Неформальне надання догляду за онкологічно хворими пацієнтами через домашніх опікунів Foto: Peter Senko (2018)

Онкологічна хвороба

Онкологічну хворобу можна з багатьох точок зору сприймати в контексті багатовимірності.

  • Вона, по-перше, вважається психосоматичною хворобою, є результатом психосоціальних стресових ситуацій або психосоціальних факторів ризику (Raudenská, Javůrková, 2001), передбачається, що вона виникає і розвивається на основі синергізму багатьох чинників: біологічних, психічних, соціальних, духовних, екологічних тощо.
  • Вона спричиняє багатогранні наслідки, включаючи соціальні, фінансові, впливає на фізичний та психічний стан індивіда, впливає на його духовність, сексуальне життя, змінює спосіб життя.
  • Втручання хвороби паралельно торкається пацієнта, його родинного середовища та ширшого соціального оточення, вона не виникає як індивідуальний ізольований досвід.
  • Ця хвороба становить багатовимірну проблему, яка не належить лише до сфери охорони здоров'я, але при її вирішенні мають своє місце багато галузей, у тому числі й соціальна робота.

Згідно з Міжнародним агентством з вивчення раку (International Agency for Research on Cancer, 2012), щороку зростає кількість онкологічно хворих пацієнтів, які змушені терпіти наслідки діагнозу, агресивного лікування та психологічного тиску на соціальний статус у суспільстві. Раком спричинена кожна шоста смерть у світі, що робить його після серцево-судинних захворювань другою головною причиною смертей (Naghavi et al., 2017). Оцінюється, що у 2016 році від різних форм раку померло 8,9 мільйона людей. IHME (The Institute for Health Metrics and Evaluation — Інститут показників та оцінки здоров'я) вказує навколо цієї цифри діапазон похибки, де нижчі та вищі оцінки коливаються від 8,75 до 9,1 мільйона (Roser, Ritchie, 2018).

Попри зростаючу смертність, одночасно відбувається значне підвищення рівня виживання при раку в усьому світі. Він з 1970 по 2013 рік зріс з 50 до 67 % (Roser, Ritchie, 2018). Хоча рак був відомий як вірулентна хвороба (Byar et al. 2006), сьогодні він вважається хронічним захворюванням (Mandincová, 2011; McCorkle et al., 2011; Tschuschke, 2004; Ugur et al., 2014). Пацієнти з раком, отже, живуть довше, виживання стає способом життя, що має вплив і на подовження часу догляду за онкологічно хворими пацієнтами. При тривалих побічних ефектах лікування раку, при його пізніх наслідках, при задоволенні психосоціальних потреб, можливій рецидиві хвороби, потрібна допомога. Пацієнти стикаються із серйозними психосоціальними проблемами, у подоланні яких, згідно з Šiňanská та Kočišová (2017), беруть участь поряд із лікарями також психологи, онкологічні соціальні працівники, а також родина.

Дедалі більше визнається, що рак — це родинна хвороба, що проголошує, що хвороба впливає не лише на діагностованого, а й на його соціальне оточення. Це підтверджує й увага фахової літератури, спрямована в останні роки на вплив раку на всю родину пацієнта (наприклад, Čadková Svejkovská, Chrdlová, Slavíková, 2013; Ferrario et al., 2003; Kim, Given, 2008; Tóthová, Žiaková, 2016; Woźniak, Iżycki, 2014).

Домашній догляд за онкологічно хворими пацієнтами

Згадані факти вказують на існуючий простір і можливість залучення родини до догляду за онкологічно хворими пацієнтами протягом усієї траєкторії хвороби, від первинної діагностики, через перехід на лікування, ремісію, прогресування хвороби, рецидив аж до термінальної стадії та смерті. Sabolová Fabianová та Žiaková (2016) вказують на той факт, що, якщо це можливо, клієнти відправляються додому з лікарні раніше, ніж у минулому, і з більшими потребами щодо тих, хто доглядає, тобто родини. Дедалі більше догляду за онкологічним пацієнтом надається в його домі, і члени родини таким чином стають опікунами, які надають їм допомогу з повсякденними завданнями, замінюють їх при виконанні обов'язків і є корисними при реалізації медичних процедур (Woźniak, Iżycki, 2014). Домашній догляд поступово набуває дедалі більшого значення. У цьому контексті Given, Given та Sherwood (2012) вказують на те, що від 70 % до 80 % догляду за людьми з раком надають домашні опікуни. Girgis та Lambert (2009) звертають увагу на надання домашнього догляду як на феномен, який за останнє десятиліття зріс.

Родинні опікуни стикаються з багатьма викликами залежно від різних обставин (наприклад, хто знаходиться в ролі пацієнта та опікуна, про який вид діагнозу йдеться, на якій стадії знаходиться хвороба тощо). Члени родини супроводжують своїх близьких на емоційних «американських гірках» із наслідками для якості їхнього життя та соціального добробуту. Bruhn (2016) констатує, що хвороба пацієнта стає ідентичністю домашніх опікунів.

Стати домашнім опікуном — це зазвичай щось, чого люди не очікують і не обирають, але в конфронтації з діагностуванням раку члени родини відчувають відповідальність надавати догляд (Senden et al., 2015). Хоча більшість опікунів у родині вмотивовані взяти на себе цю роль через любов і відданість до отримувача догляду (Sheehy, 2011), це не є простою справою. Тягар такого надання догляду випливає з дисбалансу вимог до догляду у зв'язку з особистим часом опікунів, фізичним та емоційним станом, фінансовими ресурсами, соціальними та іншими різноманітними завданнями, які вони виконують (Given, Given, Kozachik, 2001). У цьому контексті Williams та McCorkle (2011) констатують, що психічне навантаження опікунів часто перевищує психічне навантаження хворого пацієнта, Mitschke (2008) подібно вважає, що діагностика раку має об'єктивно більший вплив на родину, ніж на самого пацієнта.

Йдеться про комплексне завдання, яке зазвичай інкорпорується до інших ролей, які людина має в родині. Догляд за онкологічно хворим має хронічний характер, впливає на кожен аспект життя пацієнта та його родини (Otis-Green, Juarez, 2012). Bruhn (2016) говорить про догляд (caregiving) як про довгострокове, постійне і стресове зобов'язання, як про динамічні стосунки, які на основі потреб пацієнта постійно змінюються.

Методика та характеристика сукупності

Авторка свою оптику спрямувала експліцитно на соціальні аспекти, пов'язані з доглядом за онкологічно хворими пацієнтами, що надається домашніми опікунами, орієнтуючись саме на домашніх опікунів з метою визначити застосування соціальної роботи при роботі з цією групою як клієнтами соціальної роботи.

Для опрацювання статті було використано метод контент-аналізу документів. Релевантні джерела були отримані через наукові бази даних Proquest, Science Direct, Scopus, Springer Link та Web of Science. Пошук був реалізований за допомогою ключових слів «home caregiving/домашній догляд», «cancer/рак» та «social work/соціальна робота». Було знайдено 6937 посилань, конкретно через базу даних Proquest йшлося про 3433 дослідження, через Science Direct 1584, у базі даних Scopus було знайдено 16 посилань, база даних Springer Link надала 1898 досліджень та Web of Science 6.

Дослідження доступних джерел проводилося в період з травня по серпень 2018 року, при цьому було видалено дублікати та джерела, які не стосувалися даної проблематики у відповідних контекстах. На основі аналізу авторка дійшла результатів, які підсумовані в наступній частині.

Результати

Зосереджуючись на згаданих соціальних аспектах, пов'язаних із доглядом за онкологічними хворими, який надається домашніми опікунами, та орієнтуючись саме на цих опікунів, увага фахової літератури концентрується переважно на змінах сімейних ролей у родині онкологічного пацієнта, соціальній мережі та соціальній підтримці домашніх опікунів, їхньому фінансовому навантаженні, робочій та дозвільній діяльності. Розглядаються як слабкі сторони, так і переваги, що випливають для опікунів із надання такої форми догляду.

НАВАНТАЖЕННЯ НА ДОМАШНІХ ОПІКУНІВ

Домашній догляд починається з діагностування раку, вимагає зусиль та менеджменту. Докази свідчать, що опікуни осіб із онкологічним захворюванням мають тенденцію відчувати високий рівень навантаження (наприклад, Emanuel et al., 2000; Ferrario et al., 2003). П'ятеро учасників (n=17) якісного дослідження Leonidou та Giannousi (2018) посилалися на необхідність виконувати завдання та обов'язки, пов'язані з доглядом за онкологічним пацієнтом 24 години на добу. Опікуни можуть відчувати надмірне навантаження при прийнятті на себе домашньої відповідальності за пацієнта поряд із виконанням власних обов'язків. Чим більше соціальних ролей виконує опікун, тим більша ймовірність зниження якості його життя (Kim et al., 2006; Morris, Grant, Lynch, 2007). За даними Printz (2011), відбувається погіршення якості життя опікунів внаслідок незадоволених власних потреб, відсутності допомоги та соціальної підтримки. Було встановлено, що реальна або сприймана недостатня соціальна підтримка сімейних опікунів корелює з високою фізичною та психічною виснаженістю, причому багато опікунів повідомляють, що їхня соціальна підтримка з часом знижується. Кілька опікунів у дослідженні Leonidou, Giannousi (2018) посилалися саме на намагання отримати соціальну підтримку, яка сприяє наданню найкращого можливого догляду. Підтримку найчастіше шукали у власних дітей, іншими джерелами були друзі, родичі та професіонали, які надають догляд пацієнтам із раком та їхнім родинам.

Поряд із соціальною підтримкою багато опікунів у дослідженні Leonidou, Giannousi (2018) обговорювали потребу в отриманні більшої кількості інформації про рак та доступні послуги, також посилалися на потребу в групах підтримки для пацієнтів та опікунів.

Зафіксовані також зміни в межах соціального життя домашніх опікунів. Респонденти одностайно свідчили про кількість часу, присвяченого родині, особистому соціальному життю, захопленням, який скорочується. Інші опікуни обговорювали знижену якість соціальних активностей. «Бути ближче до пацієнта» призвело до обмежень у соціальній сфері життя (Leonidou, Giannousi, 2018). Результати дослідження, реалізованого Mosher et al. (2013), вказали на найчастішу зміну внаслідок домашнього догляду, якою було відключення опікунів від більшості звичайних соціальних та дозвільних активностей. Австралійське дослідження (Fisher, Briggs, 2000) аналогічно виявило, що більше половини опікунів (58%) повідомляли про серйозний або навіть драматичний вплив надання догляду на їхні життя та вибір. Такий догляд мав негативний вплив на планування та проведення відпустки (45,4%), подорожі (30,2%), доступний час на захоплення (25,6%) та соціалізацію (15,6%). Ці впливи призвели до соціальної ізоляції та самотності (32%), змін у сімейних та інших стосунках (25%), почуттів смутку та втрати (24%) та обмеженого часу на особисті стосунки (11,1%). Дослідження Ferraria et al. (2003) показує, що до 60% опікунів були змушені відмовитися від своїх захоплень та зустрічей із друзями. Родина змушена відмовлятися від сімейних активностей, поїздок та відпусток. Така ситуація викликає у близьких жаль, розчарування, що може мати вплив також на стан здоров'я членів родини, які можуть бути перевантажені ролями. В іншому дослідженні йшлося майже про половину опікунів, які зазначили, що не мають часу на себе (Schofield et al., 1997).

Опікуни людей із раком мають обмежені соціальні мережі (Goldstein et al., 2004). Це випливає також із факту, що втрата або обмеження у сфері оплачуваної роботи сприяє звуженню соціальної мережі, за даними Grbich, Maddocks та Parker (2001) також до соціальної ізоляції. Зайнятість пропонує безліч можливостей для соціальної взаємодії та створює значні соціальні мережі (Otis-Green, Juarez, 2012). Не є рідкістю, що прогресуючі хвороби впливають на зайнятість людини з раком, проте діють також на зайнятість їхніх опікунів. Коли хвороба погіршується, кількість годин, необхідних для догляду за близьким, збільшується, що призводить до скорочення часу в межах зовнішньої зайнятості (American Cancer Society, 2011). Багато опікунів не здатні працювати, потребують брати неоплачувану відпустку, переходять на нижчеоплачувані посади або роботу з дому, щоб впоратися з вимогами, які до них висуваються (Grunfeld et al., 2004). Однією з найчастіших змін у житті опікунів у дослідженні Mosher et al. (2013) була саме втрата роботи (45%). Майже одна п'ята опікунів повідомляла про втрату більшості або всіх сімейних заощаджень (18%). Вказано було також на перехід на менш напружену роботу, а також раніший вихід на пенсію (Leonidou, Giannousi, 2018). Фінансове навантаження на багато родин як результат присутності онкологічної хвороби в родині чи банкрутства є частими. Проте не є простою і ситуація повернення до роботи, вона може бути такою ж складною, як прийняття ролі надання пацієнту догляду на початку лікування, вимагає часу на пристосування (Otis-Green, Juarez, 2012).

Крім того, навантаження, пов'язане з опікунським доглядом за членами родини, які страждають на небезпечну для життя хворобу, зі зниженням функціонального стану пацієнта безперервно зростає (Williams, McCorkle, 2011).

ПЕРЕВАГИ

У літературі існують знання також про переваги для опікунів, які надають домашній догляд онкологічно хворим пацієнтам. Як зазначають, наприклад, Amirkhanyan, Wolf (2003) чи Boerner, Schulz, Horowitz (2004), надання догляду може бути також збагачувальним досвідом. Cohen, Colantonio, Vernich (2002) обумовлює домашній догляд як цінний досвід у випадку, якщо такий догляд належним чином підтримується. Домашні опікуни таким чином можуть досягти успіху в задоволенні потреб пацієнтів. Опікуни, які почуваються добре підготовленими до свого досвіду і мають достатні ресурси для задоволення потреб пацієнта, повідомляють про емоційне задоволення та позитивний добробут, пов'язаний зі здатністю допомагати близьким під час важкого досвіду (Otis-Green, Juarez, 2012).

Успішне доглядання може призвести до інтенсивніших стосунків та зміцнення соціальних зв'язків (Otis-Green, Juarez, 2012). Результати дослідження Leonidou та Giannousi (2018) підтверджують це і вказують на наявний сильніший зв'язок між домашніми опікунами та близькими з онкологічним захворюванням, які зблизилися та об'єдналися після діагностування хвороби. Stetz, Brown (2004) наводять аргументи на підтримку того, що позитивні зміни в сімейній системі можуть проявлятися у зміцненні стосунків під час процесу догляду.

Позитивні результати також включають відчуття особистісного зростання, впевненості в собі, набуті знання та емпатію (Amirkhanyan, Wolf, 2003). У невеликому якісному дослідженні Ruf et al. (2009) домашні опікуни повідомляли про позитивні зміни, пов'язані зі ставленням до життя, особистою силою та стосунками з іншими.

Імплікація для соціальної роботи

Якщо ми говоримо про онкологічне захворювання, увага переважно зосереджена на потребах пацієнтів, а потреби домашніх опікунів часто ігноруються. Однак знання про те, як підтримувати домашніх опікунів у континуумі догляду за онкохворими пацієнтами, є необхідними, оскільки вони можуть бути корисними для обох сторін — як для опікунів, так і для пацієнтів — завдяки якіснішому наданню догляду. Важливо задовольняти потреби домашніх опікунів, допомагати їм у подоланні навантаження так, щоб вони самі могли бути опорою для пацієнта. Багато авторів пропонують можливі способи допомоги домашнім опікунам. Berry, Dalwadi, Jacobson (2017) пропонують чотиричастинну рамку для підтримки домашніх опікунів:

  1. оцінити потреби опікунів за допомогою формальних заходів так само, як оцінюються власні потреби пацієнтів з раком,
  2. навчати опікунів, готувати їх до виконання завдань у межах догляду за онкологічним пацієнтом,
  3. посилити позиції опікунів так, щоб вони стали повноцінними членами команди, яка надає догляд за пацієнтом, і всі разом працювали над спільними цілями,
  4. проактивно допомагати опікунам у виконанні їхніх обов'язків, щоб вони зберігали відчуття контролю та самоефективності.

За допомогою метааналізу Northousa et al. (2010) було встановлено, що для опікунів зазвичай пропонуються три типи інтервенцій: а) психоосвітні, б) тренінги навичок (подолання труднощів, комунікація та вирішення проблем) та в) терапевтичне консультування.

Авторка вбачає інструментом допомоги соціального працівника, так званого соціоонколога (у закордонній літературі відомого як соціальний працівник, що працює в онкологічній практиці, або онкологічний соціальний працівник), який діє в соціоонкології (Žiaková, 2016), соціальній роботі в онкологічній практиці як адекватній сфері до існуючої психоонкології, що зосереджується виключно на соціальних аспектах онкологічної хвороби. Fujinami et al. (2012), які зосередилися на якості життя сімейних опікунів, рекомендували міждисциплінарний підхід до задоволення потреб пацієнтів та їхніх опікунів, при цьому наголосивши, що соціальні працівники є особливо придатними для того, щоб надати цей рівень освіти та підтримки.

Сьогодні неможливо підходити до часткового аналізу аспектів хвороби, необхідно прагнути до загального розуміння негативних проявів та потреб онкохворого пацієнта, його сім'ї та опікунів. Соціальний працівник має досвід погляду на клієнта з системної точки зору і бачить його як ціле в ширшій соціальній мережі. Тому Herman (2011) вважає онкологічних соціальних працівників, які володіють спеціальними знаннями про динаміку сім'ї, стратегії подолання труднощів та громадські й інші ресурси (Cagle, Kovacs, 2009), ключовими членами команди міждисциплінарного догляду, а їхні професійні знання є необхідними для вирішення багатовимірних проблем, що зазвичай пов'язані з онкологічним захворюванням.

На думку авторки, соціальний працівник у межах соціоонкології під час роботи з домашніми опікунами, які доглядають за близькими з онкологічним захворюванням, повинен:

  • дослідити соціальну мережу надавачів догляду,
  • у разі недостатньої соціальної мережі самому виступати як джерело соціальної підтримки,
  • надавати послуги соціальної роботи за допомогою інформаційно-комунікаційних технологій, які доступні для опікунів 24 години на добу і де відсутні географічні бар'єри. Під впливом інформаційно-технологічного прогресу в комунікаційних можливостях, також за допомогою цифрових технологій (наприклад, інтернет), офіційно з'явилися послуги соціальної роботи у формі онлайн-груп підтримки, онлайн-консультування та терапевтичних послуг. Від фахівців слід вимагати, щоб вони розширювали межі традиційної практики і водночас конструктивно прагнули до створення, впровадження та оцінки нових, проте ефективних способів допомоги людям, які цього потребують,
  • здійснювати оцінювання онкологічної сім'ї, не лише пацієнта, а й домашніх опікунів. Navrátil (2010, in: Balogová, 2016) вказує на надзвичайну цінність процесу оцінювання, оскільки від його результату залежить подальший порядок дій соціального працівника та доля оцінюваних і спів-оцінюваних осіб. Рефлексія життєвої ситуації є першим і необхідним кроком до вибору таких цілей та методів інтервенції, які можуть сприяти зміні життєвої ситуації клієнта (Musil, Navrátil, 2000). «У системному погляді на сім'ю ми можемо бачити, що хоч би що відбувалося в одній підсистемі, це вплине на інші. Отже, оцінювати слід не лише індивіда, а всю систему» (Manson, O’Byrne, 1984, in: Balogová, 2010, с. 163),
  • підвищувати медичну грамотність, яка, через оптику авторки в цілісному розумінні, повинна включати також знання про соціальні детермінанти здоров'я, соціальні наслідки раку, можливості соціальної роботи при соціальному лікуванні цієї хвороби, послуги, що надаються соціальним працівником, і таким чином надавати домашнім опікунам інформацію, необхідну для догляду за онкологічними пацієнтами.

Висновок

Краще розуміння соціальних факторів, пов'язаних із наданням догляду за пацієнтами з раком домашніми опікунами, має допомогти уточнити заходи та покращити ситуацію і виконання місії цих опікунів, а згодом і сам догляд за пацієнтом. Отже, вирішення особливих потреб домашніх опікунів є зрештою корисним і для пацієнтів.

Надавачі догляду відіграють вирішальну роль у загальному догляді за людьми з раком, для деяких це стає еквівалентом роботи на повну ставку і приносить із собою величезне навантаження. Попри це, на сьогодні доступно мало способів конкретно допомогти опікунам у виконанні цього важливого завдання.

Авторка в контексті згаданого наголошує на необхідності включення соціоонкології як до системи охорони здоров'я, так і в межах соціальної роботи на практиці як необхідної частини лікування «онкологічної сім'ї» за зразком закордонних країн (наприклад, США, Велика Британія, ...).

Mgr. Lucia Tóthová, PhD. Список бібліографічних посилань

AMERICAN CANCER SOCIETY. 2011. Advanced Illness: Financial Guidance for Cancer Survivors and Their Families [онлайн]. National Endowment for Financial Education. [цит. 2018-06-05]. Доступно за адресою: https://www.medschool.lsuhsc.edu/lungcancer/docs/Advanced%20Illness-Financial%20Guidance%20for%20Cancer%20Survivors%20adn%20Their%20Families_American%20Cancer%20Society.pdf AMIRKHANYAN, A. A. and D. A. WOLF. 2003. Caregiver Stress and Noncaregiver Stress: Exploring the Pathways of Psychiatric Morbidity. The Gerontologist. 43(6), 817–827. ISSN 0016-9013. BALOGOVÁ, B. 2010. Model posúdenia životnej situácie rodiny. In: NAVRÁTIL, P., JANEBOVÁ, R. et al. Reflexivita v posuzování životní situace klientek a klientú sociální práce. Hradec Králové: Gaudeamus, 157–195. ISBN 978-80-7435-038-2. BALOGOVÁ, B. 2016. Sociálne témy a dilemy seniorov. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove. ISBN 978-80-555-1687-5. BERRY, L. L., S. M. DALWADI and J. O. JACOBSON. 2017. Supporting the Supporters: What Family Caregivers Need to Care for a Loved One With Cancer. Journal of Oncology Practice. 13(1), 35–41. ISSN 1554-7477. BOERNER, K., R. SCHULZ and A. HOROWITZ. 2004. Positive Aspects of Caregiving and Adaptation to Bereavement. Psychology and Aging. 19(4), 668–675. ISSN 0882-7974. BRUHN, J. G. 2016. After Diagnosis: Family Caregiving with Hospice Patients. Flagstaff: Springer International Publishing. ISBN 978-3-319-29801-6. BYAR, K. et al. 2006. Impact of Adjuvant Breast Cancer Chemotherapy on Fatigue, Other Symptoms, and Quality of Life. Oncology Nursing Forum. 33(1), 18–26. ISSN 0190-535X. CAGLE, J. G. and P. J. KOVACS. 2009. Education: A Complex and Empowering Social Work Intervention at the End of Life. Health & Social Work. 34(1), 1727. ISSN 0360-7283. COHEN, C. A., A. COLANTONIO and L. VERNICH. 2002. Positive Aspects of Caregiving: Rounding out the Caregiver Experience. International Journal of Geriatric Psychiatry. 17(2), 184–188. ISSN 0885-6230. ČADKOVÁ SVEJKOVSKÁ, M., M. CHRDLOVÁ a Š. SLAVÍKOVÁ. 2013. Rodina s onkologicky nemocným dospělým. Sociální práce / Sociálna práca. 13(3), 17–19. ISSN 1213-6204. EMANUEL, E. J. et al. 2000. Understanding Economic and Other Burdens of Terminal Illness: The Experience of Patients and Their Caregivers. Annals of Internal Medicine. 132(6), 451–459. ISSN 0003-4819. FERRARIO S. R. et al. 2003. A Comparative Assesment of Psychological and Psychosocial Characteristics of Cancer Patients and Their Caregivers. Psycho-Oncology. 12(1), 1–7. ISSN 1099-1611. FISHER, D. and H. BRIGGS. 2000. Warning: Caring is a Health Hazard: Results of the 1999 National Survey of Carer Health and Wellbeing. Weston, A.C.T.: Carers Association of Australia. ISBN 978-0-958-69166-6. FUJINAMI, R. et al. 2012. Quality of Life of Family Caregivers and Challenges Faced in Caring for Patients with Lung Cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing. 16(6), E210–220. ISSN 1092-1095. GIRGIS, A. and S. D. LAMBERT. 2009. Caregivers of Cancer Survivors: The State of the Field. Cancer Forum. 33(3), 167–171. ISSN 0311-306X. GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and S. KOZACHIK. 2001. Family Support in Advanced Cancer. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 51(4), 213–231. ISSN 0007-9235. GIVEN, B. A., C. W. GIVEN and P. R. SHERWOOD. 2012. Family and Caregiver Needs over the Course of the Cancer Trajectory. Journal of Supportive Oncology. 10(2), 57–64. ISSN 1544-6794. GOLDSTEIN, N. E. et al. 2004. Factors Associated with Caregiver Burden among Caregivers of Terminally Ill Patients with Cancer. Journal of Palliative Care. 20(1), 38–43. ISSN 0825-8597. GRBICH, C. F., I. MADDOCKS and D. PARKER. 2001. Family Caregivers, Their Needs, and Homebased Palliative Care Services. Journal of Family Studies. 7(2), 171–188. ISSN 1322-9400. GRUNFELD, E. et al. 2004. Family Caregiver Burden: Results of a Longitudinal Study of Breast Cancer Patients and Their Principal Caregivers. Canadian Medical Association Journal. 170(12), 1795–1801. ISSN 0802-3946. HERMAN, C. 2011. Support for Family Caregivers: The National Landscape and the Social Work Role. Practice Perspectives [онлайн]. 5. [цит. 2018-06-08]. Доступно за адресою: https://www.socialworkers.org/LinkClick.aspx?fileticket=FXWfVjYcLDQ%3D&portalid=0 IARC. GLOBOCAN 2012: Estimated Cancer Incidence, Mortality and Prevalence Worldwide in 2012 [онлайн]. [цит. 2017-06-14]. Доступно за адресою: http://globocan.iarc.fr/Pages/burden_sel.aspx KIM, Y. and B. A. GIVEN. 2008. Quality of Life of Family Caregivers of Cancer Survivors: Across the Trajectory of the Illness. Cancer. 112(11S), 2556–2568. ISSN 1097-0142. KIM, Y. et al. 2006. Psychological Adjustment of Cancer Caregivers with Multiple Roles. Psycho-Oncology. 15(9), 795–804. ISSN 1057-9249. LEONIDOU, CH. and Z. GIANNOUSI. 2018. Experiences of Caregivers of Patients with Metastatic Cancer: What Can We Learn from Them to Better Support Them? European Journal of Oncology Nursing. 32, 25–32. ISSN 1462-3889. MANDINCOVÁ, P. 2011. Psychosociální aspekty péče o nemocného. Praha: Grada Publishing, a.s. ISBN 978-80-247-3811-6. McCORKLE, R. et al. 2011. Self-Management: Enabling and Empowering Patients Living with Cancer as a Chronic Illness. CA: A Cancer Journal for Clinicians, 61(1), 50–62. ISSN 0007-9235. MITSCHKE, D. B. 2008. Cancer in the Family: Review of the Psychosocial Perspectives of Patients and Family Members. Journal of Family Social Work. 11(2), 166–184. ISSN 1052-2158. MORRIS, M. E., M. GRANT and J. C. LYNCH. 2007. Patient-reported Family Distress among Long-term Cancer Survivors. Cancer Nursing. 30(1), 1–8. ISSN 0162-220X. MOSHER, C. E. et al. 2013. Economic and Social Changes among Distressed Family Caregivers of Lung Cancer Patients. Support Care Cancer. 21(3), 819–826. ISSN 0941-4355. MUSIL, L. a P. NAVRÁTIL. 2000. Sociální práce s příslušníky menšinových skupin, Sociální exkluze a nové třídy, 5, 127–163. ISSN 1212-365X. NAGHAVI, M. et al. 2017. Global, Regional, and National Age-sex Specific Mortality for 264 Causes of Death, 1980-2016: A Systematic Analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet. 390(10100), 1151–1210. ISSN 0140-6736. NORTHOUSE, L. L. et al. 2010. Interventions with Family Caregivers of Cancer Patients: Meta-analysis of Randomized Trials. CA: A Cancer Journal for Clinicians. 60(5), 317–339. ISSN 0007-9235. OTIS-GREEN, S. and G. JUAREZ. 2012. Enhancing the Social Well-Being of Family Caregivers. Seminars in Oncology Nursing. 28(4), 246–255. ISSN 0749-2081. PRINTZ, C. 2011. Cancer Caregivers Still Have Many Unmet Needs. Cancer. 117(7), 1331–1331. ISSN 1097-0142. RAUDENSKÁ, J. a A. JAVŮRKOVÁ. 2011. Lékařská psychologie ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2223-8. ROSER, M. and H. RITCHIE. 2018. Cancer [онлайн]. [цит. 2018-06-11]. Доступно за адресою: https://ourworldindata.org/cancer RUF, M. et al. 2009. Positive Personal Changes in the Aftermath of Head and Neck Cancer Diagnosis: A Qualitative Study in Patients and Their Spouses. Head & Neck. 31(4), 513–520. ISSN 1043-3074. SABOLOVÁ FABIANOVÁ, A. a T. ŽIAKOVÁ. 2016. Socioterapia ako terapeutická koncepcia pomoci pri zvyšovaní reziliencie onkologicky chorých klientov. Journal Socioterapie. 2(1, 2), 32–34. ISSN 2453-7543.

SCHOFIELD, H. L. et al. 1997. A Profile of Australian Family Caregivers: Diversity of Roles and Circumstances. Australian and New Zeeland Journal of Public Health. 21(1), 59–66. ISSN 1326-0200. SENDEN, C. et al. 2015. The Interaction between Lived Experiences of Older Patients and Their Family Caregivers Confronted with a Cancer Diagnosis and Treatment: A Qualitative Study. International Journal of Nursing Studies. 52(1), 197–206. ISSN 0020-7489. SHEEHY, G. 2011. Passages in Caregiving: Turning Chaos into Confidence. New York: Harper Collins. ISBN 978-0-06-166121-1. STETZ, K. M. and M. BROWN. 2004. Physical and Psychosocial Health in Family Caregiving: A Comparison of AIDS and Cancer Caregivers. Public Health Nursing. 21(6), 533–540. ISSN 0737-1209. ŠIŇANSKÁ, K. та A. KOČIŠOVÁ. 2017. Турбота про себе в соціальній роботі як натхнення для нової галузі онкологічної соціальної роботи. Sociální práce / Sociálna práca. 17(5), 52–68. ISSN 1213-6204. TÓTHOVÁ, L. та E. ŽIAKOVÁ. 2016. Онкологічне захворювання як навантаження для сім'ї. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: збірник матеріалів наукової конференції з міжнародною участю. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, с. 60–67. ISBN 978-80-8152-405-9. TSCHUSCHKE, V. 2004. Psychoonkologie: psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. Praha: Portál. ISBN 80-7178-826-0. UGUR, O. 2014. Responsibilities and Difficulties of Caregivers of Cancer Patients in Home Care. Asian Pacific Journal of Cancer Prevention. 15(2), 725–729. ISSN 1513-7368. ŽIAKOVÁ, E. 2016. C-система подолання навантаження у онкологічно хворих пацієнтів та пацієнток у контексті соціальної роботи. In: ŽIAKOVÁ, E. ed. Podoby vnútorných i vonkajších faktorov zvládania záťaže z pohľadu teórie i praxe sociálnej práce. 4. ročník Košických dní sociálnej práce: збірник матеріалів наукової конференції з міжнародною участю. Košice: Katedra sociálnej práce FF UPJŠ, с. 7–10. ISBN 978-80-8152-405-9. WILLIAMS, A. L. and R. McCORKLE. 2011. Cancer Family Caregivers during the Palliative, Hospice, and Bereavement Phases: A Review of the Descriptive Psychosocial Literature. Palliative & Supportive Care. 9(3), 315–325. ISSN 1478-9515. WOŹNIAK, K. та D. IŻYCKI. 2014. Cancer: A Family at Risk. Przeglad Menopauzalny. 13(4), 253–261. ISSN 1643-8876.

1 Авторка усвідомлює значення усунення гендерних стереотипів і поважає важливість використання гендерно чутливої мови. Говорячи загалом, для чіткості тексту вона використовує чоловічий рід, терміни пацієнт, опікун, клієнт, соціальний працівник, онкопсихолог, маючи на увазі, однак, обидві статі.