Diagnostika demence z pohledu sestry Demence je dnes označována jako pandemie 21. století. Vzhledem k tomu, že u nás neexistuje relevantní výzkum, který by přinesl přesnější data, odhadují se čísla na základě zahraničních prevalenčních studií. Prevalence demence v České republice byla v roce 2013 odhadována na 1,39 % a v roce 2014 již na 1,45 %. V roce 2014 se tedy tato diagnóza týkala více než 152 tisíc obyvatel, pro rok 2020 hovoří odhady o 183 tisících a pro rok 2050 dokonce o 383 tisících případech (Mátlová, Mátl, 2015, s. 10-13).

Demence není normálním projevem stáří, jak se dodnes domnívá mnoho lidí, ale organickým onemocněním mozku charakterizovaným mimo jiné porušením kognitivních funkcí. Demenci provází změny a poruchy chování, psychiatrická symptomatologie, poruchy soběstačnosti a závažné sociální a psychické dopady pro pacienty i jejich rodiny (Holmerová, Jarolímová, 2007, s. 15). Nejčastější příčinou demence je Alzheimerova nemoc (až 60 %), dále demence vaskulární, smíšené, Parkinsonova nemoc, jiná degenerativní onemocnění mozku a ostatní vzácné příčiny (Mátlová, Mátl, 2015, s. 6).

Mírnou formou kognitivního deficitu je tzv. mírná kognitivní porucha (MCI, Mild Cognitive Impairment), u níž je přítomen prokazatelný kognitivní deficit, ale nesplňuje kritéria demence, jimiž jsou porucha paměti a přítomnost poruchy alespoň jedné z dalších kognitivních funkcí (afázie, apraxie, agnózie, porucha exekutivních funkcí). Deficit by měl mít vliv rovněž na pacientův denní život (Hort, Vyhnálek, Bojar, 2005, s. 324). Obvykle, ale ne vždy, se z MCI časem vyvine demence, a jedná se tedy o jakýsi její předstupeň. Demence probíhá ve třech stádiích s typickými projevy: 1. Počínající a mírná demence (dominance zejména poruch paměti, koncentrace, chování a sociálních funkcí; je nutné nemocnému radit při různých činnostech, kontrola nad ním nemusí být trvalá). 2. Středně pokročilá demence (projevy poruch soběstačnosti; pacient vyžaduje častý či převážný dohled). 3. Pokročilá demence (pacient je odkázán na nepřetržitou péči a pomoc ve většině sebeobslužných aktivit, Vaňková, Jarolímová, 2007, s. 34).

K vyšetřovacím metodám patří klinický obraz, psychiatrické, neuropsychiatrické a psychologické vyšetření a spousta screeningových posuzovacích škál – testů. Dále se používají zobrazovací metody, laboratorní metody, včetně stanovení speciálních biomarkerů.

Proč je důležitá včasná diagnostika

Pro úspěch léčby je velmi důležité, aby byla nemoc diagnostikována včas. Většina pacientů je však diagnostikována pozdě nebo vůbec. Od prvních příznaků do první návštěvy odborníka uplyne spousta měsíců, přičemž, jak popisují Holmerová a Jarolímová (2007, s. 29-30), demence se vyvíjí mnoho měsíců až let a její projevy jsou důkazem toho, že mozek již patologický proces není schopen kompenzovat a stav se dále zhoršuje – nemocný se stává závislým na okolí, je dezorientovaný a během několika let umírá na důsledky přidružených chorob a jejich komplikací (infekce kůže při proleženinách či inkontinenci moči a stolice, pneumonie při hypomobilitě nebo imobilitě, kachexie při malnutrici, anorexii, komplikace pádů, delirií atd.). Tedy včasná diagnóza rovná se delší život – znamená včasné nasazení adekvátní léčby, která může průběh demence zpomalit a přispět tak k delšímu udržení fyzické kondice a soběstačnosti nemocného a oddálit proces institucionalizace.

Podle Vyhnálka et al. (2011, s. 352) tlak na včasnou diagnostiku stoupá, tedy nejlépe ještě před vznikem demence či ve stádiu mírné kognitivní poruchy, kdy pacient netrpí poruchou sebepéče. Jejich výzkum přinesl zjištění, že v průběhu let 2009–2010 bylo poprvé specialistou vyšetřeno v počátečním stádiu demence 45 %, ve středně pokročilém stádiu 41 % a v pozdním stádiu 11 % pacientů. Počet sledovaných s mírnou kognitivní poruchou je ještě menší… Tedy více než 50 % pacientů přichází k odborníkovi až s rozvinutou demencí. Přičemž čím časnější diagnóza, tím účinnější léčba a lepší kvalita života po delší dobu.

Pozdní diagnostika má více příčin. Například pro běžného neurologa či psychiatra zůstává problematika kognitivních poruch, vzhledem k nízkému zastoupení pacientů, na okraji zájmu (Vyhnálek et al., 2011, s. 356). Zásadním problémem je nezájem až ignorování možné demence na primární úrovni, tedy v ordinacích praktických lékařů, kde dochází nezřídka k bagatelizaci potíží. Pacient: „zapomínám“, lékař: „já také, no a co…“ Případně se lékař domnívá, že pacientovi stejně není pomoci.

Pozdní stanovení diagnózy vyplývá i ze samotného pacienta. Podle Holmerové a Jarolímové (2007, s. 30) pacient potíže maskuje, popírá, nechce připustit, že by se problémy s myšlením týkaly právě jeho, na psychická onemocnění býváme velmi citliví. Pokud se dotyčný již rozhodne pro návštěvu odborníka, často zmobilizuje všechny své síly, aby při vyšetření „uspěl“, a nezřídka se mu to (k údivu rodinných příslušníků) i podaří. Svou roli hraje i stigmatizace a autostigmatizace jedinců s kognitivní poruchou – člověk nechce být považován za „blázna“, být označkován, stydí se a bojí se odmítnutí a reakce okolí. Stejně tak rodina mnohdy pomáhá problémy svého blízkého zastírat a skrývat, případně se tváří, že je vše v pořádku, tedy pravý opak toho, co by měli dělat – problém pojmenovat, řešit a být oporou (Holmerová, Jarolímová, 2007, s. 30). Důvody jsou stejné jako u samotných pacientů, můžeme doplnit ageismus, stereotypy, předsudky a obavy ze snížení společenské prestiže.

Důležitost včasné diagnózy zdůrazňuje na svých webových stránkách i společnost Alzheimer Europe (2016). Nemocný tak může pochopit změny, které demenci provázejí, dozvědět se o ní více informací a spolupracovat při své léčbě s lékařem ‒ zachovává se tak déle autonomie člověka. Pacient má čas se s nemocí vyrovnat, připravit se duševně i duchovně na budoucí situaci a uspořádat si své životní záležitosti. Může si užít tuto etapu života a uskutečnit to, co si vždy přál ‒ cestu do exotické země, adrenalinový zážitek, setkání s dávnými přáteli…

Akční plán Alzheimer

Zlepšení postavení pacientů s demencí ve společnosti by měl přinést léta očekávaný vládní koncept, který byl zveřejněn v únoru 2016 pod názvem „Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016 – 2019“ (Ministerstvo zdravotnictví, 2016). Mezi úkoly plánu patří mimo jiné: 1. Zajištění včasné a správné diagnózy syndromu demence, tedy důraz na rutinní vyšetřování starších lidí v rámci primární péče. 2. Zajištění vzdělání neformálních pečovatelů a zvýšení povědomí široké veřejnosti o onemocnění (destigmatizace, odstraňování předsudků, osvěta). 3. Výchova k ohleduplnosti vůči seniorům (antiageismus). 4. Podpora a rozvoj vzdělávání pro profesionální pečující (znát diagnózu, porozumět potřebám nemocných, umět správně pečovat a zlepšovat své postoje). V současné době je realizováno několik prakticky zaměřených akreditovaných vzdělávacích programů a seminářů (např. Českou alzheimerovskou společností), tyto aktivity jsou však určeny zejména pro pracovníky v sociálních službách. Pro zdravotníky takováto forma vzdělávání zcela chybí. Vzhledem ke stále většímu zastoupení pacientů s demencí v nemocniční péči jsou podobné programy nanejvýš potřebné. Nehovoříme zde pouze o teoretickém vzdělávání a učení se pouček z učebnic, ale o osvojení si praktických dovedností v komunikaci s klienty a jejich rodinnými příslušníky, umět správně reagovat v psychicky vypjatých situacích během ošetřovatelského procesu a naučit se používat typ „péče zaměřené na člověka“ v praxi. 5. Koordinované úsilí v oblasti výzkumu a využití dostupných výsledků. V rámci výzkumu dokument definuje dva základní okruhy podpory: základní biomedicínský (podporovaný Grantovou agenturou České republiky) a aplikovaný biomedicínský (podpora Ministerstva zdravotnictví). Úkolem plánu je jejich koordinace a pokračování v podpoře obou typů výzkumu zaměřených na neurodegenerativní onemocnění a zintenzivnit mezinárodní spolupráci. Jedná se tedy o velmi potřebný a užitečný dokument a implementací jeho záměrů do praxe se Česká republika zařadí po bok jiných vyspělých států Evropy. Seznam zemí, které mají vypracovaný a schválený Národní strategický plán, je uveden a pravidelně aktualizován na webových stránkách společnosti Alzheimer Europe (www.alzheimer-europe.org), na nichž lze nalézt i plná znění dokumentů.

Role sestry

Na zlepšení péče o pacienty s kognitivní poruchou se mohou (a měly by se) podílet i všeobecné sestry. Role a úkoly sestry se v posledních desetiletích významně měnily; v současné době vykonává sestra svou roli, podle Bártlové (2005, s. 136), v následujících oblastech: ošetřovatelsko-pečovatelskou, expresivní, výchovnou, instrumentální (technickou), poradenskou (rodina, veřejnost), podporu a výchovu ve zdraví (prevence), organizaci a administrativu atd. Zdá se však, že v posledních letech se tyto činnosti zúžily (zejména vlivem nedostatku personálu, požadavků managementu a technizace medicíny) na ošetřovatelské úkony, obsluhu přístrojové techniky a administrativu. Expresivní role, tedy vytváření přátelského, příjemného prostředí a kladných sociálních interakcí s pacientem, jsou naštěstí pro drtivou většinu sester samozřejmostí…

Na poradenskou, preventivní a výchovnou činnost se dnes jaksi pozapomnělo. Přitom právě v oblasti demence může sestra plnit nezastupitelnou funkci. Na základě svých znalostí by měla být schopna účinně poradit pacientům i rodinným pečovatelům v otázkách (nejen) ošetřovatelské péče a překonávat bariéry ve formě předsudků, stereotypů a strachu z neznámého. Svými postoji, vyjadřováním a jednáním i v soukromém a společenském životě by měla dbát na odstraňování ageismu. Zlepšovat povědomí a znalosti laické veřejnosti o demenci ve svém okolí, vlastní rodině i na pracovišti. Je jasné, že ne každá sestra problematice kognitivních poruch rozumí natolik a zajímá se o ni tak, aby o ní byla schopná erudovaně hovořit. Pokud však takové znalosti a dovednosti má, měla by je předávat – mluvit o demenci, zbavovat strachu z neznámého, pokusit se přimět seniory k návštěvě kognitivní ambulance, intervenovat u jejich příbuzných… Tedy demenci destigmatizovat. V rámci prevence si aktivně všímat počátečních příznaků nemoci – změn nálad, depresivních projevů, přeříkávání se, vztahovačnosti, zapomínání jmen atd. – a účinně tak napomáhat včasné diagnostice.

V neposlední řadě mohou sestry významně napomoci ke zlepšení situace svou výzkumnou a vědeckou činností. K tomu je ovšem zapotřebí dostatečných znalostí a patřičného vysokoškolského a specializačního vzdělání zaměřeného na ošetřovatelskou péči v geriatrické péči. V České republice zvažovaný a diskutovaný systém dosažení kvalifikace všeobecné sestry spočívající ve středoškolském studiu a roční nástavbě („4+1“) by ke kýžené erudici rozhodně nevedl. Důležitá je i podpora ze strany managementu nemocnic, který si bude vědom přínosu kvalitního vzdělání sester a studium usnadní, například pružnou pracovní dobou či studijním volnem, a také ho bude ocenit – finančně, ale i uznáním a respektem.

Na podnět prvního autora příspěvku se na Interní klinice Fakultní nemocnice Ostrava začal realizovat pilotní výzkum „Screening skrytého kognitivního deficitu“, jehož cíle jsou: 1. zjistit míru a prevalenci skrytého kognitivního deficitu, 2. zjistit ochotu probandů podrobit se dalšímu vyšetření a analyzovat různé demografické údaje a vztahy mezi nimi. Výzkumným nástrojem je Montrealský kognitivní test. Do výzkumu jsou zařazeni pacienti ve věku 65+ hospitalizovaní na Interní klinice Fakultní nemocnice Ostrava, kteří vysloví svůj souhlas se zařazením do výzkumu. Vylučovacími kritérii jsou nesouhlas pacienta, zjevná kognitivní porucha – demence – a alterace fyzického či psychického stavu. Hlavním řešitelem projektu je první autor tohoto příspěvku, tedy všeobecná sestra, což je jasný signál, že se na diagnostice kognitivního deficitu mohou sestry aktivně podílet a přinést tak nové poznatky ve prospěch pacientů. Výzkum je naplánován na dvanáct měsíců a uvažujeme i o spolupráci s dalšími nemocnicemi. Po analýze dat jsme připraveni publikovat výsledky našeho výzkumu v některém z vědeckých impaktovaných časopisů.

Závěr

Cesta k diagnóze demence je složitá a nelehká. Diagnostický proces naráží na velké problémy – ze strany pacientů jde o strach z diagnózy, sociálního vyloučení a autostigmatizace, ze strany rodin o stud a popírání problému. Neblahý vliv mají neznalost a předsudky ve společnosti vůči demenci, její tabuizace a snaha „nevidět.“ Zanedbaná primární péče situaci dále zhoršuje a přispívá k tomu, že demence je odhalována velmi pozdě a neefektivně.

Hlavní důraz by měl být kladen na detekci kognitivního deficitu v počátečním stádiu či nejlépe ještě před jeho manifestací. Je potřeba zavést a plošně a rutinně využívat screeningové posuzovací škály praktickými lékaři (výzvou je pokusit se o jejich využití v nemocniční praxi) a zajistit tak včasné vyšetření specialistou, které (v případě potvrzení diagnózy) po nasazení účinné léčby prodlouží soběstačnost pacientů, zkvalitní jejich život a oddálí tak potřebu institucionalizované péče a odkázanost na okolí. Abychom zvýšili ochotu seniorů podstoupit vyšetření kognitivních funkcí, je potřeba přetrhnout smutný řetězec, který začíná stereotypy, pokračuje předsudky, stigmatizací, diskriminací a končí sociální exkluzí jedince. Demenci je tedy nutno destigmatizovat, hovořit o ní a snažit se, aby si veřejnost uvědomila, že popíráním se problémy pouze zhoršují a jediným správným řešením je jednat. Osvěta a informovanost je úkolem všech profesionálních pečovatelů, tedy nejen lékařů. Konkrétně sestra, která mívá k pacientům nejblíže, se může na včasné diagnostice podílet tím, že se aktivně zapojí do destigmatizace a pochopení demence ve společnosti. Svým aktivním přístupem a všímavostí může sama odhalit příznaky počínající demence a informovat lékaře, případně rodinné příslušníky. K tomu je však potřeba demenci rozumět a vědět, jak komunikovat se seniory samotnými, ale i jejich rodinami. Důraz na primární péči, zkvalitnění a rozšíření vzdělání profesionálů v oblasti demence, zvyšování informovanosti veřejnosti o demenci a další vytyčují ve svých cílech „Národní akční plán Alzheimer“ schválený v únoru 2016. Zatím je to plán; kvalitu jeho implementace do praxe a výsledky lze posoudit až s odstupem času, stejně tak jeho přínos pro včasnou diagnostiku demence.

Demence bude v mnoha dalších letech zaměstnávat odborníky z nejrůznějších oblastí společnosti – politiky, lékaře, demografy, sociology, psychology, pečovatele a další… Bude přinášet obrovské ekonomické a sociální nároky a stále větší požadavky na kvantitativní i kvalitativní rozvoj zdravotně-sociální péče. Bude jen dobře, pokud se do tohoto boje zapojí i sestry; svou prací, osvětovou činností, přístupem k nemocným, ale i výzkumem.

Autoři: Mgr. Marcel Koňařík prof. MUDr. Hana Matějovská Kubešová, CSc. Ostravská univerzita v Ostravě, Lékařská fakulta, Ústav ošetřovatelství a porodní asistence Seznam bibliografických odkazov

BÁRTLOVÁ, S. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2005. 188 s. ISBN 80-247-1197-4.

Ethical dilemmas faced by carers and people with dementia. Alzheimer Europe [online]. Luxembourg, 2016 [cit. 2016-03-20]. Dostupné z: http://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/Ethical-dilemmas-faced-by-carers-and-people-with-dementia

HOLMEROVÁ, I. a E. JAROLÍMOVÁ. Co rozumíme pod pojmem demence. In: Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Gerontologické centrum, 2007, s. 9-31. ISBN 978-80-254-0177-4.

HORT, J., M. VYHNÁLEK a M. BOJAR. Časná stadia demence-možnosti diagnostiky a léčby. Neurologie pro praxi. 2005;6(6):324-328. ISSN 1213-1814

MÁTL, O. a M. MÁTLOVÁ. Zpráva o stavu demence 2015. Praha: Česká alzheimerovská společnost, o.p.s., 2015.31 s. ISBN 978-80-86541-45-7.

Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016 – 2019. Ministerstvo zdravotnictví České republiky [online]. Praha [cit. 2016-03-20]. Dostupné z: http://www.mzcr.cz/Odbornik/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-alzheimerovu-nemoc-a-dalsi-obdobna-onemocneni-na-leta-201_11429_2785_3.html

VAŇKOVÁ, H. a E. JAROLÍMOVÁ. Mírná kognitivní porucha. In: HOLMEROVÁ, I. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Gerontologické centrum, 2007, s. 32-33. ISBN 978-80-254-0177-4.

VYHNÁLEK, M. et al. Diagnostikujeme a léčíme demence správně a včas? Výsledky průzkumu ve světle nových doporučení. Neurologie pro praxi. 2011;12(5):352-358. ISSN 1213-1814.