Догляд вдома за людиною з хворобою Альцгеймера «Успіх я вимірюю тим, як високо ти підстрибнув, коли впав на дно». (George S. Patton)

Розділи статті

ВСТУП

У статті ми зосереджуємося на конкретних проявах хвороби Альцгеймера та проблемах, з якими щодня стикаються члени родини. Ми пропонуємо два тематичні дослідження, де чітко видно складність домашнього догляду за хворими на хворобу Альцгеймера. Поради в конкретних ситуаціях є корисними для всіх, хто перебуває у будь-якому контакті з такими хворими.

Цитати учасниць ми виділили курсивом і взяли в лапки. Три крапки на початку речення означають, що цитата починається всередині речення, три крапки в кінці речення означають, що речення продовжувалося. Для кращого огляду ми в кінці кожної цитати вказали в дужках код учасника, під яким він позначений. Абревіатура «O» позначає члена родини, який доглядає за батьком/матір'ю з хворобою Альцгеймера (опікун). Цифра перед абревіатурою «O» позначає порядковий номер інтерв'ю, а цифра після «O» позначає сторінку відповідного інтерв'ю, з якої взято уривок. Наприклад, код (1O2) позначає інтерв'ю з опікуном № 1, а цитата взята зі сторінки 2. Цитований текст переписаний точно так, як він був зафіксований на диктофоні, він не проходив мовного редагування.

1 ХВОРОБА АЛЬЦГЕЙМЕРА

Хвороба Альцгеймера — це серйозне захворювання, яке спричиняє втрату самостійності з усіма соціальними наслідками. Це найпоширеніша форма деменції.

Прояви хвороби Альцгеймера: • порушення пам'яті, • поступова втрата механічних навичок, • втрата орієнтації, • проблеми у спілкуванні, • зміна особистості, • втрата самостійності (Hauke 2017, с. 48).

Кожен, хто щодня стикається з людиною з цим діагнозом, бачить конкретні прояви хвороби. Члени родини діляться своїм досвідом: «У наш час, коли є нерівномірне старіння, що означає, що іноді голова і тіло старіли рівномірно. Це бабуся сиділа на лавці і розмовляла, або копала сапою в городі, і — клац, впала і померла. Зараз ні, бо тіло ідеально підживлене: якісна їжа, тепло, догляд, гігієна, просто все. І тіло в ідеальному стані. Але мозок не втримаєш, він іде і іде, вниз. Тіло такої людини в хорошому стані, іноді навіть кращому, ніж у тих, хто навколо нього стрибає — при Альцгеймері. Але мозок поза межами». (2O1)

Хвороба не приходить раптово, а розвивається поступово, спочатку непомітно, потім з різною швидкістю. Члени родини повинні створити умови для задоволення фізичних, психічних і духовних потреб і дозволити хворому батькові/матері залишатися активним — попри деменцію (Konig – Zemlin 2017, 16). Наша учасниця підтверджує перебіг хвороби: «Це має постійно такий перебіг: іде, падає, і знову іде. Але завжди цей стан погіршується, і в цьому погіршеному стані він потім залишається. І знову через певний час він знову падає і знову залишається. Тобто це не такий синусоїдальний стан, а завжди він залишається і знову падає. Ті етапи, ті терміни між тими занепадами є різними. Іноді це триває рік, два, а іноді це поглиблюється за місяць навіть двічі». (2O1)

Члени родини, які доглядають за своїми батьками, свідчать, що сам хворий перебуває в паніці від того, що забуває: «На початку починає мати з цим проблему, починає мати сам із себе паніку. Усвідомлює, що не знає, де що поклав, не знає, хто це, не знає, що сталося... це шок. І я іноді не можу згадати якийсь вираз, щось. Вчора телефонував, бо вирішував питання щодо інформатики, і не згадав один вираз, нормально був через це нервовий, і такими нервовими мають бути ці люди, коли не можуть згадати банальність. Потім приходить той час, коли вже не сприймають, і тоді вже, власне, немає сенсу від них чогось хотіти. Ліки там є, воно це сповільнить...» (1O4)

2 РОДИНА ТА ДОГЛЯД ЗА ХВОРИМ

Догляд за хворими на хворобу Альцгеймера суттєво впливає на життя членів родини та їхні стосунки. Після початку хвороби безпосередній догляд здебільшого надає родина, яка не готова до тривалого навантаження, що пов'язане з цією хворобою. Проте ми повинні визнати, що догляд у домашніх умовах, де є розуміння та безпека, допомагає полегшити несприятливий стан хворого. Родина, отже, посідає незамінне місце у догляді за людиною з хворобою Альцгеймера (Magurová 2013, 149). Спочатку хворий не усвідомлює, що потрібно вирішувати стан його здоров'я, і візит до лікаря відкладає або відмовляється: «Він цього не усвідомлював, я це помічав, це не вирішувалося, до лікаря не хотів іти, у нього немає часу, йому потрібно на город... Потім була неприємна проблема, і я використав це, що... йдемо до лікаря. Так злякався, пішли до лікаря, там це було офіційно на папері покладено. Почалися контролі, я його брав на контролі...» (1O5)

Попри те, що багато батьків з хворобою Альцгеймера мають кількох дітей, досвід показує, що зазвичай за батьками доглядає лише одна дитина. «Я був на всьому сам, сам доглядав за мамою, сам доглядав за батьком, сам вирішував питання дочок». (1O4) Діти хворих батьків мають різні «виправдання», чому вони не можуть доглядати за батьками: «Він має працювати, ходити на роботу, у нього свої справи. І знаєш, навіть стосунки дитина-батько там не були побудовані такі...» (1O4)

З практики ми бачимо, що є родини, де члени можуть подбати про хворого, але є й родини, де немає нікого, хто був би здатний і готовий до цього догляду. «...ми навіть хотіли, ми вміли жертвувати собою. Двоє братів/сестер, ми ділилися і хотіли доглядати і доглядати». (2O1) Не кожен може подбати про людину з деменцією, попри те, що має побудовані стосунки з хворим батьком/матір'ю. «...це неможливо порівнювати, це занадто піднесено, що одна мама виховає 4 дітей, а 4 дітей не можуть подбати про маму. Це так неправильно поставлена ця рівноцінність, бо витирати 4 рожеві, круглі попки — це про щось зовсім інше, ніж робити це, навіть з любов'ю, дорослому. Не кожен на це здатний. Перевдягати, мити, піднімати». (2O1) «...це залежить від емоційного інтелекту, від EQ, від IQ, від певної емпатії, і не кожна людина налаштована так, що опікунський статус має в собі вбудований». (1O3)

Зі свідчень наших учасників ми бачимо, яке психічне навантаження лежить на опікуні: «Я теж іноді приходжу в лікарню і не почуваюся в стані бути там з кимось і щось вирішувати. Я радий іноді, що піду, соромлюся цього. Але я радий, що піду. Але та людина не має куди піти, хто є з цією людиною, мусить з нею жити. Він може піти на хвилину, але прийде і буде знову вирішувати наслідки, що щось станеться. Тому добре, якщо ті інші члени родини не дорікають нічим, намагаються трошки навколо працювати з цим опікуном, з тим хворим нічого не зробиш, той потребує нагляду». (1O3)

Складність догляду за людиною з хворобою Альцгеймера залежить від стадії, на якій вона перебуває. «Поки він ще ходив, було все гаразд, я якось давала собі раду, бігала туди-сюди, літала і так далі, намагалася також дітей якось залучати, хоча вони були маленькі, початкова школа, потім середня школа, бо це був не рік чи два, це було довготривало... 10 років. З них менше 3 років він був нерухомим». (1O5)

3 ОСНОВНІ ПРИНЦИПИ СПІЛКУВАННЯ З ХВОРИМ НА ХВОРОБУ АЛЬЦГЕЙМЕРА

• Розмовляємо у спокійному середовищі, де нас ніщо не відволікає, щоб він добре чув. • Під час розмови ми постійно дивимося йому в очі. • Використовуємо прості, короткі речення. • Голос має звучати приємно і спокійно. • Розмовляємо повільно, чітко і з відповідною гучністю. • Не кричимо. • Не ставимо одночасно кілька запитань. • Чекаємо, поки хворий зреагує. • Використовуємо запитання, на які можлива відповідь «так» або «ні». • Уникаємо запитань з відкритим кінцем (Klímová- Magurová 2013, 164).

Конфлікти в родині

Конфлікти є частиною нашого життя. Більш складна ситуація виникає тоді, коли в родині є довготривало хворий член, і конфліктів стає більше. У загострених ситуаціях проявляються ставлення, цінності та мислення всіх членів родини.

«Тут розкриваються потім усі ці стосунки. І я з усієї тієї хвороби моєї свекрухи винесла одну річ. Що те, що людина за все своє життя накопичує, не опрацьовує, не вирішує, не приймає, настає той стан, як у неї, і потім усе це виходить з неї назовні. Усе, усе виходить назовні. Це означає, що вона не прийняла мене як невістку. Тому що первісток одружився, але залишився вдома і доглядав за нею, за матір’ю. І з цього випливали всі її погляди щодо мене: «Ти забрала в мене сина, він міг би доглядати за матір’ю... через тебе він пішов від мене, і я тепер тут сама...» і весь той процес навколо цього». (2O2)

До важких моментів у догляді належать визначні родинні свята, коли ситуація загострюється стресом (хрестини, весілля, похорон, річниці...) «Настав, наприклад, момент, весілля в родині. Видаєш доньку, а бабусю нам виписали з лікарні за тиждень до весілля. Тож я вже домовлялася з геріатрією, і вони були готові її прийняти. А у вівторок перед весіллям нам зателефонував шурин і сказав, що вони на весілля не прийдуть, бо мають докори сумління, що бабусю виписали додому з психіатрії у стабільному стані. Що вони краще будуть доглядати за бабусею. Я одразу зателефонувала фахівцю, і вона сказала, що це дурниця, що весілля — це родинна справа, унікальна, і за бабусею краще доглянуть у геріатрії. І що якби бабуся була при тямі, вона б теж хотіла, щоб родичі прийшли на весілля. Це було таке випробування, що я вже боялася, що втрачу чоловіка. У нас було весілля попереду, а ми вдвох лише гризлися між собою. Я сиджу навпроти чоловіка, а він розмовляє зі швагеркою. Це була та субота, коли вранці бабуся забруднилася. А він їй каже: «ну, у нас тут була така серйозніша проблема, ну так... мама зробила такий невеликий безлад, але ми вже все прибрали і впорядкували. Тож я думаю, що це вже добре». Як він поклав слухавку, я йому кажу: «ти що розповідав? Що вона обі... а я це все чистила, ти навіть слова не сказав? Що це я прибрала, помила її... чому ти цього не сказав?» А я тут тоді хто? Я тут лише нуль, чи що тепер? А він увесь той час лише стояв і дивився, що тут відбувається. Тож ми ще й посварилися, бо він сказав, що я все драматизую. Драматизую? Адже для мене самої це драма. Тож так ми вдвох боролися, можна сказати, що одне за одного. Бо він мені сказав, що думав, ніби я все це роблю з християнської любові. І що дякую тобі, що ти це зробила для моєї мами. А я тоді, знаєш: «Та ні. Ти не думай, що я це роблю заради твоєї мами і моєї свекрухи. Бо цьому мене навчив Господь Ісус, і я роблю це з любові до Ісуса. Бо якби я це робила заради тебе чи заради свекрухи, то це закінчилося б дуже погано. Бо це для мене мій Ісус». (2O4)

4 ТРУДНОЩІ ПРИ ДОГЛЯДІ

Агресія

Агресивність може мати форму вербальну (крик, лайка) та брахіальну (фізичну). Оцінюється, що на агресивність слід очікувати приблизно у 20% осіб з деменцією, які перебувають у домашньому середовищі. Агресивність у клієнтів з деменцією відрізняється від агресивності здорових людей. Вона зазвичай є реакцією на ситуації, які клієнти не розуміють і з якими не знають, що робити. «...не можна поводитися як поліцейський, як наглядач. Потрібно бути партнером, щоб ця людина тебе прийняла. Як тільки починається контроль, починається конфлікт». (1O1) Дуже часто агресивність є проблемою людей, що доглядають, і реакцією на їхній невідповідно обраний підхід та догляд. Клієнт лише захищається в ситуаціях, коли йому недобре і яких він не розуміє.

«Якщо він відчуває, що хтось робить з нього дебіла, тоді він починає бути агресивним, ховається...» (1O4) Хворий захищається від речей, яких не хоче, оскільки втрачає здатність до вербального спілкування або його ніхто не розуміє. Він використовує захисні методи на підсвідомому рівні. «Протягом усього дня вона не мала до мене жодної позитивної реакції». (2O4) У будь-якому разі агресивність клієнта є величезним тягарем для тих, хто доглядає (Klímová 2003, 106). «Ти мусиш рахуватися з тим, що не можеш очікувати від нього того, що зараз іди і зроби це, або ми підемо за годину туди, приготуйся... Ти мусиш спрямовувати його до того, чого хочеш досягти. Але не насильницькою формою, не наказами, бо він почне захищатися». (1O2)

Зміни настрою

Хворий часто змінює настрої, і член родини, який за ним доглядає, дуже виснажений від раптових змін настрою. Зміни приходять будь-коли протягом дня. «Зараз вона в геріатрії, і вчора ми були в неї, і вона раділа, що ми прийшли. А раптом: «Ви мене вже не хочете, я хочу додому». І плакала. І тоді ми встали... пішли... і я чую за дверима, раптом уже тихо. Бо недобре загострювати ситуацію, якби ми там ще залишилися, було б ще гірше і гірше. Вона б кричала на всю геріатрію. Тож просто встаєш і йдеш. Точно як коли дитина вередує». (2O3)

Звинувачення

Попри зразковий догляд за своїми батьками або свекрами з хворобою Альцгеймера, опікуни часто стикаються з несправедливими звинуваченнями з боку хворого. Потрібно знати, що хворий не перекручує правду, а справді так переживає ситуацію: «...вона, коли прийшла до тями після збудження, сказала: «Ви вже все забрали від мене, все з мого дому. Навіть ці статуї ви забрали, все вам там заважало»... тож ми швидко забрали статуї і сховали, щоб вони її вже не дратували» (2O3)

Втечі

Виходи з дому, блукання є дуже стресовими для членів родини. Ці виходи хворого є небезпечними з багатьох причин. Хворий може не знайти дорогу назад, але може статися і дорожньо-транспортна пригода. «...наша свекруха ще на візку, і скажу, що при всьому цьому це ще найкращий варіант. Тому що ті, хто мобільні, вони тікають, вмикають газ тощо. Наша бабуся на візку, але навіть так ми мусили зачиняти двері, бо вона вміла переїхати через поріг, від’їжджала до дверей». (2O1)

Відходи хворого є небезпечними, особливо взимку, коли хворий звик виходити лише в піжамі та капцях. Необхідно, щоб члени родини «враховували» такі відходи та наглядали за присутністю хворого. «Мій батько мав із собою записки – «у разі потреби телефонувати». Бо він тікав. Я не міг бути з ним постійно. Я намагався, але не міг. Мені телефонували поліцейські, телефонували чужі люди... ТЕЛЕФОН, ІМ’Я ТА У РАЗІ ПОТРЕБИ ТЕЛЕФОНУВАТИ, ДЯКУЮ. Я давав йому їх туди, у нього ті записки були всюди по кишенях». (1O4) Фахівці наголошують, що у хворого можна відстежити, чому він іде з дому, чому хоче бути в іншому місці, ніж є. «...мій батько тікав, він усе життя тікав від усього можливого, але потім це загострювалося... зробив рахунок за електроенергію 700 євро..., бо там був електричний насос для води, глибина криниці там 30-35 метрів... і він давав людям воду. 100-літрові бідони наповнював, отже, гектолітри води роздавав, і люди цим зловживали. ...» (1O4)

Особи, які потребують догляду, зазвичай не тікають «геть», а тікають цілеспрямовано «кудись». У жодному разі в такому разі не йдеться про незаплановане блукання і вже тим паче не про втечу. Якщо хворий хоче піти, йому бракує чогось, чого йому поточне середовище не надає (Konig 2017, 101).

Можливі причини виходу з дому або із закладу (Hauke 2017, 114): • Особа не почувається в безпеці. • Порушення сну. • Відчуття самотності. • Хворий іде додому. • Біль. «Ця людина потребує цілодобового нагляду. Не можна залишати її саму. Тому не треба ховати ножі, а треба бути з цією людиною і наглядати за нею. І треба наглядати так, щоб вона не відчувала це як нагляд, як якийсь конфліктний стосунок, треба завжди спілкуватися з нею, але на відповідному рівні». (1O2)

Відмова від їжі

Зазвичай хворий забуває поїсти, або, навпаки, забуває, що вже їв, тому їсть ще раз. Обидві крайнощі необхідно тримати під контролем, оскільки нестача їжі може призвести до недоїдання, а надлишок – до ожиріння. • Готуйте страви, які хворий завжди любив. • Слідкуйте за кількістю випитих рідин, питний режим є дуже важливим. • Зробіть із прийому їжі приємну справу. • Використовуйте посуд та столові прибори, які зручно тримати. • Слідкуйте за температурою поданої їжі та напоїв. • Нарізайте їжу на дрібні шматочки. • Якщо хворий не може їсти столовими приборами, дозвольте йому їсти руками (Hauke 2017, 265).

«Вона не хотіла їсти, але він (фахівець) сказав: «це не біда, вона не має такої фізичної активності, щоб цього не витримати. Нічого, нехай не їсть». «А це лише одна з форм прояву її егоїзму. Отже, її спосіб прояву: не їсти, не приймати ліки, це її сильне его, з іншого боку, саме це тримає її при житті». (2O1)

На початку людина з деменцією може мати більший апетит. Проте на пізніх стадіях це зазвичай буває навпаки – людина споживає менше їжі і не здатна оцінити її кількість, склад, часто навіть не оцінює, чи їжа тепла, чи холодна. Може додатися проблема з ковтанням, що частіше трапляється на пізніх стадіях деменції, коли необхідно подавати їжу через зонд. Частим проявом при хворобі Альцгеймера є прогресивний розвиток мальнутриції, який призводить до: • Зниження маси тіла. • Втрати жирової тканини. • Втрати м’язової маси (Hauke 2017, 64).

«Після того періоду спротиву, тієї збудженості, тіло вже втомлюється і спротив згасає. Тоді я приходжу до неї і даю їй їсти. Це рятування її життя ніби знову приходить». (2O2)

Відмова від пиття

При догляді за хворим нам потрібно зважати на звички щодо споживання рідини. Зокрема, кількість рідини є індивідуальною, і нам потрібно враховувати, що хтось, хто пив лише одну склянку води, не може змусити себе пити півтора літра води на день. Доцільно запровадити навколо пиття приємні ритуали, наприклад, використовувати знайомі тости або улюблені склянки для пиття (Konig 2008, 26).

Відмова від ліків

Регулярне та правильне вживання призначених ліків є дуже важливим, і при цьому це одна з перших сфер, де проявляється деменція. Людина забуває приймати ліки у визначений час, приймає дозу повторно або змішує ліки, підготовлені в дозаторі (Klímová 2003, 41). «...ліки давати. Бо коли сказав, іду на город, я набрав йому ліків і сказав: ось у тебе написано, візьмеш о 12:00. Прийшов туди, шухляда на кухні відчинена, на кухонній стільниці всі ліки розсипані докупи...» (1O5)

Великою проблемою є регулярне вживання ліків. Учасники підтвердили нам це в інтерв’ю: «... набагато гірше, якщо вона відмовляється приймати ліки. Бо вона приймає ліки і від деменції, і там, коли вже пропустиш 2-3 дози, стає зле. Тут ми вже мусили викликати лікаря, який зробив їй ін’єкцію. Дали їй інфузію з глюкозою, і, звісно, це допомогло, тіло її знову зміцніло. Бо вже мала воду, цукор, і ми знову «фічали». Ну і можеш викликати швидку 2 рази, 3 рази на місяць, але потім тобі скажуть: ну вибачте, якщо ви не можете впоратися, будь ласка, ось вам заклад». (2O2)

Опікун вислуховує по колу одні й ті самі запитання типу, чому хворий має приймати ліки... Це виснажливо і вимагає терпіння та психологічної стійкості від опікуна: «Ліки приймаються 3 рази на день. І постійно запитання: «Чому я маю приймати ліки!?» це і є та відмова. А також проявляється така впертість: не хоче приймати ліки по одному і кожен запивати, а ковтає одразу всі 5 ліків, і ясно, що вона давиться. Потім починає блювати, і дарма їй кажеш, що повільно, по одному. Це таке, принаймні в нашому випадку – постійно ніби двобій». (2O2)

Важливо усвідомити, що хворий сам ліки може не прийняти. Не можна покладатися навіть на його переконання, а треба ліки контролювати. «Мусиш ти ліки дозувати, контролювати і вирішувати, тому що він, як хвора людина, не почувається хворою людиною... У нього немає болю, він не страждає і не має жодних обмежень, отже, він не почувається хворим, він тобі скаже, чому я маю приймати ліки, коли мені нічого не бракує. Він буде стверджувати, що це ти хвора. Завжди виходь із того, що він ніби з нашого погляду бреше, але він не бреше, він просто в цьому так переконаний». (1O1)

Опікуну потрібно обирати різні способи, як давати ліки хворому. Важливо, щоб ліки він отримав у правильний час і в правильній кількості. «Я давав іноді якісь ліки батькові в їжу, або якось ми розмовляли, і при цьому... він дивився, щоб їв... і, наприклад, я сказав, що це ліки від тиску або для серця, і він їх прийняв. І так я це повторив 2-3 рази, і він не пам’ятав, що вже приймав...» (1O1)

Втрата пам’яті

У хворих порушення пам’яті проявляється спочатку дедалі частішою забудькуватістю. Члени родини тому можуть не помітити, що тут уже йдеться не про звичайне забування через велику кількість обов’язків, а про серйозний діагноз. Увагу цим проявам починають приділяти лише тоді, коли забування проявляється помітно у звичайних щоденних справах, як-от вимкнення плити, води, що тече, тощо (Hauke 2017, 49).

При хворобі Альцгеймера зникає спочатку короткочасна пам’ять, пізніше і старіші спогади, і зрештою навіть найдавніші. Саме з цієї причини люди з хворобою Альцгеймера не пам’ятають, що їли на сніданок годину тому (або чи взагалі їли?), але чітко пам’ятають дитинство 70-річної давнини (Perlmutter 2018, 83).

...оскільки ти завжди мусиш приймати довгострокову та короткострокову пам’ять. Мій батько розмовляв з тобою про часи Другої світової війни і про те, як було до війни, 50-ті роки, як він був на війні... у гіршій стадії він мене взагалі не впізнавав тощо. Ти мусиш постійно приймати якусь роль, у яку він тебе ставить, якщо хочеш з ним спілкуватися. Отже, на тому, на чому він зараз, що переживає, що знає. Коли він має довгострокову пам’ять, то треба спілкуватися на тому рівні в довгостроковій пам’яті.“(1O2)

Короткострокова пам’ять

Хворий не пам’ятає часу і тому постійно запитує, котра година. Також він не пам’ятає, куди що кладе, і настає час великих пошуків. У деяких ситуаціях він звинувачує опікуна в тому, що речі вкрав він. Членів родини, які не мають достатньо інформації про цю хворобу, дратує, що хворий постійно запитує про одне й те саме (Hauke 2017,50). „Вона не мала уявлення про час, не знала, який зараз місяць, ні того, скільки їй років. Але коли я сказала їй, що онука буде мати весілля (дата), це вона точно знала: „так це ж на свято Діви Марії“. Я постійно мусила використовувати її словник, тоді вона розуміла все. І постійно запитує по колу одне й те саме: „Скільки я мала дітей?“ і запитувала 10 разів одне й те саме, а я їй 10 разів відповідала те саме.“ (2O3)

Для людини, яка не може згадати минуле або уявити майбутнє, світ може стати чужим і ворожим (Callone2008, 28). „Я сказав батькові, що ми маємо бути у лікаря о 7:30, на огляд, бо нас чекають — так я домовився про термін. Він о 5:00 ранку вже сидів на стільці одягнений. Бо він загублений у часі, він сидів і був задоволений. Йому той час інакше плине. Кожного дня я купував йому газети, і одного разу я купив йому газети, не знаю, що сталося, старі. Але він їх читав як нові. Або вранці я купив йому газети, він в обід пішов до церкви, купив собі такі самі газети, як я вранці, і він їх читав як нові (1O5).

Довгострокова пам’ять

З прогресуванням деменції поступово починає зникати і довгострокова пам’ять. Від сучасності (часово найближчих даних) аж до найвіддаленіших спогадів. Ситуації, коли хворий пережив дуже сильні емоційні враження (наприклад, смерть коханої доньки), він може зберігати в пам’яті довше (Hauke 2017,51). ... мій батько забув, що мав дітей. Він пам’ятав лише брата. Я грав роль брата, коли приходив до нього. Він не знав, хто я, я був для нього чужою людиною. Або він вважав мене за брата. Коли я сказав йому, що я його син, то він мене не впізнав. Мені було краще грати брата.“(1O5)

Для членів родин дуже виснажливо дивитися на батька, якого вони люблять, і бачити, як він на їхніх очах занепадає і не впізнає їх. „...він буде говорити кожні 5 хвилин, що йому потрібно йти на огляд до невролога: „Ходімо, і ходімо, і ходімо...“. Або він по колу запитує: „А ти хто?“. І ти ці прояви мусиш просто приймати, бо вирішити їх ти не можеш.“ (1O5)

Запитання „Чому“?

Члени родин часто запитують хворого: „Чому ти це зробив?“. Вони бачать, що хворий часто робить безглузді речі, і не розуміють його. „...коли людина щось зробить, ніколи не став їй запитання, чому. З цього виходь..., бо він це все одно не зрозуміє, що власне ти хочеш... Бо він це вважає за належне.“ (1O1) Тут дуже важливою є поінформованість членів родини про прояви хвороби. „Ти не смієш ставити запитання чому і не смієш дивуватися..., це базові речі.“ (1O4)

5 ВИСНАЖЕННЯ У ДОГЛЯДІ ЗА ХВОРИМ

У догляді за хворим членом родини на хворобу Альцгеймера приходить виснаження, зміни настрою, розлади сну та концентрації, також і з боку члена родини. „...ми, люди фізично здорові, не могли дати з нею раду“(2O1)

Психічне навантаження опікуна можна підсумувати в наступних сферах: • Неадекватні завдання. • Проблемні ситуації. • Конфлікти. • Фрустрація. • Депривація (Klímová- Magurová 2013, 94).

„Я, як її опікунка, не могла дозволити собі таке, типу: „та бабо, почекаймо, бо коли не хочете, то...“ я йшла її купати тоді, коли я мала сили та простір. Але вона мені сказала, що вона купається в неділю. Я ж не могла пристосовуватися до її ритуалів, які вона мала сама, у своєму сільському будинку. Я не могла пристосовуватися до її світу, адже ми ходимо на роботу і маємо своїх дітей та онуків...“ (2O3)

Ігнорування проявів перевантаження та виснаження може призвести до синдрому вигорання або до фрустрації, спрямованої проти особи, за якою доглядають. „Коли я вже не справлялася, я йшла геть, і йшов до неї чоловік. Я мусила одного разу навіть піти, це вона мала такий дуже важкий стан, ми повторювали по колу ті її ритуальні речі. Але вона на мене вже кричала.“ (2O3)

Необхідно, щоб опікун був здатний визначити власні ліміти, межі, де догляд за хворим уже понад його сили. Потрібно домовитися з іншими членами родини, як вони будуть вирішувати ситуацію в майбутньому (Hauke 2017, 251). „На цю ситуацію мені один священик сказав: „Та візьми це як професійний опікун. Зроби це для Ісуса...“. Але я собі тоді сказала, я знаю, на що я здатна, і це моя межа. Бо я не можу. Я була сама нажахана, де моя межа. Бо доти я мала повні вуста святих промов. Але я не можу, я вже не маю сил, не хочу — це кінець.“ (2O4)

Кожен з нас має інші здібності, межі та іншу стійкість до стресу. „Її донька, це психічно не витримувала. Бо її родина була зовсім поза межами, адже вони мають також 4 дітей... ходила на роботу... втомлена, тільки наварити.... А свекруха не була у смертельному стані, що їй треба було подавати... інсулін. Постійно тільки бути в центрі уваги. Тож і тому вона мусила прийти потім уже до нас.“ (2O2)

Виснаження опікуна пов’язане з багатьма обставинами: „Ми не могли її ніколи залишити саму.“ (2O2) „Постійно повторюєш ту саму відповідь, тим самим словником — так, як вперше. І це вже дуже виснажливо, і тому я кажу, там має бути фахова підтримка з боку психолога, бо ти не впораєшся.“ (2O3)

Хворий зосереджує на собі весь час, і турбота опікуна про власну родину стає від того ще складнішою: „...обережно, бо життя тобі минає. Прийде до тебе 5 онуків, і ти щось хочеш для них зробити, а вона: „та я тут заважаю, я тут не буду, дайте мене геть“. Тобто знову тільки привертати увагу до себе, таким вередливим способом.“ (2O2)

Опікун щодня перебуває у психічному навантаженні, і таке навантаження є деструктивним і для нього самого. „Коли вона почала на мене кричати, коли вона почала мене бити, коли це загострилося, тоді я собі сказала: досить. Я собі сказала, тут моя межа, і я за цю межу не піду.“ (2O4) Трапляється, що хворий обирає, кого при догляді він хоче. Це, однак, спричиняє багато труднощів. „Навколо цієї людини можуть бути лише люди, яких цей хворий приймає. Бо син є син.... І постійно на нього кричала: “Віло, де ти?” а я, коли з’являлася: “мамо, треба вам щось?” А вона сказала, що ні, мене не хоче. Я була тією, хто її мив, годував, давав їй ліки, а Віло там був для того, щоб тримати її за руку.“ (2O2)

Опікун часто стикається з невдячністю хворого. Попри якісний догляд, готовність допомогти та любов, яку він виявляє до хворого, він може зустрітися з невдячністю. Необхідно усвідомлювати, що це прояв хворої людини. «Але в мене є таке правило, що завжди, коли я вже вкладала її на ніч у ліжко, я хрестила їй чоло. Це був для мене сильний мотив, такий імпульс, що я її благословляю. А вона так подивилася на мене і сказала: "Дякую тобі за все, що ти для мене сьогодні зробила". Тільки тоді вона мені дякувала, як ввечері. Цим я хочу сказати, що те Боже, воно там працює. І для мене це мало таке значення, чи я за весь день добре зробила, чи зле зробила – але я благословляю тебе, дитино. Але коли вже було зле, вона вже не хотіла навіть хреста, щоб я їй ставила на чоло». (2O4)

Необхідність відпочинку, зміни обстановки, релаксу

Кожен опікун повинен встановити межі. Важливим є здоровий спосіб життя, що, однак, при догляді за людиною з хворобою Альцгеймера дуже важко дотримуватися і контролювати. «Я взяла тільки вервицю і пішла прямо до річки. Просто я мусила піти, заради власного порятунку». (2O3)

Потрібно свідомо дбати про здорове харчування, достатню кількість руху, релакс та навчання. Як це вирішити, якщо людина має власну сім'ю, роботу, проблеми зі своїм станом здоров'я? «Коли ти сам, не встигаєш, немає грошей, маєш проблему – не встигаєш інші речі. Немає де відновлювати свою голову. Коли людина звикла до свого фінансового доходу, а потім жити на допомогу по догляду – це досить велика проблема. Бо це в тебе, не знаю, 1/5 доходу, і це потім справді неможливо». (1O6)

Психологи наголошують на важливості вільного часу, інтересів, спорту та друзів для опікуна хворого (Hauke 2017 230). «...я мусила піти сповідатися, змінити свій імідж... почати займатися вправами». (2O4)

Дорікання через нездатність доглядати за хворим

Кожен, хто тривалий час доглядає за своїм батьком чи матір'ю з хворобою Альцгеймера, має досвід, що на останніх стадіях хвороби вже не здатний забезпечити догляд і нагляд, який є необхідним. Багато хто бореться з докорами сумління, що вже не може впоратися з цим поряд зі своєю роботою та турботою про власну сім'ю. Їхні стосунки з хворим обтяжені цими докорами, які забирають сили йти далі (Wehner – Swinghammer 2013, 25). Вони розчаровані, виснажені, часто виникають сварки в сім'ї через різні погляди на подальше функціонування. «Коли мій чоловік сказав, що вже час знайти спеціалізований заклад, невістка сказала, що ні, бо вона має докори сумління». (2O3)

На останніх стадіях хвороби настає ситуація, коли часто необхідно помістити хворого до стаціонарного закладу. Ця ситуація є для опікуна – члена сім'ї – також великим стресором. Він має відчуття, що зазнав невдачі, бо не зміг доглядати за своїм родичем до кінця життя в домашніх умовах (Hauke 2017, 251).

6 ЯК ПОВОДИТИСЯ ПРИ ЗМІНАХ ПОВЕДІНКИ

Хворий агресивний або роздратований • Не втрачати терпіння. • Не показувати страх. • Зайняти його ручною працею. • Не сварити хворого. • Якщо напади агресії проявляються часто, необхідно відвідати лікаря. • Спробувати виявити, які зміни в галузі звичок або способу життя відбулися. • Надати хворому більше простору.

Хворий має депресивний настрій і скаржиться на стан здоров'я • Зазвичай це невизначені скарги – запаморочення, сплутаність свідомості. • Якщо депресія досягає такого рівня, що впливає на життя хворого, необхідно відвідати лікаря. • Якщо вдасться досягти того, щоб настрій покращився, тоді можна разом планувати відповідні кроки для подолання більш прогресуючої стадії.

Хворий апатичний, тривожний • Насамперед його треба заспокоїти, бо думки з минулого він плутає з теперішнім, хвилюється. • Речі, за які він відповідав давно в минулому. • Не варто переконувати хворого, що це все лише уява. • Треба співчутливо сказати йому, що ми розуміємо його почуття. • Дати хворому відчути більше любові та підтримки.

Хворий має галюцинації • Не сумніватися в правдивості його тверджень. • Не підвищувати голос, а заспокоїти його. • Відвернути його увагу від даної проблеми, щоб він думав про щось інше. • Не втрачати терпіння (Klímová- Magurová 2013, 156).

ВИСНОВОК

Кожна хвороба є тягарем. Жодна не є бажаною. У випадку хвороби Альцгеймера, проте, більший тягар або страждання лягають на плечі опікунів – членів сімей хворого. Тоді як при більшості хвороб хворий страждає і від фізичного болю, і усвідомлює його, хвороба Альцгеймера специфічна тим, що хворий про свою хворобу фактично не знає (особливо на пізніх стадіях). Тим складнішим є догляд за такою хворою людиною. Для опікунів дуже важливою є поінформованість про те, як підходити до хворого, щоб процес хвороби не прогресував швидко і щоб хворий, попри хворобу, міг жити в середовищі розуміння та прийняття. Автор: PaedDr. Mgr. Soňa Vancáková, PhD. OZ Maják nádeje, Košice

СПИСОК ЛІТЕРАТУРИ

HAUKE, M. Když do života vstoupí demence. Tábor : Asociace poskytovatelu socialních služeb v ČR, 2017. s. 314. ISBN 978-80-906320-7-3. KLÍMOVÁ, E. – MAGUROVÁ, D. Teória a prax v starostlivosti o chorého s Alzheimerovou chorobou. Prešov : Prešovská univerzita, 2013. s. 233. ISBN 978-80-555-0936-5. KONIG, J. – ZEMLIN, C. 100 chyb při péči o lidi s demencí. Praha : Portál 2017. s.119. ISBN 978-80-262-1184-6. PERLMUTTER, D. Nepodľahnite alzheimeru. Prvý program s cieľom zabrániť kognitívnemu úpadku a zvrátiť ho. TATRAN 2018. s. 282. ISBN 978-80-222-0923-6. WEHNER, L. – SWINGHAMMER, Y. Smyslová aktivizace v péči o seniory a klienty s demencí. Praha : Grada Publishing, a.s., 2013. s. 144. ISBN 978-80-247-4423-0.