Серйозне захворювання, яким безперечно є онкологічне захворювання, становить велике навантаження, що впливає не лише на фізичний стан людини, а й зачіпає її психіку (дух і душу) та її стосунки. Згідно з наявними статистичними даними, кількість осіб, які перенесли онкологічне захворювання, у світі зростає (1).

Збір даних у ЧР є обов’язковим згідно із законодавчим заходом і водночас абсолютно необхідним для планування потреби в онкологічній допомозі та оцінки її внеску (2). З погляду епідеміології злоякісних пухлин Чеська Республіка належить до найбільш уражених держав Європи та світу. З 1995 року вдається довгостроково стабілізувати смертність. Проте через зростання захворюваності спостерігається постійне збільшення частки онкологічно хворих осіб у загальній кількості населення, що перебуває під наглядом. З огляду на світову тенденцію, зниження віку хворих та появу множинних пухлинних захворювань, існує чітке припущення, що частота випадків онкологічно хворих або тих, хто одужав, та їхніх близьких буде зростати. Усі ці люди мають специфічні потреби у сфері психосоціальної підтримки та подальшої інтеграції.

У світовому контексті соціальна робота з онкологічно хворими стає стандартною складовою онкологічного лікування. Онкологічна допомога дорослим пацієнтам у ЧР зосереджена переважно в Комплексних онкологічних центрах (KOC) та Гемато-онкологічних центрах (HOC). KOC та HOC — це медичні заклади або їхні об’єднання, які в межах надання допомоги відповідають критеріям, задекларованим Чеським онкологічним товариством (ČOS). Окрім KOC та HOC, яких налічується приблизно 19, у догляді за онкологічно хворими беруть участь й інші стаціонарні та амбулаторні заклади (3).

ČOS прагне до виконання Національної онкологічної програми (4) (NOP), цілі якої спрямовані на зниження захворюваності та смертності від пухлинних хвороб, покращення якості життя онкологічно хворих та раціоналізацію витрат на діагностику та лікування пухлинних захворювань у ЧР. Проте у сфері практичних завдань, які мають реалізовувати ці цілі, про покращення якості життя онкологічно хворих не згадується, тому виникає фундаментальне питання, чи мають онкологічно хворі або їхні близькі взагалі можливість знайти необхідну підтримку та допомогу.

Психосоціальна підтримка, як її розуміють авторки статті, — це сукупність заходів, що позитивно впливають на стосунки між здоров’ям і хворобою, у нашому випадку — онкологічно хворої людини. Сюди належать, наприклад, питання особистого благополуччя у стосунку до здоров’я, психічної стійкості, вразливості, подолання навантаження та стресу, а також проблематика впливу соціально-економічного статусу на здоров’я та якість життя, питання соціальної підтримки, нерівності у сфері здоров’я тощо. Психосоціальна підтримка онкологічно хворих доказово позитивно впливає на прийняття та перебіг онкологічного лікування, тривалість виживання пацієнта та якість його життя з хворобою або життя після завершення активного лікування, включаючи ситуації догляду в кінці життя, а також знижує витрати на медичну допомогу (5). І соціальна робота посідає незамінне місце у психосоціальній допомозі та підтримці.

У сучасній ситуації можна вважати слушним припущення, що онкологічний пацієнт як клієнт буде користуватися різними вже доступними послугами для того, щоб задовольнити свої потреби, що виникли або загострилися через хворобу. Проте розпорошеність пропонованих послуг та їхнє нерівномірне покриття створюють низку складних ситуацій, що призводять до погіршення доступу до послуг, а отже, до зниження якості життя. Онкологічно хворий, який проходить тривале лікування, так само як і його близький, часто опиняється у важко визначуваній невизначеності, і небагато є місць, куди можна звернутися за якісним, локально доступним консультуванням. Не кажучи вже про послуги, які б цілеспрямовано працювали з комплексом потреб цієї групи клієнтів, що постійно зростає. Йдеться про послуги, які були б достатньо послідовними та якісними, включали б фахове соціальне та соціально-медичне консультування, кризову інтервенцію, активізацію та психологічну чи психотерапевтичну інтервенцію. При цьому дуже складною є вже сама ситуація, коли хворий чи його близький має розпізнати свої потреби та визначити їх як такі, що задовольняються певною послугою у сфері психосоціальної допомоги. Соціальна робота, що діє у сфері підтримки осіб з онкологічним захворюванням та їхніх близьких, безумовно, має свою специфіку.

Якими ж послугами онкологічно хворий чи його близький може скористатися на практиці? У більшості онкологічних амбулаторій соціального працівника ми не знайдемо; вони працюють в онкологічних клініках зазвичай виключно у стаціонарних відділеннях, куди багато пацієнтів навіть можуть не потрапити під час свого лікування, а доступність для близьких є фактично нульовою. Поза лікарнею з онкологічно хворими працюють переважно пацієнтські організації, орієнтовані, як правило, на конкретне пухлинне захворювання. Близькі, безумовно, мають доступ до пацієнтських організацій, проте доступ до професіоналізованої допомоги там, з огляду на специфіку спрямованості, зазвичай відсутній. Серед найвідоміших — Mamma Help, Lymfom Help та інші (6). Спеціалізовану професійну соціальну чи терапевтичну послугу, спрямовану на допомогу онкологічно хворим та їхнім близьким, знайти дуже важко. Сюди можна віднести такі організації, як Amelie, o. s., або Gaudia proti rakovině. Отже, ми повертаємося до питання, чи здатна людина у кризовій або довготривалій важкій життєвій ситуації, пов’язаній з онкологічним захворюванням, взагалі адекватно задовольнити свої потреби.

А яка специфіка соціальної роботи з онкологічно хворими та їхніми близькими? Психосоціальна підтримка вимагає мультидисциплінарного підходу, тобто насамперед необхідності ширшого фахового кругозору у суміжних галузях — психології, психотерапії, охороні здоров’я, етиці, праві. Це вимагає врахування різноманітності потреб онкологічно хворого чи його близьких, які змінюються протягом хвороби та потребують належної оцінки й спрямування інтервенції працівником. Акцент також робиться на якості наданої інформації, її практичній застосовності та способі подання, який має відповідати потребам цільової групи. Вона є дуже широкою за віковим діапазоном і, з огляду на мінливий стан здоров’я, має особливі вимоги до гнучкості послуги та працівника в ній. Особливі вимоги висуваються і до особистісних якостей соціального працівника, який має бути високостійким до фрустрації, відкритим до тем близькості смерті, вмирання, болю, невизначеності, почуття провини, гніву тощо, має вміти керувати своїми емоціями та добре комунікувати. З огляду на вимоги до здатності методичної роботи з інформацією, узагальнення та презентації, він також має бути креативним і допитливим.

Звичайною діяльністю соціального працівника, який працює з онкологічно хворими та їхніми близькими, є: • кризова інтервенція, • консультативна бесіда, • робота із законодавством, особливо у сферах охорони здоров’я та соціального забезпечення, • робота з інформацією у сфері охорони здоров’я та медицини, наприклад, щодо окремих специфік захворювання та методів його лікування, послідовності процедур у системі охорони здоров’я та поза нею, • оперативний пошук інформації, • робота з етикою — знання прав пацієнта, етичних кодексів, процедур, • командна та супервізійна робота, • методична та публікаційна робота.

Особливою сферою специфіки соціальної роботи є складність фінансування соціального працівника. Якщо він працює в медичному закладі, для нього важко знайти фінанси з джерел, які першочергово виділяються саме на охорону здоров’я. Якщо соціальний працівник працює в соціальних службах, то для нього складно знайти спосіб фінансування, якщо його клієнтура визначена лише медичними показаннями, а не, наприклад, визначенням особи з інвалідністю. На комерційній основі соціальна робота практично взагалі неможлива.

Якщо говорити про перспективи у сфері соціальної роботи з онкологічними хворими, здається, що деякі комплексні онкологічні центри були б зацікавлені в психоонкологічній та психосоціальній допомозі. Питання в тому, у якій формі соціальним працівникам вдалося б працювати при медичних закладах. Чи мали б вони можливість працювати з клієнтом протягом усього курсу лікування, тобто також під час амбулаторного лікування та після нього? Яку частину роботи вони могли б присвятити близьким? Наскільки вдалою була б мультидисциплінарна співпраця у веденні випадків? Якщо соціальна робота не була б доступною в онкологічних центрах, чи вдасться її більшою мірою впровадити в закладах соціальних послуг? Чи вдасться, можливо, забезпечити співпрацю фахівців та наступність для реального забезпечення потреб онкологічно хворих та їхніх близьких?

Сподіваймося, отже, що вдасться заздалегідь знайти таку систему догляду за онкологічно хворими, яка б слугувала нам усім якісно та гнучко, оскільки прогнози щодо зростання частоти захворювань не є оптимістичними.

(Стаття була опублікована в журналі Sociální služby, у випуску 2/2013)

(1) Дані з ČR доступні на вебсторінках Národního onkologického registru (NOR) (2) Презентація епідеміології злоякісних пухлин у ČR доступна всім громадянам на інтерактивному порталі www.svod.cz, а комплексну інформацію можна знайти на сторінках Ústavu zdravotnických informací a statistiky www.uzis.cz (3) Оглядову мережу, розділену за краями, ви знайдете на www.onconet.cz (4) NOP був опрацьований на основі умов та потреб České republiky і відповідно до висновків Světové zdravotnické organizace. (5) Mallinger, Griggs & Shields, 2005, Stewart, 2001, Sweeney et al., 2007 (6) Організацією, що об'єднує пацієнтські організації, є Liga proti rakovině.

Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR є незалежним об'єднанням прямих надавачів соціальних послуг, що ставить за основну мету їхній розвиток та підвищення їхнього рівня.

Фаховий журнал Sociální služby - 2/2013

Фаховий щомісячник Sociální služby є найпоширенішим періодичним виданням у сфері соціальних послуг у České republice. Його видавцем є Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky (APSS ČR), найбільша професійна організація, що об'єднує надавачів усіх типів і видів соціальних послуг у ČR. Її членську базу на сьогодні складають понад 720 організацій, що означає понад 1600 зареєстрованих послуг.

Журнал Sociální služby виник у 2009 році шляхом трансформації попереднього Zpravodaje APSS ČR. Виходить десять разів на рік на 36-48 сторінках формату А4 накладом 3500-4000 примірників для приблизно 16 000 читачів з-поміж надавачів, засновників та користувачів соціальних послуг, представників державного управління, студентів та педагогів вищих навчальних закладів як у České republice, так і на Slovensku.

Більше інформації можна отримати на вебсторінках http://www.socialnisluzby.eu та http://www.apsscr.cz.

Замовлення для членських організацій APSS ČR опрацьовує безпосередньо видавець або редакція за адресою: APSS ČR, Vančurova 2904, 390 01 Tábor, Česká republika, тел./факс: +420 381 213 332 або +420 606 832 551, e-mail: redakce@apsscr.cz