Family with a child with autism
Abstrakt: Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Predkladaný príspevok sa zaoberá problematikou rodín s dieťaťom postihnutým autizmom, etickým prístupom špeciálnych pedagógov cez špeciálno-pedagogickú pomoc v špeciálnych základných školách.
V roku 2008/2009 sme robili výskum, ktorého cieľom bolo pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky edukácie u žiakov s autizmom na špeciálnych základných školách v Žilinskom kraji. Výskumom sme sledovali výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky žiaka s autizmom k tomu, aby prežil život čo najhodnotnejšej kvality. Presvedčili sme sa, že autizmus je možné výrazne ovplyvniť špeciálno-pedagogickými metódami a prístupmi, ktoré je potrebné pre každé dieťa s autizmom uplatňovať prísne individuálne.
Kľúčové slová: autizmus, rodina, etika, špeciálno-pedagogické metódy, socializácia, komunikácia, vizualizácia, narušená sociálna interakcia.

Abstrakt: Autism is a pervasive developmental disorder with multifactorial causes. It interferes with the overall development of the child and it affects its education, training and socialization. Despite the common characteristics the spectrum of autistic disorders is very heterogeneous and therefore the needs of families with these disabilities are very variable. The article deals with families with a child with autism, ethical approach of special teachers through special educational support in special schools. We conducted in 2008/2009 a research, which aimed to observe, describe, analyze and compare the various factors which affect the results of education of students with autism in special schools in Žilina region. In the research we have followed selection of most frequently used methods and forms by which special educators help utilize all the acquired knowledge, skills and habits of the pupil with autism to live the most valuable quality of life. We have seen that autism can be significantly affected the specific pedagogical methods and approaches. Selection of these for every child with autism to apply is strictly individual.
Keywords: Autism, family, ethics, special pedagogical methods, socialization, communication, visualization, impaired social interaction.

Prof. Rudolf Jedlička hovorí: „Nie je ťažké milovať dieťa zdravé a krásne, avšak len veľká láska sa dokáže skloniť, k dieťaťu postihnutému.'

Keď sa narodí dieťa s postihnutím, rodina sa ocitne v situácii, ktorú nečakala, ktorú nepozná, ktorú nezavinila. Veľmi záleží na tom ako sa s danou situáciou rodina a jej okolie vyrovná. Pre postihnuté dieťa, pre jeho ďalší vývoj je reakcia a prístup rodiny a najbližšieho okolia veľmi dôležitá. Autizmus je pervazívna vývinová porucha s multifaktoriálnymi príčinami. Zasahuje celkový vývin dieťaťa a ovplyvňuje možnosti jeho výchovy, vzdelávania a socializácie. Napriek spoločným charakteristickým rysom je spektrum autistickej poruchy veľmi heterogénne a preto aj potreby rodín s týmto postihnutím sú veľmi variabilné. Všetky rodiny v ktorých sa narodí postihnuté dieťa majú potrebu pozitívneho vývoja ich dieťaťa, potrebu pomoci pri zvládaní stresov, potrebu sociálnej podpory a potrebu etického prístupu tak zo strany lekárov, odborníkov ako aj celého sociálneho okolia.

Od prvého popísania autizmu už uplynulo veľa rokov. Boli navrhnuté a vyskúšané mnohé výchovno-vzdelávacie a terapeutické postupy. Myšlienku jednotnej stratégie pre deti s poruchou autistického centra (ďalej PAS), či inými pervazívnymi vývinovými poruchami sa aj napriek úsiliu jednotlivých odborníkov nepodarilo nájsť. Odborné štúdie opakovane potvrdili, že najlepšie výsledky u detí s autizmom majú štruktúrované špeciálne programy a metódy. Tieto špecifické metódy, formy a postupy ako jediné zabezpečujú potrebnú dávku informovanosti a jasnosti, čo je pre úspešný výchovno-vzdelávací proces ako aj celkový vývin dieťaťa s autizmom veľmi dôležité.

Určujúcim prvkom pri vzdelávaní detí s autizmom je skutočnosť, že sa jedná o populáciu so špecifickým postihnutím. Hlavnými príznakmi je porucha psychického vývinu, charakterizovaná najmä tzv. triádou postihnutia. Ide o:

• kvalitatívne narušenie sociálnych interakcií,
• kvalitatívne narušenie komunikácie,
• veľmi obmedzený rozsah predstavivosti, záujmov a aktivít.

Základné prejavy autizmu

Deti s autizmom majú odpor ku akejkoľvek zmene, kvalita komunikácie je narušená, u niektorých sa reč nevyvinie. K základným znakom tejto poruchy patrí egocentrizmus, ktorý je sprevádzaný malou snahou po kontakte s vrstovníkmi, vyskytujú sa problémy v chápaní sociálnych vzťahov a situácií, nedokážu sa vžiť do pocitov a myšlienok iných ľudí, v kolektíve sú osamelí a ich komunikácia prebieha zvláštnym spôsobom. K charakteristickým prejavom patrí sociálna naivita, dôsledná pravdovravnosť, šokujúce poznámky smerom k neznámym osobám. Sú často telesne neobratní, majú postihnutú hrubú motoriku. Aj keď sú deti s Aspergerovým syndrómom, či vysoko funkční autisti dostatočne inteligentní, v abstraktnom zmysle, v zmysle praktickom ako uvádza Mühlpachr (2001) sú označovaní ako sociálne handicapovaní a potrebujú sociálnu starostlivosť.

Svet autistického dieťaťa, môžeme vnímať ako monotónny, opustený, prázdny. Dieťa sa nemazná, nereaguje napr. na podnet matky, na svoje meno, nepritúli sa, neusmeje sa. Nemá rado niektoré zvuky, reaguje na ne tak, že má záchvaty kriku, naopak iné zvuky miluje a sú pre neho upokojujúce. Deti majú často zvláštny pohľad, ťažko nadväzujú očný kontakt, ak zoberú svoje okolie na vedomie, tak len krátkymi, vedľajšími pohľadmi. Gestá, mimika, výraz tváre je chudobný. Majú veľa stereotypných pohybov, ktoré nemajú význam. Deti sledujú svoje vlastné pohnútky, ťažko ich naviesť, aby sa učili od dospelých. V abstraktnom a logickom myslení majú vynikajúce schopnosti, no okruh ich záujmov je izolovaný. Výrazná je autistická extrémna osamelosť (nie fyzická, ale skôr duševná), lipnutie na nemennosti, pohrúženie sa do extrémne úzkych oblastí.

Medzi podstatné zmeny v chápaní autizmu patrí akceptovanie skutočnosti, že detský autizmus je veľmi často spojený s mentálnym a iným postihnutím. Vo všeobecnosti ide o časté spojenie autizmu a mentálnej retardácie. Autisti netvoria homogénnu skupinu a nájdeme tu deti s priemernou až nadpriemernou inteligenciou (aspergerov syndróm, vysokofunkční autisti), ale aj deti s autizmom v oblasti strednej, ťažkej až hlbokej mentálnej retardácie. Prejavy autizmu sú rôzne a rôzny je aj stupeň mentálneho postihnutia.

Podľa Peetersa (1998) najviac detí s autizmom sa pohybuje v pásme strednej a ťažkej mentálnej retardácie. 60% detí s autiznom má IQ pod 50, 20% detí s autizmom sa pohybuje v rozmedzí ľahkej mentálnej retardácie a 20% detí s autizmom má priemerné alebo nadpriemerné IQ. Rozlíšiť ťažkú formu autizmu a mentálnej retardácie býva zložité, pretože mentálna retardácia môže vykazovať symptómy pripomínajúce autizmus. Mentálne retardované deti sú však na rozdiel od detí s autizmom sociabilnejšie, majú svoju predstavivosť, radi komunikujú verbálne aj neverbálne, gestami a mimikou. Niekedy je včasná diagnostika ťažšia, hlavne vtedy, keď ide o pridružené poruchy zraku a sluchu. Pre mentálne postihnuté deti je charakteristický oneskorený vývin, ale vývin u detí s autizmom je kvalitatívne odlišný. Charakterizuje ho nevyrovnaný vývinový profil. Deti s autizmom sú na niektorých vývinových úrovniach napríklad v úrovni motorických zručností porovnateľní so zdravými deťmi, ale v iných oblastiach ako je komunikácia, sociálne vzťahy, predstavivosť výrazne zaostávajú. Ak aj majú deti s autizmom niektoré nadpriemerné zručnosti, v praktickom živote ich nevedia použiť.

Stanovenie stupňa mentálnej retardácie a úrovne vývinu reči má veľmi dôležitú úlohu z hľadiska prognózy a tvorby individuálnej terapie detí s autizmom. Priaznivejší vývin možno očakávať u detí s IQ vyšším ako 50 a objavením sa verbálnych prejavov do 5. roku života. Výskumy v oblasti autizmu prekonali obrat od chápania autizmu ako psychózy a táto diagnóza bola zaradená medzi vývinové poruchy, nie duševné ochorenia.

Pri ovplyvňovaní autistických prejavov sa často stretávame s termínom „terapia“, ale nejde o terapiu v zmysle medicínskom. Keďže doposiaľ neexistuje jasná príčina vzniku autizmu, jeho liečba v zmysle medicínskeho liečenia nie je možná. Autizmus je celoživotné postihnutie, je to stav trvalý, ktorý možno výrazne ovplyvniť špeciálnymi metódami a prístupmi. Ide o špecifické metódy výchovy a vzdelávania označované ako edukačné. Čím skôr sa tieto metódy začnú aplikovať, tým je pre dieťa lepšie. V súčasnosti je jedinou účinnou terapiou autizmu správny špeciálno-pedagogický prístup (výber vhodných foriem, metód a prostriedkov). Prístup musí byť štruktúrovaný, s dôslednou podporou vizualizácie, prísne individuálny „ušitý na mieru“ pre každé autistické dieťa zvlášť. V rámci individuálnych výchovno-vzdelávacích plánov (ďalej IVP) je možné použiť rôzne metódy, formy a postupy tak, aby dieťa dospelo na úroveň maximálnej nezávislosti, ktorá mu umožní využívať všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky k tomu, aby žilo čo najplnohodnotnejší život.

V snahe pomôcť deťom s autizmom ich rodičom aj špeciálnym pedagógom sme v roku 2008/2009 uskutočnili prvú časť výskumu na 17 špeciálnych základných školách v Žilinskom Kraji. Základný súbor tvorilo 85 žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Vychádzali sme z poznatku, že deti s autizmom iba ťažko dokážu analyzovať situáciu, nevedia roztriediť potrebné informácie, riadiť svoju činnosť vo voľnom čase, rozumejú iba tomu, čo vidia. Bežný vyučovací proces a svet okolo predstavuje pre ne veľký chaos, do ktorého treba vniesť poriadok, pravidelnosť a istú mieru predvídateľnosti. Je potrebné dať im jasné vizuálne hranice pre jednotlivé činnosti, aby lepšie porozumeli okoliu a vzťahom okolo neho.

Ďalším zámerom výskumu bolo zistiť úroveň vzdelávania, celkovú starostlivosť o dieťa s autizmom v snahe priblížiť sa k čo najväčšej samostatnosti a postupnej socializácii. Výskumom sme chceli pozorovať, popísať, analyzovať a porovnávať rôzne činitele, ktoré ovplyvňujú výsledky vzdelávania detí s autizmom, výber najčastejšie používaných metód a foriem, pomocou ktorých špeciálni pedagógovia pomáhajú využiť všetky nadobudnuté vedomosti, zručnosti a návyky detí s autizmom k tomu, aby prežili život čo najhodnotnejšej kvality.

Tieto skutočnosti boli overované priamo vo výchovno-vzdelávacom procese na vybraných špeciálnych základných školách a tiež metódou dotazníka a metódou rozhovoru, ktoré boli adresované riaditeľom špeciálnych základných škôl a zariadení a špeciálnym pedagógom, ktorí vzdelávajú žiakov s autizmom. Výskumom sme chceli priniesť pohľad na jednotlivé špecifiká postihnutia akými pervazívne vývinové ochorenia sú a skutočný pohľad na uplatňovanie jednotlivých špecifických aj bežných edukačných metód, foriem, zásad a postupov v edukačnom procese a socializačnom procese, ako aj metodickú pomoc pre rodičov.

Návratnosť dotazníkov v našom výskume bola 100 %. Výskumom sme zistili, aké konkrétne postupy, programy, metódy používajú špeciálni pedagógovia vo výchovno-vzdelávacom procese a ktoré zo špecifických metód sú najvhodnejšie pri edukácii žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Pozorovali a porovnávali sme ktoré z foriem organizácie a riadenia vzdelávania v špeciálnych základných školách sú pre žiakov s autizmom najvhodnejšie a aký špeciálno-pedagogický servis môžeme ponúknuť rodičom týchto detí, aby starostlivosť vzhľadom na skutočnosť, že autizmus je pervazívna vývinová porucha zasahujúca a ovplyvňujúca celý život jedinca bola biodromálna – celoživotná.

Závery výskumu
A) V špeciálnych základných školách vo výchovno-vzdelávacom procese špeciálni pedagógovia využívajú hlavne najrozšírenejší TEACCH program, ktorý je zatiaľ najvhodnejšou metódou, pomocou ktorej prebieha vzdelávanie žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, lebo rešpektuje špecifiká autistickej poruchy a vychádza z potrieb a schopností žiakov. Podľa tohto programu postupuje 48 % žiakov s autizmom a 52 % žiakov TEACCH program potrebuje iba čiastočne. Na všetkých oslovených školách sa špeciálni pedagógovia vyjadrili, že TEACCH program používajú, je vhodný pre deti a žiakov s autizmom v každom veku a na všetkých úrovniach inteligencie. Pedagogická prax potvrdila, že žiaci na nižšej vývinovej úrovni majú zo štrukturalizácie väčší prospech ako deti na vyššej úrovni. U žiakov s autizmom je často narušená komunikačná schopnosť, preto sme výskumom sledovali používanie metódy augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK). Výskumom sme zistili, že táto metóda je vhodná pre rôzne skupiny detí a žiakov, ktoré majú problémy s komunikáciou. Špeciálni pedagógovia nám potvrdili, že túto metódu využívajú v 71 % hlavne pri kompenzácii porúch v oblasti expresívnej komunikácie. Použitím tejto metódy sa zlepšuje efektivita komunikácie a zároveň môže dočasne, alebo trvalo nahradiť reč u detí s autizmom. Táto metóda vo všetkých prípadoch je vhodná pri riešení problémového správania sa, najmä preto, lebo toto problémové správanie pramení z frustrácie, ktorú môže spôsobovať neschopnosť komunikácie. Konštatujeme, že aj neverbálny spôsob komunikácie pomáha žiakom s autizmom lepšie sa sociálne adaptovať v školskom aj mimoškolskom prostredí.

Ďalšou metódou, ktorú sme si overovali, je aplikovaná behaviorálna analýza (ABA), ktorú vo výchovno-vzdelávacom procese uplatňuje 20 % špeciálnych pedagógov. Táto metóda sa využíva hlavne u tých žiakov s autizmom, kde je potrebné eliminovanie nežiaduceho správania sa. Praxou sa nám potvrdilo, že metóda ABA sa používa aj ako technika učenia sa novým zručnostiam.

Metódu PECS - obrázkový komunikačný systém, ktorý sa používa na elimináciu a predchádzanie problémového správania sa z nedostatočnej komunikácie, používa iba 18 % špeciálnych pedagógov a v špeciálnych základných školách zatiaľ je málo rozšírená.

B) V špeciálnych základných školách pre žiakov s mentálnym postihnutím, sa vzdeláva 40 % žiakov s autizmom v samostatných triedach, kde špeciálni pedagógovia používajú štruktúrované vyučovanie s individuálnym prístupom ku každému žiakovi podľa jeho potrieb. Vyučovanie sa člení na kratšie časové úseky, ide prevažne o blokové vyučovanie. Výskumom sme zároveň sledovali materiálno-technické vybavenie jednotlivých špeciálnych základných škôl. Diagnóza autizmus prináša so sebou isté špecifiká v pripravenosti samotnej školy a hlavne tried, v ktorých sa žiaci s autizmom vzdelávajú (štruktúrované prostredie), a tým vyššie finančné nároky pre školu po stránke materiálno-technickej aj personálnej.

28 % žiakov, ktorí sa vzdelávajú v špeciálnych základných školách, je začlenených do jednotlivých ročníkov A variantu, B variantu a C variantu s vypracovaným IVP. Musíme konštatovať, že táto forma vzdelávania nie je pre žiakov s autizmom vyhovujúca, lebo špeciálni pedagógovia nemôžu zabezpečiť individuálny prístup v takom rozsahu, ako si to diagnóza autizmu vyžaduje, nakoľko sú vo výchovno-vzdelávacom procese prítomní ďalší žiaci s mentálnym a viacnásobným postihnutím. Najčastejšie táto skutočnosť je v školách, kde sú menšie počty žiakov s autizmom a v zmysle platnej legislatívy nie je možné pre týchto žiakov zriadiť samostatnú triedu.

Najlepšia forma realizácie výchovy a vzdelávania žiakov s autizmom je zriadenie samostatnej základnej školy pre žiakov s autizmom tak po stránke materiálno-technickej, ako aj personálnej. Tento typ školy vie zabezpečiť komplexný špeciálno-pedagogický servis a vhodné výchovno-vzdelávacie podmienky pre žiakov s autizmom. Školu možno zriadiť pri počte desať žiakov v zmysle platnej legislatívy. V Žilinskom kraji je zatiaľ jedna súkromná základná škola pre žiakov s autizmom a všetci oslovení rodičia aj pedagogickí zamestnanci, ktorí pôvodne navštevovali špeciálnu základnú školu a deti boli vzdelávané spolu so žiakmi s iným postihnutím, nám jednoznačne potvrdili východy zriadenia tohto typu školy pre žiakov s autizmom. Pozitívne zmeny sú hlavne v eliminácii problémového správania sa s tým súvisí napredovanie v osvojovaní si akademických a socializačných zručností týchto detí.

C) Všetci skúmaní žiaci mali vypracovaný individuálny výchovno-vzdelávací program, ktorý individuálne zohľadňoval nerovnomerný vývinový profil a rozvíjal oblasti, ktoré sú u žiakov s autizmom najviac defektné (komunikáciu, sociálne správanie a predstavivosť). Špeciálni pedagógovia mali v rámci IVP na všetkých úrovniach pretransformovaný obsah učiva do pracovných listov, vytvorené špeciálne didaktické pomôcky, ktoré spolu s individuálnym prístupom, výberom vhodných metód a spôsobom flexibilne reagovať na potreby žiaka, umožňovali vzdelávanie sa žiakov s autizmom. Triedni učitelia potvrdili, že je dobré, keď sa pri tvorbe IVP zúčastňujú rodičia, pretože rodič najlepšie pozná svoje dieťa a vzájomná spolupráca, každodenný kontakt učiteľa s rodičom je vo výchovno-vzdelávacom procese u žiakov s autizmom veľmi dôležitý.

D) Štruktúrované prostredie triedy má pre žiakov s autizmom veľký význam z viacerých aspektov. Pomáha im pri lepšej sústredenosti a pozornosti, zlepšuje efektívnosť pri samostatnej práci, eliminujú sa problémy v správaní, čím žiak napreduje v akademických aj socializačných zručnostiach. Dôležitosť a opodstatnenosť štruktúrovaného prostredia v našom výskume potvrdilo 36 % špeciálnych pedagógov. 60 % špeciálnych pedagógov sa vyjadrilo, že štruktúrované prostredie má vplyv na výchovno-vzdelávací proces, ale nie u všetkých žiakov a 4 % špeciálnych pedagógov potvrdilo, že štruktúrované prostredie eliminuje správanie žiakov s autizmom iba občas. Školská prax nám jednoznačne potvrdila, že v takomto prostredí sú žiaci s autizmom veľmi úspešní. Štruktúrované prostredie má pre deti veľký význam nielen v školskom, ale aj domácom prostredí.

E) Je potrebné v tejto súvislosti spomenúť, že päť špeciálnych základných škôl zo sedemnástich v Žilinskom kraji majú ako organizačné zložky aj centrum špeciálno-pedagogického poradenstva, kde pracujú špeciálni pedagógovia, ktorí majú zameranie na rôzne druhy postihnutia. V každom centre je psychológ, rehabilitačný pracovník, liečebný pedagóg, sociálny pracovník, ktorí poskytujú odbornú špeciálno-pedagogickú diagnostiku a s tým spojené komplexné služby pre deti s autizmom a ich rodičom.

Centrá špeciálno-pedagogického poradenstva vedia v rannom detskom veku určiť diagnózu autizmu a zároveň ponúknuť vhodný výchovný program pre deti s autizmom v špeciálnych materských školách a ďalších školách a zariadeniach. Výskumom sme sledovali, či sú deti s autizmom alebo inou pervazívnou vývinovou poruchou zaradené do predprimárneho vzdelávania, resp. prípravného ročníka. Z rozhovoru rodičov vieme, že buď nechcú dávať svoje deti v ranom veku do týchto zariadení, alebo nemajú takéto zariadenia vo svojom regióne a bežné materské školy na integráciu detí s autizmom nie sú pripravené.

Odporúčania pre prax:

• Odporúčame venovať väčšiu pozornosť predprimárnemu vzdelávaniu a následnému zaradeniu detí s autizmom do prípravného ročníka. Snažiť sa o zaškolenie detí s autizmom už v prípravných ročníkoch, aby sa socializovali, získali potrebné návyky, zvykli si na systém práce. Špeciálno-pedagogickou osvetou vysvetliť rodičom, že pri tejto diagnóze nie je vhodný odklad povinnej školskej dochádzky, pretože iba včasná intervencia, správne používanie špecifických metód a postupov má priaznivý a pozitívny vplyv na ďalší rozvoj a pripravenosť dieťaťa s pervazívnymi vývinovými poruchami pre ďalší výchovno-vzdelávací proces.
• Z uvedeného vyplýva reálna potreba, aby v Žilinskom kraji bolo viac základných škôl pre žiakov s autizmom, ktoré by mali regionálne pokrytie. Je potrebná dostupnosť výchovno-vzdelávacieho procesu, ktorý by bol zameraný na diagnózu pervazívnych vývinových porúch a celkového diagnostického a rehabilitačného servisu prostredníctvom centier špeciálno-pedagogického poradenstva pre rodiny, deti, aj pedagogických zamestnancov. Táto sieť škôl a zariadení by zároveň riešila problém, čo so žiakmi s autizmom, ktorí nemajú mentálne postihnutie, poprípade žiakov s autizmom, ktorí sú v hraničnom pásme mentálnej retardácie a nemôžu byť prijatí do špeciálnej základnej školy.
• Je dôležité, aby riaditelia špeciálnych základných škôl, základných škôl a špeciálno-pedagogických poradní vedeli usmerniť rodičov detí s autizmom. Vysvetliť im možnosti vzdelávania, vytvorenia skutočne individuálneho výchovno-vzdelávacieho procesu, nakoľko to podmienky špeciálnej základnej školy dovoľujú.
• Je potrebné riešiť problém, čo bude so žiakmi s autizmom s mentálnym postihnutím po ukončení povinnej školskej dochádzky (tu by mal vstúpiť rezort Ministerstva práce, sociálnych vecí a rodiny a pomôcť svojou legislatívou, ďalej samosprávny kraj, obce, SPOSA a iné neziskové organizácie). Vybudovať chránené dielne, chránené bývanie, rozšíriť sieť regionálnych centier pre autistov.
• Do siete škôl a školských zariadení zaradiť praktickú školu pre žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím, kde by žiaci pokračovali pomocou už osvojených metód v upevňovaní svojich vedomostí a zručností.
• Dôsledne dodržiavať pomer jeden špeciálny pedagóg = jeden ťažko mentálne postihnutý žiak s autizmom. Do každej triedy, kde sú viac ako dvaja žiaci s autizmom je potrebná prítomnosť asistenta učiteľa.
• Je dôležité, aby sa špeciálny pedagóg, asistent učiteľa, ktorí sa podieľajú na výchovno-vzdelávacom procese žiakov s autizmom zúčastňovali ďalšieho vzdelávania pedagogických zamestnancov so zameraním na autizmus a študovali príslušnú odbornú literatúru. Doplniť si ďalšie vedomosti vzdelávaním organizovaným či už štátnym pedagogickým ústavom, pedagogickou fakultou alebo metodicko-pedagogickým centrom. Neustále sa vzdelávať v nových metódach, prístupoch a uplatňovať ich podľa individuálnych potrieb žiakov, ktorí sú mu zverení.
• Je potrebné organizovať pracovné, metodické stretnutia, semináre na úrovni zriaďovateľa, riaditeľov škôl a pedagogických zamestnancov, ktorí sú zapojení do výchovno-vzdelávacieho procesu žiakov s autizmom s mentálnym postihnutím. Výmena skúseností nielen medzi školami v Žilinskom kraji, ale aj v rámci Slovenska, prípadne zahraničné pobyty a stáže.
• Okrem programu TEACCH využívať rôzne iné metódy, kombinovať ich, učitelia by mali byť viac flexibilní a nápadití, aby sa žiaci postihnutí autizmom čo najviac v rámci svojich možností socializovali.
• Riaditeľ školy, prípadne špeciálny pedagóg by mal s rodičmi komunikovať a spolupracovať, aby výchovno-vzdelávací proces prirodzene pokračoval zo školského prostredia do prostredia domáceho. Je nevyhnutná spolupráca s rodičmi na vypracovaní IVP.

Rodič potrebuje informácie od odborníka, ktorý má možnosť sledovať viac prípadov postihnutia vo svojej praxi, má prístup k najnovším informáciám o vývoji techník, metód a nových postupov. Rodič prostredníctvom nich porozumie lepšie svojmu dieťaťu a pomáha mu podporovať vývin dieťaťa. Podpora je potrebná hlavne v tom prípade, že rodič prežíva okrem bežných životných situácií úzkosť z toho, že má postihnuté dieťa. Treba rodičov podporiť, odstrániť sklamanie a frustráciu a motivovať ich k spolupráci.

Záver

Autizmus je veľmi ťažké postihnutie, ktoré prináša so sebou individuálny, neustále modifikovaný prístup ku každému dieťaťu podľa jeho individuálnych potrieb, mentálnej úrovne, správania sa a hlavne zdravotného stavu. Je možné veľmi výrazne ho ovplyvniť hlavne špeciálnymi postupmi, metódami a prístupmi, ktoré treba pre každé dieťa s autizmom uplatňovať prísne individuálne. Keď chceme deťom a rodičom skutočne pomôcť, musíme im poskytnúť špecifické edukačné prostredie, naučiť ich minimalizovať rušivé vplyvy, pohľadať vhodný komunikačný kanál a otvoriť cestu k postupnej socializácii.

Spoločným menovateľom v špeciálnej pedagogike a sociálnej práci v kontexte starostlivosti o deti s diagnózou autizmus je využívať ich potenciálne možnosti, kompenzovať negatívne dôsledky ich znevýhodnenia a snažiť sa o ich integráciu do spoločnosti, ktorá rešpektuje práva, dôstojnosť a rovnosť príležitostí všetkých ľudí. V oboch prípadoch ide o odbornú, špecializovanú prevažne individuálne orientovanú intervenciu s cieľom odstránenia alebo zmiernenia následkov postihnutia tzn. komplexnú rehabilitáciu zdravotne znevýhodnených. Spoločným cieľom oboch odborov je v konečnom dôsledku pomáhať zlepšiť kvalitu života, sociálnu integráciu takto postihnutých detí upozorňovať verejnosť na ich problémy a snažiť sa hľadať vhodné riešenia týchto problémov.

Autor: PhDr. Janka Marková
Zoznam bibliografických odkazov

[1] MARKOVÁ, J. 2009. Metódy a formy práce vo výchovno-vzdelávacom procese u žiakov s autizmom. Rigorózna práca. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžbety, 2009. ISBN 978-80-970501-3-9.
[2] MÜHLPACHR, P. 2001. Autizmus známa neznáma. In: Speciální Pedagogika, 2001, roč. 11, č. 3, s. 143-148. ISSN 1211-2720.
[3] PEETERS, T. 1998. Autismus - od teórie k výchovně vzdelávací intervenci. Praha : Scienia, 1998. 170 s. ISBN 80-7183-114-X.

________________________________________

Prednáška odznela na medzinárodnej vedeckej konferencii Aplikovaná etika v sociálnej práci a ďalších pomáhajúcich profesiách, ktorá sa konala 20. – 21. októbra 2010, v Piešťanoch a bola publikovaná v zborníku z tejto konferencie:
MÁTEL, A. – SCHAVEL, M. – MÜHLPACHR, P. – ROMAN, T. 2010. Aplikovaná etika v sociálne práci a ďalších pomáhajúcich profesiách. Zborník z medzinárodnej vedeckej konferencie. Bratislava : VŠZaSP sv. Alžbety. 413 s. ISBN 978-80-89271-89-4.