Nedávno jsme v Čechách a na Moravě oslavili Světový den hospiců. Pojem hospic skloňovala 9. září většina médií ve všech pádech. Snažila se upozornit širokou veřejnost na skutečnost, že naše hospice nejsou výmyslem několika nadšených altruistů, nýbrž součástí celosvětově uznávaného a ceněného hospicového hnutí. Jak k němu vlastně došlo? „Lékař může uzdravit někdy, ulevit často, potěšit vždycky“, tato slavná věta dr. Hutchinsona pronesená před více než sto lety, bude platit vždycky, ať udělá lékařská věda sebevětší pokrok. Její úspěchy jsou v posledních desetiletích obdivuhodné a celý civilizovaný svět se z nich právem raduje. Avšak každá mince má dvě strany. Dříve netušené možnosti budí nejen obdiv, ale zároveň obavy. Plátci zdravotní péče si kladou otázku: Kdo to všechno zaplatí? Pacient se děsí dystanazie (= zadržená smrt) a klade si otázku: Dovolí mi můj lékař přirozeným způsobem ze života odejít, až přijde můj čas? A v různých částech světa potenciální pacient reaguje na tuto hrozbu různě. Ve Spojených státech u sebe nosí lístek s písmeny DNR, což znamená neresuscitovat! V Nizozemí si vynutil zákon o beztrestnosti eutanazie, zatímco ve Velké Británii vzniklo v 60. letech minulého století hospicové hnutí, odkud se rychle šířilo do celého světa a po pádu železné opony i k nám. Umírající už nechce být pacientem, chce být člověkem! Potřeby má těžce nemocný na celém světě stejné – biologické, duševní, sociální a duchovní – rozdíl je pouze v tom, zda a jak jsou nebo nejsou saturovány. To do značné míry závisí na místních podmínkách. Odlišnost podmínek nespočívá pouze v tom, zda je stát chudý či bohatý. Ve hře je faktorů více – systém zdravotnictví a jeho financování, úroveň vzdělávání a výchovy lékařů a zdravotníků, jejich motivace, úroveň mezilidských vztahů atd. Naše země je ve srovnání s ostatními státy EU relativně chudá a kromě toho se naše společnost zdaleka ještě nestačila zotavit z neblahé 40leté devastace. Z toho všeho by pesimista vyvodil závěr, že se tu nedá nic dělat. Dovolím si mu oponovat. Naše země je bohatá ovšem jinak. Přestože dodnes není uspokojivým způsobem systémově vyřešeno financování provozu lůžkových hospiců, k velké spokojenosti pacientů a jejich rodin jich v Čechách a na Moravě funguje čtrnáct. Zvlášť pozoruhodná je skutečnost, že vznikly zdola, využitím nesmírně vzácného a cenného lidského potenciálu. Právě v něm spočívá ono bohatství, které mám na mysli. V době, kdy pragmaticky orientovaní lékaři a zdravotníci houfně odcházejí pracovat do zahraničí, jiní se tu bez odpovídajícího finančního zajištění snaží zlepšit postavení těžce nemocných a umírajících, jejichž čas žití je výrazně omezen. Souboj nemocného s časem je neúprosný, ale zároveň inspirativní a tudíž obohacující pro pečující profesionály i pro jeho blízké. To, že hospice u nás vznikaly iniciativou zdola, ovšem neznamená, že jde o cosi amatérského, založeného na pouhém entuziasmu. Všichni jejich zřizovatelé vycházeli ze zkušeností hospiců zahraničních, většinou britských, a čeho si zvlášť ceníme – od samého začátku byli morálně povzbuzováni i odborně podporováni našimi předními odborníky v paliativní medicíně. Všechno začalo už v roce 1990. Ačkoliv měl v té době ještě stát na zdravotní péči monopol, pokusili jsme se na půdě ČKCH s hrstkou prvních sester řešit neutěšenou situaci smrtelně nemocných tím, čemu dnes říkáme mobilní hospic. Jevilo se nám to relativně nejsnazší, určitě nejžádanější, a tudíž nejpotřebnější a nejúčelnější. Bylo to docela hezké dobrodružství - sestry nám každý měsíc vracely zdaněnou výplatu formou daru zpátky na účet, a tak to šlo celý rok, dokud MZ naši činnost nezlegalizovalo povolením dvouletého experimentu a neposkytlo dotaci. Díky ní podobných středisek pak v krátké době vzniklo po republice téměř padesát. Naše počáteční nadšení však kalila každodenní bolavá zkušenost s objektivními limity domácí hospicové péče. Hodně jsme si proto slibovali od pomoci zkušené americké hospicové sestry Florence, která s námi v terénu pracovala plného půl roku. Ta ale odjížděla domů s tím, že v našich českých podmínkách, značně odlišných od podmínek jejich, nutně potřebujeme lůžkové zázemí, zvláště když tu neexistuje to, čemu oni říkají „nursing houses“ (ošetřovatelské domy). Ty tu kdysi fungovaly, ale protože v nich pracovaly řádové sestry, v padesátých letech byly pozavírány jak domy, tak sestry – do dneška bez náhrady. To byl důvod, proč jsme se v roce 1993 za finanční spoluúčasti státu pustili do budování lůžkových hospiců. Nikoliv jako náhrada péče domácí, ale jako její nezbytný doplněk. Mobilní hospic bez lůžkového zázemí a lůžkový bez mobilního jsou jako jedna plíce bez druhé. Pacienti jsou do lůžkového hospice přijímáni, když domácí péče není možná nebo nestačí. Většina pacientů v lůžkovém hospici vyžaduje péči srovnatelnou s péčí na akutním lůžku, někteří i zvýšenou péči a observaci charakteru JIP. Lůžkový hospic je ale vždy prostředím náhradním, nahrazujícím domov, proto musí být architektonicky uspořádán tak, aby nemocnému a jeho rodině co nejvíce připomínal domácí prostředí a zajišťoval jim maximální míru soukromí a uvolnění denního režimu. Toho v takovém rozsahu prakticky nikdy nelze dosáhnout v prostředí nemocnice. Na jaře 1993 bylo založeno občanské sdružení Ecce homo – Sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí. Už tehdy si stanovilo cíl, na kterém ani dnes nemusí nic měnit:

1. začít o umírání a smrti nahlas mluvit a hlavně přemýšlet;
2. pomoci vybudovat první český hospic a v něm ukázat, že když se chce, všechno jde;
3. zkušenosti z hospice předávat dál (přednášky, semináře, stáže atd.);
4. vzdálený cíl: MYŠLENKU HOSPICE PROSADIT I MIMO BUDOVY HOSPICE, VŠUDE, KDE LIDÉ UMÍRAJÍ.

Podíváme-li se po osmnácti letech detailněji na plnění těchto bodů, vidíme, že hospicové hnutí v ČR už dávno není na začátku, ovšem zdaleka ještě není u cíle. Ad 1) Téma umírání a smrti už v naší společnosti není tak velkým tabu jako tehdy, ale pro mnohé ještě tabu zůstává. Je to běh na dlouhou trať. Ad 2) První český hospic byl otevřen 8. prosince 1995 – Hospic Anežky České v Červeném Kostelci a po něm následovaly další. Až na výjimky všechny vznikly za cca 60 až 70% finanční spoluúčasti státu. Zbývajících 30 až 40 % bylo získáno z nestátních zdrojů, od dárců a sponzorů. Je to tedy vklad občanů – něco jako „národ sobě“. Státní dotace byly přidělovány jednak s ohledem na personální a věcnou připravenost projektu, jednak s ohledem na rovnoměrnost vznikající sítě lůžkových hospiců. V současné době nemají lůžkový hospic už jen tři kraje ČR – Liberecký, Karlovarský a Vysočina. Ad 3) V oblasti edukace odvedlo hospicové hnutí pořádný kus práce. Nejen formou přednášek, seminářů, stáží, ale také edukací dnes už desetitisíců rodinných příslušníků svých pacientů. Vzdálený cíl je jasně definován – je jím maximální dostupnost a kvalita paliativní péče! I když k jeho naplnění zbývá ještě urazit velký kus cesty, hmatatelná zkušenost laické i odborné veřejnosti s hospici přináší už dnes své ovoce. Myšlenka hospice proniká alespoň do některých zdravotnických zařízení, zlepšuje se přístup k nemocným, v rámci možností je v nich uvolňován režim dne ve prospěch pacientů, více a pravdivěji se s nemocnými komunikuje, alespoň někde… Abychom snáze vytčeného cíle dosáhli, spojili jsme v roce 2005 síly a založili Asociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče (APHPP). Pracuje týmově a cílevědomě, proto se už mnohé podařilo:

• Po 10 letech se konečně podařilo zakotvit pojem lůžkový hospic v zákoně, po 11 letech má i svůj kód (tzv. ošetřovací den) v seznamu zdravotních výkonů a už tři roky zná náš zákon i hospic mobilní, definovaný trochu nešikovně dlouhým názvem „paliativní péče poskytovaná pojištěncům v terminálním stavu, v jejich vlastním sociálním prostředí“. Zbývá ještě systémově vyřešit jeho financování a „zasíťování“ do systému našeho zdravotnictví, na čemž APHPP intenzívně pracuje.
• Aby nemohly vznikat hospice stylem „Potěmkinova vesnice“, APHPP ve spolupráci s MZ vypracovala standardy, včetně stanovení nepodkročitelného personálního a věcného vybavení.
• APHPP se podílí i na edukaci a vzdělávání jak laické, tak odborné veřejnosti. Jde o zlepšení dostupnosti i kvality paliativní péče mimo budovy hospice, všude, kde lidé umírají a vždycky umírat budou – v nemocnicích, LDN, ústavech, doma v péči praktických lékařů atd.

Závěrem malý dodatek: V hospicovém hnutí paralelně řešíme další velký problém a snažíme se preventivně čelit nedozírným dopadům, které by následovaly, pokud by zastánci uzákonění beztrestnosti eutanazie dosáhli svého cíle dříve než my našeho. Hrozba dystanazie, kterou jsem zmínila na začátku, je reálná a mnoho lidí děsí. Pokud člověk není úplně otrlý, smrtelně nemocný v něm zákonitě vzbuzuje lítost a snahu nějak pomoci. Jeho další uvažování se pak ubírá jedním nebo druhým směrem podle toho, zda jde o lítost sentimentální, bezduchou, nebo o lítost tvůrčí, o pravý soucit s nemocným. Lítost sentimentální není nemocnému nic platná a v extrémních případech vede až k úvahám o usmrcení nemocného, k úvahám o eutanazii. Lítost tvůrčí je schopná plného nasazení a někdy až nadlidské oběti. Nevěříte-li, přijďte se podívat do kteréhokoliv z našich hospiců. MUDr. Marie Svatošová prezidentka APHPP Tento článek byl publikován v časopise Odborný časopis Sociální služby - listopad 2010. Téma čísla ,,Týden sociálních služeb ČR“