Ми живемо в епоху, яка, попри тривалу економічну кризу, стає все більш орієнтованою на дітей та сприятливою для них. Збільшується кількість «baby friendly» заходів, ресторанів і транспортних засобів, дитячі садки переповнені, і хоча нам здається, ніби соціально-економічна ситуація не надто сприяє батьківству, порівняно з минулими поколіннями умови для сімей стають дедалі вигіднішими та гнучкішими, наприклад, щодо можливостей підробітку чи догляду за дітьми. Разом із цим з’являється все більше нестандартних і різним чином знедолених пар – тих, хто вирішує мати та виховувати дітей попри серйозні вади здоров’я, пар, знедолених економічно, соціокультурно чи іншим чином. Соціальна та медична системи реагують на цю ситуацію і адаптуються до неї, проте темп і рівень цієї адаптації не завжди є достатніми. Спробуймо порівняти, як виглядають початки батьківства у здорової пари, у пари з інвалідністю та у пари, знедоленої соціально (тобто, наприклад, осіб, що живуть у сквотах, гуртожитках чи інших тимчасових помешканнях).
Планування батьківства За всю свою практику в Інституті соціальної опіки для фізично неповносправної молоді в Брно – Краловому Полі я лише один раз зустрілася з клієнткою, яка прийшла з проблемою: «Я не можу подбати про свою дитину». Натомість випадки типу: «батьки заважають нам зустрічатися, бо бояться, що ми захочемо мати дітей і не зможемо про них подбати», можна було б рахувати десятками. Зазвичай люди з інвалідністю, які вирішують створити сім’ю, борються не лише зі своїми вадами здоров’я, а й із незгодою та навіть повною відсутністю підтримки з боку батьків і свого оточення. При цьому переважна більшість із них активно цікавиться своїми можливостями та обмеженнями під час вагітності, а також ризиками можливої передачі вади дітям у зв’язку зі своїм діагнозом.
Люди, знедолені економічно чи соціально, нерідко стають батьками незаплановано, проте це не є правилом. Дуже часто їх турбують житлові проблеми, і це має вплив на їхнє рішення, чи продовжувати вагітність, чи ні. Брак місць у притулках та соціальному житлі не надто сприяє хорошому вирішенню ситуації. Деяким із них батьківство може здаватися навіть вирішенням особистої чи фінансової кризи або безробіття – батьківська допомога при трирічному варіанті батьківської відпустки майже дорівнює мінімальній заробітній платі. Часто вони не надто зазирають у майбутнє, а їхнє уявлення про потреби дитини та фінансові витрати на неї іноді буває дуже туманним, тому їм може знадобитися допомога з упорядкуванням своєї соціальної ситуації та соціальне консультування загалом. Проблемою часто є несумісність уявлень працівників консультацій із можливостями та здібностями клієнта, через що одна або інша сторона відмовляються від допомоги. Проте загалом діє правило: краще навіть невелика зміна на краще, ніж нічого.
Інформаційний дефіцит може бути також спричинений браком систематичної статевої освіти в багатьох спеціальних школах. Цікаво, що хоча ми маємо консультантів із вибору професії в кожній початковій школі, проте не існує працівників, які були б специфічно зосереджені саме на допомозі з батьківською роллю. Вони були б потрібні навіть у звичайному середовищі, а тим паче серед тих, хто не може порадитися з цих питань вдома, і отримання інформації з книг чи інтернету для них може бути складнішим.
Вагітність і пологи Актуальна інформація про можливості та ризики вагітності при різноманітних вадах здоров’я та захворюваннях може бути відсутня навіть у лікарів. Ми все ще стикаємося з тим, що коли людина з інвалідністю запитує свого лікаря, як бути з її можливостями мати та виховувати дітей, вона не отримує фахової, емоційно нейтральної відповіді, а у випадку соціально знедолених осіб, наприклад, колишніх споживачів наркотиків, ситуація, ймовірно, буде ще складнішою. Невідомо, хто насправді має фахово висловлюватися щодо питань можливого пошкодження плода у матерів – колишніх чи теперішніх наркоманок. Я ні в якому разі не хочу тут виправдовувати зачаття дитини батьками, що вживають наркотики, лише наголосити, що ситуація такої дитини, яка вже є первинно несприятливою через наркотичне навантаження, часто ще й вторинно погіршується браком фахової допомоги, приховуванням вагітності, неможливістю батьків знайти бодай якесь житло та недоліками в харчуванні. Ці фактори, серед іншого, підвищують і можливість народження дитини з інвалідністю чи вадами здоров’я. Можливість контролю та спостереження за ризиками для здоров’я певною мірою зумовлена також тим, чи має майбутня мати в порядку документи. Чеська система не надто враховує і часті переїзди майбутньої мами.
У період пологів можуть виникати проблеми в пологових будинках. Пологовий зал — це місце, де від вчасного та правильного повідомлення симптомів може залежати життя як матері, так і дитини. Поінформовані породіллі з вадами слуху, які не впевнені у своєму мовленнєвому порозумінні, часто беруть із собою якийсь комунікаційний засіб або навіть перекладача, проте дуже допомогла б, наприклад, комунікаційна таблиця або проста інструкція для повідомлення базової інформації мовою жестів, яка була б доступна у всіх відділеннях. У часто переповнених пологових будинках також іноді виникає складна ситуація з розміщенням супроводу як для нечуючих, так і для породіль із межовим інтелектом чи легкою розумовою відсталістю. Частково цьому можна запобігти вчасним вивченням ситуації в окремих пологових будинках в окрузі та попередньою домовленістю з лікарями (причому потрібно також передбачати можливість передчасних пологів). Нестандартні породіллі загалом більше залежать від догляду конкретного лікаря, і доцільно, щоб ними опікувався насамперед той, хто має досвід догляду за пацієнтками з їхнім або подібним діагнозом.
Догляд за дитиною, батьківська відпустка Знедолені сім’ї часто мають важчі житлові умови, ніж більшість населення. Тому вони нерідко використовують деякі форми житла, які не надто розраховані на дітей (заклади соціальної опіки, деякі типи гуртожитків чи притулків). Інші форми проживання, навпаки, призначені переважно для матерів із дітьми, і тому можуть змушувати сім’ю, яка й так перебуває у дуже важкій ситуації, до тимчасового розділення. Там, де могли б взаємно доповнювати одне одного двоє, можливо, не зовсім ідеальних, але все ж таки батьків, настає модель «один батько, що доглядає, за допомогою фахового персоналу», тоді як інший стає свого роду «відвідувачем» у власній сім’ї.
Такі батьки часто мають менше знань про те, як доглядати за дитиною. В інтернеті, де більшість населення знаходить достатньо матеріалів, бракує сторінок, спеціалізованих на батьківстві з інвалідністю. Клуби, що об’єднують носіїв конкретних вад, хоч і допомагають новим батькам з таким самим діагнозом часто дуже самовіддано, проте це не охоплює навіть віддалено весь спектр захворювань та інвалідностей. Гіршим є і доступ до інформації з природного оточення — там, де звичайна людина звернеться до батьків, друзів або просто запитає матусь на дитячому майданчику, ці люди часто не мають нікого, хто міг би їм допомогти. Оточення або хоче допомогти, але не вміє, або ж «інші» батьки можуть мати бар’єри у зверненні до нього з проханням про допомогу. Батьки з інвалідністю можуть стикатися і з почуттям провини, або, скоріше, з переконанням деяких людей з оточення, що їм не варто мати дітей. Побоювання того, що хтось дорікне їм такою природною річчю, як народження нащадків, може відлякувати їх від пошуку допомоги та підтримки у фахівців — лікарів, психологів, соціальних та виїзних працівників, реабілітологів тощо. Окрім позитивного підходу та доступної допомоги, часто необхідно працювати і з цими бар’єрами.
Позитивні зрушення у сфері догляду за батьками з інвалідністю, однак, також з’являються: наприклад, для нечуючих працює веб-консультація http://www.n-maminkam.estranky.cz/, проєкт «Мама і тато на візку» є частиною Centra Paraple (www.paraple.cz) і спеціалізується на батьках з порушеннями опорно-рухового апарату, а центр Drop in (www.drop-in.cz) опрацьовує проблематику вагітних жінок та батьків із наркозалежністю (хоча швидше з фахової точки зору). Тут поки що бракує більшого об’єднуючого проєкту, подібно до того, як це є за кордоном, наприклад, www.disableparenting.net.
Mgr. Petra Štarková www.petrastarkova.cz
Використана література: VÍTKOVÁ, K. S bříškem a handicapem. Aperio http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=1302 JIRÁSKOVÁ, K. Specifika partnerských vztahů dospívajících se zrakovým handicapem. Pedagogická fakulta Masarykovy univerzity, 2007
Фаховий журнал Sociální služby - 3/2012
Фаховий щомісячник Sociální služby є найпоширенішим періодичним виданням у сфері соціальних послуг у Чеській Республіці. Його видавцем є Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky (APSS ČR), найбільша професійна організація, що об’єднує надавачів усіх типів і видів соціальних послуг у ЧР. Її членську базу на сьогодні складають понад 720 організацій, що означає понад 1600 зареєстрованих послуг.
Обкладинка та зміст номера ТУТ (PDF, 733KB)
Журнал Sociální služby виник у 2009 році шляхом трансформації тодішнього Zpravodaje APSS ČR. Виходить десять разів на рік на 36-48 сторінках формату А4 накладом 3500-4000 примірників для близько 16 000 читачів з числа надавачів, засновників та користувачів соціальних послуг, представників органів державної влади, студентів та викладачів вищих навчальних закладів як у Чеській Республіці, так і в Словаччині.
Більше інформації можна отримати на веб-сторінках http://www.socialnisluzby.eu та http://www.apsscr.cz.
Замовлення для членських організацій APSS ČR приймає безпосередньо видавець або редакція за адресою: Kotnovská 137, 390 05 Tábor, Česká republika, тел./факс: +420 381 213 332, мобільний + 420 606 751 156 або +420 606 832 551, e-mail: redakce@apsscr.cz.