Komunikácia rodičov s deťmi o ochorení v detskej onkológii - jej vzťah k úzkosti, zvládaniu a vybraným aspektom kvality života z hľadiska zdravia

nov 23 2012

Abstrakt: V práci sa zaoberáme vzťahom medzi otvorenosťou komunikácie o ochorení dieťaťa zo strany rodičov a úzkosťou, vybranými aspektmi kvality života z hľadiska zdravia, zvládaním u dospievajúcich vo veku 12 - 18 rokov. Sekundárne sa zameriavame na vzájomný vzťah medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a stratégiami zvládania u onkologicky chorých dospievajúcich. Podľa našich zistení otvorenosť v komunikácii zo strany rodičov nemá žiaden vplyv na mieru úzkosti u dospievajúcich onkologických pacientov, jej pozitívny vplyv sa ukázal pri niektorých aspektoch kvality života z hľadiska zdravia a pri zvládaní. Pri zvládaní problémov súvisiacich so zníženou kvalitou zdravia z hľadiska zdravia volili onkologicky chorí dospievajúci skôr aktívny prístup.
Kľúčové slová: otvorenosť v komunikácii o ochorení, úzkosť, kvalita života z hľadiska zdravia, zvládanie.

Detská onkológia sa v porovnaní s onkológiou dospelých vyznačuje niekoľkými špecifikami. Z medicínskeho hľadiska je to odlišná etiológia a biológia nádorových ochorení, ako aj vyššia senzitívnosť voči terapii (Šterba a kol., 2008; Klíma, 2003). Z psychologického hľadiska treba brať do úvahy obdobie vývinu, v ktorom došlo k ochoreniu. V jednotlivých fázach vývinu je dôležité uspokojovať tie špecifické potreby, s ktorými môže ochorenie interferovať, takým spôsobom, aby nebol v niektorých oblastiach narušený či priam zabrzdený osobnostný a emocionálny vývin dieťaťa (Říčan, Krejčírová, 2009).

V našej práci sa konkrétnejšie zaujímame o dve vývinové obdobia: obdobie pubescencie (približne 11 - 14/15 rokov) a obdobie adolescencie (približne do 20 rokov). Obe označuje spoločný názov - obdobie dospievania. Tieto obdobia majú svoje špecifiká: z detí sa pomaly stávajú dospelí ľudia, tvorí sa ich identita, postupne sa odpútavajú od rodiny a osamostatňujú sa. Chorí dospievajúci sa musia okrem ochorenia samotného vyrovnať aj ochorením sťaženými podmienkami dospievania.

Onkologické ochorenie v nemalej miere zasahuje i rodičov dieťaťa, vyvoláva v nich rôzne otázky. Veľká záťaž spočíva v tom, ako vidia svoje dieťa trpieť. Prvé oznámenie diagnózy vyvoláva vždy šok, smútok, úzkosť, vedie k rýchlemu rozvoju obranných mechanizmov. Informácia o diagnóze uzatvára obdobie neistoty, čakania, strachu z neznámeho, na druhej strane začína nové obdobie liečby už konkrétneho ochorenia, avšak prinášajúce novú neistotu. (Oppenheim, 2004). Väčšina rodičov prechádza viacerými štádiami vyrovnávania, ,tak ako ich popísala Elisabeth Kübler-Rossová (in Říčan, Krejčírová, 2009), zvyčajne v bežnom poradí s rôznou dĺžkou trvania jednotlivých štádií.

Vzťah medzi rodičom a chorým dieťaťom a jeho súvislosť s rôznymi psychickými a fyzickými aspektmi akými sú napr. sociálna opora, blízkosť rodiča a ich vplyv napr. na imunitu, ale aj zvládanie, na ktoré sa zameriava aj náš výskum, boli predmetom mnohých výskumov (napr. Decker, 2007; Punyko, et al., 2007; Varni et al. 1997; Rivère-Nicloux, 2006).

V našej práci sa primárne zameriavame na otvorenosť komunikácie rodičov s deťmi o ich ochorení. Tú dávame do súvislosti s viacerými psychologickými aspektmi. Konkrétnejšie sa zameriavame na to, či a akým spôsobom sa otvorená komunikácia o ochorení prejavuje vo vzťahu k úzkosti, zvládaniu a vybraným aspektom kvality života súvisiacim so zdravím.

Kvalitu života súvisiacu so zdravím charakterizuje to, čo človek prežíva ako následok choroby a poskytovania zdravotnej starostlivosti (Požonská, Kollárová, Mrosková, 2004). Pri nej sme si za vzor vybrali Varniho model (Varni et. Al, 2002), ktorý kvalitu života hodnotí na základe prítomnosti problémov v jednotlivých fyziologických a psychických dimenziách spojených s ochorením. Monaco (1999) zdôrazňuje dôležitosť skúmania kvality života u detí, ktoré sa aktuálne liečia, výsledky z takéhoto hodnotenia môžu pomôcť pri anticipovaní, možnej liečbe ťažkostí spojených s ochorením a jeho liečbou.

Pri zvládaní sme vychádzali z Ayersovho (Ayers et. Al, 1996) konceptu zvládania. Na rozdiel od klasického 2-dimenzionálneho konceptu na problém a na emócie zameraného zvládania Lazara a Folkmanovej (1984), vytvoril na základe faktorovej analýzy 4-dimenzionálny model zvládania: aktívne copingové stratégie, rozptyľovacie stratégie, vyhýbavé stratégie, oporu hľadajúce stratégie.

Domnievame sa, že kvalita a kvantita komunikácie o ochorení, jej otvorenosť, čo do informácií o ochorení, liečbe, vedľajších účinkoch súvisia s niektorými psychologickými aspektmi ochorenia. Rodičia zvažujú čo a ako povedať svojmu dieťaťu o ochorení, niektorí sa môžu domnievať, že čím menej dieťaťu povedia, tým lepšie. Toto však nemusí byť pravidlom. Claflin s Barbarinom (1991) realizovali štúdiu, v ktorej deti, ktorým sa povedalo o ochorení menej, vykazovali rovnakú úroveň distresu ako tie,, ktorým sa povedalo viac. Ich zistenie napovedá, že utajenie informácií o ochorení zlyháva pri snahe zamaskovať stresujúce aspekty ochorenia. Chesler, Paris a Barbarin (1986) zistili, že niektorí rodičia sú presvedčení, že čím menej toho dieťa vie, tým menej ho to trápi, bolí. Základom tejto tzv. protektívnej stratégie je, že ak je stresujúca informácia dieťaťu zamlčaná, bude ušetrené od istej neistoty a stigmy žitia s rakovinou a ako dôsledok v bude jeho živote menej distresu. Na druhej strane, ak sa dieťaťu nepovedia všetky informácie, neumožní sa mu uchopiť danú situáciu a využiť všetky prostriedky na jej zvládanie. Aj tu však treba zvoliť individuálny prístup, rovnako ako aj v onkológii dospelých. Nie všetci pacienti sú schopní absorbovať informácie týkajúce sa choroby (pozri Tschuschke, 2004), u detí to platí obzvlášť, tie mladšie svojej situácii často ani nerozumejú, u starších treba zvoliť citlivý prístup (Blatný et al., 2008). Niektorým môžu podrobné informácie viac priťažiť, niektorým môžu pomôcť v zmysle interpretačného a kognitívneho zvládania. U detí, ktorým o ochorení povedali viac, sa zistila väčšia prítomnosť kognitívnych stratégií, než u tých, ktorým povedali o ochorení menej (Claflin, Barbarin, 1991). Išlo však o mladšie deti, kde úlohu nemusela zohrávať úroveň komunikácie, ale aj mladší vek a tým pádom nevyvinutie takýchto stratégií.

Last a Veldhuizen (1996) udávajú, že deti, s ktorými sa otvorene komunikovalo o ich diagnóze a prognóze už v počiatočnom štádiu ochorenia, vykazovali menšiu úroveň úzkosti a depresie. Podľa Koochera et al. (in Stern, Norman, Zevon, 1993) u dospievajúcich z nepodporujúcich rodín, s veľmi slabou alebo žiadnou komunikáciou o ochorení sa používali neefektívne stratégie zvládania . Vykazovali dlhšie trvajúce problémy v adaptácii (pozri tiež Sanger et al., 1991). Onkologicky chorý dospievajúci pri tom musí zvládať dvojakú záťaž – spojenú s dospievaním samotným a zároveň aj silné stresory, vyplývajúce z diagnostiky, liečby a priebehu ochorenia. Sanger et. al (in Stern, Norman, Zevon, 1993) identifikoval túto skupinu dospievajúcich ako rizikovú z hľadiska ťažkostí v psychosociálnej adjustácii.

S prihliadnutím na doterajšie výskumné zistenia sme si stanovili nasledujúce otázky a z nich vyplývajúce hypotézy.
1: Aký bude vzťah otvorenosti komunikácie rodičov s dospievajúcimi o ich ochorení a úzkosti u dospievajúcich?
Zároveň v našej hypotéze k prvej otázke predpokladáme, že s komunikáciou, ktorá je voči dieťaťu otvorenejšia a podáva viac informácií súvisí nižšia úroveň úzkosti u pubescentov a adolescentov. V rámci tejto otázky sme skontrolovali aj úroveň úzkosti u rodičov chorých detí a porovnali sme ju s úzkosťou zdravých detí.
2: Aký bude vzťah otvorenosti komunikácie rodičov s dospievajúcimi o ich ochorení a vybranými aspektmi kvality života z hľadiska zdravia?
3: Aký bude vzťah otvorenosti komunikácie rodičov s dospievajúcimi o ich ochorení a stratégiami zvládania?
4: Aký bude vzťah medzi úrovňou kvality života z hľadiska zdravia a výberom stratégií zvládania

METÓDY, VÝSKUMNÝ SÚBOR

Pre potreby výskumu sme vytvorili testovú batériu pre rodičov a rovnako pre ich dospievajúce deti. Rodičia vypĺňali dotazník úzkosti a úzkostlivosti pre dospelých - STAI (Ruisel et al., 1980), verziu dotazníka PedsQL 3.0 cancer module pre rodičov (Varni, et al., 2002) pozostávajúci z 8 škál: bolesť, nausea, procedurálna úzkosť, úzkosť z liečby, starosti, kognitívne problémy, vnímanie fyzického výzoru, komunikácia a nami vytvorený dotazník zameraný na komunikáciu o ochorení. Pri jeho vytvorení sme vychádzali z nástroja použitého Lastom a Veldhuizenom (1996).

Deti vypĺňali dotazník úzkosti a úzkostlivosti pre deti - ŠAD (Mullner et al., 1983), verziu dotazníka PedsQL 3.0 cancer module pre deti (Varni et al., 2002), a dotazník zameraný na zvládanie CCSC-R1 (Ayers et al. 2000) pozostávajúci zo 14 subškál, ktoré tvoria 4 hlavné faktory zvládania: aktívne stratégie zvládania, tie sú rozdelené na dve subklasifikácie, na problém zameraný na zvládanie a pozitívne kognitívne prehodnotenie; rozptyľujúce stratégie; vyhýbavé stratégie; podporu hľadajúce stratégie.

Výskumný súbor pozostával z 19 onkologických pacientov vo veku 12 - 18 rokov (priemerný vek M= 14,55; štandardná odchýlka SD= 1,94 ) a 15 rodičov, ktorí sprevádzali svoje dieťa v čase liečby. Rodičia a deti tvorili pár, rodičia 4 detí dotazník nevypĺňali. Zber dát sa realizoval na Klinike detskej hematológie a onkológie DFNsP v Bratislave a Klinike pediatrickej onkológie a hematológie SZU DFNsP v Banskej Bystrici v mesiacoch február a marec 2010. Zber dát prebiehal oddelene s rodičmi a deťmi, aby sa zamedzilo vzájomnej interferencii. Kontrolná skupina pozostávala z 33 zdravých detí vo veku 12 - 18 rokov (priemerný vek M= 14, 91; štandardná odchýlka SD= 2,31).

VÝSLEDKY

Otázka č. 1
Pre vzťah otvorenosti komunikácie rodičov s deťmi o ochorení a úzkosti u detí sme zistili slabú koreláciu (r= 0,107), ktorá nemá prakticky veľký význam. Naša hypotéza sa teda nepotvrdila. Ako vysoko otvorená sa ukázala úroveň komunikácie rodičov s deťmi, čo do informovanosti o diagnóze, liečbe a možných vedľajších účinkoch. Priemerná hodnota hrubého skóre bola 54,03 z celkovej najvyššej možnej hodnoty 60 bodov, štandardná odchýlka činila hodnotu SD= 4,09.

Priemerná úroveň úzkosti u detí v porovnaní so stenovými normami sa radila do 7. stenu pre chlapcov a 4. stenu pre dievčatá. Úzkosť rodičov sa rovnako radila do 7. stenu, vzťah medzi úzkosťou rodičov a detí ukázal len miernu koreláciu (r= 0,337, p= 0,219).

V miere anxiety dosiahli onkologicky chorí detskí pacienti (N=19) priemerné skóre M= 33,53 so štandardnou odchýlkou SD= 5,45. Zdraví (N=33) dosiahli priemerné skóre M= 32,97 so štandardnou odchýlkou SD= 5,18. Rozdiely v miere anxiety medzi oboma skupinami neboli štatisticky signifikantné (t (50)= 0,366, p= 0,716).

Otázka č. 2
Pri analýze vzťahu otvorenosti komunikácie a s kvalitou života súvisiacou so zdravím u detí sme nezistili významnejšie vzťahy. Celkovo medzi komunikáciou a kvalitou života z hľadiska zdravia u dospievajúcich sme našli len slabý, nie veľmi významný vzťah. Mierny negatívny vzťah bol zistený pri vzťahu medzi komunikáciou a procedurálnou anxietou (r= -0,372, p= 0,172), treba si tu však uvedomiť, že vyššie skórovanie v jednotlivých položkách dotazníka PedsQL znamená horšiu kvalitu života. Rovnako mierny negatívny vzťah sa zistil aj medzi komunikáciou o ochorení a subškálou problémy s komunikáciou (r= -0,368, p= 0,177).

Otázka č. 3
Vzťahy s otvorenosťou v komunikácii sme analyzovali pre 4 hlavné dimenzie zvládania u detí a rovnako pre ich jednotlivé subklasifikácie. Výsledky prvej analýzy sú uvedené v tabuľke č. 2. Významnejšie vzťahy sme našli medzi otvorenosťou komunikácie o ochorení a rozptyľovacími stratégiami zvládania. Šlo síce len o veľmi malú negatívnu koreláciu, avšak už na hranici s miernym vzťahom (r= -0,296) a medzi otvorenosťou komunikácie a podporu vyhľadávajúcimi stratégiami zvládania, kde šlo o miernu koreláciu (r= 0,474, p= 0,087).

Pri podrobnejšej analýze jednotlivých faktorov a ich subklasifikácií sme našli vzťahy pri faktoroch rozptyľovacie stratégie, vyhýbavé stratégie a stratégie zamerané na vyhľadávanie podpory. Výsledky týchto analýz sú uvedené v tabuľkách č. 3 -5 .

Zistili sme miernu negatívnu koreláciu medzi otvorenosťou v komunikácii o ochorení a rozptyľovacími aktivitami (r= - 0,363, p= 0,202).

Medzi komunikáciou a dimenziou potláčanie myšlienok na problém sme zistili signifikantne zreteľnú koreláciu (r= 0,523, p= 0,055), ktorá sa už dá prakticky zhodnotiť a veľmi slabý negatívny vzťah pri dimenzii priania a predstavy, že problém je menší (r= -0,239).

Najvyššiu mieru vzťahu sme našli pre dimenziu faktora stratégie zamerané na vyhľadávanie podpory, hľadanie podpory zameranej na problém (r= 0,679, p= 0,008). Korelačný koeficient naznačuje signifikantnú zreteľnú koreláciu.

Otázka č.4
Medzi subklasifikáciou aktívnych stratégií zvládania- na problém zamerané zvládanie a kvalitou života z hľadiska zdravia sme zistili zreteľnú negatívnu koreláciu (r= -0,544, p=0,02), medzi subklasifikáciou pozitívne prehodnotenie a kvalitou života z hľadiska zdravia sme zistili rovnako negatívnu zreteľnú koreláciu (r= -0,534, p= 0,02). Medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a vyhýbavými stratégiami sme zistili miernu negatívnu koreláciu (r= -0,485), medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a stratégiami zameranými na vyhľadávanie podpory sme zistili miernu negatívnu koreláciu (r= -0,479). Prakticky žiaden vzťah sme nezistili medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a rozptyľovacími stratégiami.

V rámci subklasifikácie na problém zamerané zvládanie faktora aktívne stratégie zvládania sme zisťovali vzhľadom na špecifiká nášho výskumného súboru, ako je nemožnosť meniť priamo svoju situáciu, vzťah medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a dimenziou priame riešenie problémov. Zistili sme veľmi malú koreláciu (r= - 0,158). V dimenzii tej istej subklasifikácie sme našli aj najsilnejší vzťah s kvalitou života z hľadiska zdravia, spomedzi všetkých dimenzií jednotlivých faktorov zvládania, pri dimenzii hľadanie porozumenia (r= - 0,605), čo v našom prípade predstavuje zreteľný vzťah.

DISKUSIA

Celkovo sme našli len veľmi málo prác venujúcich sa vzťahu komunikácie o ochorení s chorými deťmi či dospievajúcimi. Konkrétne komunikácii rodičov s deťmi o ochorení u pediatrických onkologických pacientov sa venuje už spomenutý výskum Claflina a Barbarina (1991), ktorí sa zaoberali otázkou vplyvu otvorenosti komunikácie na vnímanie subjektívne prežívaného stresu z ochorenia. Medzi úrovňou stresu u detí, s ktorými sa rôzne komunikovalo, nezistili rozdiel. Na druhej strane, u detí, ktorým povedali o ochorení viac, boli vo väčšej miere prítomné aj kognitívne stratégie zvládania, čím sa zväčšil ich „zvládací repertoár“ (tamtiež). Last a Veldhuizen (1996) sa tiež zamerali na vzťah otvorenej komunikácie s úzkosťou a depresiou, pričom deti, s ktorými rodičia už od počiatku diagnostikovania ochorenia a liečby otvorene o ochorení komunikovali, mali signifikantnejšie nižšiu úroveň úzkosti a depresie. Naša práca predstavuje akúsi sondu do danej problematiky v našich končinách. Jednotlivé tvrdenia v diskusii treba podľa zloženia a veľkosti našej vzorky brať skôr ako smer pre isté uvažovanie, než ako explicitné tvrdenia.

Prvá výskumná otázka tejto práce sa venovala vzťahom medzi otvorenou komunikáciou zo strany rodičov o diagnóze, liečbe a možných následkoch a vedľajších účinkoch a úzkosťou. Na základe výsledkov výskumu Lasta a Veldhuizena (1996) sme predpokladali, že s komunikáciou, ktorá je voči dieťaťu otvorenejšia a podáva viac informácií, bude súvisieť nižšia úroveň úzkosti u onkologických pediatrických pacientov. Tento náš predpoklad sa nepotvrdil, medzi úzkosťou a komunikáciou o ochorení sme zistili len veľmi malú koreláciu. Domnievame sa, že jednou z možných príčin takéhoto výsledku môže byť obmedzená veľkosť nášho výberu a širšie vekové spektrum. V súčasnosti však nemusí byť problém získavať informácie o ochorení aj inak, než od rodičov či zdravotníckeho personálu. Na oboch oddeleniach, v Bratislave aj v Banskej Bystrici, majú pacienti prístup k internetu a k dispozícii je notebook pre každé dieťa. Pri získavaní informácií týmto spôsobom môže chýbať ľudský faktor, ktorý by vedel poskytnúť aj prípadnú oporu pri vyrovnávaní sa s ťažkou situáciou.

Ukázalo sa, že tzv. protektívny prístup (pozri Chesler, Paris, Barbarin, 1986), keď rodičia v snahe uchrániť svoje deti s nimi o ochorení nehovoria, je už viac-menej neaktuálny, priemerná otvorenosť komunikácie sa ukázala ako veľmi vysoká. Potrebu komunikácie o ochorení zdôrazňujú aj Beale et al. (2005), avšak nie u každého môže byť vysoká miera informovanosti prospešná.

Pozreli sme sa aj na úroveň úzkosti u rodičov, tá sa ukázala byť vyššia pri porovnaní so vzorkou detí ako celku. Pri rozdelení detí podľa pohlavia bola úroveň úzkosti vyššia u chlapcov, podľa noriem v rovnakom pásme ako u rodičov - 7.sten, dievčatá vykazovali menšiu úzkosť - 5.sten. V porovnaní so zdravými deťmi sa úroveň úzkosti javila viac-menej rovnaká u oboch skupín.

V druhej otázke sa zaoberáme vzťahom otvorenosti komunikácie o ochorení a kvalitou života z hľadiska zdravia u detí. Rovnako ani tu sme nezistili významný vzťah otvorenej komunikácie s celkovou úrovňou kvality života z hľadiska zdravia. Miernu negatívnu koreláciu sme zistili pri vzťahu s dimenziou procedurálna anxieta. Táto dimenzia sa týka úzkosti z bolestivých lekárskych zákrokov. Tento, aj keď síce mierny vzťah, by mohol naznačovať, že otvorená komunikácia o liečbe a jednotlivých zákrokoch umožňuje chorým dospievajúcim lepšie sa na zákrok pripraviť, keď vedia, na čo sa majú pripraviť a čo môžu očakávať.

Ďalšiu, miernu negatívnu koreláciu, sme zistili medzi otvorenosťou komunikácie s dimenziou problémy s komunikáciou. Táto dimenzia sa týka toho, ako otvorene a bez problémov dokáže chorý rozprávať o svojom ochorení s druhými, s ošetrujúcim personálom, do akej miery dokáže iniciovať túto komunikáciu. Rovnako aj tento vzťah by mohol naznačovať istú súvislosť, mohli by sme usudzovať, že otvorenosť v komunikácii s chorým dieťaťom pomáha dospievajúcemu adaptovať sa na ochorenie, prijať svoju situáciu a tým mu umožňuje otvorene sa o svojom ochorení rozprávať s inými a aktívne sa zaujímať o priebeh liečby a ochorenia, pozri položka dotazníka PedsQL - iniciácia komunikácie s ošetrujúcim personálom.

Vzťah otvorenosti komunikácie o ochorení a dimenzie vnímanie fyzického výzoru bol na hranici miernej závislosti, preto ho spomíname aj v tejto časti práce. Na základe tohto výsledku by sme mohli uvažovať, že otvorená komunikácia pomáha dospievajúcim adaptovať sa na ochorenie, čo následne pomáha zvýšiť subjektívne vnímanú kvalitu života z hľadiska zdravia v niektorých jej dimenziách.

V tretej výskumnej otázke sme sa zaoberali vzťahom otvorenosti komunikácie o ochorení zo strany rodičov a využívaním jednotlivých stratégií zvládania. Ako mierny sa ukázal vzťah medzi otvorenosťou komunikácie a podporu vyhľadávajúcimi stratégiami, vzťah medzi otvorenosťou komunikácie a rozptyľovacími stratégiami bol na hranici s miernym vzťahom.

Podporu hľadajúce stratégie sa skladajú z dvoch dimenzií: hľadanie podpory pri zvládaní emócií a hľadanie podpory zameranej na problém. Práve s tou druhou sme pri detailnejšej analýze našli zreteľnú koreláciu s otvorenosťou v komunikácii. Za touto dimenziou sa skrýva vyhľadávanie a využívanie druhých ľudí ako zdrojov, ktoré pomáhajú pri hľadaní riešenia. V praxi to znamená hľadanie rady, informácií alebo hľadanie priamej asistencie na riešení problému. Otvorená komunikácia rozširuje možnosti zvládania u dospievajúcich. Ak mu rodičia poskytnú všetky preňho dôležité informácie, môže to vnímať ako istý signál, že sa na nich môže spoľahnúť. Blount et al. (in Frank, Blount, Brown, 1996) poukázali, že zvládanie zamerané na hľadanie informácií o ochorení súviselo s lepšou adaptáciou na chronické ochorenie u detí.

Mierny negatívny vzťah sme našli medzi otvorenosťou v komunikácii a dimenziu rozptyľujúcich stratégií zvládania rozptyľovacími aktivitami, ktoré predstavujú snahu vyhnúť sa problému pomocou rozptyľujúcich stimulov v podobe nejakej činnosti. S otvorenou komunikáciou by mohla súvisieť nižšia potreba vyhýbať sa svojmu problému pomocou nejakých činností. Čo je však zaujímavé, s otvorenosťou v komunikácii súvisela aj dimenzia faktora vyhýbavé stratégie zvládania, potláčanie myšlienok na problém. Šlo o zreteľnú koreláciu. Tieto protichodné vzťahy, napriek tomu, že pre existenciu jedného z nich nie sú dostatočné dôkazy, dávame do súvisu s búrlivosťou a nestálosťou, ktorou sa vyznačuje obdobie dospievania. Kavšek a Krenkeová (1996) zistili rovnako u adolescentov dva prístupy v zvládaní – boli to faktory vyhýbavého a tzv. ovplyvňujúceho (approach) zvládania. Aldridgeová a Roesch (2007) spomínajú častý výskyt kontroverzných zistení pri vzťahu zvládania a adaptácie na situáciu ochorenia.

V štvrtej výskumnej otázke sa zaoberáme vzťahmi kvality života z hľadiska zdravia (HRQoL) a jednotlivých faktorov stratégií zvládania. Medzi kvalitou života a aktívnymi stratégiami zvládania sme našli zreteľnú negatívnu koreláciu medzi oboma subklasifikáciami aktívnych stratégií zvládania, na problém zamerané zvládanie a pozitívne prehodnotenie. Súčasné metodiky hodnotia kvalitu života v dimenziách prítomnosti/neprítomnosti rôznych problémov. Ak je teda kvalita života z hľadiska zdravia vnímaná ako znížená, nastupujú stratégie zvládania.

Vzťah kvality života z hľadiska zdravia sme ďalej analyzovali pre jednotlivé dimenzie na problém zameraného zvládania. Ukázala sa pritom zreteľná korelácia pri dimenzii hľadanie porozumenia, pochopenia problému a kvality života z hľadiska zdravia, a zároveň veľmi slabá s dimenziou priame riešenie problému. Toto zistenie teda korešponduje s predpokladmi o používaní jednotlivých typov zvládania, ako ich formulovali Lazarus a Folkmanová (1984).

Rovnako silný bol aj vzťah so subklasifikáciou aktívnych stratégií, pozitívne prehodnotenie. Tento typ zvládania je už konkrétne zameraný na emócie a myšlienky súvisiace s problémom. Dospievajúci teda v rovnakej miere ako s problémom samotným pracujú aj s emóciami a myšlienkami, ktoré sú problémom vyvolané.

Medzi kvalitou života z hľadiska zdravia a vyhýbavými stratégiami sme zistili miernu negatívnu koreláciu, rovnako aj s podporu hľadajúcimi stratégiami. Obe závislosti však už boli blízko hodnoty zreteľnej závislosti. Aj tu by sme mohli teda uvažovať v tom zmysle ako v predchádzajúcich vzťahoch. Pokiaľ vníma onkologicky chorý kvalitu svojho života z hľadiska zdravia ako nižšiu, má tendenciu sa uchýliť aj k týmto stratégiám zvládania, i keď nie do takej miery, ako pri aktívnom zvládaní.

Môžeme teda konštatovať, že pri zníženej kvalite z hľadiska zdravia sa onkologicky chorí dospievajúci uchyľujú k aktívnym stratégiám zvládania, pričom sa nezameriavajú na priame riešenie problému. Toto zistenie dopĺňame o zistenie Aldridgeovej a Roescha (2007), ktorí zistili horšiu adaptáciu u detských onkologických pacientov, ktorí používali stratégie zamerané na priame riešenie problémov.

ZÁVER

V práci sme sa zaoberali viacerými premennými a ich vzájomnými vzťahmi, stanovili sme si niekoľko otázok a jednu hypotézu. Medzi základné otázky patril vzťah otvorenosti komunikácie k ostatným premenným. Pri analýzach sa ukázalo niekoľko zaujímavých výsledkov s rozlične silnou úrovňou korelácie, väčšinou však šlo o mierne silné vzťahy, ktoré skôr načrtávajú smer pre isté uvažovanie než pre explicitné tvrdenia.

Naša prvá hypotéza, v ktorej sme predpokladali zjavný vzťah medzi otvorenosťou komunikácie o ochorení a úzkosťou u dospievajúcich, sa nepotvrdila. Vo všeobecnosti sme nenašli ani výrazný vplyv otvorenej komunikácie zo strany rodičov na kvalitu života z hľadiska zdravia ako celku, jej pozitívny vplyv sa však ukázal pri niektorých dimenziách kvality života z hľadiska zdravia a niektorých dimenziách stratégií zvládania. Tiež sa ukázalo, že onkologicky chorí dospievajúci mali tendenciu používať skôr aktívny prístup v zvládaní. Snažili sa najmä o pochopenie svojej situácie a len minimálne sa snažili priamo zasahovať, riešiť svoju situáciu. Rovnako však mali tendenciu vyhýbať sa myšlienkam na problém, čo napovedá o istej nekonzistencii vo zvládaní. S vyššou otvorenosťou súviselo aj vyššie používanie stratégií zvládania hľadajúcich podporu vo forme nejakej rady, resp. pomoci, asistencie pri riešení problému a tým menej bola tendencia na používanie vyhýbavých stratégií zvládania.

Vo výskume sme sa stretli s niekoľkými limitáciami. V prvom rade to bola veľkosť výskumného súboru a náročnosť v získavaní dát. Veľkosť bola čiastočne ovplyvnená tým, že vo výskume sme pre niektoré analýzy potrebovali spoluprácu rodičov, ktorí neboli vždy ochotní. Limit vo veľkosti rovnako spočíval v špecifickosti výskumného súboru, odhadujeme, že v súčasnosti sa maximálny počet potenciálnych probandov u nás pohybuje okolo čísla 25, pre získanie väčšieho súboru je potrebný longitudinálny výskum. Ďalší limit spočíval v použitých metódach, vzhľadom na už spomínanú špecifickosť našej vzorky. V našej práci sme použili dostupné metódy, ale namieste by bolo použitie špecifických metód, vytvorených špeciálne pre potreby psychoonkológie. Tieto však v súčasnosti, pokiaľ je nám známe, neexistujú. V súvislosti s tým by sme načrtli aj isté odporúčania pre budúcnosť. Vzhľadom na skúsenosti pri získavaní dát za sľubné považujeme využitie kvalitatívnych metód, prípadne kombináciu kvantitatívneho a kvalitatívneho prístupu.

Autori: Mgr. Harinek Ľubomír, PhDr. Peter Szeliga, Ph.D.

Použitá literatúra:

ALDRIDGE, A. A, ROESCH, S. C. Coping and Adjustment in Children with Cancer: A Meta-Analytic Study. Journal of Behavioral Medicine. 2007 vol. 30, 2, 115 – 129.

AYERS, T. S. et al. Manual for the children´s coping strategies checklist & The How I coped under pressure scale. Arizona State University, 2000.

AYERS, T. S. - SANDIER, I. N. - WEST, S. G. - ROOSA, M. W. A Dispositional and Situ-ational Assessment of Children's Coping: Testing Alternative Models of Coping. Journal of Personality. 1996, vol. 64, 4, 923 - 958.

BEALE, E. A. - BAILE, W. F. – AARON, J. Silence Is Not Golden: Communicating With Children Dying From Cancer. Journal of Clinical Oncology. 2005, vol. 23, 15, 3629 - 3631.

CLAFLIN, C. J., Barbarin, O. A. Does "Telling" Less Protect More? Relationships Among Age, Information Disclosure, and What Children with Cancer See and Feel. Journal of Pediatric Psychology,. Vol. 16, No.2. 1991. pp. 69 - 191.

CHESLER, M., PARIS, J., BARBARIN, O. Telling the child with cancer: Parental choices to share infonnation with ill children. Journal of Pediatric Psychology, 11, 497 - 516.

DECKER, C. L. Social support and adolescent cancer survivors: a review of the literatu-re. Psycho-Oncology, 2007, vol. 16, 1, 1 - 11.

FRANK, N. C. - BLOUNT, R. L. – BROWN, R. T. Attributions, Coping, and Adjustment in Children with Cancer. Journal of Pediatric Psychology. 1997, vol. 22, 4, 563 - 576.

KLÍMA, J. a kol. Pediatrie. Praha: Eurolex Bohemia, 2003. 320 s. ISBN 80-86432-38-6.

KAVŠEK, M. J. - SEIFFGE-KRENKE, I. The Differentiation of Coping Traits in Ado-lescence. International Journal of Behavioral Development. ISSN: 01650254, 1996, vol. 19, 3, 651-668.

LAST, B. F. - VAN VELDHUIZEN, A. M H. Information about diagnosis and prognosis related to anxiety and depression in children with cancer aged 8 – 16 years. European Journal of Cancer. 1996, vol. 32, 2, 290 - 294.

LAZARUS, R. S., FOLKMAN, S. Stress, Appraisal, and Coping. Springer, New York. 1984

MONACO, G. A. Commentary on assessing health-related quality of life in children with cancer. International Journal of Cancer. 1999, vol. 83, 12, 10.

MULLNER, J. - RUISSEL, I. - FARKAŠ, G. Škály na meranie úzkosti a úzkostlivosti u detí ŠAD. Bratislava: Psychodiagnostické testy n.p., 1983.

OPPENHEIM, D. The Child's Subjective Experience of Cancer and the Relationship with Parents and Caregivers. In Psychosocial Aspects of Pediatric Oncology. Chichester: John Wiley & Sons, Ltd., 2004. ISBN-0-471-49939-0, p. 109 - 138.

POŽONSKÁ, M. – KOLLÁROVÁ, B. - MROSKOVÁ, S. Problematika kvality života pacientov trpiacich chronickým ochorením. In Psychologické dimenzie kvality života. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove, 2004. ISBN-80-8068-282-8. s. 83 - 89.

PUNYKO, J. A. et al. Physical impairment and social adaptation in adult survivors of childhood and adolescent rhabdomyosarcoma: a report from the Childhood Cancer Survivors Study. Psycho-Oncology. 2007, vol. 16 1, 26 - 37.

RIVÈRE-NICLOUX, M. - ORBACH, D. - HELFRE, S. Soins de support en oncologie pédiatrique. Oncologie. 2006, vol. 8, 6, 597 - 606.

RUISSEL, I. et al. Dotazník na meranie úzkosti a úzkostlivosti STA. Bratislava: Psychodiagnostické testy n. p., 1980.

ŘÍČAN, P. - KREJČÍROVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 2009. 603 s. ISBN-80-247-1049-8.

SANGER, M. S. - COPELAND, D. R. - DAVIDSON, E. R. Psychosocial Adjustment Among Pediatric Cancer Patients: A Multidimensional Assessment. Journal of Pediatric Psychology. 1991, vol.16, 4, 463 - 474.

STERN, M. – NORMAN, S. L. – ZEVON, M. A. Adolescents with cancer: Self- image and perceived social support as indexes of adaptation. Journal of Adolescent Research. 1993, vol.8, 124 - 142.

ŠTERBA, J. a kol. Podpůrná péče v dětské onkologii. Brno: NCO NZO, 2008, 240 s. ISBN-13: 978-80-7013-483-2.

TSCHUSCHKE, V. Psychoonkologie: psychologické aspekty vzniku a zvládnutí rakoviny. Praha: Portál, 2004. 215 s. ISBN 80-7178-826-0

VARNI, J. W.et al. The PedsQl in pediatric cancer: Reliability and validity of the Pe-diatric Quality of life Inventory Generic Core Scales, Multidimensional Fatigue Scale and cancer module. Cancer. 2002, vol.94, 7, 2090 – 2106.

VARNI, J. W. - KATZ, E. R. Stress, social support and negative Affectivity in children with newly diagnosed cancer: a prospective transactional analysis. Psycho-Oncology, 1997, vol. 6, 4, 267 - 278.


Príspevok bol prezentovaný na 5. ročníku konferencie pod názvom ,,Psychológia zdravia 2010“, ktorá sa konala dňa 19.mája 2010 v Bratislave. Konferenciu organizovala sekcia psychológie zdravia SPS pri SAV v spolupráci so sekciou zdravia Ministerstva zdravotníctva SR. Na príprave podujatia sa ďalej podieľali: Národný ústav srdcových a cievnych chorôb v Bratislave, VŠZaSP sv. Alžbety v Bratislave, Kancelária WHO na Slovensku, KISH Košice, Katedra psychológie FF KU v Ružomberku a Katedra psychológie FF TU v Trnave.

Zborník príspevkov z 5. konferencie psychológie zdravia, Bratislava, 2010 bol vydaný iba v elektronickej forme
Dostupnosť: http://www.prohuman.sk/psychologia/zbornik-prispevkov-z-konferencie-psyc...