Тремтіння рук, затуманений зір або надзвичайна втома. Саме так часто починається «історія» з жахливою назвою — РОЗСІЯНИЙ СКЛЕРОЗ. Він вражає переважно жінок, і якщо не брати до уваги травми, є найчастішою причиною інвалідизації молодих людей. Це хронічне автоімунне захворювання пошкоджує центральну нервову систему, і в усьому світі від нього лікується понад 2,5 мільйона людей.

Кількість пацієнтів та пацієнток із захворюванням на розсіяний склероз (РС) постійно зростає. Проте, на жаль, цього не можна сказати про поінформованість щодо цього серйозного захворювання. Організація «Spolu môžeme» намагається це змінити.

Воркшопи «Spolu môžeme»

Люди з «есекою» (РС) часто стикаються з упередженнями, їх також турбують міфи на кшталт: «ти закінчиш у візку, з часом усе забуватимеш»...

Хоча порушення пам’яті чи рухливості можуть бути частиною захворювання, сьогодні існують сучасні методи лікування, завдяки яким пацієнти та пацієнтки з діагнозом розсіяний склероз можуть вести повноцінне життя. Їм також допомагає ініціатива «Spolu Môžeme», яка об’єднує всіх, кого стосується це захворювання — фахівців та фахівчинь, пацієнтів та пацієнток або їхніх родичів.

Цьогорічні проєкти «РС» присвячені підтримці творчості (Spolu Môžeme Tvoriť), а також здоровому способу життя (Spolu Môžeme Cvičiť). Поширювати інформацію про діагноз допомагала своєю лекцією на фестивалі Pohoda також неврологиня MUDr. Darina Slezáková, PhD, яка радіє кожній активності, що зміцнює дух спільноти. До цього долучився і нещодавній надихаючий передріздвяний воркшоп зі здорового харчування (Spolu Môžeme Variť), де пацієнти вчилися готувати страви без глютену чи лактози.

Розсіяний склероз був діагностований і молодій художниці Romane Klementisovej. Шок, який їй довелося подолати у сімнадцять років, не відбив у неї бажання здійснювати свою мрію. Тремтіння рук та інші симптоми вдалося стабілізувати, і Romana вивчає мистецтво в університеті в Гаазі.

За її графікою влітку були створені унікальні значки, які символізують підтримку пацієнтів та пацієнток з «есекою». Їх гордо носить і президентка Slovenského zväzu sclerosis multiplex, Jarmila Fajnorová, яка допомагає людям з РС вже три десятиліття. Пані Jarka знає все про важливість вчасної діагностики — захворювання, від якого вона лікується, успадкував і її онук. «Саме тому я вирішила взяти участь у конгресі для лікарів загальної практики, де я — з милицею чи без — ходила буквально від лікаря до лікаря з брошурами в руках», — пояснює з посмішкою вічна оптимістка, яка на лекції надала лікарям погляд з іншого боку.

Неправильна інформація може зашкодити лікуванню

«Лікар загальної практики для нас є ключовим. Адже якщо нехтувати першими проявами цієї підступної хвороби, званої РС, наслідки можуть бути катастрофічними...», — додає Jarmila Fajnorová — не лише пацієнтка із захворюванням на РС, а й активістка та оптимістка.

Її слова підтверджує і засновниця об’єднання Spolu Môžeme, Helena Šurinová. «Щодня ми отримуємо запитання від пацієнтів та пацієнток, на які відповідаємо у формі фахових статей на нашому порталі. Зараз епоха інтернету, і останнє, що потрібно цим людям, — це неправильна інформація», — апелює очільниця ініціативи та пояснює, чому сама взялася за цей складний проєкт. «За нас говорить наша назва. Ми віримо, що разом ми можемо більше! Не кажучи вже про те, що люди з «есекою» «заражають» вас жагою до життя... А це те, що ми, здорові, цінуємо рідко».

Текст: Kristína Baluchová, Spolu môžeme. Фото: www.spolumozeme.sk