Інтерв’ю з інж. Романою Скáло-Розенбаум, головою Асоціації Parkinson-Help, о.о. Яке ваше місія? Які у вас цілі? Коли я захворіла, я почала, як і багато інших хворих, шукати різну інформацію і зрозуміла, що про хворобу Паркінсона в чеській мові доступу дуже мало. Коли я потрапила на інвалідність і перестала бути активною на ринку праці, я почала думати, що я можу зробити для людей, які мають таку саму хворобу, як і я, і точно шукають таку саму інформацію, як і я. Ми почали створення веб-сайтів www.parkinson-help.cz, які зараз, ймовірно, є єдиним комплексним джерелом інформації про хворобу Паркінсона чеською мовою. Це був один із намірів — і, можливо, успішний: веб-сайт зазначив з жовтня 2012 року 41 519 переглядів окремих сторінок і щомісяця має 1500 унікальних відвідувачів. Нашою візією є створення консультаційного та інформаційного центру для хворих, їхніх близьких і всіх інших, які з різних причин цікавляться проблематикою хвороби Паркінсона. І з цим йде рука об руку наше місія: руйнувати стигми, які в зв’язку з хворобою Паркінсона в нашому суспільстві досі закріплені. Які стигми ви маєте на увазі? Вони пов’язані з проявами хвороби. Коли в нашому суспільстві кажуть «паркінсон», більшість людей уявляють собі старого розтрясаного чоловіка, який не може поїсти. Маловато хто знає, що хворобу Паркінсона можна отримати, навіть якщо вам лише тридцять. Через прояви, що супроводжують хворобу, люди також думають, що ми дезорієнтовані; але наш мозок працює все так само. Наші непровольні рухи знову ж таки у деяких людей призводять до припущення, що ми під впливом наркотиків або що ми алкоголіки.
Ваше об’єднання складається лише з людей з хворобою Паркінсона? Асоціацію заснували у 2012 році два так звані «ранні» пацієнти, тобто люди, які захворіли у віці менше сорока років. Однак з нами працює також одна колега, яка є здоровою. Наразі з нами працюють волонтери з числа хворих і здорових.
Ви сама захворіли на паркінсон у молодому віці. Що це для вас означало в перші тижні і місяці? Що все змінилося для вас? Зараз мені сорок п’ять років, з хворобою я живу вже понад чотирнадцять років. Мій діагноз я дізналася в двадцять один після другої пологів. Але перші симптоми про себе дали знати вже в двадцять вісім; після перших пологів у мене були певні проблеми з рухливістю. Однак тоді це не класифікувалося як хвороба Паркінсона, а як інсульт. Рік я приймала ліки для розрідження крові. Правильний і своєчасний діагноз, особливо у молодших хворих, не є простим і вимагає невролога, який справді знає хворобу Паркінсона. Коли я дійсно дізналася про справжній діагноз G-20, хворобу Паркінсона, у двадцять один, перші дні я дуже плакала, і моїм головним відчуттям був сором. Я дуже соромилася, що у мене хвороба Паркінсона. Я собі думала, як можливо, що я можу отримати хворобу старих. Приблизно десять років я це приховувала перед оточенням, своїми знайомими та друзями. Вони бачили, що з чимось не так, і самі запитували, чи не приймаю я наркотики, бо я поводилася дивно. А для мене було прийнятніше сказати, що я приймаю наркотики, ніж що у мене хвороба Паркінсона. Але на самому початку хвороби мені ще здавалося, що це не так страшно, бо ліки утримували хворобу в певних межах і симптоми не були такими помітними. З часом ліки не вистачає, їх постійно додають і додають, і також додаються симптоми, тому врешті ви зрозумієте, що ця хвороба справді страшна і вражає не лише фізичний, а й ментальний стан людини, тобто психіку — наприклад, приєднуються депресії. Ви зрозумієте, що від хвороби немає втечі.
Як це сприймає ваша родина? Моя родина мене підтримує. Діти звикли до того, що я хвора, і також бачать, що хвороба має певний прогрес, бачать мої зміни рухливості та зміни ментального стану. Щодо батьків, кожен, звісно, покладає певні надії на своє дитя, дає йому найкраще, що може, тому такий діагноз не чекають і впоратися з цим дуже важко.
У своїх есе ви використовуєте для більшості людей, ймовірно, не повністю зрозумілі терміни, наприклад «off». Ви можете їх пояснити? Паркінсоніки багато використовують терміни «on» і «off», які означають хорошу і погану рухливість. Життя паркінсоніка, фактично, поділяється на час, коли він добре рухається, тобто «on», і майже на ньому не помітно, що він хворий, і на час, коли він закам’янілий — «вимкнений», тобто «off». Ви не можете навіть пошевелитися, у магазині не можете витягти гаманець, важко говорити, коли ви якраз у ліжку, не можете повернутися. Цим важким станам не можна запобігти і ніколи не знаєте, якою буде інтенсивність і як довго вони триватимуть. Паркінсонік, отже, може бути закам’янілий кілька хвилин, але також кілька годин. Ці стани можуть приходити кілька разів на день, це фактично синусоїда, вгору і вниз. Проти цього використовуються ліки, але з роками спади стають все більшими і швидшими.
Може паркінсонік або його оточення якось підготуватися до цих станів? Існують якісь симптоми, що наближаються? На початку хвороби у мене цих станів зовсім не було. Пізніше я змогла помітити, що вони приходять, наприклад, через чотири години, і я могла взяти ліки, але зараз, після чотирнадцяти років, ці стани дуже несподівані, і час між поміткою, що вони приходять, і їхнім onset’ом дуже короткий. Тому на підготовку у вас дуже мало часу, і крім того, не завжди ви можете взяти ліки, наприклад, через небезпеку передозування або через протипоказання. Але в останні роки допомагає глибока мозкова стимуляція, deep brain stimulation — DBS, що фактично є операцією мозку, яка вирівнює стани «on» і «off» і одночасно дозволяє приймати менше ліків. Це, однак, складна операція, яка проводиться при повній свідомості, лише з місцевою анестезією через необхідність спілкування пацієнта з лікарем. Під час цього, між іншим, 27 березня Чехія відсвяткувала п’ятнадцять років після виконання першої операції мозкової стимуляції.
А що означає «воскове вираз»? Щодо «воскового виразу», кажуть, що паркінсонік має так званий «poker face», тобто вираз картяра. Обличчя втрачає будь-яку міміку, не випромінює жодних емоцій — мені, наприклад, діти довго запитували: «Мамо, ти злийся? Ми щось погане зробили?». Проблема в тому, що паркінсоніки мають погану артикуляцію, їм важче розуміти, і коли потім з часом зникає міміка, з ними важко спілкуватися.
Паркінсонікам допомагає ритміка і музика. У чому їхня позитивність? Паркінсоніки мають проблему з «замерзанням» руху, і все, що допомагає змінити ритм руху, є добре. Тобто хворий може зосередитися на ритмі чи музиці, яку любить, і це допомагає знову рухатися. Тобто вже кілька років проводяться, наприклад, заняття з музикою, так звані «танок паркінсоніків». Це дуже допомагає. Парadoxically, коли паркінсонік «замерзає», він не може ходити, і ви ставите йому ногу, він перетинає її, тому що зосереджується на цьому кроці. Тобто для розгону існують різні трюки.
Як можуть люди, які знаходяться з паркінсоніками в частому чи регулярному контакті, допомагати людям з цією хворобою?
Якщо йдеться, наприклад, про родину – не кажіть хворому на паркінсона, що ви або він зробите це за нього. Його інтелект залишається тим самим, тому краще чекайте, поки він сам попросить про допомогу. Родина часто помиляється, вважаючи паркінсоніка непрацездатним і роблячи за нього все, що він міг би зробити сам. Якщо є щось, що він вже не може зробити, допоможіть йому насамперед тим, що підготуйте умови, щоб він міг це робити – наприклад, встановіть різні ручки, пристосуйте житло так, щоб він міг у ньому пересуватися без допомоги. Приберіть, наприклад, скляні столи та вітрини, усе, на що може впасти.
А як щодо професійних доглядачів, наприклад, у закладах соціальних послуг? Вважаю, що в даний час ситуація саме не ідеальна, оскільки для доглядачів у Чехії не існує жодної професійної підготовки щодо хвороби Паркінсона. У різних установах, як то будинки для людей похилого віку або різні стаціонари, звісно, є хворі на паркінсон, але немає інструментів та знань, як з ними поводитися. Доглядачі, наприклад, не знають, що у паркінсоніків є проблеми з ковтанням і їм треба їсти повільно, пити через соломинку… Я відвідала кілька закладів соціальних послуг, де живуть паркінсоніки, і бачила, що там бракує навіть найбільш базових речей, таких як поручні або пластикові сидіння в ванних кімнатах – це для паркінсоніків дуже важливі речі. Здоровій людині вони навіть не здаються, навіть архітектор, який збудував такий об’єкт. Проблемою для паркінсоніків, наприклад, також є перехід з ліжка на підлогу або іншу поверхню, різні сходинки, підвищення та зниження рівня підлоги…
Не розглядаєте можливості надання якихось спеціалізованих освітніх програм? Повільно завершуємо підготовку проекту «Живу з паркінсоном». Це інтерактивні лекції з точки зору хворих. Вони не стосуються медикаментозного лікування та медичних питань, а скорее стосуватимуться симптомів хвороби та їх вирішення. Вони будуть включати відеокліпи та дискусію. Лекції ми будемо пропонувати в онлайн-формі та очно будь-кому, хто зацікавиться. Ми також починаємо співпрацювати з громадським плануванням.
А на завершення: який розвиток, якщо йдеться про ставлення до паркінсоніків, ви хотіли б побачити? Куди має прямувати чеське суспільство? На даний момент мені б вистачило, якщо б про хворобу Паркінсона говорили публічно так само, як про будь-яку іншу. Якби це не було табу. За останній час, наприклад, почали говорити про рак молочної залози, про аутизм або розсіяний склероз, але про хворобу Паркінсона все ще мовчать. Якби це прорвалося, почали б розбиватися стигми і говорили б про хворих, людей, які не можуть ніяким чином вплинути на свою хворобу, мені б це повністю вистачило. Вважаю, що як тільки ця бар'єр на публіці буде прорвано, різні «двері» почали б відкриватися самі, і люди вже не дивилися б на нас як на щось дивне.
(Стаття була опублікована в журналі Соціальні послуги, випуск 4/2013)
Асоціація постачальників соціальних послуг ЧР — це незалежне об'єднання безпосередніх постачальників соціальних послуг, яке як основну мету ставить їх розвиток та підвищення їхнього рівня.
Спеціалізований журнал Соціальні послуги — 4/2013
Спеціалізований щомісячник Соціальні послуги є найпоширенішим періодичним виданням у сфері соціальних послуг у Чехії. Його видавцем є Асоціація постачальників соціальних послуг Чеської республіки (APSS ЧР), найбільша професійна організація, що об'єднує постачальників усіх типів і видів соціальних послуг у ЧР. Її членська база на даний час складається з понад 720 організацій, що означає понад 1600 зареєстрованих послуг.
Журнал Соціальні послуги виник у 2009 році в результаті трансформації попереднього бюлетеня APSS ЧР. Видається десять разів на рік на 36–48 сторінках формату A4 тиражем 3500–4000 примірників для приблизно 16 000 читачів серед постачальників, засновників та користувачів соціальних послуг, представників публічної адміністрації, студентів та викладачів вищих навчальних закладів як у Чехії, так і на Словаччині.
Більше інформації можна отримати на веб-сайтах http://www.socialnisluzby.eu та http://www.apsscr.cz.
Замовлення для членських організацій APSS ЧР обробляє безпосередньо видавець або редакція за адресою: Kotnovská 137, 390 05 Tábor, Česká republika, тел./факс: +420 381 213 332, мобільний +420 606 751 156 або +420 606 832 551, електронна пошта: redakce@apsscr.cz.