У хоспісі ми втілюємо уявлення людей про гідне вмирання. «Ми всі робимо це з відчуттям, що працюємо для чогось доброго», — каже про роботу всього колективу Mgr. Hana Margoldová, соціальна працівниця стаціонарного хоспісу в Hospic svaté Alžběty v Brně. Раніше вона працювала медсестрою в лікарні, але за збігом обставин потрапила до хоспісу, де працює вже другий рік. Спочатку вона прийшла на своє місце з переконанням, що ще буде думати, чи не піти із закладу найближчим часом. Але вже через тиждень їй стало зрозуміло, що вона залишиться. У роботі вона знайшла себе, тому що робить те, що справді вміє і що їй близьке. Найбільше її засмучує, коли вона бачить, з якою любов’ю персонал хоспісу піклується про пацієнтів, тоді як родини поводяться так, ніби їх не стосується догляд за вмираючим, і вирішують лише дріб’язкові питання. Але, як вона додає, таких родин, на щастя, меншість.
Чи могли б ви пояснити, у чому полягає особливість хоспісу? Як можна охарактеризувати цей заклад? Ідея хоспісу полягає в тому, що кожна людина має право померти гідно. Тепер питання в тому, що таке ця гідність. У кожного з нас є уявлення про те, як би ми хотіли дожити своє життя, і ми намагаємося дати людям тут, у нас, таку можливість. Ми хочемо, щоб вони доживали в спокої, щоб не переживали смерть у болях і травмах. Ми намагаємося, щоб з нами співпрацювала родина пацієнта, щоб ми всі разом брали участь у тому, що ця людина ще може мати в останні дні. Одна моя колега казала, що «ще» тут означає не «те, що я ще встигну», а «що ще більше я можу зробити».
Хоспіс — це не місце для «складування» людей. Часто існує уявлення, що хоспіс — це заклад, який «доглядає» людей у старості. Але хоспіс має бути місцем, де людина проводить лише свої останні миті. Я не маю на увазі, що вона помре за два-три дні. Але в той момент, коли вдома з’ясовують, що стан пацієнта погіршується, що лікарня вже нічим не може йому допомогти, бо його стан наближається до смерті, а родина відчуває, що не може впоратися із ситуацією, бо пацієнт має болі, задихається, блює, має кровотечі або відкриті рани — для таких ситуацій існує хоспіс. Коли члени родини здатні перенести своє «вдома» сюди до близької людини і створити їй «вдома» тут, тоді ідея хоспісу втілюється в повному обсязі.
Як це «вдома» створюється у вас у хоспісі? Люди можуть принести частини дому, починаючи від поличок, крісел, килимків, квітів, собак і канарок, але насамперед — родину, дітей. Для мене уявлення про моє «вдома» — це моя родина, тому якби я мала тут помирати, я б хотіла мати поруч дітей і чоловіка. Але у кожного інше «вдома». Для когось символом може бути цигарка, і я не маю права нав’язувати йому своє розуміння «вдома». Ми поважаємо бажання кожного.
Хто має завдання з’ясувати, у чому полягають бажання клієнтів? Не хочу, щоб це звучало як фраза, але це завдання кожного. Те, що всюди пишуть і кажуть про хоспіси, тут є правдою. Звісно, це має бути насамперед завданням соціального працівника. Але насправді це виглядає так, що я можу сісти з цією людиною, але часто не знаю, з чого почати. Для мене немислимо, щоб я почала запитувати: «Ну що, що ви любите?», «Ну що, що б ви хотіли ще пережити?» або «Вам залишилося два місяці життя, що б ви хотіли ще зробити?». Це мені здається дуже дивним. Я намагаюся скоріше за допомогою делікатних запитань до його родини вивідати, як ця людина жила раніше, і отримати від них фактичні дані. Я намагаюся дізнатися якомога більше. Я веду про це запис, який зберігаю в документації.
Потім приходять колеги і кажуть мені: «Слухай, той пан з п’ятої палати був боксером. Ти знала це?». І для мене ця інформація є новою. Найбільше про людей дізнаються ті, хто перебуває з ними в тіснішому контакті — доглядальники та медсестри. Це зумовлено також чудовим персоналом, який зближується з пацієнтами, багато з ними розмовляє. Хворі знають, що ми працюємо в мультидисциплінарній команді і що ми передаємо інформацію одне одному. Ми збираємося раз, тепер уже двічі на тиждень, і в команді розповідаємо про кожного пацієнта окремо. Це виглядає як великі «плітки», але це не так. Ми маємо можливість дізнатися про бажання пацієнтів.
Якими бувають ці бажання? Бажання різні. Іноді людина хоче, щоб до неї приходив священник і родина, щоб вони разом молилися. Хтось хоче в останні миті насолоджуватися життям і ходити по ресторанах, тож нехай ходить по ресторанах. Якщо для когось найважливішою є цигарка, навіть якщо він ледве встає, тоді він має отримати цю цигарку, щоб міг піти надвір покурити.
Або, наприклад, ми дізналися, що пацієнт, який був завзятим рибалкою, хотів би піти порибалити. Тож ми дозволили привезти вудки, він навіть був удома, щоб міг ще раз піти на риболовлю. Одна пані була в дуже важкому стані, але дуже хотіла покататися на коні. Я намагалася влаштувати, щоб вона могла принаймні погладити коня. На жаль, пані померла раніше, ніж нам вдалося доставити сюди коня. Для іншої пані ми шукали березовий гай, куди вона хотіла поїхати подивитися.
Чи важко забезпечити ці бажання пацієнтів організаційно? Тут є дуже багато працівників, які захоплені своєю роботою. Хоспісу потрібен соціальний працівник, духівник і лікар, але все тримається на доглядальниках і медсестрах, тому що вони найбільше контактують з людьми. Це не так, що я сама все обдзвонюю і шукаю. Кожен намагається якось допомогти, щось додати. Кожен з нас знає десь когось, у кого є, наприклад, те чи інше. Ще одна велика група людей, які допомагають, — це волонтери.
І найважливіше те, що для нашої роботи нам потрібні родини. Ми передаємо їм інформацію, де є березовий гай, і тільки від них залежить, чи візьмуть вони туди маму. Ми не виконуємо бажання за будь-яку ціну. Ми лише допомагаємо, щоб це вдалося.
Чи є правилом, що родини піклуються про своїх близьких у хоспісі? Чи мають вони намір виконувати їхні бажання? Мій досвід такий, що родини мають інтерес приділяти увагу пацієнту. Буває, наприклад, що у нас є пацієнти, про яких родина піклується в межах домашнього догляду, коли до них приїжджає наш персонал. Стан пацієнта з часом погіршується, вони розуміють, що вже не здатні самі впоратися з доглядом за ним удома, тому пацієнт переїжджає з усією родиною до нас. Такі родини сповнені рішучості бути з цією людиною до останньої миті, просто вони вже не справляються вдома самі.
Багато родин перебувають тут так, що заселяються сюди і залишаються до смерті пацієнта. Це відбувається найчастіше, коли в батьків помирає дитина. Інша велика група приходить сюди щодня, проводить тут увесь день, лише на ніч іде спати додому. Вони проживають з цією людиною весь день. Йдуть з нею на культурний захід, дають вечерю, а потім їдуть додому. Є також родини, які приходять лише на годину-дві в неділю, як вони звикли в лікарні. Деякі родини не хочуть співпрацювати взагалі і приходять спорадично. Частина пацієнтів жила ще до розміщення в хоспіс зовсім сама, тому за ними зараз немає кому приходити.
Як ви думаєте, чи люди не хочуть приходити до пацієнтів, тому що бояться смерті? Чи їм неприємний їхній стан?
Я вважаю, що є два типи людей. Одні хочуть бути з людиною за будь-яку ціну, і тоді для них страх смерті не є важливим. Можливо, ще й тому, що вони знають, що перебувають там, де їх хтось підтримає, де їм хтось скаже, що відбувається або буде відбуватися. Вони перебувають у середовищі, яке їх підтримує і дає їм зрозуміти, що смерть — це нормально. Вони знають, що коли їхньому татові буде найгірше, поруч із ними до останньої хвилини буде доглядальник, який їх підтримає.
Друга група людей не здатна подолати страх смерті. Чи відіграє роль той факт, що вони не хочуть визнати, що їхній близький помирає, чи вони просто не хочуть тут бути і хочуть цього уникнути, я не можу оцінити. Людей, які не хочуть бути при цьому, ми не змушуємо. Щоб людина могла доглядати, вона повинна хотіти, могти і вміти. Якщо не працює хоча б одна з цих речей, тоді близьких у найважчі хвилини тут немає.
Зупинімося на мить на тому, що ви як соціальні працівники можете запропонувати клієнтам хоспісу. Як приблизно виглядає ваша робота? Спочатку я спілкуюся з охочим отримати нашу допомогу. Якщо з нашої розмови випливає, що він зацікавлений у домашньому хоспісі, тоді я передаю його колезі. В іншому разі я спілкуюся з людиною як із претендентом на розміщення. Його заяву я передаю лікарю, який визначить, чи показане йому перебування в хоспісі. Це означає, чи має він невиліковне захворювання, яке загрожує його життю і спричиняє йому труднощі. Потім я домовляюся про переведення пацієнта із закладом, де людина зараз перебуває, або з її родиною. Я також узгоджую прийом пацієнтів, щоб вони не перекривалися.
Після прийняття людини я багато з нею розмовляю. Ми обговорюємо, чи оформлені у неї різні виплати, на які вона має право. Далі я багато розмовляю з родиною, щоб з'ясувати саме ті речі, які ми могли б для них зробити. Також я готую різні угоди про відхід та договори. Під час перебування пацієнта у нас я можу владнати питання з поштою або різними покупками. Багато роботи мені коштує допомога по догляду. Досягти всього, щоб пацієнт її отримав, — це складно. Перш ніж нам вдалося усунути всі недоліки, це коштувало величезних зусиль.
Після смерті пацієнта я надаю родині інформацію, що і де вони можуть оформити, і передаю до суду спадкову справу.
Чи змогли б ви охарактеризувати вашу головну місію? Якщо я сильно спрощу і скажу, що завдання лікаря в хоспісі — полегшити біль, то ваше завдання — це...? Це багато в чому базується на тому, що кожна людина має потреби як тілесні й соціальні, так і духовні й душевні. Завдання соціального працівника — задовольняти ці потреби. Я, на відміну від медсестер і доглядальників, не перебуваю з пацієнтами в такому контакті, тому що вони, звісно, з ними постійно. Але коли вони дізнаються, що пацієнту потрібно щось владнати, чи то певні виплати, чи якісь інші особисті побажання, приходить моя черга. Я влаштовую все, що ці люди можуть собі уявити, чого б вони хотіли. Я намагаюся надати їм те, що вони не встигли зробити за стінами хоспісу, а тепер уже самі не можуть. Я є посередником між хворими та зовнішнім середовищем, між пацієнтами та хоспісом.
Як ви справляєтеся з навантаженням, яке приносить робота з помираючими? У нас, звісно, є супервізії, але вони на мене діють занадто офіційно. На мою думку, важливішим є справжнє життя людей, які здатні сказати одне одному, що їм подобається, що працює, а що не подобається, що не працює. Коли ми сідаємо в команді й, можливо, навіть посваримося або похвалимо одне одного, то це для нас найкорисніше. Ми можемо говорити нещиро, по-справжньому, а не офіційними фразами. Ми здатні так сказати все про роботу. Коли ми відкриваємо якусь проблему, то кожен може щось сказати, не маючи потім відчуття, що його інші будуть обговорювати, бо він сказав щось дурне.
І знову це звучатиме як кліше, але тут усе справжнє. Усі ми усвідомлюємо, що пацієнти вже не мають багато спроб, їхня смерть наближається, тому ми робимо максимум, щоб це було добре з першої спроби. Це проникає під шкіру. Фальші тут місця немає — цьому нас вчать хворі. Перед ними немає сенсу нічого приховувати. Коли помирає мати шістнадцятирічного сина, важко перед ним казати, як ви її розумієте і відчуваєте, тому що це неможливо зрозуміти, якщо ви самі цього не пережили.
Чи важко змиритися зі смертю пацієнтів, коли у вас із ними близькі, людські стосунки? Ми трохи зміщені від норми. Коли звичайна людина чує, що хтось помирає, вона намагається відійти далі, тоді як ми намагаємося наблизитися до неї. Звісно, ми намагаємося налагодити з пацієнтами контакт, але найважливіше — щоб ми могли сказати: «Так, ми зробили достатньо роботи і допомогли».
У команді ми завжди раз на тиждень обговорюємо пацієнтів, які померли, одного за одним, і кажемо собі, як багато роботи ми зробили. Пацієнт, наприклад, прийшов посварений із сином. Нам за ті шість тижнів, поки він був у нас, вдалося помирити його із сином, а також ми допомогли дружині зрозуміти й прийняти, що її чоловік помре. Ми знайшли якісь виплати, щоб жінка була фінансово забезпечена. Коли пацієнт помирав, у нього не було жодних медичних ускладнень. Після такого підсумку ми можемо з чистою совістю сказати собі, що зробили все для того, щоб він помер спокійно, і тому у нас немає такої проблеми зі змиренням із його смертю.
Припускаю, що ваша робота все одно приносить різні етичні дилеми. Ця робота має страшенно багато етичних дилем. При кожному рішенні ви повинні зважувати, чи є воно етичним. Часто навіть якесь слово може стати бідою, якщо ви скажете його в неправильному місці й у неправильний час. Коли ви скажете пацієнту, який лише на шляху до прийняття, щось остаточне, тоді це проблема.
Ви постійно рухаєтеся на межі, постійно повинні все зважувати. Прикладом є ситуація, коли пацієнт не хоче йти в душ. Маємо ми його змушувати, щоб він помився, чи маємо залишити його позицію? Або він не хоче їсти. Маємо ми його за будь-яку ціну годувати, чи почекаємо, чи поїсть він сам? Або почнемо штучне харчування?
А як ви це вирішуєте? Ми дотримуємося думки, що кожна людина є фахівцем у собі самій. І кожна людина має право вибору. Звісно, питання в тому, чи здатна вона орієнтовано приймати рішення. Якщо вона вже не здатна приймати рішення, ми повинні обговорити це з родиною. Якщо нам навіть родина не здатна допомогти з рішенням, тоді приходить черга етичного кодексу і питання, чи можемо ми дозволити людині так померти. Переважно, на щастя, працює комунікація з родиною, тому це рішення не лише на нас.
Багато пацієнтів сюди приходять із тим, що мають штучне харчування. Важливо потім із пацієнтами розмовляти, що станеться, коли вони відмовляться від нього і коли не будуть його отримувати. Хоспіс — це про те, щоб кожна людина вирішила, як хоче померти. І наша мета — робити все для цієї людини.
Авторка: Jana Kopřivová
Хоспіс святої Альжбети в Брно
Надає комплексну допомогу та підтримку хворим на пізній та термінальній стадіях невиліковних захворювань. Підтримка також надається їхнім близьким. Ідея хоспісної допомоги ґрунтується на повазі до людини як до унікальної та неповторної істоти. Вона поважає індивідуальні потреби та бажання хворого і наголошує на незамінності сім’ї та дружніх стосунків кожної людини. Заклад забезпечує такі форми хоспісної допомоги: стаціонарний хоспіс, домашній хоспіс, хоспісну консультацію та прокат допоміжних засобів. Більше інформації можна знайти на http://www.hospicbrno.cz.
Використані фотографії: архів Hospic svaté Alžběty v Brně
Замовте журнал Sociální práce/Sociálna práca за допомогою онлайн-форми, яку ви знайдете за адресою http://www.socialniprace.cz/objednavka.php , і отримайте 160 сторінок фахового натхнення, як професійно та ефективно працювати зі своїми клієнтами. Комунікацію щодо замовлень забезпечує Olga Cídlová (е-mail: olga.cidlova@socialniprace.cz, тел.: + 420 549 495 224).