Neformální poskytování péče o pacienty s rakovinou prostřednictvím domácích pečovatelů Foto: Peter Senko (2018)

Onkologické onemocnění

Onkologické onemocnění lze z více hledisek vnímat v kontextu multidimenzionálnosti.

  • Je naprosto považováno za psychosomatickou nemoc, je výsledkem psychosociálních zátěžových situací nebo psychosociálních rizikových faktorů (Raudenská, Javůrková, 2001), předpokládá se, že vzniká a vyvíjí se na základě synergismu množství faktorů, biologických, psychických, sociálních, spirituálních, environmentálních a dalších.
  • Vyvolává mnohostranné důsledky, včetně sociálních, finančních, ovlivňuje fyzický a psychický stav jednotlivce, jeho spiritualitu, sexuální život, mění životní styl.
  • Důsledky nemoci se paralelně dotýkají pacienta, jeho rodinného prostředí i širšího sociálního okolí, nevzniká jako individuální izolovaná zkušenost.
  • Tato nemoc představuje mnohorozměrný problém, který nespadá jen do oblasti zdravotnictví, ale při jejím řešení má své místo více oborů, včetně sociální práce.

Podle Mezinárodní agentury pro výzkum rakoviny (International Agency for Research on Cancer, 2012) se každým rokem zvyšuje počet onkologicky nemocných pacientů, kteří musí snášet důsledky diagnózy, agresivní léčby a psychického tlaku na jejich sociální postavení ve společnosti. Rakovinou je způsobena každá šestá smrt na světě, což z ní po kardiovaskulárních onemocněních dělá druhou hlavní příčinu úmrtí (Naghavi et al., 2017). Odhaduje se, že v roce 2016 zemřelo na různé formy rakoviny 8,9 milionu lidí. IHME (The Institute for Health Metrics and Evaluation - Institut pro měření údajů a hodnocení zdraví) uvádí kolem tohoto údaje chybný interval, kdy nižší a vyšší odhady se pohybují od 8,75 do 9,1 milionu (Roser, Ritchie, 2018).

Navzdory narůstající mortalitě dochází zároveň k výraznému zvyšování míry přežití na rakovinu na celém světě. Ta se od roku 1970 do roku 2013 zvýšila z 50 na 67 % (Roser, Ritchie, 2018). I když byla rakovina dříve známá jako vysoce agresivní nemoc (Byar et al. 2006), dnes je považována za chronické onemocnění (Mandincová, 2011; McCorkle et al., 2011; Tschuschke, 2004; Ugur et al., 2014). Pacienti s rakovinou tedy přežívají déle, přežití se stává životním stylem, což má dopad i na prodlužující se dobu péče o onkologicky nemocné pacienty. Při přetrvávajících vedlejších účincích léčby rakoviny, při jejích pozdních účincích, při uspokojování psychosociálních potřeb, možné recidivě choroby je vyžadována pomoc. Pacienti jsou konfrontováni se závažnými psychosociálními problémy, při jejich zvládání se podle Šiňanské a Kočišové (2017) podílejí vedle lékařů i psychologové, onkologičtí sociální pracovníci a také rodina.

Čím dál více se uznává, že rakovina je rodinná nemoc, což potvrzuje, že nemoc ovlivňuje nejen diagnostikovaného člověka, ale i jeho sociální okolí. To dokládá také pozornost odborné literatury v posledních letech zaměřené na vliv rakoviny na celou rodinu pacienta (např. Čadková Svejkovská, Chrdlová, Slavíková, 2013; Ferrario et al., 2003; Kim, Given, 2008; Tóthová, Žiaková, 2016; Woźniak, Iżycki, 2014).

Domácí péče o onkologicky nemocné pacienty

Zmíněné skutečnosti poukazují na existující prostor a příležitost zapojení rodiny do péče o onkologicky nemocné pacienty během celé trajektorie nemoci, od prvotní diagnostiky, přes přechod na léčbu, remisi, progresi, recidivu až po terminální stadium a smrt. Sabolová Fabianová a Žiaková (2016) upozorňují, že pokud je to možné, jsou pacienti propouštěni domů z nemocnice dříve než dříve a s většími potřebami směrem k pečujícím, tedy k rodině. Stále více péče o onkologického pacienta se poskytuje v jeho domově a rodinní příslušníci se tak stávají pečovateli, kteří jim pomáhají s každodenními úkoly, nahrazují je při plnění povinností a jsou nápomocní při realizaci lékařských procedur (Woźniak, Iżycki, 2014). Domácí péče postupně nabývá stále většího významu. V této souvislosti Given, Given a Sherwood (2012) upozorňují na to, že 70 % až 80 % péče o lidi s rakovinou poskytují domácí pečovatelé. Girgis a Lambert (2009) upozorňují na poskytování domácí péče jako na jev, který v uplynulém desetiletí výrazně vzrostl.

Rodinní pečovatelé čelí mnoha výzvám v závislosti na různých okolnostech (např. kdo se ocitne v rolích pacienta a pečovatele, jaký druh diagnózy se jedná, v jakém stadiu se nemoc nachází a další). Členové rodiny doprovázejí své blízké na emoční horské dráze s důsledky pro kvalitu jejich života a sociální blahobyt. Bruhn (2016) konstatuje, že nemoc pacienta se stává identitou domácích pečovatelů.

Stát se domácím pečovatelem je obvykle něco, co lidé neočekávají ani si nevybírají, ale v konfrontaci s diagnostikovanou rakovinou se členové rodiny cítí zodpovědní za poskytování péče (Senden et al., 2015). I když je většina pečovatelů v rodině motivována převzít tuto roli z lásky a oddanosti vůči příjemci péče (Sheehy, 2011), není to jednoduchá záležitost. Zátěž takového poskytování péče vyplývá z nerovnováhy požadavků na péči ve vztahu k osobnímu času pečovatelů, jejich fyzickému a emočnímu stavu, finančním zdrojům, sociálním a dalším různorodým úkolům, které plní (Given, Given, Kozachik, 2001). V tomto kontextu Williams a McCorkle (2011) konstatují, že psychická zátěž pečovatelů často převyšuje psychickou zátěž nemocného pacienta, Mitschke (2008) obdobně uzavírá, že diagnóza rakoviny má objektivně větší dopad na rodinu než na samotného pacienta.

Jedná se o komplexní úkol, který se obvykle inkorporuje do jiných rolí, jež člověk v rodině má. Péče o onkologicky nemocného má chronický charakter, ovlivňuje každý aspekt života pacienta a jeho rodiny (Otis-Green, Juarez, 2012). Bruhn (2016) hovoří o pečovatelské roli jako o dlouhodobém, stálém a stresujícím závazku, jako o dynamickém vztahu, který se na základě potřeb pacienta neustále mění.

Metodika a charakteristika souboru

Autorka svou optiku zaměřila explicitně na sociální aspekty související se péčí o onkologicky nemocné pacienty poskytovanou domácími pečovateli, orientovala se zejména na domácí pečovatele s cílem vymezit uplatnění sociální práce při práci s touto skupinou jako klienty sociální práce.

Pro zpracování příspěvku byla použita metoda obsahové analýzy dokumentů. Relevatní zdroje byly získány prostřednictvím vědeckých databází Proquest, Science Direct, Scopus, Springer Link a Web of Science. Vyhledávání bylo realizováno pomocí klíčových slov „home caregiving/domácí péče“, „cancer/rakovina“ a „social work/sociální práce“. Bylo vyhledáno 6937 odkazů, konkrétně v databázi Proquest 3433 studií, v Science Direct 1584, v databázi Scopus bylo nalezeno 16 odkazů, databáze Springer Link poskytla 1898 studií a Web of Science 6.

Průzkum dostupných zdrojů probíhal v období od května do srpna 2018, přičemž byly odstraněny duplicity a zdroje, které se danou problematikou nezaobíraly v relevantních souvislostech. Na základě analýzy autorka dospěla k výsledkům, které jsou shrnuty v následující části.

Výsledky

Zaměřuje-li se na zmiňované sociální aspekty související s péčí o onkologicky nemocné pacienty poskytovanou domácími pečovateli, orientované právě na tyto pečovatele, soustředí se odborná literatura převážně na změny rodinných rolí v rodině onkologického pacienta, sociální síť a sociální oporu domácích pečovatelů, jejich finanční zátěž, pracovní a volnočasové aktivity. Zvažovány jsou slabé stránky i výhody vyplývající pro pečovatele z poskytování takové formy péče.

ZÁTĚŽ DOMÁCÍCH PEČOVATELŮ

Domácí péče začíná diagnostikou rakoviny, vyžaduje úsilí a manažerské dovednosti. Důkazy naznačují, že pečovatelé osob s nádorovým onemocněním mají tendenci pociťovat vysokou úroveň zátěže (např. Emanuel et al., 2000; Ferrario et al., 2003). Pět účastníků (n=17) kvalitativní studie Leonidou a Giannousi (2018) se odvolávalo na nutnost plnit úkoly a povinnosti spojené se péčí o onkologického pacienta 24 hodin denně. Pečovatelé mohou pociťovat nadměrnou zátěž při převzetí domácí odpovědnosti za pacienta vedle plnění vlastních povinností. Čím více sociálních rolí pečovatel vykonává, tím je větší pravděpodobnost poklesu kvality jeho života (Kim et al., 2006; Morris, Grant, Lynch, 2007). Podle Printze (2011) dochází ke zhoršení kvality života pečovatelů v důsledku neuspokojených vlastních potřeb, absence pomoci a sociální opory. Zjistilo se, že skutečná nebo vnímaná nedostatečná sociální opora rodinných pečovatelů koreluje s vysokou fyzickou a psychickou vyčerpaností, přičemž mnozí pečovatelé uvádějí, že jejich sociální opora klesá v průběhu času. Mnoho pečovatelů ve studii Leonidou, Giannousi (2018) se odvolávalo právě na snahu o získání sociální opory, která přispívá k poskytování nejlepší možné péče. Opora byla vyhledávána nejčastěji u vlastních dětí, dalšími zdroji byli přátelé, příbuzní a profesionálové, kteří poskytují péči pacientům s rakovinou a jejich rodinám.

Vedle sociální opory mnoho pečovatelů ve studii Leonidou, Giannousi (2018) diskutovalo o potřebě získat více informací o rakovině a dostupných službách, odkazovalo se rovněž na potřebu podpůrných skupin pro pacienty a pečovatele.

Zaznamenány jsou také změny v sociálním životě domácích pečovatelů. Respondenti shodně vypovídali o množství času věnovaného rodině, osobnímu společenskému životu, koníčkům, který se zkracuje. Jiní pečovatelé hovořili o snížené kvalitě společenských aktivit. „Být blíž k pacientovi“ vyústilo v omezení v sociální oblasti života (Leonidou, Giannousi, 2018). Výsledky výzkumu realizovaného Mosher et al. (2013) upozorňují na nejčastější změnu v důsledku domácího pečování, kterou bylo odpojení pečovatelů od většiny běžných společenských a volnočasových aktivit. Australská studie (Fisher, Briggs, 2000) obdobně odhalila, že více než polovina pečovatelů (58 %) hlásila závažný nebo až dramatický vliv poskytování péče na jejich životy a volby. Taková péče měla negativní dopad na plánování a trávení dovolené (45,4 %), cestování (30,2 %), čas dostupný na záliby (25,6 %) a socializaci (15,6 %). Tyto dopady vedly k sociální izolaci a osamělosti (32 %), změnám v rodinných a dalších vztazích (25 %), pocitům smutku a ztráty (24 %) a omezenému času na osobní vztahy (11,1 %). Výzkum Ferraria et al. (2003) ukazuje, že až 60 % pečovatelů se muselo vzdát svých zálib a setkání s přáteli. Rodina se musí zříci rodinných aktivit, výletů a dovolených. Taková situace vyvolává u blízkých lítost, zklamání, které může mít vliv i na zdravotní stav rodinných příslušníků, kteří mohou být rolemi přetíženi. Ve další studii to téměř platilo o polovině pečovatelů, kteří uvedli, že nemají čas na sebe (Schofield et al., 1997).

Pečovatelé lidí s rakovinou mají omezené sociální sítě (Goldstein et al., 2004). Důsledkem je také skutečnost, že ztráta nebo omezení v oblasti placené práce přispívá k zúžení sociální sítě, podle Grbicha, Maddocksa a Parkera (2001) také k sociální izolaci. Zaměstnanost nabízí mnoho příležitostí pro sociální interakci a vytváří významné sociální sítě (Otis-Green, Juarez, 2012). Není neobvyklé, že progresivní nemoci ovlivňují zaměstnání člověka s rakovinou, ale působí také na zaměstnání jejich pečovatelů. Když se nemoc zhoršuje, počet hodin potřebných k péči o blízkého se zvyšuje, což vede ke zkrácení času v rámci externího zaměstnání (American Cancer Society, 2011). Mnoho pečovatelů není schopno pracovat, potřebuje čerpat neplacenou dovolenou, přecházejí na nižší pozice nebo práci z domova, aby zvládli požadavky kladené na ně (Grunfeld et al., 2004). Jednou z nejčastějších změn v životech pečovatelů ve studii Mosher et al. (2013) byla právě ztráta práce (45 %). Téměř pětina pečovatelů hlásila ztrátu většiny nebo všech rodinných úspor (18 %). Bylo rovněž poukázáno na přechod na méně náročnou práci i časnější odchod do důchodu (Leonidou, Giannousi, 2018). Finanční zátěž mnoha rodin jako výsledek přítomnosti onkologického onemocnění v rodině či bankroty jsou časté. Jednoduchá však není ani situace návratu do práce, může být stejně náročná jako přijetí úlohy poskytovat pacientovi péči na začátku léčby, vyžaduje čas na přizpůsobení (Otis-Green, Juarez, 2012).

Zároveň se zátěž související s pečovatelskou péčí o rodinné příslušníky trpící život ohrožující nemocí s poklesem funkčního stavu pacienta kontinuálně zvyšuje (Williams, McCorkle, 2011).

PŘÍNOSY

V literatuře existují poznatky i o výhodách pro pečovatele poskytující domácí péči onkologicky nemocným pacientům. Jak uvádějí např. Amirkhanyan, Wolf (2003) či Boerner, Schulz, Horowitz (2004), poskytování péče může být také obohacující zkušeností. Cohen, Colantonio, Vernich (2002) podmiňují domácí péči jako hodnotnou zkušeností v případě, že taková péče je dostatečně podpořena. Domácí pečovatelé tak mohou uspět v uspokojování potřeb pacientů. Pečovatelé, kteří se cítí dobře připraveni na svou zkušenost a mají dostatečné zdroje na uspokojování potřeb pacienta, hlásí emoční uspokojení a pozitivní blahobyt spojené se schopností pomáhat blízkým během obtížné zkušenosti (Otis-Green, Juarez, 2012).

Úspěšná péče může vyústit v intenzivnější vztahy a posílené sociální vazby (Otis-Green, Juarez, 2012). Výsledky výzkumu Leonidou a Giannousi (2018) to potvrzují a poukazují na existující silnější vazbu mezi domácími pečovateli a blízkými s onkologickým onemocněním; s diagnózou onemocnění se přiblížili a spojili. Stetz, Brown (2004) argumentují na podporu toho, že pozitivní změny se v rodinném systému mohou objevit v posílených vztazích během procesu péče.

Pozitivní výsledky také zahrnují pocity osobního růstu, sebedůvěry, získaného vědomí a empatičnost (Amirkhanyan, Wolf, 2003). V malé kvalitativní studii Ruf et al. (2009) uváděli domácí pečovatelé pozitivní změny v souvislosti s postojem k životu, osobní silou a vztahy s ostatními.

Implikace pro sociální práci

Pokud hovoříme o onkologickém onemocnění, pozornost je převážně zaměřena na potřeby pacientů a potřeby domácích pečovatelů jsou často přehlíženy. Avšak poznatky o tom, jak podporovat domácí pečovatele v kontinuu péče o onkologicky nemocné pacienty, jsou potřebné, protože mohou být užitečné pro obě strany, pro pečovatele i pacienty skrz kvalitněji poskytovanou péči. Je důležité naplňovat potřeby domácích pečovatelů, pomáhat jim při zvládání zátěže tak, aby oni sami mohli představovat oporu pro pacienta. Řada autorů navrhuje možné způsoby pomoci domácím pečovatelům. Berry, Dalwadi, Jacobson (2017) navrhují čtyřdílný rámec na podporu domácích pečovatelů:

  1. posoudit potřeby pečovatelů pomocí formálních opatření stejně, jako se posuzují vlastní potřeby pacientů s rakovinou,
  2. vzdělávat pečovatele, připravovat je na výkon úkolů v rámci péče o onkologického pacienta,
  3. posílit postavení pečovatelů, aby se stali plnohodnotnými členy týmu poskytujícího péči o pacienta a všichni tak pracovali na společných cílech,
  4. proaktivně pomáhat pečovatelům při plnění jejich povinností, aby si udrželi pocit kontroly a sebedůvěry.

Prostřednictvím metaanalýzy Northousa et al. (2010) bylo zjištěno, že se typicky pro pečovatele nabízejí tři typy intervencí: a) psychoedukační, b) tréninky dovedností (řízení, komunikace a řešení problémů) a c) terapeutické poradenství.

Autorka vnímá jako nástroj pomoci sociálního pracovníka, tzv. socioonkologa (v zahraniční literatuře známého jako sociálního pracovníka působícího v onkologické praxi nebo onkologického sociálního pracovníka), působícího v socionkologii (Žiaková, 2016), sociální práci v onkologické praxi jako adekvátní oblast k existující psychoonkologii, zaměřené výlučně na sociální aspekty onkologického onemocnění. Fujinami et al. (2012), kteří se zaměřili na kvalitu života týkající se rodinných pečovatelů, doporučili interdisciplinární přístup k uspokojení potřeb pacientů a jejich pečovatelů, přičemž upozornili, že sociální pracovníci jsou obzvlášť vhodní pro to, aby poskytli tuto úroveň vzdělání a opory.

V současnosti nelze přistupovat k dílčímu rozboru aspektů nemoci, ale k celkovému pochopení negativních projevů a potřeb onkologicky nemocného pacienta, jeho rodiny, pečovatelů. Sociální pracovník má zkušenosti s pohledem na klienta ze systémového hlediska a vidí ho jako celek v širší sociální síti. Proto Herman (2011) považuje onkologické sociální pracovníky se speciálními znalostmi o dynamice rodiny, strategiích zvládání a komunitních i jiných zdrojích (Cagle, Kovacs, 2009), za klíčové členy týmu interdisciplinární péče a jejich odborné znalosti jsou nezbytné k řešení mnohorozměrných problémů běžně spojených s onkologickou nemocí.

Sociální pracovník by podle autorky v rámci socioonkologie měl při práci s domácími pečovateli poskytujícími péči blízkým s onkologickým onemocněním:

  • prozkoumat sociální síť poskytovatelů péče,
  • v případě nedostatečné sociální sítě sám vystupovat jako zdroj sociální opory,
  • poskytovat služby sociální práce prostřednictvím informačně-komunikačních technologií, které jsou pečovatelům dostupné 24 hodin denně a kde chybí geografické bariéry. Pod vlivem informačně-technologického pokroku v komunikačních možnostech i pomocí digitálních technologií (např. internetu) se nově objevily služby sociální práce ve formě online podpůrných skupin, online poradenství a terapeutických služeb. Odborníci by měli vyžadovat, aby prosazovali hranice tradiční praxe a zároveň se konstruktivně snažili o vytvoření, implementaci a hodnocení nových a přesto účinných způsobů, jak pomoci lidem, kteří to potřebují,
  • realizovat posuzování onkologické rodiny, nejen pacienta, ale i domácích pečovatelů. Navrátil (2010, in: Balogová, 2016) poukazuje na mimořádnou hodnotu procesu posuzování, neboť od jeho výsledku závisí další postup sociálního pracovníka i osud posuzovaných a spoluposuzovaných osob. Reflexe životní situace je prvním a nezbytným krokem k volbě takových cílů a metod intervence, které mohou přispět k proměně životní situace klienta (Musil, Navrátil, 2000). „V systematickém pohledu na rodinu můžeme vidět, že cokoli se děje v jednom subsystému, ovlivní to ostatní. Není tedy jen jedinec, který by měl být posuzován, ale celý systém“ (Manson, O’Byrne, 1984, in: Balogová, 2010, s. 163),
  • zvyšovat zdravotní gramotnost, která by skrze optiku autorky v holistickém chápání měla implikovat i znalosti o sociálních determinantech zdraví, sociálních důsledcích rakoviny, možnostech sociální práce při sociálním „léčení“ této choroby, službách poskytovaných sociálním pracovníkem, a tím poskytovat domácím pečovatelům informace potřebné k péči o onkologické pacienty.

Závěr

Lepší pochopení sociálních faktorů souvisejících s poskytováním péče o pacienty s rakovinou domácími pečovateli by mělo pomoci zpřesnit zásahy a zlepšit tak situaci a naplňování poslání těchto pečovatelů, ale následně i samotnou péči o pacienta. Řešení specifických potřeb domácích pečovatelů je tedy v konečném důsledku užitečné i pro pacienty.

Poskytovatelé péče hrají rozhodující roli v celkové péči o lidi s rakovinou, pro někoho se stává ekvivalentem práce na plný úvazek a přináší s sebou obrovskou zátěž. Přesto je v současnosti k dispozici málo konkrétních způsobů, jak pečovatelům pomoci při výkonu této důležité role.

Autorka v kontextu zmíněného upozorňuje na potřebu zařadit socioonkologii jednak do systému zdravotní péče i do sociální práce v praxi jako nezbytnou součást léčby „onkologické rodiny“ podle vzoru zahraničí (např. USA, Velká Británie, ...).

Mgr. Lucia Tóthová, PhD. Seznam bibliografických odkazů

AMERICAN CANCER SOCIETY. 2011. Advanced Illness: Financial Guidance for Cancer Survivors and Their Families [online]. National Endowment for Financial Education. [cit. 2018-06-05]. Dostupné z: https://www.medschool.lsuhsc.edu/lungcancer/docs/Advanced%20Illness-Financial%20Guidance%20for%20Cancer%20Survivors%20adn%20Their%20Families_American%20Cancer%20Society.pdf AMIRKHANYAN, A. A. and D. A. WOLF. 2003. Caregiver Stress and Noncaregiver Stress: Exploring the Pathways of Psychiatric Morbidity. The Gerontologist. 43(6), 817–827. ISSN 0016-9013. BALOGOVÁ, B. 2010. Model posúdenia životní situácie rodiny. In: NAVRÁTIL, P., JANEBOVÁ, R. et al. Reflexivita v posuzování životní situace klientek a klientů sociální práce. Hradec Králové: Gaudeamus, 157–195. ISBN 978-80-7435-038-2. BALOGOVÁ, B. 2016. Sociální témata a dilemata seniorů. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove. ISBN 978-80-555-1687-5. BERRY, L. L., S. M. DALWADI and J. O. JACOBSON. 2017. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. Journal of Oncology Practice. 13(1), 35–41. ISSN 1554-7477. BOERNER, K., R. SCHULZ and A. HOROWITZ. 2004. Positive Aspects of Caregiving and Adaptation to Bereavement. Psychology and Aging. 19(4), 668–675. ISSN 0882-7974. BRUHN, J. G. 2016. After Diagnosis: Family Caregiving with Hospice Patients. Flagstaff: Springer International Publishing. ISBN 978-3-319-29801-6. BYAR, K. et al. 2006. Impact of Adjuvant Breast Cancer Chemotherapy on Fatigue, Other Symptoms, and Quality of Life. Oncology Nursing Forum. 33(1), 18–26. ISSN 0190-535X. CAGLE, J. G. and P. J. KOVACS. 2009. Education: A Complex and Empowering Social Work Intervention at the End of Life. Health & Social Work. 34(1), 1727. ISSN 0360-7283. COHEN, C. A., A. COLANTONIO and L. VERNICH. 2002. Positive Aspects of Caregiving: Rounding out the Caregiver Experience. International Journal of Geriatric Psychiatry. 17(2), 184–188. ISSN 0885-6230. ČADKOVÁ SVEJKOVSKÁ, M., M. CHRDLOVÁ a Š. SLAVÍKOVÁ. 2013. Rodina s onkologicky nemocným dospělým. Sociální práce / Sociálna práca. 13(3), 17–19. ISSN 1213-6204. EMANUEL, E. J. et al. 2000. Understanding Economic and Other Burdens of Terminal Illness: The Experience of Patients and Their Caregivers. Annals of Internal Medicine. 132(6), 451–459. ISSN 0003-4819. FERRARIO S. R. et al. 2003. A Comparative Assesment of Psychological and Psychosocial Characteristics of Cancer Patients and Their Caregivers. Psycho-Oncology. 12(1), 1–7. ISSN 1099-1611. FISHER, D. and H. BRIGGS. 2000. Warning: Caring is a Health Hazard: Results of the 1999 National Survey of Carer Health and Wellbeing. Weston, A.C.T.: Carers Association of Australia. ISBN 978-0-958-69166-6. FUJINAMI, R. et al. 2012. Quality of Life of Family Caregivers and Challenges Faced in Caring for Patients with Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing. 16(6), E210–220. ISSN 1092-1095. GIRGIS, A. and S. D. LAMBERT. 2009. Caregivers of Cancer Survivors: The State of the Field. Cancer Forum. 33(3), 167–171. ISSN 0311-306X. GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and S. KOZACHIK. 2001. Family Support in Advanced Cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 51(4), 213–231. ISSN 0007-9235. GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and P. R. SHERWOOD. 2012. Family and Caregiver Needs over the Course of the Cancer Trajectory. Journal of Supportive Oncology. 10(2), 57–64. ISSN 1544-6794. GOLDSTEIN, N. E. et al. 2004. Factors Associated with Caregiver Burden among Caregivers of Terminally Ill Patients with Cancer. Journal of Palliative Care. 20(1), 38–43. ISSN 0825-8597. GRBICH, C. F., I. MADDOCKS and D. PARKER. 2001. Family Caregivers, Their Needs, and Homebased Palliative Care Services. Journal of Family Studies. 7(2), 171–188. ISSN 1322-9400. GRUNFELD, E. et al. 2004. Family Caregiver Burden: Results of a Longitudinal Study of Breast Cancer Patients and Their Principal Caregivers. Canadian Medical Association Journal. 170(12), 1795–1801. ISSN 0802-3946. HERMAN, C. 2011. Support for Family Caregivers: The National Landscape and the Social Work Role. Practice Perspectives [online]. 5. [cit. 2018-06-08]. Dostupné z: https://www.socialworkers.org/LinkClick.aspx?fileticket=FXWfVjYcLDQ%3D&portalid=0 IARC. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012 [online]. [cit. 2017-06-14]. Dostupné z: http://globocan.iarc.fr/Pages/burden_sel.aspx KIM, Y. and B. A. GIVEN. 2008. Quality of Life of Family Caregivers of Cancer Survivors: Across the Trajectory of the Illness. Cancer. 112(11S), 2556–2568. ISSN 1097-0142. KIM, Y. et al. 2006. Psychological Adjustment of Cancer Caregivers with Multiple Roles. Psycho-Oncology. 15(9), 795–804. ISSN 1057-9249. LEONIDOU, CH. and Z. GIANNOUSI. 2018. Experiences of Caregivers of Patients with Metastatic Cancer: What Can We Learn from Them to Better Support Them? European Journal of Oncology Nursing. 32, 25–32. ISSN 1462-3889. MANDINCOVÁ, P. 2011. Psychosociální aspekty péče o nemocného. Praha: Grada Publishing, a.s. ISBN 978-80-247-3811-6. McCORKLE, R. et al. 2011. Self-Management: Enabling and Empowering Patients Living with Cancer as a Chronic Illness. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 61(1), 50–62. ISSN 0007-9235. MITSCHKE, D. B. 2008. Cancer in the Family: Review of the Psychosocial Perspectives of Patients and Family Members. Journal of Family Social Work. 11(2), 166–184. ISSN 1052-2158. MORRIS, M. E., M. GRANT and J. C. LYNCH. 2007. Patient-reported Family Distress among Long-term Cancer Survivors. Cancer Nursing. 30(1), 1–8. ISSN 0162-220X. MOSHER, C. E. et al. 2013. Economic and Social Changes among Distressed Family Caregivers of Lung Cancer Patients. Support Care Cancer. 21(3), 819–826. ISSN 0941-4355. MUSIL, L. a P. NAVRÁTIL. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin, Sociální exkluze a nové třídy, 5, 127–163. ISSN 1212-365X. NAGHAVI, M. et al. 2017. Global, Regional, and National Age-sex Specific Mortality for 264 Causes of Death, 1980-2016: A Systematic Analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 390(10100), 1151–1210. ISSN 0140-6736. NORTHOUSE, L. L. et al. 2010. Interventions with Family Caregivers of Cancer Patients: Meta-analysis of Randomized Trials. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 60(5), 317–339. ISSN 0007-9235. OTIS-GREEN, S. and G. JUAREZ. 2012. Enhancing the Social Well-Being of Family Caregivers. Seminars in Oncology Nursing. 28(4), 246–255. ISSN 0749-2081. PRINTZ, C. 2011. Cancer Caregivers Still Have Many Unmet Needs. Cancer. 117(7), 1331–1331. ISSN 1097-0142. RAUDENSKÁ, J. a A. JAVŮRKOVÁ. 2011. Lékařská psychologie ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2223-8. ROSER, M. and H. RITCHIE. 2018. Cancer [online]. [cit. 2018-06-11]. Dostupné z: https://ourworldindata.org/cancer RUF, M. et al. 2009. Positive Personal Changes in the Aftermath of Head and Neck Cancer Diagnosis: A Qualitative Study in Patients and Their Spouses. Head & Neck. 31(4), 513–520. ISSN 1043-3074. SABOLOVÁ FABIANOVÁ, A. a T. ŽIAKOVÁ. 2016. Socioterapie ako terapeutická koncepcia pomoci pri zvyšovaní reziliencie onkologicky chorých klientov. Journal Socioterapie. 2(1, 2), 32–34. ISSN 2453-7543. SCHOFIELD, H. L. et al. 1997. A Profile of Australian Family Caregivers: Diversity of Roles and Circumstances. Australian and New Zeeland Journal of Public Health. 21(1), 59–66. ISSN 1326-0200. SENDEN, C. et al. 2015. The Interaction between Lived Experiences of Older Patients and Their Family Caregivers Confronted with a Cancer Diagnosis and Treatment: A Qualitative Study. International Journal of Nursing Studies. 52(1), 197–206. ISSN 0020-7489. SHEEHY, G. 2011. Passages in Caregiving: Turning Chaos into Confidence. New York: Harper Collins. ISBN 978-0-06-166121-1. STETZ, K. M. and M. BROWN. 2004. Physical and Psychosocial Health in Family Caregiving: A Comparison of AIDS and Cancer Caregivers. Public Health Nursing. 21(6), 533–540. ISSN 0737-1209. ŠIŇANSKÁ, K. a A. KOČIŠOVÁ. 2017. Starostlivosť o seba v sociálnej práci ako inšpirácia pre vznikajúcu oblasť onkologickej sociálnej práce. Sociální práce / Sociálna práca. 17(5), 52–68. ISSN 1213-6204. TÓTHOVÁ, L. a E. ŽIAKOVÁ. 2016. Onkologické ochorenie ako záťaž pre rodinu. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: zborník príspevkov z vedeckej konferencie s medzinárodnou účasťou. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, s. 60–67. ISBN 978-80-8152-405-9. TSCHUSCHKE, V. 2004. Psychoonkologie: psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. Praha: Portál. ISBN 80-7178-826-0. UGUR, O. 2014. Responsibilities and Difficulties of Caregivers of Cancer Patients in Home Care. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention. 15(2), 725–729. ISSN 1513-7368. ŽIAKOVÁ, E. 2016. C-systém zvládania záťaže u onkologicky chorých pacientov a pacientok v kontexte sociálnej práce. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: zborník príspevkov z vedeckej konferencie s medzinárodnou účasťou. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, s. 7–10. ISBN 978-80-8152-405-9. WILLIAMS, A. L. and R. McCORKLE. 2011. Cancer Family Caregivers during the Palliative, Hospice, and Bereavement Phases: A Review of the Descriptive Psychosocial Literature. Palliative & Supportive Care. 9(3), 315–325. ISSN 1478-9515. WOŹNIAK, K. a D. IŻYCKI. 2014. Cancer: A Family at Risk. Przeglad Menopauzalny. 13(4), 253–261. ISSN 1643-8876.

1 Autorka si uvědomuje význam odstranění genderových stereotypů a respektuje důležitost používání jazykově citlivého jazyka. Hovoří-li obecně, pro přehlednost textu však používá mužský rod, pojem pacient, pečovatel, klient, sociální pracovník, socioonkolog, myslíc však oba rody.