштування громадянином з інвалідністю є громадянин, визнаний інвалідом, або громадянин, який має зниження здатності здійснювати трудову діяльність на 20 %, але не більше ніж на 40 %. Strieženec (1996) визначає інвалідність як шкоду, спричинену фізичним або психічним розладом чи їх комбінацією. Проте ми можемо знайти багато інших визначень, які випливають із різних постанов та директив, що займаються інтеграцією людей з інвалідністю в суспільство.
Надання таким особам можливості користуватися рівністю шансів є суттю довгострокової стратегії Європейського Союзу щодо забезпечення їхньої активної участі в суспільстві. У 2007 році європейська спільнота та держави-члени підтвердили переконання, що тема інвалідності є питанням прав людини і потребує правової основи. План дій для осіб з інвалідністю на 2006–2015 роки. План є інструментом для впровадження стратегій і слугує тому, щоб питання, які стосуються інвалідності, враховувалися в усіх релевантних політичних сферах. Його метою є, серед іншого, інтеграція людей з інвалідністю в суспільство незалежно від їхньої природи, чи то психологічної, освітньої, сімейної, культурної, соціальної, професійної, фінансової чи архітектурної (Disability Action Plan; DAP, 2006). Організація Об'єднаних Націй (ООН) ухвалила довгострокову стратегію щодо імплементації Всесвітньої програми дій стосовно людей з інвалідністю. Провідним баченням цієї стратегії була концепція суспільства для всіх (society for all), яка базується на трьох головних стовпах Всесвітньої програми:
- Профілактика інвалідності
- Реабілітація
- Рівність можливостей людей з інвалідністю (Політика ЄС у сфері прав людини людей з ментальною інвалідністю та процес розширення ЄС, 2003-2004).
3 травня 2008 року набула чинності Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю. Ця Конвенція виходить за межі питання доступу до навколишнього фізичного середовища і займається ширшими проблемами, такими як рівність та усунення правових і соціальних бар'єрів для участі в житті суспільства, соціальні можливості, здоров'я, освіта, працевлаштування та особистий розвиток. Конвенція підтримує стандарт прав людини та їх застосування з «погляду інвалідності», причому після довгих десятиліть дискримінації виступає за рівноправний громадянський статус. Ця угода розглядає інвалідність радше як результат взаємодії між недоступним навколишнім середовищем та даною особою, ніж як внутрішню властивість даного індивіда (Mišová, Stavrovská, Záhorcová, 2009).
Спільним знаменником у спеціальній педагогіці та соціальній роботі в контексті піклування про людей з інвалідністю є використання їхніх потенційних можливостей, компенсація негативних наслідків їхнього обмеження та прагнення до їхньої інтеграції в суспільство, яке поважає права, гідність та рівність можливостей усіх людей. Тоді як у спеціальній педагогіці йдеться головним чином про спеціальну освіту індивідів з особливими освітніми потребами, у соціальній роботі йдеться передусім про виявлення та посередництво у вирішенні соціальних, робочих та правових справ людей з інвалідністю – тобто соціальну та трудову терапію. В обох випадках йдеться про фахове, спеціалізоване, переважно індивідуально орієнтоване втручання з метою усунення або пом'якшення наслідків інвалідності, тобто комплексну реабілітацію людей з інвалідністю. Спільною метою обох галузей є, зрештою, допомога у покращенні якості життя, соціальна інтеграція громадян з інвалідністю, привернення уваги громадськості до їхніх проблем та спроба пошуку відповідних рішень цих проблем.
Однією з найбільш вразливих груп людей з інвалідністю є група осіб, які через серйозність та складний характер їхнього порушення здоров'я потребують високого ступеня допомоги. Якість їхнього життя сильно залежить від доступності належних та якісних послуг, які відповідають потребам цих людей та їхніх сімей, щоб максимально можливою мірою уможливити їхню участь у суспільстві, замість аналогів послуг, що надаються загалом людям з інвалідністю. Ця група має тенденцію бути найбільш імовірною групою, що живе в інституційному середовищі або, в деяких випадках, живе зі своєю сім'єю, проте може потрапити в ізоляцію через малий або нульовий контакт із наданням послуг та з іншими членами суспільства. З цих причин люди з цієї групи потребують інтенсивних та постійно якісних послуг, спрямованих на їхні специфічні потреби (План дій Ради Європи для людей з інвалідністю 2006). Як зазначає Vančová (2001), проблематика осіб, у яких проявляються ознаки кількох видів інвалідності, була донедавна маргінальною в межах спеціальної педагогіки. Ця галузь була підтримана також грантовими дослідницькими проєктами, і в 1996 році вона утвердилася як самостійна частина спеціальної педагогіки — педагогіка осіб з множинною інвалідністю.
Множинну інвалідність характеризує Vašek (2003, с. 37) як «мультифакторіальний, мультикаузальний та мультисимптоматологічно зумовлений феномен, який є наслідком взаємодії інвалідностей або порушень, що беруть участь. Їхньою взаємодією та взаємним перекриттям виникає т.зв. синергічний ефект, тобто нова якість інвалідності, відмінна від простої суми присутніх інвалідностей та порушень. Цей феномен виразно зумовлює індивідуальне функціонування компенсаторних механізмів індивіда».
Право на життя мають усі люди без винятку. Однак якість життя осіб із тяжкими множинними порушеннями залежить від якості та доступності послуг, що їм надаються. Одним із показників розвиненості країни є також рівень піклування про цих людей. Множинні порушення зі своєю гетерогенністю та варіативністю зачіпають усі сфери життя осіб із цим видом порушень. Йдеться про широку проблематику, яка спричиняє труднощі одразу в кількох сферах життя одночасно:
- у сім'ї з дитиною, що має множинні порушення,
- у доступі до освіти та роботи (нестача спеціалізованих закладів),
- у проведенні вільного часу та особистому житті,
- у доступі до компенсаторних засобів,
- у доступі до подальшої інформації з актуального законодавства (Zákon č. 447/2008 Z. z.) тощо.
Глухосліпота як соціальна проблема
До найсерйозніших множинних порушень належить глухосліпота. Деякі автори виділяють глухосліпоту як певну специфічну підкатегорію в межах тяжких множинних порушень. Йдеться про унікальне комбіноване порушення, яке характеризується одночасним порушенням зору та слуху (Definícia hluchoslepoty, 2009). Як зазначає Farbancová (2000, с. 1): «При діагнозі глухосліпоти навіть фахівці піддаються уявленням, що така людина абсолютно нічого не бачить і не чує, живе в повній темряві, в абсолютній тиші». Глухосліпота, проте, проходить через кілька стадій, від соціальної до повної. Глухосліпа дитина має порушене сприйняття навколишнього світу – вона ізольована, замкнена, з аутистичними рисами. Лімітовані здібності заважають їй змістовно, повноцінно комунікувати з середовищем. До проблем зі здоров'ям додаються й інші труднощі, які без належного догляду та кваліфікованої допомоги можуть вилитися в серйозні розлади психосоматичного розвитку, формування особистості (Farbancová, 2000). На Словаччині, на жаль, існує лише мало закладів, які надають комплексний догляд людям із цим серйозним видом порушень. У Європейському Союзі існує щонайменше 150 000 глухосліпих людей, які представляють одну з найбільш соціально виключених груп громадян Європи. Глухосліпі люди часто ізольовані, нездатні отримати роботу або навіть нездатні піти до магазинів без допомоги (Hajdeckerová, Šarišská, 2010). Проблемою є вже сама комунікація глухосліпих. Тактильне сприйняття є в цьому випадку засобом комунікації, чи йдеться про простий тілесний сигнал, предметну комунікацію, жестову мову або пальцеву абетку. Комунікація у глухосліпих дітей та дорослих є високо індивідуалізованою і залежить від того, яким є стан зору та слуху. Якщо йдеться про тотальну втрату обох чуттів, при комунікації домінантним є дотик. Якщо у постраждалої особи збережені залишки зору та слуху, використовуються також ці канали при комунікації. Проблемою, проте, надалі залишається також кваліфікований догляд і система фахового консультування при догляді за такими особами, де необхідна тісна співпраця кількох фахівців (лікарів, спеціальних педагогів, терапевтів, соціальних працівників тощо). За характером і цілями активностей, які в них реалізуються, можна систему інституцій поділити на консультативні, освітні, реабілітаційні, лікувальні, соціально-правового захисту, реабілітаційні (Vašek, 2003).
У Законі № 448/2008 Зб. з. про соціальні послуги вперше з'являється в системі соціальних послуг для вирішення несприятливої соціальної ситуації через тяжке порушення здоров'я також спеціалізований заклад, де надається соціальна послуга фізичній особі, яка залежна від допомоги іншої фізичної особи та має порушення здоров'я. Окрім інших видів порушень, тут вперше згадується також глухосліпота (Zákon č. 448/2008 Z. z.).
Реальна ситуація, проте, така, що на Словаччині існує лише єдина спеціальна школа, яка надає освіту учням із цим видом порушень. Йдеться про школу в Červenica біля Prešov. Як зазначає Farbancová (2002), в історії спеціальної педагогіки на Словаччині аж до 1991 року бракує джерела інформації, що документує догляд за глухосліпими людьми. Євангелічну допоміжну школу-інтернат для глухосліпих дітей заснувала євангелічна церква аугсбурзького віросповідання на Словаччині, і в 1992 році її Міністерство освіти Словацької Республіки зарахувало до мережі спеціальних. Йдеться про єдину школу такого типу та спрямування в Словацькій Республіці, що надає виховання та освіту дітям із найсерйознішим інвалідним станом, яких у минулому вважали такими, що не піддаються навчанню.
Для дорослих глухосліпих на Словаччині є лише єдиний спеціалізований заклад – Maják, у Zdoba біля Košice. Цей заклад розпочав свою діяльність у 2007 році. Школа в Červenica має на сьогодні 23 учні. З вересня цього року школа змінила назву на Evanjelická spojená škola internátna, частиною якої є спеціальна дитяча дошкільна установа (5 дітей із комбінованим порушенням), спеціальна початкова школа (12 дітей, з них 3 з тотальною глухосліпотою, інші з дуальним порушенням, тобто залишками зору або слуху) та практична школа, де на сьогодні є 6 молодих людей віком понад 18 років. У практичній школі учні можуть навчатися ще 3 роки та пройти підготовку за спеціальностями: Приготування страв та їжі, Будівництво (допоміжні роботи), Садівництво (допоміжні роботи), Кошикарство (допоміжні роботи), Догляд. Після закінчення учень отримає свідоцтво про закінчення практичної школи та підготовку за однією з цих спеціальностей. Наміром є підготувати учнів у межах їхніх можливостей до подальшого життя, надати їм можливість набуття навичок у тій сфері, яка їм це дозволяє. Школа має на сьогодні 27 працівників. Учні навчаються за індивідуальним виховно-освітнім планом.
Зміст виховання та освіти складається з таких сфер (Farbancová, 2000):
- Розвиток грубої та дрібної моторики
- Когнітивний розвиток
- Розвиток комунікації та мовлення
- Трудове виховання
- Розвиток орієнтації, мобільності та перцептивних здібностей
- Соціальний та емоційний розвиток.
Завдяки своєчасній інтервенції можна навіть у цих учнів досягти позитивних змін у рівні їхнього виховання та освіти. Необхідним є індивідуальний підхід та комплексна фахова допомога. Спеціальний педагог, який працює з такими дітьми, часто повинен докласти максимальних зусиль для досягнення мінімальних успіхів. Окрім фаховості, він повинен володіти й іншими особистісними якостями, які є необхідними при роботі з такими дітьми. Законодавство у сфері освіти спрямоване в бік, що враховує, що при навчанні глухосліпих учнів та учнів з множинними порушеннями, чи учнів з аутизмом, під час навчання паралельно з учителем необхідний також асистент учителя (§ 6 Постанови № 322/2008 Зб. з.). Проте не всі школи можуть з фінансових, організаційних чи інших причин дозволити собі асистента в кожному класі, де він потрібен. Реформа освіти спричинила те, що з 1 вересня 2009 року згідно із Законом № 245/2008 Зб. з. (про виховання та освіту) набула чинності нова державна освітня програма, де також для глухосліпих учнів затверджено 3 державні освітні програми: передшкільна освіта (спеціальна дитяча дошкільна установа), початкова освіта (спеціальна початкова школа), середня освіта (практична школа).
Законодавче визначення та якість життя осіб з множинними порушеннями
Громадяни з тяжкими порушеннями здоров'я є невід'ємною частиною кожного суспільства. Те, як вони інтегруються в це суспільство, залежить не лише від нього та від їхнього порушення здоров'я, а й від того, як вони здатні в житті долати обмеження, що випливають з їхнього порушення. Проте діє неписане правило, що зрілість країни можна оцінювати також за якістю догляду та ставленням до громадян з інвалідністю. У 2008 році було ухвалено два закони, які мали б допомогти вирішити складну ситуацію також для громадян з тяжкими порушеннями здоров'я. Закон № 448/2008 Зб. з. про соціальні послуги регулює правові відносини при наданні соціальних послуг, фінансування соціальних послуг та нагляд за наданням соціальних послуг. Його метою є підтримка соціальної інтеграції громадян та задоволення соціальних потреб людей у несприятливій соціальній ситуації (Закон № 448/2008 Зб. з.).
Закон № 447/2008 Зб. з. про грошові внески на компенсацію тяжкого порушення здоров'я, який регулює правові відносини при наданні грошових внесків на компенсацію соціальних наслідків тяжкого порушення здоров'я. Метою є підтримка соціальної інтеграції фізичної особи з тяжким порушенням здоров'я в суспільство та її активної участі при збереженні її людської гідності. З метою підвищення об'єктивності оцінювання обмежень та надання грошових внесків на компенсацію, правове регулювання визначає залежність фізичної особи з тяжким порушенням здоров'я від компенсацій і окремо регулює залежність фізичної особи з тяжким порушенням здоров'я від компенсації підвищених витрат, пов'язаних з гігієною, встановлює умови надання нового грошового внеску, призначеного на купівлю підйомного пристрою, та грошового внеску на переобладнання особистого автомобіля. Запроваджується категоризація допоміжних засобів та надання грошового внеску на купівлю допоміжного засобу на основі вичерпного переліку допоміжних засобів, а також переліку будівельних робіт, матеріалів та обладнання для цілей грошового внеску на переобладнання квартири, сімейного будинку або гаража, що підвищує об'єктивність надання цієї форми допомоги (Закон № 447/2008 Зб. з.).
Якість життя осіб, які внаслідок свого множинного порушення залежать від довічного догляду, зрештою залежить від якості та комплексності послуг, які їм надаються. Багато фахівців із соціальної, медичної та суспільної сфер звертають увагу на той факт, що для ресоціалізації особи з тяжким порушенням здоров'я важливо досліджувати, як люди з порушеннями здоров'я визначені. Йдеться про те, чи визначені вони через їхнє порушення – у значенні того, що вони не можуть робити – (disabilities), чи через їхні здібності та навички – (abilities). Хоча реально неможлива повна інклюзія цих тяжко множинно порушених осіб у звичайне суспільне життя, дуже важливою є зміна в підході та ставленні до цих людей з боку суспільства.
Показником інтеграції людей з обмеженими можливостями здоров'я в суспільство є забезпечення їм відповідного та прийнятного для них житла, роботи, проведення вільного часу, самоадвокації. Спеціалізований заклад для глухосліпих дорослих Maják у Zdobe біля Košice надає цілорічний та безперервний догляд згідно з індивідуальними планами розвитку, соціальне консультування та соціальні послуги. Головною метою є забезпечення гідного життя в усіх сферах життя глухосліпої людини. Серед специфічних цілей є житло, яке поважає індивідуальні потреби клієнта, комунікація, відповідна рівню кожної окремої особи, розвиток згідно з індивідуальними планами клієнта (соціальний та емоційний розвиток, когнітивний розвиток, фізичний розвиток, просторова орієнтація, набуття та закріплення навичок для повсякденного життя), надання соціальної профілактики та соціального консультування і соціальних послуг для цільових груп у сфері глухосліпоти, створення можливостей для індивідуальної роботи, догляду та освітніх програм, спрямованих на розвиток їхнього особистісного потенціалу, аналізування можливостей та робочих навичок громадян з інвалідністю, пошук можливостей робочої діяльності для конкретних клієнтів в околицях закладу і поза ним, контактування з роботодавцями з метою презентації робочого потенціалу глухосліпих та множинно порушених осіб (Hajdeckerová, Šarišská, 2010).
Праця наповнює життя людей, надає сенсу їхньому буттю. Під час праці людина переживає позитивні емоції, вона вчить людей комунікації, здатності поважати інших. У множинно порушених осіб праця є частиною лікувальної, виховної або підтримуючої програми. Йдеться про трудову терапію (ерготерапію), терапію мистецтвом (арттерапію), які використовуються як одна з форм комплексної допомоги і впливають як на розвиток моторних та комунікативних навичок, так і на самореалізацію множинно порушеної людини, змістовне проведення часу та розвиток співпраці з іншими. Проведення вільного часу в цих осіб залежить від середовища, організації та умов, які створені для того, щоб окремі заходи могли реалізовуватися. Використовуються різні підтримуючі терапії (каністерапія, іпотерапія, гідротерапія), реабілітаційно-релаксаційні перебування для множинно порушених дітей та їхніх сімей, які сприяють позитивним враженням, соціалізації та комплексній реабілітації людей з множинними порушеннями. Хоча іноді може здаватися, що це небагато, саме позитивне враження, зміна середовища та контакт з іншими людьми можуть означати в якості життя цих людей дуже багато.
Комплексна реабілітація осіб з множинними порушеннями
У спеціальній педагогіці під поняттям комплексна реабілітація розуміється сукупність заходів мультидисциплінарного характеру, спрямованих на запобігання, пом’якшення або усунення несприятливих наслідків інвалідності (дефекту) чи порушення, зокрема на користь оптимальної соціалізації. Йдеться про взаємоузгоджений і послідовний, планомірний або одночасно здійснюваний ряд дій усіх залучених фахівців в інтересах соціалізації індивіда зі спеціальними освітніми потребами. З наведеного випливає, що комплексна реабілітація є функцією взаємодії таких компонентів, як: лікувальна, виховна, соціальна, трудова реабілітація (Vašek, 2003). Можна погодитися з Novosad (2000), який зазначає, що: «При цілісній реабілітації йдеться про взаємопов’язане та командне використання прикладних методів із галузей медицини, соціальної роботи, виховання, освіти та професійної підготовки, а також підтримуваного працевлаштування для адаптації індивіда до відмінних, нестандартних чи ускладнених життєвих умов, а також для здобуття або відновлення та зміцнення найвищої можливої самостійності та належної функціональності здібностей». До цілісної реабілітації, окрім лікувальної, педагогічної, трудової та соціальної реабілітації, належать також психологічна та дозвіллєва реабілітація.
Метою етапу соціальної реабілітації є усунення або принаймні пом’якшення наслідків соціальних проблем (Tokárová a kol., 2007). Фаховим працівником для цілей надання соціальної послуги вважається, зокрема, соціальний працівник, вихователь, ерготерапевт, спеціальний педагог, лікувальний педагог, соціальний педагог, психолог, доглядальник, фізіотерапевт, асистент лікувального харчування, медсестра, що надає фахові медсестринські послуги, або інструктор із соціальної реабілітації. Соціальна реабілітація згідно з § 21 закону про соціальні послуги № 448/2008 Z.z. є «фаховою діяльністю для підтримки самостійності, незалежності, спроможності фізичної особи шляхом розвитку та тренування навичок або активізації здібностей і зміцнення звичок при самообслуговуванні, при виконанні дій із догляду за домогосподарством та при базових соціальних активностях».
При соціальній реабілітації сліпоглухих осіб важливо провести діагностику та оцінити рівень знань, навичок і звичок у таких сферах: перцептивній, просторовій орієнтації, мобільності, соціальній, емоційній, комунікативній, когнітивній, моторній, а також рівень навичок для повсякденного життя. До інших інструментів і форм соціальної реабілітації належать також бібліотерапія, драмотерапія, базальна стимуляція – соматична, вестибулярна, тактильно-гаптична стимуляція, лікувальна фізкультура – реабілітація – індивідуальні вправи, гідротерапія, кризова інтервенція – автоагресія клієнта (превентивна дія, вчасне розпізнавання сигналів, усунення вже існуючих проявів) (Hajdeckerová, Šarišská, 2010).
У Словаччині вже на початку 90-х років у деяких місцях почали будувати центри раннього догляду. Їхньою основною ідеєю є факт, що підтримка та вчасна стимуляція мають розпочатися якомога раніше, вже в пологовому будинку, якщо це можливо з огляду на діагноз. Чим раніше будуть виявлені зміни в розвитку (діагностика), тим раніше можна розпочати терапевтичну програму. Вчасне лікування є передумовою відновлення зміненої функції або принаймні зниження ступеня інвалідності. Важливою складовою роботи з клієнтом на цьому рівні є соціальна терапія, сімейна терапія та групова терапія. Внутрішніми працівниками є соціальні працівники, лікувальні педагоги, психологи, зовнішніми співробітниками, які гарантують комплексність консультаційних послуг, є, наприклад, лікарі, юристи та різні інші спеціалісти (Šustrová, 2008).
Як зазначає Farbancová (2000), також у контексті ранньої допомоги сліпоглухим дітям, поряд з економічними труднощами, проблемою видається часовий фактор. За кордоном ця фахова допомога розпочинається одразу після народження дитини з комбінованим порушенням сенсорних систем. У нас, однак, поки що така гнучкість відсутня. Причиною запізнілого залучення фахівців нерідко буває ізоляціонізм батьків дитини з інвалідністю, які важко змиряються з суворою реальністю і обирають безрезультатну замкненість у домашньому середовищі.
З наведеного нижче зрозуміло, що саме в цій сфері створюється простір для соціальної роботи, фахового соціального консультування та соціальних послуг для сім’ї з дитиною з множинними порушеннями. Послуги, які підтримують сім’ю з дитиною з інвалідністю, це, зокрема (Matoušek, 2005):
- депістажна діяльність – тобто пошук сімей із дитиною з інвалідністю,
- консультування – спрямоване на те, як якнайкраще розвивати здібності дитини, а також на те, які послуги є доступними, на які виплати мають право батьки тощо,
- психологічне консультування – оскільки сім’я повинна долати стресові ситуації.
Координаційна роль соціального працівника при ранньому догляді за дитиною з множинними порушеннями має бути частиною комплексної інтервенції фахівців. Як підсумовує Matoušek (2005), соціальна робота з людьми з інвалідністю повинна уникнути ризику прийняття таких медичних концепцій, які імплікують, що люди з інвалідністю є «соціально мертвими». Інтерес, колись заснований на благодійності чи жалі, потрібно спрямувати на відстоювання прав. На практиці це означає рефлексувати індивідуальні, культурні, структурні та фізичні перешкоди, що заважають людям з інвалідністю в соціальній реалізації. Соціальна робота з людьми з інвалідністю повинна використовувати принцип партнерства і сприймати інвалідність більше як соціальне, ніж фізичне обмеження. Людям з інвалідністю не можна відмовляти в допомозі, якої вони потребують, лише так буде досяжним ідеал справжньої інклюзії.
Висновок
Вирішенням соціальної проблематики осіб із множинними порушеннями було б створення системи комплексної допомоги шляхом поєднання медичної, виховної, соціальної, трудової, психологічної та дозвіллєвої опіки під наглядом фахівців з усіх цих галузей. Така реабілітація відбувається в різних установах (наприклад, у медичних закладах, будинках соціальних послуг, спеціальних школах), під час роботи, у сім’ї, а останніми роками все частіше — у межах недержавних некомерційних організацій (громадських об’єднань та інших корисних товариств). Варто було б розглянути можливість створення, законодавчого визначення та фінансового дотування комплексу закладів для осіб із множинними порушеннями, де їм надавалася б довічна опіка, але водночас у максимально можливому обсязі забезпечувався б доступ — інтеграція в суспільство. Опіка над цими людьми не повинна переважно залишатися справою церкви та недержавних організацій. Необхідно створювати додаткові державні заклади такого типу в Словаччині. Підтримку та своєчасну допомогу також мають отримувати сім’ї з дитиною, що має множинні порушення, які, окрім спеціалізованого консультування, у багатьох випадках потребують також психологічної та духовної підтримки. Як підсумовує Farbancová (2000), саме тут бракує більш кваліфікованого та ерудованого підходу фахівців (педіатрів, соціальних працівників, психологів), які не завжди можуть поінформувати батьків про доступні можливості, форми виховання, навчання, соціальної реабілітації дітей із множинними порушеннями, через що втрачається вирішальна фаза розвитку особистості дитини до шести років її життя.
Різноманітні культурно-суспільні заходи та проєкти, що підтримують цих людей, мають апелювати до того, щоб якість життя осіб із множинними порушеннями в майбутньому справді покращилася. Можна лише погодитися з висловом Jankovského (2001), який зазначає: «людина, як суспільна істота, у межах людського суспільства є гуманізованою та соціалізованою. Це також стосується людини з інвалідністю. Тому дуже багато залежить від її суспільного становища, від ролі, яку вона виконує в суспільстві, від того, як її сприймає суспільство. Якщо ці стосунки мають бути збалансованими, завданням реабілітації є те, щоб людина з інвалідністю була здатна, по-перше, прийняти свою інвалідність, хворобу чи обмеження і в максимально можливому обсязі інтегруватися в суспільство. Тим самим зберігається оптимальна якість її життя, що веде до її життєвого задоволення (соціального комфорту)».
Автори: PhDr. Alena KOLLAROVÁ, PaedDr. Miloš KOLLÁR Використані фотографії: Evanjelická spojená škola internátna, http://www.eszscervenica.sk
Використана література Akčný plán Rady Európy pre ľudí so zdravotným postihnutim na roky 2006-2015. (Disability Action Plan; DAP). 2006. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR [online] [cit. 2010-08-19] Dostupné na: http://www.employment.gov.sk/index.php?SMC=1&id=15213
Delarácia práv ľudí s mentálnym postihnutím. OSN [online] [cit. 2010-08-16] Dostupné na: http://www.inclusion-europe.org/Justice/UN_Conventions_SK.pdf
FARBANCOVÁ, M. 2000. Evanjelická pomocná škola internátna pre hluchoslepých v Červenici – referát. Svit: seminár Rámcový prístup pri odstraňovaní informačných bariér a rozvoj informačných služieb pre zrakovo postihnutých 7. – 8. 11. 2000
HAJDECKEROVÁ, H., ŠARIŠSKÁ, J. 2010. Hluchoslepota. [online] [cit. 2010-09-11] Dostupné na:http://www.nrozp.sk/index.php/soc-rehabilitacia/hluchoslepota/93-hluchoslepota
Hluchoslepota – klasifikácia, definícia, príčiny. 2009 [online] [cit. 2010-03-04] Dostupné na: http://www.lorm.cz/download/HMN/obsahCD/hluchoslepota.html
JANKOVSKÝ, J. 2001. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: TRITON. 2001, 146 s. ISBN 80-7254-192-7
MATOUŠEK, O. 2003. Slovník sociální práce. Praha: Portál. 2003. 287 s. ISBN 80-7178-549-0
MATOUŠEK, O., KOLÁČKOVÁ J., KODYMOVÁ P. 2005. Sociální práce v praxi. 1. vyd. Praha: Portál. 2005. 351 s. ISBN 80-7367-002-X
MIŠOVÁ, I., STAVROVSKÁ, Z, ZÁHORCOVÁ, V. 2009. Dohovor OSN o právach osob so zdravotním postihnutím.Bratislava: ZPMP v SR. 2009. ISBN 978-80-89344-02-4
NOVOSAD, Libor.1997. Některé aspekty socializace lidí se zdravotním postižením. Kapitoly ze sociologie handicapu. Liberec: Technická univerzita. 1997. ISBN 80-7083-563-X
Politika EÚ v oblasti ľudských práv ľudí s mentálnym postihnutím a proces rozširovania EÚ. [online] [cit. 2010-03-04] Dostupné na: http://www.rojko.sk/files/989d08c5575224588c1f92946d3d2430
STRIEŽENEC, Štefan.1996. Slovník sociálneho pracovníka. Trnava: Sapientia. 1996. 255 s. ISBN 80-967-589-0-X
ŠUSTROVÁ, Mária. 2008. Sociálna práca v prospech ľudí s mentálnym postihnutím. Bratislava: Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety. 2008
TOKÁROVÁ, Anna a kol. 2007. Sociálna práca – Kapitoly z dejín, teórie a metodiky sociálnej práce. Prešov: Akcent print. 2007. 572 s. ISBN 978-80-969419-8-8
VANČOVÁ, Alica. 2001. Edukácia viacnásobne postihnutých. Bratislava: Sapientia, 2001. ISBN 80-967180-7-X
VAŠEK, Štefan. 2003. Základy špeciálnej pedagogiky. Bratislava: Sapienta. 2003. 210 s. ISBN 80-968797-0-7
Zákon č. 245/2008 Z. z. o výchove a vzdelávaní (školský zákon) a o zmene a doplnení niektorých zákonov.
Zákon č. 5/2004 Z.z. o službách zamestnanosti a o zmene a doplnení niektorých zákonov
Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách a o zmene a doplnení zákona č. 455/1991 Zb. o živnostenskom podnikaní (živnostenský zákon) v znení neskorších predpisov.
Vyhláška č. 322/2008 Z. z. Vyhláška Ministerstva školstva Slovenskej republiky o špeciálnych školách.