Homecare for person with Alzheimer's „Úspěch měřím podle toho, jak vysoko ses odrazil, když jsi spadl na dno.“ (George S. Patton)

Kapitoly článku

ÚVOD

V příspěvku se zaměřujeme na konkrétní projevy Alzheimera a problémy, se kterými se rodinní příslušníci denně setkávají. Nabízíme dvě případové studie, kde zřetelně vidíme náročnost v domácím hlídání nemocných Alzheimerovou chorobou. Rady v konkrétních situacích jsou přínosem pro všechny, kteří jsou v jakémkoli kontaktu s takto nemocnými.

Citace participantek jsme odlišili kurzívou a dali do uvozovek. Tři tečky na začátku věty označují, že citace začíná uprostřed věty, tři tečky na konci věty znamenají, že věta pokračovala. Pro lepší přehled jsme na konci každé citace uvedli v závorce kód participanta, pod kterým je označen. Zkratka „O“ označuje člena rodiny, který se stará o rodiče s Alzheimerem (pečovatel). Číslo před zkratkou „O“ označuje pořadí rozhovoru a číslo za zkratkou „O“ označuje stranu příslušného rozhovoru, ze které je úryvek citován. Například kód (1O2) označuje rozhovor s pečovatelem. 1 a citace je ze strany 2. Citovaný text je přepsán přesně tak, jak byl zachycen na diktafonu, neprošel jazykovou úpravou.

1 ALZHEIMEROVA NEMOC

Alzeimerova choroba je vážné onemocnění, které způsobuje ztrátu soběstačnosti se všemi sociálními důsledky. Je to nejčastější forma demence.

Projevy Alzheimerovy choroby: • porucha paměti, • postupná ztráta mechanických dovedností, • ztráta orientace, • problémy v komunikaci, • změna osobnosti, • ztráta samostatnosti (Hauke 2017, s. 48).

Každý, kdo denně přichází do styku s člověkem s touto diagnózou, vidí konkrétní projevy nemoci. Rodinní příslušníci nám dávají svou zkušenost: "V dnešní době, kdy je nerovnoměrné stárnutí, což znamená, že někdy hlava a tělo stárlo rovnoměrně. To babka seděla na lavičce a povídala si, nebo kopala s motykou v zahradě a puk, spadla a zemřela. Teď ne, protože tělo je perfektně." A tělo je perfektním stavu. Ale mozek se neubrání, ten jde a jde, dolů. (2O1)

Nemoc nepřichází náhle, ale vyvíjí se postupně, nejprve nebadaně, pak různým tempem. Rodinní příslušníci potřebují vytvořit podmínky pro naplňování fyzických, psychických a duchovních potřeb a umožnit nemocnému rodiči zůstat aktivním – a to navzdory demenci (Konig – Zemlin 2017, 16). Naše participantka potvrzuje průběh nemoci: \"To má stále takový průběh: jde to, padne to a znovu to jde. Vždy se ale ten stav zhorší a v tom zhoršeném stavu to pak přetrvává. A zase to po určité době znovu spadne a zase to přetrvává. Čili to není takový sinusoidní stav, ale vždy to přetrvává a znovu to klesne. dva a někdy se to prohloubí za měsíc i dvakrát.“ (2O1)

Rodinní příslušníci, kteří se starají o své rodiče, svědčí, že samotný nemocný se nachází v panice z toho, že zapomíná: \"Na začátku začíná mít s tím problém, začíná mít sám ze sebe paniku. Uvědomuje si, že neví, kde co dal, neví kdo to je, neví co se na něj něco...je to šok. jsem telefonoval, protože jsem řešil kolem informatiky a jsem si nevzpomněl na jeden výraz, normálně jsem z toho byl nervózní, a tak nervózní musí být ti lidé, když si na banalitu neumí vzpomenout.

2 RODINA A PÉČE O CHORÉHO

Péče o nemocné s Alzheimeroou chorobou zasahuje výrazně do životů rodinných příslušníků a jejich vztahů. Po propuknutí nemoci bezprostřední péči poskytuje většinou rodina, která na dlouhodobou zátěž, jaká se pojí s touto nemocí, není připravena. Potřebujeme však uznat, že péče v domácím prostředí, kde je porozumění a bezpečí, pomáhá usnadnit nepříznivý stav nemocného. Rodina tedy zastává nezastupitelné místo péče o člověka s Alzheimerou chorobou (Magurová 2013, 149). Ze začátku si nemocný neuvědomuje, že je třeba řešit jeho zdravotní stav a návštěvu lékaře odkládá, nebo odmítá: „On si toho neuvědomoval, já jsem si toho všímal, neřešilo se to, k lékaři nechtěl jít, on nemá čas, on potřebuje na zahrádku... Pak byl ošklivý problém a to jsem využil, že .... jdeme k lékaři. oficiálně na papír položeno. Začali kontroly, já jsem ho brával na kontroly...“ (1O5)

Přestože mnozí rodiče s Alzheimerovou chorobou mají několik dětí, zkušenost ukazuje, že obvykle se stará o rodiče jen jedno dítě. „Já jsem byl na všechno sám, sám jsem se staral o mámu, sám jsem se staral o otce, sám jsem řešil dcery.“(1O4) Děti nemocných rodičů mají různé "výmluvy, proč se o rodiče starat nemohou: "On potřebuje pracovat, chodit do práce, on má své věci. A víš i ten vztah dítě a rodič tam nebyl tak vybudován takový ..." (1O4)

Z praxe vidíme, že jsou rodiny, kde se členové dokáží postarat o nemocného, ale také rodiny, kde není nikdo, kdo by byl schopen a ochoten k této péči. "...my jsme i chtěli, uměli jsme se obětovat. Dva sourozenci, jsme se dělili a chtěli jsme se starat a starat." (2O1) Ne každý se dokáže postarat o člověka s demencí a to navzdory tomu, že má k nemocnému rodiči vybudovaný vztah. \"...nelze to porovnávat, je to příliš vzletné, že jedna máma vychová 4 děti a 4 děti se nevědí o mámu postarat. Je to tak nesprávně postavená tato rovnocennost, protože utírat 4 růžové, kulaté zadečky - to je o něčem úplně jiném, než tohle dělat, i když s láskou, dospělému. Ne každý. (2O1) „... to závisí na emocionální inteligenci, na EQ, na IQ, na nějaké empatii a ne každý člověk je nastaven nějak tak, že pečovatelský status má v sobě vbudovaný.“ (1O3)

Z výpovědi našich participantů vidíme, jaká psychická zátěž je na pečovateli: \"Já také někdy přijdu do nemocnice a necítím se právě ve stavu být tam s někým a řešit něco. Já jsem rád někdy, že odejdu, stydím se za to. Ale jsem rád, že odejdu. bude zase řešit důsledky, že se něco statně. Proto je dobré, pokud ti ostatní členové rodiny nevyčítají tam nic, snaží se trošičku kolem pracovat s tím pečovatelem, s tím nemocným neuděláš nic, ten potřebuje dohled.“ (1O3)

Náročnost péče o člověka s Alzeimerem závisí na stupni, v jakém se nachází. "Dokud ještě chodil, bylo to v pořádku, nějak jsem to věděl, jsem běhal nahoru dolů, létal a tak dále, jsem se snažil i děti nějak angažovat, i když byli malí, základní škola, pak střední škola, protože to nebylo rok dva, to bylo dlouhodobě ... 10 let. Z toho necelé 3 roky byl imobilní." (1O5)

3 ZÁKLADNÍ ZÁSADY KOMUNIKACE S NEMOCÍM S ALZHEIMEREM

• Říkáme v klidném prostředí, kde nás nic neruší, aby dobře slyšel. • Během rozhovoru se mu díváme stále do očí. • Používáme jednoduché, krátké věty. • Hlas má znít příjemně a klidně. • Mluvíme pomalu, zřetelně a přiměřeně hlasitě. • Nekřičíme. • Neklademe najednou několik otázek. • Počkáme, až nemocný zareaguje. • Používáme otázky, na které je možná odpověď ano nebo ne. • Vyhýbáme se otázkám s otevřeným koncem (Klímová- Magurová 2013, 164).

Konflikty v rodině

Konflikty jsou součástí našeho života. Náročnější situace vzniká tehdy, je-li v rodině dlouhodobě nemocný člen a konfliktů přibývá. Ve vyhrocených situacích se ukáží postoje, hodnoty a myšlení všech členů rodiny.

\"Tady se odkryjí pak všechny ty vztahy. A já jsem si z celé té nemoci mé tchýně, vzala jednu věc. Že to, co člověk za celý svůj život naskládá, nezpracuje, nevyřeší, nepřijme, přijde ten stav, tak jako ona a pak tohle všechno jde z něj ven. Všechno, všechno jde ven. zůstal doma a staral se o ni, o matku. A z toho vyplynuly všechny její postoje vůči mně: „Ty jsi mi vzala syna, on se mohl starat o matku... kvůli tobě odešel ode mě a já jsem tady teď sama...“ a celý ten proces kolem toho.“ (2O2)

Mezi těžké okamžiky v hlídání patří významné svátky v rodině, kdy je situace vyhrocená stresem (křtiny, svatba, pohřeb, výročí...) \"Přišel například okamžik, svatba v rodině. Vydáváš dceru a babku nám pustili z nemocnice, týden před svatbou. Tak já jsem už geriatrii vyřizovala a oni byli připraveni ji přijmout. A v úterý před svatbou nám švagr zavolal, že oni na svatbu nepřijdou, protože mají výčitky stabilizovaném stavu. Že oni se budou raději starat o babku. zkouška, že já se už bála, že ztratím muže. Měli jsme před svatbou a my se dva mezi sebou kousali. Já sedím se švagrovou. to všechno uklidili a dali do pořádku. Takže si myslím, že to už je dobré.“ Jak složil, ta mu říkám: "ty jsi co povídal? Že se po... a já jsem to celé čistila, ty jsi ani slovo neřekl? Že to jsem já uklízela, umyla ji... to jsi proč neřekl? " A já jsem tu potom co? Já jsem tady jen nula, nebo co teď? A on tam celou tu dobu jen stál a díval se, co se tady děje. Ta ještě my dva jsme se povadili, neboť že já to všechno dramatizuji. Dramatizuji? Však pro mě samu to je drama. Takže tak jsme my dva bojovali, dá se říci, že jeden o druhého. Bo on mi řekl, že si myslel, že já to dělám všechno z křesťanské lásky. A že děkuji ti, že jsi to pro moji mámu udělala. A já tehdy, víš: \"Ta prŕŕ. Ta ty si nemysli že to dělám kvůli tvé mámě a mé tchýni. Bo toto mě naučil Pán Ježíš a dělám to z lásky k Ježíšovi. Nebo kdybych to dělala kvůli tobě, nebo kvůli tchýni, tak to skončí velmi špatně. \"Toto je pro mne. (2O4)

4 TĚŽKOSTI PŘI OPATROVÁNÍ

Agrese

Agresivita může mít podobu verbální (křik, nadávky) a brachiální (fyzická). Odhaduje se, že s agresivitou bychom měli počítat asi s 20% osob s demencí, kteří jsou v domácím prostředí. Agresivita u klientů s demencí se liší od agresivity zdravých lidí. Bývá reakcí na situace, kterým klienti nerozumí a se kterými si nevědí rady. "...nesmí chovat jako policista, jako dozor. Musí být partner, aby ho ten člověk akceptoval. Jakmile začne kontrola, začne konflikt." (1O1)Velmi často je agresivita problémem ošetřujících lidí a reakcí na jejich nevhodně zvolený přístup a péči. Klient se pouze brání v situacích, kdy mu není dobře a kterým nerozumí.

„Pokud on cítí, že někdo z něj dělá debila, tehdy začíná být agresivní, schovává se…“ (1O4) Nemocný se brání věcem, které nechce, protože ztrácí schopnost verbální komunikace, nebo mu nikdo nerozumí. Používá obranné metody na podvědomé bázi. „Přes celý den, neměla ke mně jednu pozitivní reakci.“ (2O4) V každém případě je agresivita klienta obrovskou zátěží pro pečující (Klímová 2003, 106). "Musíš počítat s tím, že nemůžeš od něj čekat to, že teď jdi a udělej tohle nebo půjdeme o hodinu tam, připrav se... Ty musíš ho navigovat k tomu, čeho chceš dosáhnout. Ale ne násilnou formou, ne příkazy, neboť se začne bránit."(1O2)

Změny nálad

Nemocný často mění nálady a člen rodiny, který o něj pečuje, je z náhlých změn nálad velmi vyčerpaný. Změny přicházejí kdykoli během dne. "Teď je na geriatrii, i včera jsme za ní byli a ona se těšila, že jsme přišli. A najednou: "Vy mě už nechcete, já chci jít domů." A plakala. A tehdy my jsme se zvedli... odešli jsme... a poslouchám za dveřmi, najednou je už ticho. Neboť není dobré, vybičovat situaci, kdybychom tam ještě zůstali, bylo by ještě horší a horší. Křičela by na celou geriatrii. Tak jen vstaneš a odejdeš. Přesně jako když ti děcko trucuje.“ (2O3)

Obviňování

Navzdory vzorné péči o své rodiče nebo tchýně s Alzheimerem se opatrovníci setkávají často s křivým obviňováním ze strany nemocného. Je třeba vědět, že nemocný pravdu nepřekrucuje, ale situaci opravdu tak prožívá: \"...ona když procitla po exitaci, řekla: \"Ta už sce ode mně sebrali, všechno z mého domu. Ešči i toto sochy sce vzali, všicko vám tam vadilo \"...tak my rychle jsme sochy sebrali a skryli

Útěky

Odchody z domu, bloudění, jsou pro rodinné příslušníky velmi stresující. Tyto odchody nemocného jsou nebezpečné z více příčin. Nemocný nemusí najít cestu zpět, ale může dojít ik dopravní nehodě. \"... naše tchyně je ještě na vozíčku a řeknu, že při tom všem to je ještě nejlepší věc. Protože ti, kteří jsou mobilní, tak oni utíkají, pouštějí plyn atd. Naše babička je na vozíčku, ale ještě stejně jsme museli zavírat dveře, protože uměla přejet přes práh, odcházela k. (2O1)

Odchody nemocného jsou nebezpečné zvláště v zimě, kdy nemocný zvykne odejít jen v pyžamu a pantoflích. Je třeba, aby rodinní příslušníci „počítali“ s odchody a dohlíželi na přítomnost nemocného. „Můj otec měl s sebou lístky – „v případě potřeby volat“. Nebo on utíkal. Já jsem s ním neuměl být pořád. Snažil jsem se, ale nevěděl jsem. Mně volali policisté, volali cizí lidé... TELEFON, JMÉNO A V PŘÍPADĚ POTŘEBY VOLAT, DĚKUJI. Já jsem mu je tam dával. On tam měl ty lístky všude po kapsách.“(1O4) Odborníci zdůrazňují, že u nemocného lze vysledovat, proč z domu odchází, proč chce být jinde, než je. \"...můj otec utíkal, on celý život utíkal před vším možným, ale pak se to stupňovalo ... udělal účet za elektřinu 700 eur ..., protože tam bylo elektrické čerpadlo na vodu, hloubka studny je tam 30-35 metrů ... a on dával lidem vodu. (1O4)

Osoby vyžadující péči zpravidla neutíkají "pryč", ale utíkají cíleně "někam". V žádném případě se tehdy nejedná o neplánované potulování a už vůbec ne o útěk. Pokud chce nemocný odejít, chybí mu něco, co mu momentální prostředí neposkytuje (Konig 2017, 101).

Možné příčiny odchodu z domu nebo ze zařízení (Hauke 2017, 114): • Osoba se necítí bezpečně. • Porucha spánku. • Pocit osamocení. • Nemocný jde domů. • Bolest. \"Ten člověk potřebuje 24-hodinový dozor. Nesmí být sám. Proto není třeba odkládat nože, ale třeba být s tím člověkem a dohlížet na něj. A třeba dohlížet tak, aby on to nepociťoval jako dozor, jako nějaký zápalný vztah, třeba komunikovat vždy s ním, ale na dané úrovni." (1O2)

Odmítání jídla

Zpravidla se nemocný zapomíná najíst, nebo naopak zapomene, že už jedl, tak se nají ještě jednou. Oba extrémy je nutno mít pod kontrolou, protože nedostatek jídla může vést k podvýživě a nadbytek k obezitě. • Chystejte jídla, která měl nemocný vždy rád. • Sledujte množství vypitých tekutin, pitný režim je velmi důležitý. • Udělejte z jídla příjemnou záležitost. • Používejte nádoby a příbory které se dobře drží. • Uhlídejte teplotu podaného jídla a pití. • Nakrájejte jídlo na malé kousky. • Pokud nezvládá jíst příborem, nechte ho jíst rukama (Hauke ​​2017, 265).

"Nechtěla jíst, ale on (odborník), řekl: "to nevadí, ona nemá takovou fyzickou aktivitu, aby to nevydržela. Nevadí, ať nejí." "A to je jen jedna z forem jejího projevu egoismu. Takže její způsob projevu je: nejíst, nebrat léky, to je to její silné ego, na druhé straně právě to ji drží při životě."(2O1)

Na začátku může mít člověk s demencí větší chuť k jídlu. Tak v pozdějších stádiích to zvykne být naopak - člověk přijímá méně potravy a není schopen vyhodnotit její množství, skladbu, často ani nevyhodnotí zda je jídlo teplé nebo studené. Může se přidat problém s hltáním, což je častěji v pozdějších stádiích demence, kdy je nutné jídlo podávat sondou. Častým projevem u Alzheimerovy choroby je progresivní rozvoj malnutrice, který vede k: • Poklesu tělesné hmotnosti. • Úbytku tukové hmoty. • Ztrátě svalové hmoty (Hauke ​​2017, 64).

"Po té době vzdoru, té exitaci, se tělo už unaví a vzdor upadne. Tehdy přijdu za ní a dám jí jíst. Ta záchrana jejího života jakoby zase přijde." (2O2)

Odmítání pití

Při péči o nemocného potřebujeme brát ohled na zvyklost v příjmu tekutin. Zejména množství tekutin je individuální a potřebujeme brát ohled na to, že někdo, kdo pil pouze jednu sklenici vody, se nemůže donutit pít litr a půl vody denně. Je vhodné zavést kolem pití příjemné rituály, například používá známé přípitky nebo oblíbené sklenice na pití (Konig 2008, 26).

Odmítání léků

Pravidelné a správné užívání předepsaných léků je velmi důležité a přitom je to jedna z prvních oblastí, kde se demence projevuje. Člověk zapomíná brát léky v určený čas, vezme si dávku opakovaně, nebo si sesype léky připravené v dávkovači dohromady (Klímová 2003, 41). "...léky dávat. Nebo když řekl, jdu na zahrádku, nabalil jsem mu léky a řekl: tady máš napsané, vezmeš ve 12:00. Přišel jsem tam, šuplík v kuchyni otevřený, na kuchyňské lince všechny léky rozsypané dohromady..."(1O5)

Velkým problémem je pravidelné užívání léků. Participanti nám to v rozhovoru potvrdili: \"... mnohem horší je, pokud odmítá brát léky. Protože ona bere léky i na demenci, a tam když už vynecháš 2-3 dávky, je špatně. Tady jsme už museli volat lékaře, který jí píchl injekci. Dali jí infuzi s glukózou a samozřejmě. vodu, cukr a už jsme znovu fičeli. No a můžeš zavolat záchranku 2x, 3x za měsíc, ale pak ti řeknou, tak promiňte, pokud to neumíte zvládat, prosím, tam máte zařízení.“(2O2)

Opatrovník poslouchá dokola tytéž otázky typu, proč má nemocný brát léky ... Je to vyčerpávající a náročné na trpělivost a psychiku pečovatele: "Léky se berou 3x do dne. A stále je otázka: "Proč mám brát léky!?" to je to odmítání. A také se projevuje taková trucovitost: nechce brát léky po jednom a každý jeden zapít, ale lupne do sebe najednou všech 5 léků a jasné, že jí zaskočí. Potom začne vracet a darmo jí řekneš, že pomalu, po jednom. Toto je to, alespoň v našem případě – pořád jakoby souboj.“ (2O2)

Důležité je uvědomit si, že nemocný sám léky nemusí užít. Nelze spoléhat ani na jeho přesvědčování, ale je třeba léky kontrolovat. \"Musíš ty léky dávkovat a kontrolovat a řešit, protože on, jako nemocný člověk se necítí jako nemocný člověk ... On nemá bolesti, netrpí a nemá žádná omezení, čili on se necítí nemocný, on ti řekne, proč bych měl brát léky, když mi nic není. On ti bude tvrdit, že . našeho pohledu lhal, ale on nelže, on prostě je o tom tak přesvědčen.“ (1O1)

Opatrovník potřebuje zvolit různé způsoby, jak dávat léky nemocnému. Důležité je, aby léky obdržel ve správném čase a množství. "Já jsem dal někdy nějaké léky otci k jídlu, nebo nějak jsme se bavili a přitom a ... jsi díval, aby jedl ... a např. jsem řekl, že tohle je lék na tlak nebo na srdce a on to vzal. A tak jsem to otočil i 2-3x a on si nepamatoval, že už bral ..." (1O1)

Ztráta paměti

U nemocných se porucha paměti projevuje ze začátku stále častější zapomnětlivostí. Rodinní příslušníci si proto nemusí všimnout, že zde už nejde o běžné zapomínání kvůli velkému množství povinností, ale o vážnou diagnózu. Pozornost začnou těmto projevům věnovat až tehdy, když se zapomínání projeví nápadně v běžných denních činnostech, jako je vypnutí sporáku, tekoucí vody a pod. (Hauke ​​2017,49).

U Alzheimerovy choroby odchází první krátkodobá paměť, později i starší vzpomínky a nakonec i ty nejstarší. Právě z toho důvodu si lidé s Alzeimerovou chorobou nepamatují, co jedli k snídani před hodinou (nebo zda vůbec jedli?), ale jasně si pamatují dětství před 70 let (Perlmutter 2018, 83). ...protože ty vždy musíš akceptovat dlouhodobou a krátkodobou paměť. Můj táta si s tebou povídal o časech druhé světové války ao tom, jak bylo před válkou, 50. léta, jak byl na válce ... v tom horším stadiu neznal mě vůbec atp. Ty musíš stále akceptovat nějaký úkol, do kterého tě on položí, pokud chceš s ním komunikovat. Takže na tom, na čem je právě, co prožívá, co ví. Když on má dlouhodobou paměť, tak je třeba komunikovat na té úrovni v dlouhodobé paměti.“(1O2)

Krátkodobá paměť

Nemocný si nepamatuje čas a proto se stále ptá, kolik je hodin. Také si nepamatuje, kde co dává a nastává čas velkého hledání. V některých situacích obviňuje pečovatele, že mu věci ukradl on. Rodinné příslušníky, kteří nemají zbytek informací o této nemoci, rozčiluje, že se nemocný neustále ptá na tytéž věci (Hauke ​​2017,50). \"Ona neměla pojem o čase, nevěděla který je měsíc, ani to kolik má let. Ale když jsem jí řekla, že vnučka bude mít svatbu (datum), to přesně věděla: \"však to na svátek Panny Marie.\" Stále jsem musela používat její slovník, tehdy rozuměla všechno. A stále se ptá kolem dokola ty samé věci: „Kolik jsem měla dětí?“ a ptala se 10x do jisté a já jsem jí 10x odpověděla to samé.“ (2O3)

Pro člověka, který si neumí vzpomenout na minulost, nebo představit si budoucnost, se může stát svět cizím a nepřátelským (Callone2008, 28). \"Já jsem řekl otci,, že máme být u lékaře v 7:30, na kontrolu, protože nás čeká - tak jsem dohodl termín. On v 5.00 hod. ráno už seděl na židli oblečený. Nebo on je ztracen v čase, on seděl a byl spokojen. Jemu ten čas jinak běží. stalo, staré. Ale on je četl jako nové. Nebo ráno jsem mu koupil noviny, on na oběd šel do kostela, koupil si stejné noviny, jako já ráno a on je četl jako nové (1O5).

Dlouhodobá paměť

S postupující demencí se postupně začínat ztrácí i dlouhodobá paměť. Od současnosti (časově nejbližších údajů), až po nejvzdálenější vzpomínky. Situace, kdy nemocný zažil velmi silné emotivní zážitky (například smrt milované dcery), si může v paměti uchovávat déle (Hauke 2017,51). ... můj otec zapomněl, že měl děti. On si pamatoval jen bratra. Já jsem hrál roli bratra, když jsem za ním přišel. On nevěděl, kdo jsem, já jsem byl pro něj cizí člověk. Nebo mě považoval za bratra. Když jsem mu řekl, že jsem jeho syn, tak mě neznal. Lepší mi bylo hrát bratra.“(1O5)

Pro členy rodin je velmi vyčerpávající dívat na rodiče, kterého milují a vidí, jak před jejich očima upadá a nepoznává je. „...bude říkat každých 5 minut, že potřebuje jít na kontrolu k neurologovi: „Pojďme a pojďme a pojďme...“. Nebo se dokola ptá: „A ty jsi kdo?“ A ty ty projevy musíš pouze akceptovat, protože vyřešit je neumíš.“ (1O5)

Otázka „Proč“?

Členové rodin, se často ptají nemocného: „Proč jsi tohle udělal??“ Vidí, že nemocný dělá často nesmyslné věci a nerozumí mu. "...když člověk něco udělá, nikdy mu nedávej otázku, proč. Z toho vycházej..., neboť on to stejně nepochopí, co vlastně chceš... Nebo on to považuje za samozřejmost." (1O1)Zde je velmi důležitá informovanost rodinných příslušníků o projevech nemoci. „Nesmíš dát otázku proč a nesmíš se divit…, to jsou základní věci.“ (1O4)

5 VYČERPÁNÍ VE PÉČI O NECHORÉHO

V péči o nemocného člena rodiny na Alzheimerovu chorobu, přichází vyčerpání, změny nálad, poruchy spánku a koncentrace i na straně rodinného příslušníka. „...my, lidé fyzicky zdraví, jsme si nevěděli s ní dát rady“(2O1)

Psychická zátěž pečovatele lze shrnout do následujících oblastí: • Nepřiměřené úlohy. • Problémové situace. • Konflikty. • Frustrace. • Deprivace (Klímová- Magurová 2013, 94).

„Já, jako její chůva jsem si nemohla dovolit takové, jakože: „ta baby, počkejme, bo když nechcete ta…“ já jsem ji šla koupat tehdy, kdy já jsem měla síly a prostor. Ale ona mi řekla, že ona se koupe v neděli. Já jsem se ale nemohla přizpůsobovat, jejím rituálům, které měla sama, v jejím vesnickém domě. Já jsem se nemohla přizpůsobovat jejímu světu, ale chodíme do práce a máme své děti a vnoučata...“ (2O3)

Prohlížení projevů přetíženosti a vyčerpání může vést k syndromu vyhoření nebo k frustraci namířené proti opatrované osobě. "Když jsem to už já nezvládala, šla jsem pryč a šel k ní manžel. Já jsem musela jednou i odejít, to ona měla tak velmi těžký stav, opakovali jsme dokola ty její rituální věci. Ale ona na mě už křičela." (2O3)

Je nutné, aby si pečovatel byl schopen určit vlastní limity, hranice, kde je již péče o nemocného nad jeho síly. Je třeba dohodnout se s ostatními členy rodiny, jak budou řešit situaci v budoucnosti (Hauke ​​2017, 251). "Na tuto situaci mi jeden kněz řekl: "Vždyť to vezmi jako profesionální pečovatel. Udělej to pro Ježíše..." Ale já jsem si tehdy řekla, já vím, na co mám a tohle je moje hranice. Nebo to nedokážu. Já jsem byla sama zděšená, kde je moje hranice. Do té doby jsem měla plná ústa svatých řečí. Ale já to nedokážu, už nevládnu, nechci – je konec.“ (2O4)

Každý z nás má jiné schopnosti, hranice a jinou odolnost vůči stresu. \"Její dcera, to psychicky nezvládala. Protože její rodina byla docela mimo, však oni mají také 4 děti.. chodila do roboty ... unavená, jen navařit .... A tchyně nebyla ve smrtelném stavu, že jí třeba podávat ... inzulín. Stále jen být středem pozornosti. Takže i proto musela přijít pak už k nám. (2O2)

Vyčerpání pečovatele souvisí se spoustou okolností: „Nemohli jsme ji nikdy nechat samu.“ (2O2) "Stále opakuješ, stejnou odpověď, stejným slovníkem - tak jako poprvé. A toto je již velmi vyčerpávající a proto říkám, tam musí být odborná podpora ze strany psychologa, protože to nezvládneš." (2O3)

Nemocný na sebe soustřeďuje veškerý čas a péče pečovatele o vlastní rodinu je o to více náročnější: "...pozor, že život ti běží. Přijde ti 5 vnoučat a cosi chceš pro je udělat a ona: "ta já tady překážu, já tady nebudu, dej me het." Čili zase jen upozorňovat na sebe, takovým trucovitým způsobem.“ (2O2)

Pečovatel je denno denně v psychické zátěži a taková zátěž je destrukční i pro něj samého. "Když na mě začala křičet, když mě začala bít, když se tohle vystupňovalo, tam jsem si řekla a dost. Jsem si řekla, tady je moje hranice a já za tu hranici nejdu." (2O4) Stává se, že nemocný si vybírá, koho při hlídání chce. To ovšem způsobuje mnohé potíže. "Okolo toho člověka mohou být ale jen lidé, které ten nemocný přijímá. Nebo syn je syn.... A furt na něj křičela: "Vilo, dze ši?" a já když jsem se objevila: „máma je třeba vám něco?“ A ona řekla, že ne, mě nechce. Já jsem byla ta, která ji myla, krmila, dávala jí léky a Vilo tam byl na to, aby ji držel za ruku.“ (2O2)

Pečovatel se často potýká s nevděčností nemocného. Navzdory kvalitní péči, ochotě a lásce, kterou nemocnému prokazuje, může se setkat s nevděkem. Je třeba si uvědomit, že je to projev nemocného člověka. "Ale mám takovou zásadu, že pořád, když jsem ji už uložila na noc do postele, dala jsem jí na čelo křížek. To byl pro mě silný motiv, takový impuls, že ji žehnám. A ona na mě tak kukla a řekla: "děkuji ti za všechno, co jsi pro mě dnes udělala." Tehdy mi jedině děkovala, jako večer. To chci tím říci, že to Boží, to tam funguje. A pro mě to mělo takový význam, že jestli jsem za celý den dobře udělala, nebo špatně udělala – ale žehnám ti holky. Ale když už bylo špatně, už nechtěla ani kříž, abych jí dala na čelo.“ (2O4)

Nutnost odpočinku, změny prostředí, relaxu

Každý pečovatel si potřebuje stanovit hranice. Důležitý je zdravý životní styl, což ovšem při péči o člověka s Alzheimerem je velmi náročné dodržet a uhlídat. "Já jsem vzala jen růženec a odešla jsem rovnou k řece. Jednoduše jsem musela odejít, pro záchranu sebe." (2O3)

Třeba vědomě dbát na zdravé stravování, dostatek pohybu, relax a vzdělávání. Jak to vyřešit, má-li člověk vlastní rodinu, práci, problémy se svým zdravotním stavem? "Když jsi na to sám, nestíháš, nemáš peníze, máš problém - nestíháš ostatní věci. Nemáš kde regenerovat tu svou hlavu. Když je člověk zvyklý na svůj finanční příjem a pak žít z pečovatelského příspěvku je dost problém. Protože to máš, nevím 1/5 příjem a to se pak fakt nedá." (1O6)

Psychologové upozorňují na důležitost volného času, zájmů, sportu a přátel u opatrovníka nemocného (Hauke 2017 230). „...musela jsem se jít vyzpovídat, změnit mou vizáž... začít cvičit.“ (2O4)

Výčitky z neschopnosti se postarat o nemocného

Každý, kdo dlouhodobě opatruje svého rodiče s Alzheimerem má zkušenost, že posledních stádiích nemoci již není schopen zajistit péči a dohled, jaký je potřebný. Mnozí bojují s výčitkami svědomí, že to už vedle své práce a péče o svou rodinu nedokážou zvládnout. Jejich vztah k nemocnému tyto výčitky těží a obírají o sílu jít dál (Wehner – Swinghammer 2013, 25). Jsou frustrovaní, vyčerpaní, často vznikají hádky v rodině, kvůli odlišným názorům na další fungování. "Když můj muž řekl, že už je čas najít odborné zařízení, švagrová řekla, že ne, protože ona má výčitky svědomí." (2O3)

V posledních stádiích nemoci nastává situace, kdy je často nutné umístit nemocného do pobytového zařízení. Tato situace je pečovatele rodinného příslušníka – také velkým stresorem. Má pocit, že selhal, protože se nedokázal postarat o svého rodinného příslušníka do konce života v domácím prostředí (Hauke ​​2017, 251).

6 JAK SE ZACHOVAT PŘI ZMĚNÁCH CHOVÁNÍ

Nemocný je agresivní nebo podrážděný • Neztrácet trpělivost. • Nedávat najevo strach. • Zaměstnat jej ručními pracemi. • Nemocnému nenadávat. • Pokud se záchvaty agresivity projevují často, je třeba navštívit lékaře • Pokusit se odhalit, k jakým změnám v oblasti návyků nebo způsobu života došlo • Poskytnout nemocnému více prostoru

Nemocný má depresivní náladu a stěžuje si na zdravotní stav • Obyčejně jsou to potíže neurčité- závratě, zmatenost • Pokud deprese dosáhne takového stupně, že ovlivňuje život nemocného, je třeba navštívit lékaře • Pokud se podaří dosáhnout toho, aby se nálada zlepšila, pak můžete společně plánovat vhodné postupy pro zvládnutí pokročilejšího stadia

Nemocný je apatický, úzkostný • Především je třeba ho uklidnit, neboť myšlenky z minulosti si plete s přítomností, dělá si starosti • Věci, za které odpovídal dávno v minulosti • Není vhodné nemocného přesvědčovat, že jsou to všechno představy • Je třeba mu sympaticky říci, že jeho pocitem rozumíme • Dát nemocnému pocítit více lásky a podpory

Nemocný má halucinace • Nepochybovat o pravdivosti jeho tvrzení. • Nezvyšovat hlas, ale uklidnit ho. • Odvést jeho pozornost od daného problému, aby myslel na něco jiného. • Neztrácet trpělivost (Klímová- Magurová 2013, 156)

ZÁVĚR

Každá nemoc je zátěží. Žádná není vítaná. V případě Alzheimerovy choroby spočívá však větší zátěž, nebo trápení, na bedrech pečovatelů - členů rodin nemocného. Zatímco u většiny nemocí trpí nemocný i fyzickými bolestmi a uvědomuje si je, Alzheimer je specifický tím, že nemocný o své nemoci vlastně neví (zejména v pokročilých stádiích). O to náročnější je péče o takto nemocného. Pro opatrovníky je velmi důležitá informovanost, jak mají přistupovat k nemocnému, aby proces nemoci neprogredoval rychle a aby nemocný i přes nemoc mohl žít v prostředí porozumění a přijetí. Autor: PaedDr. Mgr. Soňa Vancáková, PhD. OZ Maják naděje, Košice

SEZNAM LITERATURY

HAUKE, M. Když do života vstoupí demence. Tábor : Asociace poskytovatele sociálních služeb v ČR, 2017. s. 314. ISBN 978-80-906320-7-3. KLIMOVÁ, E. – MAGUROVÁ, D. Teorie a praxe v péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou. Prešov : Prešovská univerzita, 2013.s. 233. ISBN 978-80-555-0936-5. KONIG, J. - ZEMLIN, C. 100 chyb při péči o lidi s demencí. Praha : Portál 2017. s.119. ISBN 978-80-262-1184-6. PERLMUTTER, D. Nepodlehněte alzheimeru. První program s cílem zabránit kognitivnímu úpadku a zvrátit ho. TATRAN 2018.s. 282. ISBN 978-80-222-0923-6. WEHNER, L. – SWINGHAMMER, Y. Smyslová aktivizace v péči o seniory a klienty s demencí. Praha : Grada Publishing, a.s., 2013.s. 144. ISBN 978-80-247-4423-0.