Psychological impacts of the birth of the affected child on parents
Abstrakt: Príspevok prezentuje psychické dopady na rodinné fungovanie a pohľadom na emocionálne prežívanie rodičov, ktorým sa narodilo dieťa s telesným postihnutím. Starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje pre rodičov stresujúcu situáciu, s ktorou sa vyrovnávajú odlišne. Autor na základe osobných skúseností a odborných poznatkov definoval fázy akceptácie narodenia postihnutého dieťaťa a ponúka porovnanie vývoja kognitívnych, motorických a orientačných schopností u dieťaťa s a bez zdravotného postihnutia rovnakého veku.
Kľúčové slová: dopady postihnutia, postihnuté dieťa, zdravotné postihnutie,

Abstract: The paper presents a summary of psychological impacts on family functioning and shows the emotional feeling of parents due to the child disability. Taking care for a child with a disability is a stressful experience for parents. Author defines the stages of acceptance birth of a disabled child based on personal experience and expertise and offers a comparison of cognitive and motoric skills development and navigational skills of a child with and without disability at the same age.
Keywords: impacts of disability, children with disability, disability.

Úvod

Narodenie postihnutého dieťaťa nesporne predstavuje psychické vypätie i veľkú fyzickú záťaž nielen pre rodičov, ale aj blízkych rodinných príslušníkov determinujúcich rodinné fungovanie, pričom stresová situácia spojená s oznámením diagnózy dieťaťa je nemenný fakt bez ohľadu na to, či už ide o dieťa, ktoré trpí mentálnym, fyzickým, sluchovým alebo zrakovým postihnutím. Pre pozitívnu akceptáciu zdravotného postihnutia v rodine je dôležité vytvárať podnecujúce podmienky, ktoré umožňujú rodičom vysporiadať sa s novou životnou situáciou ako aj mať dostatočnú opornú sieť skladajúcu sa z rodiny, vonkajšieho prostredia a inštitúcií pomáhajúcich skvalitňovať životné podmienky zdravotne znevýhodneným.

Narodenie dieťaťa so závažným zdravotným postihnutím a starostlivosť o neho spôsobuje rodičom mimoriadnu záťaž. Pre mnohých predstavuje takzvanú zlomovú životnú krízu, ktorá je spojená s veľmi trýznivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa, ktoré malo uspokojiť „vyprojektované“ túžby a predstavy, niekedy prevyšujú objektívne dané možnosti. Pretože sú rodičia veľmi zraniteľní v situáciách, ktoré sa bezprostredne dotýkajú ich detí, je pre nich narodenie dieťa so závažným zdravotným postihnutím jedným z najťažších, ak nie najťažšou životnou krízou, ktorá je spojená s veľmi zložitým a komplikovaným procesom ich vyrovnávania sa s touto skutočnosťou a s neľahkým procesom jeho prijatia rodinou (Šrajer, Musil, 2008).

Emocionálne prežívanie pri narodení postihnutého dieťaťa

Ak sa do rodiny narodí dieťa, ktorému je diagnostikované zdravotné postihnutie, pocity šťastia z narodenia dieťaťa sú zväčša vystriedané či nahradené strachom, úzkosťou a beznádejou spojenou s nejasným vývojom budúcnosti. Nejasnosť z ďalšieho vývoja dieťaťa je často utvrdzovaná zdravotným personálom a lekármi, ktorí sú veľmi opatrní pri prognózovaní vývoja zdravotného postihnutia a jeho dopadov na motorické funkcie, nervovú centrálnu sústavu, rečový aparát a pohybové ústrojenstvo dieťaťa. Členovia rodiny sú vystavovaní vysokej záťaži, stresovým situáciám a konfrontačným pocitom, ktoré nedokážu spracovať bez ďalšej pomoci, preto vývin rodiny s postihnutým dieťaťom je dlhodobý proces, ktorý prebieha v určitých fázach od šoku až po zmierenie a úplnú akceptáciu životnej situácie spojenej s príchodom takéhoto dieťaťa. Po prijatí skutočnosti prichádza obdobie adaptácie rodičov na postihnuté dieťa, pričom dochádza k vzájomnému spoznávaniu, vytváraniu a prispôsobovaniu podmienok potrebám znevýhodneného dieťaťa. Adaptácia rodiny závisí od mnohých faktorov, akým je napríklad úroveň vzdelania rodičov, sila vnútornej motivácie, preferencia copingových stratégií pri zvládaní záťaže či prepojenie rodinných väzieb, ktoré vo významnej miere determinujú ďalšie prijatie dieťaťa tak okolím ako aj samotnou rodinou.

S realitou narodenia dieťaťa s postihnutím sa jeho vlastná rodina vyrovnáva individuálne na základe dostupných zdrojov pomoci, podpornej siete a súdržnosti členov rodiny, ktoré môžeme rozdeliť do niekoľkých fáz. Úspešnosť či zlyhanie pri akceptácii zdravotného postihnutia je determinovaná viacerými faktormi, ktoré v jednotlivých fázach majú odlišný vplyv na rodinné fungovanie.

Autorka príspevku Lucia Ludvigh Cintulová sama trpí zdravotným postihnutím, preto dokáže identifikovať základné štádiá vývoja rodiny a fázy zmierenia sa a akceptácie novej životnej situácie spojenej s narodením postihnutého dieťaťa. Tieto fázy autor príspevku opisuje takto:

1. Fáza oznámenia spojená s počiatočným šokom. Táto fáza je silno emocionálna a zahŕňa reakciu rodičov na oznámenie, že ich dieťa sa nenarodilo zdravé, ale narodilo sa s defektom, poruchou či telesným poškodením. Počiatočný šok je pre rodičov o to silnejší, pokiaľ prenatálne lekárske výsledky počas tehotenstva nevykazovali žiadne zdravotné vady u dieťaťa. Rovnako spôsob oznámenia diagnózy má značný dopad na to, ako rodič prijme túto správu. Tá je často oznamovaná neprofesionálnym a neľudským spôsobom s negatívnym nábojom: „Vaše dieťa aj tak nebude nikdy chodiť, môžete byť radi, že nie je mentálne postihnuté“, alebo v prípade narodenia dieťaťa s mentálnym postihnutím sú reakcie personálu v nemocnici podobne nevhodné : “Nezľaknite sa, ale narodilo sa vám mentálne postihnuté dieťa, bohužiaľ, nemôžete od neho nič očakávať. Nič z neho nebude“.
V tejto fáze emocionálneho šoku sa stretávame s dvoma typmi rodičov. Jeden typ sa snaží zvrátiť diagnózu opakovanými žiadosťami o vyšetrenie dieťaťa a druhá skupina rodičov neakceptuje diagnózu, pretože očakávajú zázrak v tom, že lekári sa pri určení diagnózy pomýlili alebo hľadajú zázračnú očkovaciu látku, ktorá by ich dieťa vyliečila.
Rodičia zďaleka netrpia takou mierou úzkosti a strachu, keď počítajú s vývojovými ťažkosťami svojho postihnutého dieťaťa, pretože majú dostatok času prijať tento fakt a pripraviť sa na príchod postihnutého dieťaťa. Lekári v počiatočnej fáze vývoja dieťa nemôžu s istotou jeho vývoj predpovedať, ale vedia ho odhadnúť. Dôležité je, aby rodičia dieťa prijali také, aké je a snažili sa o maximálnu stabilizáciu jeho zdravotného stavu a podporovať jeho osobnostný rozvoj tak, ako by to robili u zdravého dieťaťa.
2. Fáza popretia reality. Rodičia, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa, túto skutočnosť odmietajú a zdravotnú diagnózu berú ako omyl, prípadne hľadajú odborníkov, ktorí by túto správu zvrátili a oznámili im dobrú správu. V tejto fáze nemajú rodičia záujem hľadať riešenia, popierajú skutočnosť, že by ich dieťa mohlo mať trvalé zdravotné postihnutie. Chýbajú im základné informácie o tom-ktorom zdravotnom postihnutí, ich dôsledkoch a cítia sa byť bezmocní. Nemajú záujem dozvedieť sa, ako by mohli zlepšiť zdravotný stav alebo akoby mala prebiehať rehabilitácia dieťaťa, keďže si nechcú pripustiť skutočnosť existencie postihnutia.
3. Fáza viny a hnevu. Tieto dva protipóly sa objavujú u rodičov vo fáze, keď všetky pokusy o zvrátenie diagnózy zlyhali, vtedy nastupuje proces hľadania vinníkov a pocity viny. Buď obviňujú samých seba z možného zanedbania starostlivosti v období tehotenstva alebo sa snažia vinu presunúť na druhých, najčastejšie na ľudí z radu lekárov. Snaha nájsť vinníka je často spojená s agresiou, ktorú si odnášajú partneri, alebo sú to pocity hnevu namierené priamo na personál nemocnice (Říčan, Krejčířová, 2006).
Pocity viny zo zlyhania na strane rodiča môžu byť tak intenzívne, že môžu vyústiť do ďalších psychických problémov, ako napr. úzkosti alebo popôrodných depresií či odporu voči postihnutému dieťaťu, ku ktorému si nedokážu vytvoriť pozitívny vzťah. Pocity hnevu rodičia často obracajú smerom k postihnutému dieťaťu, pretože ho vnímajú ako príčinu problémov v rodine a záťaž, ktorú nedokážu zvládnuť v počiatočnom šoku oznámenia diagnózy.
4. Fáza sebaľútosti a ľútosti smerom k dieťaťu. V tejto fáze si často rodičia kladú otázku, prečo práve im sa narodilo postihnuté dieťa, prečo ich dieťa musí trpieť takou diagnózou, keď je ešte len pár hodín na svete a nikomu neublížilo. Nedokážu si predstaviť, ako zvládnu starostlivosť o takéto dieťa, preto je nevyhnutné, aby rodičom bola poskytnutá nielen psychologická pomoc, ale aj poradenstvo pri starostlivosti a výchove zdravotne postihnutého dieťaťa.
Rodičia potrebujú pomoc v tejto ťažkej životnej situácii, hlavne prístup k širokému zdroju informácií, ktoré im pomôžu pochopiť a poznať zdravotné postihnutie. Vhodným pomocníkom sú aj rôzne podporné skupiny, ktoré pozitívnym spôsobom stimulujú rodičov a ich snahy pri zvládaní tejto náročnej úlohy. Snažia sa sami hľadať východiská z tejto situácie, avšak nedokážu vidieť nič pozitívne na tom, že sa im narodilo postihnuté dieťa. Utápajú sa v sebaľútosti a zabúdajú na to, že dieťa ich potrebuje. Naopak, môže nastať situácia opačná, kedy sa samotné postihnutie dieťa stane hnacím motorom pre rodiča, ktorý sa utápal v sebaľútosti a povzbudí ho svojou vlastnou bojovnosťou k zmyslu života.
Poradenstvo, dostatok informácií a poskytnuté kompenzácie môžu vniesť optimizmus do života rodičov, mnohí z nich sa utápajú v ľútosti, prípadne neúmerne veľkú ľútosť prejavujú voči postihnutému dieťaťu, pritom si neuvedomujú, že tým mu najviac ubližujú. Nevidia v ňom človeka s potenciálom a pozitívnymi vlastnosťami, ale len objekt ľútosti, ktorý to bude mať v živote ťažké a ktorý je príčinou rodinných problémov. Keď sa postupne odpútajú od ľútosti, potom začnú vidieť aj pozitívne stránky dieťaťa, ako aj jeho osobnosť, nastupuje fáza akceptácie a prijatia reality.
5. Fáza akceptácie a vyrovnania sa s realitou. Táto fáza je spojená s ústupom negatívnych emócií a dochádza k znižovaniu napätia a stresu, kedy sa rodičia namiesto hľadania vinníkov snažia o racionálny postoj k riešeniu novej životnej situácie, ktorá vznikla príchodom postihnutého dieťaťa do rodiny a ktorej musia čeliť v každodenných činnostiach. Zväčša rodičia v tejto fáze zastávajú postoj : „Nič sa nedá robiť, je to naše dieťa a musíme sa s tým zmieriť“. Rodičia objektívne prijímajú fakt, že ich dieťa je postihnuté a vyžaduje si individuálnu starostlivosť, ale aj zmeny vo fungovaní rodiny. Začínajú zastávať postoj: „Je to naše dieťa, máme radi tak, aké je“.
Zo subjektívneho pohľadu môžeme povedať, že len máloktorým rodičom sa podarí skutočne zmieriť s faktom, že ich dieťa je postihnuté, uplynutím času sa naučia žiť s touto skutočnosťou, ale nikdy ju vnútorne nedokážu akceptovať, pretože v živote sa stretnú so situáciami, ktoré v nich posilňujú pocity nespravodlivosti.
6. Zmeny fungovania rodiny. Táto fáza nastáva, keď sa rodičia vyrovnajú s postihnutím svojho dieťaťa a prijímajú ho také, aké je. Na druhej strane začnú organizovať zmeny vo fungovaní rodiny, prispôsobovať rodinný život potrebám postihnutého dieťaťa, upravovať rodinné podmienky na jeho výchovu a starostlivosť či vynakladať maximálne úsilie na zlepšenie jeho zdravotného stavu. Menia sa vzťahy v rodinne, dochádza k úprave zvyklostí, ktoré dovtedy v rodine fungovali s ohľadom na príchod postihnutého dieťaťa. Hľadajú pomoc u príbuzných, začínajú využívať sociálny systém, ktorý by im zmiernil situáciu a poskytol podporu kompenzácie ťažkého zdravotného postihnutia vo forme finančných príspevok alebo vyhľadávajú inštitucionálne zariadenia, ktoré by prebrali čiastočne zodpovednosť za starostlivosť o dieťa, najmä nástupom dieťaťa na povinnú školskú dochádzku. Dosiahnutie tejto fázy býva charakteristické postojom rodičov : „naučili sme sa spolu fungovať a prispôsobili sme sa“.
Iní autori hovoria o fáze reintegrácie, ktorá je charakteristická tým, že rodičia postupne začínajú vnímať krutú skutočnosť. Organizmus sa prispôsobuje stresovej situácii, ale nie vždy priateľským spôsobom. Často prichádza k rozvodom, kde otcovia sa snažia odbremeniť od záťaže a zodpovednosť presúvajú na matku. Opačný extrém je sebaobetovanie sa v prospech postihnutého dieťaťa (Prevendárová, 1998).
Iným negatívnym spôsobom je odmietnutie dieťaťa a snaha o jeho umiestnenie do ústavnej starostlivosti. Ide o fázu, ktorá je opakom procesu zmeny fungovania rodiny, kedy sa rodina snaží pozitívne pristupovať k riešeniu situácie a má záujem o výchovu postihnutého dieťaťa, hoci si je vedomá ekonomickej náročnosti, psychickej záťaže a potreby obetovania sa.
7. Fáza dozretia. V tejto fáze rodina dokázala v maximálnej možnej miere akceptovať dieťa s jeho postihnutím a adaptovať rodinné fungovanie na novú životnú situáciu tak, aby potreby rodiny a starostlivosť o postihnuté dieťaťa boli v rovnováhe. Kladú dôraz na to, aby aj vzájomné vzťahy medzi členmi rodiny boli harmonické a vzájomne podporujúce. Rodina si zvykla na zaužívaný systém fungovania a akceptuje ho, prijíma zmeny, ktoré nastali príchodom postihnutého dieťaťa a snaží sa hľadať konštruktívne riešenia.
V tejto fáze dozretia, ktorá je charakteristická úplnou vyspelosťou rodičov, dochádza k zmene hodnôt, rodičia si začnú uvedomovať, čo má v živote najväčší význam a začínajú racionálne uvažovať o možnostiach sociálnej, školskej a liečebnej rehabilitácie, prehodnocujú svoj život a menia poradie hodnôt z hľadiska významnosti. Na prvých miestach sa musia ocitnúť hodnoty ako láska, súdržnosť a vzájomná akceptácia, aby rodina dokázala plnohodnotne fungovať a saturovať potreby svojich členov. Ide o dlhodobý proces, ktorý môže trvať aj niekoľko rokov, nakoľko dosiahnutie tejto fázy závisí od emocionálnej inteligencie členov rodiny, copingových stratégií pri zvládaní záťaže, osobnostných čŕt a schopností riešiť problémové situácie. Neoddeliteľnou súčasťou je ľudská motivácia a vnútorná sila každého člena rodiny, ktorá prispieva k jej harmonizácii funkcií.
Zdravotné postihnutie nevnímajú ako nešťastie či životnú katastrofu, ale prijímajú ho ako pozitívny prvok, ktorý prispel k súdržnosti rodiny, uvedomeniu si pravých hodnôt či posilneniu vzťahov medzi členmi. Postihnutie dieťaťa vnímajú ako hnací motor do života, ktorý ich motivuje a je poháňaný životným optimizmom rodičov, odpustením a pozitívnym myslením.
8. Fáza rozvratu. Ide o životný cyklus rodiny, pri ktorom síce rodičia akceptovali zdravotné postihnutie dieťaťa, ale nedokázali sa prispôsobiť novej životnej zmene, nedokázali prijať veľký počet zmien, ktoré prináša starostlivosť o postihnuté dieťa a dochádza k rozvratu v rodinnom fungovaní, vo vzťahových väzbách medzi členmi rodiny, k narušeniu komunikácie, nakoniec môže vyústiť až do rozvratu manželstva alebo rozchodu partnerov. Rodičia alebo jeden z rodičov sa nedokáže vyrovnať so záťažou spojenou so starostlivosťou o postihnuté dieťa, nedokáže riešiť psychické vypätie a vznikajúce problémy. Časom sa konflikty v rodine stupňujú a po dlhodobom pretrvávaní sa pretvárajú do rodinnej krízy, ktorej nezvládnutie môže vyústiť do rozpadu rodiny, najčastejšie sa spája s odchodom muža.
9. Fáza slobody a samostatnosti. V tejto fáze sa rodičia oslobodia mentálne od zdravotne postihnutého dieťaťa. Rodičia do tejto fázy vykladajú maximálnu snahu o zlepšenie stavu dieťaťa a podporu jeho nezávislosti. Pokiaľ dôjde k stabilizácii zdravotného stavu dieťaťa, rodičia sa dostanú do bodu, keď dieťa prestáva byť vo veľkej miere závislé od rodičov, navštevuje školu, je integrované do sociálneho prostredia, má svoje záujmy, neustále absolvuje rehabilitácie i odbornú starostlivosť, rodičia nadobudnú pocit slobody a hľadajú možnosti sebarealizácie. Hoci ich postihnuté dieťa bude vždy potrebovať, je nutné, aby si rodičia uvedomili potrebu realizácie vlastných záujmov a organizovali svoj voľný čas len pre seba.
V tejto fáze rodičia začnú bojovať nielen za práva svojho postihnutého dieťaťa, ale uvedomujú si nutnosť bojovať aj za seba. Väčšina matiek postihnutých detí uvádza, že u manželov/partnerov nenachádzajú dostatočnú psychickú podporu, ale sú radi, že muži v rodine zostávajú a pomáhajú so zabezpečením rodiny, najmä po finančnej stránke. Je nutné, aby rodičia hľadali hnací motor, ktorý im dodá energiu zvládať náročnú starostlivosť o postihnuté dieťa, napr. možnosť tráviť voľný čas mimo domova, venovať sa svojim záľubám či nadviazať nové priateľstvá alebo jednoducho tráviť čas aj v inej komunite ako tej, ktorá spája zdravotne postihnutých.
Žena potrebuje cítiť, že napriek tomu, že sa jej narodilo postihnuté dieťa, je plnohodnotným človekom a môže sa realizovať v aktivitách, ktoré ju zaujímajú a napĺňajú. V tejto fáze je nesmierne dôležité, aby si rodičia uvedomili fakt, že sa nemôžu nechať vydierať, využívať alebo ponižovať vlastným dieťaťom bez ohľadu na jeho postihnutie. Aj rodič je človek s vlastnými potrebami a túžbami, preto sa nesmie nechať vydierať výčitkami, že opúšťa postihnuté dieťa na pár hodín alebo nechať sa využívať postihnutým dieťaťom, ktorý neustále vyžaduje jeho pozornosť. Čím skôr si to rodič uvedomí, tým jednoduchšie zvládne ťažkú životnú situáciu a ľahšie dosiahne slobodu a samostatnosť v rozhodovaní o samom sebe.
Je dôležité dať dieťaťu s postihnutím najavo, že ho rodič miluje a záleží mu na ňom, ale v záujme jeho rozvoja nesmiem robiť za neho veci, ktoré dokáže vykonať aj sám. Tým podporuje v ňom závislosť, nie samostatnosť, o ktorú sa tak snaží v iných oblastiach, napr. aby sa postavilo na vlastné nohy a začalo chodiť. Rodič sa musí naučiť určiť si hranice, robiť pre milovaných ľudí toľko, koľko vládzete, ale vyčleniť si čas aj pre seba na naštartovanie vnútorných síl, aby krok za krokom vyčerpanosťou neposilňoval zlyhanie v rodine.
Rodičia majú o svojom dieťati vedieť čo najviac. Poznanie podstaty postihnutia svojho dieťaťa pomôže rodičom lepšie porozumieť a pochopiť ho. Informácie je lepšie hľadať u špecialistov, alebo u ľudí, ktorí majú dlhšie skúsenosti so starostlivosťou o postihnuté dieťa. Je veľmi dôležité, aby sa rodičia stretávali s rodinami s podobnými problémami.

Hodnotenie kvality života

Hodnotenie kvality života rodiny ako aj samotného človeka s postihnutím, ktorý je súčasťou tejto rodiny, je veľmi náročné, nakoľko si vyžaduje nazeranie na ľudské fungovanie v širšom kontexte. Zväčša je postihnutie definované v rámci obmedzení vo fungovaní jedinca, ktoré so sebou prináša, ale do úvahy je nutné brať aj sociálne prostredie a rodinné fungovanie, ktoré determinuje subjektívne a objektívne vnímanie kvality života. Komplexné prístupy pri práci s postihnutým členom zamerané na zvyšovanie kvality života postihnutého človeka musia vychádzať nielen z medicínskeho modelu a rehabilitačných terapií, ale aj zo sociálneho modelu, ktorý kladie dôraz na rozvoj potenciálu jedinca a jeho úspešnú socializáciu a integráciu do spoločnosti. Je dôležité, aby sme energiu nesústredili len na odstránenie zdravotných dôsledkov postihnutia, ale vyzdvihovali pozitívne stránky, perspektívy v živote a možnosti podpory nezávislosti tohto jedinca.

Ďalším aspektom, ktorý ovplyvňuje kvalitu života postihnutého dieťaťa je podpora dieťaťa zo strany rodičov, uspokojovanie jeho potrieb a vytváranie prirodzeného prostredia. Cieľom je vybudovanie samostatnosti a čo najvyššieho stupňa sebaobsluhy (Končeková, 2005).
Najväčší vplyv na ďalší osobnostný vývoj dieťaťa s postihnutím má jeho vlastná rodina a rodinní príbuzní, ktorí sú s nimi v denno-dennom kontakte a majú podiel na vytváraní prostredia, v ktorom dieťa s postihnutím vyrastá. Príliš ochranný prístup vo výchove má negatívny dopad na osobnosť dieťaťa, pretože nerozvíja jeho individualitu, naopak, posilňuje jeho odkázanosť na pomoc druhých. Začlenením takéhoto dieťaťa do rodinného fungovania mu umožňujeme spoznať seba i svet okolo, posilňujeme v ňom pozitívne pocity rešpektu, akceptácie a motivujeme k vlastnej aktivite. Napredovanie rozvoja postihnutého dieťaťa je závislé nielen od pomoci odborníkov na rôznych úrovniach, ale najmä od výchovy rodičov, ktorá by mala byť zameraná na posilňovanie emocionálnej inteligencie, kognitívnych funkcií a najmä schopností smerujúcich k sebestačnosti do maximálne možnej miery, ktorú zdravotné obmedzenie dovoľuje.

,,Najvhodnejšie pristupujú k výchove postihnutého dieťaťa tí rodičia, ktorí dokážu akceptovať jeho postihnutie, majú k nemu láskyplný a požadujúci prístup. Akceptovanie dieťaťa a snahu zrealizovať výchovný program pri náležitom uspokojovaní jeho emocionálnych potrieb. Táto výchova umožňuje postihnutému dieťaťu maximálny rozvoj osobnosti a rozvíjanie pozitívnych sociálnych vzťahov“ (Prevendárová, 1998, s.47).

Voľba metód a postupov pri práci s rodinou so zdravotne postihnutím dieťaťom závisí od druhu postihnutia, rozsahu poškodenia funkcií organizmu a vývinového obdobia samotného dieťaťa. Zdravotne postihnutí vytvárajú v podstate dva typy súrodeneckých vzťahov v rodine. V prípade, že jedno z detí je zdravé, musí sa naučiť rešpektovať určité obmedzenia, ktoré vyplývajú z postihnutia súrodenca, a musí disponovať veľkou empatiou, súdržnosťou a snahou pomáhať objavovať a rozvíjať tie vlastnosti a schopnosti, ktoré robia postihnuté dieťa jedinečným. Ako príklad náročnosti starostlivosti o dieťa predškolského veku uvádzame rozdielnosti vo vývoji medzi dieťaťom s detskou mozgovou obrnou a dieťaťom, ktoré nemá žiadne postihnutie, a to rovnakého veku. Porovnanie odlišností vo vývoji medzi dieťaťom s a bez postihnutia umožňuje pochopiť fakt, prečo starostlivosť o postihnuté dieťa prináša pre rodičov veľmi záťažovú a stresujúcu situáciu a vyžaduje si zapojenie všetkých odborníkov na rôznych úrovniach vrátane blízkej podpornej sociálnej siete rodiny, ktorá dokáže pomôcť rodine po fyzickej, psychickej i finančnej stránke pri zabezpečovaní potrieb dieťaťa s postihnutím.

Tabuľka 1: Porovnanie vývoja dieťaťa s a bez postihnutia

Zdroj: vlastné spracovanie autora

Úskalia pomoci rodinám s postihnutým dieťaťom

Na základe komunikácie s rodinami s postihnutým členom môžeme konštatovať, že problémy, s ktorými sa rodiny stretávajú, sú podobné u všetkých bez ohľadu na druh zdravotného postihnutia. Na podporu akceptácie dieťaťa, ktoré trpí postihnutím, je nevyhnutné vytvárať komplexný systém pomoci, ktorý by fungoval na princípe networkingu – sieťovania. Najčastejšie dochádza k týmto nedostatkom v oblasti pomoci rodinám s postihnutým členom:

1. V rannom veku dieťaťa dochádza k nekomplexnému prístupu pri určovaní diagnózy a postupov ďalšej zdravotnej starostlivosti, ktorá by mala byť zacielená na zlepšenie kognitívnych, motorických a pohybových funkcií dieťaťa smerom k prognóze pokroku vo vývoji.
2. Systém sociálneho a odborného poradenstva nie je ucelený aj vzhľadom na vývinové obdobia dieťaťa s postihnutím a priebežná starostlivosť nie je dostatočne monitorovaná z hľadiska prevencia rodinnej krízy.
3. Vymožiteľnosť práva pri uplatňovaní nárokov zo sociálneho systému je náročnou disciplínou, pri ktorej rodiny s postihnutým dieťaťom nemajú dostatočne odborné, finančné a personálne kapacity. Takéto rodiny sú zväčša odkázané na „dobrú vôľu“.
4. Absentuje empatický prístup sociálnych pracovníkov na úradoch a inštitúciách, kde prevláda neochota pri poskytovaní informácií o možnostiach pomoci, takmer vôbec neexistuje sieťovanie subjektov pomáhajúcich rodinám s postihnutým dieťaťom.
5. Pomoc určená pre rodiny s postihnutím dieťaťom je častokrát suplovaná neziskovým sektorom, ktorý vykrýva medzery v sieti sociálnych služieb vrátane svojpomocných skupín, ktoré sú zakladané rodičmi alebo priateľmi postihnutých ľudí za účelom zvyšovania povedomia, výmeny skúseností a zlepšovania kvality života hendikepovaných.
6. Terénne služby najmä v obciach pre postihnuté rodiny absentujú a zväčša je náročnosť starostlivosti o postihnuté dieťa ponechávaná na pleciach rodičov, najmä v predškolskom období a následne aj v školskom veku dieťaťa, nakoľko v školskom prostredí nie je dostatok asistentov na rozvoj školskej integrácie detí s postihnutím.
7. Pomoc zo strany štátu a samosprávy je neflexibilná, dlhé čakacie doby na vypracovanie potrebných posudkov a proces priznávania kompenzácií na úradoch práce v rámci odboru sociálnych vecí je zdĺhavý.
8. Pocity bezmocnosti u rodičov, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa sa stupňujú rovnomerne s nedostatkom informácií a slabou sieťou pomoci, ktorá by im ukázala cestu k riešeniu ich životnej situácie.

Na podporu rodín s postihnutím členom vymedzujú nástroje a opatrenia Zákon č. 447/2008 Z.z. o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ŤZP a o zmene a doplnení niektorých zákonov v znení neskorších predpisov. a Zákon č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách. Sociálne služby sú vytvorené veľkým množstvom inštitúcií s rôznou náplňou práce, ktorých cieľom je pomoc a podpora pri sociálnom začleňovaní jedinca v nepriaznivej sociálnej situácii a taktiež prevencia sociálneho vylúčenia. Všeobecne povedané je cieľom služieb pomoci klientom žiť bežným spôsobom života alebo sa k tomuto čo najviac priblížiť, teda zapojiť ich v maximálnej miere do ekonomických, spoločenských a sociálnych aktivít, ktoré sú v spoločnosti obvyklé pre jedinca rovnakého veku. (Bendová, Zikl, 2011, 2012).

Sociálna práca s rodinou s postihnutým dieťaťom má veľký význam, nakoľko sociálny pracovník hľadá vhodné sociálne opatrenia na elimináciu dôsledkov zdravotného postihnutia, vedie a sprevádza rodinu, podporuje dieťa k tomu, aby sa stalo čo najviac samostatné a dokázalo sa úspešnej integrovať do školského prostredia, zároveň aktívne spolupracuje s inými odborníkmi s cieľom realizácie rôznych druhov rehabilitácií – školskej, sociálnej, liečebnej a terapeutických metód.

Záver

Vážnosť zdravotného postihnutia spočíva v tom, že vyžaduje komplexný prístup na odstránenie dôsledkov hendikepu a zlepšenie zdravotného stavu dieťaťa, čo pre rodičov znamená vynaloženie značných finančných prostriedkov i psychických a fyzických síl. Pri pomoci rodinám by sme sa mali snažiť pochopiť ich zložitú životnú situáciu a pristupovať k dieťaťu podľa jeho diagnózy. Je dôležité si uvedomiť, že k postihnutému dieťaťu treba pristupovať individuálne, no na druhej strane nepodceňovať jeho intelekt a potenciál, ktorý je možné rozvinúť do takej miery, aby človek s postihnutím dokázal fungovať samostatne.

Autor: Mgr. Lucia Ludvigh Cintulová, PhD.
Zoznam bibliografických odkazov

BENDOVÁ, P. - ZIKL, P. 2011. Dítě s mentálním postižením ve škole. Praha: Grada, 2011, 2012. ISBN: 978-80-247-3854-3.
HUDECOVÁ, A. – BROZNAMOVÁ, A. – GREGOROVÁ, B. 2009. Sociálna práca s rodinou. 2 vydanie. Banská Bystrica : Univerzita Mateja Bela, 2009, 250 s. ISBN 978-80-8083-9845-4.
KONČEROVÁ, Ľ. 2005. Patopsychológia. Prešov: Portál, 2005. 173 s. ISBN 80-8923-500X.
PREVENDÁROVÁ, J. 1998. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky, 1998, 102 s. ISBN 80-967148-9-9.
ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. et al. 2006. Dětská klinická psychologie. 4. přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2006. 603 s. ISBN 8024710498.
ŠRAJER, J. – MUSIL, L. 2008. Etické kontexty sociální práce s rodinou. Brno: Albert, 2008. 150 s. ISBN 78-80-7326-145-0.