Třes rukou, zahmlené vidění nebo extrémní únava. Takto mnohokrát začíná ‚příběh‘ s děsivým názvem, zvaným SKLERÓZA MULTIPLEX. Postihuje především ženy a pokud nepočítáme úrazy, je nejčastějším důvodem invalidizace mladých lidí. Toto chronické autoimunitní onemocnění poškozuje centrální nervový systém, a celosvětově se na něj léčí více než 2,5 milionu lidí.

Počet pacientů a pacientek s onemocněním Skleróza multiplex (SM) stále narůstá. Co se týče povědomí o tomto závažném onemocnění, to však, bohužel, říci nelze. Organizace ‘Spolu môžeme’ se to snaží změnit. Workshopy ‘Spolu môžeme‘

Lidé s ‚esemkou‘ se často setkávají s předsudky a trápí je i mýty typu: „skončíš na vozíku, všechno budeš časem zapomínat“...

I když poruchy paměti či hybnosti mohou být součástí onemocnění, v současnosti existují moderní způsoby léčby, díky nimž mohou pacienti a pacientky s diagnózou skleróza multiplex vést plnohodnotný život. Pomáhá jim i iniciativa “Spolu Môžeme”, která spojuje všechny, kterých se toto onemocnění týká – odborníky a odbornice, pacienty a pacientky či jejich příbuzné.

Tohtóročné projekty ‚SM‘ se věnují podpoře tvořivosti (Spolu Môžeme Tvoriť), ale i zdravému životnímu stylu (Spolu Môžeme Cvičiť). Povědomí o diagnóze pomáhala šířit svou přednáškou na Festivalu Pohoda i neurologička MUDr. Darina Slezáková, PhD, která se těší každé aktivitě posilující ducha komunity. Přispěl k tomu i nedávný podnětný předvánoční workshop zdravého vaření (Spolu Môžeme Variť), kde se pacienti učili připravovat stravu bez lepku nebo laktózy.

Skleróza multiplex byla diagnostikována i mladé malířce Romane Klementisové. Šok, který musela překonat v sedmnácti letech, ji neodradil od toho, aby si plnila svůj sen. Třes rukou a jiné symptomy se podařilo stabilizovat, a Romana studuje umění na univerzitě v Haagu.

Podle její grafiky vznikly v létě unikátní odznaky, které symbolizují podporu pacientů a pacientek s ‚esemkou‘. Hrdo je nosí i předsedkyně Slovenského zväzu sclerosis multiplex, Jarmila Fajnorová, která pomáhá ‚esemkářům‘ a ‘esemkářkám‘ už tři desetiletí. Paní Jarka ví své i o důležitosti včasné diagnostiky – toto onemocnění, na které se léčí, zdědil i její vnuk. „Právě proto jsem se rozhodla zúčastnit kongresu pro všeobecné lékaře a lékařky, kde jsem – s berlí i bez ní – chodila doslova od lékaře k lékaři s brožurami v ruce,“ vysvětluje s úsměvem věčná optimistka, která na přednášce lékařům a lékařkám zprostředkovala pohled z druhé strany.

Nesprávné informace mohou při léčbě uškodit

„Praktický lékař je pro nás klíčový. Pokud se totiž zanedbají prvotní projevy této zrádné choroby, zvané SM, následky mohou být katastrofální...,” dodává Jarmila Fajnorová – nejen pacientka s onemocněním SM, ale i aktivistka a optimistka.

Její slova potvrzuje i zakladatelka sdružení Spolu Môžeme, Helena Šurinová. „Denně dostáváme otázky od pacientů a pacientek, na které reagujeme formou odborných článků na našem portálu. Je doba internetu, a poslední, co tito lidé potřebují, jsou nesprávné informace,“ apeluje šéfka iniciativy a vysvětluje, proč se sama pustila do tohoto náročného projektu. „Hovoří za nás náš název. Věříme, že spolu můžeme více! Nehovoříc o tom, že lidé s ‘esemkou‘ vás ‚nakazí‘ chutí do života... A to je něco, co si my zdraví málokdy vážíme.“

Text: Kristína Baluchová, Spolu môžeme. Foto: www.spolumozeme.sk