Діагностика деменції з погляду медсестри Деменцію сьогодні називають пандемією XXI століття. Оскільки у нас немає релевантних досліджень, які б надали точніші дані, цифри оцінюються на основі закордонних досліджень поширеності. Поширеність деменції в Чеській Республіці у 2013 році оцінювалася в 1,39 %, а у 2014 році — вже в 1,45 %. Таким чином, у 2014 році цей діагноз стосувався понад 152 тисяч жителів, на 2020 рік прогнози говорять про 183 тисячі, а на 2050 рік — навіть про 383 тисячі випадків (Mátlová, Mátl, 2015, с. 10-13).
Деменція не є нормальним симптомом старості, як досі вважає багато людей, а є органічним захворюванням мозку, що характеризується, серед іншого, порушенням когнітивних функцій. Деменцію супроводжують зміни та порушення поведінки, психіатрична симптоматика, порушення самостійності та серйозні соціальні й психічні наслідки для пацієнтів та їхніх родин (Holmerová, Jarolímová, 2007, с. 15). Найчастішою причиною деменції є хвороба Альцгеймера (до 60 %), далі йдуть судинна деменція, змішані форми, хвороба Паркінсона, інші дегенеративні захворювання мозку та інші рідкісні причини (Mátlová, Mátl, 2015, с. 6).
Помірною формою когнітивного дефіциту є так зване помірне когнітивне порушення (MCI, Mild Cognitive Impairment), при якому присутній доказовий когнітивний дефіцит, але він не відповідає критеріям деменції, якими є порушення пам'яті та наявність порушення принаймні однієї з інших когнітивних функцій (афазія, апраксія, агнозія, порушення виконавчих функцій). Дефіцит також повинен впливати на повсякденне життя пацієнта (Hort, Vyhnálek, Bojar, 2005, с. 324). Зазвичай, але не завжди, з MCI з часом розвивається деменція, тому це свого роду її передстадія. Деменція проходить у три стадії з типовими проявами: 1. Початкова та помірна деменція (домінування, зокрема, порушень пам'яті, концентрації, поведінки та соціальних функцій, хворому необхідно допомагати при різних видах діяльності, контроль над ним не обов'язково має бути постійним). 2. Середньо-прогресуюча деменція (прояви порушень самостійності, пацієнт потребує частого або переважного нагляду). 3. Прогресуюча деменція (пацієнт залежить від безперервного догляду та допомоги у більшості видів самообслуговування) (Vaňková, Jarolímová, 2007, с. 34).
До методів обстеження належать клінічна картина, психіатричне, нейропсихіатричне та психологічне обстеження, а також багато скринінгових оціночних шкал — тестів. Крім того, використовуються методи візуалізації, лабораторні методи, включаючи визначення спеціальних біомаркерів.
Чому важлива вчасна діагностика
Для успіху лікування дуже важливо, щоб хвороба була діагностована вчасно. Проте більшість пацієнтів діагностуються пізно або взагалі не діагностуються. Від перших симптомів до першого візиту до фахівця минає багато місяців, причому, як описують Holmerová та Jarolímová (2007, с. 29-30), деменція розвивається багато місяців або років, і її прояви є доказом того, що мозок вже не здатний компенсувати патологічний процес, і стан продовжує погіршуватися — хворий стає залежним від оточення, дезорієнтованим і протягом кількох років помирає від наслідків супутніх захворювань та їхніх ускладнень (інфекції шкіри при пролежнях або нетриманні сечі та калу, пневмонія при гіпомобільності або іммобільності, кахексія при мальнутриції, анорексії, ускладнення падінь, делірії тощо). Отже, вчасна діагностика дорівнює довшому життю — це означає вчасне призначення адекватного лікування, яке може сповільнити перебіг деменції та сприяти довшому збереженню фізичної форми та самостійності хворого, а також відтермінувати процес інституціоналізації.
Згідно з Vyhnálek et al (2011, с. 352), тиск на вчасну діагностику зростає, тобто найкраще ще до виникнення деменції або на стадії помірного когнітивного порушення, коли пацієнт не страждає від порушення самообслуговування. Їхнє дослідження виявило, що протягом 2009–2010 років фахівцем вперше було обстежено на початковій стадії деменції 45 %, на середньо-прогресуючій стадії 41 % і на пізній стадії 11 % пацієнтів! Кількість тих, хто спостерігається з приводу помірного когнітивного порушення, ще менша... Отже, понад 50 % пацієнтів звертаються до фахівця лише з уже розвиненою деменцією. Причому чим раніша діагностика, тим ефективніше лікування і краща якість життя протягом довшого часу.
Пізня діагностика має багато причин. Наприклад, для звичайного невролога чи психіатра проблематика когнітивних порушень, з огляду на низьку частку таких пацієнтів, залишається на периферії інтересів (Vyhnálek et al., 2011, с. 356). Основною проблемою є відсутність інтересу або навіть ігнорування можливої деменції на первинному рівні, тобто в кабінетах лікарів загальної практики, де нерідко відбувається знецінення скарг. Пацієнт: «я забуваю», лікар: «я теж, ну і що...». Або ж лікар вважає, що пацієнту все одно не допомогти.
Пізнє встановлення діагнозу залежить і від самого пацієнта. За словами Holmerová та Jarolímová (2007, с. 30), пацієнт маскує проблеми, заперечує їх, не хоче визнавати, що проблеми з мисленням стосуються саме його; ми дуже чутливі до психічних захворювань. Якщо людина вже вирішує звернутися до фахівця, вона часто мобілізує всі свої сили, щоб «успішно» пройти обстеження, і нерідко їй це (на подив членів родини) вдається. Свою роль відіграє також стигматизація та автостигматизація осіб з когнітивними порушеннями — людина не хоче вважатися «божевільною», бути «позначеною», соромиться і боїться відторгнення та реакції оточення. Так само родина часто допомагає приховувати проблеми свого близького, або вдає, що все гаразд, тобто робить прямо протилежне тому, що слід було б робити — назвати проблему, вирішувати її та бути опорою (Holmerová, Jarolímová, 2007, с. 30). Причини такі ж, як і у самих пацієнтів, до них можна додати ейджизм, стереотипи, упередження та побоювання щодо зниження соціального престижу.
Важливість вчасної діагностики підкреслює на своїх веб-сторінках і компанія Alzheimer Europe (2016). Хворий таким чином може зрозуміти зміни, що супроводжують деменцію, дізнатися про неї більше інформації та співпрацювати при лікуванні з лікарем — так довше зберігається автономія людини. Пацієнт має час змиритися з хворобою, підготуватися ментально і духовно до майбутньої ситуації та впорядкувати свої життєві справи. Він може насолодитися цим етапом життя і здійснити те, про що завжди мріяв — подорож до екзотичної країни, адреналіновий досвід, зустріч із давніми друзями...
План дій Alzheimer
Покращення становища пацієнтів із деменцією у суспільстві мав би забезпечити довгоочікуваний урядовий концепт, який був оприлюднений у лютому 2016 року під назвою «Національний план дій щодо хвороби Альцгеймера та інших подібних захворювань на 2016 – 2019 роки» (Ministerstvo zdravotnictví, 2016). Серед завдань плану, зокрема: 1. Забезпечення своєчасної та правильної діагностики синдрому деменції, тобто акцент на рутинному обстеженні літніх людей у межах первинної медичної допомоги. 2. Забезпечення навчання неформальних опікунів та підвищення обізнаності широкого загалу про захворювання (дестигматизація, усунення упереджень, просвітництво). 3. Виховання поваги до людей похилого віку (антиеджизм). 4. Підтримка та розвиток освіти для професійних опікунів (знати діагноз, розуміти потреби хворих, вміти правильно доглядати та покращувати свої ставлення). На сьогодні реалізується кілька практично орієнтованих акредитованих освітніх програм та семінарів (наприклад, Českou alzheimerovskou společností), проте вони призначені переважно для працівників соціальних служб. Для медичних працівників така форма освіти повністю відсутня. З огляду на дедалі більшу частку пацієнтів із деменцією у лікарняному догляді подібні програми є вкрай необхідними. Ми говоримо тут не лише про теоретичне навчання та вивчення правил із підручників, а про опанування практичних навичок у спілкуванні з клієнтами та їхніми родичами, вміння правильно реагувати у психологічно напружених ситуаціях під час медсестринського процесу та навчитися застосовувати тип «догляду, орієнтованого на людину» на практиці. 5. Скоординовані зусилля у сфері досліджень та використання доступних результатів. У межах дослідження документ визначає два основні напрямки підтримки: базовий біомедичний (підтримується Grantovou agenturou České republiky) та прикладний біомедичний (підтримка Ministerstva zdravotnictví). Завданням плану є їхня координація та продовження підтримки обох типів досліджень, спрямованих на нейродегенеративні захворювання, а також інтенсифікація міжнародної співпраці. Отже, йдеться про дуже потрібний і корисний документ, і завдяки впровадженню його задумів у практику Чеська Республіка стане в один ряд з іншими розвиненими державами Європи. Список країн, які мають розроблений та затверджений Національний стратегічний план, наведено та регулярно оновлюється на вебсайтах компанії Alzheimer Europe (www.alzheimer-europe.org), де можна знайти й повні тексти документів.
Роль медсестри
У покращенні догляду за пацієнтами з когнітивними порушеннями можуть (і повинні) брати участь також загальні медсестри. Роль і завдання медсестри за останні десятиліття суттєво змінилися, на сьогодні медсестра виконує свою роль, за Bártlová (2005, с. 136), у таких сферах: медсестринсько-опікунська, експресивна, виховна, інструментальна (технічна), консультування (родина, громадськість), підтримка та виховання у здоров’ї (профілактика), організація та адміністрація тощо. Проте здається, що останніми роками ці види діяльності звузилися (переважно через брак персоналу, вимоги менеджменту та технізацію медицини) до медсестринських маніпуляцій, обслуговування апаратної техніки та адміністрації. Експресивна роль, тобто створення дружнього, приємного середовища та позитивних соціальних взаємодій із пацієнтом, на щастя, для переважної більшості медсестер є само собою зрозумілою…
Про консультативну, профілактичну та виховну діяльність сьогодні якось забули. При цьому саме у сфері деменції медсестра може виконувати незамінну функцію. На основі своїх знань вона повинна бути здатною ефективно порадити пацієнтам та родинним опікунам у питаннях (не лише) медсестринського догляду та долати бар’єри у формі упереджень, стереотипів і страху перед невідомим. Своїми ставленнями, висловлюваннями та поведінкою навіть у приватному та соціальному житті дбати про усунення еджизму. Покращувати обізнаність та знання широкого загалу про деменцію; у своєму оточенні, своїй родині, на робочому місці. Зрозуміло, що не кожна медсестра настільки розуміється на проблематиці когнітивних порушень і цікавиться ними так, щоб бути здатною ерудовано про них говорити. Якщо ж вона має такі знання та навички, вона повинна їх передавати – говорити про деменцію, позбавляти страху перед невідомим, спробувати спонукати літніх людей до відвідування когнітивної амбулаторії, інтервенювати у їхніх родичів… Тобто детабуїзувати деменцію. У межах профілактики активно звертати увагу на початкові симптоми хвороби – зміни настрою, депресивні прояви, обмовки, підозрілість, забування імен тощо – і таким чином ефективно сприяти своєчасній діагностиці.
Не в останню чергу медсестри можуть суттєво допомогти покращенню стану своєю дослідницькою та науковою діяльністю. Для цього, зрозуміло, потрібні достатні знання та належна вища і спеціалізована освіта, спрямована на медсестринський догляд у геріатрії. Система здобуття кваліфікації загальної медсестри, що розглядається та обговорюється в Чеській Республіці, яка полягає у середній освіті та річній надбудові («4+1»), до бажаної ерудиції точно б не призвела… Важливою є також підтримка з боку менеджменту лікарень, який усвідомлюватиме внесок якісної освіти медсестер і полегшить навчання, наприклад, гнучким робочим графіком чи навчальною відпусткою, а також оцінить – фінансово, а також визнанням і повагою.
З ініціативи першого автора публікації на Внутрішній клініці Факультетської лікарні Острава почало реалізовуватися пілотне дослідження «Скринінг прихованого когнітивного дефіциту», цілями якого є: 1. з’ясувати рівень та поширеність прихованого когнітивного дефіциту, 2. з’ясувати готовність пробандів пройти подальше обстеження та аналіз різних демографічних даних і зв’язків між ними. Дослідницьким інструментом є Монреальська когнітивна шкала. До дослідження залучаються пацієнти віком 65+, госпіталізовані на Внутрішній клініці Факультетської лікарні Острава, які висловлять свою згоду на участь у дослідженні. Виключними критеріями є незгода пацієнта, явне когнітивне порушення – деменція та зміна фізичного чи психічного стану. Головним дослідником проєкту є перший автор цієї публікації, тобто загальна медсестра, що є чітким сигналом того, що медсестри можуть активно брати участь у діагностиці когнітивного дефіциту і таким чином приносити нові знання на користь пацієнтів. Дослідження заплановано на дванадцять місяців, і ми розглядаємо також співпрацю з іншими лікарнями. Після аналізу даних ми готові опублікувати результати нашого дослідження в одному з наукових імпакт-журналів.
Висновок
Шлях до діагнозу деменції є складним і нелегким. Діагностичний процес наштовхується на великі проблеми – з боку пацієнтів йдеться про страх перед діагнозом, соціальною ізоляцією та автостигматизацією, з боку родин – про сором і заперечення проблеми. Згубний вплив мають необізнаність та упередження у суспільстві щодо деменції, її табуїзація та намагання «не бачити». Занедбана первинна допомога ще більше погіршує ситуацію і сприяє тому, що деменція виявляється дуже пізно та неефективно.
Головний акцент має бути зроблений на виявленні когнітивного дефіциту на початковій стадії або, що найкраще, ще до його маніфестації. Необхідно запровадити та масово й рутинно використовувати скринінгові оціночні шкали лікарями загальної практики (викликом є спроба їх використання у лікарняній практиці) і забезпечити таким чином своєчасне обстеження фахівцем, яке (у разі підтвердження діагнозу) після призначення ефективного лікування подовжить самостійність пацієнтів, покращить якість їхнього життя і таким чином відтермінує потребу в інституціоналізованому догляді та залежність від оточення. Щоб підвищити готовність літніх людей пройти обстеження когнітивних функцій, необхідно розірвати сумний ланцюг, який починається зі стереотипів, продовжується упередженнями, стигматизацією, дискримінацією і закінчується соціальною ексклюзією індивіда. Отже, деменцію необхідно детабуїзувати, говорити про неї та намагатися, щоб громадськість усвідомила, що запереченням проблеми лише погіршуються, і єдиним правильним рішенням є діяти. Просвітництво та інформованість є завданням усіх професійних доглядальників, тобто не лише лікарів. Зокрема, медсестра, яка зазвичай найближча до пацієнтів, може долучитися до своєчасної діагностики тим, що активно візьме участь у детабуїзації та розумінні деменції в суспільстві. Своїм активним підходом та уважністю вона може сама виявити ознаки деменції, що починається, і поінформувати лікаря або членів сім'ї. Для цього, однак, необхідно розуміти деменцію і знати, як спілкуватися з самими літніми людьми, а також з їхніми родинами. Акцент на первинній допомозі, покращенні та розширенні освіти професіоналів у сфері деменції, підвищенні поінформованості громадськості про деменцію тощо окреслює у своїх цілях «Národní akční plán Alzheimer», затверджений у лютому 2016 року. Поки що це план, якість його імплементації в практику та результати можна буде оцінити лише з плином часу, так само як і його внесок у своєчасну діагностику деменції.
Деменція ще багато років займатиме фахівців з найрізноманітніших сфер суспільства — політиків, лікарів, демографів, соціологів, психологів, доглядальників та інших… Вона приноситиме величезні економічні та соціальні навантаження і дедалі більші вимоги до кількісного та якісного розвитку медико-соціальної допомоги. Буде лише добре, якщо до цієї боротьби долучаться і медсестри; своєю працею, просвітницькою діяльністю, ставленням до хворих, а також дослідженнями.
Автори: Mgr. Marcel Koňařík prof. MUDr. Hana Matějovská Kubešová, CSc. Ostravská univerzita v Ostravě, Lékařská fakulta, Ústav ošetřovatelství a porodní asistence Список бібліографічних посилань
BÁRTLOVÁ, S. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2005. 188 s. ISBN 80-247-1197-4.
Ethical dilemmas faced by carers and people with dementia. Alzheimer Europe [online]. Luxembourg, 2016 [cit. 2016-03-20]. Dostupné z: http://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/Ethical-dilemmas-faced-by-carers-and-people-with-dementia
HOLMEROVÁ, I. a E. JAROLÍMOVÁ. Co rozumíme pod pojmem demence. In: Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Gerontologické centrum, 2007, s. 9-31. ISBN 978-80-254-0177-4.
HORT, J., M. VYHNÁLEK a M. BOJAR. Časná stadia demence-možnosti diagnostiky a léčby. Neurologie pro praxi. 2005;6(6):324-328. ISSN 1213-1814
MÁTL, O. a M. MÁTLOVÁ. Zpráva o stavu demence 2015. Praha: Česká alzheimerovská společnost, o.p.s., 2015.31 s. ISBN 978-80-86541-45-7.
Národní akční plán pro Alzheimerovu nemoc a další obdobná onemocnění na léta 2016 – 2019. Ministerstvo zdravotnictví České republiky [online]. Praha [cit. 2016-03-20]. Dostupné z: http://www.mzcr.cz/Odbornik/dokumenty/narodni-akcni-plan-pro-alzheimerovu-nemoc-a-dalsi-obdobna-onemocneni-na-leta-201_11429_2785_3.html
VAŇKOVÁ, H. a E. JAROLÍMOVÁ. Mírná kognitivní porucha. In: HOLMEROVÁ, I. Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: Gerontologické centrum, 2007, s. 32-33. ISBN 978-80-254-0177-4.
VYHNÁLEK, M. et al. Diagnostikujeme a léčíme demence správně a včas? Výsledky průzkumu ve světle nových doporučení. Neurologie pro praxi. 2011;12(5):352-358. ISSN 1213-1814.