Можливості та обмеження сім'ї при наданні неформального догляду за термінально хворим у Чеській Республіці

Попит на неформальний догляд зростає прямо пропорційно до демографічного старіння населення. Частка надання неформального догляду в Чеській Республіці займає провідні місця серед європейських країн (Прес-реліз MPSV, 12/2015), незважаючи на те, що за системою підтримки та наступності медико-соціальних послуг вона належить скоріше до менш розвинених, подібно до інших країн Центральної та Східної Європи. На відміну від країн Південної Європи, тут не є поширеною пропозиція послуг приватного характеру (Klímová Chaloupková 2013, с. 113). Надання неформального догляду за близькою особою в домашніх умовах, чи то сім'єю, знайомими, сусідською допомогою, чи то забезпечення іншою особою у вигляді приватного доглядача або професійної медичної/соціальної служби, є ознакою розвиненого суспільства, підсиленою міжпоколінними стосунками, згуртованістю сім'ї та соціальною відповідальністю.

Можливості та «воля» надавати неформальний медсестринський догляд у сім'ї з часом розвиваються та змінюються, так само як поступово розвивається суспільство, коли в горизонтальну часову вісь вертикально входять різні історичні події даного часу, які спричиняють трансформацію всього суспільства через реакції та мутації в усіх його секторах. Становище та функції сім'ї, отже, також мають бути неминуче зумовлені розвитком суспільства. Розглядаючи дуже загально, можна в світовому масштабі поділити розвиток суспільства принаймні на два етапи: суспільство традиційне (яке також називають архаїчним, примітивним або аграрним) та суспільство сучасне (індустріальне), що триває від часу так званої великої промислової революції до сучасності, переходячи з 60-х років XX століття у фазу постіндустріального суспільства (Urban 2011, с. 94). Для традиційного суспільства була характерна велика міжпоколінна сім'я, що жила разом, у якій домінувала повага до традиційних цінностей та авторитетів. В індустріальному суспільстві з його глорифікацією сцієнтизму та ідеалу прогресу розвиток змістився до нуклеарної подружньої сім'ї. Одночасно відбувалося створення нових колективних ідентичностей (соціальний клас, державна приналежність, ідеологічна орієнтація тощо), і суспільство ставало все більш орієнтованим на робочу продуктивність та професіоналізацію професійних ролей. Народногосподарське зниження значення села підтримувало соціальну мобільність до промислових центрів та великих міст. Модерн та індустріалізація потім призвели до поступового процесу атомізації сім'ї, а в останні десятиліття, тобто в постіндустріальній фазі, що настає, — і до нових (альтернативних) форм співжиття у вигляді незареєстрованого партнерства, одинаків, зареєстрованого партнерства тощо (Urban 2011, с. 94–97). Можна спостерігати, що наслідком сучасного стану, в якому наше суспільство зараз перебуває, тобто доброго рівня життя, великих життєвих шансів, надлишку контактів та інформації, є подальше зростання «протисімейних» впливів (Vavroň 2013).

Міжпоколінна сім'я була для («тодішньої») Чехословаччини типовою ще в міжвоєнний період, коли привілеєм і функцією сім'ї було, серед іншого, також забезпечення себе на старість (Mlčoch 2014, с. 37). Сім'я ще тоді була представлена співжиттям трьох поколінь, тобто дітей та їхніх економічно активних батьків і покоління дідусів та бабусь «на відпочинку». Йшлося про традиційну патріархальну сім'ю, де в середньому поколінні забезпечення засобами до існування брав на себе переважно батько, а мати піклувалася про дітей та дідусів і бабусь, для яких було природним брати участь у господарському житті сім'ї відповідно до їхніх можливостей (Sak et al. 2012, с. 106). Післявоєнна зміна суспільного та господарського життя, що вела, серед іншого, до трудової зайнятості жінок, мала наслідком міжпоколінну дезінтеграцію сім'ї. Середнє активне покоління, що включало не лише батька, а й матір, яка відтепер могла ходити на роботу і бути економічно активною, стає самостійним. Догляд за дітьми був перебраний державою в інституційній формі ясел та іншими дошкільними закладами. Догляд за неактивним поколінням перебрали менш особисті, керовані державою будинки для літніх людей та лікарні для довготривало хворих (Mlčoch 2014, с. 37).

Відхід від міжпоколінної солідарності мав наслідком подальші зміни соціальної поведінки, результатом яких була і є демографічна імплозія, зниження народжуваності, якої не вистачає навіть на просте відтворення (Mlčoch 2014, с. 38). Вплив суспільних змін на сім'ю триває кілька поколінь, але лише в сучасності вони змусили змінити тип сім'ї. Велика мультигенераційна сім'я перестала бути функціональною, і відбулося її розщеплення, так звана атомізація, і це не лише міжпоколінно, функціонально, а часто і міграційно (Sak et al. 2012, с. 111). Вигляд сучасної сім'ї підсилили індустріалізація, секуляризація, модернізація та пов'язана з нею урбанізація, під час якої виникали малогабаритні квартири та однопоколінні будинки, у яких не розраховують на багатодітну сім'ю, не кажучи вже про міжпоколінне співжиття (Sak et al. 2012, с. 111).

Постійно зміщувані межі пенсійного віку, поступова зміна становища жінок у суспільстві та економічні зміни в суспільстві призводять до формування соціальної групи так званого «сендвіч-покоління». Йдеться про осіб, які обтяжені сімейними зобов'язаннями. Вони працюють, піклуються як про дітей, так і про літніх батьків або дідусів і бабусь. Віковий діапазон сендвіч-покоління дуже різноманітний, реально це можуть бути особи у віці 30-60 років (Kolářova, без дати). Сендвіч-покоління представляють переважно жінки в ролях дочок, невісток, дружин, які в середньому 30 годин на тиждень доглядають за хворим і до того ж ходять на роботу. (Stajduhar 2013, с. 122) У Національній доповіді про медичну та довгострокову допомогу в Чеській Республіці зазначено, що майже 80% догляду за літніми людьми надається сім'єю, причому в середньому протягом 4-5 років. Непрофесійні опікуни на 64% складаються з жінок і на 36% з чоловіків, з яких 80% працевлаштовані на повний робочий день. За залежними особами доглядають їхні дорослі діти у 53% випадків, дружини — у 21%, родичі — у 10% і знайомі сім'ї — у 16%. У звіті також зазначається, що поточна соціальна трансформація, на яку впливає зміна соціально-економічної ситуації сімей внаслідок високого рівня безробіття, доїздів на роботу в поєднанні з нестачею та високою вартістю житла, призводить, серед іншого, до збільшення кількості членів сімей, які готові та вміють піклуватися про залежного члена сім'ї (Peliminary…2005, с. 3-4). Такі опікуни виконують багато функцій, забезпечують ведення домашнього господарства та пов'язані з цим обов'язки. Вони надають особистий догляд та допомогу вмираючому у сферах повсякденної діяльності, контролюють і забезпечують подолання супутніх симптомів під час вмирання, таких як біль, порушення дихання, блювання, запор, порушення харчування та багато інших супутніх симптомів, пов'язаних із даним захворюванням і конкретною ситуацією. Вони надають вмираючому емоційну та соціальну підтримку, є його речником і захисником у важливих рішеннях. Також вони є головним координатором догляду за вмираючим. Окрім цього, вони мають багато інших обов'язків, що випливають з їхньої ролі в сім'ї та на роботі. Лише з великими труднощами можна поєднати всі ці обов'язки з робочим, особистим життям та самореалізацією, оскільки фактично вони працюють щодня протягом тижня, як правило, у дві зміни. Внаслідок такого високого робочого навантаження з неясною тривалістю, без можливості належного відпочинку, відбувається розвиток медичних, психологічних та соціальних проблем (Stajduhar 2013, с. 122).

Аналіз предмета роботи в Чеській Республіці

За такого стану справ сімейні опікуни більше не можуть вважатися само собою зрозумілим джерелом догляду, як це було в традиційній сім'ї, особливо якщо їм не забезпечена підтримка, що констатує і звіт Організації економічного співробітництва та розвитку від 2005 року (далі — «OECD 2005»), присвячений довгостроковому догляду за старіючим населенням, який водночас наводить деякі можливості цієї підтримки, а саме:

  1. національну стратегію, визначення потреб опікунів та допоміжні послуги для них (Австралія, Велика Британія, США).
  2. право на оцінку потреб опікунів (поруч із оцінкою потреб тих, за ким доглядають) — наприклад, у Великій Британії.
  3. респітний догляд та послуги, право на відпустку під час догляду.
  4. послуги, спрямовані на сімейних опікунів (консультації, освіта, психологічна підтримка, супервізія, групи самодопомоги...).
  5. зарахування часу догляду до пенсійної системи (Німеччина, Велика Британія).
  6. фінансова компенсація за втрачену заробітну плату під час надання догляду (Австралія, Канада, Ірландія, Швеція, Велика Британія...).

Якби ми аналізували ситуацію на основі сфер, названих у звіті OECD 2005, ми повинні констатувати, що Чеська Республіка наразі не має жодної єдиної національної стратегії підтримки домашніх/сімейних опікунів. Підтримка опікунів таким чином складається з окремих часткових заходів, що просуваються, ймовірно, відповідно до актуальної потреби або політичного/фахового завдання.

Існування особи, яка приймає роль сімейного опікуна, є основною умовою для прийняття цієї особи на домашній догляд. Ця особа бере на себе відповідальність за безперервне надання послуг з догляду за хворим і надає йому фізичну, соціальну, психологічну та/або духовну допомогу. Сімейні опікуни здебільшого не мають попереднього досвіду догляду за пацієнтом у термінальній стадії хвороби (де-факто вмираючим пацієнтом). Саме медичні професіонали повинні своїм підходом допомогти не лише пацієнту, а й сім'ї якнайкраще впоратися з доглядом у домашніх умовах. Попри те, що сімейний опікун надає непрофесійний догляд, він є вагомим і, перш за все, рівноправним партнером для медичних професіоналів, які активно беруть участь у догляді за хворим (Hudson et al., 2012, с. 1, с. 5).

Згідно з досвідом авторки, не відбувається автоматичного та систематичного оцінювання потреб опікунів понад межі надання медичних послуг у розумінні закону № 372/2011 Зб. про медичні послуги — це повністю залишено на ініціативу організацій або об'єднань, що потенційно існують і втручаються у сферу догляду. Для надання професійного фахового догляду в домашніх умовах термінально хворих пацієнтів у розумінні закону про медичні послуги фактично призначені 3 типи послуг:

  • візитна служба практичного лікаря
  • послуги агентства домашнього догляду
  • послуги домашнього хоспісу

Очевидно, що практикуючий лікар під час виконання візитної служби не матиме достатньо простору для такої підтримки, а ймовірно, і відповідних фахових компетенцій. Дві інші служби, а саме мобільні хоспіси та агентства домашнього догляду, відрізняються одна від одної своєю місією, кадровим забезпеченням, способом фінансування з боку страхових компаній, держави та самоплатників, і, зрештою, географічним охопленням послуг на території, що йде пліч-о-пліч із доступністю цього типу медичної допомоги. Агентства домашнього догляду надають фахову сестринську допомогу в домашніх умовах, і деякі з них, окрім звичайної клієнтури домашньої медичної допомоги, також обслуговують пацієнтів на пізніх та кінцевих стадіях невиліковних хвороб, включаючи пацієнтів у термінальному стані, для чого співпрацюють із реєструючим практикуючим лікарем, амбулаторними спеціалістами та деякими іншими професіями, такими як соціальні працівники, пасторальні асистенти або клінічні психологи. Мобільний хоспіс є функціональною одиницею, яка інтегрує в собі кілька медичних та соціальних послуг, що надаються мультипрофесійною командою, до складу якої входять лікар-спеціаліст у галузі паліативної медицини (далі — ПМ) або паліативної медицини та лікування болю (далі — ПМ-ЛБ), медичні сестри, соціальний працівник, психолог, за потреби пасторальний асистент та волонтери. При прийнятті пацієнта під опіку мобільного хоспісу стан пацієнта оцінюється лікарем-спеціалістом ПМ або ПМ-ЛБ та медичною сестрою, які встановлюють план лікувального та сестринського догляду. Характер і частоту візитів сестри та лікаря визначає лікар-спеціаліст ПМ або ПМ-ЛБ. Для пацієнта та його родини гарантується безперервна доступність лікаря-спеціаліста та медичної сестри сім днів на тиждень і 24 години на добу (також «7/7 та 24/24»). Мультипрофесійна команда регулярно зустрічається та оцінює загальний догляд і стан пацієнта (ČSPM, 2012, с. 2). Таким чином, очевидно, що більше простору та фаховості для надання та оцінки підтримки мають мобільні хоспіси, яких, однак, насамперед через систему фінансування значно менше, ніж агентств домашнього догляду, і вони представлені не в усіх регіонах (загалом щодо проблематики див. Foralová et al. 2015).

У Чеській Республіці можна за певних обставин отримувати переваги у вигляді респітних послуг у формі так званої послуги з полегшення догляду згідно із законом № 108/2006 Sb., про соціальні послуги, проте ця можливість обмежена кількома важливими факторами. По-перше, жодним чином не гарантується їхня місцева доступність. Згідно з реєстром надавачів соціальних послуг, станом на 31. 12. 2015 року в Чеській Республіці було зареєстровано загалом 293 послуги з полегшення догляду, з них 92 у виїзній формі. Якщо взяти до уваги, що один надавач, як правило, має зареєстровано кілька форм надання послуг, реальна кількість надавачів значно нижча, ніж загальна кількість зареєстрованих послуг. Наступним обмежувальним фактором, окрім місцевої доступності, є потреба відповідності особи, за якою здійснюється догляд, цільовій групі надавача цієї соціальної, а не медичної послуги, тобто здатність взагалі забезпечити сестринський догляд у межах послуги, і, зрештою, фінансова сторона справи відіграє важливу роль, оскільки це платна послуга.

Цю ситуацію можна частково вирішити наданням соціальної допомоги — внеску на догляд у режимі закону № 108/2006 Sb., про соціальні послуги. Його розмір коливається в межах від 800 Kč до 12 000 Kč. Для його призначення, однак, необхідно виконати критерії, встановлені нормативно-правовими актами до закону про соціальні послуги, де реальна сестринська складова є лише частковим пунктом.

Внесок на догляд призначається на підставі заяви в адміністративному провадженні. Проблемою може бути також час його розгляду, який триває кілька місяців, а його оцінка належить до компетенції соціальних працівників без відповідної освіти у медичній сфері. У випадку термінально хворих осіб може статися і стається, що внесок не виплачується, оскільки провадження щодо процесу затвердження зупиняється через смерть залежної особи.

Єдиною «пільгою», на яку можна претендувати, для осіб, що здійснюють догляд, є «допомога по догляду» (ošetřovné) та зарахування пенсійного стажу. Згідно з § 5 абз. 2 літ. f) закону № 155/1995 Sb., про пенсійне страхування, пенсійне страхування при виконанні умов, встановлених у цьому законі, поширюється на осіб, які особисто доглядають за особою віком до 10 років, яка залежна від допомоги іншої особи у ступені I (легка залежність), або за особою, яка залежна від допомоги іншої особи у ступені II (середня залежність) або ступені III (тяжка залежність) чи ступені IV (повна залежність), якщо вони проживають разом у домогосподарстві; умова домогосподарства не вимагається, якщо йдеться про близьку особу. Реальна вигода від зарахування пенсійного стажу, з огляду на розмір бази нарахування, є у осіб передпенсійного віку, якщо вони є безробітними. Працевлаштовані особи (або особи на службі) можуть обмеженою мірою отримувати прибуток від так званої допомоги по догляду (ošetřovné). Право на допомогу по догляду має згідно із законом № 187/2006 Sb., про страхування на випадок хвороби, у чинній редакції (далі — «закон про страхування на випадок хвороби»), працівник під час догляду за хворою дитиною віком до 10 років, а також під час догляду за особою старше 10 років, чий стан здоров'я потребує обов'язкового догляду іншою особою. Допомога по догляду належить протягом перших 9 календарних днів потреби у догляді, самотнім працівникам — протягом перших 16 календарних днів потреби у догляді. Передбачається, що цей час є достатньо тривалим для того, щоб працівник забезпечив догляд у наступний період, якщо потреба у догляді є довшою, ніж час, протягом якого існує право на допомогу по догляду. Метою надання допомоги по догляду є принаймні частково компенсувати втрату доходу на час, поки працівник не зможе забезпечити догляд при довготривалій потребі у догляді.

У грудні 2015 року Міністерство праці та соціальних справ оголосило про намір розробити законодавчий проєкт закону про запровадження відпустки для догляду та довгострокової допомоги (Прес-реліз MPSV від 11. 12. 2015). Його метою є надання працевлаштованим особам права на відпустку на період догляду та допомоги, а також отримання відповідної компенсації за втрату доходу від трудової діяльності, яка була перервана через необхідність догляду за близькою особою. Можливість чергувати надання догляду та допомоги протягом перехідного періоду з подальшим поверненням до економічної діяльності є тому ключовою для збереження рівня життя осіб, що здійснюють догляд, для підтримки їхнього рішення доглядати, а також для підтримання рівня зайнятості в ситуації демографічного старіння населення. Наразі це робочий намір на стадії розробки оцінки впливу регулювання, так званої RIA (Regulatory Impact Assessment), коли документ був розісланий для коментарів фахівцям. З оцінки впливу регулювання випливає, що наразі розглядаються два варіанти тривалості використання відпустки для догляду та довгострокової допомоги, а саме 3 або 6 місяців. З точки зору трудового законодавства, метою є забезпечення того, щоб навіть триваліша відсутність працівника на роботі через відпустку для догляду повинна була терпітися роботодавцем, тобто він був зобов'язаний виправдати таку відсутність працівника так само, як це відбувається досі у випадку перешкоди в роботі через догляд за дитиною або догляд за хворим членом домогосподарства. Розмір довгострокової допомоги буде встановлено так само, як і допомога по догляду, він становитиме 60 % від зменшеної денної бази нарахування (Оцінка впливу регулювання RIA…, 2015).

Висновок

Авторка вважає, що хоча Чеська Республіка намагається створювати умови для осіб, що здійснюють догляд, через відсутність концептуальних документів та нерозроблену політику (policy) це відбувається несистематично і лише за допомогою часткових традиційних заходів. Останньою ефективно запровадженою зміною можна вважати запровадження допомоги на догляд (2007), яка суттєво позитивно підтримала економічну ситуацію деяких осіб, що здійснюють догляд. Економічно активний опікун, практично за винятком допомоги по догляду, не перебуває в ситуації, коли міг би претендувати на будь-який із вищезгаданих заходів підтримки, оскільки їх доступність у часі та місці є справою випадку (вони або існують, або не існують, якщо існують, подальше обмеження полягає у визначенні цільової групи та економічній доступності). У цьому відношенні поточний стан надання домашнього догляду сімейними опікунами, що фактично впливає на досі економічно активних жінок так званого «сендвіч-покоління», могло б значно покращити заплановане запровадження відпустки для догляду та довгострокової допомоги. Залишення робочого місця через догляд та перехід до економічної неактивності, включаючи так званий достроковий вихід на пенсію, має негативні наслідки для економічної ситуації осіб, що здійснюють догляд, веде до їхньої соціальної ізоляції та соціального виключення і може призвести навіть до загрози бідності. Ці ризики спричиняють те, що для осіб працездатного віку неможливо або неприйнятно взяти на себе зобов'язання догляду за родичем або близькою людиною.

Автори: Mgr. Jana Foralová Авторка є зовнішньою докторанткою за спеціальністю «Медсестринство», Медичний факультет, Остравський університет doc. PhDr. Darja Jarošová, Ph.D. Авторка є завідувачкою Інституту медсестринства та акушерства, Медичний факультет, Остравський університет Список бібліографічних джерел

Česká společnost paliativní medicíny ČSL JEP: Organizace paliativní a hospicové péče v přirozeném prostředí pacienta v ČR [online]. Rajhrad: ČSPM ČSL J.E.P. [cit. 2015-03-20]. Dostupné na internetu: http://www.paliativnimedicina.cu/stanoviska-cspm/organizace-paliativni-hospicove-pece-v-prirozenem-prostredi-pacienta-v-cr

FORALOVÁ, Jana - JAROŠOVÁ Darja. 2015. Aktuální situace poskytování paliativní péče v domácím prostředí v České republice. In. KOŽUCHOVÁ, Mária. Teória a prax domácej ošetrovaťelskej starostlivosti, Martin: Asociácia Agentúr domácej ošetrovateľskej starostlivosti v Slovenskej republike, 2015. ISBN 978-80-971969-0-5, s. 20 -30.

HUDSON, P. et al. 2012. Guidelines for the Psychosocial and Bereavement Support of Family Caregivers of Palliative Care Patients. In Journal of Palliative Medicine [online]. 2012, vol. 15, issue 6, s. 696-702 [cit. 2015-02-16]. DOI: 10.1089/jpm.2011.0466.

CHALOUPKOVÁ KLÍMOVÁ Jana. 2013. Neformální péče v rodině: sociodemografické charakteristiky pečujících osob. In Data a výzkum – SDA Info 7 (2): 107-124, http://dx.doi.org/10.13060/23362391.2013.127.2.39

KOLÁŘOVÁ, Jitka: Genderstudies o.p.s.[online]. Genderstudies [cit. 2015-12-31]. Dostupné na internetu:: http://www.genderstudies.cz/download/Kolarova_Sendvicova_generace.pdf MLČOCH, Lubomír. 2014. Ekonomie rodiny v proměnách času, institucí a hodnot. Praha: Karolinum, 2014, 192 s. ISBN 978-80-246-2323-8.

Ministerstvo práce sociálních věcí: Hodnocení dopadů regulace (RIA) k zavedení pečovatelského volna a dlouhodobého ošetřovného [online]. Praha:MPSV [cit. 2015-12-20]. Dostupné na internetu: http://www.kisinfo.cz/pdf/Pecovatelske_volno_RIA.pdf

ORGANISATION FOR ECONOMIC CO-OPERATION AND DEVELOPMENT a Patrick Hennessy (PREPARED BY MANFRED HUBER). The OECD Health Project Long-term Care for Older People. Paris: OECD, 2005. ISBN 9264008489.

Preliminary National Report on Health Care and Long-term Care in the Czech republic [online]. Praha: MPSV [cit. 2016-4-30]. Dostupné na internetu: http://www.mpsv.cz/files/59ae5569cf2834a36943a9baa7290e24

Tisková zpráva Ministerstva práce a sociálních věcí: MPSV přichází s návrhem řešící neformální péči v ČR [online]. Praha: MPSV [cit. 2015-12-31]. Dostupné na internetu: http://www.mpsv.cz/files/17a1e657df74c568b191a81109f627be

SAK, Petr a KOLESÁROVÁ Karolína. 2012. Sociologie stáří a seniorů. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012, 225 s. Sociologie (Grada). ISBN 978-80-247-3850-5.

STAJDUHAR, K. I. 2013. Burdens of family caregiving at the end of life. In Clinical And Investigative Medicine. Médecine Clinique Et Experimentale, 36(3), E121-E126.

URBAN, Lukáš. 2011. Sociologie trochu jinak. Praha: Grada, 2011, 271 s. ISBN 978-80-247-3562-7.

VÁLKOVÁ, Monika, KOJESOVÁ Marie a HOLMEROVÁ Iva. 2010. Diskusní materiál k východiskům dlouhodobé péče v České republice. Vyd. 1. Praha: MPSV, 2010, 77 s. ISBN 978-807-4210-211.

VAVROŇ, Jiří. 2013. Rodina a děti jsou pro Čechy důležitější než vysoké příjmy [online]. Právo 2013 [cit. 2015-12-31]. Dostupné na internetu: http://www.novinky.cz/finance/322759-rodina-a-deti-jsou-pro-cechy-dulezitejsi-nez-vysoke-prijmy.html

Zákon č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, ve znění pozdějších změn a doplňků (účinném k datu 31.12.2015).

Zákon č. 187/2006 Sb., o nemocenském pojištění, ve znění pozdějších změn a doplňků (účinném k datu 31.12.2015).

Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších změn a doplňků (účinném k datu 31.12.2015).

Zákon č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, , ve znění pozdějších změn a doplňků (účinném k datu 31.12.2015)