Bereavement support after perinatal loss
Abstrakt: Príspevok sa zaoberá problematikou podpory fyziologického smútenia po perinatálnej strate. Zdôrazňuje úlohu sestier a pôrodných asistentiek v zdravom procese smútenia. Cieľom štúdie bolo zistiť mieru využívania špecifických ošetrovateľských intervencií minimalizujúcich riziko vzniku maladaptačných reakcií v súvislosti s perinatálnou stratou. Súbor tvorilo 106 sestier a pôrodných asistentek. Na zber údajov sme použili empirickú metódu dotazníka so škálovanými položkami. Škála vyjadrovala mieru využívania špecifických intervencií, pričom skóre 1 predstavovalo nikdy, 2 ojedinele, 3 niekedy a 4 takmer vždy. Zistili sme pomerne nízku mieru (priemerné skóre 2,09 = ojedinele) uplatňovania špecifických ošetrovateľských intervencií v podpore zdravého smútenia.
Kľúčové slová: perinatálna strata, neúspešné tehotenstvo, podpora fyziologického smútenia, proces adaptácie na stratu
Abstract: The paper deals with the issue of bereavement support after perinatal loss. It emphasizes the role of nurses and midwives in the healthy grieving process. The aim of the study was to determine the rate of use of specific nursing interventions minimizing the risk of developing maladaptive reactions in connection with perinatal loss. The group consisted of 106 nurses and midwives. For data collection, we used the empirical method of a questionnaire with scaled items. The scale expressed the degree of use of specific interventions, with a score of 1 representing never, 2 rarely, 3 sometimes, and 4 almost always. We found a relatively low rate (mean score 2.09 = rarely) of applying specific nursing interventions to bereavement support.
Key words: perinatal loss, failed pregnancy, bereavement support, process of adaptation to loss
Počnúc rokom 1980 odborná literatúra (predovšetkým zahraničná, v našej odbornej literatúre je problematike venovaná stále okrajová pozornosť) začala venovať zvýšenú pozornosť aj problematike neúspešného tehotenstva ako bolestnej strate, a nie iba jednoduchej pôrodníckej udalosti. Problém adaptácie na neúspešné tehotenstvo sa stáva predmetom intenzívneho výskumu mnohých profesionálov z oblasti ošetrovateľstva, pôrodnej asistencie, pôrodníctva, psychiatrie, psychológie, sociálnej práce, teológie, bioetiky, a ďalších príbuzných disciplín.
Ako neúspešné tehotenstvo môžeme označiť každé tehotenstvo, ktoré sa končí potratom (spontánnym alebo umelým), intrauterinným alebo intrapartálnym odumretím plodu. V zahraničnej literatúre (predovšetkým anglosaskej) sa stretávame s pojmom perinatálna strata, ktorý presnejšie vystihuje podstatu problematiky neúspešného tehotenstva.
Perinatálna strata (perinatal loss, pregnancy loss) označuje intrauterinné odumretie plodu, spontánny potrat, umelé ukončenie tehotenstva z dôvodu fetálnych anomálií a zo zdravotných dôvodov matky, pôrod mŕtveho dieťaťa a smrť dieťaťa vo včasnom popôrodnom období, pričom očakávanou reakciou matky (rodičov) je hlboký smútok a žiaľ (Gorrie et al., 1994, Mattson et al., 1993, Urbanová, 2004).
Niektorí odborníci rozlišujú prirodzenú a umelú smrť plodu a pod pojem perinatálna strata nezaraďujú interupciu. V súčasnosti však vzrastá akceptovanie umelého potratu, predovšetkým vo vyšších štádiách tehotenstva ako perinatálnej straty. Potvrdzujú to aj výsledky mnohých výskumov, ktoré sa zaoberajú skúmaním dopadu arteficiálneho abortu na duševný stav ženy (Hyde Bryar, 1997, Shaohua 2021, Urbanová, 2004).
Tento druh straty môže narušiť fyzický i psychický dobrobyt rodičov a narušiť rodinné vzťahy. Nedávne štúdie poukazujú na to, že osobné odozvy na perinatálnu statu môžu byť oveľa intenzívnejšie ako sa pôvodne predpokladalo.
Rovnako špecifická situácia vzniká vtedy, keď je prenatálne u plodu stanovená diagnóza, ktorá je nezlučiteľná so životom, alebo limitujúca prežitie dieťaťa na krátku dobu po narodení, a rodičia sa nerozhodnú pre umelé ukončenie tehotenstva, ale pre „zdieľanie“ (Resolve Through Sharing - RTS). Rozhodnú sa pre narodenie dieťaťa a následnú perinatálnu paliatívnu starostlivosť (perinatal palliative care). V tejto situácii je potrebné rodičom poskytovať kontinuálnu podpornú starostlivosť integrovanú cez perinatálnu paliatívnu starostlivosť. Podporná starostlivosť, ktorá by mala smerovať k zdravému smúteniu by mala začínať v čase stanovenia aktuálnej alebo suspektnej diagnózy a pokračovať po narodení i po smrti dieťaťa (Obr.1).
Obrázok 1 Modely podpornej starostlivosti pri prenatálne diagnostikovanej nepriaznivej prognóze
„Support care“ predstavuje poskytnutie emočnej, fyzickej, sociálnej, duchovnej a informačnej podpory. Cieľom podpornej starostlivosti je predovšetkým podpora fyziologického procesu smútenia v rodine, akceptácia a dodržiavanie práv rodičov a detí, realizácia procesov podporujúcich fyziologické smútenie, vytvorenie adekvátnych psychických a fyzických podmienok rodičom pre rozlúčku s dieťaťom a zabezpečenie empatického prístupu k smútiacej rodine (Magyarová, 2005).
V rámci emocionálnej podpory smútiacich rodičov je vhodné uplatňovať nasledujúce ošetrovateľské intervencie:
- Zabezpečiť komfort, súkromie a dostatočný časový priestor (tieto opatrenia umožnia trúchliacim rodičom prejaviť zármutok, zabráni sa situáciám ako napr. kontakt s novonarodeným dieťaťom inej matky a pod.).
- Hovoriť s rodičmi a vysvetliť potrebu otvoreného vyjadrovania pocitov.
- Pýtať sa aj otca na jeho pocity, na jeho otázky (často sa stáva, že otec preukazuje menej emócií ako matka, a pritom môže byť zaťažený podporou matky aj vlastným zármutkom a žiaľom).
- Vyjadriť spoluúčasť – slovne (napr. „Je mi ľúto, čo sa stalo.“), neverbálne (napr. držaním klientkinej ruky počas rozhovoru, tichou prítomnosťou).
- Používať prvky terapeutickej komunikácie, ktoré podporia verbalizáciu pocitov (napr. „Porozprávali by ste mi viac o ...“, „Čoho sa obávate?“, vhodné je aj využiť tvrdenia s otvoreným koncom – napr. „Musí to byť pre Vás isto ťažké....“, alebo reflexiu pocitov, ktoré klienti prejavia – napr. „Cítite vinu preto, že ste nedodržala kľud na lôžku?“). Tieto príklady otvorenej komunikácie povzbudzujú rodinu k vyjadrovaniu pocitov, ktoré v nich utrpená strata vyvoláva, čo je prvým krokom k ich prekonaniu.
- Podporiť rodičov pri otvorenej komunikácii s ďalšími svojimi deťmi. Deti nemôžu pochopiť plný význam situácie, takýto prístup však kladie základ pre budúce porozumenie a dôveru v rodine. Keď hovoríme so súrodencom zomrelého dieťaťa, je potrebné vyhnúť sa nasledovným formuláciám: „...už ho nebude nič bolieť...“ alebo „žije teraz s Bohom alebo zosnulými príbuznými...“, či „...odišiel...“ Tieto informácie sú pre dieťa mätúce. Vysvetlenie by malo byť krátke, pravdivé a priame.
- Ak rodičia pomenovali plod, používať toto meno pri kontakte s nimi. Pri strate dieťaťa v ranných fázach tehotenstva nepoužívať pojem „potrat“ ale hovoriť o „strate dcéry/syna“.
- Využívať relaxačné cvičenia (môže ich viesť psychológ alebo iný vyškolený zdravotnícky pracovník pre viac pacientok naraz).
- Pomáhať pri vytváraní spomienok (ak je možnosť poskytnúť fotografie ultrazvukového obrazu plodu, hovoriť o stupni vývoja plodu v období perinatálnej straty, diskutovať o možnosti pohrebu, zabezpečiť kontakt s mŕtvym dieťaťom (potrebné individuálne zváženie), poskytnúť rodine predmety, ktoré môžu vyvolať spomienky, niektoré pôrodnice pripravujú pre rodičov pamätný balíček obsahujúci napr. pramienok vlasov, fotografiu alebo odtlačok prstov, oblečenie, či perinku). Ak spomienkové predmety odmieta rodina momentálne prevziať, treba ich uchovať na neskôr (minimálne jeden rok), častokrát sa rodiny po určitom čase dožadujú týchto predmetov.
- Umožniť rodine, kedykoľvek o to požiada, vidieť ich dieťa, ale predtým je potrebné pripraviť rodinu na prípadné anomálie ich opísaním, nie však zbytočným zdôrazňovaním, alebo zaujatím negatívneho respektíve extrémne emotívneho postoja.
- Obmedziť počet pracovníkov, s ktorými musí prísť rodina do kontaktu.
- Hovoriť s rodinou o fyziologickom procese smútenia a možnostiach jeho podpory (Bowles et al., 2000, Mattson, 1993, Neubert et al., 1999, Leifer, 2004, Lehotská 2012).
Starostlivosť o biologické potreby zahŕňa:
- Kontinuálnu, rutinnú postabortívnu alebo postpartálnu ošetrovateľskú a medicínsku starostlivosť o matku.
- Ošetrenie mŕtveho dieťaťa s úctou, pri vybavení živého plodu poskytnutie „comfort care“, respektíve perinatálnej paliatívnej starostlivosti.
- Manipuláciu s pozostatkami ako so živým dieťaťom.
- Sledovanie psychického a somatického stavu. Pri výskyte telesných problémov môže ísť o somatizáciu – prenesenie psychického prežívania stresu do telesnej oblasti (Gold, 2007, Lehotská, 2012).
Sociálnu a duchovnú podporu je možné zabezpečiť prostredníctvom nasledovných inervencií:
- Zabezpečiť kontakt s podporným systémom.
- Na požiadanie umožniť kontakt s kňazom alebo iným duchovným.
- Oboznámiť klientku a jej rodinu s možnosťami ďalších podporných zdrojov (psychológ, psychiater, podporné skupiny, internetové linky zamerané na danú problematiku...), v prípade záujmu, či v prípade opísaných patologických prejavov adaptácie zabezpečiť kontakt s nimi.
- Podporovať rodinu v udržiavaní doterajších sociálnych kontaktov a v nadväzovaní nových.
- Zabezpečiť hodnotovú podporu a zvážiť či žena nie je pod tlakom okolia (rozhodnutie pre UUT). Ak koná pod tlakom okolia vníma situáciu ako dvojité zlyhanie. V žiadnom prípade nekomentovať a neodsudzovať konanie a rozhodovanie ženy (Bowles et al., 2000, Mattson et al., 1993, Neubert et al., 1999, Leifer, 2004, Lehotská, 2012).
Poskytnutie informačnej podpory a edukáciu odborná literatúra odporúča realizovať nasledovne:
- Oboznámiť rodičov s možnými emocionálnymi zmenami a rešpektovať jednotlivé fázy smútku, ktorými trúchliaca rodina prechádza. Znalosť jednotlivých fáz smútku umožňuje sestre (pôrodnej asistentke) posúdiť, či proces zármutku prebieha normálne, alebo či u niektorého člena rodiny nedochádza k dysfunkčnému smútku.
Znalosť jednotlivých fáz v procese smútenia umožní pochopiť reakcie i správanie sa klientov a adekvátne na ne reagovať. Napr. hľadanie vinníka je normálna súčasť zármutku a nemusí byť konkrétne namierené proti zdravotníkom. - Sledovať psychický a emocionálny stav členov rodiny, aj po prepustení matky z nemocnice (aj v prípade, že počas hospitalizácie neboli zachytené žiadne prvky patologickej adaptácie u žiadneho člena rodiny). Skúmať psychický a emocionálny stav členov rodiny po týždni, mesiaci, od prepustenia (osobne, telefonicky). V prípade výskytu patologických reakcií aj častejšie. Po roku sa odporúča opätovná návšteva s opätovným preskúmaním emocionálneho a psychického rozpoloženia klientov.
- Potvrdiť vysvetlenie, ktoré podal lekár a používať jednoduchú reč (napr. v čom bol problém, prečo sa to stalo atď.) Je to dôležité z toho dôvodu, že ľudia v zármutku nepočúvajú vysvetlenie alebo mu neporozumejú na prvýkrát, pretože sa nemôžu sústrediť (Bowles et al., 2000, Mattson et al., 1993, Ney et al., 1998, Neubert et al., 1999, Leifer, 2004, Lehotská, 2004, Lehotská, 2012).
Ak chceme poskytovať kvalitnú a individualizovanú ošetrovateľskú starostlivosť ženám a rodinám s neúspešným tehotenstvom, je potrebné, aby sme si ako poskytovatelia zdravotníckej starostlivosti uvedomili potrebu stať sa členom podporného systému smútiacich rodičov.
Niektoré pôrodnícke, pediatrické, či neonatoloogické pracoviská, predovšetkým v zahraničí, si vytvárajú guidelines, dokumentáciu, plány ošetrovateľskej starostlivosti a štandardizované postupy pre rodiny s neúspešným tehotenstvom. Dokonca niektoré pracoviská vyžadujú od svojich zamestnancov absolvovanie kurzov a školení (bereavement programs). Školiace aktivity zastrešujú univerzity, nemocnice, respektíve náboženské organizácie.
Cieľ
Zistiť mieru využívania špecifických ošetrovateľských intervencií minimalizujúcich riziko vzniku maladaptačných reakcií na perinatálnu stratu.
Súbor a metódy
Sledovaný súbor tvorili sestry a pôrodné asistentky na pracoviskách (gynekologicko-pôrodnícke oddelenia, neonatologické pracoviská, JIS), kde môžeme predpokladať ich pomerne častý kontakt so ženami a rodinami, ktoré majú skúsenosť s perinatálnou stratou.
Na zber údajov a dosiahnutie stanoveného cieľa sme použili empirickú metódu dotazníka.
Relevantnosť jeho využitia v našej práci spočíva v zabezpečení anonymity, a tým v zistení objektívnejších informácií, ako by tomu bolo pri priamom kontakte s respondentmi.
Prieskum prebiehal na vybraných pracoviskách na Slovensku. Spôsob administrácie dotazníka bol kombinovaný. Spolu sme distribuovali 130 dotazníkov, vrátilo sa 106. Návratnosť dotazníkov bola 81,5%-ná.
Výsledky
Prostredníctvom číselnej škály sme zisťovali do akej miery personál integruje do starostlivosti o ženy (rodiny) s perinatálnou stratou intervencie, ktoré prispievajú k zdravému procesu smútenia. Išlo konkrétne o nasledovné špecifické prístupy (v Tab. 1 vyjadrené číslami 1-19):
1 – využívame meracie a hodnotiace nástroje pri identifikácii maladaptačných reakcií,
2 – vedieme so ženou otvorený rozhovor o príčinách perinatálnej straty,
3 – zabezpečujeme maximálne súkromie umiestnením na jednolôžkovú izbu,
4 – vedieme so ženou rozhovor o dieťati (stupeň vývoja, vzhľad),
5 – nabádame ženu k otvorenému vyjadrovaniu pocitov, aktívne sa pýtame na jej pocity,
6 – zaujímame sa, ako situáciu vnímajú ostatní členovia rodiny (otec, súrodenci),
7 – snažíme sa potlačiť myšlienky na túto udalosť,
8 – sledujeme psychický a emocionálny stav ženy aj po prepustení,
9 - vysvetľujeme rodičom ako prebieha proces smútenia,
10 – umožňujeme neobmedzený kontakt s rodinou,
11 – informujeme rodičov o možnosti pochovania plodu aj v prípade potrateného alebo predčasne odňatého plodu,
12 – zabezpečujeme kontakt so psychológom,
13 – odporúčame kontaktovať podporné skupiny,
14 – umožňujeme priamy kontakt s mŕtvym/umierajúcim dieťaťom,
15 – poskytujeme rodičom konkrétne spomienky na dieťa (ultrazvukový obraz, fotografiu, pramienok vlasov, odtlačok stupaje), 16 – podávame psychofarmaká,
17 – naše pracovisko organizuje spomienkové podujatia pre rodiny, ktoré prišli o dieťa,
18 – obmedzujeme počet personálu zapojeného do starostlivosti o ženu s perinatálnou stratou,
19 – v prípade, že rodičia odmietajú spomienkové predmety, tieto archivujeme ešte nejaké obdobie.
Škála vyjadrovala mieru využívania špecifických intervencií v starostlivosti o ženy s perinatálnou stratou, pričom skóre 1 predstavovalo nikdy, 2 ojedinele, 3 niekedy a 4 takmer vždy.
Tabuľka 1 Využívanie špecifických ošetrovateľských intervencií
Súhrnné štatistiky pre jednotlivé kategorie | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Rozsah | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 |
Aritmetický priemer | 1,55 | 3,4 | 2,57 | 2,21 | 2,21 | 1,51 | 3,68 | 1,51 | 1,51 |
Medián | 1 | 3 | 3 | 2 | 2 | 1 | 4 | 1 | 1 |
Súhrnné štatistiky pre jednotlivé kategorie | 10 | 11 | 12 | 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
Rozsah | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 | 106 |
Aritmetický priemer | 4 | 2,19 | 2,29 | 1,21 | 2,21 | 1,21 | 2,92 | 1,21 | 1,21 | 1,21 |
Medián | 4 | 2 | 2 | 1 | 2 | 1 | 3 | 1 | 1 | 1 |
Na základe odpovedí respondentiek ako aj ich súhrnných štatistík môžeme konštatovať, že najvyužívanejšou intervenciou je umožnenie neobmedzeného kontaktu s rodinou ( x̄ = 4, x̃ = 4). Väčšina opýtaných sa vyjadrila, že niekedy, respektive takmer vždy (x̄ = 3,68, x̃ = 4) sa snažia potlačiť myšlienky na túto udalosť, avšak podľa dostupnej literatúry práve snaha o potlačenie myšlienok na bolestivú udalosť môže byť základom pre rozvoj komplikovaného smútenia a rôznych maladaptačných reakcií.
Zo súhrnných štatistík vyplýva, že sestry a pôrodné asistentky z nami sledovaného súboru využívajú v ošetrovateľskej starostlivosti o ženy s perinatálnou stratou len niekedy (x̃ = 3) nasledovné intervencie: otvorený rozhovor o pôrode/potrate (x̄ = 3,40), podanie psychofarmák (x̄ = 2,92) a umiestenie ženy na samostatnú izbu (x̄ = 2,57). Ojedinele (x̃ = 2) v praxi realizujú: zabezpečenie kontaktu so psychológom (x̄ = 2,29), otvorený rozhovor o dieťati (stupni vývoja, vývojových chybách a vzhľade); (x̄ = 2,21), aktívne zisťovanie pocitov ženy (x̄ = 2,21), priamy kontakt rodičov s mŕtvym dieťaťom (x̄ = 2,21, väčšinou na neonatologických pracoviskách) a informovanie o možnosti pochovania potrateného a predčasne odňatého plodu (x̄ = 2,19). Podľa odpovedí sledovaného súboru nikdy (x̃ = 1), respektive ojedinele využívajú štandardizované meracie a hodnotiacie techniky v diagnostike maladaptačných reakcií (x̄ = 1,55) , sledujú psychický a emocionálny stav ženy po prepustení (x̄ = 1,51), vysvetľujú ako prebieha proces smútenia (x̄ = 1,51), posudzujú ako situáciu zvládajú ostatní členovia rodiny (x̄ = 1,51). Rovnako nikdy (x̃ = 1) alebo ojedinele poskytujú konkrétne spomienky na dieťa (ulastrazvukový obraz, odtlačok stupaje, fotografiu); (x̄ = 1,21), realizujú spomienkové akcie (x̄ = 1,21), obmedzujú počet personálu v styku so ženou po perinatálnej strate (x̄ = 1,21), archivujú spomienkové predmety (x̄ = 1,21) a odporúčajú kontaktovať podporné skupiny.
Tabuľka 2 Miera využívania špecifických intervencií (prostredná škálová hodnota)
Skóre | Frekvencia intervencií | Používané intervencie |
---|---|---|
1 | Nikdy | 1,8,9,6,15,17,18,19,13 |
2 | Ojedinele | 12,4,5,14,11 |
3 | Niekedy | 2,16,3 |
4 | Takmer vždy | 10,7 |
Tabuľka 2 zobrazuje mieru využívania (prostrednú hodnotu) jednotlivých ošetrovateľských intervencií.
Diskusia
Di Marco et al. (2002) uvádzajú, že proces smútenia po strate dieťaťa je vysoko individuálny, pričom záujem a postup poskytovateľov zdravotnej starostlivosti predstavuje jeden samostatný faktor, ktorý tento proces významne ovplyvňuje.
Kým proces smútenia po strate blízkej osoby študoval už Freud v r. 1890, smútenie rodičov, ktorí stratia svoje dieťa sa dostalo do centra záujmu profesionálov (psychológov, psychiatrov, sestier, pôrodných asistentiek, gynekológov, sociálnych pracovníkov...) až v 70- tych rokoch minulého storočia.
Včasné štúdie vnímali smútenie žien ako progresívny, lineárny syndróm alebo proces, ktorý priebieha v istých štádiách a krokoch, ale nie je dlhodobý. Súčasný, revidovaný pohľad definuje žiaľ ako časovo neohraničený, dynamický a prenikavý individuálny proces (Capitulo, 2002).
Perinatálna strata môže byť príčinou intenzívneho distresu pre ženu samotnú, ale aj pre jej partnera, či ostatných rodinných príslušníkov a vyžaduje si od zdravotníckych profesionálov vysoko senzitívny a na najnovších vedeckých poznatkoch založený prístup (Mansell, 2006).
V našich podmienkach sa starostlivosť o ženu s perinatálnou stratou sústreďuje predovšetkým na zvládnutie somatických komplikácií, súvisiacich s neúspešným tehotenstvom a minimálna pozornosť sa venuje psychickej odpovedi na stratu dieťaťa, či samotnému procesu smútenia. Z uvedeného dôvodu sme sa snažili zmapovať mieru využívania špecifických intervencií, ktoré môžu prispieť k podpore zdravého smútenia na pracoviskách kde predpokládáme najčastejší kontakt personálu so ženami/rodinami, ktoré utrpeli perinatálnu stratu.
Najmenej zo sledovaných specifických intervencií (priemerné skóre 1,21 = nikdy - ojedinele) využívali sestry a pôrodné asistentky informovanie o podporných skupinách, poskytovanie a uchovávanie spomienkových predmetov, organizáciu spomienkových aktivít, respektíve limitovanie počtu personálu v kontakte s pacientkami, ktoré utrpeli perinatálnu stratu. Myslíme si, že nízka miera využívania týchto intervencií (ale aj mnohých ďalších) je do značnej miery ovplyvnená charakterom práce a zaužívanými postupmi na jednotlivých pracoviskách, ale aj absenciou siete služeb, či nedostatkom personálu. V porovnaní so zahraničím nemáme sieť služeb (tzv. bereavement support service), ktoré by ženy a ich rodiny so skúsenosťou perinatálnej straty mohli využívať. V Austrálii dokonca vytvorili špecializované pracovisko pre tehotné ženy so skúsenosťou perinatálnej straty (Pregnancy After Loss Cinic); (Meredith, 2017).
Inati (2018) vo svojej štúdii, kde sledovala ženy s komplikovaným procesom smútenia uvádza, že až 90 % žien využilo odborné poradenstvo v tejto oblasti a 50 % z nich podporné skupiny.
Poskytovanie spomienkových predmetov predstavuje v zahraničí bežnú a samozrejmú súčasť ošetrovateľskej starostlivosti, ktorá ma potvrdiť stratu, potvrdiť, že tehotenstvo bolo skutočné a vyvrátiť predstavy rodičov o miere poškodenia plodu (Robinson, et al., 1999, Leifer, 2004).
Začiatkom osemdesiatych rokov 20. storočia sa v odbornej literatúre začalo písať o potrebe sprostredkovať rodičom konkrétne spomienky na dieťa v prípade jeho straty ešte pred narodením. V roku 1988 na základe žiadosti rodičov so skúsenosťou perinatálnej straty sa v USA začal uvedený postup overovať v praxi. Klinická prax ako aj výskumy v oblasti perinatálnej straty už na začiatku deväťdesiatych rokov (Lemmer, 1991, Menke, McClead, 1990, Ryan et al., 1991) poukazujú na pozitívny vplyv využívania spomienkových predmetov na proces smútenia (Thompson, 2001).
Okrem poskytovania spomienkových predmetov niektoré nemocnice, predovšetkým v anglosaských krajinách, organizujú akési spomienkové akcie „remembrance services“ na „stratené“ deti v tom roku. Niektoré rodiny praktizujú aj opakované výročné akcie, najčastejšie charitatívne podujatia, ktoré umožňujú a umocňujú opätovné spomienky na stratené dieťa (Robinson et al., 1999).
Je nevyhnutné sledovať ako situáciu zvláda nielen žena, ale aj jej partner, prípadne aj ostatní členovia rodiny. Túto intervenciu v našom sledovanm súbore nevyužívajú sestry a pôrodné asistentky nikdy, alebo len ojedinele (priemerné skóre 1,51).
Johnson a Puddifoot (1996), Vance et al. (1995), Overpack et al. (2002) sledovali smútenie mužov, ktorých ženy potratili. S využitím rovnakých sebahodnotiacih škál a štandardizovaných dotazníkov u mužov i žien zistili niektoré rovnaké (elevácia depresívneho skóre), ako aj niektoré odlišné prejavy smútenia (muži menej prejavovali svoj smútok navonok, napr. plačom, avšak vykazovali väčšiu potrebu hovoriť o strate, prejavovali viac hnevu a agresívnych reakcií). V dlhodobých štúdiách (Overpack et al., 2002) bolo potvrdené, že muži vykazujú kratšie trvajúcu anxietu a depresiu, v neskoršom období však majú sklon ku agresívnemu správaniu a nadmernej konzumácii alkoholu (Klier et al., 2002).
Meredith et al, 2017 sledovali ako vnímali ženy so skúsenosťou perinatálnej straty poradnestvo pre ich partnerov. Aj keď niektoré uvádzali, že muži mali niekedy problém zúčastniť sa, hodnotili túto možnosť veľmi pozitivne. Uvádzali, že na partnera pôsobilo „upokojujúco“, že sa mal v prípade potreby možnosť na niekoho obrátiť, veľmi oceňovali to, že o ich partnerku “ je postarané“.
Objektivizovať stav adaptácie na neúspešné tehotenstvo, zachytiť včasné maladaptačné prejavy, ako aj odlíšiť normálne reakcie na stratu od prejavov dysfunkčného smútenia umožňuje využívanie meracích a hodnotiacich techník. Miera ich využívania je podľa výsledkov nášho prieskumu opätovne veľmi nízka (priemerné skóre 1,55).
S rastúcou profesionalitou sestier a snahou o autonómiu ošetrovateľského povolania sa zvyšuje aj zodpovednosť sestier pri vstupnom, priebežnom, ale aj záverečnom posudzovaní pre klinické aj výskumné účely. Meracie a hodnotiace nástroje sú potrebné pre vytvorenie informačnej databázy, ktorá je základom pre kvalitnú ošetrovateľskú starostlivosť. Tieto údaje zároveň demonštrujú úroveň poskytovanej ošetrovateľskej starostlivosti a profesionálne kompetencie. Nástroj sa môže stať priamo súčasťou procesuálnych štandardov, ošetrovateľských formulárov a protokolov. Pri výbere hodnotiaceho nástroja je potrebné okrem validity a realiability brať do úvahy jeho kultúrnu senzitivitu, interdisciplinárny charakter, náročnosť administrácie a skutočnosť či sa jedná o štandardizovaný nástroj (pravidelne revidovaný klinickýmii expertami); (Bóriková et al., 2009).
Veľmi nízke skóre uplatnenia (x̄ = 1,51) dosahovali intervencie týkajíce sa sledovania psychického stavu po prepustení a vysvetľovania procesu smútenia. Práve u osôb, ktoré tesne po strate nevykazovali žiadne, alebo len minimálne traumatické reakcie, sa neskôr prejavili výrazné symptómy dysfunkčného smútku. V súvislosti s perinatálnou stratou, či postabortívnym syndrómom sa často stretávame so zintenzívnením maladaptačných prejavov v období, ktoré je nejakým spôsobom významné pre stratu - dochádza k takzvaným výročným reakciám (aniversary reaction); (Hašto, 2005).
Sledovanie psychického stavu aj po prepustení a prípadná včasná intervencia sa považuje za základ podpory fyziologického smútenia v rodine (support care). Inati et al. (2018) vo svojej štúdii sledovali ženy, ktoré spĺňali kritériá komplikovaného smútenia, pričom ženy poukazovali na potrebu preškolenia nemocničného personálu v oblasti procesu smútenia a poradenstvo v tejto oblasti.
Stredové skóre 2 (v praxi realizujeme ojedinele) bolo dosiahnuté pri intervenciách: zabezpečenie kontaktu so psychológom (x̄ = 2,29), otvorený rozhovor o dieťati (stupni vývoja, vývojových chybách a vzhľade); (x̄ = 2,21) a aktívnom zisťovani pocitov ženy (x̄ = 2,21). Napriek tomu, že terapeutická komunikácia, podporujúca verbalizáciu je jednou z klúčových intervencií opäť jej uplatňovanie nie je na dostačujúcej úrovni. V porovnaní so zahraničím, napr. (Inati, 2018) kontakt so psychológom využilo 66 % žien s prejavmi komplikovaného smútku. V štúdii realizovanej v roku 2012 (Lehotská, 2012) sme zistili, že napriek možnosti využiť psychologickú pomoc, ju ženy často krát odmietali. Ak však ženy túto pomoc vyhľadali, hodnotili ju jako vysoko efektívnu. Myslíme si, že do značnej miery je tento stav spôsobený aj pretrvávajúcimi predsudkami, ale aj absenciou informačnej podpory zo strany zdravotníkov a v súčasnosti aj čoraz problematickejšou dostupnosťou.
Napriek právnej úprave umožňujúcej pochovanie mŕtvonarodeného, potrateného alebo predčasne odňatého ľudského plodu, sú rodičia o tejto možnosti zdravotníkmi informovaní ojedinele (x̄ = 2,19, x̃ = 2) a podľa vyjadrení sledovaného súboru skôr rešpektuju prianie rodičov, ak o túto možnosť požiadajú, ako aktívne o nej informujú. Pohreb a pohrebné rituály umožňujú rodičom vyjadriť svoju bolesť, vnímať podporu rodiny a priateľov (vyjadrenie sústrasti). Žijúcim súrodencom pomáhajú akceptovať smrť súrodenca (vedia kde je jeho hrob); (Stringham, 1982).
Mnohé matky v prípade straty dieťaťa v neskoršom štádiu tehotenstva vyjadrujú prianie držať dieťa v náručí, je to prianie, ktorému sa často zdráha vyhovieť personál v nemocnici. Tu je všeobecná zhoda (aspoň medzi psychológmi a odborníkmi na túto problematiku), že rodičov treba povzbudiť, aby dieťa videli, dotkli sa ho a držali ho. Ak sa jedná o predpokladané úmrtie novorodenca vo včasnom popôrodnom období, rodičom by sa malo umožňovať, aby novorodenca mohli navštevovať, podieľať sa na jeho ošetrovaní, byť pri ňom, keď umiera (Hašto, 2005).
Umožnenie priameho kontaktu rodičov s mŕtvym dieťaťom dosiahlo v našom sledovanom súbore sestier a pôrodných asistentiek priemerné skóre 2,21 (ojedinele).
Súčasťou informačnej podpory je aj otvorený rozhovor o pôrode/potrate, jeho okolnostiach a príčinách (v nami sledovanom súbore využívaný niekedy, x̃ = 3). Podanie psychofarmák (x̄ = 2,92) a umiestenie ženy na samostatnú izbu (x̄ = 2,57) realizujú respondentky niekedy (x̃ = 3). Umiestnenie na samostatnej izbe umožňuje rodine stretnúť sa o samote a tráviť čas s dieťaťom. Podľa našich respondetov je umožnený neobmezený kontakt s rodinou takmer vždy (x̃ = 4, x̄ = 4).
Celkovo sa nám potvrdila pomerne nízka miera využívania specifických ošetrovateľských intervencií prispievajúcich k fyziologickému procesu smútenia (priemerné skóre 2,09 = ojedinele), pričom takmer vždy (x̃ = 4, x̄ = 3,68) má personál tendenciu potláčať myšlienky pacientky na túto traumatickú udalosť, čo sa považuje za rizikový postup z hľadiska možných neskorších maladaptačných reakcií. Tiež pomerne frekventované využívanie psychofarmak bez ďalších podporných krokov sa pokladá skôr za málo efektívny prístup v prevencii komplikovaného smútenia.
Podobne ako v roku 2012 (Lehotská, 2012), kedy sme okrem iného tiž skúmali aj mieru uplatňovania špecifických podporných prístupov u žien a ich rodín so skúsenosťou perinarálnej straty na vzorke 160 žien, sme zistili nízku mieru využívánia nových, revidovaných prístupov k tejto špecifickej skupine pacientok.
Stotožňujeme sa z názorom, že implementácia najnovších vedeckých poznatkov z oblasti podpory fyziologického smútenia do starostlivosti o ženy/rodiny s perinatálnou stratou môže prispieť k zefektívneniu, k zhumanizovaniu a individualizácii starostlivosti a tým k zníženiu prevalaencie patologických spôsobov adaptácie na stratu dieťaťa.
Autorka: PhDr. Mária Lehotská, PhD.
Katolícka univerzita v Ružomberku, Fakulta zdravotníctva, Katedra ošetrovateľstva
Zoznam bibliografických odkazov
BOWLES SV. - JAMES LC. - SOLURSH DS, et al. 2000. Acute and post-traumatic stress disorder after spontaneous abortion. In Am Fam Physician. 2000 Mar 15;61(6):1689-96. PMID: 10750876.
BÓRIKOVÁ, Ivana - ŽIAKOVÁ, Katarína - GURKOVÁ, Elena. 2009. Meranie a merací nástroj. In Ošetrovateľstvo a vedecký výskum. Martin : Osveta. 2009. ISBN 80-8063-304-2.s. 210-224.
BRYAR Hyde. 1997. One day you're pregnant and one day you're not: pregnancy interruption for fetal anomalies. Journal Obstet Gynecol Neonatal Nurs. 1997 Sep-Oct;26(5):559-66. doi: 10.1111/j.1552-6909.1997.tb02159.x.
CAPITULO, K. M. L. 2002. Etnography of perinatal grieving online : dizertačná práca. New York : Columbia University. p. 185.
DiMARCO, Marguarite et al. 2002. Effect of an educational bereavement program on health care professionals’ perceptions of perinatal loss. In The Journal of Continuing education in Nursing. ISSN 00220124, Jul/August 2002, vol. 33, no. 4, pp. 180-187.
GOLD, K. J. 2007. Navigating care after a baby dies: a systematic review of parent experiences with health providers. In Journal of Perinatology. ISSN 0743-8346, 2007, vol. 27, Iss. 4, pp. 230-237.
GORRIE, Trula et al. 1994. Foundations of Maternal Newborn Nursing. 1st ed. Philadelphia : Saunders Company, 1994. 1041 p. ISBN 0-7216-4033-8.
HAŠTO, J. 2005. Vzťahová väzba. 1. vyd. Trenčín : vydavateľstvo F, 2005. 300s. ISBN 80-88952-28-X.
INATI, Violet - MATIC, Mara - PHILLIPS Christine et. al. 2018. A survey of the experiences of families with bereavement support services following a perinatal loss. In ANZJOG. vol.58, no.1, pp. 54-63. https://doi.org/10.1111/ajo.12661
KLIER, C. M. - GELLER, P. A. - RITSHER, J. B. 2002. Affective disorders in the aftermath of miscarriage: A comprehensive review. In Archives of Women´s Mental Health. ISSN 1434-1816, oct. 2002, no.5, p. 129-149.
LEIFER, Gloria. 2004. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. 1. české vydanie. Praha : Grada. 2004. 992. ISBN 80-247-0668-7.
LEHOTSKÁ, Mária. 2012. La perte périnatale. Perinatal loss as a colaborative problem. 1. vvd. S.É.C.T : Fribourg, 2012. 112p. ISBN 978-2-9700795-9-0.
MAGYAROVÁ, Gabriela. 2005. Podpora rodičov pri úmrtí novorodenca – naše skúsenosti s aplikáciou štandardu. In Trendy v ošetřovatelství IV. Ostrava : Zdravotne sociálna fakulta Ostravskej univerzity. 2005. ISBN 80-7368-182-X.
MANSELL, A. 2006. Early pregnancy loss. In Emergency Nurse. ISSN 1354-5752, December 2006, vol. 14, Iss. 8, p. 26-28.
MATTSON, Susan. et al. 1993. Core Curriculum for Maternal-Newborn Nursing. Philadelphia : Saunders Company, 1993. 800 p. ISBN 0-7216-3122-3.
MENKE, J. A. - McCLEAD, R. M. 1990. Perinatal grief and mourning. In Advances in Pediatrics. ISSN 0065-310, 1990, vol. 37, p. 261-283.
MEREDITH, Pamela - WILSON Trish - BRANJERDPON, Grace. et al. “Not just a normal mum”: a qualitative investigation of a support service for women who are pregnant subsequent to perinatal loss. In BMC Pregnancy Childbirth 17, 6 (2017). https://doi.org/10.1186/s12884-016-1200-9
NEUBERT , D. et al. 1999. Stresové příznaky u pacientek po UPT z indikace vvv. plodu, zásady komunikace. In Celostátní kongres české gynekologické a porodnické společnosti ČLS JEP. Ed. Čepický, P. 1. vyd. Praha : Euroagentur Levret, 1999. ISBN 80-238-4740-6, s. 207-211.
OVERPECK, M. D. et al. 2002. National underascertainment of sudden unexpected infant deaths associated with deaths of unknown causes. In Pediatrics. ISSN 0031-4005, 2002, vol. 109, no. 2, p. 274-283.
ROBINSON, M. et al. 1999. The relationship of attachment theory and perinatal loss. In Death Studies. ISSN 0748-1187, 1999. vol. 23, no. 3, p. 257-271.
SHAOHUA, Liu - SHEFALY, Shorey. 2020. Psychosocial interventions on psychological outcomes of parents with perinatal loss: A systematic review and meta-analysis. In International Journal of Nursing Studies. 2021, vol.117, May 2021. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2021.103871
THOMPSON, S., J., P. 2001. Framing history: The meaning parents ascribe to bereavement photographs received following perinatal loss : dizertačná práca. [s.l.] : Duquesne University, 2001.161p.
URBANOVÁ, Eva. 2004. Etické problémy spojené s interrupciou v druhom trimestri tehotenstva : dizertačná práca. Martin : JLF UK. 2004.