Нещодавно ми в Чехії та Моравії відсвяткували Всесвітній день хоспісів. 9 вересня більшість засобів масової інформації схиляли поняття «хоспіс» у всіх відмінках. Вони намагалися привернути увагу широкої громадськості до того факту, що наші хоспіси — це не вигадка кількох захоплених альтруїстів, а частина всесвітньо визнаного та цінованого хоспісного руху. Як же він насправді виник? «Лікар може зцілити іноді, полегшити часто, втішити завжди», — ця славетна фраза д-ра Hutchinsona, виголошена понад сто років тому, буде актуальною завжди, яких би успіхів не досягла медична наука. Її досягнення в останні десятиліття є дивовижними, і весь цивілізований світ справедливо радіє їм. Проте кожна медаль має зворотний бік. Раніше непередбачувані можливості викликають не лише захоплення, а й побоювання. Платники медичних послуг ставлять питання: Хто все це оплатить?

Пацієнт жахається дистаназії (= затримання смерті) і запитує себе: Чи дозволить мені мій лікар природним шляхом піти з життя, коли прийде мій час? І в різних частинах світу потенційний пацієнт реагує на цю загрозу по-різному. У Сполучених Штатах люди носять із собою картку з літерами DNR, що означає «не реанімувати»! У Нідерландах домоглися закону про безкарність евтаназії, тоді як у Великій Британії у 60-х роках минулого століття виник хоспісний рух, звідки він швидко поширився на весь світ, а після падіння «залізної завіси» — і до нас.

Вмираючий вже не хоче бути пацієнтом, він хоче бути людиною! Потреби у важкохворих у всьому світі однакові — біологічні, психічні, соціальні та духовні — різниця лише в тому, чи вони задоволені, і як саме. Це значною мірою залежить від місцевих умов. Відмінність умов полягає не лише в тому, чи є держава бідною чи багатою. Тут відіграє роль більше факторів — система охорони здоров'я та її фінансування, рівень освіти та виховання лікарів і медичних працівників, їхня мотивація, рівень міжособистісних стосунків тощо. Наша країна порівняно з іншими державами ЄС є відносно бідною, і, крім того, наше суспільство ще далеко не встигло оговтатися від згубної 40-річної руйнації. З усього цього песиміст зробив би висновок, що тут нічого не вдієш. Дозволю собі йому заперечити. Наша країна багата, але інакше. Хоча донині системно не вирішено питання фінансування роботи стаціонарних хоспісів, на велике задоволення пацієнтів та їхніх родин у Чехії та Моравії їх функціонує чотирнадцять. Особливо примітним є той факт, що вони виникли знизу, завдяки використанню надзвичайно рідкісного та цінного людського потенціалу. Саме в ньому полягає те багатство, яке я маю на увазі. У той час, коли прагматично налаштовані лікарі та медичні працівники масово виїжджають працювати за кордон, інші тут, без відповідного фінансового забезпечення, намагаються покращити становище важкохворих та вмираючих, чий час життя значно обмежений. Боротьба хворого з часом є невблаганною, але водночас надихаючою і, отже, збагачуючою як для професіоналів, що доглядають, так і для його близьких. Те, що хоспіси у нас виникали за ініціативою знизу, звісно, не означає, що йдеться про щось аматорське, засноване лише на ентузіазмі. Усі їхні засновники виходили з досвіду закордонних хоспісів, переважно британських, і, що ми особливо цінуємо, — від самого початку їх морально підбадьорювали та професійно підтримували наші провідні фахівці з паліативної медицини.

Усе почалося ще в 1990 році. Хоча на той час держава ще мала монополію на медичне обслуговування, ми спробували на базі ČKCH з жменькою перших медсестер вирішити безрадісну ситуацію смертельно хворих тим, що сьогодні ми називаємо мобільним хоспісом. Це здавалося нам відносно найпростішим, безумовно, найбільш затребуваним, а отже, найбільш потрібним і доцільним. Це була досить гарна пригода — медсестри щомісяця повертали нам оподатковану зарплату у вигляді пожертви назад на рахунок, і так тривало цілий рік, поки МОЗ не легалізувало нашу діяльність, дозволивши дворічний експеримент і надавши субсидію. Завдяки їй подібні центри незабаром виникли по всій республіці у кількості майже п'ятдесяти. Наш початковий ентузіазм, проте, затьмарював щоденний болісний досвід об'єктивних обмежень домашньої хоспісної допомоги. Тому ми покладали великі надії на допомогу досвідченої американської хоспісної медсестри Florence, яка працювала з нами в полі цілих пів року. Але вона поїхала додому з тим, що в наших чеських умовах, які значно відрізняються від їхніх, нам конче потрібна стаціонарна база, особливо коли тут не існує того, що вони називають «nursing houses» (будинки сестринського догляду). Вони колись тут функціонували, але оскільки в них працювали черниці, у п'ятдесятих роках були закриті як будинки, так і сестри — до сьогодні без заміни. Це було причиною, чому ми в 1993 році за фінансової участі держави взялися за будівництво стаціонарних хоспісів. Не як заміну домашнього догляду, а як його необхідне доповнення. Мобільний хоспіс без стаціонарної бази і стаціонарний без мобільного — це як одна легеня без іншої.

Пацієнти приймаються до стаціонарного хоспісу, коли домашній догляд неможливий або його недостатньо. Більшість пацієнтів у стаціонарному хоспісі потребують догляду, порівнянного з доглядом на гострому ліжку, деякі — навіть посиленого догляду та спостереження характеру ВІТ. Стаціонарний хоспіс, проте, завжди є замісним середовищем, що замінює дім, тому він має бути архітектурно влаштований так, щоб хворому та його родині якомога більше нагадував домашню обстановку і забезпечував їм максимальну міру приватності та свободу денного режиму. Цього в такому обсязі практично ніколи неможливо досягти в умовах лікарні. Навесні 1993 року було засновано громадське об'єднання Ecce homo – Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí. Вже тоді воно поставило собі мету, в якій навіть сьогодні не потрібно нічого змінювати:

  1. почати про вмирання та смерть говорити вголос і, головне, думати;
  2. допомогти побудувати перший чеський хоспіс і в ньому показати, що коли є бажання, все можливо;
  3. досвід з хоспісу передавати далі (лекції, семінари, стажування тощо);
  4. віддалена мета: ІДЕЮ ХОСПІСУ ВПРОВАДИТИ І ПОЗА МЕЖАМИ БУДІВЕЛЬ ХОСПІСУ, ВСЮДИ, ДЕ ЛЮДИ ВМИРАЮТЬ.

Якщо ми подивимося через вісімнадцять років детальніше на виконання цих пунктів, то побачимо, що хоспісний рух у ЧР вже давно не на початку, проте ще далеко не біля мети. Ад 1) Тема вмирання та смерті вже в нашому суспільстві не є таким великим табу, як тоді, але для багатьох вона все ще залишається табу. Це біг на довгу дистанцію. Ад 2) Перший чеський хоспіс був відкритий 8 грудня 1995 року — Hospic Anežky České у Červený Kostelec, а за ним послідували інші. За винятком поодиноких випадків, усі вони виникли за приблизно 60–70% фінансової участі держави. Решта 30–40% були отримані з недержавних джерел, від донорів та спонсорів. Це, отже, внесок громадян — щось на кшталт «нація для себе». Державні субсидії розподілялися як з огляду на кадрову та матеріальну готовність проєкту, так і з огляду на рівномірність мережі стаціонарних хоспісів, що формувалася. На сьогоднішній день стаціонарного хоспісу немає лише у трьох краях ЧР — Liberecký, Karlovarský та Vysočina. Ад 3) У сфері освіти хоспісний рух виконав чималу роботу. Не лише у формі лекцій, семінарів, стажувань, а також шляхом навчання сьогодні вже десятків тисяч членів родин своїх пацієнтів.

Віддалена мета чітко визначена — нею є максимальна доступність та якість паліативної допомоги!

Хоча до його виконання залишається ще пройти довгий шлях, відчутний досвід широкої та фахової громадськості щодо хоспісів приносить свої плоди вже сьогодні. Ідея хоспісу проникає принаймні в деякі медичні заклади, покращується ставлення до хворих, у межах можливостей у них послаблюється розпорядок дня на користь пацієнтів, більше і правдивіше ведеться комунікація з хворими, принаймні подекуди… Щоб ми легше досягли поставленої мети, у 2005 році ми об’єднали зусилля і заснували Асоціацію надавачів хоспісної паліативної допомоги (APHPP). Вона працює командно і цілеспрямовано, тому багато чого вже вдалося:

  • Через 10 років нарешті вдалося закріпити поняття стаціонарного хоспісу в законі, через 11 років він має і свій код (т. зв. ліжко-день) у переліку медичних послуг, і вже три роки наш закон знає також мобільний хоспіс, визначений дещо незграбною довгою назвою «паліативна допомога, що надається застрахованим особам у термінальному стані, у їхньому власному соціальному середовищі». Залишається ще системно вирішити питання його фінансування та «включення в мережу» системи нашої охорони здоров’я, над чим APHPP інтенсивно працює.
  • Щоб не могли виникати хоспіси у стилі «Потьомкінських сіл», APHPP у співпраці з МОЗ розробила стандарти, включаючи встановлення мінімально необхідного кадрового та матеріально-технічного забезпечення.
  • APHPP бере участь також в освіті та навчанні як широкої, так і фахової громадськості. Йдеться про покращення доступності та якості паліативної допомоги поза межами будівлі хоспісу, всюди, де люди помирають і завжди помиратимуть – у лікарнях, закладах тривалого догляду (LDN), інтернатах, вдома під наглядом сімейних лікарів тощо.

На завершення невеликий додаток: У хоспісному русі ми паралельно вирішуємо ще одну велику проблему і намагаємося превентивно протистояти незмірним наслідкам, які настали б, якби прихильники узаконення безкарності евтаназії досягли своєї мети раніше, ніж ми нашої. Загроза дистаназії, про яку я згадувала на початку, є реальною і багатьох людей лякає. Якщо людина не є зовсім черствою, смертельно хворий у ній закономірно викликає жаль і намагання якось допомогти. Його подальші роздуми тоді спрямовуються в один або інший бік залежно від того, чи йдеться про жаль сентиментальний, бездушний, чи про жаль творчий, про справжнє співчуття до хворого. Жаль сентиментальний не приносить хворому жодної користі, і в екстремальних випадках призводить навіть до роздумів про вбивство хворого, до роздумів про евтаназію. Жаль творчий здатний на повну самовіддачу і іноді навіть на надлюдську жертовність. Якщо не вірите, прийдіть подивитися до будь-якого з наших хоспісів.

MUDr. Marie Svatošová президентка APHPP

Ця стаття була опублікована в журналі Odborný časopis Sociální služby - listopad 2010. Téma čísla ,,Týden sociálních služeb ČR“