V hospici naplňujeme představy lidí o důstojném umírání. „Všichni to děláme s pocitem, že pracujeme pro něco dobrého,“ říká o práci celého kolektivu Mgr. Hana Margoldová, sociální pracovnice lůžkového hospice v Hospici svaté Alžběty v Brně. Původně pracovala jako zdravotná sestra v nemocnici, ale shodou okolností se dostala do hospice, kde působí již druhým rokem. Nejprve na své místo nastoupila s přesvědčením, že se bude ještě rozmýšlet, zda ze zařízení brzy neodejde. Už po týdnu jí ale bylo jasné, že zůstane. V práci se našla, protože dělá něco, co opravdu dokáže a co je jí blízké. Nejvíce ji trápí, když vidí, s jakou láskou se o pacienty stará personál hospice, zatímco rodiny se tváří, jako by se jich péče o umírajícího netýkala, a řeší jen samé malichernosti. Jak ale dodává, takových rodin je naštěstí menšina.
Mohla byste mi vysvětlit, v čem je zvláštnost hospice? Jak se dá charakterizovat toto zařízení? Idea hospice je ta, že každý člověk má právo zemřít důstojně. Nyní je otázka, co je ta důstojnost. Každý máme představu, jak bychom chtěli dožít, a my se snažíme to lidem u nás umožnit. Chceme, aby dožili v klidu, aby smrt neprožívali v bolestech a v traumách. Snažíme se, aby s nami spolupracovala pacientova rodina, abychom se všichni společně podíleli na tom, co ten člověk ještě může v posledních dny mít. Jedna moje kolegyně říkala, že „ještě“ tu neznamená „to, co ještě stihnou“, ale „co ještě víc mohou udělat“.
Hospic není odkladiště lidí. Častá je představa, že hospic je zařízení, které lidi ve stáří „dochová“. Ale hospic by měl být místem, kde člověk stráví jen své poslední chvíle. Tým nemyslím, že umře za dva tři dny. Ale ve chvíli, kdy doma zjistí, že stav pacienta horší, že nemocnice už pro něj nic nemůže udělat, protože jeho stav se chýlí ke smrti, a rodina cítí, že situaci nedokáže zvládnout, protože pacient má bolesti, dusí se, vrací, má krvácení nebo otevřené rány – pro tyto situace je tu hospic. Když jsou rodinní příslušníci schopni přenést svému blízkému jeho „doma“ sem a vytvořit mu „doma“ tady, tak je přesně naplněna idea hospice.
Jak se to „doma“ u vás v hospici vytváří? Lidé si mohou přinést součásti domova počínaje poličkami, křesly, koberečky, kytkami, psy a kanárky, ale především rodinu, děti. Pro mně je představa mého „doma“ moje rodina, takže pokud bych tu měla umírat, chtěla bych u sebe mít děti a manžela. Každý má ale jiné „doma“. Pro někoho může být tím symbolem cigareta a já nemám právo mu vnucovat své pojetí „doma“. Respektujeme přání každého.
Kdo má za úkol zjistit, v čem spočívají přání klientů? Nechci, aby to znělo frázovitě, ale je to úkol všech. To, co se všude píše a říká o hospicích, je tu pravda. Samozřejmě že by to měl být především úkol sociálního pracovníka. Ale ve skutečnosti to vypadá tak, že si sice mohou s tím člověkem sednout, ale často nevím, kde začít. Je pro mně nepředstavitelné, že bych se ho začala ptát: „Tak co, co máte rád?“, „Tak co, co byste chtěl ještě zažít?“ nebo „Zbývají vám dva měsíce života, co byste chtěl ještě udělat?“. To mi přijde hodně zvláštně. Snažím se spíš jemnými dotazy z jeho rodiny vysondovat, jak ten člověk dříve žil, a získat od nich faktická data. Snažím se vyzjistit co nejvíce. Vědu si o tom záznam, který ukládám do dokumentace.
Pak přijdou kolegyně a řeknou mi: "Hele, ten pán z pětky byl boxer. Vědělas to?" A pro mně je ta informace novinkou. Nejvíce od lidí totiž zjistí ti, kteří jsou s nimi v užším kontaktu, ošetřovatelé a sestry. Je to dáno i výborným personálem, který se s pacienty sblíží, hodně si s nimi povídají. Nemocní vědí, že pracujeme v multidisciplinárním týmu a že si informace mezi sebou předáváme. Scházíme se jednou, teď dvakrát týdně a v týmu si vykládáme o každém pacientovi zvlášť. Vypadá to jako velká „drbárna“, ale není tomu tak. Máme tak možnost dozvědět se přání pacientů.
Jaká bývají tato přání? Přání jsou různá. Někdy si ten člověk přeje, aby za ním chodil kněz a rodina, aby se společně modlili. Někdo si chce v posledních chvílích užívat a chodit po restauracích, tak holt bude chodit po restauracích. Pokud je pro někoho nejdůležitější cigareta, i když sotva vstane, pak by zde cigaretu měl dostat, abys mohl jít ven zakouřit.
Nebe jsme třeba zjistili, že by si pacient, který býval náruživým rybářem, přál jít zarybařit. Tak jsme mu nechali dovézt pruty, byl dokonce i doma, aby mohl jít ještě jednou na ryby. Jedna paní byla v hodně špatném stavu, ale moc si přála zvézt se na koni. Snažila jsem se zařídit, aby si koně mohla alespoň pohladit. Bohužel paní zemřela dřív, než se nám podařilo sem toho koně dopravit. Pro další paní jsme hledali březový háj, kam si přála zajet pohlédnout.
Je náročné zajistit tato přání pacientů organizačně? Je tu strašně moc zaměstnanců, kteří jsou pro práci nadšení. Hospic potřebujete sociálního pracovníka, duchovního i lékaře, ale vše stojí a padá na ošetřovatelích a zdravotnických sestrách, protože oni jsou nejvíc v kontaktu s těmi lidmi. Není to tak, že bych já sama všechno obvolávala a sháněla. Každý se snaží nějak pomoct, něco do toho dat. Každý znám někde někoho, který má třeba to nebe ono. Další velká skupina lidí, kteří pomáhají, jsou dobrovolníci.
A to naprosto nejdůležitější je, že k naší práci potřebujete rodiny. Předáme jim informaci, kde je březový háj, a je jen na nich, zda tam maminku vezmou. My neplníme přání za každou cenu. Jen pomáháme, aby se to podařilo.
Je pravidlem, že se rodiny o své blízké v hospici starají? Mají snahu plnit jejich přání? Moje zkušenost je taková, že rodiny mají zájem se pacientovi věnovat. Stane se třeba, že máme pacienty, o které rodina pečuje v rámci domácí péče, kdy za nimi dojíždí náš personál. Pacientův stav se časem zhorší, oni naznají, že už nejsou péči o něj doma sami schopni zvládnout, tak se pacient přenese s celou rodinou k nám. Takové rodiny jsou odhodlány být s tím člověkem do poslední chvíle, jen to prostě už doma sami nezvládají.
Hodně rodin tady pobývá i tak, že se sem nastěhují a jsou tady až do pacientovy smrti. To se děje nejčastěji, když rodičům umírá dítě. Další velká skupina sem chodí denně, tráví tady celý den, jen na noc jde přespat zpátky domů. Prožijí s tím člověkem celý den. Jdou s ním na kulturní akci, dají mu večeři a poté jedou domů. Jsou takové rodiny, které chodí jen na hodinku, dvě popoledne v neděli, jak jsou zvyklé z nemocnice. Některé rodiny nechtějí spolupracovat vůbec a chodí sporadicky. Část pacientů žila už před umístěním do hospice úplně sama, proto za nimi teď nemá kdo chodit.
Myslíte, že lidé nechtějí chodit k pacientům, protože se bojí smrti? Nebe je jim jejich stav nepříjemný? Myslím si, že jsou dva typy lidí. Jedni chtějí být s člověkem za každou cenu a pak pro ně ten strach ze smrti není důležitý. Možná i proto, že vědí, že jsou někde, kde je někdo podporí, kde jim někdo řekne, co se děje nebe bude dívat. Jsou v prostředí, které je podporuje a dává jim najevo, že smrt je normální. Vědí, že když bude tomu jejich tatínkovi nejhůř, bude u nich do poslední chvíle ošetřovatel, který je podporí.
Druhá skupina lidí není schopna strach ze smrti překonat. Zda hraje roli skutečnost, že si nechtějí připustit, že jejich blízký umírá, nebo prostě tady jen nechtějí být a chtějí se tomu vyhnout, to nedokážou posoudit. Lidi, kteří u toho být nechtějí, do toho netlačíme. Aby člověk mohl pečovat, musí chtít, moci a umět. Pokud nefunguje jedna z těchto věcí, pak tady blízcí v nejtěžších chvílích nejsou.
Zastavme se na chvíli u toho, co můžete jako sociální pracovnice klientům hospice nabídnout. Jak přibližně vypadá vaše práce? Nejdřív jednám se zájemcem o naši pomoc. Pokud z našeho rozhovoru vyplyne, že má zájem o domácí hospic, pak jej předávám kolegyni. Jinak s člověkem jednám jako se zájemcem o umístění. Jeho žádost předávám lékaři, který určí, zda je indikován pro pobyt v hospici. To znamená, zda má nevyléčitelné onemocnění, které jej ohrožuje na životě a způsobuje mu potíže. Poté domlouvám přeložení pacienta se zařízením, kde člověk zrovna je, nebo s jeho rodinou. Vyjednávám takové příjmy pacientů, aby se nepřekrývaly.
Po přijetí člověka s ním hodně mluvím. Bavíme se o tom, zda má vyřízeny různé dávky, na které má právo. Dále hodně mluvím s rodinou, abychom zjistili právě věci, které bychom pro ně mohli udělat. Takové připravuji různé dohody o odchodu a smlouvy. Po dobu pacientova pobytu u nás mohou zařídit poštu nebo různé nákupy. Spoustu práce mě stojí příspěvek na péči. Dostát všemu, aby jej pacient dostal, je náročné. Než se nám podařilo vychytat všechny muchy, stálo to hrozného úsilí.
Po smrti pacienta předávám rodině informace, co si kde mohou zařídit, a předávám soudu dědické řízení.
Byla byste schopna charakterizovat vaše hlavní poslání? Pokud bych to silně zjednodušila a řekla bych, že úkol lékaře v hospici je ulevit od bolesti, tak vaším úkolem je...? Je to hodně postaveno na tom, že každý člověk má potřeby jak telesné a sociální, tak duchovní a duševní. Úkolem sociálního pracovníka je tyto potřeby uspokojovat. Já na rozdíl od sester a ošetřovatelů nejsem s pacienty v takovém kontaktu, protože oni jsou s nimi samozřejmě pořád. Ale když zjistí, že pacient potřebujete něco zařídit, ať už určité dávky nebo nějaké jiné osobní přání, přicházím na řadu já. Zařizuji všechno, co si ti lidé dovedou představit, že by si přáli. Snažím se jim zprostředkovat to, co oni nestihli vonku za zdmi hospice, a teď už sami nemůžou. Jsem prostředníkem mezi nemocnými a venkovním prostředím, mezi pacienty a hospicem.
Jak se vyrovnáváte se zátěží, kterou práce s umírajícími přináší? Máme samozřejmě supervize, ale ty na mně působí příliš oficiálně. Podle mně je důležitější opravdový život lidí, kteří jsou schopni si navzájem říct, co je baví, co funguje a co je nebaví, co nefunguje. Když si sedneme v týmu a třeba se i pohádáme nebo pochválíme, tak to je pro nás nejpřínosnější. Můžeme mluvit nepředstíraně, opravdově, ne v oficiálních frázích. Jsme schopni si takhle říct všechno o práci. Když otvoríme nějaký problém, tak k němu každý může něco říct, aniž by měl potom pocit, že ho budou ostatní omluvit, protože řekl něco hloupého.
A opět to bude snít jako klišé, ale tady je všechno opravdové. Všichni si uvědomujeme, že pacienti už nemají moc pokusů, jejich smrt se blíží, a tak děláme maximum, aby to bylo na první pokus dobré. Dostane se vám to pod kůži. Faleš tu místo nemá – to nás učí ti nemocní. Před nimi nemá smysl si nic nalhávat. Když umírá matka od šestnáctiletého syna, těžko před ním budete říkat, jak jí rozumíte a chápete, protože tomuhle se nedá porozumět, když to sami nezažijete.
Je obtížné vyrovnat se s úmrtím pacientů, když s nimi máte blízký, lidské vztah? My jsme trošku posunuti z normy. Když normální člověk slyší, že někdo umírá, snaží se od něj jít dál, zatímco my se k němu snažíme přiblížit. Samozřejmě se snažíme navázat s pacienty kontakt, ale nejdůležitější je, abychom si mohli říct: „Ano, udělali jsme dost práce a pomohli jsme.“
V týmu si vždy jednou týdně probíráme pacienty, kteří zemřeli, jednoho po druhém, a říkáme si, jak velký kus práce jsme udělali. Pacient například přišel rozhádaný se synem. Nám se za těch šest týdnů, kdy u nás byl, podařilo smířit ho se synem a takové jsme manželce pomohli pochopit a přijmout, že její muž zemře. Sehnali jsme nějaké dávky, aby byla žena finančně zajištěna. Když pacient umíral, neměl žádné zdravotné komplikace. Po takovém shrnutí si můžeme s čistým svědomím říct, že jsme udělali vše pro to, aby umřel v klidu, a proto nemáme takový problém vyrovnat se s jeho smrtí.
Předpokládám, že vaše práce i přesto přináší různá etická dilemata. Tato práce má strašně moc etických dilemat. Při každém rozhodování musíte zvažovat, zda je etické. Už kolikrát jen nějaké slovo může být malér, pokud ho řeknete na nesprávném místě a v nesprávnou dobu. Když řeknete pacientovi, který je teprve na cestě k vypořádání, něco konečného, pak je to průšvih.
Pořád se pohybujete na hraně, pořád musíte vše zvažovat. Příkladem je situace, kdy pacient nechce jít do sprchy. Máme ho nutit, aby se okoupal, nebo mu máme nechat ten jeho postoj? Nebe nechce jíst. Máme ho za každou cenu krmit, nebo počkáme, jestli se nají sám? Nebe nasadíme umělou výživu?
A jak to řešíte? Zastáváme názor, že každý člověk je odborníkem na sobě samého. A každý člověk má právo volby. Samozřejmě je otázka, zda je schopen se orientovaně rozhodnout. Pokud už není schopen se rozhodnout, musíme to projednat s rodinou. Pokud nám ani rodina není schopna s rozhodnutím pomoct, pak přichází na řadu etický kodex a otázka, zda můžeme nechat člověka takto umřít. Většinou naštěstí funguje komunikace s rodinou, takže to rozhodnutí není jen na nás.
Hodně pacientů sem přichází s tím, že mají umělou výživu. Důležité je pak s pacienty mluvit, co se stane, když ji odmítnou a když ji dostávat nebudou. Hospic je o tom, aby si každý člověk rozhodl, jak chce zemřít. A naším cílem je dělat všechno pro toho člověka.
Autorka: Jana Kopřivová
Hospic svaté Alžběty v Brně Poskytuje komplexní pomoc a podporu nemocným v pokročilé a konečné fázi nevyléčitelných onemocnění. Podpora je poskytována také jejich blízkým osobám. Myšlenka hospicové péče vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti. Respektuje individuální potřeby a přání nemocného a klade důraz na nenahraditelnost rodiny a přátelských vztahů každého člověka. Zařízení zajišťuje tyto formy hospicové péče: lůžkový hospic, domácí hospic, hospicovou poradnu a půjčovnu pomůcek. Více informací naleznete na http://www.hospicbrno.cz.
Použity fotografie: archiv Hospic svaté Alžběty v Brně
Objednejte si časopis Sociální práce/Sociální práce prostřednictvím online formuláře, který naleznete na adrese http://www.socialniprace.cz/objednavka.php , a získáte 160 stran odborné inspirace, jak profesionálně a efektivně pracovat se svými klienty. Komunikaci pro objednávky zajišťuje Olga Cídlová (e-mail: olga.cidlova@socialniprace.cz, tel.: + 420 549 495 224).